domingo, 29 de outubro de 2017

O QUE SERA ESSA DOR? CRISE DO FEOCROMOCITOMA ?

Estou com dor abdominal. Apareceu a mas ou menos 24 horas uma dor no lado esquerdo. Ontem eu passei o dia repousando. Mas mesmo assim a dor ficou persistente. A noite fiquei sem posição para dormir. Hoje acordei com  grande esperança de acordar sem dor. Mas que nada, a maldita dor ainda esta presente. Logico dor física e feocromocitoma não combinam. Eu não sei se essa dor está sendo causada pelo próprio tumor. Ou a dor esta estimulando o tumor. O que eu sei é que está uma merda. E por ser portadora de feocromocitoma tudo se complica. Como vou para um medico clinico, e vou dizer que meu abdome não pode ser examinado. Palpação abdominal em paciente com feocromocitoma pode provocar descarga adrenérgica. Logico que a maioria vai pensar que está diante de uma maluca. Eu já passei por isso no passado, e precisava andar com um relatório de um oncologista relatando que o meu abdome não poderia ser estimulado pela palpação abdominal, só diante de uma emergência medica. O problema é cade esse relatório ? Já se passaram mas de 7 anos, que eu preciso usa-lo, eu tenho esperança de acha-lo. Pois mesmo com esse tempo todo de doença, eu não me recordo de ter sentindo essa dor, e não faço a menor ideia do que seja. Quem veio primeiro ? A dor é provocada pelo feocromocitoma ? Ou foi a dor que estimulou o feocromocitoma ?  É crise do feocromocitoma ? Agora estou com dor no lado esquerdo, dor de cabeça, pressão alta e ainda não consigo comer, muito enjoou. E para completar a situação, resolvi tomar um dorflex, pois o tramal não tinha passado a dor e ainda o tramal provoca uma lavagem estomacal de tanto que eu vomito. E o resultado foi que o dorflex causou uma crise alérgica e a dor que eu queria que passa-se não teve melhora alguma. As vezes a vida é assim, eu esperei esse final de semana com tanta expectativa, pensando em praia hoje etc. E foi um final de semana complicado, porem minha filha foi a um congresso na sexta e sábado e gostou. E vela bem é uma dadiva. Hoje nós passamos o dia em casa devido a a dor que eu estou apresentando.

                             
Nunca vir um medicação fazer um efeito negativo tão rápido, com apenas mas ou menos 50 minutos depois que tomei o dorflex sentir meus olhos crescendo, fiquei toda vermelha, cheia de placas,e empolamento, e ate minha língua inchou. Na hora nem me lembrava da medicação que usei, mas com alguns minutos minha filha me disse que essa medicação tinha dipirona. E o mistério acabou. Imagine se eu tivesse tomado essa medicação venosa. Mesmo tomando polamine de 6 mg demorou horas para surgir melhora. Tive que enfrentar crise alérgica, fiquei toda molhada de suor mesmo em temperatura fria e a dor de cabeça, nem a dor abdominal aliviou. A sorte é que foi uma crise alérgica leve comparada as crises alérgicas que já tive devido a medicações.  É a dor continua aumentando de intensidade. Não faço ideia do que seja e nem como vou fazer para investigar essa dor. Esperando a orientação de Deus e orando para que tudo retorne a normalidade.
                          
 Minha pressão arterial está estável, pela incomodativa dor, ate que poderia está mais alta.
                             
Minha filha passou dois dias indo a um congresso de constitucional no hotel Fiesta. E gostou do evento. Graças a Deus ela teve dias melhores e está cursando a faculdade normalmente. E ver minha filha bem é algo maravilhoso.  A todos vocês uma feliz semana.

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quinta-feira, 26 de outubro de 2017

CONSULTA MEDICA CARDIOLÓGICA- TAQUICARDIA -MINHA SEMANA- LIDANDO COM FEOCROMOCITOMA.

Boa noite meus amigos e visitantes. Peço desculpas pela minha ausência virtual sem comunica-los. Mas foram dias onde o tempo era escasso demais,mal tive tempo para descansar. Entre trabalhar, levar minha filha a médicos e exames, olhar meus pequenos amorezinhos, e ainda tinha casa, lila e minha irmã Marcia. E logico aos domingos descansar a mente na praia. E a noite estava tão cansada que nem pensar em digitar etc. Enfim meus amigos estamos bem dentro do possível. Meus amigos virtuais, aqui eu falo sobre minha vida, minha patologia. As vezes falo sobre a minha preocupação em relação a saúde da minha filha. Mas apenas ela pode vim aqui e falar detalhes sobre a sua vida. Sei que vocês me entendem. A minha patologia é desgastante com certeza, tanto pra mim, como pra ela, mas não é a causa dos problemas de saúde da minha filha. Mas com Deus na direção das nossas vidas tudo sera conforme a vontade do nosso Deus, Pai Amado. Ela esta sendo bem acompanhada, acredito eu por profissionais competentes. Hoje foi mas um dia com ela fazendo vários exames. Graças a Deus ela foi bem tratada e os exames foram realizados sem problemas.

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No dia 23 na segunda- feira fui ao medico cardiologista Dr. Emerson Porto o qual vem me acompanhado ao decorrer desses últimos anos. Agora estou com as receitas dos medicamento por mais tempo e ainda com a receita medica a qual eu já tirei copia e com isso fica mas fácil caso precise. Na parte cardiológica ele fez tudo o que poderia ter sido feito, foi depois do seu acompanhamento que as minhas crises ficaram mas controladas e com o uso das medicações prescrita por ele o meu quadro ficou mas estável, e nas crises do feocromocitoma então não tenho palavras para expressar a nossa gratidão pelo seu cuidado e zelo.     
Que o Senhor o ilumine e continue sempre com esse exemplo de profissionalismo digno de serem seguidos. Que Deus continue abençoando seus caminhos, e a da sua família. Obrigada por tudo! Mesmo apos a data 18 de outubro ( dia dos médicos ) deixo meu agradecimento a Dr. Emerson Porto.  E a todos os médicos que  contribuíram para prolongar a minha vida e me proporcionar uma vida com mas qualidade. Obrigada a todos.

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Ao cuidar de uma patologia que por ventura sejamos portador, temos que cuidar da parte física, seguir as orientações medica, mas também não podemos descuidar da parte mental. Para estarmos bem temos que está bem em todos os sentidos. Eu sou humana, tenho um corpo físico, mas também uma alma, um espirito. Preciso cuidar do meu corpo, com o mesmo cuidado cuidar da minha alma e da minha mente. Tenho muita sorte em ter uma fé absoluta em Deus que me fez nunca entrar em depressão, e ver a vida de uma forma otimista,  já tive muitas perdas e problemas, vai e volta a vida nós surpreende nos trazendo mas sofrimento. Mas eu tenho um amor absoluto em Deus e com isso por mais dificil que seja, eu creio que não somos vitimas, por alguma razão que as vezes ate desconhecemos temos que passar por algo doloroso. Tudo nós serve como aprendizado e eu creio que seja algo que temos que passar. Logico que as vezes fico triste, mas se sentir triste é um estado de espirito, e depressão é uma doença seria ao qual tem que ser tratada e bem tratada, para não ceifar uma vida. Eu oro a Deus que nunca me deixe entrar em um quadro de depressão, pois se isso um dia vier acontecer com certeza sera o meu fim.
Quanto ao meu quadro do feocromocitoma, tive melhora das dores, agora sinto com menas frequência dor de cabeça, porem venho apresentando forte taquicardia ao qual  ate cheguei a perder os sentidos e quando a frequência sobe muito, sinto dor no peito. As vezes é algo que me incomoda muito, chego a sentir o meu coração dando pulos e batendo na garganta. O meu medico me orientou quais são os medicamentos que age na frequência cardíaca e eu estou tentando usar e ate aumentei as doses e vamos ver se vou melhorar.
Essa semana realizei uma ressonância do cranio solicitado pelo neurologista. Fui muito bem tratada, infelizmente dessa fez foi colocado uma almofada e com isso as minhas pernas ficaram em uma posição que me deu uma dor na femoral e na perna, acho que deve ser porque tenho passado de trombose na femoral. A dor  fez a duração do exame, 25 minutos parecerem uma eternidade. Já não me sinto muito bem com a cabeça baixa, sinto-me enjoada e com dor na perna então a minha pressão arterial no inicio do exame estava alta, imagine depois. Ao acabar o exame a técnica me perguntou porque não apertei e interrompi o exame. Porque fiquei com dor, sem avisar etc. O importante é que eu conseguir realizar o exame. Se existir um novo exame, eu agora sei que foi fazer sem essa tão almofada com as minhas pernas em posição normal. A vida segue e vamos seguindo e vivendo da melhor maneira possível.
Mas um dia e sera um novo final de semana, estou contando os minutos, muito cansada. Precisando descansar, relaxar e aproveitar um belo sol rsrs. A todos um feliz final de semana.
                                                  Nossa praia no domingo.
                              
                               
Nossa pequeno lazer nos dias de consultas e exames aproveitamos para almoçar e jantar no  shopping. É preciso relaxar pois só assim para aguentar o tranco.
                                

                               


                               
                             
             
             
                              

domingo, 15 de outubro de 2017

MEU FERIADÃO - MINHA SAÚDE.

Olá meus amigos e visitantes. Graças a Deus eu tive uma melhora que me permitiu me distrai um pouco. Minha pressão está mas controlada, mesmo sem o minoxidil.  No inicio sem o hidantal foi mas complicado, pois acho que estava temerosa em voltar a convulsionar. Também porque o neurologista falou dos riscos sem a medicações, mas deu tudo certo. A dor aliviou e com isso não havia necessidade do Tramal ( medicação opioide para dor)  Agora diante da melhora do meu quadro, posso esperar com mas calma a consulta do dia 23 com o medico que venho sendo acompanhada. E sera a ultima vez que acontecerá algo assim. Vou pedir ao meu medico receitas para eu passar três meses. São medicações de uso continuo. Não há necessidade de ter ocorrido isso. Deu tudo certo, mas preciso ter mas responsabilidade com minha saúde. Imprevistos acontece e eu quero está preparada caso ocorra. Não vou dizer que estou totalmente sem sintomas, mas para o que houve, estou ótima. Venho sentindo taquicardia que tem horas que chego a ficar tonta. Mas nada que me impeça de fazer as coisas normalmente. A minha filha está melhor, mas ainda fazendo muitos exames. A vida segue e vamos seguindo procurando ser feliz e fazer quem amamos felizes. Te agradeço meu Deus amado por tudo.  Alguns momentos nosso.

             Na sexta- feira ainda estava me sentindo abatida, mas deu tudo certo.

                   
Na igreja católica, depois almoçamos comida baiana e fomos ao shopping e lanchamos por lá. Orei muito, pedindo a Deus a saúde da minha filha e pedindo a Deus pelos pequenos e por todos nós.
                   
Meus amorezinhos conosco em casa, todos graças a Deus gozando de saúde. Meu pequeno amor, ficou no inicio incomodado com a cicatriz. Eu já esperava por isso, porque ele sempre foi muito vaidoso. Mesmo assim foi dificil ver a tristeza dele, comecei a elogiar, dizendo como ele é lindo, e de fato eu o acho lindo, muito lindo. Uma das crianças mas meiga e doce que eu conheço. Graças a Deus agora ele não está ligando muito e a cicatriz está minima. Obrigado meu Deus por escutar os meus clamores, e que ele sejam sempre protegidos divinamente.

                             
                
                       Uma maravilhosa praia com minha filha.
                
                            Uma saída a noite, bem legal.

                
Uma nova praia, desta vez com meu sobrinho. Ele me faz lembrar o seu irmão e como  vida é incerta, devemos fazer sempre  o máximo por quem gostamos, porque nunca saberemos o que o destino dos reserva e não saberemos se teremos outro dia para isso.
                
Shopping, almoço e casa, agora vou aproveitar a minha cama, e me preparar para uma semana produtiva e com fé em Deus muito feliz.  E peço a Deus uma semana feliz para todos nós.

          Resultado de imagem para a todos meus amigos uma linda semana
Meus queridos amigos e visitantes eu desejo a todos, uma semana maravilhosa na presença de Deus e que todos nós possamos sempre ter algo a amar, a realizar e sonhos sendo concretizados.. Beijos.  




                        

quinta-feira, 12 de outubro de 2017

MAL ESTAR INTENSO - O QUE CAUSOU? FEOCROMOCITOMA? OU OUTRO MINE AVC?

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Boa tarde meus amigos e visitantes. Durante essa madrugada, eu fui dormi e acordei me sentindo muito mal. Tinha tido um dia normal, ate trabalhei menos e ainda meus amorezinhos estiveram conosco aqui em casa. Estava tudo na mais perfeita ordem. A tardinha sentir dor no peito, mas não dei muita importância, deitei um pouco e logo estava melhor. Depois disso eu e minha filha passamos um tempo conversando, fazendo planos para o nosso futuro, e ate redecoramos a nossa casa em pensamento e resolvendo o que iriemos comprar. Nesse clima de descontração formos dormir. E de repente mas ou menos meia noite eu acordei pessima, nem sei explicar o que de fato aconteceu. Tive ate dificuldade de acordar a minha filha, e a acordei de uma forma assustadora. Ela levantou rápido e me levou ao sanitário para vomitar, mas com poucos minutos vomitando, eu não conseguia mas ficar em pé, terminou que com a ajuda dela eu fui sentar na sala e la mesmo vomitei mais. Foi um mal estar horrível. Em poucos minutos estavam todos acordados, e dizendo que eu iria para o hospital. Enquanto a minha filha se desesperava e ficava dizendo que meu medico estava ausente do hospital ao qual eu sou acompanhada. Ficaram decidindo como iriam fazer as coisas, como se eu não estivesse ali. Por fim minha filha ficou tentando falar com a emergência da fundação, para saber quem era o medico que estava de plantão, para depois decidir onde eu iria, mas a atendente passava a ligação e não teve exito. Coitada da minha filha, precisou se sentar devido a está tremendo toda. Mas enquanto isso eu fui reagindo, e melhorando. E resolvi deitar e observar se iria sentir novamente. Passei o resto da noite acordada e todos também. As vezes que a minha filha cochilava, acordava tremendo e assustada. Hoje me perguntaram o que se passava na minha mente durante esses momento onde minha vida estava em risco. Tantas coisas eu pensei, primeiro que era avc, tinha sido bem parecido da outra vez, só que ainda pior do que as duas outras vezes que tive Ait. Eu transpirava muito, vomitava, me sentia mal, enfim uma sensação horrível. Mas no pior momento eu não sentia dor, so depois de alguns minutos foi que passei a sentir dor de cabeça, mas de menor intensidade. Hoje mudei todos os meus planos, iriamos sair, mas vou ficar em casa. Estou bem, a unica coisa que estou sentindo é uma dor de cabeça leve. Mas hoje não quero abusar de forma alguma, não quero nunca mais me sentir como ontem a noite. Imagine já passei mal inúmeras vezes,mas dessa fez foi ainda mas assustador. Nunca tinha me sentindo tão mal. Mas enfim passou, e tudo que passa, faz parte do passado. A vida segue.....
Eu sigo a Deus há muito tempo e sinto a presença de Deus na minha vida. Mas sinto vontade de  frequentar algum lugar onde pessoas se reúnam buscando a presença de Deus. Não sei se eu vou buscar o espiritismo, ser católica ou quem sabe ate ser evangélica. Acho que vou primeiramente conhecer alguns lugares e ver onde eu vou me identificar mais. Eu não creio que religião nenhuma de a nossa salvação eterna. Mas acredito que são as nossas ações, atitudes que serão julgadas e a pratica do amor universal e as leis de Deus que obedecemos. Mas a minha vontade de frequentar um local de oração é conhecer cada vez mas a palavra de Deus. Fico sentida por minha filha não está aproveitando o dia, está comigo em casa. Mas não estava bem para sair. Estou relatando a evolução do meu quadro clinico para deixar registrado. É sempre bom saber relatar com precisão como as coisas aconteceram. Estou em paz, o dia não foi como esperado, mas estou muito grata pela oportunidade de acordar e viver um novo dia. E vamos que vamos vivendo a vida da melhor maneira que seja possível. Uma abraço a todos. 


terça-feira, 10 de outubro de 2017

AMAR, PRATICAR O AMOR E A GRATIDÃO CONTRIBUI PARA SER FELIZ- COMO EU ESTOU DE SAÚDE.

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Boa noite meus amigos. Hoje eu quero falar sobre alguns sentimentos que acho que contribui para a felicidade.  Primeiramente Deus é amor, não se pode dizer que ama a Deus e não praticar o amor com seus semelhantes.  Amar os seus semelhantes não é fazer algo bom pensando em receber, amar não é isso. Amar os seus semelhantes é fazer tudo o que estiver ao seu alcance sem esperar nada em troca. Logico que todos sabemos que no mundo em que vivemos muitas pessoas amam as coisas matérias e usam as pessoas. Mas existem sim pessoas humanas, pessoas que estão nessa vida com o proposito de fazer o bem, de amar e ajudar o máximo de pessoas que seja possível. Graças a Deus eu me considero uma delas. Não meu amigo, não estou me elogiando rsrs, estou constatando um fato.  A minha vida realmente é muito dificil, talvez por eu viver intensamente, não apenas observando a vida. Todos problemas de pessoas que amo, ou de quem tenho amizade, são meus problemas também, e sempre fiz e farei tudo para ajudar de alguma forma. Mas eu não faço o bem, pensando em retorno, fazer o bem já nós da uma sensação maravilhosa, ate mais gratificante do que receber. As vezes quando encontramos pessoas realmente grata pelo o bem que fazemos, e essa pessoa por reconhecer, passa a demostrar a sua gratidão, sempre vai surgir pessoas dizendo, que essa pessoa está pensando em algum benéfico.  Esse pensamento são normais no dia de hoje, ate porque existe mesmo pessoas que fazem um elogio, dão um presente, ou fazem algo de bom, buscando algo em troça. O que temos que observar é quem é esse pessoa. Se for uma pessoa arrogante ou ambicioso (a) é ate admissível pensamos isso. Mas se fizemos algo de bom para essa pessoa, isso pode ser apenas gratidão. Ate porque eu também agradeço, e faço questão das pessoas que me ajudam de alguma forma, saibam o bem que me fez ou estão fazendo e de como sou grata. Não me interesso o que vão achar ou deixar de achar, eu faço o que meu coração manda, e ele manda ser grato a todos que me ajuda, ou ajudaram de alguma forma. A minha filha foi criada da mesmo forma, sendo grata e procurando demostrar os seus sentimentos. Logico que na vida vamos encontrar pessoas bajuladoras, mas nem todos são, então não vou sair por ai julgando, achando que estão me bajulando rsrs. Ou deixar de ser grata as pessoas que me ajudam.  E pior ainda receber um ato de gratidão e achar que é interesse. Acho que existe sim pessoas que ainda tem a humildade de saber praticar a gratidão.  Eu recebo no minimo três obrigada por dia, e com certeza dou no minimo uns seis. A minha filha pior ainda rsrs, ela vive agradecendo as gentilezas que recebe ao decorrer do dia e sempre que ela pode fazer algo por alguém, ela faz. Os meus pequenos amorezinhos estão no mesmo ritmo, sempre eu pergunto que ajuda ? E eles aceitam, depois diz obrigada. Acho tão lindo, mas não chamo a atenção sobre isso, porque tenhamos que mostrar que é algo normal. A unica coisa complicada é quando os três mim que no mesmo momento. É uma briga, e começam a reclamar eu chamei primeiro, respondo tia é uma só, então vou ajudar um por um rsrs. É o amor que faz as nossas vidas valer a pena, nem imagino como seria a minha vida sem minha amada filha, acho que não estaria mais aqui. Minha filha e meus amorezinhos fazem eu ver o mundo iluminado, mesmo que muitas vezes esteja a passar pela escuridão. Logico que amo muitas outras pessoas, e sempre Deus manda mais alguém para entrar no meu coração como a pequena Lila que me faz tão feliz. Antigamente eu não entendia como se podia amar um animal, hoje eu digo que a vida me ensinou como esse amor é forte, eu sou louca por ela. Como diz minha filha, lila é filha dela, então eu sou vó com muito orgulho rsrs.  Quando amamos não tem nada na vida que nós impeça de ser feliz e fazer quem amamos felizes. Podemos por varias vezes cair, mas o amor de Deus não nós deixa no chão, nem que seja  para ficar de joelhos antes para praticar a humildade. Mas o importante é seguir em frente sempre. 
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Eu estou melhor, ainda mantendo nos lábios uma bolha, três já estão cicatrizada, depois de ter estourado, mas essa ultima nada de estourar, para ser sincera assim incomoda menos, do que depois quando estoura e vira ferimentos. Tudo isso depois do antibiótico, e ainda uma diarreia constante. Enfim sobre isso é ter paciência. Também tive um hemorragia que pensei, vou morrer, mas se aqui estou, então vou viver rsrs. Hoje eu trabalhei muito, e fiquei também com meus amorezinhos, que estavam uns amores, é bom demais velos por aqui, enchendo a casa de risos e vida. A minha pressão se mantem alta, mas a dor melhorou e isso é bom demais. Só estou sentindo mas um pouco de tontura, mas graças a Deus nada de muito grave. A febre cedeu mais uma vez. Enfim as coisas estão sobre controle. A minha filha teve uma melhora, graças a Deus. Nem posso dizer como estou feliz, como dizem de vida boa nesse feriado, pretendo descansar muito e curtir muito a minha cama rsrs.  Mas se minha filha quiser sair, la vamos nós curtir a vida. Mas tenho ainda amanhã um dia de muito trabalho, chego a ficar com preguiça rsrs. E ainda pretendo ficar com meus amorezinhos e isso me anima um pouco, amo velos felizes. E minha filha pensando que ela amanhá faria já feriado, que ilusão rsrs.  Como eu disse a ela é apenas mas um dia e depois de dias de descanso e diversão.

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sábado, 7 de outubro de 2017

COMBINAÇÕES DESASTROSA- FEOCROMOCITOMA E ESTRESSE- DOENÇA DA MINHA FILHA.


Boa noite meus amigos. Agradeço aos meus amigos (as) que estão presentes com palavras edificantes e muito carinho. As vezes é confortante saber que temos pessoas amigas, sem interesse em nada, apenas em ajudar, confortar, isso se chama amizade. E agradeço a cada um de vocês por isso. Tem algum tempo que não visito vocês virtualmente como de costume e mesmo assim vejo pessoas ainda me dando força. Obrigada a todos. A minha intenção principal desse espaço é compartilhar a minha historia como portadora de feocromocitoma. Sei que muitas vezes as minhas postagem são desabafos tristes, mas essa é minha realidade. Tenho dias melhores e dias piores. Tem dias tão dificil que nem procuro entender, mas procuro aceitar os designo de Deus. Alguns vezes se torna algo humanamente impossível. Mas Deus me da a capacidade de levantar, lutar e seguir em frente. O meu grande amor a  DEUS, e minha fé me sustenta nos piores momentos da minha vida. 

A vida é feita de momentos, momentos bons, ruins e terríveis, momentos de fragilidade, onde precisamos de colo e momento que mesmo precisando de colo, temos que da colo, alento, amor.
Vejo que nesta estrada da vida, temos que ir andando e procurando o melhor caminho a seguir, um caminho  irradiado pela luz.  Mas quando o caminho que se apresente for escuro, temos que manter a nossa propria luz, para não ficarmos na total escuridão. Temos que ter a certeza que estamos sempre amparados na força maior que é DEUS. Só assim não sucumbimos ao desespero.

Acho que todos observaram o tamanho da minha tristeza na postagem anterior. Não foi apenas a dor física que me pós no chão. Foi varias porradas  da vida. Doença da minha filha e sua piora. Eu tentando me manter viva e familiar tentando tirar a vida. Não consigo compreender, entender. Escutar uma pessoa que perdeu a vontade de viver é uma das piores aprovações da vida e no mesmo dia escutar duas pessoas que acho que tem tudo para ser feliz nesse tamanho desespero foi algo esmagador. Meu primeiro pensamento foi que tinha uma força maligna agindo. Não podia ser normal uma situação dessa. A vida não parava de me bater e acho que não aguentava mais apanhar. Desabei e chorei para Deus, com Deus, e depois de uma longa noite sentir a força que me mantem. A força e a paz que recebo de Deus diariamente. O alimento da minha alma. Nesse momento as coisas estão sobre controle, principalmente sobre o controle de Deus.


                Feocromocitoma e alto estresse - doença da minha filha.
               
                

A um tempo as coisas vem evoluído diferente, depois da minha ultima crise, eu não conseguir ficar sem as medicações anti-hipertensivas, o que nos últimos anos apos a crise era ate suspensa, sei que é já o esperado, toda doença evoluir com o tempo. Pode ser que venha a ter melhora e suspender, só o tempo dirá. Depois eu passei a apresentar estado febril, que ia e voltava, fui a uma infectologista, fiz exames. A alteração que deu no exame de sangue, eu já esperava por isso. Como eu tenho uma patologia de base as coisas para mim pode ser um pouco pior. A febre voltou mais uma vez, e eu fiz uso de antibiótico, e depois de alguns dias apareceu úlceras na minha boca, primeiro era como uma bolha e depois de dias se abria, agora estou apenas com uma. Fiz uso de muitas coisas, mas o que realmente vir surgir efeito, foi azul violeta e mel. Pior do que não pode me alimentar direito devido as feridas, era a dor muscular, se é que é muscular. Foi nesse momento com dores e muita dor de cabeça que busque meu medico, mas de forma alguma nada disso tem a ver com não ter sido atendida. Muitas vezes mesmo usando todas as medicações eu sinto dor e ainda mantem a pressão alta.  Primeiro em não sei se meu medico sabia que eu era a paciente, depois eu tive ate com sua secretaria, poderia dizer o motivo da consulta e com toda certeza ele deixaria alguém para mim da as receitas. Mas realmente eu não quis incomodar, ele já estava de saída. Eu não me sentir a vontade de pedir nada. Eu estava já no meu limite emocional, sentindo dor, e ainda com muitos problemas, um dos mais grave a piora da minha filha. Ela estava piorando cada vez mais da cefaleia, eu conheço a minha filha, sei da resistência dela pra dor, e quando observava dia a dia a sua piora, sabia que tinha algo errado. Ela foi ao medico e a suspeitas diagnosticas não me atingiu. Eu aprendi que só posso levar a serio um diagnostico depois que seja comprovado por exames. O neurologista que ela foi, por sinal muito atencioso, suspeitou de aumento da pressão intracraniana ou enxaqueca. Passou ressonância do cérebro e muitos outros exames, o exame de sangue completo saiu dando infecção. Ela esta estável, mas em uso de tilex para dor. Hoje amanheceu com dor na nuca, se permanecer vou leva-la ao hospital. Fui cobrada muito, por ter ficado sem as receitas das medicações. Mas eu procurei um medico clinico, acho que nunca pegou um paciente com a pressão tão alta. Ele disse que não me daria as receitas, porque o meu quadro era de internamento. Não foi em nenhum momento indelicado, pelo contrario muito atencioso, creio que ele pensou de não me desse as receitas eu iria para a emergência. E nesse dia que fui ao medico, eu só pensava na minha filha e confesso não pensava em mais nada. Como  a minha doença é de longo prazo, onde eu lido direto com a questão de vida/morte, tenho que ter uma forte estrutura psicológica, emocional para aguentar o baque. E quando outros baques nós atinge de cheio, é impossível aguentar sem desmoronar. Mas estou de novo em pé. Não pego mais a pressão arterial, estou tomando as medicações rigorosamente, mesmo sem o minoxidil, acho que não deve está muito alta, se sentir algo mas serio, vejo o que vou fazer. Quanto ao tramal que é medicação para dor, geralmente eu uso apenas em crise, então estou conseguindo lidar sem essa medicação sem maiores problemas, estou usando profenid de horário, tilenol, e as vezes quando está forte demais a dor,  estou usando flanax. Eu não deveria está fazendo uso de anti-inflamatório, mas eu não vou ficar suportando dor, ate que hoje sentir menas dor física. Se fosse crise do feocromocitoma as coisas seriam muito mais serias. Saber sofrer é muito difícil, aceitar aquilo que temos que passar e tirar proveito disso e olhar sempre pra frente só é possível quando acreditamos que tem um Deus que nós ama. Enfrentar os nossos limites, saber que ninguém pode saber a dimensão da nossa dor e ao mesmo tempo ver a dor atingir de forma cruel a quem amamos é algo muito doloroso. Por isso eu tento viver cada dia, cada momento, não imaginando nada, não antecipando nada e deixando as coisas acontecerem. E me segurando em Deus. Termino a postagem pedindo mas uma vez que quem puder ore pela minha filha e peço que também orem pelos meus amorezinhos. Bom domingo. 

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quinta-feira, 5 de outubro de 2017

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Como eu gostaria que meu dia tivesse sido diferente Se eu pudesse dormir e acordar em outra realidade. E, saber que foi só um sonho, ou melhor um pesadelo, mas eu sei que não foi. Tive que disfarçar, tive que sorrir, com uma profunda vontade de chorar, e teve horas que pensei, pra que ser forte assim. Estou precisando colocar pra fora, extravasar para não explodir, e é isso que estou tentando fazer agora, escrevendo, mas acho que nem isso vou conseguir fazer. Estou me vendo em cacos, toda quebrada no chão. Já não ando suportando tanta dor. Parece que tudo esta vindo de uma só vez. Meu travesseiro já não me serve pra descansar a cabeça e os pensamentos, e sim pra sugar as minhas lagrimas. E anda sendo cada vez mais difícil. Nas maioria das vezes eu prendo o choro, e fico com o nó na garganta, para que ninguém possa notar, mas hoje eu quero chorar e derramar as minhas lágrimas, eu não aguento mais.........

quarta-feira, 4 de outubro de 2017

QUANDO A DOR LHE COLOCA NO CHÃO.

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Senhor, há momentos que a caminhada  fica tão dificil. Me fortalece Pai. Deus me da seu colo. Estou tão cansada. As vezes só queria fechar os olhos e desaparecer por alguns momentos. Quando eu penso em desistir, lembro da minha filha e das crianças e reconsidero. Eu não estou dizendo desistir de viver, mas de lutar. De deixar de fazer acompanhamento medico e de tudo mais. Deus não me deixa perder as esperanças, me ajude a lembrar que teus planos são maiores que meus sonhos.

Boa noite meus amigos, está muito dificil, dificil demais. Houve uma desistência para meu medico e eu conseguir uma vaga ontem pela manha as oito e quarenta e cinco. Com isso foi desmarcado a consulta que já estava agendada para o dia dezessete. Passei a a noite da segunda feira acordada, devido as dores, pegando no sono pela manhã, e com isso acordei atrasada e  cheguei na consulta atrasada quinze minuto. Cheguei na recepção 9 horas. E o medico estava de saída. Confesso que fiquei sem ação. Pensei que se Deus permitiu que isso acontecesse era porque eu tinha que passar por tudo isso mesmo. E ainda fiquei sabendo que o medico só retornaria depois do dia 19. Foi remarcado para o dia vinte e trés. Estou sem minoxidil ( remédio que baixa a pressão arterial) sem tramal ( remédio para dor) e o pior ainda sem o  hidantal ( Anticonvulsivo) todas as medicações só é comprada com receita. É eu sei que fui totalmente irresponsável. Mas aconteceu e não posso voltar a traz e fazer diferente. O minoxidil o medico tinha passado de 5 mg, e por muitos dias eu tive que tomar 4 ao dia. E ontem tomei o ultimo comprimido. O hidantal eu quando fui ao neurologista esqueci de pedir a receita. E o pior foi que ele falou da gravidade da situação caso eu esquecesse de tomar corretamente. E o tramal na minha ultima consulta o medico passou duas caixas. Mas a minha filha pegou caxunba e ainda sentiu dores de cabeças fortíssima e logico que dei a ela o tramal para dor. Hoje eu pensei que explicando a qualquer medico, eu conseguiria a receita. Acredite mesmo explicando certinho, eu não quis prescrever. O que escutei foi que meu quadro e caso era muito serio e que ele não poderia da as receitas que eu estava precisando. Que só mesmo meu medico poderia prescrever. O que eu disse, nada. Assim como não disse nada quando o medico não pode atender pelo atraso. Cada um tem seus motivos.  E agora ? Agora eu passarei esses dias pela minha fé e esperança em Deus.

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domingo, 1 de outubro de 2017

LIDANDO COM OS ALTOS E BAIXOS DO FEOCROMOCITOMA- FELIZ MÉS DE OUTUBRO.

Boa noite meus amigos e visitantes. Como a maioria dos meus amigos e visitantes desse espaço  quem me acompanha sabe eu lido com uma doença rara chamada feocromocitoma.  Hoje eu vou falar por cima de como as coisas estão referente a minha saúde. Primeiro não quero entrar no novo més descarregando as coisas ruins. É primeiro dia do més, e eu gosto de festejar cada novo més que Deus me permite entrar. Logico que sei que Deus me permitiu chegar ate aqui.  E espero ter a oportunidade de viver um pouco mais. A minha vida não está nas minhas mãos, mas sim nas mãos de Deus. Mas são muitos anos e toda doença evoluir. Feocromocitoma tem seus altos e baixos. Ate aqui posso dizer que estou acostumada a ter dor em crise e depois da crise passar por momentos maravilhosos. E assim espero que seja dias ruins seguindo de dias bons. O feocromocitoma demorou para ser diagnosticado, e com isso dificultou a minha chance de ser operada e curada, e a localização dos tumores também contribuirão para que eu não pudesse ser operada e ter a cura tão esperada.  Enfim para mim foi tarde demais,mas para muitos pode não ser. Então eu deixo um conselho. Ao sentir uma dor investigue, lute por um diagnostico. Ao se sentirem mal sem saber o que seja, também corra atras. O nosso corpo sempre da sinais. Temos que está atento o que nosso corpo está dizendo. O feocromocitoma causa hipertensão de dificil controle e como todos sabem hipertensão causa diversos males ao corpo. O feocromocitoma também mexe com a coagulação e isso me causou diversas trombose pelo corpo. Nesses dias tive tanta dor que teve uma noite que pensei que não daria conta. Mas dei e ainda conseguir me manter em pé. Seguir a minha rotina, mas não normalmente, teve momento que precisei de ajuda, como sou muito orgulhosa, sofrei mais um pouco, pois eu tenho que apreender que nem tudo eu posso fazer sempre, e que estamos nessa vida para reconhecer que somos seres humanos e como tão não podemos ultrapassar do nosso limite e com isso a noite quando passava do meu limite durante o dia,sentia dores ainda piores. Mas eu conseguir e ate tive lindos momentos de lazer, com um sorriso no rosto e no coração a certeza que eu fiz o meu máximo. A vida segue e eu agradeço a Deus pela minha vida e por ter a minha filha ao meu lado e meus amorezinhos. A minha filha e eles me fazem querer viver, e aceitar as aprovações da vida. Isso se chama amor. O amor é o sentimento mais lindo que temos na vida, quem ama a vida vale sempre a pena. Pois quem ama vive e sabe aproveitar os momentos bons e aceitar com resignação os momentos ruins.  
A minha existência, que por sinal foi e é uma vida bem vivida. Nasci e fiz e faço a minha vida valer a pena.  Tem horas que está tão dificil que me sinto um pouco perdida. Mas a vida segue. E vamos que vamos vivendo a vida plenamente.  O futuro pertence a Deus. 

Meus amigos e visitantes um lindo outubro a todos vocês. Que Deus nós guarde hoje e sempre, nós protegendo  e livrando de todo mal. Um grande abraço a todos. Deixo alguns momentos de lazer



Cinema com minha filha, tudo de bom.

Eu com minha filha e minha sobrinha. a mãe dos meus amorezinhos e Lila.

Eu com minha irma Marcia, dando a ela um lazer. 

Eu com minha filha, um tempo só nosso.