DOENCAS RARAS EXISTEM- MEDICOS PROCUREM ESTUDAR PARA SEMPRE SABER LIDAR , POIS NEM TODAS AS DOENÇAS TEM CURA.

 

Olá meus amigos e visitantes, queria tanto conseguir voltar a escrever como antes, mas não consigo, pensei que seria algo passageiro, mas não esta sendo.. Começo a escrever, as dores pioram, a pressão sobe, fico enjoada etc. Hoje conseguir fazer essa postagem. Tive crises do feocromocitoma graves nestes últimos meses, mas me mantive em casa, ocorre risco maior ficar em crise do feo em casa com certeza, mas também ocorre risco menor da minha filha por estresse entrar na crise da patologia dela, por ironia do destino, ela tem uma doença rara e grave, ela sofre de hipertensão intracraniana idiopática, chamada geralmente por HII, que pode levar a cegueira, e se não tratada adequadamente a óbito. O mais triste disso tudo foi que levei anos sofrendo dores gravíssimas, picos hipertensivos graves, por ser uma dor intensa que não respondia bem aos analgésicos, fui ate tratada como drogada, como se buscasse o hospital para buscar drogas, mesmo tendo poder aquisitivo para comprar qualquer droga que quisesse, sei que é passado, antes era frágil, mesmo maior de idade, não tinha maturidade , experiência, muito protegida pelos meus pais e escutei coisas absurdas, fora o mais grave em ambiente hospitalar, onde deveria ser cuidada, aconteceu foi um crime, onde me fez  amadurecer, aprender a me defender, aprender a lutar pela minha vida, aprender a nao permitir ser julgada, humilhada.  Logico que seguir em frente, lidando com meus medos, meus traumas, sabendo que superar é possível, mas esquecer já sei que nunca acontecera, tendo que lidar com este passado, como algo que passou e vida que segue. Depois de tudo o que eu passei, jamais imaginaria  que minha filha poderia ter uma doença também rara, onde causa também dores fortíssimas onde muitos médicos não fazem ideia de como lidar com essa crise de hipertensão intracraniana, e também não sabe tratar a dor dessa doença.  Demorou anos para que o diagnostico dela fosse feito adequadamente, diziam que era enxaqueca, ate o oftalmologista ver alteração grave e já mandar buscar emergência neurológica, onde foi feito exames e o diagnostico concluído. Se o diagnostico não  tivesse ocorrido  ela talvez  tivesse ficado cega ou indo a óbito.  Os médicos tem que levar os sintomas dos pacientes a serio, investigar, so depois de todas as exclusões diagnosticas de causa física podem  achar que seja algo psicológico.  Eu acredito em doenças psicossomáticas, estresse, ansiedade, muitas pessoas inclusive eu propria ja tive quadros que suspeitei que fosse ansiedade, mas estou me referindo  onde o paciente tem sintomas importantes qual ao não ser levado a serio, perdem a vida. É muito triste ver uma pessoa morrendo ao seu lado e saber que você acreditou naquele medico que lhe disse que tudo estava normal, que era ansiedade, que faria muito bem uma viagem, foi assim que eu perdi minha mãe, não culpo o medico dela, ele apenas como ser humano errou feio,  ele não agiu por má fé, apenas ela se queixava varias vezes de dor no peito, e naquele dia foi apenas mas uma vez que ela se queixou, mas naquele momento ela estava enfartando, ele sabia que ela estava enfrentando problemas pessoais, e no consultório so foi realizado um eletrocardiograma, se naquele momento ele passasse um eco, um exame de enzimas, exames simples que podem salvar uma vida,  minha mãe não teria  desmaiado nos meus braços dentro de um carro em alto mar, eu percebi que minha mãe estava enfartando, conseguir da socorro, fizeram de tudo, mas ela durou apenas um pouco mais, onde eu pude pedi perdão a ela, por ter acreditando no medico, e não tela levado para a emergência. Depois disso nunca mas ninguém da minha família teve que suportar negligência, ou omissão, me tornei muito mas atenta, pois se dissessem que a pessoa não tinha nada, teriam que realizar todos os exames existente na medicina.  Minha família sempre teve casos atípicos, minha irmã perdeu o movimento das pernas, foi para emergência e os médicos em rede particular disseram que ela não tinha absolutamente nada, minha irmã me ligou e disse que o medico disse a ela que ela estava fingindo, demorou menos de uma hora para eu entrar naquele hospital e procurar o tão medico e mandar ele repetir o que disse a minha irmã, ele desconversou mas disse que não tinha achado nada físico para os sintomas dela. Você não achou nada doutor então não investigou direito, pois minha irmã tem idade suficiente para detalhar os sintomas dela, ele mudou a expressão, fez o internamento dela, ela ficou trinta dias internada ate descobrirem que ela tinha mielite transversa, nunca mas andou, mas fez tratamento neurológico, tomou analgesia certo para aliviar as dores que ela sentia, faleceu alguns anos depois, sem ser descoberto o que de fato provocou a falência dos rins e depois falência múltipla de órgãos, o que sabemos foi que tinha algo pulmonar não diagnosticado, talvez eu creio que tenha sido covid, pois logo depois surgiu a pandemia, mas neste caso os médicos lutaram de todas as formas possíveis para saber o diagnostico, so não deu tempo e ela veio a falecer.  Onde quero chegar com essa postagem? Que doença rara existe, apenas isso, que toda pessoa que buscar ajuda medica tem que ter os seus sintoma investigados com responsabilidade, isso não que dizer que devem ser solicitados exames invasivos, sem necessidade, mas se querem ser médicos de verdade tem que serem responsáveis pela vida que muitas vezes estão ao seus cuidados. Quanto a lidar na emergência com paciente com dores intensas, se coloque no lugar do seu próximo, tente aliviar a dor e na duvida de ser abuso de opiode, solicite orientação do medico do paciente e se for o caso uma avaliação psiquiatra, único medico que pode dizer se o paciente tem ou não dependência química.  Se os médicos estudassem doenças raras e seus sintoma, menos pacientes morreriam, não teria seus sintomas menosprezados, buscariam mas respostas dos seus sintomas, e teriam mas qualidade de vida, mesmo sendo algo como HII, que é uma doença rara onde hoje li hoje vários relatos muito triste de pacientes e familiares destes paciente, onde muito médicos deixam muito a desejarem. Logico que quando minha filha teve este diagnostico pesquisei muito, mas hoje minha filha entrou em crise do nada, sentiu dores bem fortes,  e tive a coragem de ir no Instagram  ler sobre essa doença, sair chocada com os relatos, enquanto eu estiver viva vou lutar com ela para evitar que ela sofra sem necessidade. 

Relato dos falecimentos da minha família. 

                   Pai- Enfartou e não buscou ajuda medica,  morreu após alguns meses.

Mae- buscou ajuda medica, mas teve erro no diagnostico. 

                                  Meu irmão Rodolfo, suspeita de feocromocitoma, segundo relato dele, no dia da morte o plantonista me disse que tinha suspeita de feo, mas ele não voltou a consciência. 

                                    Meu irmão Carlos- Apareceu um ferimento que não cicatrizava, depois uma dor de garganta, o medico passou antibiótico e era câncer de laringe so descoberto quando o corpo tinha vários tumores. 

Sobrinho Leonardo- Morte por falecia de órgão. 

              Minha irmã Marineis-  Entrou em óbito durante a noite na casa dela.

Minha irmã Miriam, paciente com mielite traversa, morte por falência de órgãos

Meu irmão Onofre- Necrose no pé devido a complicação da diabete.

Mas um erro gravíssimo praticado por uma medica pediatra que deveria deixar de exercer a profissão, só não fiz a denuncia pois Deus colocou a mão nele sobre meu amorzinho e ele sobreviveu por um milagre.  Ao falar com ele, ele me disse estou com dor, na mesma hora fui pra lá, chegando lá, ele estava ate melhorzinho, mas estava muito pálido, tinha indo para a tão medica louca que disse que era dengo, resumindo mesmo ele relatando dor intensa abdominal, com vomito, isso uma criança pequena, passando exame ambulatoriamente. Ao examinar ele, o abdome esta rígido, ele ainda mas pálido,  nunca vou esquecer este dia, lembro-me como hoje como Deus foi fiel conosco. Disse a minha sobrinha que iria levar ele no mesmo dia para fazer um ultrassonografia, ela me disse já esta marcado para amanhã pelo plano de saúde, não desistir e pedi de novo que ela me deixasse leva-lo, ela tinha poucos dias que tinha dado a luz a minha sobrinha. Ela então disse vai leva, ao fazer o exame o caso era muito grave, mandei ela se arrumar na hora que ele iria naquele momento para o hospital, ela o levou, foi feito exames, eu fiquei com o bebe dela, a noite eu fui para o hospital, ele estava muito sonolento, não respondia a estimulo,  falei com a enfermeira que foi estupida e fez um exame de glicemia ele reagiu um pouco e ela ironizou ao ele sentir dor, eu respondi na mesma hora quero o que desejo para seu filho e todas as crianças da sua família. Ela parou na hora.  Disseram que a cirurgia seria no dia seguinte, chamei minha sobrinha e disse que  a cirurgia deveria ser feito naquela noite, a mão de Deus guiou todos os médicos,  foi chamada uma cirurgiã e a cirurgia foi um sucesso, ele tirou o apêndice,  mas foi controlado o fluindo que já estava no abdome. 

Poderia passar dias relatando diagnósticos errados ate chegar ao meu diagnostico de feocromocitoma. Foram tantos, que confesso quando o medico me da um diagnostico eu so acredito vendo os exames .

 Se estou aqui hoje eu devo a Deus por colocar no meu caminho, os médicos competentes, atenciosos, humanos, que fizeram de tudo e fazem para me manter viva.  Tive e tenho vários anjos médicos que lutam pela minha vida e pela vida da minha filha. 

Posso ter deixado a impressão que menosprezo os médicos, de forma alguma, apenas deixo um alerta siga orientação medica,  mas ao perceber que tem algo estranho, saiba que a vida é a coisa mais importante da nossa vida.

Um enorme abraço a todos, feliz e  abençoada  semana.