sábado, 26 de janeiro de 2019

HOSPITALIZAÇÃO NA FUNDAÇÃO - SAIR DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA.

           
Bom dia a todos. Hoje eu quero falar sobre essa ultima crise do feocromocitoma superada, já falei nas ultimas postagens sobre a crise, hoje vou falar também na parte emocional. Tudo começou com uma dor de cabeça fora do padrão de ser crise do feocromocitoma, o que por sinal acho que a crise do feocromocitoma mesmo, agravou a cefaleia, ainda creio que tem outra causa para a dor de cabeça, talvez ate o problema dentário. Mas, sem crise do feocromocitoma a dor de cabeça é administrável.  Eu sou acompanhada na fundação a mais de 7 anos. Nesse 7 anos aproximadamente eu tive uma melhora da qualidade de vida que não há palavras que possa expressar a minha gratidão. Como todos sabem eu sou muito grata ao meu medico cardiologista Dr. Emerson. Acho  Dr. Emerson uma pessoa comprometida com a sua profissão, tratando de modo geral  seus paciente com empenho e competência. Sempre me sentir acolhida nessa instituição, nunca em nenhum internamento ou emergência sofri nenhum tipo de constrangimento ou algo pior. Mas, sempre mantive uma aversão por ambiente hospitalar, com uma ocorrência particular as coisas ficaram piores. Na fundação devido ao tempo que me trato la eu fui me adaptando melhor a necessidade de assistência hospitalar. Então, quero deixar bem claro que a fundação é um hospital que recomendo em caso de problemas cardiovasculares. Um lugar confiável, onde o que observo é os pacientes sendo bem atendidos.  Eu cheguei na emergência com dor insuportável na cabeça, pressão arterial de 220 por 140, demorou muito para pegar o acesso, não por incompetência da enfermagem, mas por ter dificuldade de acesso periférico.  Eu cheguei com tanta dor, que  tive que ficar com a mão no rosto o tempo todo devido a claridade da luz, ate as medicações fazerem efeito. Devido a problemas particulares meus, nada a ver com a fundação, eu estava temerosa no inicio, mas logo depois eu me sentir de novo na fundação, em um hospital que eu nunca tive problema, onde vem me tirando de crise com frequência, onde eu confio no meu medico e isso me ajudou muito a me entregar ao tratamento medico com paz de espirito. Crise do feocromocitoma e estresse é duas bombas prontas a explodir. Fui para um leito um pouco quente, como eu crise do feocromocitoma ocorre muita sudorese, foi dificil suportar, mas logo quando eu e minha filha comentamos da situação fui transferida para um leito onde o ar condicionado estava bem forte, foi um alivio. Fui no momento que eu estava me sentindo mal. Aqui em casa o ar esta no máximo, e mesma assim durante a crise tenho muita sudorese. Quem me deu alta foi um medico que já tinha lidando com minhas crises do feocromocitoma e muito educado. Isso não significa que não vou lutar para só procurar ambiente hospitalar onde não tiver mais recuso em casa, em relação a isso continuarei lutando em casa e buscando hospital em caso emergencial. Também continuarei sendo sempre verdadeira, se sinto dor relato dor, quero dizer se digo estou com dor, logico é porque estou com dor. Se digo estou me sentindo mal, é porque estou me sentindo mal. Se me sentir ansiosa, não sera diferente, direi como disse na uco, que estava muito ansiosa. Onde quero chegar ? que eu amo a minha vida, ela me pertence e eu vou continuar lutando por ela ate o dia é claro que Deus me chamar. Não podemos esconder sintomas do medico, seja eles quais sejam, para termos ajuda, precisamos fazer a nossa parte.  Uma relação medica- paciente de qualidade salva uma vida, talvez a sua vida. 
                     
Fim da crise do feocromocitoma. 
Já sair do hospital me sentindo muito melhor, com receio de ainda esta em crise, mas sair sem dor. Quero falar para os paciente com feocromocitoma que se estiverem em crise pergunte ao seu medico assistente se podem testar o uso de soro fisiológico durante as crises adrenérgicas. No meu caso eu tenho mais diurese depois do uso do soro e eu creio que é eliminado mas as catecolaminas, na verdade eu não sei o porque ao certo. Mas depois do soro a minha pressão controla mas rápido e os sintomas também.  No inicio dessa hospitalização não foi colocado o soro, a pressão também não foi controlada, durante a noite fui agravando e quando solicitei a colocação do soro, o medico um pouco resistente, depois colocou, demorou apenas uma hora em uso do soro para de novo a situação controlar. Eu cheguei com tanto dor, que nem reparei que estava sem soro, foi minha filha no momento que estava muito mal que comentou comigo que não estava fazendo uso de soro e foi nesse momento que pedimos ao medico. Feocromocitoma é uma doença rara, e quando temos algo raro temos que buscar sempre estarmos nós atualizando. Sobre a hidratação ajudar nas crises, não li nada comprovando esse fato, mas eu sinto grande diferença nas minhas crises quando sou hidratada. Os paciente ao ser submetido a cirurgia da retirada do feocromocitoma se hidratam o paciente durante as 12 horas antes. Isso eu já li algumas vezes, podem ate ser por motivos diferentes, mas foi continuar se possível em uso do soro durante as crises do feocromocitoma. O que deu certo não se muda, se intensifica.  Cada caso é um caso, e todos os paciente tem que ser tratados de forma individuais de acordo com seu quadro clinico.

Sempre procurei ocupar minha cabeça com outros assuntos que não fossem a doença. Sou portadora de feocromocitoma, as vezes as crises desfaz minha agenda, a minha rotina e ainda me deixa muito mal, mas não vou permitir que nenhuma doença ou seja o que for controle a minha vida. Sempre lidei com as crises do feocromocitoma e problemas diversos com coragem e fé em um Deus que amo e sigo e ate aqui o senhor me ajudou e assim vai continuar sendo. Vou precisar buscar uma nova ocupação que seja mais flexível para conciliar com os meus problemas pessoais e evitar me expor a estresse desnecessário. Enfrentar uma situação-limite e sair inteira é para poucos. Após o auge da dor seja sela ela física ou emocional, vem o depois, o dia a dia. Eu precisei reunir muita coragem para não me deixar levar, eu conseguir sair de crise do feocromocitoma mesmo no alto estresse causados por inúmeros problemas, incluindo doenças familiares. Fora de crise é outra visão, sem dor física se consegue administrar e tomar decisões mais coerentes.  Agora estou com a pressão mais controlada, mas ficando tonta, e ainda me sentindo mal as vezes, mas estou sem dor, a crise do feocromocitoma cedeu e isso é um verdadeiro alivio, ao qual me possibilita ajudar quem amo e viver. Hoje ainda vou ficar em casa, devido a tontura, mas amanhã vou sai com minha filha curtir meu domingo plenamente.

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quinta-feira, 24 de janeiro de 2019

Resumo da hospitalização.

Boa noite a todos.  Obrigada a cada um de vocês  que oraram pela gente. A dor se tornou muito forte  e me sentindo muito mal.  Fui para o hospital . Lá chegando para pegar  acesso venoso  Santy  contou inume-as tentativa  de acesso. Estou  com os braços  todo  roxo.  Mas enfim conseguiram.  Ontem a noite no hospital  eu me sentir  tão mal  que foi a mão divina  está  no hospital pois não  sei  se iria  resistir em casa sem o niprid para controlar  a pressão  arterial.  Gente  a crise  adrenérgica intensa  causada  pelo feocromocitoma  pode parecer  síndrome  do pânico  e se o médico  não reconhecer  a crise  adrenérgica e o paciente  não  reconhecer  os sintomas  da crise pode evoluir até para o óbito. Eu suava  muito.  Me sentir péssima.  Tive  os sintomas tipico de crise do feocromocitoma, mas tão intensa, que por alguns minutos fiquei sem saber o que era, começou com  dor intensa na cabeça foi o primeiro  sintoma, seguida  de forte sudorese  com mal estar  e taquicardia.  E muita dificuldade  de controlar  a pressão  arterial.  Fiquei  mal a tão  ponto  que  desliguei  até o tramal  continuo.  A pressão  arterial  não baixava  com nada.  Paciente  que  não  souber  nada sobre  feocromocitoma  com certeza  tem muito mais riscos.  Diante  do minhas  últimas  entrada  e saída  desse  hospital por não  querer  ficar  sozinha  em ambiente  hospital  pode ter confundido  o médico diante  de um quadro  visível  de uma  descarga adrenérgica.  Meu irmão  veio a óbito  justamente  por não  ter descoberto  a tempo viável  que  estava  lidando  com um paciente  em crise  do feocromocitoma. Quando  desconfiaram  meu irmão  já tinha  entrado  em coma  o qual não  voltou  mais  a consciência.  Tomei  atensina  que não  tinha  feito  pois estava em uso de medicação venosa para hipertensão. Esse foi o meu erro.  O médico  aumentou  o niprid  etc. O feocromocitoma jogou tanto nessa noite, que ao amanhecer  a crise  do feo  foi controlada. Como todos  sabem  depois  do falecimento  do meu irmão  eu passei  anos  da minha  vida buscando  tudo sobre feocromocitoma. Eu já era portadora, mas nessa época eu achava que não precisava saber da minha patologia, mas o quadro do meu irmão me mostrou que eu precisava saber tudo. Eu jamais tomaria  nada  naquele momento e em nenhum outro, que  soubesse  que  paciente  com feocromocitoma  não pudesse  fazer  uso e todas as minhas medicações eu consulto meu medico assistente, mas em questão de plantonista, com certeza absoluta eu iria saber qual medicação, para que serve etc. Foi algo horrível  sentir  a crise  do feocromocitoma  tão  intensa. Mas no dia seguinte, acordei melhor, e vim para casa. Estou  em casa. Sem dor.  Santy  é  que  está  com uma febre  muito  alta  e ainda  muito  triste.  Mas Deus  é  fiel. Vai da tudo certo.   A sensação  de está  sem dor  é  muito  boa.  Agradeço  a todas as pessoas  que  contribuíram para que  eu pudesse  sair da crise do feocromocitoma.  Um  grande  abraço  a todos  vocês.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2019

Hospitalizada... Por Santy

Minha mãe teve uma piora grave, lutou muito  para não precisar,  só não teve como mesmo. Encontra-se novamente hospitalizada.  E como sempre, peço que orem por mim e por ela. Muito obrigada.

segunda-feira, 21 de janeiro de 2019

O Agora

Se não  é possível  fugir do agora só  me resta  a aceitação. A dor física é uma das  mas  duras lição  que  existe. Ela nós ensina quê  é inútil resistir. A única  forma  que temos  de lidar  é  entregar  o sofrimento  a Deus. Ela nós leva  a outra dor igualmente  dolorosa  a dor  da  alma. E quando  as duas  dores  se juntam, ela  se completam  e nós sentimos  um peso  na vida de quem  amamos. Pensamento  do diabo  se aproveito dessa nossa fragilidade para induzir  a desistimos.  Mas é  justamente  nesse momento que devemos pegar o resto  da nossa força  e rogar  a Deus  misericórdia.

quinta-feira, 17 de janeiro de 2019

POSTAREI A EVOLUÇÃO DESSE CRISE NESSA MESMA POSTAGEM- EU NÃO SEI MAIS RECONHECER UMA CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? PORQUE EU SAIR DO HOSPITAL ALTA A PEDIDO.

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Boa noite meus amigos e visitantes. Depende quando a crise vem com padrão parecido acho que sei reconhecer. Mas dessa vez a dor de cabeça foi diferente. Explicar isso talvez seja estranho, mas como sou eu a sentir, demorou sim alguns dias para pensar na possibilidade de ser uma crise de feocromocitoma. Eu sinto dor intensa em um lado da cabeça esquerda, é  visível inchaço na testa e rosto, não era uma característica de crise do feocromocitoma. Ate acho que a propria dor foi que me colocou em crise. Então de inicio não sabia mesmo que estava em crise. Uma sensação de mal está constante. Pensei sim em algo neurológico ou cardiológico. Com 17 dias tive sintomas variados, desmaios, hipotensão, crise hipertensiva, tontura, enjoou, perda em media de 14 quilos, prisão de ventre etc.  Minha frequência cai, para depois ocorrer pico hipertensivo seguido de taquicardia. Fora a dor no peito nas atividades e por duas vezes a dor foi muito intensa, a primeira fui inconsciente para o hospital, melhorei no aguardo do atendimento e fui para casa, a segunda dor precordial estava voltando para casa, subir as escadas, chegando em casa com dor 10 de dor e pressão altíssima. Foi quando resolvi buscar ajuda hospitalar. Agora eu sei que estou em crise do feocromocitoma. Estou muito debilitada, mas com certeza não usando isso para benéfico algum, mas logico não da para esconder que não estou bem. 


                 PORQUE SAIR DO HOSPITAL AS  23 HORAS ?

                



Existe uma capacidade racional de tomar uma decisão, e muitas decisões são tomadas por medo, por impulso, ou ate por desespero. Mas toda decisão tomada, temos que arcar com as consequências. Como seria maravilhoso para tomar uma decisão colocar na balança os pros e contras, mas não é assim. Eu respondo pelos meus atos. Não adianta jogar a culpa nos outros, ou achar que foi desumanidade. Porque não sabemos o porque da decisão da outra parte. Se eu tomei uma decisão, a outra pessoa também agiu conforme achou o que foi certo. Algumas normais existem. Agora eu preciso me recuperar, e fazer que essa situação não aconteça mais. Sei que causei trastorno, o hospital estava cheio e ele ainda teve o trabalho de deixar um leito disponível para mim. Não vou me culpar, pois a mais prejudicada foi eu mesma. Não digo que não me sentir muito mal, para ser sincera ate o ultimo momento ainda esperava que Deus fizesse um milagre. Estou sofrendo, mas foi uma opção minha. É preciso saber lidar com as decisões tomadas. Não tomo decisões corretas sempre. Sou humana, eu não soube lidar com meu medo. Já chega de me culpar, estou sofrendo porque tomei uma decisão movida por medo. Equilibrar as razões das emoções e o medo, sentindo dor intensa e ansiedade não é algo fácil. Na uco não pode ficar com acompanhante, eu não me achei capaz de ficar sozinha. Foi isso que aconteceu. Eu não tenho medo de ficar sozinha em casa, nunca tive, por prudencia quando não estou me sentindo bem, fica alguém. Minha filha tem vida propria, ela vive. Não preciso deixar minha filha viver, ate porque eu vivo para ela viver melhor, eu luto pela vida dela. Ela me da sim assistência, em crise fica comigo por opção dela, por AMOR. Vou  relatar nessa mesma postagem a evolução da crise.

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Dia - 18 de janeiro- Eu não vou permitir que a vida me sepulte mais do que a propria morte. A coragem, fé e a confiança em Deus nada nos tira. Não podemos permitir que nós tire isso. Tem que ter coragem de enfrentar e admitir o nosso medo. Temos que lutar, com força ou não, com medo ou não temos que ter coragem de enfrentar seja o que for. Tenho que respeitar meu medo, mas nunca passar por tudo o que estou passando por medo.  Eu estou em casa, me sentindo muito mal, ao ponto de ter sequelas, sentindo dores crués. Podendo está no hospital, medicada e ainda se Deus permitir ainda sair viva e ter minha vida de volta. Eu sei que é fácil falar, que muito provavelmente posso ter medo, ansiedade, mas eu vou enfrentar. Se enfrentei la do passado, se seguir em frente, não sera agora que vou me entregar. Olhei meu sofrimento e percebi que não posso aceitar passar por isso, se existe uma maneira de sofrer menos. Minha filha é a minha vida, la no passado, ela foi o motivo de lidar com coisas absurdas e aqui estou viva. Outra coisa é que não adianta tentar proteger minha filha 24 horas dela mesma. Nunca eu vou desistir de lutar para que minha filha seja feliz, tenha vida. Os cuidados vão continuar. Mas não está ajudando ela em nada, me ver sofrer, mesmo que eu sofra calada. Não ajudou em nada mostrar a minha filha sinal de fraqueja, onde deixei o medo me dominar. Ela ficou constrangida e muito triste. Quando eu disse a minha filha que iria enfrentar tudo para ter a possibilidade de sair de crise, ela me olhou como se não acredita-se que iria conseguir. Mas se tem algo que faz a pessoa sobreviver e enfrentar tudo é a dor física. E o desejo de viver. Desejo esse que depois que sair do hospital, diminuiu  muito.  E como se a vida, a vida que sempre lutei, tivesse perdendo o brilho. Sentir dor o tempo todo é algo desesperador. Mal consigo dormir, durante a noite a dor se torna intensa, não consigo comer, muito focadamente estou bebendo agua. Minhas necessidades fisiológicas causa grande desconforto. Estou urinando muito pouco, tenho 8 dias com prisão de ventre, fazer força e ate urinar  causa desconforto, pois um dos tumores e na bexiga causa descarga adrenérgica. Tenho pico hipertensivo, e com minutos ocorrendo também hipotensão sintomática. Deste que sair do hospital venho lutando tanto, que chega estou cansada de tanta luta,  tendo pico hipertensivo, cefaleia forte, tontura, dor no estomago, enjoou. Cada osso do meu corpo doei. Comecei a ter sangramento. Imagine uma pessoa tendo tantos sintomas, se não tivesse diagnostico de feocromocitoma com certeza absoluta seria encaminhada para a psiquiatria. Hoje acordei melhor, melhor ate que horas ? De repente começa tudo de novo. Que crise forte, tem anos que não tenho uma crise do feocromocitoma tão forte, que me abala-se tanto.

                                    Algumas tabelas dos sintomas do feocromocitoma.

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quarta-feira, 16 de janeiro de 2019

RELATO DA EMERGÊNCIA E INTERNAMENTO- O FEOCROMOCITOMA ME SURPREENDEU MAIS UMA VEZ.


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Na segunda- feira, tive piora, liguei para meu medico que avisou a emergência, fui atendida  na emergência de uma forma muito humana. A medica perfeita, as enfermagem com total carinho, respeito, atenção. Conseguiram pegar dois acesso venoso, um milagre. Foi colocada medicação, analgesia. tudo bom demais para ser verdade. Não conseguir dormir durante a noite, mas estava em paz. Fizeram analgesia que estavam ao alcance deles. Estava com minha filha que dormiu bem. Olhei para minha filha e disse a ela. Está vendo filha, Deus me fez conseguir o acesso sem sofrimento e veja como o atendimento esta perfeito. Ela olhou para mim e sorriu. Minha filha sofre de depressão e tem época que o cuidado tem que ser intenso. Não vou entrar em detalhes, mas tem época que é preciso vigilância. No dia seguinte ela tinha aceitado ir para casa, a minha funcionaria iria vim ficar comigo e meu sobrinho iria ficar de olho dela. Tudo certo, aparece meu medico, explica que iria me internar. Eu queria ficar internada, sair da crise, ter minha vida de volta. Mas ai ele completou que eu iria para uco e que minha filha não poderia ficar comigo e que só poderia estender os horários da visitas. Eu iria ficar sozinha. Na mesma hora sabia que não iria conseguir, primeiro minha filha quando eu fico no hospital sozinha ela fica trastornada. Na noite anterior eu tinha implorado ela para ir para casa, chorando ela me pediu para não tira-la de perto de mim. Eu deixei, mas exigir que ela tomasse o remédio e assim ela o fez. Tem vários casos de paciente em crise do feocromocitoma que sente, ansiedade extrema, angustia, e isso causa graves picos hipertensivos. No meu caso as vezes fico ansiosa, mas desse vez foi bem forte. Logico que em casa eu fico sozinha, saiu sozinha, tendo vida normal fora de crise, assim como minha filha tem vida normal. Em crise minha vida muda e a da minha filha também. Voltando ao medico eu fiquei de falar com minha filha, ela me prometeu que iria ficar bem etc. Seguir as orientações do meu medico com o coração apertado, disse ate a Santy, que a minha mente não iria mandar nas minhas atitudes. Logo depois eu iria saber que iria fracassar. Uma frase que me deixou muito triste foi escutar que precisava deixar minha filha viver. A minha doença prejudicou e muito a vida da minha filha. Mas em nenhum momento eu me fiz de vitima, pelo contrario, com dor ou não eu luto para que nada falte para ela. Eu dou tudo o que posso a ela. Somos amigas, nós amamos, e eu sempre a incentivei ela a viver. Deixe sua filha viver, foi naquele momento a mesma coisa de dizer a sua morte liberta a sua filha, ela não precisa mais se preocupar com você. Logico que eu pensei muitas vezes sobre isso, nós últimos dias eu estou muito debilitada, e eu cheguei a dizer a minha filha que se eu morrendo ela ficaria livre. Ela me disse mãe é minha morte que te libertaria. Eu luto para ela viver, não o oposto não deixar ela viver. Agora voltando ao assunto de internamento, eu subi para a uco, ela ficou comigo, comecei a sentir a dor de cabeça muito mais forte, tinham diminuído a dose do tramal.  Mas estava aguentando. Estenderam a visita da minha filha ate 17 e 30. Minha filha não poderia sair esse horário por causa do engarrafamento. Então 17 horas minha filha foi embora. Ate que no começo eu pensei foi conseguir ficar sozinha. A dor foi piorando de intensidade, um lado da minha cabeça  explodia de dor, as veias ficaram visível . Meu medico entrou no quarto, ficou de hidratar mais e aumentar a medicação para dor. Duas coisas que não ocorreram. E depois disso começou um barulho infernal. Era reforma em cima do leito que eu estava, martelada. Aquilo foi estimulando o tumor ainda mais, comecei a orar. Veio uma técnica e eu perguntei ate que horas iria o conserto. Ela disse deveria ser umas 18 horas. Logo depois que minha saiu ela ficou ligando o tempo todo, eu sentia a angustia dela. Foi outra coisa que me machucava, o não ter aguentado a dor em casa, prejudicando a minha filha. Depois entra uma técnica para suspender  a grade, isso feito com grosseria, expliquei a ela que tinha que ter cuidado, por causa que não poderia estimular o abdome e ela fez com mais força ainda maior. Resumindo recebi uma carga grande de adrenalina e isso me fez piorar de vez. Minha filha já estava me ligando em 10 em 10 minutos, e eu pedi a ela para voltar para eu pedi alta. A unica coisa que não queria era ficar sozinha., naquele momento o meu medo venceu. A descida da grande e a forma que ela bateu a porta do quarto, me fez  relembrar fatos passados na uti. Mas não creio que tem sido isso o medo, pois confio plenamente nesse hospital em relação a isso. Foi a descarga adrenérgica, sintoma do feocromocitoma. Minha filha chegou eu não estava bem, a pressão caiu de vez e foi a técnica que  desligou um pouco as medicações, demorou um pouco para melhorar, minha filha  estava comigo, pegou o saco para eu vomitar, pano molhado para colocar na cabeça, e quando o medico apareceu, explicamos a ele e ele me disse que minha filha so poderia ficar ate as 11 horas. Liguei também ao meu medico pedindo para ficar so aquela noite, Mas não foi possível. Fui me sentindo mais mal ainda. O plantonista desse noite, me deu Dramim, Profenid e religou o niprid.  Toda a enfermagem da noite e esse plantonista fizeram o que estava ao alcance deles. Meu medico já tinha avisado que a minha filha não poderia permanecer. Não tenho nada a dizer de nada, nem de ninguém.  Eu fui fraca, eu deixei o medo vencer. Depois eu não poderia nunca deixar minha filha sair 23 horas sozinha para casa.  E solicitar alta a pedido, a hora que mais nós doeu foi retirar o acesso. Minha filha segurava o choro e eu fiquei relembrando que quando conseguiram pegar o acesso eu disse a ela que era a mão de Deus. Quando entramos no elevador começamos as duas a chorar. Eu estava sem forças, andava com muita dor, no carro a dor da cabeça explodiu. Cheguei em casa, e minha pressão estava nas alturas. Deitei e passei a noite em claro, vendo a minha filha chorar a noite toda. Ela acha que foi culpada. Mas não foi, eu não fiquei na fundação porque tive um dos sintomas que alguns pacientes relata em crise do feocromocitoma, ansiedade extrema. Se me perguntarem o que vou fazer da minha vida eu não tenho minima ideia. Entrego a Deus a minha vida e esse sofrimento. Estou cansada, muito cansada, muito triste, a dor física é algo dificil de aguentar no hospital, em casa é algo indescrevível. Mas é em Deus que me apego, é Deus que me fara aguentar. E Deus que me dirá o que esta acontecendo com minha vida. Deus tem misericórdia de mim e da minha filha.  Esta dificil demais meu Deus.


                                       


           

terça-feira, 15 de janeiro de 2019

Pedido a vocês .. postado por Santy.

Minha mãe está em uma situação complicada,  atualmente na uti da fundação . Só que ela não está conseguindo ficar sozinha e na fundação não é permitido acompanhante.  O quadro de saúde encontra-se delicado,  peço a todos que orem por ela e por mim. Muito obrigada.

domingo, 13 de janeiro de 2019

CRISE DO FEOCROMOCITOMA? NÃO VOU DESISTIR DE LUTAR PELA MINHA VIDA.

                 Feocromocitoma - esperança de vida
Bom dia a todos. Esse ano eu tive uma piora acentuada no meu quadro clinico. Crise do feocromocitoma ? Alteração cardíaca ? Neurológica ? Para quem não sabe, me chamo Mirtes Stolze,  tenho 45 anos, tenho diagnostico de feocromocitoma inoperável, com mais de um sitio, com antecedentes de múltiplos internações por emergência hipertensiva grave, inclusive internamentos em CTI. Apresento associado a doença relatado acima, trombose venosa profunda de principais trocos venosos, documentado por exames de imagem, resultando em esgotamento venoso periférico e central. Ressalta-se que a paciente tem acesso dificil, e em caráter de urgência, comum na sua patologia, corre risco de infarto agudo do miocárdio, AVC, e Óbito.  Nesses casos a ausência de um atendimento rápido e um acesso venoso em tempo hábil poderá resultar em complicações severas e óbito. ( Relatório emitido pelo próprio hospital geral do exercito )  Sou portadora de Feocromocitoma (Região supra-vesical e tireoide). Hipertensão secundária ao feocromocitoma. Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível em 2018. Com passado de crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Com Dislipidemia. Retinopatia hipertensiva. Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gástrica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011. Atualmente com com alterações na ressonância do cranio e coluna cervical. Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares, exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior,indeterminada em 2008, estrias residuais. Ultima pneumonia em 2015. Passado de H. pylori-em 2002, de endometriose, de algumas encefalopatias hipertensivas, de brucelose na adolescência. Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma. Passado de cirurgia para lice de aderências, desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio. Passado de sinusite. Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção. Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso. Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015. Rm das artérias renais 2015- Pequeno cisto cortical no rim esquerdo. Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.Tomografia computatorizada do abdome total 2014- Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina. Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita. Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical. Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado .Cintilografia do miocárdio, 2009 - Isquemia posterior discreto. Cintilografia do miocárdio, 2015. 2018 Normal .Holter- 1998. - Depressão do ST. (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm). Holter 2014, 2018 Normais. Mapas  alterados .Cateterismo, 2003.2012 Normais. Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas todos alterados.ECO transtorácico, 2016.2018 - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento. Função sistólica global preservada .Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina. Não é todos meus exames realizados, foi que já tinha postado e os coloquei aqui meu histórico medico. Também tenho dois dentes precisando extração dentaria a mais de 4 anos, onde tem que ser realizado as extrações em ambiente hospital devido ao meu quadro clinico.  
ALERGIAS. Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Tiley. Também apresento alergia alimentar a mariscos. Atualmente apresentando alergias diversas, como a poeira, mofo etc. Importante palpitação abdominal provoca em pacientes com feocromocitoma crise hipertensivas e agravamento das crises.  Estou em uso de medicação anti-hipertensivas a mais de 20 anos, em uso de clexane ( anticoagulante a mais de 10 anos ) Em uso de hidantal ( Anticonvulsivo ) a mais de 11 anos.  Atualmente sendo acompanhada pelo cardiologista e pelo neurologista.

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          Fui para emergência dia 08, onde não esperei para ser atendida.

Evolução do dia 08 de janeiro ate essa data de hoje, dias melhores e dias muito mal. A dor de cabeça não passa. Geralmente piora quando deita a cabeça e quando acordo é com a intensidade maior. Dor no peito em qualquer atividade que exija esforço. Pressão arterial oscilante crise hipertensiva e hipotensão. A febre cedeu, mas permanece as dores nas articulações. Estou mas em repouso esse final de semana, me sentindo extremamente fraca. Não tive outro desmaio, mas fiquei muito tonta. Tive fortes náuseas, e vômitos. Ate o esforço para realizar as necessidades fisiológicas  causa desconforto no peito e pico hipertensivo. E ainda me da dor na coluna. Ontem tive uma piora que me deixou preocupada e triste, tive ate a maldita dor epigátrica, que é uma dor dos infernos. Tramal, tilenol é agua. Nesse momentos dos picos piores de dores tive grave picos hipertensivos. Mas hoje ja amanheci um pouco melhor. Ainda em repouso.  Mas hoje estou mas resignada. Se tenho que sofrer, que seja com resignação e fé. Não vou desistir dos meus sonhos, não por enquanto. Estou debilitada. Deitada, consigo fazer algumas coisas, e é isso que estou fazendo. Vou fazer o dever para Marcia para o resto do més. Ela gosta de desenhar, fazer exercício, isso acalma ela. Ela não me da trabalho, apenas precisa ser cuidada com amor. Eu cortei o cabelo dela, sentir tristeza por isso, mas cabelo cresce. Não iria deixar na mão de empregada pentear o cabelo dela, que embarracava com facilidade.  Mas ela ficou ate mais bonita. O verão está forte e o calor também. Minha filha está com o pescoço imobilizado devido ao acidente de carro, e precisa com urgência fazer as tomografias. Amanhã é outro dia e ainda vou tentar manter as minhas atividades normais, mas só na fé me vejo conseguindo.  Minha filha nas minhas crises me ajuda, fazendo juntas as coisas necessárias. Mas a esperança, fé e força vem de Deus nunca pode faltar. Felizes dias a todos vocês. Viver dia a dia, sem pensar no passado, nem pensar no futuro, viver o hoje, o hoje é o que temos. O futuro a Deus pertence.

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