CONSULTAS MEDICAS- ESTADO ATUAL REFERENTE AO FEOCROMOCITOMA- LUTAS DA VIDA.

 

Estou escrevendo com dor na carótida  e mesmo a base de remédios, minha cabeça doei, minha pressão arterial se mantem alta. Sair de uma crise bem forte do feocromocitoma, ou ela deu uma pausa, quem sabe o que de fato aconteceu, ou porque sair do hospital sem ter saído completamente da crise e já fui cumprir as minhas obrigações com esforços físicos e ainda estresse, enfim creio que o tumor ainda esteja jogando adrenalina.  Sou muito, muito grata a Deus por eu ter cumprido as minhas promessas que fiz para minha filha, passei uma semana saindo com ela e o aniversario dela foi repleto de amor. Só por Deus ter me permitido esta bem dentro do possível no aniversario dela é algo que serei eternamente grata a Deus. Eu este mês conquistei muitos sonhos que eu almejava, me sinto ate sendo ingrata a Deus por esta triste, diante de tantas graças alcançadas. Quem pode entender a mente do ser humano, era para esta radiante, mas estou me sentindo mal, e com muito medo de entrar de novo em uma crise do feo forte. Não sei se sou tão forte para sentir tanta dor que eu sentir, so Deus para me carregar no colo nos momentos de aprovações. não faço ideia do que esta acontecendo comigo, sou grata a Deus por estamos em casa nova, em plena harmonia, vendo minha sobrinha e meus amorezinhos com frequência. Mas eu creio no Deus que é amor, que é meu pai amado e eu creio que terei forças de trabalhar amanha , e de realizar todos os exames da minha irmã para já levar ao meu medico de confiança os exames que já tinha as requisições, ´é outra luta, pois não sei ate que ponto ela compreende a necessidade da realizações dos exames, ate um exame de sangue dela é dificil para mim, mas enfim tenho que ter coragem, pois ela perdeu peso de novo sem explicação, ja tinha perdido peso antes foi realizado todos os exames inclusive marcadores de câncer e na época deu tudo normal, como já se passou um tempo, vou fazer tudo de novo. Como eu sempre digo vida que segue, mas uma dia de superação. 

                           Consulta com meu angiologista. 

Ele acha que fora de ser portadora de feocromocitoma também tem suspeita que eu tenha também  vasculite de takayasu.

O  próprio feocromocitoma causa vasculite. Pelo o que eu sei do feocromocitoma, esse tumor causa problema de coagulação,  vasoconstricção e eu creio que seja o próprio feocromocitoma que causa estas inflamações nos vasos e artérias.

Cada vez mas esta doença tão pouca conhecida vai fazendo seus estragos.

                         Consulta com meu cardiologista. 

Fui para ele para deixar minha filha mas calma, pois foi uma pressão tremenda .  Fui para ele pois quero afastar problema cardiológico, pois meus sintomas estão muito intensos, ao esforço físico sinto dor no peito e ate andando me distraindo vem um cansaço intenso com peso do peito e mal estar, ele passou exames que aos poucos vou realizar, a cintilografia vou deixar pra fazer quando tiver certeza que estou fora de crise. 

Para completar a minha situação minha filha também precisa realizar exames pendentes urgentes que ate agora não foi realizado.

A luta é grande mas Deus é maior do que qualquer problema existente. 

           ORANDO VOU SEGUINDO EM FRENTE PEDINDO A DEUS MISERICORDIA. 

Semana do aniversario e niver de Santy.

( https://youtu.be/Y6jf3WssPW0?si=rmgvSe0m8ufck7Gw)

Parabéns minha amada filha, minha amiga, quê Deus conceda a você todos os seus desejos que seja para a sua felicidade.  Te amo. 

NOSSA FINAL DE SEMANA, FELIZ SEMANA A TODOS, AINDA MEIO ABATIDA DEVIDO A ULTIMA CRISE DO FEOCROMOCITOMA

Boa noite meus amigos e visitantes.

Tá faltando seis dias para o aniversario da minha amada filha, meu maior amor, minha melhor amiga. Eu resolvi que vamos sair diariamente para nós distrair, essa semana próxima é toda dela, logico mantendo as minhas obrigações.   

Estou ainda um pouco abatida, as vezes sinto ainda sintomas, mas fora de crise do feocromocitoma, se tenho condições de trabalhar, também tenho condições de comemorar com minha filha o dom da vida. Não gosto muito de programar nada, porque imprevistos sempre podem ocorrer, por isso estamos no dia resolvendo o que vamos fazer e lá vamos nós rsrs.  

Graças a Deus estamos em uma fase boa, sem mas me envolver com problemas de terceiros. Hoje minha família que convivo é minha filha, minha irmã, minha netinha Lila, meus amorezinhos, incluindo a caçulinha Léle,  minha sobrinha (mãe deles) e esta sendo bom demais rsrs. 

Por ironia do destino passei tanto tempo com problemas e agora casa silenciosa, harmoniosa, cheia de amor e paz que até é estranho rsrs, minha filha brincando pergunta se eu to achando ruim, E eu respondo que claro que não, é bom demais.

 

Gratidão meu Deus por tudo que fez e esta fazendo por nós. Devemos sermos sempre ser gratos por todas as graças recebidas e pessoas iluminadas que Deus coloca em nossos caminhos. 

A todos vocês um maravilhosa semana cheia de alegrias. 

FEOCROMOCITOMA- ATUALIZAÇAO - EXAMES - 14 DE AGOSTO DIA DO CARDIOLOGISTAS !

 

Bom dia meus amigos e visitantes. Depois de acertar na escolha de três médicos competentes,  humanos, atenciosos e de minha inteira confiança. Dr. Emerson Porto meu cardiologista. Dr. Mateus do Rosário meu neurologista e Dr. Marcelo meu angiologista e ter a Fundação como hospital de referencia ao qual eu tenho plena confiança no cuidados e experiência em lidar com as minhas crises do feocromocitoma eu tenho certeza que estou em boas mãos, eu também decidir deixar de lado um pouco o acompanhamento medico e realizações de exames de rotina, ne época fui muito julgada, criticada, mas hoje fica claro que foi a melhor decisão que tomei, pois passei muito tempo conseguindo lidar com minhas crises em casa, tive varias batalhas bem difíceis, fora que ainda tive a infelicidade de contrair mesmo com todos os cuidados o covid por 4 vezes, é sei que parece fantasioso, como pode uma pessoa pegar covid sem deixar de usar mascaras e etc. Mas, todos os meus cuidados foram validos, eu tinha obrigações as quais eu tinha que conviver parcialmente como pessoas que gozavam com o vírus e não tinha nenhuma responsabilidade com a vida alheia e foi algumas vezes com estes tipos de pessoas que muito provavelmente fui contaminada, fora uma exceção o que pode ser possível ter pego em um lazer com minha filha, nessas contaminações minha filha ficou muito pior que eu, foi muito mais dificil para ela, eu creio que por fazer uso de clexane tive menos complicações. 

Essa ultima crise do feocromocitoma não me permitiu ser tratada em casa, já comecei a ter sintomas sérios aos quais primeiramente busque ajuda do angiologista, ele prontamente me atendeu em uma consulta extra, foi bem claro na necessidade de buscar ajuda hospitalar, mas nem preciso falar muito sobre minha resistência em buscar emergência! Ainda tentei em casa lidar com os sintomas, mas hoje eu tenho ciência que tenho que ter um limite ate que ponto posso lidar com as crises do feocromocitoma em casa, pois ao ficar inconsciente por mais tempo que habitual eu coloquei a minha vida em risco e também fiz minha filha passar por situações que não deveria ter passado. 

Ate creio que a minha alta eu deveria ter tido um pouco mas de paciência, tolerância, aguentado o desmame das medicações de forma mas lenta, mas quando me vi sem dor, só pensei que ir para casa, em casa nos primeiros dia foram dolorosos, quase voltei para o hospital por minha opção. Eu não estou ainda completamente assintomática, mas creio que estou fora de crise, os primeiros dias fora do hospital eu passava momentos incomunicáveis tamanha era a dor de cabeça, eu passei muitos momentos da noite em baixo do chuveiro para tentar aliviar uma dor infernal na cabeça, até lembrava que na bíblia dizia que os ímpios sentia dores, e perguntava a Deus onde estava errando. Fora ainda que quando estava melhor do nada vinha uma dor do inferno na cabeça, creio que chamam dor de cabeça trovoada, eu lá queria saber que nome se da e essa dor infernal, so queria que ela desaparecesse. Para completar, na dor e após sentia a memoria sem gravar algumas coisas. O esquecimento ficou evidente depois dessa crise.  Agora estou bem melhor, eu creio que realmente sair de crise do feocromocitoma, as vezes ainda sinto uma dor subida, estranha na cabeça, mas passa.

Vida que segue, e depois do que eu passei e minha filha também foi colocada em duras provas, era justo saímos para festejamos o dom da vida. Eu sei que meu quadro é no mínimo grave, sei que o quadro da minha filha é bem delicado, mas o que sei de fato é Deus determina quanto tempo vamos influir do maior presente que Deus nós da que é a VIDA. 

 

Momentos de Lazer.  

Momentos de lazer.

                                               FELIZ DIA DOS CARDIOLOGISTAS. 

A minha lista de cardiologistas que lutaram pela minha vida é enorme, Deus sempre colocou no meu caminho médicos plantonistas e cardiologistas humanos e dedicados, logico teve exceções,  mas não posso dizer que não tive neste longo percurso de doenças, médicos que lutaram pela minha vida, que abriram ate exceções para me darem mas conforto nas crises e  ate que se prejudicaram para que eu tivesse a oportunidade de sobreviver, com isso tive a oportunidade de  conhecer a ser tratada pelo Dr. Emerson Porto e ser tratada na Fundação.  A todos que lutaram pela minha vida, que ajudaram minha filha nos piores momentos críticos da minha doença eu agradeço e peço a Deus que os abençoe e a toda as famílias de vocês. 

Internamento na fundação por crise de feocromocitoma - Gratidão. - Aniversario de lele

 

Boa noite meus amigos e visitantes.  Aniversario da minha sobrinha Lelé, minha filha iria, mas desistiu porque não estava se sentindo muito bem, e também teria que deixar uma funcionaria com minha irmã e lila, minha irmã tinha passado mal uns dias antes. Fui rapidamente, apenas para bater os parabéns de Lele, demorei apenas no máximo uma hora lá. Quando cheguei em casa estava bem, comi um monte de doces e salgados rsrs.  Fico feliz por ter tido a oportunidade da minha doença ter me permitido ir ao aniversario dela. O aniversario de Lele estava lindo, e foi ótimo ter indo, amei ver as crianças tão felizes. 

A minha semana foi complicada.   

No começo da semana passada ja não estava bem. Fui ao meu angiologista que indicou emergência, ficou muito preocupado com meus sintomas, um excelente medico Dr. Marcelo, medico atencioso, humano etc. Mas eu tinha compromisso que não poderia evitar, fora que todos sabem eu não gosto de hospital, antes tivesse escutado a orientação do medico. Fui me estressar ao extremo, acho que o feocromocitoma que já estava ativo.  E ainda fui levar minha filha ao medico, graças a Deus a suspeita diagnostica dela, devido ao um exame de sangue que pensamos ser algo gravíssimo, pode ser apenas devido ao covid, a medica mandou repetir os exames, e foi um alivio muito grande.  A semana percorreu normal, fiquei o resto da semana em casa, como não consigo ficar parada fui organizar a casa nova e no domingo passei o dia descansado, aparentemente estava melhor.  Resolvi ir ao aniversario de Lelé.

  Como ocorreu os sintomas e inda para a fundação. 

Sentir dor no peito na madrugada, acordei com a dor no peito e pico hipertensivo, tomei todos os remédios possíveis anti-hipertensivos e quando controlei um pouco a pressão fui dormir. Quando acordei, me sentir estranha, me segurei no closet que a porta corre e e apenas o que me lembro antes de ficar inconsciente. 

Agora vamos levar da brincadeira uma coisa seria, coitada da minha filha.  Relato da minha filha, ao desmaiar e demorar de voltar a si, ela se desesperou sem saber se esperava a funcionaria, ligava para a diarista, pois ela não poderia deixar em casa nova Marcia e Lila sozinha trancadas, no desespero ela liga para meu medico que a orienta se eu estou desmaiada e demorando de acordar não poderia esperar ninguém. E assim ela fez, logico que a conduta do meu medico foi correta, pois se fosse ela a ficar desacordada eu não saberia o que fazer, pois é uma situação delicadíssima.

Ela chamou um uber desconhecido, um anjo de Deus que ate agora nem acredito que ainda possa existir pessoas assim, primeiro um uber pegar um pessoa totalmente desmaiada, é algo raro, minha filha ate disse que ele tentou acalma-la e me ajeitou no fundo do carro, logico minha filha orientou que estavam me esperando no hospital. Ate ir tudo certo.

Voltei a minha consciência, ou meia consciência, pois acho que fiquei atordoada,  "meu Deus morrir", agora é motivo para da risada rsrs, agora falando serio fiquei apavorada, o rapaz me acalmou, me disse que conhecia minha filha ( acho que foi uma forma de me acalmar ) que estava indo para o hospital, que eu estava inconsciente etc, minha filha me ligou e ele me ajudou a pegar o celular e falar com ela. Este rapaz ainda fez paradas para eu vomitar,  mas eu não sei explicar, minha cabeça doía muito, tentava ficar acordada, mas não conseguia, voltei a não me lembrar mas de nada concreto, so ele entregando minha bolsa a alguém .  Quando de fato eu creio que voltei a minha consciência meio normal, foi já deitada na cama da fundação. Logico depois que tudo passou eu perturbei a minha filha  falando "se fosse um marginal eu iria acordar no matagal", era brincadeira e ela começou a chorar descontrolada. A abracei e disse que ela fez o certo e que eu estava brincando. Ela inda dizia chorando que mesmo em panico, ainda tinha conseguido me vestir e etc. Depois disso paramos para conversar e eu deixei claro a ela que ela fez o certo e jamais se fosse errado eu nunca iria culpa-la por nada. Nem quero imaginar o que ela passou, depois de algumas horas ela estava com fortíssima dor de cabeça. 

Como foi a atendimento na fundação.

A chegada eu não posso falar nada, tentei de todos os meios, focando minha mente, mas não há lembrança.  Já desmeai outras vezes e dei convulsões que também tive apagão. O medico segundo a funcionaria que so chegou no hospital 12 horas, diz ela que falaram que o medico disse que cheguei lucida rsrs. Como eu queria lembrar essa tão lucidez, como cheguei na fundação, quem me atendeu etc. Mas agora que passou, deixa pra la, o importante que fui muito bem atendida. Foi muita dor sentida, uma dor esmagante, meu cérebro parecia que estava sendo esmagado na porta e a porta não abria, foi tanta dor que minha mente era muito dificil lembrar de coisas, palavras simples, foi um horror. Quando perguntei ao medico se tinha anotado todas as minhas alergias, ele so me dizia que eu não iria ficar inconsciente, logico que eu sei onde uma crise grave minha pode me levar, já fiquei inconsciente, desacordada, já tive inúmeras convulsões onde so acordava intubada, e pior ainda minha filha já presenciou parada cardíaca na frente dela. Enfim, depois que passei a ser acompanhada por Dr. Emerson porto, otimizado todos os anti-hipertensivos, sendo tratada na fundação, onde logicamente Dr. Emerson tem ampla experiência para me tirar das crises e os plantonistas por ser uma doença rara são orientados por ele, o que dá a minha filha uma segurança e paz imensa, eu confio plenamente na conduta dele. A enfermagem foi perfeita, o atendimento foi sem nenhum problema, e eu fiz varios exames que na próxima postagem vou colocar. Ao realizar os exames, tomografias pensei na palavra da oncologista, que espero não lembrar mas nunca daquelas palavras em crise, ela me disse que eu não tinha condições de nem fazer uma tomografia, depois disso fiz varias, nunca mais teria contato com essa medica. Mas as pessoas que me atenderam na tomografia foram tão humanos, que so pode ter tido ajuda espiritual, foram de uma educação, zelo pela minha vida, que acalmou a minha ansiedade, foi tudo na mas completa paz, mesmo assim movimentar um paciente em crise de feocromocitoma é um risco, e deu tudo certo, mas teve descarga adrenérgica e alucinei de dor de cabeça. Minha filha pensava que meu cérebro sangrava, pois tive a imprudência de tentar trocar o clexane por similar que o exercito forneceu, que é descontado do meu salario. Enfim,  deu merda, tive hemorragia, logico foi logo suspenso e minha filha comprou clexane, ate eles conseguirem comprar e fornecer.  Também recebi internada um capitão, foi extremamente educado, disse que a fundação era particular e descontada no meu provento, respondi educadamente que já tinha ciência disso. Ele educadamente me disse que meu caso era raro e onde estava era realmente referencia. Acho que leu o meu pensamento pois iria dizer exatamente isso.  Já que se não fosse a conduta do meu medico assistente, empenho, competência e atendimento hospital que eu confio so Deus sabe se estaria viva e como estaria.

Enfim, não tenho palavras para agradecer ao Dr. Emerson Porto por mais uma vez ter contribuído de forma efetiva para me tirar de mais uma crise do feocromociotma, essa crise foi bem mais forte e foi de repente que se agravou. Agradeço a coordenadora da enfermagem que foi uma pessoa muito prestativa e humana comigo e a todo serviço de enfermagem, e todos que construíram para eu esta aqui VIVA. E principalmente a DEUS, que me manteve viva.

 Coisas que marcou essa crise de feo no hospital:

Dr. Emerson é um medico que Deus colocou nos nossos caminhos. 

Sou tratada na fundação de forma humana e respeitosa.

Os plantonistas foram ótimos, todos foram solícitos, teve ate um plantonista após o minha insistência, e me responsabilizar pelo meu ato, me permitiu tomar um banho rápido, que alivio foi sentir a agua descendo no meu corpo e fazer a oração diário, "senhor lava meu corpo, alma e espirito", sair do banheiro renovada, sabendo que teria pela frente muita dor para sentir ate o bendito tumor parar de jogar adrenalina.

Minha filha é uma anjo que Deus colocou na minha vida, acho que se não fosse ela nas dores tão intensas não teria forças de lutar. Ela é o meu tudo, a razão principal da minha existência depois de Deus.

Preciso fazer uma vitalmed para não expor minha filha a nada disso, a gente tinha vitamed, mas canelei quando uma atendente da vitalmed mandou que eu mesma levasse minha filha para emergência. Mas diante do que me ocorreu, eu acho valido fazer de novo.

GRATIDÃO A TODOS OS MEDICOS PLANTONISTA DA FUNDAÇÃO, MEU MEDICO DR, EMERSON, SERVICO DE ENFERMAGEM  QUE NOS AJUDARAM E A DEUS.