RETORNANDO AO VIRTUAL- A MINHA DECISÃO REFERENTE AOS EXAMES INVASIVOS SOLICITADO PELO MEU MEDICO ASSISTENTE.

      

Bom dia meus amigos e visitantes. Estou retornando hoje aos poucos ao virtual, estarei os visitando de acordo com as minhas possibilidades. Esse blog foi criado depois de aprender como a minha patologia poderia ser desafastadora. Depois de sentir na pele o quanto pouco os médicos sabiam sobre essa doença rara. Eu e a minha filha e família nós juntamos e procuramos saber o máximo sobre esse doença. Depois de saber mais, e conhecer virtualmente alguns pacientes com feo pude lidar melhor com o feocromocitoma. Logico que meu medico assistente teve também grande influencia no controle das minhas crises, pois passei a usar vários medicamentos para controle da pressão que ajudou e muito ao controle das crises. Passei a ser tratada por ele e sempre as minhas crises controladas no mesmo hospital e assim sendo com certeza há menos estresse para mim, mas confiança, e eles ao tratar com mais frequência criaram experiencia. Por outro lado com certeza os anos vão passando e o meu organismo vai sendo prejudicado pela hipertensão e pela patologia. Toda doença com o tempo vai evoluído negativamente.. Logico que é a mão de Deus agindo que me mantem viva.  Meu medico passou um cineangiocoronoriografia [ cateterismo] e Ecocardiograma traqueoesofágico. Para avaliar as minhas coronárias, pois apresentava dor precordial as vezes ate em repouso. E o Ecocardiograma para afastar disseção da aorta. No primeiro momento pensei em realiza-lo logo que fosse possível, ate porque no dia da consulta estava muito ruim. Mas vendo a angustia familiar, as duvidas que estavam os envolvendo, o medo da minha filha, e por fim o meu próprio receio de algum sair errado e deixar a minha filha nesse vida tão despreparada. Resolvi arriscar a permanecer tudo como está. Deixo claro que ninguém teve peso nesse minha decisão. Foi a minha decisão. Quando tomei essa decisão, estava consciente que a não realização poderia custar a minha vida, por outro lado a realização poderia também significar meu óbito. Como pode uma pessoa morrer com exames tão simples? A minha resposta morrendo. Quem tem feocromocitoma pode morrer ate com uma extração de uma unha. Já li caso ate de óbito em uma paciente com feo que fez uma coloscopia e morreu, pensei muito e resolvi da um tempo. Realizei o exame de sangue e deu algumas pequenas alterações, como deu também no figado acho que o meu cansaço poderia ter sido devido a isso. No momento meu quadro está estável, o cansaço aliviou, a pressão arterial está controlada e a dor no peito só está aparecendo durante os esforços físicos e aliviando com repouso e medicação.  Então tomei uma decisão, que foi não tomar decisão nenhuma por enquanto. Isso mesmo nada farei ate que sinta que estou tomando a decisão que Deus está me instruindo. Não foi uma decisão fácil, eu confio do meu medico completamente, sei que os exames foram solicitados porque são necessários, mas ainda quero optar por realizar exames simples que possam não colocar a minha vida em risco, que possam não me colocar em crise do feocromocitoma, enfim exames não invasivos.  


                       

Meu Deus amado eu lhe peço dirige os meus passos, me livra da morte e do maligno. Pai dirige a minha vida, faça que eu faça o certo e correto. Pai aproxima-se de mim e ouve a minha oração.Faz da vida da minha filha Santy uma transformação positiva, que eu possa da um lindo testemunho. Cuida senhor dos meus pequenos sobrinhos, Peu, Gui e Lu os livrando de tudo de ruim. Alivia a aprovação da minha irma Marcia. Protege toda a minha família. Eu confio em ti meu  Deus amado. Que essa semana seja uma semana de vitorias. Obrigada meu Pai amado por tudo. A todos vocês uma linda semana, Que Deus  abençoei a todos. Enorme abraço.

DIA DE VITORIA DA MINHA AMADA FILHA SANTY.

                
               
Hoje minha filha não poderia deixar de registrar aqui, a minha profunda alegria. Meus parabéns filha amada,  pela vitoria alcançada. Sempre soube que esse dia chegaria. Você merece. Como eu estou ? Profundamente feliz por você.  Não sei nem dizer como é bom lhe ver sorrindo. Você alcançará seus maiores sonhos, porque você é uma pessoa maravilhosa, que merece a toda felicidade do mundo. Enfim meus parabéns minha filha amada.  Meus amigos a minha filha teve  hoje uma grande vitoria. Hoje foi por aqui dia de festa. acabo de me despedir dos meus familiares.  Ate pensei em voltar ao virtual. Mas ainda preciso de um tempo para organizar a minha vida. Um lindo final de semana a todos.  Filha mais uma vez meus parabéns, que você continue atingindo os seus sonhos. Sei que isso vai acontecer.  Eu te amo. Que você filha amada, atinga as suas outras  metas, porque você é uma pessoa de luz, iluminada e chegará onde desejar, só basta seguir adiante sem temer nada, seguir apesar de tudo o que a vida posso lhe colocar a prova, olhe sempre para o alto e perceba que Deus te ama, eu te amo, esteja onde estiver, sempre lhe amarei.  Muitas vitoria virão. Essa é apenas umas das primeiras vitorias  de muitas que virão.  A todos um lindo final de semana.


Meus amigos ainda estou ausente do virtual, só não poderia deixar de registrar aqui uma realização da minha filha amada. Obrigada a todos que oraram por ela. Enorme abraço.

PAUSA INDETERMINADA- AGRADECIMENTO .

                

Andei, andei, com a minha fé inabalável, aceitei ate o inaceitável, tive perdas terríveis e sempre dizia a vida segue, pois tentava aceitar os desígnios de Deus. Hoje a minha filha caiu novamente, ela estava ótima cheia de vida, a gente estava cheia de planos, mudamos ate a nossa alimentação, a noite a gente ate dançava zumba. Passamos dias bem felizes, mas tive uma recaída e depois disso foi só tristeza. Hoje peço que orem por ela. Eu desejo a todos vocês dias felizes. Vou encerrar hoje por aqui para tentar colocar a nossa vida em ordem novamente. Ate as coisas voltar ao normal meus amigos ficarei ausente.  Enfim encerro hoje por aqui, ate a volta.


Apenas um dia depois dessa postagem, a mão de Deus agiu nós dando o que eu mais pedia a ele, quer era ver a minha filha conquistando os seus sonhos. Ela está reagindo, é isso para mim é maravilhoso. Estou aqui para agradecer a todas as pessoas que oraram por ela. Obrigada pela oração. Obrigada meu Deus por ver o seu poder milagroso sobre as nossas vidas.  Ate a volta  meus amigos.

                               




                               

 
  

COMO FOI MEU FINAL DE SEMANA- COMO EU ESTOU DE SAÚDE.

              

Um dia vim ao mundo despida e um dia retornarei de onde vim. Levando apenas tudo o que eu plantei e de bom e de ruim. Feliz estou por sentir que fiz mais coisas boas que ruim e isso  mim da a paz para sempre levantar e fazer o meu melhor. Não sei quando vou, e para onde vou, mas sei que me encontrarei com pessoas que foram para mim puro amor, mas aqui deixarei o meu maior amor, minha linda filha meu lindo amor, mas sei que estará aos cuidados do meu amor maior meu Deus Amado. Se isso não é uma despedida ? de forma alguma. Se estou preparada para a grande viagem ?  muito longe disso, lutarei pela minha vida enquanto viver. Claro não poderia lutar depois de morrer rsrs. Mas cansei de ficar pensando em sonhos e previsões. Só Deus tem o direito sobre a vida de todos nós, o que tiver que ser será. Estou com muita paz espiritual, que me faz ver que apenas devo viver, continuar fazendo tudo como antes, sem temer o amanhá, porque o meu futuro só a Deus pertence. Tenho muito o que agradecer. Deus nunca me deixou perecer, mas do que poderia suportar e sei que sempre está me amparando nos seus braços ate as aprovações desaparecer.
                     

Pela primeira vez a possibilidade de ser crise, não me assustou, pelo contrario a possibilidade dos sintomas atuais, ser crise, foi um alivio. Só os dias dirão o que de fato está acontecendo.  Mantenho ainda a dor precordial [ provavelmente isquemia]  mas agora voltou a ser com o padrão anterior ocorrendo em atividade e cedendo ao repouso e medicação.  O cansaço teve uma grande melhorá, também passei o final de semana me poupando fisicamente.


                
Sair com minha filha, demos uma volta na orla, depois fomos no restaurante comer comida chinesa, nunca tinha visto o lugar tão cheio, fiquei ate sem jeito. Mas comemos e retornamos para casa. Hoje optamos para o novo restaurante, mas também não adiantou, também cheio, tivemos ate dificuldade de achar mesa com facilidade. Final de semana o melhor lugar para almoçar é em casa mesmo.



                
A minha família pegou muito no meu pé, porque estou fazendo reeducação alimentar, mas não sou irresponsável, alimentação saudavel não faz mal a ninguém. Estamos seguindo uma tabela feita por uma  nutricionista. Deveria a nutricionista fazer individualmente a tabela alimentar, esse não foi o caso estou seguindo  a mesma tabela da minha filha. Mas aos finais de semana como as imagens acima, comemos de tudo normalmente, é só durante a semana que a gente se alimenta de muitas frutas, verduras, legumes e suspendemos doces etc.  A minha filha deveria fazer o tempo todo, mas ela optou por deixar os finais de semana livre e devido ao quadro emocional dela achei ate correto. Mas não vai ser a minha doença que fará ela desanimar do seu objetivo. Enfim vamos que vamos entregando a nossa vida ao senhor Jesus Cristo. E vivendo a vida.

Meus queridos amigos e visitante, desejo uma semana repleta de coisas boas. Enorme abraço.

                   
                         

CONSULTA COM CARDIOLOGISTA DR. EMERSON PORTO- RELATO DOS MEUS NOVOS SINTOMAS.

                   

                 

Depois da consulta como é de costume vamos almoçar fora, mas mantemos a alimentação saudável durante a semana, diante do meu forte cansaço a minha filha queria ate ir para casa ,mas eu não permitir deixar de aproveitar que estava com ela para saímos um pouco, fazia algumas compras, descansava, depois continuava, quando fui ficando mais cansada, fomos embora.

             

Esse foi o dia das mães, também saímos apenas rapidinho, fui na praia, mas fiquei cansada e almoçamos em casa, mas foi uma gostosa feijoada rsrs. A noite nós permitimos comer ate pizza, trocamos presente, afinal ela é a mãe de lila rsrs, ate que gosto de ser vovó, amo a nossa cachorrinha. 

Meus amigos, não sei como começar a contar a situaçao atual, tudo está bom demais, estava com a minha vida ativa, vendo a minha filha muito feliz, realizando um projeto juntas, uma das quais é reeducação alimentar, o nosso objetivo é ter uma alimentação mais saudável, e logico tendo ocorre perda de peso como lucro. A cada ano que passa me pergunto  quanto tempo ainda me resta, mas sei que ninguém pode prever a minha morte. Só Deus sabe quanto tempo ele ainda vai me permitir viver. Deve está se perguntando porque esse assunto agora. É o seguinte a uns dias comecei a me sentir muito cansada, sentindo tontura a qual eu relatei nesse espaço, marquei uma consulta com meu cardiologista. Depois disso as coisas começaram a piorar, pensei que era devido a está trabalhando muito, mas depois comecei observar que a desconforto no peito só piorava, no domingo nós dias das mães tive um dia maravilhoso, mas fui somente a praia e isso me deixou extremamente cansada, o que eu achei muito estranho, demorei apenas uma hora na praia e percebi que deveria ir para casa. Na segunda e terça, as coisas pioraram mais ainda, mas na noite de segunda foi que percebi que tem algo de muito errado comigo, em vez de sentir dor no peito, sentir um grande peso, algo que nem sei explicar, acordei no dia seguinte e o meu cansaço era tanto que precisei de ajuda para sair da cama, ao qual a minha filha ate pensou que eu estava brincando e perguntou se era serio, meu irmão ficou pasmo, vendo a minha dificuldade de realizar uma coisa tão simples, a minha cama é bem alta, mas não justifica isso, devido a isso e outros sintomas como enjoou muito forte, resolvi ir ao meu medico e relatar o ocorrido. Ele como sempre se mostrou competente, prestativo e o mais importante eu confio nele, sempre fez o máximo para me deixar estável, e conseguir ter exito.  A anos que não tenho crises graves como tinha antes, entro em crise, logico, os anos passam e a situaçao tende a piorar, como qualquer doença, mas quanto a esses sintomas não creio que seja crise, a não ser que seja outra crise atípica, ele passou um cineangiocoronoriografia [ cateterismo] e Ecocardiograma traqueoesofágico, exames esses que vai necessitar de internação. Sei que tenho sorte por ter um medico assistente que eu e minha filha, familiares, admiramos a sua conduta e quando isso acontece é impossível não ter gratidão e profundo carinho. Hoje ainda mantinha muito cansaço, deitei na maça para ele me examinar e pensei meu Deus se eu não conseguir levantar, sei que parece um tremendo exagero, mas juro que é verdade, depois o medo da minha filha era que tivesse os enjoos dentro do consultório, mas enfim foi tudo na paz. Sairmos de la já estava decidida a realizar os exames e descobrir de uma vez o que está acontecendo. Quando cheguei em casa a minha filha comentou com meu irmão, ele fez o ar de assombro, mas depois a minha sobrinha disse a minha filha que ela não queria que eu realiza-se e se fizesse iria morrer, observei a minha filha ao telefone ficando muito pálida, depois disso nem preciso relatar como a minha filha ficou. Quando a minha sobrinha chegou fui bem direta e perguntei o porque ela achava que eu iria morrer no exame, ela abaixou a cabeça e desconversou, isso vindo de dois familiares que não costumam opinar, são consciente e calados, é desconsertante, mas Peu aliviou o clima, me pediu uma coisa e ela disse que ele estava de castigo, na mesma hora eu disse que não podia me aborrecer, logico perturbando ela rsrs, e ela deixou da a ele rsrs, depois fui mimada pela minha filha que agora se pudesse não deixava eu fazer mais nada, logico que não vou virar uma parasita, nem usar a minha doença para nada desse tipo, mas tem horas que de verdade eu preciso pará e me permitir descansar.  Em resumo de uma hora para outra fiquei sem saber o que fazer? Imagine pela primeira vez vejo a necessidade de buscar uma resposta para meus sintomas que está limitando tanto nos últimos dias a minha vida, mas diante desse medo coletivo familiar, fiquei pasma, afinal quem sempre teve horror a exames evasivo sou eu. O que eu vou fazer ? Vou perguntar novamente em outro momento o porque na minha sobrinha está tão preocupada, angustiada, e pensando que não vou resistir aos exames, e a causa dos sintomas, como fica ? realmente dificil, só entregando a Deus tudo e vendo o que vai acontecer. Quanto a minha filha mais uma vez eu digo, ela não pode, nem deve ficar se angustiado tanto. Quero ver a minha filha como estava com um lindo sorriso no rosto. Quero dizer que você é um filha incrível que sempre faz e fez de tudo por mim. Você sera ainda muito feliz, porque não seria justo ser uma filha assim e não encontrar a verdadeira felicidade, eu te amo demais. Obrigado por ser tão maravilhosa. Obrigada por tudo minha filha.  E eu lhe amarei, por toda a vida, por todas as vidas, para todo o sempre. Você é o minha razão de viver. Logico que fiquei triste com a situaçao. O cansaço é como o meu corpo não tivesse mais forças, amanhá farei o exame de sangue e quem sabe não seja encontrada a causa desse horrível cansaço. Mas sempre devemos procurar enfrentar tudo da melhor forma possível. Vou da um tempo em tudo, ficar em casa alguns dias e apenas descansar. E ver como as coisas vão evoluir. O que mais me deixa triste é que a minha filha estava indo tão bem, agora nesse momento está arrasada, deprimida, uma situaçao bastante complicada.  Mas como Deus é Deus logo, logo essa nova aprovação é superada.  Seguindo em frente sempre. Lindos dias meus amigos virtuais. Estou em falta com vocês, mas aos poucos visitarei a todos.  Um grande abraço. 

FELIZ DIA DAS MÂES. MINHA MÃE, MINHA VIDA. - Por Santy.

É para a minha mãe, e para todas as mães.

 E para aqueles que são de certa forma, "mães".

 É para todos vocês, que eu desejo um ótimo dia das mães.

É para vocês que eu presto o meu maior respeito. 

- " Mãe: Ser guerreiro, guerrilheiro, lutador, multimídia, multitarefa, multiacaso, multicoração. Mãe: Semente. Ser-mente. Ser que faz gente. Ser que faz a gente. Ser que dá conta, que vai além da conta, que multiplica, divide, soma e subtrai, sem perder a conta."

Mamãe, eu vou ser sincera e dizer que não sei como começar esse texto pra você, porque tenho tanto o que falar, que eu poderia passar a minha vida escrevendo e ainda assim, não dizer nem a metade, principalmente eu, que não nasci com o dom de transmitir os meus sentimentos em palavras, como você. A cada ano que passa me pergunto o que falar para a pessoa mais importante da minha vida, que palavras citar para te parabenizar no seu dia, nenhum texto, nem mesmo mil palavras descreveriam um quinto sequer do amor que sinto por você Só queria dizer que você é um mãe incrível que sempre faz de tudo para nós ficarmos felizes, para obtermos o que queremos. Você além de uma ótima mãe, é uma ótima amiga, sempre ao nosso lado, sempre nos encorajando e nos apoiando, e quando eu digo a "nós", me refiro não só a mim que eu sou sua filha, mas a todos que precisa do seu lado "mãezona". Você não tem noção do quanto me faz feliz ter você comigo. Você me fez entender certas coisas, me fez crescer, me viu crescer aliás, passou comigo pelos piores e pelo melhores momentos. Você é maravilhosa assim, do jeito que você é mãe. E quem você é, é maravilhoso. Você foi um presente de Deus para mim, eu fui a escolhida dentre muitas, a ser sua filha e só isso já me fez se uma garota de sorte. E cresce contigo, ser amada por você é algo especial, único. Hoje é o seu dia, hoje é o tida de todas as mães, mas eu digo que fui em quem ganhei o maior presente, você. Você é uma ótima mãe, mamãe. É também uma guardiã da paz, a minha super-heroína. Você é quem acalma tudo e faz tudo ficar bem quando parece que nada mais vai dar certo... Obrigado por ser tão maravilhosa, uma mulher fantástica que eu tenho muito orgulho de ter ao meu lado. Eu te amo, e quero que saiba que tu tem meu amor incondicional, algo que te dei há tempos e que irá durar pra sempre. Eu te amo, antes mesmo de lhe conhecer, eu te amava já no meu primeiro respirar, eu te amava desde de que os meus olhos se abriram para o mundo e viram você, o meu mundo inteiro. E eu lhe amarei, por toda a vida, por todas as vidas, para todo o sempre. Você é o meu tesouro, metade do meu coração, metade da minha alma, minha razão de viver, minha vida, minha mãe, minha melhor amiga, o meu tudo. 💕

SEJA BEM VINDO MÉS DE MAIO - MEU DIA DE FOLGA.

           
Meu dia de lazer com minha amada filha Santy, fomos comer comida chinesa, e fazer compras no shopping, um pouco cansativo, mas proveitoso.

           
Em casa levando a serio reeducação alimentar, só comendo coisas saudáveis, mas confesso é uma luta resistir as coisas gostosas, o que mais me faz falta é sobremesas e coca- cola.

            

Fui pegar meus sobrinhos na escola, dia de hoje eles fazem também aula de futebol, meu irmão se ofereceu para ir comigo, como chegamos bem mais cedo, resolvemos comer um tira- gosto próximo, saindo assim da comida saudável rsrs. Meu irmão ainda levou na brincadeira, perguntando se eu iria resistir rsrs, depois ficamos observando Peu, Gui e Lu terminarem a alta de futebol, chegando em casa eles ainda estavam com energia dobrada.

           
A minha filha como estava fazendo frio, colocou capote na pequena netinha lila, estava seria meu bolinho, assim eu a chamo carinhosamente, nunca imaginava que poderia amar tanto um animal de estimação, mas amamos, ela é o nosso  xodó  e assim ela nós recebeu, muito fofa rsrs. 

Que Deus abençoei abundantemente esse més para todos nós. Um lindo final de semana meus amigos e visitantes. Esse més só farei postagem as quintas- feira. Devido a falta de tempo. Não penso em abandonar o blog nem vocês meus amigos, mas confesso que com a minha nova rotina é impossível postar e visitar vocês diariamente. Mas estão dentro do meu coraçao. Estou feliz, muito feliz, sentindo só um pouco de desconforto no peito nas atividades mais pesadas, mas fora isso tudo na paz de Deus. Durante a semana trabalhando, nos finais de semana com meus amorezinhos, e as vezes pego eles na escolinha e fico com eles ate a minha sobrinha busca-los, eles estão cada vez mais fofos. Estamos tiramos apenas as quintas- feiras para lazer e as vezes durante as noite damos uma saída rápida, afinal geralmente estamos bastante cansadas.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-resumo-do.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-relato-da.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-parte-3.html

LINK=  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromociotoma-evolucao.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/ultima-parte-dos-relatos-anteriores.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/10/historia-do-feocromocitoma.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/minha-opiniao-pessoal-contraste.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2011/12/todos-os-meus-sintomas-atribuido-ao.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/feocromocitoma_29.html

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LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/sinais-e-sintomas-dos-feocromocitomas-e.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/perigo-do-feocromocitoma.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/caso-de-feocromocitoma-de-varios.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/continuacao-relatos-de-pacientes.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/feocromocitoma-uma-doenca-que-pode.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/como-o-feocromocitoma-e-tratado.html

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               Para todos meus amigos e visitantes um abençoado més de maio.