CRISE DO FEOCROMOCITOMA NEM SEMPRE SE MANIFESTA DA MESMA FORMA- MANTENDO CEFALEIA INFERNAL- SERA QUE É CRISE DO FEO ?

                        

Boa noite meus amigos, sei que estou nos últimos tempos sem visita-los. Mas realmente não esta sendo possível, quando a dor melhora, e minha filha esta bem, procuramos arejar a nossa mente, afinal temos que cuidar da parte emocional com os mesmos cuidados que cuidamos da parte física. Uma simples pergunta se tratando dos sintomas do feocromocitomas, como por exemplo se estou me sentindo melhor ? Fica dificil de responder. Pois posso está bem agora, e em poucos minutos está me sentindo mal ou com dor intensa. Não importa o que desencadeou a crise, afinal vai mudar o que ? Nem toda crise do feocromocitoma vem igual. Para ser sincera as ultimas crises foram bem estranhas, em algumas tive ate menas dores físicas, mas com sintomas intensos como queimação no peito e picos hipertensivos e hipotensão. Fiz vários exames cardiológicos, que não mostraram alterações. Logico que para mim foi um alivio, mas na pratica, só me fez compreender que posso ter varias crises do feocromocitoma da varias formas. Essa agora veio rachando a minha cabeça, é muita dor. Com certeza para os médicos lidar com pacientes com feocromocitoma é um desafio, afinal ficam diante de um paciente com queixas e exames normais. Alguns com experiencia, tem sensibilidade e conduz a situação com competência. Mas infelizmente nem todos os médicos levam a sua profissão a serio. Eu amadureci e estou enfrentando problemas tão graves, que tudo isso se torna insignificante. Aprendi aceitar que posso ser atendida por bons profissionais, aqueles que zelam pela vida dos pacientes, que amam o que fazem, como posso ser atendida na emergência por profissionais que estão nessa profissão sem amor ao próximo, ou querendo lidar com pacientes em risco de vida e ter satisfação do ego de ter salvo uma vida. Não sabendo que cada atendimento com humanidade contribuir e muito para a vida humana. Sei que Deus me deu a oportunidade de ter um medico humano, meu cardiologista, o qual me da toda assistência que preciso. Ao longo dos anos lidando e convivendo com feocromocitoma, sempre surgiu um medico humano para tornar a minha doença menos dolorosa. E eu agradeço a Deus por isso. Nós últimos dias a minha dor de cabeça em vez de aliviar vem piorando a cada dia de intensidade. Se pensei eu ir para o hospital ? Pensei muitas vezes, cheguei a imaginar tomando medicação venosa e ficando algum tempo sem dor, seria um alivio. Mas como seria para minha filha ? Ela sentiria mas dor ou menas dor ? Estou falando também de dor física, então com certeza vou levando os dias, vai passando e vou orando e pedindo a Deus que alivie as nossas dores, e tem dias melhores e dias insuportáveis. A queimação no peito não apareceu, graças a Deus, também estou em uso de todas as medicaçoes prescritas pelo meu medico. Mas o mal estar ainda estou apresentando, me sinto fraca de repente, me sinto mal, meu coração bate estranho e a dor de cabeça se torna cruel, mas isso dura aproximadamente uns 50 minutos, ao sentir fico em repouso absoluto ate a pressão baixar um pouco e me sentir um pouco melhor.  Mas uma vez me perguntei se essa dor de cabeça era apenas da crise do feo ? porque voltei a sentir forte calafrio, sensação de febre, e fico a imaginar sera que não é da infecção dentaria também. Minha filha acha que pode ser as duas coisas, os calafrios e dor na cabeça ter estimulado uma crise do feocromocitoma. Enfim a situação é bem delicada. Só Deus operando nas nossas vidas. Ontem eu tive um dia melhor, fiquei com meus amorezinhos, observar  a alegria deles, velos bem, é um balsamo para minha alma, mas pela tardinha tinha prometido subir com eles para playground, mas veio de novo os sintomas e não pude cumprir a minha promessa. Se eu fiquei sentida por isso ? Fiquei, são crianças, não são obrigados a entender que eu tinha intensão de realmente leva-los, mas não estava me sentindo bem. Enfim não posso evitar os sintomas dessa doença.  Estamos sozinha eu, minha filha, minha irma que tomo conta e lila, mas na presença de Deus. Um Deus maravilhoso, amigo, fiel que ainda me da forças de cuidar da minha irmã Márcia com amor e paciência. E nos meus momentos melhores fico e ficarei com meus amorezinhos, ao qual me fazem um bem enorme, e sobre minha filha ela é meu tudo, minha vida, meu viver, nenhum agradecimento a ela estaria a altura do quanto ela faz por mim e eu tento fazer por ela. Lila estranha muito, e na quarta- feira uma nova funcionaria foi colocada, e lila latiu e a cada latida eu pensava em sumir. Mas foi um dia que não precisei me preocupar em fazer comida, afinal pouco estou comendo e quando me alimento vomito tudo, minha filha sem apetite, mas tem minha irma e por ela é necessário cozinhar. E por ironia essa nova diarista, é uma conhecida minha, e hoje ela não veio porque foi ao medico, ela está com problema de saúde e a outra pediu uns dias dizendo que  estava doente, e essa lila já estava acostumada, porem no meu internamento ela faltou o serviço. Sei que parece piada, mas é verdade. Uma amiga minha me perguntou hoje, porque não coloca outra pessoa ? Justamente porque Lila se adaptar não é fácil, estressa ela e os latidos dela me estressa muito mais. Deus vai entrar com providencia. Minha filha provavelmente nesse novo més vai realizar procedimentos, vou ter que está primeiramente viva, depois bem e ter aqui em casa alguém que assuma a casa, lila e minha irmã. Eu estou com tantos problemas que agora comecei a numerar, por prioridades. Se isso está certo ? Creio que sim. Pois não posso sair resolvendo tudo. Então primeiro preciso ficar bem e continuar cuidado da minha filha. Depois terminar brevemente os exames da minha irma, pois depois tenho que me dedicar exclusivamente a minha filha. Acreditando em um Deus que nós ama, que tudo pode e que está conosco em todos os momentos da nossa vida. Não estou dizendo que está fácil, está tudo muito dificil, essa dor de cabeça então, tem horas que não me deixa pensar em nada, a não ser tirar minha cabeça fora. Mas temos que não só olhar para as nossas aprovações, mas também perceber a força, paz e serenidade que sabemos que  está  vindo de Deus. Uma feliz final de semana para todos.

                                    

                                               Alguns momentos nossos.

                                    

    Obrigado meu Deus pela oportunidade de ficar com meus amorezinhos e velos tão felizes.


                                 
Ate tentamos sair um pouco, os alimentos viravam meu estomago, o cheiro me incomodava. Estava muito inchada, com meu rosto estranho, mas agora pelo menos meu rosto esta voltando ao normal. É isso meus amigos a vida continua, o que não podemos mudar, precisamos encarar com coragem e muita fé em Deus.  E que Deus esteja com todos nós. 

VARIAS CRISES DO FEOCROMOCITOMA EM POUCO ESPAÇO DE TEMPO

Tem horas que a gente precisa refletir, teve momentos nesse més que não tinha ideia como iria lidar com tudo isso? Doença em família. Mas nesse momento pior, o feocromocitoma se manteve estável, com a pressão alta, em uso máximo de todas as medicações, mas sem sintomas graves. Passei por um período muito complicado, primeiro experimentei negação e choque. Não queria aceitar e muito menos me achava capaz de ser forte o bastante nesse momento tão delicado, mas o amor pode tudo, apesar das primeiras 24 horas, ter me jogado na cama sem querer saber de mais nada, eu reagir, ate porque eu precisava ser forte, como nunca tinha precisado ser na vida. Eu experimentei uma enorme raiva de mim mesma, como eu não tinha percebido que tinha algo errado antes, logo eu que tenho um blog, alertando as pessoas que todas as dores físicas tem que ser bem investigada. Que já tinha perdido tantos familiares pela falta de capacidade e interesse medico. Foi muito dificil essa etapa, mas por outro lado minha filha sempre foi levada aos melhores médicos. E por dias fiquei pensando porque meu Deus. Mas chegou um momento que ela deitou ao meu lado e me disse mãe você não vai aguentar. E nesse momento eu reagir, voltei as minhas atividades, a vida continuava e ela precisava de mim. Mas eu ainda estava muito abalada, e fui ver meus amorezinhos e naquele momento eu percebi que não era so minha filha que precisava de cuidados. E nesse dia eu desabei totalmente. E mais uma vez eu precisei buscar força no alto, pois não tinha mais nada a não ser Deus para me manter serena diante de uma situação dessa “Não acredito! Não conseguia acreditar que tantas coisas ruins poderiam vim juntas da forma que veio. Tinha que superar todos os meus temores, agir com rapidez e cautela. Tentando ser calma, fazer tudo com serenidade e respeitando os meus limites. O que eu aprendi até agora? Aprendi que ter paciência é a melhor coisa que podemos fazer diante de situações delicadas. E que a ansiedade é nossa inimiga número um, pois é ela que te agonia, que te faz acelerar as coisas, que faz os seus pensamentos ficarem acelerados, e em momento críticos da vida, precisamos desacelerar a mente, para podemos pensar com clareza. Aprendi a ouvir o meu silêncio, o silêncio da minha alma, do meu interior, da minha paz interior. O silêncio interior gera o sentimento de confiança, equilíbrio e de paz, que só pode ser encontrada no interior de cada um de nós. Apreendi que buscar a Deus é o alimento da alma. que temos que nós alimentar diariamente. Esses momentos que a vida nós traz, é o momento de crescer e aprender, de evolução pessoal, momento de reflexão, superação e renovação, momento de ter mais fé e ser mais forte. É difícil explicar o que estou passando ou sentindo. Depois desse tempo,  eu e minha filha resolvemos nós afastamos de tudo e de todos. A gente vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins.  Desta vez quis ficar mais reservada, viver o que eu tinha que viver sem recorrer a esse espaço, onde desabafo e recebo apoio e carinho. Resolvi me preservar mais e não expor outras pessoas que estão em luta. Aqui é o meu cantinho, onde compartilho com vocês a minha luta e minha convivência com uma doença rara chamada feocromocitoma. Mas não tenho direito de expor vidas que tanto amo. Aproveito para agradecer também o carinho e preocupação as pessoas que me enviaram palavras de apoio e carinho, além de algumas pessoas amigas e parentes próximos. Aprendi também que minha filha tem a mim e eu tenho a ela nos momentos mas delicados podemos eternamente contar uma com a outra. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem muito ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo. Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor. Vamos dar tempo ao tempo. Aprendi que temos o livre arbítrio todos os dias e que podemos escolher sofrer com a dor e não aceita-la, ou reagir com amor, e nos apegarmos ainda mais a Deus. Aprendi a me desprender de coisas e pessoas que não nós fazem bem. Vivermos o que eu gostamos de viver, curtir quem amamos, fazermos as coisas que mais gostamos na vida. Pois já temos muitos problemas que não podemos escolher não viver, e que não temos a opção de não querer sofrer, então tempos a opção de escolher viver com alegria os momentos permitidos por Deus. Então, vamos sorrir! Mesmo que esse sorriso ainda contenha tristeza, ainda sim é o primeiro passo para um sorriso pleno de alegria. Não sei o que o futuro nós reserva, e para ser bem sincera apreendi a nem querer saber, se temos o hoje, o hoje vamos viver. O amor entre eu e minha filha nós fazem capazes de enfrentar a vida com coragem e alegria. E nossos amorezinhos só fazem acrescentar mas brilho no nosso viver. O amor é o sentimento mas curativo que existe.

                              
               O dia que resolvemos esquecer tudo e tivemos um dia de pura alegria.

                           
    Para gloria e honra de Deus, o pequenino está bem e com muita energia. Obrigado meu Deus.
                                 
Em pleno são joão, com os problemas familiares de saúde mais controlados, infelizmente passei sentindo dor de cabeça, mas nas ultimas 24 horas não passa com nenhum analgésico. Pressão muito alta. Dei o meu máximo para conseguir sair um pouco. É outra crise do feocromocitoma ? Só esperando para ver e orando pelo livramento. Queridos amigos, visitantes, feliz semana a todos

                     


                           

                           
                       
                               

GRATIDÃO A DEUS PELO DOM DA VIDA- RETORNANDO A ROTINA.

                       

Meu Deus aqui estou depois de lutas, voltando a sair com minha filha e festejar os momentos que tivermos felizes. Viver com minha filha amada, meus amorezinhos, aproveitando cada instante permitido pelo Senhor meu Deus amado. Coloco nossas vidas em tuas mãos para que o senhor possa agir milagrosamente. Passei por momentos desesperadores, mas o seu poder e amor, sempre esteve presente na minha vida e me fez continuar e nunca perderei a fé. Bora viver, enquanto a vida há esperança. Se podemos viver o hoje, então vamos deixar o amanhã para que o senhor toque nas nossas vidas e que ocorra ate o impossível se assim for necessário. Pois eu acredito no seu poder e jamais vou desistir de viver, e lutar pelas vidas das pessoas que amo. Eu sei Pai que o senhor está aqui, sempre esteve conosco, e sei também que o senhor é amor e que o melhor para cada um dos teus filhos( as ). Acredito em um Deus de amor, é o Deus de amor que seguirei ate o fim da minha vida. Me perdoa meu Deus pelos meus momentos que deixei a tristeza tomar conta de mim. Agora estou forte emocionalmente, sinto paz, força, consolo. Jesus me sustenta, nós sustenta. É isso meu Deus amado  eu te amo e te louvo. O espirito Santo sempre nós acalma, nós momentos que passamos pelas aprovações o Espirito Santo renova as nossas forças, o seu Poder é milagroso. Nós guarda meu Pai Amado do Maligno e nós protege de tudo de ruim.  Eu acredito na sua existência e no seu Poder meu Deus. No senhor eu encontro a paz, tão necessária para vivermos. O senhor é o meu melhor amigo, pai, conselheiro. Não foi fácil esses dias, mas em nenhum momento eu deixei de lhe sentir e sentir o seu poder nas nossas vidas. Eu te amo meu Deus, só quem entende e sente o seu amor, pode compreender a minha força e resignação. Pois eu acredito que estamos envolvidos no seu amor e carinho. Não entendo as fatalidades da vida, mas sinto o seu amor e esse amor me fará ser feliz e continuar vivendo acreditando sempre em dias melhores.

Meus queridos amigos, desculpa o meu afastamento de repente. Foi problemas familiares de saúde, os quais não entrarei em detalhes, afinal só posso falar sobre os meus próprios problemas. Vim da noticias minhas e desejar a todos um feliz São João. O qual eu pretendo curtir dia a dia com minha amada filha e com as pessoas que mais amo.

                                  

                                  
                       Hoje festejando com minha filha a vitoria do jogo do Brasil.

PAUSA E OBRIGADA A TODOS QUE ME AJUDAM E AJUDARAM DE ALGUMA FORMA.

          

Não louve a Deus só com os lábios, mas honre Deus com o coração, ame a todos, ajudem o máximo que puderem, cuide com amor aqueles que Deus colocarem no seu caminho. Ame, ame, pois o amor é um dos maiores sentimentos que existem ! Meus amigos e visitantes eu estou dando uma pausa, ate a volta se Deus permitir. Obrigada a todos que me deram assistência, apoio, carinho e atenção me fazendo superar inúmeras crises do feocromocitoma. Desejo a todos momentos felizes e muita saúde.  Que Deus nós de sempre motivos para sorrir e consolo nas nossas tribulações. Vamos que vamos aproveitando a vida em total plenitude. A vida é a coisa mais bela que existe. E Deus nós ama. Um abraço bem apertado com carinho e gratidão.  

A CRISE DO FEOCROMOCITOMA CEDEU- ANIVERSARIO DE MÁRCIA - UMA NOVA SEMANA SURGINDO.

                     

Bom dia meus queridos amigos e visitantes. Foi com imensa alivio que não tive mais crise hipertensiva grave, ao qual eu relatava que vinha com queimação e intenso mal estar. Assim sendo ficou comprovado que era mesmo crise do feocromocitoma. Tivemos um final de semana em paz,curtindo minha filha, meus amorezinhos e família. Mas eu sei que tenho feocromocitoma e para sobreviver preciso arduamente controlar as minhas emoções, administrar meus pensamentos e não perder a fé e a esperança. Sou uma pessoa muita tranquila, mas o feocromocitoma é uma doença estressante e devido a isso preciso sempre buscar o equilíbrio diante dos problemas para não agravar a minha doença, com isso tendo mas crises. Apesar do tempo que convivo com feocromocitoma, ainda me surpreendo com a intensidade de alguns sintomas. Compreendo que um dia vou partir, como todos nós vamos um dia, mas não deixarei de lutar, de ter pensamentos positivos, de ter momentos de fazer o que gosto, sem pensar onde isso podera me levar ou viver  uma vida com medo, sobressaltada. Ate porque eu acredito que tudo só acontece com a permissão de Deus. E assim sendo vou continuar vivendo uma vida plena, sem temer nada. Deus é amor, justo e misericordioso, tudo tem um razão de ser, o porque das aprovações da vida, só sera esclarecido no dia da nossa partida, ate la é viver, amando e sendo feliz e fazendo outras pessoas felizes.

                 Marcia vez 51 anos. Que Deus te abençoei minha irmã.


                   
Meus amorezinhos, já estávamos com muita saudade, já estava com o coração apertado. Meus filhos emprestados, como disse a propria mãe minha sozinha predileta.Que Deus te abençoei minha sobrinha e cubra seus filhos com muitas bençãos. Nós te amamos. Também te amo Lila, meu chameguinho.

                          
Pressão no meu limite normal, sem sintomas, dormindo e me alimentando normalmente, em uso de medicações rigorosas, com muito hidratação e feliz pelos sintomas terem cedidos.



                   

 Senhor meu Deus amado, te agradeço pela filha linda que tenho. Obrigada meu Deus por tudo.

                      

                       

OBRIGADA DR. EMERSON POR TUDO- ALTA MEDICA- RESUMO INTERNAMENTO.

 

Como todos sabem eu sou acompanhada por Dr. Emerson Porto, meu cardiologista. Quando fui para ele, já tinha percorrido um longo caminho buscando bons profissional, sem exito. Alguns eram bons,  mas quando a minha situação fugia do controle passava  o caso para outro e não chegava a lugar algum. Até que um dia Deus colocou no meu caminho Dr. Emerson, um medico serio, competente e humano.  Que abraçou a minha causa, que não teve medo de fracassar, que colocou o seu juramento acima de tudo. Um medico seguro da sua competência.  E o resultado foi longos 7 anos bem vividos, com crise sendo superadas, com muito mais qualidade de vida. E ainda espero mais tempo de vida se for da permissão de Deus. A dedicação desse medico merecem nosso respeito. Com certeza ele faz com que muitas pessoas estejam vivas. E eu sou uma delas, com a permissão de Deus é claro. Medicina uma profissão tão linda que pena que não existam mais Drs. Emerson pelo mundo, para ser sincera existem poucos, a maioria dos médicos não estão nem ai para os pacientes, chegam a pegar plantão e vão dormir, observa um paciente instável e nem ligam, vão dormir no mesmo jeito. Quantos médicos são competentes, cautelosos, humanos, que fazem de tudo para manter uma vida? Felizmente eu durante esse vinte e dois anos de doença, tive 3 anjos da guarda que zelaram pela minha vida. Dr. Emerson Porto, Dr. Daniel May, Dr. Durval Karchette, tive muitos outros médicos que fizeram muito por mim, que me trataram com repeito e dedicação, mas esses três médicos citados acima são profissionais que abracaram a medicina, fazem o seu máximo pelos seus pacientes. Três médicos que independente de quantos anos se passem oro e orarei pela vidas deles e das suas famílias. Hoje em dia eu sou acompanhada por Dr, Emerson, não tenho mais contato pelos outros dois profissionais citados acima. Mas nem por isso posso esquecer que pela sua conduta medica humana, aqui eu estou viva e desfrutando da vida. Eles são exemplo que deviriam ser seguindo pelos outros médicos. Eles tem amor pela medicina e  todos deveriam seguirem seus passos. Imaginemos um mundo cheio de médicos assim, querendo salvar as outras em vez de ignorar o sofrimento alheio. A todos os médicos que agem com amor a profissão um agradecimento por salvarem vidas e mostrarem que o mundo também é feito de pessoas dignas com profissões mais dignas ainda. E possibilitam que pessoas sejam salvas. Quanto a Dr. Emerson eu não tenho palavras para agradecer, só rogo a Deus pela sua vida e que os anjos do senhor o proteja de todo mal, que ele e sua família seja muito, muito abençoados. Que Deus os guarde e os protejam em toda a sua vida.

  

Consulta com a oncologista.

Na terça-feira fui a minha oncologista. Eu e minha filha chegamos la e achamos um local sóbrio e estranho. Mas estranho mesmo foi essa consulta. A medica pegou os exames solicitados por ela, e nos disse que eu não poderia fazer uma ressonância porque era um exame incômodo, pelo barulho e que eu poderia ter pico hipertensivo, tudo muito estranho. Como assim eu não poderia realizar uma ressonância?  E minha filha perguntou se o tumor tivesse crescido se não teria alguma chance de operar e ela secamente perguntou "quem lhe disse isso?" Fui ficando muito desconfortável, e foi quando ela começou a dizer que eu tinha 22 anos de evolução da doença, e o que a hipertensão causava nos órgãos vitais etc. Mandei ela para, disse secamente que não estava ali para prognostico. Imagine a situação, nunca imaginaria uma coisa dessa, na frente da minha filha. Resumindo e deu um encaminhamento para o cardiologista. O que eu vou fazer ? Esquecer, deixar pra trás essa consulta. Até porque se eu precisar fazer uma ressonância eu vou fazer, não conheço nenhum paciente que não tenha condições de fazer uma ressonância. A não ser que fosse um paciente em processo de falecimento. O que não é o meu caso, posso ate morrer devido a uma crise hipertensiva, mas nesse momento os meus órgãos vitais não tem problema algum.

                                 

Relatório do internamento. 

Na quarta-feira minha filha entrou em contato com meu medico, e como eu tinha uma consulta agendada no mesmo hospital com o angiologista, formos. Chegando la eu fui falar com a secretaria do meu medico para ver uma possibilidade dele atender ainda na semana. Ela pegou os papeis e foi falar com ele. Enquanto isso na recepção mais um pico hipertensivo, onde usei as medicações e já fui ficando melhor. A minha crise hipertensiva está baixando com Sustrate e Atensina e o queimou alivia. Chegou o meu medico na recepção, nos dizendo que eu precisava descer, me internar para fazer a avaliação cardiológica internada. Olhei a volta e com certeza eu não poderia dizer que não iria, seria um desrespeito  com ele na frente de vários pacientes, por outro lado ir para a emergência foi uma sentença naquele momento para mim, a certeza que iria entrar e não sabia se iria sair. Tantas pessoas achando que seria meu fim, eu já começava a acreditar. Mas, eu tinha orado tando a Deus que estava com paz espiritual. Foi tudo muito abençoado, conseguiram de primeira a pegar o acesso venoso, os exames de sangue foi colhido com mais facilidade. E em repouso e em uso de soro, a pressão foi ficando estável. Meu medico deu total assistência, nós dando muita paz e calma ao saber que era ele que estava dando orientação. Em apenas dois dias foram realizados todos os exames cardiológicos. O internamento me deu um descanso, já tinha muitos dias aguentando em casa picos hipertensivos sérios onde não tenho como descrever com é ruim esses momentos. Começo a me sentir muito fraca, perco as forças, meu coração fica estranho, a pressão arterial chega a valores inacreditáveis, começo a queimar, tenho que deitar no mesmo momento e usar medicamentos. E com o tempo a pressão vai controlando. Foi assim que passei em casa  4 dias seguidos. Deitada bem, sentada mais ou menos, e ao menor esforço muito mal. No hospital eu tive duas vezes pico hipertensivo com mal estar. A primeira leve, com a pressão de 199 por 110, mas passou logo. A segunda mais complicada, minha pressão chegou a 240 por 145 em segundo, meu irmão que estava comigo durante a noite para minha filha ir em casa e de repente, comecei a queimar, me sentindo mal e a frequência cardíaca chegou a 130. Meu irmão chamou os médicos e eu pensei que meu irmão iria infartar de tão pálido. Vieram os dois médicos. A medica me perguntou se queria analgésico. E eu respondi "Não doutora eu quero niprid." O outro medico disse "respire fundo", e eu inspirava e respirava. Se bem não fizesse, mal não poderia fazer. Logo depois ela queria me mandar para UCO. Falei que eu não iria subir, para ser sincera já queria controlar esses picos na minha casa mesmo. Quando ela saiu meu irmão pegou o Sustrate e disse "coloque na boca, eu não vou lhe ver morrendo Está dando certo em casa, vai da aqui", e eu coloque e a pressão foi controlando aos poucos, com o uso de Atensina, Sustrate e o Nipreid. O niprid faz um bem enorme para mim, todas as crises responde a essa medicação. Realmente me tira de crise. Não sei o porque, mas o soro também me ajuda muito. Nesse internamento eu pude me alimentar, em casa eu tinha dias sem conseguir comer nada, nem me hidratar. Era só o simples fato de sentar, estimulava o tumor e começava tudo de novo. Estava me sentindo realmente muito mal.
No internamento a crise foi controlada. Se foi crise? Foi sim, atípica, mas crise. E o pior é que não sei se é uma pausa dela ou realmente o fim dessa crise.  Pela logica, se meu coração está ótimo, então ao fazer esforço físico e começar a me sentir mal, não tem nada a ver com o coração.  Então só pode ser do feocromocitoma, descarga adrenérgica. Ao fazer a cintilografia já fui tensa, já achava que era crise, então eu faria  o exame em crise. Eu estava tão ansiosa que so não desistir por causa do empenho do meu medico, fazendo de tudo para que eu realiza-se todos os exames e eu não iria desistir no momento do exame. O medico que realizou o exame foi muito educado, no momento do exame com estresse eu sentir como se tivesse correndo uma maratona, só tive um leve queimou, mas já fiquei ansiosa de ter uma crise hipertensiva da forma que nós últimos dias está vindo. Voltando ao exame, eu cometei com esse medico sobre a falta de alternativa de solução para o meu caso, e ao comentar sobre o MIBG, ele falou com outro medico, também muito educado e solicito, que me explicou em detalhes sobre essa alternativa. Toda a esperança por menor que seja para mim é bem vinda.  O que me foi passado era que poderia realizar uma cintilografia com mibg a cada 6 meses ou a cada ano, para observar como iria me sentir. Como isso já tem uns oito anos, talvez as coisas tenham evoluído. Agora em vou a um medico nuclear. Sou muito grata aos médicos que realizaram o meu exame. Quem sabe não é uma luz surgindo.
Não posso me encher de esperança, mas nem aceitar a derrota, afinal, quem a aceita já é um derrotado. Morrer faz parte da vida, mas lutar por ela também é algo a ser feito. Eu tenho aversão por hospital. Talvez por tudo o que eu já passei em ambiente hospitalar. Enfim, as vezes temos que superar o medo. No internamento a crise foi controlada. Os sintomas das crises hipertensivas foi tão intenso dessa vez que eu só sabia dizer que tinha algo errado comigo rsrs. Ate agora depois de 24 horas da minha saída do hospital, estou conseguindo me movimentar sem isso causar uma descarga adrenérgica, e com isso sem queimação. Minha filha que me afogar de tanto que me faz beber agua, só sabe dizer foi Dr. Emerson que mandou rsrs.  Eu preciso voltar a minha vida normal, não posso temer nada como nunca temi. Foi desse jeito que cheguei ate aqui, não vou subestimar nenhuma crise hipertensiva grave,  mas manter uma vida normal. Se caso a crise retorne, eu voltarei a ficar em repouso evitando as crises hipertensivas. Quanto as medicações estou de novo retornando a elas. E vou procurar evitar as suspensão. Hoje eu comprei todas as medicações em dosagem menores, vou seguir a orientação do meu medico, das primeiras a serem colocadas e as ultimas e assim eu estou fazendo. E ao ter a minha pressão mais baixa, tentando suportar e me hidratando mais.E vamos ver como vai ficar.  Na fé e pela fé, mas uma crise vencida pelo poder e misericórdia de Deus.

   

         
Deus amado, que vem fazendo milagres na minha vida. Te peço milagres na vida da minha filha Santy. Que ela seja muito feliz, como bem merece. Pois é uma filha maravilhosa. Hoje eu louvo e agradeço por ter conservado a minha vida. E peço meu Deus amado que sempre minha filha tenha muita saúde e alegrias, jorra senhor saúde física, espiritual, emocional, muitas alegrias e paz  na vida dela. Obrigada por tudo meu Deus.

 

Minha filha, minha vida, o meu maior amor, não tenho palavras para agradecer o seu amor, rogo e oro todos os dias da minha vida pela sua felicidade. Que Deus lhe abençoei. Ser sua mãe foi a coisa mais importante que aconteceu na minha vida. E com imenso orgulho eu digo eu tenho a melhor filha do mundo. Te amo demais.

Meus amigos e visitantes, nunca desistam dos seus sonhos, lute por eles. Não deixe que nada e nem ninguém façam desistir dos seus sonhos. Os sonhos nunca podem acabar, porque eles são os primeiros passos que nós leva as nossas realizações.  E vamos que vamos superando as dificuldades e lutando pelo dom da vida e vivendo todos os momentos permitidos por Deus.

 

NOVAMENTE INTERNADA - POR SANTY.

Olá a todos, aqui é Santiara, filha  de mirtes. Venho atualizar vocês que minha mãe voltou para o hospital, por causa da queimação. Ela se encontra estável no momento, tendo ainda episódios de queimação e descontrole da pressão.  Hoje ela vai fazer um exame cardíaco, cintilografia ou cateterismo, agora pela manha que o medico dela vai decidir qual dos dois.  A noite venho dizer como ela tá direitinho.  Peço novamente a todos que rezem por minha mãe e obrigada a todos pela força.