EU NÃO IGNORO A MINHA DOENÇA, SÓ NÃO VIVO EM FUNÇÃO DELA

 Conviver com um feocromocitoma, não é fácil  mas você  precisa manter uma vida normal,existe as crises,que não tem hora nem momento certo, simplesmente acontece,mas fora delas da sim para manter a sua rotina, já tive e tenho muito prejuízo por causa do feo,financeiro,social,etc, também emocionais,antes da conclusão diagnostica do feo,pensaram tantas coisas,tantos diagnósticos equivocados, a maioria dos paciente com feo, não é fácil de ser diagnosticados,causando ainda mais sofrimento desnecessário,tudo na vida tem que ter o equilíbrio, não pode viver sendo irresponsável com a sua vida,nem subestimando o feo,nem viver em função dos sintoma dele,ambos vão te matar mais rápido,sentir um alivio quando foi fechado o diagnostico,piada não ,foi verdade, não tem nada pior você sentir esses sintomas e ser tratada equivocadamente, quando eu fiz o pet scan e a cintilografia inteiro com mibg,e descobrirá a localizaçao,  diminuiu o estresse,e como conseqüência as crises,eu tinha uma dor epigástrica sem diagnostico,que não respondia a doses altas de opioides,me sentia péssima,agora é diferente,eles podem achar o que quiserem,eu  sei  que é um sintoma do feo,e sei que responde com medicações que ajudam a bloquear a adrenalina,e o mais importante sei que vai passar,que é só durante as crises,os médicos erram com certeza, são humanos,mas eles sabem também que a mente humana é um enigma,como eu agiria em casos de difícil diagnostico por exclusão,toda dor deve ser investigada,a maioria que diz sentir dor estar sendo verdadeiro,existe sim a minoria que usa deses artifícios para algum beneficio,ou por doença mental,mas os pacientes em modo geral não podem pagar por eles, vários pacientes que eu tive contato ,com feo,se mostram ressentido com os médicos pelo seus sintomas terem sido ignorados,a maioria demorou anos para a conclusão do seu diagnostico,inclusive eu,quem sentir que estar tendo sintomas desta doença,tem que exigir que sejam investigados,para terem a possibilidade da cura,eu estou agora lutando para  realizar a minha cirurgia,quero entrar em breve aqui e dizer de uma ex paciente com feo, não é fácil ter nenhum tipo de doença,mas devemos sempre ter esperança de um futuro melhor,sempre.