sexta-feira, 29 de junho de 2018

CRISE DO FEOCROMOCITOMA NEM SEMPRE SE MANIFESTA DA MESMA FORMA- MANTENDO CEFALEIA INFERNAL- SERA QUE É CRISE DO FEO ?

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Boa noite meus amigos, sei que estou nos últimos tempos sem visita-los. Mas realmente não esta sendo possível, quando a dor melhora, e minha filha esta bem, procuramos arejar a nossa mente, afinal temos que cuidar da parte emocional com os mesmos cuidados que cuidamos da parte física. Uma simples pergunta se tratando dos sintomas do feocromocitomas, como por exemplo se estou me sentindo melhor ? Fica dificil de responder. Pois posso está bem agora, e em poucos minutos está me sentindo mal ou com dor intensa. Não importa o que desencadeou a crise, afinal vai mudar o que ? Nem toda crise do feocromocitoma vem igual. Para ser sincera as ultimas crises foram bem estranhas, em algumas tive ate menas dores físicas, mas com sintomas intensos como queimação no peito e picos hipertensivos e hipotensão. Fiz vários exames cardiológicos, que não mostraram alterações. Logico que para mim foi um alivio, mas na pratica, só me fez compreender que posso ter varias crises do feocromocitoma da varias formas. Essa agora veio rachando a minha cabeça, é muita dor. Com certeza para os médicos lidar com pacientes com feocromocitoma é um desafio, afinal ficam diante de um paciente com queixas e exames normais. Alguns com experiencia, tem sensibilidade e conduz a situação com competência. Mas infelizmente nem todos os médicos levam a sua profissão a serio. Eu amadureci e estou enfrentando problemas tão graves, que tudo isso se torna insignificante. Aprendi aceitar que posso ser atendida por bons profissionais, aqueles que zelam pela vida dos pacientes, que amam o que fazem, como posso ser atendida na emergência por profissionais que estão nessa profissão sem amor ao próximo, ou querendo lidar com pacientes em risco de vida e ter satisfação do ego de ter salvo uma vida. Não sabendo que cada atendimento com humanidade contribuir e muito para a vida humana. Sei que Deus me deu a oportunidade de ter um medico humano, meu cardiologista, o qual me da toda assistência que preciso. Ao longo dos anos lidando e convivendo com feocromocitoma, sempre surgiu um medico humano para tornar a minha doença menos dolorosa. E eu agradeço a Deus por isso. Nós últimos dias a minha dor de cabeça em vez de aliviar vem piorando a cada dia de intensidade. Se pensei eu ir para o hospital ? Pensei muitas vezes, cheguei a imaginar tomando medicação venosa e ficando algum tempo sem dor, seria um alivio. Mas como seria para minha filha ? Ela sentiria mas dor ou menas dor ? Estou falando também de dor física, então com certeza vou levando os dias, vai passando e vou orando e pedindo a Deus que alivie as nossas dores, e tem dias melhores e dias insuportáveis. A queimação no peito não apareceu, graças a Deus, também estou em uso de todas as medicaçoes prescritas pelo meu medico. Mas o mal estar ainda estou apresentando, me sinto fraca de repente, me sinto mal, meu coração bate estranho e a dor de cabeça se torna cruel, mas isso dura aproximadamente uns 50 minutos, ao sentir fico em repouso absoluto ate a pressão baixar um pouco e me sentir um pouco melhor.  Mas uma vez me perguntei se essa dor de cabeça era apenas da crise do feo ? porque voltei a sentir forte calafrio, sensação de febre, e fico a imaginar sera que não é da infecção dentaria também. Minha filha acha que pode ser as duas coisas, os calafrios e dor na cabeça ter estimulado uma crise do feocromocitoma. Enfim a situação é bem delicada. Só Deus operando nas nossas vidas. Ontem eu tive um dia melhor, fiquei com meus amorezinhos, observar  a alegria deles, velos bem, é um balsamo para minha alma, mas pela tardinha tinha prometido subir com eles para playground, mas veio de novo os sintomas e não pude cumprir a minha promessa. Se eu fiquei sentida por isso ? Fiquei, são crianças, não são obrigados a entender que eu tinha intensão de realmente leva-los, mas não estava me sentindo bem. Enfim não posso evitar os sintomas dessa doença.  Estamos sozinha eu, minha filha, minha irma que tomo conta e lila, mas na presença de Deus. Um Deus maravilhoso, amigo, fiel que ainda me da forças de cuidar da minha irmã Márcia com amor e paciência. E nos meus momentos melhores fico e ficarei com meus amorezinhos, ao qual me fazem um bem enorme, e sobre minha filha ela é meu tudo, minha vida, meu viver, nenhum agradecimento a ela estaria a altura do quanto ela faz por mim e eu tento fazer por ela. Lila estranha muito, e na quarta- feira uma nova funcionaria foi colocada, e lila latiu e a cada latida eu pensava em sumir. Mas foi um dia que não precisei me preocupar em fazer comida, afinal pouco estou comendo e quando me alimento vomito tudo, minha filha sem apetite, mas tem minha irma e por ela é necessário cozinhar. E por ironia essa nova diarista, é uma conhecida minha, e hoje ela não veio porque foi ao medico, ela está com problema de saúde e a outra pediu uns dias dizendo que  estava doente, e essa lila já estava acostumada, porem no meu internamento ela faltou o serviço. Sei que parece piada, mas é verdade. Uma amiga minha me perguntou hoje, porque não coloca outra pessoa ? Justamente porque Lila se adaptar não é fácil, estressa ela e os latidos dela me estressa muito mais. Deus vai entrar com providencia. Minha filha provavelmente nesse novo més vai realizar procedimentos, vou ter que está primeiramente viva, depois bem e ter aqui em casa alguém que assuma a casa, lila e minha irmã. Eu estou com tantos problemas que agora comecei a numerar, por prioridades. Se isso está certo ? Creio que sim. Pois não posso sair resolvendo tudo. Então primeiro preciso ficar bem e continuar cuidado da minha filha. Depois terminar brevemente os exames da minha irma, pois depois tenho que me dedicar exclusivamente a minha filha. Acreditando em um Deus que nós ama, que tudo pode e que está conosco em todos os momentos da nossa vida. Não estou dizendo que está fácil, está tudo muito dificil, essa dor de cabeça então, tem horas que não me deixa pensar em nada, a não ser tirar minha cabeça fora. Mas temos que não só olhar para as nossas aprovações, mas também perceber a força, paz e serenidade que sabemos que  está  vindo de Deus. Uma feliz final de semana para todos.

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                                               Alguns momentos nossos.

                                    

    Obrigado meu Deus pela oportunidade de ficar com meus amorezinhos e velos tão felizes.


                                 
Ate tentamos sair um pouco, os alimentos viravam meu estomago, o cheiro me incomodava. Estava muito inchada, com meu rosto estranho, mas agora pelo menos meu rosto esta voltando ao normal. É isso meus amigos a vida continua, o que não podemos mudar, precisamos encarar com coragem e muita fé em Deus.  E que Deus esteja com todos nós. 

segunda-feira, 25 de junho de 2018

VARIAS CRISES DO FEOCROMOCITOMA EM POUCO ESPAÇO DE TEMPO

Tem horas que a gente precisa refletir, teve momentos nesse més que não tinha ideia como iria lidar com tudo isso? Doença em família. Mas nesse momento pior, o feocromocitoma se manteve estável, com a pressão alta, em uso máximo de todas as medicações, mas sem sintomas graves. Passei por um período muito complicado, primeiro experimentei negação e choque. Não queria aceitar e muito menos me achava capaz de ser forte o bastante nesse momento tão delicado, mas o amor pode tudo, apesar das primeiras 24 horas, ter me jogado na cama sem querer saber de mais nada, eu reagir, ate porque eu precisava ser forte, como nunca tinha precisado ser na vida. Eu experimentei uma enorme raiva de mim mesma, como eu não tinha percebido que tinha algo errado antes, logo eu que tenho um blog, alertando as pessoas que todas as dores físicas tem que ser bem investigada. Que já tinha perdido tantos familiares pela falta de capacidade e interesse medico. Foi muito dificil essa etapa, mas por outro lado minha filha sempre foi levada aos melhores médicos. E por dias fiquei pensando porque meu Deus. Mas chegou um momento que ela deitou ao meu lado e me disse mãe você não vai aguentar. E nesse momento eu reagir, voltei as minhas atividades, a vida continuava e ela precisava de mim. Mas eu ainda estava muito abalada, e fui ver meus amorezinhos e naquele momento eu percebi que não era so minha filha que precisava de cuidados. E nesse dia eu desabei totalmente. E mais uma vez eu precisei buscar força no alto, pois não tinha mais nada a não ser Deus para me manter serena diante de uma situação dessa “Não acredito! Não conseguia acreditar que tantas coisas ruins poderiam vim juntas da forma que veio. Tinha que superar todos os meus temores, agir com rapidez e cautela. Tentando ser calma, fazer tudo com serenidade e respeitando os meus limites. O que eu aprendi até agora? Aprendi que ter paciência é a melhor coisa que podemos fazer diante de situações delicadas. E que a ansiedade é nossa inimiga número um, pois é ela que te agonia, que te faz acelerar as coisas, que faz os seus pensamentos ficarem acelerados, e em momento críticos da vida, precisamos desacelerar a mente, para podemos pensar com clareza. Aprendi a ouvir o meu silêncio, o silêncio da minha alma, do meu interior, da minha paz interior. O silêncio interior gera o sentimento de confiança, equilíbrio e de paz, que só pode ser encontrada no interior de cada um de nós. Apreendi que buscar a Deus é o alimento da alma. que temos que nós alimentar diariamente. Esses momentos que a vida nós traz, é o momento de crescer e aprender, de evolução pessoal, momento de reflexão, superação e renovação, momento de ter mais fé e ser mais forte. É difícil explicar o que estou passando ou sentindo. Depois desse tempo,  eu e minha filha resolvemos nós afastamos de tudo e de todos. A gente vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins.  Desta vez quis ficar mais reservada, viver o que eu tinha que viver sem recorrer a esse espaço, onde desabafo e recebo apoio e carinho. Resolvi me preservar mais e não expor outras pessoas que estão em luta. Aqui é o meu cantinho, onde compartilho com vocês a minha luta e minha convivência com uma doença rara chamada feocromocitoma. Mas não tenho direito de expor vidas que tanto amo. Aproveito para agradecer também o carinho e preocupação as pessoas que me enviaram palavras de apoio e carinho, além de algumas pessoas amigas e parentes próximos. Aprendi também que minha filha tem a mim e eu tenho a ela nos momentos mas delicados podemos eternamente contar uma com a outra. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem muito ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo. Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor. Vamos dar tempo ao tempo. Aprendi que temos o livre arbítrio todos os dias e que podemos escolher sofrer com a dor e não aceita-la, ou reagir com amor, e nos apegarmos ainda mais a Deus. Aprendi a me desprender de coisas e pessoas que não nós fazem bem. Vivermos o que eu gostamos de viver, curtir quem amamos, fazermos as coisas que mais gostamos na vida. Pois já temos muitos problemas que não podemos escolher não viver, e que não temos a opção de não querer sofrer, então tempos a opção de escolher viver com alegria os momentos permitidos por Deus. Então, vamos sorrir! Mesmo que esse sorriso ainda contenha tristeza, ainda sim é o primeiro passo para um sorriso pleno de alegria. Não sei o que o futuro nós reserva, e para ser bem sincera apreendi a nem querer saber, se temos o hoje, o hoje vamos viver. O amor entre eu e minha filha nós fazem capazes de enfrentar a vida com coragem e alegria. E nossos amorezinhos só fazem acrescentar mas brilho no nosso viver. O amor é o sentimento mas curativo que existe.

                              
               O dia que resolvemos esquecer tudo e tivemos um dia de pura alegria.

                           
    Para gloria e honra de Deus, o pequenino está bem e com muita energia. Obrigado meu Deus.
                                 
Em pleno são joão, com os problemas familiares de saúde mais controlados, infelizmente passei sentindo dor de cabeça, mas nas ultimas 24 horas não passa com nenhum analgésico. Pressão muito alta. Dei o meu máximo para conseguir sair um pouco. É outra crise do feocromocitoma ? Só esperando para ver e orando pelo livramento. Queridos amigos, visitantes, feliz semana a todos

                     Resultado de imagem para uma linda semana com deus


                           

                           
                       
                               

sexta-feira, 22 de junho de 2018

GRATIDÃO A DEUS PELO DOM DA VIDA- RETORNANDO A ROTINA.

                       
Meu Deus aqui estou depois de lutas, voltando a sair com minha filha e festejar os momentos que tivermos felizes. Viver com minha filha amada, meus amorezinhos, aproveitando cada instante permitido pelo Senhor meu Deus amado. Coloco nossas vidas em tuas mãos para que o senhor possa agir milagrosamente. Passei por momentos desesperadores, mas o seu poder e amor, sempre esteve presente na minha vida e me fez continuar e nunca perderei a fé. Bora viver, enquanto a vida há esperança. Se podemos viver o hoje, então vamos deixar o amanhã para que o senhor toque nas nossas vidas e que ocorra ate o impossível se assim for necessário. Pois eu acredito no seu poder e jamais vou desistir de viver, e lutar pelas vidas das pessoas que amo. Eu sei Pai que o senhor está aqui, sempre esteve conosco, e sei também que o senhor é amor e que o melhor para cada um dos teus filhos( as ). Acredito em um Deus de amor, é o Deus de amor que seguirei ate o fim da minha vida. Me perdoa meu Deus pelos meus momentos que deixei a tristeza tomar conta de mim. Agora estou forte emocionalmente, sinto paz, força, consolo. Jesus me sustenta, nós sustenta. É isso meu Deus amado  eu te amo e te louvo. O espirito Santo sempre nós acalma, nós momentos que passamos pelas aprovações o Espirito Santo renova as nossas forças, o seu Poder é milagroso. Nós guarda meu Pai Amado do Maligno e nós protege de tudo de ruim.  Eu acredito na sua existência e no seu Poder meu Deus. No senhor eu encontro a paz, tão necessária para vivermos. O senhor é o meu melhor amigo, pai, conselheiro. Não foi fácil esses dias, mas em nenhum momento eu deixei de lhe sentir e sentir o seu poder nas nossas vidas. Eu te amo meu Deus, só quem entende e sente o seu amor, pode compreender a minha força e resignação. Pois eu acredito que estamos envolvidos no seu amor e carinho. Não entendo as fatalidades da vida, mas sinto o seu amor e esse amor me fará ser feliz e continuar vivendo acreditando sempre em dias melhores.

Meus queridos amigos, desculpa o meu afastamento de repente. Foi problemas familiares de saúde, os quais não entrarei em detalhes, afinal só posso falar sobre os meus próprios problemas. Vim da noticias minhas e desejar a todos um feliz São João. O qual eu pretendo curtir dia a dia com minha amada filha e com as pessoas que mais amo.

                                  

                                  
                       Hoje festejando com minha filha a vitoria do jogo do Brasil.