Meu São João. - Feliz festejos juninos a todos!

 

A fogueira está queimando, 

em homenagem a São João  ♫

(https://youtu.be/o-eS3aZ7hiE)

Um abençoado para todos. - Bem vindo Junho!

 Um mês abençoado para todos nós.

Alguns momentos do mês de Maio.

( https://youtu.be/52en0f9iGKk)

(https://youtu.be/hR7bhiRQBX4)

Ontem entrei em crise , minha filha doente.

 Boa noite meus amigos e visitantes.  Estou em grande tribulação, mas firme e forte nas promessas de Deus nas nossas vidas.  Fé e perseverança sempre.  Mas está muito difícil.  Entrei em crise ontem, a crise já  iniciou bem grave, pressão altíssima com fortes sintomas, tontura, pressão no peito com forte queimou, não conseguia nem ficar em pé, minha cabeça com dor intensa e até com alteração na cabeça, que acredito quê houve afilamento, minhas caroticas dos dois lados ficaram inchadas, mas a esquerda mais, ambas doendo, mas a esquerda doendo muito.  Hoje a direta está melhor. Uma situação muito complicada.  Neste mêsmo momento sem nem conseguei levantar uma tão funcionária quê estava comigo  a 3 dias , que se dizia cristã virou foi satânica, ela tinha pela primeira vez limpado  o quarto do meu irmão. Estava revoltada.   Aqui tem Intefone, ela já tinha sido orientada quê porta aqui só séria aberta depois da pessoa intefonar se identificando . Essa cautela é por segurança e também por causa de Lila.  Neste momento minha filha estava com febre e dor abdominal e enjoou.  Ela abriu a porta sem nós avisar e ainda fez minha filha receber uma vizinha reclamado que tinha caindo água na casa dela.  Eu sem puder ajudar a minha filha pois não conseguir levantar, da cama, e na cama  disse a tão fulana quê ela não deveria ter aberto a porta sem comunicar.  A mulher ficou doida, saiu esbravejando na casa.  Lógico a demitir, ela não queria assinar recibo do pagamento e nem tinha conta bancária ou pix segundo ela.  Mas terminou  assinando, e  foi fazer barraco na portaria do prédio.  Um extresse desnecessário. Quando já estávamos deitadas, liga o síndico geral  do prédio , minha filha na maior educação disse quê a demissão da funcionária não dizia respeito a ninguém e quê tinha recebido a vizinha com educação kkk. Eu creio quê a maluca queria se passar de coitadinha quê tinha sido demitida por abrir a porta, acho quê essa maluca está vendo muita internet rsrs.  Foi pela reação dela diante de ver nos duas passando mal e ainda buscar confusão.  Também ela não servia para nada, uma funcionária problemática e incompetente.  Foi livramento de Deus.  Mas enfim minha filha está com forte prisão de ventre, que não sei mais o quê fazer, quem soube de algum laxante natural ou que seja bom para isso, aceito sugestão.  Ela está muito abatida, hoje a febre piorou.  Eu estou de repouso total, não consigo comer e ao levantar passo mal.  A minha única esperança é que Deus vai nos tocar e nos livrar deste sofrimento.  Ore por nós.  Gratidão. 

Seja bem vindo, Maio.

 

Olá  meus amigos.

Feliz meio de Maio para todos nós.

Deixar o acompanhamento regular ambulatorial me prejudicou? Porquê eu tomei essa decisão?

                     

    Deixar o acompanhamento regular ambulatorial me prejudicou? Porquê eu tomei essa decisão?

Eu tenho três médicos da minha total confiança, sei que ao achar necessário eu serei bem atendida, mas creio que no meu caso não tem muito o quê ser feito.   Tenho um cardiologista extremamente  competente, que já fez tudo quê estava ao seu alcance ambulatoriamente  e é  de extrema importância nas minhas crises do feocromocitoma.   Tenho um neurologista competente  também quê até fui em uma consulta ambulatorial devido aos sintomas estranhos quê estava sentindo, ele passou vários exames, consultas tipo oftalmologista, reumatologista, exames diversos de imagens, o quê eu fiz? Nada, apenas um eco e doppler das carótidas.  Porquê? Estou com tudo autorizado, mas me falta tempo, me falta disposição. Não acho que consultas, exames, não seja estressante, sempre ocorre piora no meu quadro e fico me perguntando vale a pena? Quando fui ao neurologista sabia que naquele momento todos os exames, consultas eram necessárias, mas como a febre cedeu resolvi da mais um tempo, pois sei que se acharem mais coisas vai poder resolver? Ou  vai ser apenas mais uma coisa a lidar.  E tenho também um angiologista este não tenho anos em acompanhamento mais confio. E uma pessoa próxima de Santy quê é da área de saúde ao qual ela pode contar, então por falta de assistência médica boa  não morreremos rsrs. Muitos não entende minha decisão, mas não faço nada impensado, apenas quero viver  longe de ambiente hospitalar o máximo que conseguir, tendo  a responsabilidade de fazer tudo quê seja realmente inevitável . O exame de sangue eu queria muito fazer, mas a tenente chamada Luz ( de verdade o nome que todos nos chamava ela era este)  E ela merecia pois era uma luz mesmo rsrs, foi transferida e só ela  conseguia colher meu sangue, era muito competente, chegou outra pessoa no hospital militar, muito educada comigo, só me falta coragem de pelo menos ela tentar, mas não quero manipular muito minhas veias e não ter êxito.  Por isso estou levando até chegar o momento de ser inevitável.  O quê é simples para muitos pra mim é um problema, até um exame de sangue.  Tomografia, ressonância, as minhas últimas quase me matou, se não fosse triste o quê aconteceu, seria cômico . Fiquei mais de 2 horas na máquina para fazer angioressoancia etc, sem contraste, mesmo assim passei mal.  O exame principal era das carótidas.  Resumido uns dias depois o hospital me liga dizendo que o médico queria o telefone pessoal do meu médico neurologista para falar do meu resultado de exame.  Passei mal de novo e minha filha perdeu os sentidos.  Quê situação ridícula.  Falei quê precisava entrar em contato com meu médico para ele autorizar da o numero dele.  Ele autorizou, passei para a tão funcionária.  O meu médico me tranquilizou, me disse quê deveria ser por ter varias alterações, mas até hoje não entendi o porquê agiram assim.  Recebi o resultado muitos dias depois, na época eles insistiam em repetir o exame , me recusei, depois disso não me sinto mais confortável em realizar estes exames, mesmo sabendo ser necessário. O pior é o único hospital quê aceita realizar estes exames com a pressão arterial alta.  Estou entregando  a Deus, no momento certo farei, mas aos poucos, a cada semana um exame, para não ir além do meu tolerado.  Afinal é para me ajudar, não matar rsrs.

Feliz SEMANA a todos vocês. 

Obs.  Desculpa a escrita e desorganização. Postagem feita pelo celular 

Quê Deus de a todos nós uma semana repleta de bênçãos. 

CONTINUAÇAO - PERGUNTAS E RESPOSTAS SOBRE MEU QUADRO DE FEOCROMOCITOMA.

 

Boa tarde meus amigos e visitantes, final de semana chegando, e se Deus permitir, aproveitar para conhecer todo o condomínio, tentar dentro da minha possibilidade organizar minha casa. As vezes é necessário não se envolver demais nos problemas dos outros, pois acabo prejudicando minha saúde e por mais fé que tenha em Deus e eu tenho muita, tem pessoa que não vai mudar nunca, por mais oportunidade que tenha,  so que farra, e a gente cansa. O pior tipo de pessoas que existem são os que mentem sem nenhuma necessidade, a mentira é algo inadmissível. 

                      COMO ESTA MEU QUADRO DE SAUDE ESTE ANO. 

Este ano começou normal, mas peguei covid em janeiro e depois disso não me sentir mais a mesma, mas conseguir me manter sem nenhuma emergência ou internação, mas as vezes sentindo sintomas preocupantes. Ontem e eu tive uma manhã assustadora, sentir forte mal estar seguido de sensação de desmaio. Minhas dores de cabeça estão vindo subitamente e forte intensidade com outros sintomas alarmantes, talvez seja devido a oclusão da carótida, é algo assustador, fico logicamente com receio de evoluir para um avc, mas é nestas horas que tenho que pensar positivo e entregar minha vida e o meu futuro nas mãos de Deus. Foi devido aos meus sintomas de ontem e hoje também estou me sentindo estranha, que resolvi diminuir o ritmo e procurar acima de tudo não ter nenhum tipo de estresse. A vida é o que temos de mais valioso, nossa vida e a vida de quem mais amamos. Como todos sabem eu amo viver, não vou me privar de nada que me traga felicidade, e vou vivendo ate o dia que Deus permitir.

                           

                                                      Feliz final de semana a todos vocês. 

PERGUNTAS E RESPOSTAS SOBRE MINHA EVOLUÇAO DO QUADRO DO FEOCROMOCITOMA E MOMENTO ATUAL.

 

Boa tarde meus amigos e visitantes, durante alguns dias se assim Deus permitir vou postar diariamente perguntas e respostas, porque não tenho tempo e nem saúde para fazer uma postagem única sobre este assunto. Quero voltar a interagir com vocês, me faz bem emocionalmente, mesmo que talvez ao digitar piore um pouco a parte física.

                 COMO ESTA MEU QUADRO ATUAL DO FEOCROMOCITOMA 

É meus amigos acabo de descobrir que realmente tenho que digitar aos poucos.  Logico vou aos poucos, mas não desistir, nem que seja uma pergunta por vez vou tentar aos poucos retornar. 

Voltando a pergunta no começo foi muito mais dificil, eu sentia em crises dores horrendas, antes do diagnostico concluindo eu sobrevivia, não vivia, passava mais tempo no hospital, e no hospital ainda sim passava horrores, sentia tantas dores que a única coisa que me manteve viva foi o amor a Deus, a minha mãe e a minha filha. Sou alérgica muitas medicaçoes, inclusive a fortes analgésicos como morfina etc, isso dificultou muito o controle das dores segundarias ao feocromocitoma.  Tinha sintomas que não tenho mais, como muitas convulsões nas crises, sangramentos, febre altíssimas, desmaios etc, teve internamento que não podia ficar sem oxigênio que dava convulsão, minha filha uma criança teve época que ficava comigo no hospital, estudando é claro, ia e voltava da escola para o hospital, chegou aos 13 anos presenciou uma parada cardíaca, essa ate hoje ela nunca esqueceu, convulsões graves ela já presenciou inúmeras, ao qual ficava roxa e dura onde precisava ser transferida as pressas para uti, quando lembro o passado, me sinto muito culpada por todos os quadros graves que ela presenciou, mas sei que fiz o meu melhor, não tinha com quem deixa-la, no inicio ate deixei ela com familiares, mas depois percebi que mesmo com tudo o que ela passava comigo em ambiente hospitalar, era muito menos sofrido do que deixa-la. Foi muito sofrido o começo dos sintomas do feocromocitoma, as minhas dores de cabeça era alucinantes, mas a dor epigástrica era as trevas, a pior dor existente na minha opinião, as dores de cabeça ainda sinto, mas as dores epigástrica so em crises graves.  Resumindo depois veio o diagnostico, passei a ser acompanhada por meu atual cardiologista Dr. Emerson, que  deste o começo se mostrou competente, atencioso e transmitiu confiança. Ele teve muita paciência, nunca foi fácil, eu sempre fui uma paciente que sempre quis participar das condutas medicas referente a minha doença, logico depois que passei a buscar saber tudo sobre feocromocitoma para melhor lidar, foram inúmeras consultas para se conseguir o mínimo do controle da pressão para se existir sobrevivência, mas houve êxito, e a sua conduta impecável conseguiu também o principal me tirar das crises do feocromocitoma, lidar com hipertensão segundaria dessa patologia o feocromocitoma é algo que tem que ter um excelente cardiologista e cooperação total do paciente e confiança, aos poucos eu fui tento confiança, minha família também e ele foi conseguindo me tirar das crises do feo cada vez com menos tempo e sofrimento.  Sou muito grata por todos estes anos que pude desfrutar da minha vida com qualidade, ver minha filha se tornar adulta e ver meus amorezinhos maiores.

As minhas crises  ficaram mais leve e com mais espaço de tempo um das outras, em uso de varias medicações de uso continuo e nas crises logico sei que ocorre risco de vida e existe muito sofrimento. Mas as crises do feocromocitoma  estão mais sobre controle. Os anos vão passando e tanto tempo com essa doença vem as sequelas, uma das mais preocupante é a oclusão da carótida esquerda e alguns alterações cerebrais. Mas tenho também um excelente neurologista Dr. Mateus que é competente e extremamente atencioso e humano.  Vários médicos foram desistindo e tendo muita pouca esperança como a oncologista que me deu no maximo 6 meses e ja se passaram varios anos.  Tudo isso é bem resumido, tive tromboses profundas graves, em varias veias importantes, como femorais etc, varias infecções hospitalares, vários internamentos em estado critico ao decorrer dos primeiros anos de doenças, coloquei e pedi um portcath que me ajudou muito ao pegar os acessos para tomar medicaçoes, realizei varias colocaçoes de acesso venoso central  etc, pois as minhas veias foram ficando cansadas, hoje varios acessos estão com oclusão, algumas ate fechadas, então se vier a precisar de um acesso de melhor calibre eu não faço ideia de como vão conseguir. Ate para realizar um simples exame de sangue que não seja no hospital onde sou tratada, é quase um milagre.

Apesar de manter níveis pressóricos altos a minha parte cardiológica pelo eco não mostra alterações -  Acho é que tenho tanto amor no coração que isso ajuda a ele aguentar rsrs. 

Só tinha sintomas nas crises, depois que peguei covid e tomei a vacina alguma coisa mudou, passei a ter sintomas que não sei se são da minha doença de base ou realmente sequelas da vacina ou do próprio covid que peguei em janeiro.  Estes dias tive melhora da febre que aparentemente cedeu, mas  venho sentindo mal estar, dores de cabeça e também tive taquicardia, e venho tendo pico hipertensivo assintomático essa semana. 

 Quando a pessoa passa por tudo isso, é inevitável ser mais como dizem corajosa, não sei se esse é o termo certo, mas eu realmente não temo a morte. Ela sempre vivi com ela me rodando, mas so morrerei quando Deus achar que chegou a minha hora.

São tempo difíceis para todos nós que tem amor no coraçao, saber que vidas inocentes  estão sendo ceivadas pela guerra iniciada por ambição de um doido, e saber que aqui também tem um doido é algo desanimador.  Mas enfim vamos que vamos pensando sempre em dias melhores. 

Quero deixar aqui minha gratidão eterna ao Tenente Gerson por tudo que fez por mim, foram dois anos mostrando competência e muita humildade, ele foi transferido e desejo de coração que Deus te abençoe abundantemente, a sua esposa e aos seus casal de filhos, que você e sua família receba de Deus bênçãos infinitas. 

E também aproveitando dando boas vindas ao Coronel, não vou colocar o nome por talvez ser inapropriado, mas Deus sabe quem é, que Deus continue o abençoado.  Estava com muito receio, mas ficou claro ser uma pessoa temente a Deus, uma pessoa extremante educada, e com uma áurea boa. Tenho certeza que fara um ótimo trabalho, fiquei confiante que seguira a lei e eu não terei de forma alguma nenhum tipo de problema. 

Felizes dia para vocês meus amigos e visitantes.  Filha eu te amo.