O meu feocromocitoma é hereditário, já tinha os sintomas deste os meus 17 anos, o diagnostico precocemente talvez tivesse me dando a chance de ter feito a cirurgia e quem sabe hoje estivesse curada. Mas demorou anos para quem os médicos mesmo com os sintomas bem visíveis tivesse suspeitado de feocromocitoma, quando enfim fizeram a suspeita diagnostica, com o diagnostico laboratorial positivo ainda tive dificuldade de achar a localização dos tumores, que só foram achando em 2005 aqui em Salvador pela cintilografia com MIBG e em São Paulo pelo PET- SCAN do corpo inteiro, onde foi localizado um tumor na supra- vesical [ bexiga] e já com grande capitação na tireoide. Isso e o meu quadro atual na época fizeram os médicos acharem a cirurgia inviável, em resumo sem condições de ser operada. Isso não me amargura, sei que feocromocitoma é uma deonca de dificil diagnostico, por ser uma doença rara, muitos médicos deixam passar sem da o diagnostico correto e com isso vidas são destruídas. Espero que isso esteja mudando com o passar dos anos e mais vidas sejam salvas. Eu convivo com feocromocitoma a muitos anos, se me acostumei ? Não costumo dizer que me acostumei, apenas apreendi a lidar com os altos e baixos dessa patologia. Mas mesmo depois de muitos anos convivendo com o feo, ate hoje fico abalada com a rapidez que os sintomas surgem. É impressionante, em um momento eu estou ótima, nem parece que tenho nada e de repente o meu quadro muda tão rapidamente que me sinto como se um caminhão estivesse passado por cima de mim. Começar a procurar a causa é uma coisa infundada, não podemos deixar de viver, se não a vida não faz sentido, devemos viver intensamente, logico tomando alguns cuidados, mas as crises vão surgir eu querendo ou não, os sintomas vão aparecer eu estando feliz ou não, eu vou continuar tendo altos e baixos eu querendo ou não, o que eu quero dizer com isso é que eu tenho feocromocitoma e preciso aceitar a rapidez que os sintomas surgem se me sentir tão mal com isso. Sei que é fácil falar, mas na pratica exige fé, calma e paz espiritual para lidar com isso. Nunca vou saber se realmente quando surgem os sintomas se é crise, ou apenas descarga adrenérgica segundaria ao feocromocitoma, apenas o tempo é que me mostra o que de fato seja. Como tinha tempo que não postava sobre a minha patologia resolvi falar sobre ela. Hoje a noite me sentir um pouco mal, como sempre surgindo subitamente, mas agora estou melhor. O que sei que está errado é uma dor no lado que a dias faço que não existe como se com isso ela fosse sumir, mesmo crendo que Deus pode fazer desaparecer, sei que preciso ver do que se trata. É uma dor moderada, me permite continuar fazendo as coisas, mas também não passa, é o tempo todo mostrando presença, já disse que ela não é bem vinda ,mas ela insiste em ficar, agora falando serio se continuar nessa forma em plena semana de São João que tanto esperei para dançar forro, vou ver o que do que se trata, ou começar a usar analgésico de horário e curtir meu São João rsrs. Enfim a vida segue esse meu final de semana passei mesmo em casa arrumando a minha mudança. Pelo menos agora falta pouco para acabar, já não era sem tempo, não aguento mais rasgar papelada velha, jogar coisas fora e arrumar as benditas caixas rsrs. Uma linda noite e abençoada semana a todos vocês.
domingo, 19 de junho de 2016
A RAPIDEZ COM QUE OS SINTOMAS DO FEOCROMOCITOMA SURGEM É O QUE MAIS ME ABALA.
O meu feocromocitoma é hereditário, já tinha os sintomas deste os meus 17 anos, o diagnostico precocemente talvez tivesse me dando a chance de ter feito a cirurgia e quem sabe hoje estivesse curada. Mas demorou anos para quem os médicos mesmo com os sintomas bem visíveis tivesse suspeitado de feocromocitoma, quando enfim fizeram a suspeita diagnostica, com o diagnostico laboratorial positivo ainda tive dificuldade de achar a localização dos tumores, que só foram achando em 2005 aqui em Salvador pela cintilografia com MIBG e em São Paulo pelo PET- SCAN do corpo inteiro, onde foi localizado um tumor na supra- vesical [ bexiga] e já com grande capitação na tireoide. Isso e o meu quadro atual na época fizeram os médicos acharem a cirurgia inviável, em resumo sem condições de ser operada. Isso não me amargura, sei que feocromocitoma é uma deonca de dificil diagnostico, por ser uma doença rara, muitos médicos deixam passar sem da o diagnostico correto e com isso vidas são destruídas. Espero que isso esteja mudando com o passar dos anos e mais vidas sejam salvas. Eu convivo com feocromocitoma a muitos anos, se me acostumei ? Não costumo dizer que me acostumei, apenas apreendi a lidar com os altos e baixos dessa patologia. Mas mesmo depois de muitos anos convivendo com o feo, ate hoje fico abalada com a rapidez que os sintomas surgem. É impressionante, em um momento eu estou ótima, nem parece que tenho nada e de repente o meu quadro muda tão rapidamente que me sinto como se um caminhão estivesse passado por cima de mim. Começar a procurar a causa é uma coisa infundada, não podemos deixar de viver, se não a vida não faz sentido, devemos viver intensamente, logico tomando alguns cuidados, mas as crises vão surgir eu querendo ou não, os sintomas vão aparecer eu estando feliz ou não, eu vou continuar tendo altos e baixos eu querendo ou não, o que eu quero dizer com isso é que eu tenho feocromocitoma e preciso aceitar a rapidez que os sintomas surgem se me sentir tão mal com isso. Sei que é fácil falar, mas na pratica exige fé, calma e paz espiritual para lidar com isso. Nunca vou saber se realmente quando surgem os sintomas se é crise, ou apenas descarga adrenérgica segundaria ao feocromocitoma, apenas o tempo é que me mostra o que de fato seja. Como tinha tempo que não postava sobre a minha patologia resolvi falar sobre ela. Hoje a noite me sentir um pouco mal, como sempre surgindo subitamente, mas agora estou melhor. O que sei que está errado é uma dor no lado que a dias faço que não existe como se com isso ela fosse sumir, mesmo crendo que Deus pode fazer desaparecer, sei que preciso ver do que se trata. É uma dor moderada, me permite continuar fazendo as coisas, mas também não passa, é o tempo todo mostrando presença, já disse que ela não é bem vinda ,mas ela insiste em ficar, agora falando serio se continuar nessa forma em plena semana de São João que tanto esperei para dançar forro, vou ver o que do que se trata, ou começar a usar analgésico de horário e curtir meu São João rsrs. Enfim a vida segue esse meu final de semana passei mesmo em casa arrumando a minha mudança. Pelo menos agora falta pouco para acabar, já não era sem tempo, não aguento mais rasgar papelada velha, jogar coisas fora e arrumar as benditas caixas rsrs. Uma linda noite e abençoada semana a todos vocês.
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Olá minha amiga é para desejar uma óptima semana com muita saúde.
ResponderExcluirUm abraço e boa semana.
Andarilhar
Bom dia Francisco.
ExcluirObrigada, um lindo dia para você e família. Abraços.
Bom dia, querida Mirtes!
ResponderExcluirOs privilegiados do Senhor vão sobrevivendo e deixando rastros de firmeza, foco e fé... assim como vc...
Feliz S. João com forró e guloseimas!
Bjm muito fraterno
Bom dia Roselia.
ExcluirObrigada, feliz dias para você e família. Abraços.
Que você tenha uma ótima semana amiga Mirtes.
ResponderExcluirEu bem sei o que seja uma mudança.rs
bjs-Carmen Lúcia.
Bom dia Carmem.
ExcluirObrigada, uma feliz semana. Abraços.
Coragem, amiga e tenha uma boa semana.
ResponderExcluirBeijos.
Boa dia Graça
ExcluirUma linda semana. Beijos.
Uma semana abençoada pra vc querida Mi.
ResponderExcluirbjokas =)
Bom dia Bell.
ExcluirObrigada, uma linda semana. Beijos.
Uma semana Superabençoada!
ResponderExcluirVocê é uma guerreira que merece ser mais e mais feliz...
Um abraço
Bom dia Anete.
ExcluirObrigada , uma linda semana. Enorme abraço.
Oxalá seja passageira essa crise, boa semana amiga, bjs
ResponderExcluirBom dia Mira.
ExcluirDeus me livre, EU NÃO ESTOU EM CRISE.
Apenas estava falando sobre a doença, como é o objetivo principal do blog. Uma linda semana. Beijos.
Boa noite querida apesar de todas as dificuldades da crise da feocromocitoma ,vejo uma coisa incrível em você que é como a encara ,certamente poucos têm essa bravura de lutar com a alegria sempre presente na sua vida ,esse acreditar ,essa fé e esperança que tem a torna um ser maravilhoso e especial que me cativou desde o primeiro dia ,muitos beijinhos no coração,abençoada semana querida amiga.
ResponderExcluirBom dia Emanuel.
ExcluirObrigada meu amigo, felizmente as vezes eu tenho sintomas súbitos, mas nem sempre é crise, como dessa fez que foi apenas uma descarga adrenérgica. Uma linda semana. Beijos.
Boa noite querida amiga e grande Guerreira Mirtes,
ResponderExcluirComo sabe admiro-a imenso.
Tem-me ensinado tanto a relativizar certas situações que antes eram um drama,))!
Obrigada, minha amiga!
Continue assim bem firme, que estou confiante que a cura chegará!
Beijinhos e uma noite muito tranquila.
Bom dia Ailime.
ExcluirMinha linda amiga, obrigada pelas suas palavras, uma feliz semana. Enorme abraço.
Olá, querida Mirtes, sempre se aprende lições de vida por aqui... não só sobre feocromocitoma, mas tuas reações, teu humor, tua garra, sempre em luta. És admirada, Mirtes, essa tua força faz muita diferença na tua doença, em dobrá-la e levá-la ao nocaute!
ResponderExcluirBeijo grande!
Bom dia querida Tais.
ExcluirObrigada amiga pelas suas palavras, é Deus rsrs, eu entrego tudo nas mãos dele e ele sempre é fiel, me dando a paz tão necessária para seguimos sempre adiante. Uma feliz semana. Beijos.
Oi, moça guerreira! Eu não me mudo há uns 15 anos, mas todo mês preciso rasgar uma caixa forrada de papéis. Podia só fazer ir por lixo, mas tenho que ler cada um para ver se não é algo importante. Já não sei o que faço...
ResponderExcluirOlha! tá tocando aí o Falamansa, "Tô rindo à toa". Música linda.
Sobre sua filha e as tjs, que tal mostrar pra ela a minha última postagem?
Também aquela com o título "Corpo Governante reforça seu conceito de ostracismo social", em que o pai expulsa a filha de casa porque ela fez amor com o namorado. Isso é uma coisa que a TJ que visita a sua casa nunca vai falar com todos os detalhes.
Grande abraço, menina! Cuide dessa dorzinha chata, não deixa ela te roubar o São João!
Bom dia Lourisvaldo.
ExcluirÉ mesmo, não podemos manter em casa papelada velha, tenhamos que sempre analisar e jogar fora o que seja lixo. Estou rindo a toa é mesmo uma musica linda. A minha filha meu amigo não pensa em seguir testemunho de Jeova, a minha preocupação é eu fazendo o estudo, mas por experiencia, pois também não vou seguir, ela venha a se interessar a conhecer mais. Quanto a essa conduta deles, em primeiro lugar a minha filha tem vinte e dois anos é virgem e sempre teve na mente, só manter intimidade apos o casamento, isso não é imposto por mim é coisa dela. Raro hoje em dia, mas quem sabe se ela se apaixonar mude de ideia e se isso acontecer, a casa minha, e dela, apoio totalmente que ela viva primeiro com o homem que venha a amar para depois assumir um compromisso como é um casamento. Obrigada, não deixarei o meu São João vai ser maravilhoso rsrs. Lindo dia. Enorme abraço.
Mas hoje em dia, tem muitos recursos, que permitem conviver com doença crónica, como a que tem, Mirtes, de forma controlada...
ResponderExcluirE a própria Mirtes, já conhece muitos dos seus sintomas... e isso é sempre meio caminho para não os agravar...
e a Mirtes, já tem dado conta, que pequenos ameaços de dor... com algum cuidado... acabam passando... e certamente, hoje em dia, suas crises, tem sido mais espaçadas no tempo... por conta de tudo isso...
Por isso... fé e força, para continuar em frente...
Beijos!
Ana
Olá Ana.
ResponderExcluirOs recursos hoje em dia para feocromocitoma, não evoluirão muito, infelizmente. Mas o saber isso sim , isso me faz ter um pouco de controle, apesar de já te aprendido que se tratando do féo, com certeza ele continua sendo imprevisível. Obrigada pelo carinho, fé e força sempre para quem quiser sobreviver a essa patologia, mas sempre deixo claro que o caminho mais seguro seja a cirurgia, lute por ela, mas se for o mesmo caso meu descoberto tarde demais, tentem ser feliz o máximo possível. Um feliz dia amiga. Beijos.