Momentos de lazer de setembro. - Atual estado de saúde, superei mais uma crise de feocromocitoma.

 

(https://youtu.be/tKTuhW_a3DU)

Boa noite meus amigos e visitantes. 

Vendo assim até parece que foi um mês só de coisas boas, rsrs.  Foi bem tenso. Faltou atensina nas farmácias. Meu medido fez a substituição por aldomet, mas no meu caso não fez efeito, precisei diminuir o atensina, para não para de vez, fiquei usando os dois, depois passei a diminuir do aldomet que era para 8 em 8 horas, para 12 em 12. Fui para meu medico bem mal para ver como essa situação poderia resolver. Passei varias noites em claro, estava me sentindo muito mal, com muitas dores, sentia dor na cabeça. nas costas. Era uma dor latejante, sem um minuto de alivio, ate nos ossos sentia dores, mas como todos sabem o que não me falta é fé em Deus. Meu medico aumentou a medicação que poderia aumentar.  Minha filha fez exame laboratorial e eu aproveitei e fiz alguns também. A gente estava com virose também, na família tinha caso de virose e os vizinhos aqui também apresentava sintomas. Não tivemos febre, mas os restos dos sintomas tivemos todos, rsrs.  Fiz ate exame de enzimas cardíaca que deu normal, mas foi bom fazer para ficar despreocupada, pois passei a ter dor no peito nos menores esforço, e ate pela madrugada acordei com dor no maxilar, nas costas e um peso no peito, precisando usar medicações, pelo menos eu sabia que não tinha infartado.  

Passei alguns dias que até para me levantar me sentia muito mal, tendo pico hipertensivo sintomático.  Enfim, com a permissão de Deus, apoio de minha filha e assistência do meu medico no aumento da medicação eu conseguir mais uma vez sair de crise. Hoje tive um dia puxado, faxina geral na casa, até minha filha deu uma ajuda.  

Gratidão a Deus, a minha amada filha, as pessoas que me deram apoio, possibilidade de  ter estes dias para me restabelecer e a assistência do meu medico.  Ao olhar as circunstancias muitas pessoas se abalam pensando no pior, logico, que teve momentos que a dor me deixou acabada, mas perder a fé, deixar de aproveitar os momentos onde conseguia sair para distrair a minha mente? jamais! Não sei do meu futuro, mas meu presente é um presente de Deus o qual quero aproveitar cada minuto permitido por Meu Pai amado, com serenidade, alegria e resignação. 

Algumas de minhas pressões:

Feliz Outubro para todos nós!

CONSULTAS MEDICAS- ESTADO ATUAL REFERENTE AO FEOCROMOCITOMA- LUTAS DA VIDA.

 

Estou escrevendo com dor na carótida  e mesmo a base de remédios, minha cabeça doei, minha pressão arterial se mantem alta. Sair de uma crise bem forte do feocromocitoma, ou ela deu uma pausa, quem sabe o que de fato aconteceu, ou porque sair do hospital sem ter saído completamente da crise e já fui cumprir as minhas obrigações com esforços físicos e ainda estresse, enfim creio que o tumor ainda esteja jogando adrenalina.  Sou muito, muito grata a Deus por eu ter cumprido as minhas promessas que fiz para minha filha, passei uma semana saindo com ela e o aniversario dela foi repleto de amor. Só por Deus ter me permitido esta bem dentro do possível no aniversario dela é algo que serei eternamente grata a Deus. Eu este mês conquistei muitos sonhos que eu almejava, me sinto ate sendo ingrata a Deus por esta triste, diante de tantas graças alcançadas. Quem pode entender a mente do ser humano, era para esta radiante, mas estou me sentindo mal, e com muito medo de entrar de novo em uma crise do feo forte. Não sei se sou tão forte para sentir tanta dor que eu sentir, so Deus para me carregar no colo nos momentos de aprovações. não faço ideia do que esta acontecendo comigo, sou grata a Deus por estamos em casa nova, em plena harmonia, vendo minha sobrinha e meus amorezinhos com frequência. Mas eu creio no Deus que é amor, que é meu pai amado e eu creio que terei forças de trabalhar amanha , e de realizar todos os exames da minha irmã para já levar ao meu medico de confiança os exames que já tinha as requisições, ´é outra luta, pois não sei ate que ponto ela compreende a necessidade da realizações dos exames, ate um exame de sangue dela é dificil para mim, mas enfim tenho que ter coragem, pois ela perdeu peso de novo sem explicação, ja tinha perdido peso antes foi realizado todos os exames inclusive marcadores de câncer e na época deu tudo normal, como já se passou um tempo, vou fazer tudo de novo. Como eu sempre digo vida que segue, mas uma dia de superação. 

                           Consulta com meu angiologista. 

Ele acha que fora de ser portadora de feocromocitoma também tem suspeita que eu tenha também  vasculite de takayasu.

O  próprio feocromocitoma causa vasculite. Pelo o que eu sei do feocromocitoma, esse tumor causa problema de coagulação,  vasoconstricção e eu creio que seja o próprio feocromocitoma que causa estas inflamações nos vasos e artérias.

Cada vez mas esta doença tão pouca conhecida vai fazendo seus estragos.

                         Consulta com meu cardiologista. 

Fui para ele para deixar minha filha mas calma, pois foi uma pressão tremenda .  Fui para ele pois quero afastar problema cardiológico, pois meus sintomas estão muito intensos, ao esforço físico sinto dor no peito e ate andando me distraindo vem um cansaço intenso com peso do peito e mal estar, ele passou exames que aos poucos vou realizar, a cintilografia vou deixar pra fazer quando tiver certeza que estou fora de crise. 

Para completar a minha situação minha filha também precisa realizar exames pendentes urgentes que ate agora não foi realizado.

A luta é grande mas Deus é maior do que qualquer problema existente. 

           ORANDO VOU SEGUINDO EM FRENTE PEDINDO A DEUS MISERICORDIA. 

Semana do aniversario e niver de Santy.

( https://youtu.be/Y6jf3WssPW0?si=rmgvSe0m8ufck7Gw)

Parabéns minha amada filha, minha amiga, quê Deus conceda a você todos os seus desejos que seja para a sua felicidade.  Te amo. 

NOSSA FINAL DE SEMANA, FELIZ SEMANA A TODOS, AINDA MEIO ABATIDA DEVIDO A ULTIMA CRISE DO FEOCROMOCITOMA

Boa noite meus amigos e visitantes.

Tá faltando seis dias para o aniversario da minha amada filha, meu maior amor, minha melhor amiga. Eu resolvi que vamos sair diariamente para nós distrair, essa semana próxima é toda dela, logico mantendo as minhas obrigações.   

Estou ainda um pouco abatida, as vezes sinto ainda sintomas, mas fora de crise do feocromocitoma, se tenho condições de trabalhar, também tenho condições de comemorar com minha filha o dom da vida. Não gosto muito de programar nada, porque imprevistos sempre podem ocorrer, por isso estamos no dia resolvendo o que vamos fazer e lá vamos nós rsrs.  

Graças a Deus estamos em uma fase boa, sem mas me envolver com problemas de terceiros. Hoje minha família que convivo é minha filha, minha irmã, minha netinha Lila, meus amorezinhos, incluindo a caçulinha Léle,  minha sobrinha (mãe deles) e esta sendo bom demais rsrs. 

Por ironia do destino passei tanto tempo com problemas e agora casa silenciosa, harmoniosa, cheia de amor e paz que até é estranho rsrs, minha filha brincando pergunta se eu to achando ruim, E eu respondo que claro que não, é bom demais.

 

Gratidão meu Deus por tudo que fez e esta fazendo por nós. Devemos sermos sempre ser gratos por todas as graças recebidas e pessoas iluminadas que Deus coloca em nossos caminhos. 

A todos vocês um maravilhosa semana cheia de alegrias. 

FEOCROMOCITOMA- ATUALIZAÇAO - EXAMES - 14 DE AGOSTO DIA DO CARDIOLOGISTAS !

 

Bom dia meus amigos e visitantes. Depois de acertar na escolha de três médicos competentes,  humanos, atenciosos e de minha inteira confiança. Dr. Emerson Porto meu cardiologista. Dr. Mateus do Rosário meu neurologista e Dr. Marcelo meu angiologista e ter a Fundação como hospital de referencia ao qual eu tenho plena confiança no cuidados e experiência em lidar com as minhas crises do feocromocitoma eu tenho certeza que estou em boas mãos, eu também decidir deixar de lado um pouco o acompanhamento medico e realizações de exames de rotina, ne época fui muito julgada, criticada, mas hoje fica claro que foi a melhor decisão que tomei, pois passei muito tempo conseguindo lidar com minhas crises em casa, tive varias batalhas bem difíceis, fora que ainda tive a infelicidade de contrair mesmo com todos os cuidados o covid por 4 vezes, é sei que parece fantasioso, como pode uma pessoa pegar covid sem deixar de usar mascaras e etc. Mas, todos os meus cuidados foram validos, eu tinha obrigações as quais eu tinha que conviver parcialmente como pessoas que gozavam com o vírus e não tinha nenhuma responsabilidade com a vida alheia e foi algumas vezes com estes tipos de pessoas que muito provavelmente fui contaminada, fora uma exceção o que pode ser possível ter pego em um lazer com minha filha, nessas contaminações minha filha ficou muito pior que eu, foi muito mais dificil para ela, eu creio que por fazer uso de clexane tive menos complicações. 

Essa ultima crise do feocromocitoma não me permitiu ser tratada em casa, já comecei a ter sintomas sérios aos quais primeiramente busque ajuda do angiologista, ele prontamente me atendeu em uma consulta extra, foi bem claro na necessidade de buscar ajuda hospitalar, mas nem preciso falar muito sobre minha resistência em buscar emergência! Ainda tentei em casa lidar com os sintomas, mas hoje eu tenho ciência que tenho que ter um limite ate que ponto posso lidar com as crises do feocromocitoma em casa, pois ao ficar inconsciente por mais tempo que habitual eu coloquei a minha vida em risco e também fiz minha filha passar por situações que não deveria ter passado. 

Ate creio que a minha alta eu deveria ter tido um pouco mas de paciência, tolerância, aguentado o desmame das medicações de forma mas lenta, mas quando me vi sem dor, só pensei que ir para casa, em casa nos primeiros dia foram dolorosos, quase voltei para o hospital por minha opção. Eu não estou ainda completamente assintomática, mas creio que estou fora de crise, os primeiros dias fora do hospital eu passava momentos incomunicáveis tamanha era a dor de cabeça, eu passei muitos momentos da noite em baixo do chuveiro para tentar aliviar uma dor infernal na cabeça, até lembrava que na bíblia dizia que os ímpios sentia dores, e perguntava a Deus onde estava errando. Fora ainda que quando estava melhor do nada vinha uma dor do inferno na cabeça, creio que chamam dor de cabeça trovoada, eu lá queria saber que nome se da e essa dor infernal, so queria que ela desaparecesse. Para completar, na dor e após sentia a memoria sem gravar algumas coisas. O esquecimento ficou evidente depois dessa crise.  Agora estou bem melhor, eu creio que realmente sair de crise do feocromocitoma, as vezes ainda sinto uma dor subida, estranha na cabeça, mas passa.

Vida que segue, e depois do que eu passei e minha filha também foi colocada em duras provas, era justo saímos para festejamos o dom da vida. Eu sei que meu quadro é no mínimo grave, sei que o quadro da minha filha é bem delicado, mas o que sei de fato é Deus determina quanto tempo vamos influir do maior presente que Deus nós da que é a VIDA. 

 

Momentos de Lazer.  

Momentos de lazer.

                                               FELIZ DIA DOS CARDIOLOGISTAS. 

A minha lista de cardiologistas que lutaram pela minha vida é enorme, Deus sempre colocou no meu caminho médicos plantonistas e cardiologistas humanos e dedicados, logico teve exceções,  mas não posso dizer que não tive neste longo percurso de doenças, médicos que lutaram pela minha vida, que abriram ate exceções para me darem mas conforto nas crises e  ate que se prejudicaram para que eu tivesse a oportunidade de sobreviver, com isso tive a oportunidade de  conhecer a ser tratada pelo Dr. Emerson Porto e ser tratada na Fundação.  A todos que lutaram pela minha vida, que ajudaram minha filha nos piores momentos críticos da minha doença eu agradeço e peço a Deus que os abençoe e a toda as famílias de vocês. 

Internamento na fundação por crise de feocromocitoma - Gratidão. - Aniversario de lele

 

Boa noite meus amigos e visitantes.  Aniversario da minha sobrinha Lelé, minha filha iria, mas desistiu porque não estava se sentindo muito bem, e também teria que deixar uma funcionaria com minha irmã e lila, minha irmã tinha passado mal uns dias antes. Fui rapidamente, apenas para bater os parabéns de Lele, demorei apenas no máximo uma hora lá. Quando cheguei em casa estava bem, comi um monte de doces e salgados rsrs.  Fico feliz por ter tido a oportunidade da minha doença ter me permitido ir ao aniversario dela. O aniversario de Lele estava lindo, e foi ótimo ter indo, amei ver as crianças tão felizes. 

A minha semana foi complicada.   

No começo da semana passada ja não estava bem. Fui ao meu angiologista que indicou emergência, ficou muito preocupado com meus sintomas, um excelente medico Dr. Marcelo, medico atencioso, humano etc. Mas eu tinha compromisso que não poderia evitar, fora que todos sabem eu não gosto de hospital, antes tivesse escutado a orientação do medico. Fui me estressar ao extremo, acho que o feocromocitoma que já estava ativo.  E ainda fui levar minha filha ao medico, graças a Deus a suspeita diagnostica dela, devido ao um exame de sangue que pensamos ser algo gravíssimo, pode ser apenas devido ao covid, a medica mandou repetir os exames, e foi um alivio muito grande.  A semana percorreu normal, fiquei o resto da semana em casa, como não consigo ficar parada fui organizar a casa nova e no domingo passei o dia descansado, aparentemente estava melhor.  Resolvi ir ao aniversario de Lelé.

  Como ocorreu os sintomas e inda para a fundação. 

Sentir dor no peito na madrugada, acordei com a dor no peito e pico hipertensivo, tomei todos os remédios possíveis anti-hipertensivos e quando controlei um pouco a pressão fui dormir. Quando acordei, me sentir estranha, me segurei no closet que a porta corre e e apenas o que me lembro antes de ficar inconsciente. 

Agora vamos levar da brincadeira uma coisa seria, coitada da minha filha.  Relato da minha filha, ao desmaiar e demorar de voltar a si, ela se desesperou sem saber se esperava a funcionaria, ligava para a diarista, pois ela não poderia deixar em casa nova Marcia e Lila sozinha trancadas, no desespero ela liga para meu medico que a orienta se eu estou desmaiada e demorando de acordar não poderia esperar ninguém. E assim ela fez, logico que a conduta do meu medico foi correta, pois se fosse ela a ficar desacordada eu não saberia o que fazer, pois é uma situação delicadíssima.

Ela chamou um uber desconhecido, um anjo de Deus que ate agora nem acredito que ainda possa existir pessoas assim, primeiro um uber pegar um pessoa totalmente desmaiada, é algo raro, minha filha ate disse que ele tentou acalma-la e me ajeitou no fundo do carro, logico minha filha orientou que estavam me esperando no hospital. Ate ir tudo certo.

Voltei a minha consciência, ou meia consciência, pois acho que fiquei atordoada,  "meu Deus morrir", agora é motivo para da risada rsrs, agora falando serio fiquei apavorada, o rapaz me acalmou, me disse que conhecia minha filha ( acho que foi uma forma de me acalmar ) que estava indo para o hospital, que eu estava inconsciente etc, minha filha me ligou e ele me ajudou a pegar o celular e falar com ela. Este rapaz ainda fez paradas para eu vomitar,  mas eu não sei explicar, minha cabeça doía muito, tentava ficar acordada, mas não conseguia, voltei a não me lembrar mas de nada concreto, so ele entregando minha bolsa a alguém .  Quando de fato eu creio que voltei a minha consciência meio normal, foi já deitada na cama da fundação. Logico depois que tudo passou eu perturbei a minha filha  falando "se fosse um marginal eu iria acordar no matagal", era brincadeira e ela começou a chorar descontrolada. A abracei e disse que ela fez o certo e que eu estava brincando. Ela inda dizia chorando que mesmo em panico, ainda tinha conseguido me vestir e etc. Depois disso paramos para conversar e eu deixei claro a ela que ela fez o certo e jamais se fosse errado eu nunca iria culpa-la por nada. Nem quero imaginar o que ela passou, depois de algumas horas ela estava com fortíssima dor de cabeça. 

Como foi a atendimento na fundação.

A chegada eu não posso falar nada, tentei de todos os meios, focando minha mente, mas não há lembrança.  Já desmeai outras vezes e dei convulsões que também tive apagão. O medico segundo a funcionaria que so chegou no hospital 12 horas, diz ela que falaram que o medico disse que cheguei lucida rsrs. Como eu queria lembrar essa tão lucidez, como cheguei na fundação, quem me atendeu etc. Mas agora que passou, deixa pra la, o importante que fui muito bem atendida. Foi muita dor sentida, uma dor esmagante, meu cérebro parecia que estava sendo esmagado na porta e a porta não abria, foi tanta dor que minha mente era muito dificil lembrar de coisas, palavras simples, foi um horror. Quando perguntei ao medico se tinha anotado todas as minhas alergias, ele so me dizia que eu não iria ficar inconsciente, logico que eu sei onde uma crise grave minha pode me levar, já fiquei inconsciente, desacordada, já tive inúmeras convulsões onde so acordava intubada, e pior ainda minha filha já presenciou parada cardíaca na frente dela. Enfim, depois que passei a ser acompanhada por Dr. Emerson porto, otimizado todos os anti-hipertensivos, sendo tratada na fundação, onde logicamente Dr. Emerson tem ampla experiência para me tirar das crises e os plantonistas por ser uma doença rara são orientados por ele, o que dá a minha filha uma segurança e paz imensa, eu confio plenamente na conduta dele. A enfermagem foi perfeita, o atendimento foi sem nenhum problema, e eu fiz varios exames que na próxima postagem vou colocar. Ao realizar os exames, tomografias pensei na palavra da oncologista, que espero não lembrar mas nunca daquelas palavras em crise, ela me disse que eu não tinha condições de nem fazer uma tomografia, depois disso fiz varias, nunca mais teria contato com essa medica. Mas as pessoas que me atenderam na tomografia foram tão humanos, que so pode ter tido ajuda espiritual, foram de uma educação, zelo pela minha vida, que acalmou a minha ansiedade, foi tudo na mas completa paz, mesmo assim movimentar um paciente em crise de feocromocitoma é um risco, e deu tudo certo, mas teve descarga adrenérgica e alucinei de dor de cabeça. Minha filha pensava que meu cérebro sangrava, pois tive a imprudência de tentar trocar o clexane por similar que o exercito forneceu, que é descontado do meu salario. Enfim,  deu merda, tive hemorragia, logico foi logo suspenso e minha filha comprou clexane, ate eles conseguirem comprar e fornecer.  Também recebi internada um capitão, foi extremamente educado, disse que a fundação era particular e descontada no meu provento, respondi educadamente que já tinha ciência disso. Ele educadamente me disse que meu caso era raro e onde estava era realmente referencia. Acho que leu o meu pensamento pois iria dizer exatamente isso.  Já que se não fosse a conduta do meu medico assistente, empenho, competência e atendimento hospital que eu confio so Deus sabe se estaria viva e como estaria.

Enfim, não tenho palavras para agradecer ao Dr. Emerson Porto por mais uma vez ter contribuído de forma efetiva para me tirar de mais uma crise do feocromociotma, essa crise foi bem mais forte e foi de repente que se agravou. Agradeço a coordenadora da enfermagem que foi uma pessoa muito prestativa e humana comigo e a todo serviço de enfermagem, e todos que construíram para eu esta aqui VIVA. E principalmente a DEUS, que me manteve viva.

 Coisas que marcou essa crise de feo no hospital:

Dr. Emerson é um medico que Deus colocou nos nossos caminhos. 

Sou tratada na fundação de forma humana e respeitosa.

Os plantonistas foram ótimos, todos foram solícitos, teve ate um plantonista após o minha insistência, e me responsabilizar pelo meu ato, me permitiu tomar um banho rápido, que alivio foi sentir a agua descendo no meu corpo e fazer a oração diário, "senhor lava meu corpo, alma e espirito", sair do banheiro renovada, sabendo que teria pela frente muita dor para sentir ate o bendito tumor parar de jogar adrenalina.

Minha filha é uma anjo que Deus colocou na minha vida, acho que se não fosse ela nas dores tão intensas não teria forças de lutar. Ela é o meu tudo, a razão principal da minha existência depois de Deus.

Preciso fazer uma vitalmed para não expor minha filha a nada disso, a gente tinha vitamed, mas canelei quando uma atendente da vitalmed mandou que eu mesma levasse minha filha para emergência. Mas diante do que me ocorreu, eu acho valido fazer de novo.

GRATIDÃO A TODOS OS MEDICOS PLANTONISTA DA FUNDAÇÃO, MEU MEDICO DR, EMERSON, SERVICO DE ENFERMAGEM  QUE NOS AJUDARAM E A DEUS.

                             

Feliz aniversario minha sobrinha, lele.

(https://youtu.be/N_yh3JCuXRI)

 Bom dia meus amigos.

Hoje é aniversário da minha sobrinha caçulinha. 

Lelê, que Deus te proteja hoje e sempre, titia ama você. 

 A todos vocês meus amigos, um bom final de semana.

Mudança total, gratidão meu Deus por tudo

 Olá meus amigos e visitantes.  Como todos já perceberam estava muito ausente do virtual. pouco tempo,  estava morando em um condomínio razoável, tinha lazer dentro do próprio condomínio, mas naquele apartamento, fui surpreendida por acontecimentos ruins. Tem dez dias que nos mudamos eu, minha filha e minha irmã quê tomo conta.  Não tenho palavras para expressar a minha gratidão a Deus por ter me dado forças para sair daquele lugar. Estou  vivendo plenamente a minha nova moradia, sem temer nada e nem ninguém, lógico tendo o cuidado de contar com a justiça divina, mas também das leis dos homens. Só  fico sentida por meu irmão não está aqui aproveitando conosco da nossa felicidade, mas foi feita a vontade de Deus , lá de cima deve está livre do sofrimento daqui da terra, onde amputado , tinha sua qualidade de vida limitada. Vida que segue, estamos aqui com o propósito de sermos felizes. Enfim estamos bem. Lógico a doença permanece, sou portadora de feocromocitoma, não tem cura, mas nunca deixei a doença me limitar a nada, tenho inúmeros sonhos realizados e muitos a realizar. Minha filha também está com sintomas as vezes, mas está  bem, minha irmã voltou a falar, lá naquele apartamento  minha irmã pouco falava. Hoje livre de pessoas indesejáveis vejo minha irmã muito feliz.   Vou reconstruir tudo o que perdemos, e buscarmos viver a cada dia plenamente. Gratidão meu Deus por tudo, te louvo e agradeço pela nova oportunidade de viver com as pessoas que amo.  

FELIZ mês de Julho para vocês.

 Seja bem vindo mês de julho para todos nós.  Quê seja um mês de muita saúde, paz e realizações de todos os sonhos.  Enorme abraço para vocês. 

DOENCAS RARAS EXISTEM- MEDICOS PROCUREM ESTUDAR PARA SEMPRE SABER LIDAR , POIS NEM TODAS AS DOENÇAS TEM CURA.

 

Olá meus amigos e visitantes, queria tanto conseguir voltar a escrever como antes, mas não consigo, pensei que seria algo passageiro, mas não esta sendo.. Começo a escrever, as dores pioram, a pressão sobe, fico enjoada etc. Hoje conseguir fazer essa postagem. Tive crises do feocromocitoma graves nestes últimos meses, mas me mantive em casa, ocorre risco maior ficar em crise do feo em casa com certeza, mas também ocorre risco menor da minha filha por estresse entrar na crise da patologia dela, por ironia do destino, ela tem uma doença rara e grave, ela sofre de hipertensão intracraniana idiopática, chamada geralmente por HII, que pode levar a cegueira, e se não tratada adequadamente a óbito. O mais triste disso tudo foi que levei anos sofrendo dores gravíssimas, picos hipertensivos graves, por ser uma dor intensa que não respondia bem aos analgésicos, fui ate tratada como drogada, como se buscasse o hospital para buscar drogas, mesmo tendo poder aquisitivo para comprar qualquer droga que quisesse, sei que é passado, antes era frágil, mesmo maior de idade, não tinha maturidade , experiência, muito protegida pelos meus pais e escutei coisas absurdas, fora o mais grave em ambiente hospitalar, onde deveria ser cuidada, aconteceu foi um crime, onde me fez  amadurecer, aprender a me defender, aprender a lutar pela minha vida, aprender a nao permitir ser julgada, humilhada.  Logico que seguir em frente, lidando com meus medos, meus traumas, sabendo que superar é possível, mas esquecer já sei que nunca acontecera, tendo que lidar com este passado, como algo que passou e vida que segue. Depois de tudo o que eu passei, jamais imaginaria  que minha filha poderia ter uma doença também rara, onde causa também dores fortíssimas onde muitos médicos não fazem ideia de como lidar com essa crise de hipertensão intracraniana, e também não sabe tratar a dor dessa doença.  Demorou anos para que o diagnostico dela fosse feito adequadamente, diziam que era enxaqueca, ate o oftalmologista ver alteração grave e já mandar buscar emergência neurológica, onde foi feito exames e o diagnostico concluído. Se o diagnostico não  tivesse ocorrido  ela talvez  tivesse ficado cega ou indo a óbito.  Os médicos tem que levar os sintomas dos pacientes a serio, investigar, so depois de todas as exclusões diagnosticas de causa física podem  achar que seja algo psicológico.  Eu acredito em doenças psicossomáticas, estresse, ansiedade, muitas pessoas inclusive eu propria ja tive quadros que suspeitei que fosse ansiedade, mas estou me referindo  onde o paciente tem sintomas importantes qual ao não ser levado a serio, perdem a vida. É muito triste ver uma pessoa morrendo ao seu lado e saber que você acreditou naquele medico que lhe disse que tudo estava normal, que era ansiedade, que faria muito bem uma viagem, foi assim que eu perdi minha mãe, não culpo o medico dela, ele apenas como ser humano errou feio,  ele não agiu por má fé, apenas ela se queixava varias vezes de dor no peito, e naquele dia foi apenas mas uma vez que ela se queixou, mas naquele momento ela estava enfartando, ele sabia que ela estava enfrentando problemas pessoais, e no consultório so foi realizado um eletrocardiograma, se naquele momento ele passasse um eco, um exame de enzimas, exames simples que podem salvar uma vida,  minha mãe não teria  desmaiado nos meus braços dentro de um carro em alto mar, eu percebi que minha mãe estava enfartando, conseguir da socorro, fizeram de tudo, mas ela durou apenas um pouco mais, onde eu pude pedi perdão a ela, por ter acreditando no medico, e não tela levado para a emergência. Depois disso nunca mas ninguém da minha família teve que suportar negligência, ou omissão, me tornei muito mas atenta, pois se dissessem que a pessoa não tinha nada, teriam que realizar todos os exames existente na medicina.  Minha família sempre teve casos atípicos, minha irmã perdeu o movimento das pernas, foi para emergência e os médicos em rede particular disseram que ela não tinha absolutamente nada, minha irmã me ligou e disse que o medico disse a ela que ela estava fingindo, demorou menos de uma hora para eu entrar naquele hospital e procurar o tão medico e mandar ele repetir o que disse a minha irmã, ele desconversou mas disse que não tinha achado nada físico para os sintomas dela. Você não achou nada doutor então não investigou direito, pois minha irmã tem idade suficiente para detalhar os sintomas dela, ele mudou a expressão, fez o internamento dela, ela ficou trinta dias internada ate descobrirem que ela tinha mielite transversa, nunca mas andou, mas fez tratamento neurológico, tomou analgesia certo para aliviar as dores que ela sentia, faleceu alguns anos depois, sem ser descoberto o que de fato provocou a falência dos rins e depois falência múltipla de órgãos, o que sabemos foi que tinha algo pulmonar não diagnosticado, talvez eu creio que tenha sido covid, pois logo depois surgiu a pandemia, mas neste caso os médicos lutaram de todas as formas possíveis para saber o diagnostico, so não deu tempo e ela veio a falecer.  Onde quero chegar com essa postagem? Que doença rara existe, apenas isso, que toda pessoa que buscar ajuda medica tem que ter os seus sintoma investigados com responsabilidade, isso não que dizer que devem ser solicitados exames invasivos, sem necessidade, mas se querem ser médicos de verdade tem que serem responsáveis pela vida que muitas vezes estão ao seus cuidados. Quanto a lidar na emergência com paciente com dores intensas, se coloque no lugar do seu próximo, tente aliviar a dor e na duvida de ser abuso de opiode, solicite orientação do medico do paciente e se for o caso uma avaliação psiquiatra, único medico que pode dizer se o paciente tem ou não dependência química.  Se os médicos estudassem doenças raras e seus sintoma, menos pacientes morreriam, não teria seus sintomas menosprezados, buscariam mas respostas dos seus sintomas, e teriam mas qualidade de vida, mesmo sendo algo como HII, que é uma doença rara onde hoje li hoje vários relatos muito triste de pacientes e familiares destes paciente, onde muito médicos deixam muito a desejarem. Logico que quando minha filha teve este diagnostico pesquisei muito, mas hoje minha filha entrou em crise do nada, sentiu dores bem fortes,  e tive a coragem de ir no Instagram  ler sobre essa doença, sair chocada com os relatos, enquanto eu estiver viva vou lutar com ela para evitar que ela sofra sem necessidade. 

Relato dos falecimentos da minha família. 

                   Pai- Enfartou e não buscou ajuda medica,  morreu após alguns meses.

Mae- buscou ajuda medica, mas teve erro no diagnostico. 

                                  Meu irmão Rodolfo, suspeita de feocromocitoma, segundo relato dele, no dia da morte o plantonista me disse que tinha suspeita de feo, mas ele não voltou a consciência. 

                                    Meu irmão Carlos- Apareceu um ferimento que não cicatrizava, depois uma dor de garganta, o medico passou antibiótico e era câncer de laringe so descoberto quando o corpo tinha vários tumores. 

Sobrinho Leonardo- Morte por falecia de órgão. 

              Minha irmã Marineis-  Entrou em óbito durante a noite na casa dela.

Minha irmã Miriam, paciente com mielite traversa, morte por falência de órgãos

Meu irmão Onofre- Necrose no pé devido a complicação da diabete.

Mas um erro gravíssimo praticado por uma medica pediatra que deveria deixar de exercer a profissão, só não fiz a denuncia pois Deus colocou a mão nele sobre meu amorzinho e ele sobreviveu por um milagre.  Ao falar com ele, ele me disse estou com dor, na mesma hora fui pra lá, chegando lá, ele estava ate melhorzinho, mas estava muito pálido, tinha indo para a tão medica louca que disse que era dengo, resumindo mesmo ele relatando dor intensa abdominal, com vomito, isso uma criança pequena, passando exame ambulatoriamente. Ao examinar ele, o abdome esta rígido, ele ainda mas pálido,  nunca vou esquecer este dia, lembro-me como hoje como Deus foi fiel conosco. Disse a minha sobrinha que iria levar ele no mesmo dia para fazer um ultrassonografia, ela me disse já esta marcado para amanhã pelo plano de saúde, não desistir e pedi de novo que ela me deixasse leva-lo, ela tinha poucos dias que tinha dado a luz a minha sobrinha. Ela então disse vai leva, ao fazer o exame o caso era muito grave, mandei ela se arrumar na hora que ele iria naquele momento para o hospital, ela o levou, foi feito exames, eu fiquei com o bebe dela, a noite eu fui para o hospital, ele estava muito sonolento, não respondia a estimulo,  falei com a enfermeira que foi estupida e fez um exame de glicemia ele reagiu um pouco e ela ironizou ao ele sentir dor, eu respondi na mesma hora quero o que desejo para seu filho e todas as crianças da sua família. Ela parou na hora.  Disseram que a cirurgia seria no dia seguinte, chamei minha sobrinha e disse que  a cirurgia deveria ser feito naquela noite, a mão de Deus guiou todos os médicos,  foi chamada uma cirurgiã e a cirurgia foi um sucesso, ele tirou o apêndice,  mas foi controlado o fluindo que já estava no abdome. 

Poderia passar dias relatando diagnósticos errados ate chegar ao meu diagnostico de feocromocitoma. Foram tantos, que confesso quando o medico me da um diagnostico eu so acredito vendo os exames .

 Se estou aqui hoje eu devo a Deus por colocar no meu caminho, os médicos competentes, atenciosos, humanos, que fizeram de tudo e fazem para me manter viva.  Tive e tenho vários anjos médicos que lutam pela minha vida e pela vida da minha filha. 

Posso ter deixado a impressão que menosprezo os médicos, de forma alguma, apenas deixo um alerta siga orientação medica,  mas ao perceber que tem algo estranho, saiba que a vida é a coisa mais importante da nossa vida.

Um enorme abraço a todos, feliz e  abençoada  semana. 

Feliz més de junho para todos.

Pedido de oração - postado por Santy.

 Olá aqui é Santiara,  filha de Mirtes. Gostaria de pedi a vocês que orem por minha mãe que não estar bem,  ontem a noite ela se sentiu muito mal. Agradeço o carinho e orem por mim também. Obrigada. 

Feliz sexta-feira santa a todos!

Ficamos ambas doentes, uma luta grande quê mas uma vêz DEUS nos deu Vitória. 

 

FALECIMENTO- LUTO POR MEU IRMÃO.

No dia 17 de Março meu irmão Onofre faleceu. Deus me deu forcas de cuidar dele ate o final. Creio que ele sabia que não voltaria mais. Me disse na saída Mirtes olha pra mim, pois eu estava evitando olhar para ele pois estava com lagrimas nos olhos, quem sabe ele percebeu e me disse Mirtes olha pra mim, quando eu olhei para ele, ele falou Mirtes você fez de tudo.  O silencio nesta casa esta insuportável, não consigo pegar nada na geladeira, entrar no quarto dele é algo terrível, tudo lembra ele, cadê meu cafezinho , os mingau que fazia para ele etc.  Ate quando ele ficava birrento quando eu exigia que ele iria tomar banho, ate disso a saudade,  cuidar de uma pessoa idosa e ainda deficiente foi a minha maior prova de resistência. Mas como desejaria ter mais daqueles dias cansada, mas com ele aqui conosco. Nem preciso dizer que estamos muito triste, minha filha arrasada. esta sendo um luto muito dificil, talvez pela convivência de mas de 3 anos cuidado dele. MEU IRMÃO RECEBA NOSSA SAUDADE. 

GRATIDÃO MEU DEUS POR ESTÁ CONOSCO.

Muito obrigada meu Deus por escutar os meus clamores, por nos dá paz, por está sempre pertinho de nós nos amparando em todos os momentos das nossas vidas. Obrigada meu Deus por colocar anjos de Deus nos nossos caminhos.  Gratidão a todos que nos ajudaram de alguma forma, que Deus recompense abundantemente todo carinho, apoio e ajuda recebida. 

Aos meus amigo virtuais quê Deus lhe cubra de muita saúde e paz. 

GRATIDAO MEU DEUS PELA FILHA MARAVILHOSA QUE TENHO.

 

1. Dever comprido, fiz o meu máximo por meu irmão, fiz tudo o que estava ao meu alcance. Minha filha foi muito mais que uma sobrinha pra meu irmão, foi um anjo na vida dele, enquanto a ausência dos filhos dele, e a negação do meu irmão ao um simples banho para da ao seu irmão, porque eu não conseguia mais carregá-lo,  nada a julgar, so Deus tem este direito. Quando meu irmão foi para o hospital, pensei em não ir lá, pelo estado da minha saúde, mas quando foi necessário eu fui, falei com o medico, com assistente social, o medico foi extremamente educado comigo, expliquei que era portadora de feocromocitoma que não iria permanecer, ele foi ainda mais educado, tratou meu irmão com profissionalismo e disse que ele iria amputar a outra perna. Deixei claro ao meu irmão que mesmo sem as duas pernas jamais iria abandona-lo.  A ausência do meu irmão é doloroso demais, hoje eu fechei o quarto que ele ocupava, minha filha estava sofrendo demais.  Ontem a noite tive varias crises hipertensivas incontroláveis, mas hoje amanheci melhor, a força vem de Deus. Deus é a nossa força, o nosso consolo, a nossa fortaleza, quem nos acolhe em seus braços quando precisamos, quem nós mantem em pé para passar pelas aprovações louvando a Deus e agradecendo muito por ter me dado forças para cuidar do meu irmão quando ele mais precisava. 
2. Meus amigos, na postagem anterior eu perguntei se alguém fazia uso de ansiolítico, e poderia da o nome, logico que sei nome de diversos ansiolíticos, mas não costumo fazer uso, por isso eu fiz a pergunta, pois sei que este blog é lido por pacientes com feocromocitoma e seus familiares. Logo em seguida a postagem um marido de uma paciente que teve feocromocitoma fez uso de uma medicação e o marido entrou em contato comigo por email e deu o nome. Isso não que dizer que vou fazer uso sem comunicar ao meu medico se houver necessidade. Mas precisava ter em mãos uma medicação ansiolítica para casos específicos, pois que tem feocromocitoma não pode achar que é mulher maravilha e enfrentar diversas situações ao mesmo tempo usando agua para se acalmar. Vencendo dia a dia, e pedindo a Deus para a minha crise do feocromocitoma não se agravar. Minha filha é luz, então só tê-la ao meu lado me apoiando, me abraçando, consolando, mesmo eu sentindo que ela esta sofrendo ainda mais que eu, nos duas juntas vamos vencer mais esta fase se assim Deus permitir. Fazendo o bem, amando o próximo, onde há compaixão e caridade Deus sempre esta presente.  Gratidão meu amigos e visitantes, continuo pedindo oração, estamos precisando muito de oração e boas energias. Enorme abraço a todos vocês. 

QUANDO A VIDA FICA TÃO TRISTE E PESADA QUE SÓ DEUS PARA NOS MANTER EM PÉ- DESABAFO.

 

Há uns dias soube do falecimento da minha meia irmã, durante esse período meu irmão que convive comigo ficou mais debilitado. É necessário leva-lo  ao hospital, ele se recusa, ele sabe dos riscos de voltar sem a outra perna ou não resistir. Ele entrou talvez em depressão ? Entrei em acordo com ele se ele piorasse ele teria que ir, ele começou a sentar do chão, sabendo que eu teria que carrega-lo, passou a usar fralda, se recusar a assistir televisão, me deixando completamente exausta e com vários sentimentos, sou humana, quando ele me pede para cuidar dele ate o final, é tão triste, pois essa situação esta acabando comigo, ao fazer esse esforço diário e estressante, é impossível ter o controle da minha pressão arterial, fora que ontem durante a madrugada tive que carrega-lo e me senti muito mal, comecei a suar demais, meu coração bateu demais, sentia o batimento na garganta, algo estranho.  Quando foi hoje 10 horas olha ele de novo sentado do chão, porque disse que iria da banho nele para levá-lo ao hospital. O quarto estava todo de fezes, ele estava sem roupa e meu coração parecendo que estava pulando, se não fosse tão trágico seria cômico. Sinceramente eu pensei se eu carregar ele tenho risco de morrer ? Precisei de alguns minutos chorando pra Deus, pois estava sem forças. Mesmo me sentindo muito mal, conseguir da banho dele, deixar tudo limpo. Quando pensamos que não temos mas forças Deus nos capacita. Disse a ele que ele por enquanto não iria para o hospital, deu certo e a tarde foi de paz. Mas realmente ele precisa de avaliação medica, mas vou esperar alguém aparecer para leva-lo. Procurei o resto da família, que já é poucas pessoas, meu irmão mandou levar ao hospital e me disse que realmente era demais pra mim e que eu coloca-se no abrigo.. Meu outro irmão que frequenta minha casa, desapareceu, sumiu, é serio, ele alguns dias antes de sumir disse que foi roubado o seu celular, nem preciso dizer que ninguém na família o procurou, passei dias sem saber como proceder, ele ligou me agradeceu e sumiu.  Eu estava cuidando da minha casa , mas há um tempo retornou a funcionaria, mas ela não ficou. Nisso tudo minha filha piorou muito, minha irmã que estava tão bem resolveu fazer do sofá vaso sanitário, pelo menos é para urinar, lila late demais e resolveu urinar na casa toda, gente eu juro que parece alguma piada mais é verdade, teve dias que tive vontade de nem levantar da cama, para completar como dizem coisa ruim não vem sozinha. Na Sexta- feira no quartel já enfrentando tudo isso, logicamente calada, ate o saldado resolveu se meter em assunto que não lhe diz respeito, eu sempre educada e calada, explodir na frente de todos, mandei ele repetir as palavras, e lhe disse quem que respeito tem que saber respeitar, graças a Deus o tenente interferiu e ele sumiu da minha frente. Não dei queixa, deixei pra lá, ele é arrogante, estava tratando mal o seu próprio colega que esta iniciando neste novo setor. Só em pensar que este mês vou ter que ir lá mais vezes é angustiante, mas é necessário, e Deus vai me da forças para seguir em frente. 

Fora disso tudo não estou bem nem fisicamente e pior ainda emocionalmente, dormindo pouco, trabalhando ate a exaustão, sem fome, sem animo, com ansiedade, com dores musculares, minha carótida  muito inchada, e muita dor de cabeça, para ser sincera nestes dias em nenhum momento fiquei sem ter dor,  convivendo com dor física e emocional. 

Hoje pensei muito em começar a fazer uso de algum ansiolítico ate eu melhorar um pouco, mas qual ?  Já fiz uso em lutos por alguns dias de rivrotril, mas piora a dor de cabeça.

Meus amigos vocês já fizeram uso de ansiolítico que se deram bem ? so quero o nome ? Ore pela gente, estou precisando da misericórdia de DEUS e muita força. Tudo é fase vai passar. 

Atualizações - meu carnaval - minha saúde!

 

Boa noite meus amigos e visitantes. Meu carnaval foi mas descanso, uma boa praia e em alerta com o controle da minha pressão arterial.  Mas graças a Deus deu para aproveitar dentro do possível.  

Minha pressão se manteve tão descontrolada, que foi tenso, mas como todos sabem eu tenho muita fé em Deus, mantenho certinho todas as minha medicaçoes anti-hipertensivas, e tive que ter muita paciência em lidar com meus sintomas, o que mais me incomodou foi o intenso enjoou, tive um dia de piora do quadro com intensa cefaleia, mas foi controlada em casa, so ficou ate hoje um galo na cabeça, para não parecer exagerada e dizer que o lado direito da minha cabeça parece inchado. Minha pressão ainda não esta controlada, mas um pouco melhor. Vivendo cada dia aproveitando o máximo os momentos felizes. 

Meu irmão é a minha maior luta diária, os cuidados são diários e puxados. Meu irmão é deficiente e idoso, já tem 69 anos, hipertenso e diabético, esta com ferimento no dedo, fazendo curativo diário etc. 

Já minha irmã é calma, cooperativa, obediente, um anjo de Deus, uma pessoa que eu aceitei cuidar, ela é minha responsabilidade pois com a morte dos meus pais ela sempre ficou sobre os meus cuidados, ela é como uma filha pra mim, o amor é incondicional.  

Minha filha amada Santy e a filha dela de 4 patinhas, minha netinha  Lila, que nos  dá tantos momentos felizes, adora passear, como podemos amar tanto, hoje nos demos conta que lila já vai fazer 9 anos, como o tempo passou tão rápido, que Deus nós de a possibilidade dela viver 20 ano,  ainda sim seria tão pouco diante  de tanto amor envolvido. 

Meus amorezinhos estão saudáveis e felizes, minha sobrinha irmã deles, esta sapeca, ela é muito inteligente, também já gosta muito de mim rsrs, ela estranha, mas é so dizer vamos brincar que ela fica comigo, ate escutar a voz da mãe deles kkk. Meu amorzinho Peu fez aniversario no dia 23 deste mês, no dia não tive a possibilidade de ir velo,  mas deixo aqui registrado eu te amo imensamente, que Deus te abençoei e te proteja e a seus irmãos, irmãzinha e a mãe de vocês. Amo vocês. 

Felizes dias meus queridos amigos, um grande abraço a todos vocês. 

FELIZ ANIVERSARIO, MINHA MAMÃE. - Santy, com todo amor do mundo.

 

Parabéns pra você,

nessa data querida,

muitas felicidades e

muitos anos de vida...

Primeiramente, FELIZ ANIVERSARIO! Hoje, dia 04 de fevereiro, nasceu um ser humano cheio de luz, de carinho, de amor. Que eu tenho a sorte de poder chamar de mãe. Mamãe, eu sou tão feliz em poder comemorar essa data contigo, ao seu lado. Sei que por muito anos não esperávamos você chegar a essa idade, mas eu sempre disse que iriamos ser duas idosas juntas, sentadas reclamando na praia SOEKSOKO Hoje eu tenho o privilégio de passar ao seu lado, fazendo parte da sua vida, tenho o privilégio de ser parte do seu mundo, e você é o meu mundo inteiro. O meu maior orgulho, a melhor mãe do mundo, o maior e melhor exemplo que eu poderia ter na minha vida. Um exemplo de mãe, um exemplo de mulher, um exemplo de ser humano, um exemplo de esperança, um exemplo de fé.... Mãe, você é a maior fonte de inspiração da minha vida. É por sua causa que eu vivo a cada dia, cada respiração é meu amor por você. Obrigada por ser essa pessoa incrível que está ao meu lado em todos os momentos, eu não tenho palavras pra dizer o quanto incrível você é, porque não fizera nenhuma palavra cuja definição no dicionário qualifique alguém fora de qualquer qualificação.  EU não sei com desejar você tudo que você merece, porque o mundo ainda é pequeno pro tamanho do seu merecimento... Então vou resumir lhe dizendo que VOCÊ MERECE O UNIVERSO inteiro de coisas boas, que tenha os teus sonhos realizados, tudo que peça a Deus você receba e principalmente que tenha muita saúde e prosperidade. Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida... Eu te amo infinitamente, ate o infinito.  

(https://youtu.be/XVPtKawPfiA)

Um abençoado 2023 para todos nós.

Bom dia meus amigos e visitantes.  

Primeira postagem do ano com muita energia boa, fé em um ano de realizações e curas, na presença de Deus dia a dia.  Desculpa a minha ausência do virtual, mas com metas de realizar uma postagem por semana e voltar a interagir com cada um de vocês.  Desejo a vocês um ano novo com muitas alegrias. 

Aproveitando para divulgar o trabalho da minha sobrinha Michelle, mãe dos meus 4 amorzinhos que vocês já conhecem virtualmente de tanto que falo deles rsrs. Um grande abraço a todos vocês.