terça-feira, 30 de setembro de 2014

CONSULTA AMBULATÓRIO DE HIPERTENSÃO.

                   


   Relato da consulta do ambulatório de hipertensão.

         Fui atendida por  Dr. Saulo e Dr, Emerson Porto. Fui ao medico porque há 30 dias mantenho a crise, Os sintomas ainda persistem, só que com um novo padrão. A dor de cabeça aparece de repente, até me acorda durante a noite. dor de forte intensidade. Sinto náusea frequentes, assim como ocorrência de desmaios.  Estou sem conseguir movimentar a nuca, nem pra traz, nem para frente, se insisto em movimentar ocorre dor e enjoou.  Deste o começo sentir que seria muito dificil essa crise, pois a minha pressão descontrolou de vez. Hoje se manteve o dia todo sem abaixar de 200 a máxima, ontem chegou ainda mais alta. Sei que Dr. Emerson fez e esta fazendo tudo o que está ao seu alcance. Essa foi a primeira crise que esta tão dificil de reverter - também tive uma grande parcela de culpa, se estivesse recorrido ao hospital no começo talvez não estivesse chegado a esse ponto, mas agora é tarde. -. Dr. Emerson suspeitou de aneurisma, na minha opinião é da crise, acho também que ele acha que seja. Ele ate sugeriu buscar outro hospital para fazer uma tomografia com contraste e a angiorressonância. Nesse momento procurar outra instituição, seria um desastre total, porque eu não suporto ambiente hospitalar. Na fundação me sinto segura, sei que pelo menos remédio que eu tenho alergia eles não vão me administrar.  Eles me deram as receitas de analgesia, do anticonvulsivo, e a receita de uma medicação anti-hipertensiva que eu acho que faz bastante efeito. O que me faltava agora é perder o medico que eu confio e a instituição que durante mais de cinco anos vem me tirando de crise com menos sofrimento. Dr Emerson passa segurança, é um medico sem brincadeiras, com uma conduta seria, Em resumo ele sugeriu internamento que eu recusei, não sei se conseguirei permanecer em casa se eu continuar com esses sintomas. Amanhã tentarei colocar a minha vida em ordem, pois se permanecer dessa forma, vou tentar meu ultimo recuso o uso de uma medicação que já me tirou de inúmeras crises:  a Xilocaina. Dr. Emerson concordo em usar mediante um relatório do medico que o administrou - essa relatório tenho  em mãos-. Para ser sincera tenho medo porque é um monte de medicaçoes de alto risco, mas risco eu também estou correndo mantendo esse nível de pressão por tanto tempo. Vou tentar fazer a consulta com o neurologista e a tomografia que ele solicitou o mais rápido possível. Que saber do fundo do meu coração sei que é uma crise, vai passar e passarei meses sem ela, assim eu creio, assim eu confio.


         Amigos (as), entro agora para pedir oração, não me interessa religião, quem tiver amor no coração para orar por algum que nem conhece pessoalmente, esse serve ao senhor.  Deus é amor. Toda família passa por problemas, mas a minha ultimamente estar passando pelo calvário. Não hã espaço nem para nós recuperamos, e vem outra coisa ruim.  Peço oração para a minha filha, as crianças - Peu, Lu e Gui - e toda a minha família.  Reagindo, entregando a Deus, reagindo, assim está a minha vida a muitos dias, mas mantendo a esperança que eu e toda a minha família possa começar uma nova fase, uma fase boa. Só Jesus na causa senhor, esta dificil, esta dificil.  Mas para Deus não há impossível.  Obrigada a cada um de vocês pelo carinho.

domingo, 28 de setembro de 2014

A MINHA FORMA DE ENFRENTAR AS APROVAÇÕES DA VIDA.

       

Eu nunca tive tempo para olhar para os meus problemas, sempre ajudando os outros, isso mesmo! Porque sempre tinha a minha volta alguém que amo sentindo uma dor igual ou ainda pior do que a minha. Isso me faz me erguer mais rápido. Sei que muitos não compreende como aguento tanto coisa sem me deixar a deriva na vida, é justamente porque eu sei que a minha presença é importante para eles, logico que eu sofro e muito, desta fez então está sendo dificil demais. Mas nesse momento a minha família enfrenta o verdadeiro calvário, cada um com um problema pior. A minha filha esta em um sofrimento só. Ontem ela desabafando me falou palavras que me marcaram. "-Eu não sou  forte como você, eu não sou você. "-  Jamais a pedir que fosse, mesmo sabendo que a minha filha é forte , como é , mais não da conta disso,  só peço que ela olhe para o alto sempre, a um Deus que mesmo que não tenhamos prova real que ele exista. Eu consigo sentir o seu amor, quero muito que ela o busque, só isso. A minha pressão esta oscilante, venho observando o meu braço esquerdo sem muita firmeza, com cefaleia que surge do nada.  Quando deixamos de nos sentir massacrado pela vida, compreendemos que tudo tem uma razão de ser, um dia Deus mostrará porque tinha que ser assim.  Estou aqui cumprindo a minha missão, mesmo no chão quem precisar de mim levantarei e darei a minha mão, pelo menos para isso serve a minha vida. Seguindo sempre, para onde eu nem sei, mas com Deus e sempre para frente.

Meu amigo [as]

                    

sábado, 27 de setembro de 2014

EMERGÊNCIA FUNDAÇÃO BAIANA DE CARDIOLOGIA - EM 25 DE SETEMBRO.



No dia 25 acordei me sentindo melhor, a minha pressão estava controlada parcialmente. Quis voltar a minha rotina, isso só durou menos de uma hora. Estava subindo uma escada, quando de repente me faltou ar, depois disso passei a sentir uma terrível dor de cabeça,  acompanhada de vomito, minutos pareciam uma eternidade. A  minha sobrinha me deixou no hospital com a minha filha, a dor estava intensa demais. O atendimento foi ótimo, a enfermeira fez tudo  extremamente correto na punção do portcath,  mas infelizmente teve grande dificuldade de puncionar, suspeitando de oclusão. Felizmente conseguiram pulsionar.  Em breve vou ter que procurar um angiologista para saber o que esta ocorrendo. Para minha surpresa mesmo diante de um dor intensa, a minha pressão estava até baixa para o meu quadro, cheguei com 180 por 120, quando a minha dor chegou ao extremo a pressão chegou a 200 por 124.   A dor inicialmente não respondeu a analgesia  -  Profenid e  Tramal -  quando perguntei ao medico qual era a opção, o plantonista falou que não tinha e se referiu a minha dor como "incomodo", sei que foi um modo natural dele falar,  mas fiquei a pensar que se aquilo era um incomodo quando fosse dor eu estaria morta. Pedir a ele para entrar em contado com o meu medico assistente, disse que ficar com aquela dor não era opção, sendo assim iria embora, ele entrou em contato com o meu medico que mandou colocar o Tramal continuo.  Foi o que controlou um pouco a dor, mesmo uso dessa medicação passei a noite sentindo dor, porem com menor intensidade. Uma coisa boa foi que dessa fez conseguir tomar o Profenid e Dramim lentamente sem sentir nada, não faço a minima ideia do que ocorre, pois no outro internamente me sentir mal demais com essas  duas medicaçoes.  Passei a noite no hospital, ontem amanheci melhor,  durante a tarde tive melhora da dor e sair do hospital com pressão alta  191 por 128, mas sem dor. Fui muito bem assistida, a enfermagem perfeita. Hoje mantendo a pressão oscilante, sinto-me  fraca, minhas pernas pesadas, não consigo me alimentar devido ao enjoou, mas a cefaleia esta fraca. Quando a dor de cabeça vem forte é impossível aguentar sem medicação venosa para dor. É  um dor que parece que a minha cabeça esta sendo esmagada, tudo fica diferente, nem enxergar direito no momento da dor eu consigo.  A minha filha passou deste ontem a apresentar um febre alta,  não sei se foi porque ela ficou comigo no hospital, com o ar condicionado forte, mas enfim com a esperança que esse pesadelo esteja no fim.

Amigos (as).
Como deixei bem claro esse blog é para relatar passo a passo a minha historia como portadora de   uma doença rara, feocromocitoma. Espero em breve vim com noticias boas. Um lindo final de semana para todos.
                         

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

CRISE DO FEOCROMOCITOMA PROLONGADA.


                  Abro  e fecho os olhos com a esperança de acordar livre pelo menos da crise,  já tentei de tudo mas nada  muda, nada  apaga a dor do meu caminhar. Sei  que preciso continuar, mas como encontrar a tão força que todos dizem  que eu tenho?! Eu não sei aonde encontrar.  Está dificil, nada pior do que precisar ser forte quando a unica vontade é apagar e só acordar quando esse pesadelo acabar.  


      Resumo da minha crise ate aqui:

A aproximadamente há vinte e dois dias entrei em crise. Nos primeiros dias foram com dor abdominal no lado esquerdo com aumento da pressão associado. - a  dor foi controlada, mas a pressão continuou muito alta -. Foi feito reajuste das medicaçoes com melhora do quadro, mas no dia primeiro a minha filha ficou com a sua vida em risco e com o abalo emocional de socorro e vê-la mal, o quadro voltou  a se destabilizar. Dia 4 tive uma emergência medica, por cefaleia fortíssima, conseguiram controlar a dor e  fui para casa.  Entretanto a dor e os sintomas foram se agravando.  No dia 10 fui para uma medica que suspeitou de encefalopatia  hipertensiva e me orientou a controlar a pressão em nível hospitalar. No dia onze fui internada, eles conseguiram controlar a dor, porem a pressão se manteve alta, com agravamento no simples levantar - ocorria pico hipertensivos mais acentuados. - Quando estavam desmamando a medicação anti-hipertensiva venosa, tive uma perda muito grande, com isso pedir alta hospitalar em crise porem com o quadro de dor mais controlado.  Mesmo com o meu emocional abalado,  o quadro ficou inalterado, porem sem conseguir levantar - Ao ficar em pé tive grande mal estar e desmaio. - Ontem tive uma melhora, fiquei com os meus pequenos por um tempo, eles são o balsamo para o meu emocional. Mas em crise qualquer movimento mais acentuado provoca sintomas, eles foram embora quando eu comecei a enjoar e me sentir mal. A noite a pressão chegou a valores altíssimo, voltei a sentir dor, ontem amanheci com a cabeça explodindo, depois após muita medicação tive um melhora da dor, entretanto a minha pressão continuou muito alta.  Mas quando levantei a minha pressão caiu para 150/99, me deixando mal, depois de um espaço pequeno de tempo, voltou a subir.  Meus amorezinhos chegaram na minha casa gritando, desejando feliz dia da tia, e se jogaram no meu colo.  Peu falou "- Tia, vou agradecer a Deus pela sua saúde, eu te amo"- vindo de uma criança de 4 anos é lindo demais, me sinto viva.  A noite meu sobrinho que eu amo também como filho, me ligou desesperado " - tia, tia, tia. -" mal conseguindo falar, como gostaria de poder conforta-lo, mas as palavras faltaram, só conseguir dizer que o amava, - Outro sobrinho que a vida sempre maltratou demais. -.Enquanto a dor me permitir não voltarei para o hospital, se a dor se tornar intensa, não sei onde buscarei força para enfrentar tudo de novo. Hoje acordei com esperança de esta próximo do fim dessa crise. Sei que é crise e que em algum momento vai ceder, mas dessa fez está demorando demais,  a crise minha mais demorada foi em 2007 a qual demorou 54 dias, nessa época fiquei triste pensando que era o meu fim, depois disso vivi tantos momentos felizes, mas dessa fez a felicidade parece tão longe de mim. Mas quem sabe da minha vida é Deus. Enfim relatando como estou diante da crise do feocromocitoma.

Amigos. (as).
   



             

                         

  

sábado, 20 de setembro de 2014

RELATO DO OCORRIDO.

                                             
Estava internada em crise quando a minha filha passou o dia chorosa, ela não teve a coragem de me contar do acidente do meu sobrinho - Que bebeu e saiu dirigindo, perdendo a vida. - No dia seguinte ela entrou e só de olhar para os seus olhos sentir a dor que neles continha. Quando ela me contou só conseguir ter raiva por ele ter perdido a vida dessa maneira, se ele estava presente espiritualmente nesse momento acho que ele sentiu a minha dor, quando ele fazia uma coisa errada eu dizia, é dessa forma que você quer a sua vida, confesso como gostaria de ter dito a mesma coisa, mas enfim dessa fez não foi possível.  Na hora em que recebi a noticia, nada físico sentir. - Apesar da pressão continua altíssima. -  Ele me ligava todos os dias, todos os dias na  UCO, sempre me perguntando como estava a minha dor, me prometendo no dia seguinte me visitar, mas isso nunca aconteceu e nunca acontecerá.  Pedir alta do hospital em um estado lastimável, tinha a impressão que nem conseguir chegar a saída do hospital . A medica de plantão Dra. Vanessa - um excelente ser humano - foi de um apoio sem palavras, o carinho dela pela minha filha é algo que nunca uma mãe esquece. Todos de modo geral na Fundação Baiana de cardiologia me deram um apoio absoluto. As enfermeiras, auxilares, algumas que eu tenho profundo carinho, a chefe da enfermagem, todos sem exerções me fizeram me sentir amparada.  Estava perdida, todos familiares esperando a minha decisão, mas naquele momento não estava em condições de decidir nada, queria que ele fosso enterrado aqui,  mas já tinha se passado muito tempo, não queria que ele entrasse em estado de decomposição.  Carol - a mulher que seria a sua esposa - queria que ele fosse enterrado la,  decidir trazer o corpo quando o meu estado de saúde não permitiu que eu viajasse. - estava muito mal - mas ao falar com ela, mudei os planos, nunca fiz nada visando o que os outros vão achar , não devo nada a sociedade nenhuma. Ela me disse "- Tia sei que a minha dor não se compara a sua, mas não o leve para longe de mim, "- pelas suas palavras sentir o quanto ela o ama, ela queira o corpo dele enterrado próximo a ela.  Ele também  a amava não seria pela minha doença, pela impossibilidade de ve-lo mais uma fez que agiria por egoismo. Eu fiz o que achei que ele quisesse que fosse feito. Tentei mas  não conseguia ficar nem de pé. Ao primeiro desmaio, sentir que mesmo que insistissem não chegaria la,  não era justo para a minha filha me perder também.  Ficou um sentimento de incapacidade, com se o feocromocitoma tivesse me tirado isso também, mas vou ter que conviver com isso. Tenho feocromocitoma isso é um fato.  A minha primeira reação diante da sua morte foi raiva, uma profunda raiva, queria está com ele e dizer porque, porque me abandonou, logo você que dizia me amar tanto, foi dirigir assim, fiquei horas me sentindo assim. Finalmente a coerência voltou e hoje eu sei que tudo faz parte de um plano divino.  Chegou a hora dele seguir para um lugar lindo, pois sempre foi um menino de ouro. Sei que fiz por ele tudo o que ele merecia, ele me devolveu me amando muito. Eu te amo, amarei eternamente, siga teu caminho, eu seguirei o meu. Eu acredito que está em um plano com muita luz.

Carol,
  A sua presença é a lembrança viva dele, falar com você e esperar em seguida ouvir a voz dele, me perdoa mais nesse momento não ainda não posso. Quero que saiba que por você eu sou tenho que agradecer. você o fez feliz, isso para me basta. Ele terminou aonde desejava ao lado da mulher que ele amava, obrigada de coração por todas as suas palavras . É muito dificil ficar sem a presença física da pessoa que amamos, mas se ficamos ainda nesse plano é porque ainda temos uma missão a cumprir,  por isso temos que ter força, fé e coragem. Sabermos que temos outras pessoas aqui que nós ama e precisa de nós, sabemos que o nossa vida tem um proposito, nada pode justificar desistimos de viver. Enquanto aguardamos o reencontro devemos viver o presente que é a vida.  A dor da perda é a pior dor da existência. Eu acredito em outra vida, a minha dor é amenizada pela certeza que a vida é eterna, haverá um reencontro, assim que parte retornou de onde veio, cumpriu a sua missão.

                                   Amigos (as)
Obrigada a todo vocês pelo carinho. Obrigada a todos da Fundação Baiana de cardiologia pela assistência, especialmente a Dra Vanessa , Dra .Graciela pelo apoio diante dessa situação. Dia de alta sempre é marcado para mim como dia da minha liberdade, sempre saiu muito feliz, dessa fez sair com uma das piores tristeza que sentir na vida,  mas preciso e vou viver dia - a - dia, buscando o consolo de Deus, dentro do tempo que me for permitido farei por meus amores o melhor possível. E a vida continua....




sexta-feira, 19 de setembro de 2014

LUTO.


Nesse momento entro aqui para tentar expressar o meu sentimento. É tanta raiva, horror, irrealidade, incredulidade. Morte estupida, estupida, oh meu Deus me ajuda. Nunca imaginava um dia me sentir assim. Um pedaço de mim se foi, quero abraca-lo, beija-lo, sentir  a sua presença, meu sobrinho se foi, se foi.  Quando estava pensando em formar a sua propria família. Oh meu Deus,  ele tinha uma vida toda pela frente.  Meu coração esta vazio, que dor, uma dor que não tem remédio, não tem jeito. Porque eu não fui primeiro, como dizer que eu aceito os desígnios de Deus?!  Estou tentando alivia  a minha alma, mas a minha alma esta na mais profunda solidão, escuridão, nada podera me tira do chão, a não ser o senhor Meu Deus.  Pai pelo menos me tira de crise, pois assim sem poder fazer nada, sentindo ainda dor física, esta demais para mim. É por Santy que eu vivo,  por ela que eu acordei hoje, olhei para o alto , pedir dai-me forca senhor.
  Você  me chamava de mãe , hoje eu lhe digo "Vai em paz meu filho".

terça-feira, 16 de setembro de 2014

CONTINUAÇÃO CRISE DO FEO- RELATO DIÁRIO.




Inicio essa postagem agradecendo a Deus por esta me poupando de dores intensas.  Dessa vez a crise está com menos sintomas, porem com grande descarga adrenérgica.  Crise do feocromocitoma significa exatamente isso! Quando o tumor está ativo e tendo descarga de catecolaminas. O que normalmente desencadeia vários sintomas. Mas gracas a dadivas do meu Pai amado, não estou como da outras vezes, pelo contrario,  estou estranhando muito pela dor está sendo minima - se comparando a intensidade que costumo sentir em crise. - Ontem a minha noite foi outra prova do amor de Deus por mim, tive graves aumentos de pressão.E só uma vez de inúmeras me sentir mal, estava dormindo quando acordei com cefaleia e pressão na nuca. Cheguei a sentir dor no peito, também a miníma estava em 189 mesmo em uso de 35ml/h de Nipride.

Hoje eu acordei com uma pequena cefaleia, ainda com a pressão alta.  Aumentaram ainda mais o Nipride agora está em 50ml/h. Me sinto com grande vontade de ir para casa, cada vez que  a medicação é desmamada me sinto alegre, cada vez que vejo ela sendo aumentada, a tristeza vem! Com certeza vejo a mão de Deus agindo, em cada momento dessa crise sinto uma grande paz vindo de Deus.  Muitos dias em uso de Nipride em alta dose e sem controle da crise. Estava sendo tentado diariamente o desmame dessa medicação, para afinal poder ter alta. Contudo, com o tumor secretando desa forma está sendo tudo ineficiente. Desde o começo dessa crise percebi um grande aumento da pressão arterial. Sempre fui hipertensa, mantenho ao longo desses anos crise hipertensiva, só que dessa vez a minha pressão no inicio da crise estava me deixando assuntada. Chegando a valores com toda a medicação de uso habitual e altíssima. Agora observo que mesmo em repouso, com todas as medicaçoes possível orais, em uso de medicação venosa potente para abaixar a pressão ela continua dando picos . O que estranho é que diante de tantas descargas adrenérgica os sintomas não estejam intensos. Estou é louvando a Deus e agradecendo por esse milagre e esperando que eu possa sair dessa crise o mas rápido possível.  Estou cansada e muito, ficar em um ambiente hospitalar é estressante, independente de como eu esteja sendo bem tratada. - o que com certeza contribuem para aliviar  o estresse. - Tenho grande saudade da minha vida, meu lar, meus amores e até da minha cachorrinha. A minha filha vem diariamente me visitar, mas quando ela vai embora me da uma tristeza.... Entre a razão e a emoção. A razão me diz para ser paciente e esperar a  crise passar. A emoção me faz ter uma grande vontade de ir embora assim mesmo, afinal a dor está me permitindo ficar em casa. Que Deus me dê a paciente necessária par fazer o melhor para mim.

         Hoje dia 17 de setembro.


 
Acordei bem, o platonista veio falar que iria desmamar a medicação, para poder me da alta, tudo o que eu mais quero, foi feito o desmame ate de uma forma rápida de 50/ml/h de Nipride para 10 /ml/h, A minha filha chega muito, muito triste, ao levantar  eu fico tonta, ela fica tão pálida que eu pedir para ela sentar,ficamos as duas se recuperando, depois ela senta próximo a cama,  eu sinto que ela esta o tempo todo segurando o choro, logo em seguida entra o funcionário do hospital e manda ela sair, dizendo ele que o medico plantonista o está pressionando, ela simplesmente cai do choro sentido,, ela saiu ate o horário  da próxima visita.
 Espero que ela volte bem, meu Deus amado protege a minha filha, seja o que for que esteja acontecendo da a ela a paz que ela precisa.
Estou esperando terminar de desmamar a medicação para ir para o quarto e casa com fé em Deus.
 Meus amigos[as]
Desculpa o desabafo, mas realmente nesse momento em cima de um leito de hospital, sabendo que a algo com a minha filha que ela se recusou a falar, e algo que com palavras não consigo explicar, lutando para me manter calma e serena, pois só assim farei que a minha pressão no minimo fique estável. Sobre esse problema em relação as visitas, todo hospital tem normas, mas também exerções, vou conversar com o meu medico assistente uma possível  visita prologada para o próximo internamento, Afinal eu tenho uma doença cronica, não posso dizer nunca voltarei a me internar, lutar contra isso eu já faço de todas as maneiras, so venho realmente quando não suporto mais.