LIDAR COM FEOCROMOCITOMA É UM APRENDIZADO CONSTANTE.

                      

Esse ano em relação a saúde física as coisas fugiram um pouco do controle. Pressão alta secundário ao feocromocitoma, não tem nada a ver com stress. Mas logico se você tomar um susto a pressão pode ate subir, mas nesse caso com minutos retorna ao normal. O que não acontece no caso dos picos hipertensivos secundário ao feocromocitoma. Ao pensar sobre esse conceito errado de algumas pessoas, me vez lembrar o dia que fui retirar o meu portacath devido a ter exteriorizado e uma medica que nem tinha me avaliado, para ser sincera nem estado comigo. Eu estava na uco e ela estava em frente a onde eu estava, e gritou que eu teria que me acalmar para a pressão baixar ( Para ser sincera eu tive que me acalmar mesmo, para ficar em frente a uma intensivista que precisava estudar e apreender a lidar com pacientes e no minimo procurar saber o que é feocromocitoma)  Enfim com o minimo de estudo, qualquer profissional da área de saúde sabe que o feocromocitoma causa descarga adrenérgica o que pode causar crises hipertensiva e muitos outros sintomas e consequências. E com certeza é uma coisa que todos os médicos deveriam saber. ( Feocromocitoma é um tumor que secreta adrenalina e muitos outros hormônios, geralmente chamado catecolaminas, independente de esta alegre ou triste, calmo (a ) ou estressado (a). Como seria bom que só existisse médicos competentes e interessados em salvar vidas e quando isso não fosse possível, da ao paciente o maior conforto que estivesse ao alcance da medicina. A crise do feocromocitoma pode ser estimulada e ser desencadeadas por inúmeros fatores como palpação abdominal, aumento da pressão abdominal durante a evacuação, micção ( nos feocromocitomas vesicais) uso de drogas como ( metoclopramida, glucagon e varias outras)  problemas emocionais, exercícios físicos que estimule o abdome etc. Com isso eu quero dizer que devemos saber separar as coisas, problemas emocionais de problema físico. Onde quero chegar ? Que todos os pacientes que relatam sintomas físicos persistente tem que serem investigados e ir eliminando patologias que possam causar os sintomas relatados. Nenhum paciente portador de feocromocitoma deveria lidar com situações estressante. Mas não acredito que uma pessoa possa ter uma vida ativa, produtiva, sem ter estresse. Mas todos nós tenhamos que aprender a administrar o estresse do dia a dia com serenidade. Eu particularmente busco o meu equilíbrio emocional  de varias formas, faço meditação há muitos anos, é um momento que virou um habito que eu jamais deixarei. Busco também na espiritualidade a paz que necessito para seguir em frente independente do que possa acontecer.  Eu aceito o que eu não posso mudar, mas luto para tudo aquilo que esteja ao meu alcance que possa me fazer feliz, ou fazer diferença na vida das pessoas que eu amo. Eu amo escutar musica, principalmente louvor, me acalma, me da paz, e é nesse momento que eu entrego a Deus as minhas preocupações, que desabafo e peço orientações. Isso não quer dizer que eu não tenha meus momentos onde me sinta triste e ate cansada da minha dura batalha diária. Mas eu procuro aceitar que a minha vida é feita de momentos felizes e muitas duras batalhas e continuo vivendo da melhor maneira que consigo. Lidar com adrenalina não é algo fácil, eu não estou nem me referindo as crises adrenérgicas, pois são dificílimas, são dores terríveis, mal estar, e o pior não temos nenhuma garantia que sairemos com vida de uma crise do feocromocitoma. Mas quando o feocromocitoma está ativo, mesmo que não seja uma crise definida, como é esse momento que eu estou vivendo não é fácil também. Eu sinto quando recebo a descarga adrenérgica mais forte. Eu sinto o meu coração bater mas rápido, sinto o suor descendo pelo corpo, e as vezes vem com uma forte pontada na cabeça. Fora os pequenos tremores nos lábios, e vermelhidão e as vezes palidez no rosto causado pela adrenalina. Mas mesmo sendo portadora de feocromocitoma eu valorizo a vida, eu amo a vida. As vezes eu me canso com certeza, mas não é da vida, é dos sintomas do feocromocitoma. Não posso dizer que os meus problemas causam uma crise, pois eu sei que tenho feocromocitoma e mais cedo ou mais tarde sempre ocorre as crise da mesma forma. Tem crises mais forte do feocromocitoma, crises mais leves e eu sei que feocromocitoma é uma doença imprevisível e por mais que eu saiba lidar com ela, vai ter momentos como esse que fico um pouco perdida sem saber ao certo como devo proceder. Porque eu acho que as crises fugiu um pouco do controle ? porque esse ano peguei dengue e ao sentir os sintomas da dengue eu entrei em crise, depois de um tempo peguei chikungunya, e novamente entrei em crise, e ainda para completar passei a sentir dores nas juntas que vão e vem e me destabilizam. Fiz um dieta sem acompanhamento medico, fiz jejum intermitente e tive hipotensão grave e foi nesse momento que eu acho que sofri o mine Avc, pois tive sintomas estranhos que nunca tinha apresentado, porem não duraram muito tempo, como tontura intensa etc. O que causou a minha ultima crise do feocromocitoma ? Exatamente eu não posso afirmar, mas creio que tenha sido por vários fatores, tinha batido o meu abdome ao escorregar, e tinha me submetido a estresse e estava com o feocromocitoma inativo, e devido a isso, estava com muitas medicações anti-hipertensivas suspensa, ate os principais como o beta e o alfa bloqueadores estavam em quantidade minima, pois ao tentar aumentar a dose deles ocorria hipotensão. Mas na realidade não interessa muito o que foi que causou a crise, pois como já falei são vários os motivos que podem estimular um feocromocitoma. Independente de ser portadora de feocromocitoma ou não, procuro viver em paz, tanto comigo mesmo, com as pessoas a minha volta. Procuro viver com equilibro. Eu não busco apenas a ausência dos sintomas físicos, ou minha saúde física, mas minha saúde mental, e principalmente prezo muito o lado espiritual. A uns dia meu irmão me perguntou como eu conseguia suportar tudo isso ? Eu consigo lidar com as coisas ruins acreditando que são passageiras, dessa forma eu me apego a confiança, fé e a certeza que vão passar. Ate quando a dor física são intensa,eu penso e mentalizo a medicação fazendo efeito e digo para mim mesma, que não há dor que demore tempo suficiente para eu não aguentar. É gente tudo isso parece uma loucura, mas é assim que eu enfrento os percalços da minha existência. Não quero dizer com isso que os problemas não me atinjam, mas não ao ponto de entrar em crise, ou perder a minha paz espiritual. De modo geral eu sei lidar geralmente com tudo o que a vida me faça passar. Apenas três coisas me desequilibra. Que são doença da minha filha, ou algo serio com ela. Algo que aconteça com os pequenos, algo serio com Lila ou com minha irmã que eu tomo conta. E quando algo assim acontece busco em Deus a paz espiritual para ter o meu equilíbrio de volta. O resto seja o que for apreendi a administrar, me adaptar, afinal não acredito que se possa viver plenamente sem passar por problemas. Eu sou extremamente calma para lidar com as doenças familiares, procurando ser racional do que agir emocionalmente. Mas ao lidar com emergência medica da minha filha, as coisas fogem do controle, aparentemente ainda aparento serenidade, mas por dentro chego sentir o meu corpo tremer. E algo que infelismente não consigo controlar. Talvez seja de fato que tudo em relação a minha filha me atinja ao ponto de estimular o feocromocitoma. Com as crianças são a mesma coisa, se tratando de algo serio eu preciso de um esforço grande para manter o controle, o que com certeza é necessário no momento de prestar ajuda ou socorro. Mas enfim é como dizem que todos nós temos um ponto fraco e o meu é quando acontece algo com quem amo demais, isso de fato pode estimular uma crise do feocromocitoma. Mas as outras coisas seja o que for não me coloca em crise, mas já estando em crise pode agrava-la. Todas as outras coisas são apenas especulação, como eu tenha entrado em crise, porque trabalhei demais, me aborreci com essa ou aquela pessoa, ou que tomei bando de mar, nadei na piscina etc. Antigamente eu me cobrava muito, e em todas as crises buscava a causa, para procurar evitar no futuro. E o certo dia me dei conta que entrava em crise de qualquer jeito, e deixar de viver com receio de entrar em crise, seria uma vida limitada. Eu prefiro correr o risco e viver plenamente. Lidar com feocromocitoma é um eterno aprendizado, nem todas as crises são iguais, nunca sabemos quando vamos entra em crise e pior ainda não temos previsão alguma quando vamos sair dela e se vamos sair. Em crises onde é necessário buscar a emergência, eu começo a lidar com meus temores, alguns mas fortes que outros, acho que devido a tantas experiencias ruins em ambiente hospitalar buscar a emergência e pior ainda ser internada, toda a minha coerência evapora. Sei que o correto é seguir a risca a orientação medica, afinal no meu medico atual Dr. Emerson eu confio plenamente, sei que ele é capacitado para me tirar das crises, mas mesmo assim eu sinto medo, não so medo de ficar a merce de outras pessoas, como também a deixar a minha filha e nessa crise então era impossível deixar a minha filha em casa com familiares em casa problemáticos. Muitas das minhas crises a minha filha quando pequena ficou em um ambiente inadequado, e cada vez que eu saia de crise percebia o mal que a minha ausência causava nela. Chegou ao ponto de Dr. Durval mesmo sem saber detalhes do que ocorria, me permitiu ficar com ela ainda criança em um apartamento de um hospital também de rede particular. Mas ela ia para escola e retornava. Comigo nesse período ela presenciou de tudo, convulsões, reanimação etc. Ela foi crescendo e todas as vezes que ela percebia que eu estava em crise e  precisava ser internada, ela buscou uma forma errada de amenizar sua dor. E isso me fez temer cada vez mais ser hospitalizada. Com o tempo gracas a Deus tanto eu como ela conseguir apagar o passado e superar os traumas. Nós recuperamos, mas a nossa mente é algo que tem os seus mistérios, que deixaram marcas no subconsciente e ainda é dificil procurar ajuda hospitalar, por isso eu tento de todas as formas lidar com as crises em casa e no ano passado conseguir. Não posso dizer que eu lido com o feocromocitoma sozinha, ate porque sozinha eu nunca chegaria ate aqui. Nós lidamos com essa doença, eu e minha filha sofremos juntas, não sei quem sofre ou sofreu mais pelo o que o feocromocitoma nós causa. Não sei o que doe mais sentir dor física, ou saber que a minha filha tem que me presenciar sofrendo. Logico que não existe amor maior do que eu amo a minha filha, e quem ama protege, procuro ao máximo não demostrar dor e desespero jamais demostrei. Mas acho que ela me conhece tanto como eu a conheço que não precisamos nem de palavras para saber o que estamos sentindo. Então é o seguinte eu não enfrento essa luta sozinha eu tenho um Deus maravilhoso que tem a nossa vida em tuas mãos. E uma filha que luta comigo passo a passo, dia a dia, ao qual eu tenho confiança total e a certeza do seu amor por mim é igual ao amor que eu tenho por ela. E é por isso que não tem nada desse mundo que possa me fazer desistir de lutar ate o dia que Deus determinar. Seja na alegria ou na dor nós estaremos juntas ate o fim se assim Deus nós permitir. Vou terminar essa postagem deixando umas palavras para minha filha. Santy meu amor, eu lhe coloquei no mundo, e você fez meu mundo melhor, você deu significado e felicidade a minha vida, pensei que soubesse o que era o amor, mas foi de fato quando você nasceu que eu conheci o que é de fato um amor eterno.  A todos meus amigos e visitantes obrigada por nós acompanhar na nossa luta diante de uma doença rara, mas que deve ser mais divulgada e melhor conhecida, para que outras pessoas possam receber o seu diagnostico ainda a tempo de serem curado (a) Uma linda semana a todos e que todos nós possamos permanecer conectado ao amor de Deus.

 Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 

LINK - http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2017/04/historico-medico-atualizado-relacao.html

LINK - http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2017/03/como-eu-estou-falando-um-pouco-sobre.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-resumo-do.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-relato-da.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromocitoma-parte-3.html

LINK=  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/portadora-de-feocromociotoma-evolucao.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/01/ultima-parte-dos-relatos-anteriores.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/10/historia-do-feocromocitoma.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/minha-opiniao-pessoal-contraste.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2011/12/todos-os-meus-sintomas-atribuido-ao.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/feocromocitoma_29.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/cirurgia-de-feocromocitoma-extra.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/sinais-e-sintomas-dos-feocromocitomas-e.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/perigo-do-feocromocitoma.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/caso-de-feocromocitoma-de-varios.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/03/continuacao-relatos-de-pacientes.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/feocromocitoma-uma-doenca-que-pode.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/08/como-o-feocromocitoma-e-tratado.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/01/feocromocitoma-pesquisa-realizada-por.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/07/revisao-de-feocromocitoma-2014.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/05/como-e-conviver-com-feocromocitoma.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/04/historico-da-saude-de-mirtes-stolze.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/04/cefaleia-e-feocromocitoma.html

LINK http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2012/12/feocromocitoma-benignidade-e-malignidade.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2012/12/crise-adrenergicas.html

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2012/12/especialidade-cardiologia.html

LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/05/feocromocitoma-foi-descoberto.html

LINK =  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/10/minha-relacao-medico-paciente-durante.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/09/o-que-e-feocromocitoma-ativo.html
LINK=http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/feocromocitoma-uma-patologia.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/crise-de-feocromocitoma-e-como-uma.html
LINK http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/03/como-e-ter-meu-blog-falando-sobre-minha.html