domingo, 27 de março de 2016

AGRAVAMENTO DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA - LIDANDO COM A DOR.

             
Olá meus amigos e visitantes, quase eu não publicava esse postagem, imagino como deve chato acompanharem a minha dificil luta, mas não seria justo, como aqui eu conto a minha historia como paciente com feocromocitoma, devo contar exatamente como está evoluído as coisas. Ontem fiquei mal, com muitas dores, dor de dente, que a mais de três anos me incomoda. Como assim ? três anos ? É isso mesmo, logico que não sinto o tempo dor de dente, antes tinha um abscesso onde saia as secreções, eu exprimia em casa, agora fechou e acho que é isso que faz a dor ser forte. Nenhum dentista mesmo particular quis extrair meus dentes, são três estraçoes, devido a minha hipertensão arterial,  e os riscos que correria. Depois de muita luta conseguir que um cirurgião dentista fizessem as extrações em uma sala cirúrgica sobre anestesia no hospital que eu sou acompanhada, mas depois de tudo pronto, sonhei com minha mãe dizendo que iria pedir o papa por minha vida. Fiquei assustada com o sonho e desistir de fazer o procedimento. Agora a dor voltou e ainda mais forte. O ouvido também tem um tempinho, todas as vezes que dava mergulho na piscina, ficava surda, sentia dor, também tratava em casa, agora que resolvi fazer uma lavagem no hospital o caso se agravou e estou com otite , outra dor bem dificil, por mais inacreditável que possa parecer, acho que também estou com sinusite, devido a dor na face direita e queixo, desse forma fica dificil sair de crise do feo, devido a dores agravou a crise, com isso passei a sentir dor de cabeça alucinante. Por enquanto a dor é como se colocasse uma ponta de uma faca numa ferida em carne viva, a dor de cabeça é  secundaria ao feocromocitoma é uma dor que nem com mil palavras posso descreve-la, ontem foi tão forte, que me deu vontade de bater a cabeça na parede, uma loucura, com certeza, mas diante da dor a gente perde um pouco o raciocínio, só pensamos em uma coisa acabar com a dor. Não tem remédio que dê jeito na dor, pois o remédio alivia e com pouco tempo, olha ela de volta, é foda. O pior de tudo é a noite, quando ela se aproxima, sei que vai começar mais uma noite de terror. Passo horas no banho, tanto para não me sentir grudenta, como para aliviar a dor, meu suor é abundante, é como se eu estivesse acabado de sair do banho, outro sintoma do feo, sudorese intensa. Enfim, estou sofrendo muito ainda, mas pacientemente, com muita fé e resignação que tudo isto em breve vai passar e ficar apenas na lembrança como um sonho ruim. Hoje amanheci melhor, mas sei como o feo é imprevisível, talvez eu tenha mesmo que ir para o hospital. Apesar de que no hospital a dor fica menos forte, é muito ruim ficar no ambiente hospitalar, confinada, preso a um monte de aparelhos, sem poder se movimentar direito, prostrada naquela cama. É ruim demais, e o pior mais uma vez a minha filha adoece junto comigo, a dias que ela está com um forte hemorragia, nada faz pará e com isso ela está debilitada, bem pálida. Acho que o que está fazendo eu aguentar em casa, e pelo amor que eu tenho a ela, eu ficando em casa, ela não precisa se prejudicar ainda mais. Imagine expor ela a ficar em uma cadeira o dia todo,  ainda doente, é dificil demais. Eu tô passando uma grande aprovação, é tantas dores,  no pescoço devido as crises hipertensivas, no dente, no ouvido, no queixo, na face e a pior de todas na cabeça, fraqueza, enfim, um trapo humano! Comer que era gostoso, agora é um martírio, só de imaginar ingerido algo já começo a vomitar copiosamente. Enfim, fico pensando, como é bom quando a gente tá bem né? Puxa, nestas horas de sofrimento, é que a gente vê o que é a Vida. Eu estou me sentindo como numa guerra, resistindo bravamente o inimigo, que eu sei que essa guerra tem hora para acabar, mas enquanto ela dura tenho que buscar força do alto a todo momento. Acho que umas das coisas boas que as crise do feo pode deixar de bom, e que depois que tudo passa,você fica mais forte, porque sofreu tanto, que depois acha que tudo é fichinha. Nada mais abala, a vida torna ainda mais bela, porque sabemos da valor de cada momento de alegria.
                              
               Essa é a pressão arterial de hoje, bem melhor do que a de ontem.

                               
         O estado dos dentes que doem, a gengiva tomou conta, criando bolhas.


Em determinado momento, eu realmente entreguei a minha vida na mão de Deus. Isto aconteceu comigo sozinha no meu quarto, num diálogo solitário e direto com Deus. Foi uma rendição, no sentido de entregar a direção da minha vida, um ato de submissão, de aceitar qualquer coisa que Ele determinasse, sem questionar, sem me revoltar, somente agradecendo... É uma atitude que pode parecer estranha para muitos, difícil para outros e confesso que mesmo para mim, isto não aconteceu assim da noite para o dia. Não, somente depois de muito sofrimento, depois de muito tentar resolver os problemas sozinha, fui aos poucos me apegando mais com Deus, fui ficando mais humilde. Como se a dor batesse na minha cabeça repetidamente, me fazendo curvar e quando não tinha mais forças, finalmente ajoelhei e me rendi. Me rendi aquele que é o maior de todos, aquele que é o doador da Vida. Apesar de lutar para viver, para criar minha filha, para estar com meus pequenos amorezinhos, com minha família; me submeti a Sua Vontade. Senti que estaria viva sempre junto dele, seja neste corpo físico ou além disto. O importante é que senti que Deus esta comigo, acontecesse o que for, viesse o que viesse.  De coraçao eu digo eu te amo Meu Deus amado, se for possível me livra desse cálice.

Quero agradecer a minha amada filha pelo seu amor e dedicação integral, você é uma luz no meu viver. Quero agradecer também a minha família, pelo apoio emocional. Quero agradecer aos meus pequenos amorezinhos por trazer alegria ao meu viver, obrigada também meus amigos  pela força que vocês estão me dando. Agradeço também a todos os que estão torcendo por mim, que estão orando, toda a minha família e amigos, e também os amigos virtuais, que apesar de eu não conhecer pessoalmente se tornaram muitos próximos e estão me dando muito apoio nestas horas tão difíceis. Muito obrigado mesmo!

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 


LINK =  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/10/minha-relacao-medico-paciente-durante.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/09/o-que-e-feocromocitoma-ativo.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/controlar-as-emocoes-para-pacientes-com.html
LINK=http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/feocromocitoma-uma-patologia.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/crise-de-feocromocitoma-e-como-uma.html
LINK- http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/feocromocitoma-relato-sao-paulo-medical.html
LINK http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/03/como-e-ter-meu-blog-falando-sobre-minha.html


 Para todos meus amigos e visitantes uma abençoado semana. 


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sábado, 26 de março de 2016

BOM DIA MEUS AMIGOS - TIVE UM ABENCOADA NOITE DE SONO.

             
Meu sono retornou me enchendo de alegria, me dando animo, disposição sem nenhum tipo de medicação, olhava para cama e já estava estava entrando em depressão, hoje olho e me encho de satisfação. foram dias de profunda aprovação, tentando dormir e só conseguindo desilusão, eram dias e dias surgindo sem surgir solução, recorrei a medicação que só me fez conhecer a escuridão, no dia que usei tive pesadelos que era ainda pior do que passar a noite vendo o clarão. Ontem a minha pressão resolveu me da uma mão e com isso tive uma linda noite de sono profundo e acordei hoje abraçando o mundo.  Posso ate voltar a ter insonia para infernizar o meu viver, mas o que hoje eu vou fazer é aproveitar  que estou disposta e  viver, viver rsrs. 

Bom dia meus amigos, é maravilhoso conseguir dormir, acordei disposta e feliz. Ainda estou com a pressão alta, mas muito mais controlada, com dor de cabeça leve, mas também com dor de ouvido e agora o meu dente resolveu nesse momento também infernizar,  doendo e rosto inchado, mas pelo menos eu conseguir controlar a dor intensa na cabeça, voltei a dormir, a pressão está melhor e acredito que logo, logo sairei totalmente de crise. Usei a cromoterapia, mandei pintar uma parede do meu quarto de azul, e também aromaterapia, comprei um aromatizador de ambiente a base de óleo essencial de lavanda. Creio que o sono retornou devido ao controle parcial dos picos hipertensivos, mas também não me arrependo de ter feito algumas mudanças no meu quarto, tudo que acalma, da paz é benéfico. Agora vou aproveitar o final de semana, mas sem exagero, para não ter que pagar um alto preço, pretendo ficar em casa, mas curtindo dentro do possível. Um feliz sábado para todos. Nada como um dia apos o outro. Enorme abraço. 

                            
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sexta-feira, 25 de março de 2016

SEXTA- FEIRA SANTA - FELIZ PASCOA.

                   
Sexta-Feira Santa para mim é  a data em que eu me lembro o julgamento, crucificação, morte e sepultura de Jesus Cristo, é o dia que mais sinto ligado ao alto, porque Jesus deu uma grande prova de amor incondicional, quando morreu por todos nós. Celebra-se entre 22 de Março e 25 de Abril e serve de referência para outras datas, sendo a primeira sexta feira de lua cheia após o equinócio de Primavera no hemisfério norte, ou o equinócio de Outono, no hemisfério sul, celebrado a 21 de Março. Na Igreja Católica este dia faz parte do Tríduo Pascal (composto pela Quinta-Feira Santa, Sexta-Feira Santa e Vigília Pascal, o período mais importante do ano litúrgico). A Igreja celebra e contempla a paixão e morte de Cristo e é o único dia em que não se celebra a Eucaristia. Eu me abstenho de carne seja vermelha ou qualquer outro tipo. Mas para mim o que é mesmo importante é o amor, nada vale se não for colocado o amor em tudo o que se faça. A todos vocês uma feliz semana santa e domingo de pascoa. Enorme abraço a todos. 

                        
                    
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quarta-feira, 23 de março de 2016

A FÉ, ME MANTER EM PÉ - CONSULTAS MEDICAS- EVOLUÇÃO DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA.


              


Parece que quanto mais eu sofro mais aumenta minha fé e amor a Deus. Para alguém entender isso, fica bem dificil, mas é porque mesmo passando pelo calvário, vejo Deus me dando paz, tranquilidade, forca, e tudo isso é como se Deus me disse-se estou com você filha. Sinto que a vida é uma coisa muito maior que podemos entender e a todo momento ela nos ensina e nos faz enxergar as coisas. Existe um plano maior a que estamos submetidos e não existe injustiça, mas só o amor de Deus. Como é uma doença que mantenho a longo prazo, ocorre muitas crises onde eu lido direto com a questão de vida/morte, tem que ter uma forte estrutura psicologia/emocional para aguentar o baque. E este baque não se aplica somente a mim, mas a toda a sua família, principalmente a minha filha. Ela está arrasada. As minhas crises atingem diretamente a ela, acho ate que ela sofrer ainda mais do que eu, porque ela lida em presenciar o meu sofrimento, se sente impotente e o pior tem horror em me perder.  Não é uma situaçao fácil, mas é necessário lembrar que por maior que seja a dor, um novo dia surge e devemos acreditar em Deus e tentar passar da melhor maneira que seja possível.

              
                      

Minha primeiro consulta medica foi na segunda- feira, foi um medico novo, que estendeu as suas mãos e  fez refletir como ainda existe médicos humanos. Já fui entrando e dizendo que estava com a pressão alta, mas não queria tratamento algum sobre isso, que queria resolver meu problema do ouvido.  Imagine a situaçao, a minha filha me disse que eu fui no minimo indelicada. Ele fez o seu máximo e ainda na minha saída me disse Mirtes estamos aqui para o que precisar.


Minha segunda consulta  foi com Dr. Emerson Porto.

Sou muito grata pela sua assistência comigo, ele é um medico competente, atencioso e que eu confio plenamente. Como ele não se sentiu seguro para passar o ansiolítico, recorri a outro no dia anterior, foi passado a medicação Stilnox,  mas acredite nem eu, nem a minha filha, família se sentiu seguro de usar a medicação antes dele avaliar rsrs. O que me fez está com o remédio em mãos e sem tomar.


Terceira consulta, foi ao otorrino, fiz a lavagem dos ouvidos, e ele diagnosticou Otite, sair de la ainda com mais dor do que entrei, passou medicação  Oto- betnovate para otite, estou  em uso.  

Que Deus o ilumine vocês e que sempre permaneça com esse comprometimento com a sua profissão.


                                    Evolução da crise do feocromocitoma.
  
No começo foi apenas hipertensão, dor na nuca  e insonia, depois comecei a apresentar dor de cabeça mais intensa, depois começou a dor no ouvido, estou em crise e ainda com Otite. A dor estimula mais ainda o feo e isso vira uma bola de neve. O próprio feo da enjoou, que se agrava com o  uso da medicação para dor o Tramal , é uma verdadeira lavagem estomacal, ate o cheiro da comida é um tormento,  para não ficar em jejum recorro ao famoso café com pão, é a unica coisa que tolero um pouco mais.  É nas noites que ocorre mais picos hipertensivos. Ontem tomei [ Sitnox] conseguir dormir um pouco, mas foi um sono ruim, cheio de pesadelos [  creio que seja efeito da medicação] e ainda aumentou muito a minha frequência cardíaca, que chegou ate 148 de batimento. Acho que não vou tomar mais, a não ser que tenhas muitos dias seguindo sem dormir. Vou tentar a receita do Lexotam, ele é um dos medicamentos que tomo em momentos de perdas e insonias graves, me faz dormir sem efeitos colaterais, não para usar diariamente, mas em casos extremamente necessário Estou em repouso dentro do possível, com todas as medicaçoes prescrita, a pressão se mantem alta, mas melhor do que na segunda- feira que chegou a valores inacreditáveis, no consultório ontem estava 210 por 140, mas depois do uso do minoxidil abaixou um pouco, a dor vem e volta subitamente, tem horas ate com dor mais leve, mas de repente ela torna-se mais forte, caso piore vou ter que buscar a emergência para tentar pará a crise, é horrível ate pensar nesse possibilidade, mas tudo tem limite, devo suportar em casa o suportável. Mas vou tentar ficar o máximo possível em casa, na minha cama, ar condicionado no máximo, que mesmo assim ficou quase o tempo todo coberta de suor, isenta de infecção hospitalar, sem barulho externo, quando a  dor fica intensa na cabeça posso tomar banho o que alivia um pouco, sabendo que a minha filha não está sendo prejudicada,olhando minha irmã, enfim nada se compara ao nosso lar. 


Meus amigos obrigada pelo carinho de todos, não estou entrando muito no virtual, horas estou bem,depois de repente a dor de cabeça fica forte demais, por isso não posso prometer visita-los, mas vou tentar ir respondendo aos comentários tanto esse com na postagem anterior e ir visitando aos poucos vocês. Um grande abraço a todos. 




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domingo, 20 de março de 2016

MEU FINAL DE SEMANA, E O FEOCROMOCITOMA CONTINUA ATIVO.

                               
Amigos (as), como gostaria de dizer que a minha hipertensão secundaria ao feocromocitoma controlou com a minha felicidade externa, positividade, mas isso não seria verdade, ela continua nas alturas. Acho que estou em crise, passei um final de semana em casa, e dei um pulinho na praia e fui ao parque que tem aqui próximo. Se melhorei fisicamente ? Piorei, ao da um mergulho, novamente tive problema no ouvido, só que dessa fez  vou ter que ir realmente ao medico, estou com dor no ouvido, estalos e surda de um lado. A minha cabeça hoje doeu demais. Amanha vou ao otorrino, e vou tentar induzir a ultima medicação para hipertensão.  Enfim, com paciência esperando que tudo volte ao normal que o feocromocitoma fique em ferias novamente rsrs e me deixe mais meses em paz.  Abaixo alguns momentos nossos.

                              
                            Minha pressão arterial  hoje se manteve o tempo todo alta.

                      
                      Minha filha Santy não suporta praia, mas fez a minha vontade rsrs.

                       
    Na companhia da minha filha em um local onde a natureza é linda e pertinho de casa.

                      
                                       Um banho de praia é tudo de bom.

                      
                           Levei a minha irmã Marcia para curtir uma praia, ela gostou.

                      
Meu irmão George depois da praia desistiu de ir embora rsrs. Que ele desistiu é verdade, pela praia é brincadeira. Eu avisei da importância do protetor solar, não ouviu me conselho e depois queria ir para emergência dizendo que estava com queimadura, parecia um camarão, mas usou medicação tópica, e hoje voltou para praia, só que dessa vez com protetor rsrs.

                     
        Meus amorezinhos com a tia, sempre felizes,  e Lila, ligada em tudo rsrs.

                      
Hoje piorei um pouco mais, fiquei mesmo em casa, só mesmo tomando um banho de piscina, que agravou ainda mais o meu quadro, para ser sincera qualquer dor é ruim, mas quando começo a sentir dor de cabeça mais forte, fico logo com aquele persentimento que talvez não consiga controlar em casa a crise, mas enfim dia a dia, logo, logo tudo volta ao normal. O que me da mais tristeza que mesmo me cansando durante os dias, as noites foi completamente em claro. Amanhá também vou ver se resolve esse problema algo que eu possa dormir. Agora nesse momentos estou extremamente enjoada, com a pressão bem alta,  com dor na nuca, mas ainda tranquilha. Deus é maravilhoso,só ele mesmo para que possamos viver a cada dia sem pensar no amanhá, porque sabe que tudo está nas mãos dele.  Uma feliz semana a todos.
                       
                           Resultado de imagem para historia do feocromocitoma yan ping
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quinta-feira, 17 de março de 2016

ACHO QUE PODE SER CRISE DO FEOCROMOCITOMA.

              

No dia oito desse més o feocromocitoma ficou ativo, rapidamente fui introduzindo as medicaçoes, tive momentos ate sem sintomas, mas com insonia, pensei inicialmente se tratar de apenas descarga adrenérgica. A pressão se manteve durante esse período bem alta, mas sem dor de cabeça intensa, sem enjoos, sem náuseas, o que geralmente vem com as crises, apenas com dor na nuca e insonia. Durante os picos hipertensivos mais graves, que duram em media uma hora, sinto dor de cabeça e dor no peito, mas passa, me confundindo ainda mais, porque nas crises a dor é intensa e constante. Sei que nem todas as crises são iguais, mas a mudança do padrão as vezes me confunde, pois não sei qual sera o próximo passo que tenho que tomar. Ainda falta a ultima medicação que posso introduzir, o minoxidil, pois todas as medicaçoes já estou usando e a pressão arterial permanece alta. Queria usar um ansiolítico, provavelmente não iria abaixar a pressão, mas com certeza dormir seria um grande alivio. Mas como é medicação controlada, preciso que algum medico prescreva, e isso é bem complicado, se eu estivesse estável, com certeza a medicação já estaria nas minhas mãos, mas com a pressão acima de 200, qual o medico que vai se arriscar a passar, sem me conhecer, nem me acompanhar, só se for uma tremenda sorte, mas mesmo assim acho que vou tentar. O que eu vou fazer no meu final de semana ? Aproveitar cada momento, isso mesmo, é bem simples vou sair  e se me sentir mal volto para casa. Fiquei em repouso, não mudou nada, hoje tive um dia puxado e também não mudou nada, o que eu quero dizer é que enquanto a pressão estiver nas alturas e eu conseguir ainda assim aproveitar a vida, assim eu vou fazer. Não sei se é realmente crise e nem o que me espera la na frente , então vou aproveitar dia a dia e ver o que vai acontecer. Pelo menos por aqui está tudo ótimo, a minha filha bem, as crianças felizes e animadas, hoje depois da escola ainda fizeram aula de futebol, ver eles correndo felizes encheu o meu coraçao de alegria. Mesmo estando feliz por eles, acredite aqui estou fazendo postagem e sem sono nenhum. Como pode um tumor tão pequeno causar tantos sintomas. Mas uma coisa é certa, tantas noites sem dormir, era para está estressada, mas permanece a minha calma, minha em paz, acho que é porque estou aproveitando as noites para orar, sentir a presença de Deus na minha vida. Um lindo final de semana.


                     








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quarta-feira, 16 de março de 2016

PACIENTE COM FEOCROMOCITOMA PARA SOBREVIVER TEM QUE SER FORTE- COMO EU ESTOU DE SAÚDE.

         
Não tem outra opção, ou você é forte, ou não sobreviverá. Essa foi a frase que usei ao um paciente com feocromocitoma recém descoberto. Acho que ele me achou fria, se eu sou fria?Acho que vida me tornou assim. Sempre tive uma vida muito dificil, uma família conturbada, amei o homem errado, mas dessa união nasceu uma joia rara a minha amada filha. Em vez de viver uma vida sem proposito, escolhi ser feliz e acredite eu conseguir. Mesmo convivendo com uma doença cruel, pois acho que o Feocromocitoma seja uma patologia extremamente desgastante, me coloca em profundo abismo, mas quando consigo sair vou para o paraíso que  é o que acho que seja a vida, uma dadiva, um paraíso sem os sintomas da doença. Não estaria aqui se Deus  não estivesse colocado no meu caminho bons médicos, é por causa do que muitos deles fizeram e fazem  por mim, fazendo o máximo, que eu estou viva, mas também faço a minha parte, luto pela minha vida. Já imaginou se a cada problema eu torna-se uma tempestade, com certeza já estaria morta, ou pior sem qualidade de vida, porque os riscos de um paciente com feocromocitoma ter um avc  é muito grande. Por isso ouço que eu não ligo para nada, quem não sabe como posso enfrentar tanta coisa com tanta calma, simplesmente primeiramente eu tenho um Deus que me ama, que eu amo e por mais dificil que seja acho que tudo tem um proposito, não costumo questionar os desígnios de Deus, se eu os entendo sempre ? Não. Mas procuro sempre seguir adiante, se eu choro?  logico,  mas só faço isso eu e Deus, ele é o único que ver as minhas lagrimas, com apenas algumas exerções, quando é algo serio com a minha filha, ou atinge as crianças, nesse caso,  pareço uma delas e choro compulsivamente rsrs. Já procurei ate nesses casos tem um controle melhor,  acho que estou evoluindo , mas sempre fico muito triste quando observo algo errado.  Nas minhas perdas, fiquei muito triste, mas em vez me me deixar levar pelo dor da partida, procuro pensar que os entreguei a Deus, que um dia terá o reencontro e isso sempre me deu o conforto que eu precisava e preciso na horas onde a saudade aperta. Muitos vezes precisamos olhar a vida com leveza, mesma que esteja pesada. Ser forte, não significa tolerar o intolerável, de forma alguma, todos os paciente tem direito que seus sintomas sejam amenizados da melhor forma possível.  

Tive uma noite completa sem dormir nem por um minuto, como ontem tinha conseguido dormir a tarde por uma hora, então em 48 horas dormir uma hora. Hoje a tarde tentei ter a mesma sorte de ontem, dormir um pouco, mas não conseguir.  Meu irmão acabou de dizer que estou muito abatida. Ele também está com insonia, e a noite a gente fica se falando, e todos os dias ele me aconselha, procure fazer alguma coisa, você não pode permanecer sem dormir. O interessante é que ele me aconselha e não trata da sua propria insonia rsrs. Fora da insonia, só mesmo a pressão descontrolada, e um pouco de dor na nuca. Quando ocorre os picos hipertensivos mais graves vem acompanhado de dor no peito.  Não estou com dores intensas, falta de apetite, enjoos o que sempre acompanha as crises, então ainda posso está apenas recebendo mais adrenalina do tumor, enfim observar é o caminho. Uma abençoada noite a todos.

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