MEU HISTÓRICO MEDICO ATUALIZADO- ALGUMAS RESPOSTAS SOBRE FEOCROMOCITOMA.

Dados de identificação, meu histórico medico atualizado. 

• Mirtes Stolze.
• Idade; 46 anos. Nascimento: 04/02/1973.
• Plano de saúde Fusex - Exercito.

Doenças atuais:

• Feocromocitoma (Região supra-vesical  e tireoide).
• Hipertensão secundária ao feocromocitoma.
• Apresentando este ano 2019 hipotensão mais acentuada.
• Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível?
• Irregularidade parental com área afilamento focal comprometendo a porção mas proximal do seguimento V4 esquerdo e  comprometendo a artéria cerebral posterior direita ( Angiorressonância de vasos intracranianos- exame realizado em fevereiro de 2019)
• Discreta redução difusa do parênquima encefálico caracterizada por alargamento do sistema ventricular, sulcos corticais e fissuras encefálicas, raros focos de rarefação mielínica´microangiopatia, ressonância magnética do encéfalo realizado em dezembro de 2018.       
• Passado de Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais.
• Esgotamento venoso e periférico e central. 
• Passado de Crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Atualmente as vezes tendo crise de ausência.  
• Dislipidemia
• Retinopatia hipertensiva antes leve, no ultimo exame 2019, retinopatia moderada. 
• Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gastica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011.
• Suspeita de arterite temporal, mas sem comprovação diagnostica.
• Em crise do feocromocitoma.
• Cefaleia intensa, crise hipertensiva e raras vezes hipotensiva, sudorese, vômitos, e algumas vezes dor epigástrica intensa acompanhada de distensão abdominal e dor precordial. Podendo ocorrer sangramentos orais em crise, desmaios e crises convulsivas.
• 
  
•  ALERGIAS. 
• Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Contrates, Também apresento alergia alimentar a mariscos.
  
  
  Importante.
  
  
  Palpação abdominal provoca emergência hipertensiva e agravamento da crise, em pacientes com feocromocitoma. Estimula o tumor, no momento que foi descoberto esse pequeno detalhe foi controlado de uma forma bem melhor as minhas crises. Observo grande melhora nas crises quando sou bem hidratada.   

Histórico passado:

Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares, exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior,indeterminada em 2008, estrias residuais. Ultima pneumonia em 2015.
Passado de H. pylori-em 2002.
Passado de endometriose, onde tive dificuldade para engravidar, fiz tratamento com Ladogal e Dimetrose.
Passado de algumas encefalopatias hipertensivas.
Passado de brucelose na adolescência.
Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma.
Passado de cirurgia  para lice de aderências,desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio.
Passado de sinusite, fiz tratamento .
Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção.
Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso.
Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015.

• Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado.

• AngioRMN do cranio, 2018-  Com afilamento focal  do segmento  V4 da arterial  vertebral esquerda.

• Cintilografia do miocárdio, 2009 -  Isquemia posterior discreto

• Cintilografia do miocárdio, 2015. - Normal.

• Cintilografia do miocárdio 2019- Normal.

• Holter, 1998. - Depressão do ST.  (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm).

• Holter, 2014. - Normal.

• Mapa - Todos alterados.

• Cateterismo, 2012 - Normal.

• Cateterismo, 2013. - Normal.

• ECO transtorácico, 2016. - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento.  Função sistólica global preservada.

• Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical.  Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. 

• Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. 

• Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas. -  Positivo para o diagnostico de feocromocitoma.

• Angio RM de artérias renais, 2005.  - Ausência de sinas de estenose das artérias renais. Pequeno cisto cortical no rim esquerdo.  Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.

• Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina.

• Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2007. - Proeminência de fissuras cerebrais de grau acentuado para a faixa etária.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2012. - Ateromatose vascular, sinusopatia fronto-maxilo-emoidal, com níveis líquidos nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Cisto de retenção oi polipo no seio frontal direito. Pequena quantidade de material com densidade de partes moles nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Desvio do septo nasal para a direita. Concha media bolhosa a esquerda. Espessamento mucoso de ambos os seio maxilares com finas septações no interior do seio maxilar direito. Opacidade arredondada com densidade de partes moles no seio frontal a direita, medindo 0,8 x 05 cm, podendo corresponder a polipo ou cisto de retenção. 

• Tomografia computatorizada do cranio, 2014.  - Sinais de sinusopatia maxilar etmodial biliteralmente e frontal direta.

• Angiorressonância de vasos intracranianos, 2014.- Hipoplasia/agenesia do segmento A1 esquerdo. Discretas irregularidade parietal do segmento intracavernoso da artéria carótica interna esquerda.  Demais achados normais.

• Ressonância magnética do encéfalo, 2017. - Escassas pequena imagens hiperintensas em T2 e Flair na substancia branca supratentorial (alterações microvasculares). Alargamento das fissuras de silvius. Demais achados normais.

• Duplex Scan venoso colorido, 2016. - Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais, Incompetência valvular da safena magna esquerda. 

         ALGUMAS RESPOSTAS SOBRE A MINHA EXPERIENCIA COM FEOCROMOCITOMA.

O QUE É FEOCROMOCITOMA ? QUAIS SÃO OS SINTOMAS SECUNDÁRIO AO FEOCROMOCITOMA? 

http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/10/historia-do-feocromocitoma.html

O PORQUE OS MÉDICOS DEMORAM TANTO PARA DIAGNOSTICAR UM FEOCROMOCITOMA ?

Porque geralmente os pacientes apresentam muitos sintomas e exames normais, e isso leva aos médicos a pensar que seja algo psicossomático,  o que atrasa e muitas vezes causa graves sequelas como avc, etc.  E em outras situações o paciente tem as crises em casa e só procura os médicos na ausência das crises. E muitos médicos também desconhece esse tumor o feocromocitoma, pois se trata de uma doença rara.  

QUAL O EXAME NA MINHA OPINIÃO QUE DETECTA COM PRECISÃO ESSE TUMOR ? 

Cintilografia do corpo interno com MIBG, PET SCAN do corpo inteiro. Esse dois exames foram os que fecharam o meu diagnostico. Já tinha quadro clinico sugestivo da doença, diagnostico laboratorial positivo, mas foi com este dois exames que foram descoberto os tumores.

O QUE É CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? E COMO PODE EVOLUIR?

http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2017/03/como-eu-estou-falando-um-pouco-sobre.html

FEOCROMOCITOMA PODE CAUSAR CRISE ALÉRGICA ? CRISES ADRENÉRGICAS ?
http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2012/12/crise-adrenergicas.html

QUAL FOI O PIOR MOMENTO LIDANDO COM O FEOCROMOCITOMA ?

Houveram vários piores momentos. Mas creio que os piores momentos tenha sido no começo, quando não tinha o diagnostico fechado. Os meus sintomas surgiam de repente e  nenhum medico diagnosticava. Depois eu soube que são crises adrenérgicas secundaria ao feocromocitoma. A pior fase veio em seguida, sem nenhum motivo aparente eu entrei em varias crises do feocromocitoma. O qual eu chegava a apresentar emergência hipertensiva, e evoluía em minutos para encefalopatia hipertensiva. E nesse época eu voltei a investigar a localização do tumor. Eu sabia que tinha feocromocitoma por causa de exames laboratórias e pelo quadro clinico compatível da patologia. Mas a localização só veio depois de alguns anos. Depois de um tempo as crises do feocromocitoma se tornaram mas forte, com intensa dor epigástrica e cefaleia fortíssimas. Fiz  vários exames e ate uma cirurgia para desfazer uma aderência, mesmo assim nas crises do feocromocitoma a dor epigástrica vinha intensa, era secundaria ao feocromocitoma, mas os médicos desconhecia. Só depois de tempo foi que acharam os feocromocitoma pelo Pet- Scan e Cintilografia com MIBG em São Paulo. 

O QUE MAS ME INCOMODOU E INCOMODA NAS CRISE DO FEOCROMOCITOMA?

A intensidade da dor é muito forte, precisei de vários internamentos  e ainda preciso, todas as crises ocorre um sofrimento muito grande. Os médicos mais coerentes davam e dão um bom atendimento, e tentam de todas as formas cessar a dor de todas as maneiras.  Aprendi que para sobreviver tenho que renascer a cada crise que ocorra. Algumas vezes me sinto humilhada ao mendigar analgesia, mas a dor é algo que humilha ainda mais, pois me torna incapaz, e isso é horrível. Gracas a Deus eu hoje tenho um medico humano, que dentro do possível faz tudo que esta ao seu alcance. 

  
DEPOIS DO PIOR PERÍODO AINDA TEVE OUTRAS CRISES DIFÍCEIS?

Tive inúmeras crises graves. Quando minha mãe faleceu, o baque emocional foi muito forte. Para completar a situação financeira ficou muito delicada. Nesse época fui morar sozinha com minha filha e irma que tomo conta, estava lutando com todas as minhas forças para sustenta-las, pois devido ao agravamento da minha doença e pela dor intensa eu não conseguia mas trabalhar como antes. A minha família pensava apenas no desenrolar do inventario, a herança deixada por minha mãe. O pai da minha filha estava fora do estado, tínhamos nos separado. foi um período por muitas aprovações. Mas graças a Deus tudo isso faz parte do passado. Eu dei a volta por cima. Depois de anos foi repartido a herança. Uma herança deve sempre ser uma coisa justa para ser bom pra todos os envolvidos. Mas, infelizmente em muitos famílias há disputa e desentendimento. Não acho que tenha sigo algo justo, mas eu amo minha família. O perdão liberta e o amor a nossa família é algo que não tem valor monetário. 

O QUE AS CRISES DO FEOCROMOCITOMA ME CAUSOU DE MAIOR SOFRIMENTO?

O meu maior sofrimento foi as minhas crises do feocromocitoma ter causado tanto sofrimento a minha filha. Eu tinha me erguido com muito sacrifício. Eu  passava meses trabalhando e ia arrumando a minha casa, e em cada crise onde eu precisava me internar, meu irmão alcoólatra, entrava na minha casa e levava tudo. Foram ao total sete vezes que perdi tudo, ele entrava na minha casa e a esvaziava, deixando apenas coisas pessoais. Ele tinha problema de saúde, me sensibilizava, eu ajudava, ficava com ele nos seus internamentos, mas sempre começava tudo de novo. E quando eu ficava mais resistente em ajudar, ele se internava e meu sobrinho intercedia por ele, dizendo que ele tinha mudado, parado os vícios e que estava morrendo. Quando ele tinha alta ele me pedia para ficar uns dias na minha casa e eu não conseguia negar. Ele passava algum tempo, sendo o irmão que conhecia antes do vicio, prestativo, atencioso com minha filha e ainda muitas vezes ficava comigo no hospital nas minhas crises. E isso criou um vinculo de gratidão, porque quando ele estava comigo no hospital ele exigia medicação e não me deixava sentir dor. Depois de estar cansada de ser tantas vezes ser roubada, eu vivia me mudando de residencia e passei a ter sigilo onde morava e  trabalhava. Cheguei a sair do estado, mas não deu certo e quando voltei encontrei meu irmão morrendo. A lição que eu tenho disso tudo é que o alcoolismo, as drogas é o caminho da destruição.. Não odeio os viciados, eu odeio os vícios. Na ultima entrada do meu irmão ao hospital, foi eu que dei socorro, ele me pediu perdão, eu perdoei e no dia seguinte ele entrou em coma e dias depois veio a falecer. Mesmo com tudo isso tenho saudade do irmão que ele era antes de se tornar um viciado. E oro a Deus pela evolução do espirito dele.  

 
QUAL A EXPERIENCIA QUE MAIS ME MARCOU AO SER INTERNADA ?

Tive varias experiencias ruins. Mas a pior de todas foi ser estrupada em ambiente hospitalar, e depois coagida de forma agressiva para me calar. Fui internada para lutar pela minha vida e tive minha vida na época destruída.. Eu estava internada na uti devido a uma crise do feocromocitoma. Um medico pegou o plantão e tudo parecia normal. Aparentemente um medico comum, demostrando muita descontração e um comportamento estranho, mas não podia imaginar que era um marginal. Ele brincava com os pacientes inconscientes, chegando a fazer piada, e ele mesmo dava risada. Ao pegar plantão ele tinha vindo ao meu leito e ate aquele momento parecia tudo normal. La pelas dez horas ele mandou a enfermeira administrar medicação opioide, eu recusei afinal eu só tomava com dor. E com alguns minutos veio ele, educadamente me dizendo que mandou eu tomar para que eu pudesse dormir sem dor. Eu estranhei, mas continuei recusando a medicação. Eu já estava com a dor controlada, tinha permanecido na UTI porque a minha pressão arterial ainda estava alta. E na madrugada ele veio com a seringa com medicação me aplicou dizendo que a minha pressão estava muito alta e que esse medicação era para baixar a pressão. Ele me examinava passando as mãos nas minhas costas, me abracava, percorria o meu corpo como se estivesse me examinando. Mas ao acordar as lembranças eram muito mais repugnantes, ao escrever e relembrar, ainda mesmo depois de anos me sinto muito enjoada. No dia seguinte ao ocorrido, acordei com essas lembranças, mas não acreditei que algo assim pudesse ter acontecido. Eu me lembrava me debatendo, tinha hematomas no corpo, e ainda tinha outros detalhes que me fez ter a certeza que esse medico era um marginal.  Ele nem tentou apagar as evidencias, isso me mostrava como ele era seguro de si e  que achava que não iria ser denunciado. Mas logo tudo precisou ser provado e ele foi afastado não de ser medico, mais foi transferido para outro estado. Há um tempo voltou, mas hoje não significa mais nada a minha experiencia passada, para mim ele é apenas um lixo humano. 

 
QUAL FOI AS FRASES OU ATITUDE QUE MAS ME MARCOU DITA POR MÉDICOS ?

Algumas sentença de morte. "Se seu quadro não se estabilizar você pode não sobreviver. Eu estou dizendo isso por causa da sua filha, já sabe com quem ela vai ficar?" Logico que achei que ele deveria ter mais um pouco de tato. Eu calmamente respondi" eu sei doutor, que o estamos todos vivos hoje e amanhã que sabe se estaremos." Ele ficou sem palavras, se despediu e saiu.
Uma oncologista a mais ou menos um ano me disse na frente da minha filha que eu estava em processo de falecimento e que nem uma tomografia tinha condições de fazer pois poderia morrer no exame. Gracas a Deus ela estava errada e era apenas uma medica sem noção.  
Outra vez fui atendida em uma emergência com dor intensa abdominal. Expliquei as minhas alergias, incluindo muitos analgésicos e o medico me entregou o papel para entregar ao serviço de enfermagem. Tinha escrito na prescrição o uso de meperidina. Eu estava com o papel em mãos quando ele fez ironizou sobre a minha dor. Eu rasquei a sua prescrição em pedados e joguei na cara dele. Isso mesmo, eu não estava buscando drogas, ate porque se eu quisesse eu teria a possibilidade de usar as piores drogas existentes. Nesse dia eu estava com meu sobrinho e ele ficou indignado. Fui para outro hospital e graças a Deus fui atendida por um medico humano e compreensivo. Depois de menos de um ano esse medico ao qual eu joguei a prescrição na cara dele, entrou para pegar um acesso venoso central em mim e eu pensei "vou morrer". Mas ele foi responsável e nesse dia me tratou muito bem, com extremo cuidado e educação.
Outra atitude de um medico que provavelmente deve ser viciado ou louco. Eu estava na semi intensiva de um hospital, fui para la porque tinha acabado de perder um irmão com câncer, e minha filha estava muito abalada, então resolvi ir para la para minha filha poder ficar comigo. Depois de alguns dias em unidade coronariana aparece este medico irresponsável. Graças a Deus todos os médicos desse unidade eram responsáveis, de louco só tinha esse. No primeiro dia ele chegou fazendo gracinhas, ao qual não achamos graça alguma. Dizendo que a gente elogiava a conduta profissional do meu medico porque o meu medico gostava de gravata. Eu e minha filha ficamos pasmas. E no outro dia pela manha entra ele de novo, esse palhaço, que deveria está no circo, não clinicando. Ele chegou e foi dizendo que pico hipertensivo para mim era festa e foi desligando os aparelhos e dizendo como aquelas medicações iria me matar, eu sei que parece ficção, mas é pura verdade. Ele chegou a suspender as medicações que eu estava em uso, sem desmamar nada. Me destabilizou um pouco, estava em luto e com dor física, esta crise demorou muito, depois disso eu nunca mais me internei em hospital nenhum que não fosse o qual faço acompanhamento. 

O QUE EU ACHO SOBRE MEDICAÇÃO OPIOIDE E O RISCO DE DEPENDÊNCIA ?

Essa é a minha opinião: As medicações opioides sejam elas quais sejam, são extremamente importantes na prática médica. E devido a isso são utilizadas. Aliviar a dor de um paciente tem que ser também uma prioridade. Não adianta você salvar a vida de um paciente e deixar sentindo dor intensa. Pois quem com dor intensa, não pensa em acabar com a dor?! Logico que pensei que a minha morte seria o fim da minha dor. Mas, nunca tentei  e jamais tentarei o suicídio. Eu amo minha filha, tem meus amorezinhos, família e agora lila, e mesmo com toda luta eu amo a vida. Sou grata ao medico da clinica da dor, na pior fase, pois ele foi criticado pelo uso de fortes opioides que me prescreveu. Mas o que ele fez mesmo foi me proporcionar um tratamento humano. Ele fez com toda responsabilidade e cuidado. Fui ate avaliada pela psiquiatria, onde descartou qualquer tipo de dependência. E é isso, eu acho que cada caso é um caso, que nenhum medico pode taxar um paciente de dependente, no caso de suspeita deve usar o recuso da psiquiatria a unica área medica que pode dizer com precisão se o paciente é depende-te ou não. Sei que existe muitos casos onde o paciente usa de artifícios para usar medicação desse tipo como recreação. Mas  nunca se pode esquecer que pode se tratar de uma paciente com dor intensa. É como se diz antes deixar um criminoso solto do que condenar um inocente. Da mesma forma eu penso sobre o uso de opioide, antes da um dose de opioide a um suporto dependente do que negar uma medicação para um paciente com dor intensa. Eu não sei se estaria aqui se não fosse o uso de todos os tipos de analgesias que foi testado, ate cateter nas costas eu usei, mas no meu caso não deu certo, acho que qualquer paciente em uso opioides fortes, tem que ser acompanhado de perto, e tem que existir indicações adequadas e precisas para a sua prescrição. No meu caso eu tive a infelicidade de não poder usar morfina. Acho que se não fosse isso muito sofrimento meu seria evitável.

COMO EU ME SINTO HOJE EM DIA AO SENTIR DOR?

Eu sinto medo, em caso do tramal continuo deixar de fazer efeito. Sei que hoje há mas recuso, como o uso das medicações como xilocaina precedex etc. Mas quando uma pessoa passa o que eu passei, é impossível não temer ter uma crise onde haja dificuldade de ceder a dor. Hoje com a conduta medica do meu medico, a confiança, o hospital que sou acompanhada vem me tirando das crises do feocromocitoma com mais facilidade A dor antes era algo insuportável, logico que ainda acho muito ruim sentir dor. Mas, eu parei de brigar com a dor, eu fico tentado lidar com mas calma, procuro senti-la sem desespero, oro a Deus pedindo misericórdia. O poder na mente não passa dor, mas nos da possibilidade de termos mas calma para suporta-las. Nas ultimas emergências, talvez porque não esteja usando as medicações habituas, eu sentir algumas vezes uma dor tão forte que pensei se demorar mais eu morro. Não é fácil com dor intensa manter paciência. A dor humilha, a dor causa desespero, a dor maltrata o corpo e a alma, a dor muito forte é uma das coisas mais dificil de manter a resignação e paz espiritual  tão necessária nestes momentos.  Devemos manter a resignação e amor a Deus independente das circunstancias.    

O JULGAMENTO ALHEIO AINDA LHE ATINGE ?

De forma alguma. Deste que com isso não me exponha a sofrimento desnecessário.

VOCÊ ACHA QUE O PASSADO AINDA LHE PREJUDICA ?

Eu reconstruir a minha vida. Hoje eu tenho estabilidade e nunca mas vou deixar ninguém destruí-la. Hoje eu procuro saber o máximo da minha patologia. Procuro participar do meu tratamento. Ficou marcas,mas as feridas foram curadas, mas ainda ficaram as cicatrizes emocionais. Com certeza, eu tenho marcas que serão eternas. Pela forma cruel que fui tratada, eu passei a temer ser internada. Eu tenho trauma de hospital. Quando eu lido com algum que não seja possível meu medico resolver, eu já sinto uma ansiedade acentuada. Mas estou procurando lidar com isso de uma forma melhor. O passado passou e eu não posso deixar que ele prejudique a minha saúde. Mesmo sabendo disso na teoria é mas fácil, mas na pratica é bem complicado. Isso é um reflexo do passado. 

SE EU PASSEI ALGUM ERRO MEDICO ? OU DIAGNOSTICO ERRADO ?

Sim a ambas perguntas.  Mas errar é humano, e os médicos que erraram nesses casos foram excelentes profissionais. Um dos primeiros oncologista que me acompanhou me disse que eu estava com abdome agudo, ele mesmo me levou para emergência. Um medico largar os pacientes esperando e acompanhar o paciente ate a emergência. Só se for mesmo muito humano. Mas enfim o diagnostico estava errado.
Ao pulsionarem a minha femoral esquerda, comecei a sentir dor. No dia seguinte a dor estava maior. Me queixei ao meu medico que me acompanhava na época, disse que tinha algo errado. Por sinal esse medico me tirou de muitos quadro de dor intensa. Foi muito humano e atencioso durante todo o tempo que foi meu medico. Mas ele não fez nada e eu sentir que existia algo errado. Estava doendo e a cada dia a dor piorava. No dia seguinte novamente me queixei e ele foi saído, quando eu disse a ele que se não viesse um medico para avaliar esse acesso eu iria tira-lo. Nesse mesmo dia veio o medico que tinha colocado o acesso. O medico mesmo eu relatando todos os sintomas, que ficaram claro que poderia ser trombose não fez nada. Pior ainda colocou na outra perna outro acesso femoral. E no dia seguinte eu tinha em vez de uma dor em uma perna, eu tinha dores nas duas pernas.  E eu pedir ao meu medico que investigasse e ele passou exames de imagens. E foi descoberto que eu tinha nas duas pernas trombose e risco grande de apresentar embolia pulmonar. Meu medico assistente na época passou por cima de muitas burocracias e me mandou para um hospital onde existissem mas recuso do que o que eu estava.
Outro erro medico foi quando houve necessidade de pegar a minha pressão arterial invasiva (PAI) onde um cateter é introduzido na arterial radial, serve para medir a pressão arterial,fazer colheita de sangue e ainda usar medicamentos. O medico que colocou extremamente competente. A crise foi cedida eu tive alta, mas ao ter alta, eu já  sentia dor no pulso, e logico com a experiencia de ter tido tantas trombose sabia que era de novo. Retornei ao hospital e outro medico, esse estava me acompanhando no andar, me disse que era febrite. Eu já tinha uma larga experiencia em trombose. Sabia que não era, fui sincera e falei a esse medico que achava que era trombose e ele sorriu e me disse despreocupe. Logico que não me despreocupei, pelo contrario fui a outro hospital e foi constatado que tinha uma trombose extensa. E mas um erro medico, ao qual eu não tenho ressentimento algum. Errar é humano. Eu tive muitos outros diagnósticos errados. E confesso que já sabia de muitos diagnósticos, antes dos próprios médicos diagnosticarem. Não por saber mais do que os médicos, mas por conhecer o meu corpo e os meus sintomas. Nas pneumonias, ate a minha escuta muitos vezes não teve alteração e eu pela dor já conhecida eu já consigo suspeitar que é mas uma pneumonia. Na ultima vez eu estava com dor muito incomodativa ao respeitar. E o medico só sabia dizer que estava tudo normal, e no dia seguinte eu fui direta e pedir a ele para fazer um rx do pulmão e perguntei a ele o que era melhor, eu esta errada e ele conseguir provar, ou eu já certa e não ter o tratamento correto. Ele mandou fazer e eu estava mas uma vez certa.  E eu não temo ser julgada, eu quando sinto que é algo serio eu luto pela minha vida.  Hoje eu sei que médicos são humanos e como seres humanos podem comentar falhas. 

   
É POSSÍVEL PRATICAR EXERCÍCIO FÍSICO SENDO PORTADOR DE FEOCROMOCITOMA ?

Apesar de sabermos que atividade regular reduz a mortalidade cardiovascular, se tratando de portadores de feocromocitoma tem que existir o bom senso. Acho que aos pacientes onde haja possibilidade cirúrgica, não deve se fazer atividade física alguma ate a cirurgia.  Mas no meu caso como a conduta medica foi conservadora sem chance cirúrgica. Fora de crise, eu faço caminhada, não por indicação medica, mas é porque eu ao andar diariamente sinto menos estresse. Eu ando com minha cachorrinha diariamente. Estes dias não estou andando, pois me sinto mal. Como cada caso é um caso,eu aconselho a seguir a orientação medica quando a atividade física, nas crises do feocromocitoma na minha opinião como paciente é repouso absoluto.

É POSSÍVEL MANTER RELAÇÃO SEXUAL COM FEOCROMOCITOMA ?

Eu comecei a apresentar os sintomas do feocromocitoma, ainda bem jovem, me casei e tive relação normalmente, mas quando tive no período que estava sintomática, tive dores horríveis e pico hipertensivo grave a ponto do meu marido sair correndo comigo para o hospital onde cheguei bem mal, depois disso tivemos cautela. Parávamos sempre que eu sentia algo. Na minha gravidez não tivemos contato físico, ate o  nascimento da minha filha.  O abdome tem que ser o menos possível manipulado.

QUAIS AS CAUSAS DO FEOCROMOCITOMA ?

Alguns especialista acreditam que o problema tem origem hereditária, mas nada foi comprovado. Ela pode aparecer com algumas desordens genéticas, como neurofibrose e sindrome de von hippel- lindau.. Em geral, o feocromocitoma pode está ligado a neoplasia múltipla tipo dois, uma doença rara que afeta diversas glândulas e também é transmitida por herança genérica.

COMO O FEOCROMOCITOMA É DIAGNOSTICADO?

Exame laboratórias e de imagens para achar a localização do tumor, na minha opinião é viável realizar pet-scan e MIBG do Corpo inteiro pois a tomografia e a ressonância existe casos que não se localiza o tumor. 

PODE SER FELIZ E CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Eu sou feliz, realizei os meus maiores sonhos. Nada impede de um ser humano ser feliz. Nenhuma tipo de doença impossibilidade ser feliz. Tem pessoas sem membros que consegue superar as expectativas e são felizes. A felicidade na minha opinião é um estado de espirito.  Muitas vezes estamos enfrentando coisas serias, e ainda sim nós sentimos em paz e com uma alegria que ate desconhecemos o motivo. O que eu quero dizer é que depende de como se encara a  doença, eu particularmente vou me adaptando as circunstancias e seguindo em frente sempre.

 É POSSÍVEL TRABALHAR COM FEOCROMOCITOMA?

Se não fosse possível, eu não estaria aqui. Mas eu creio que existe algumas profissões que eu creio ser arriscado. Como um medico cirurgião, que fosse portador de feocromocitoma, que não teria nunca a certeza que não iria receber uma descarga adrenérgica segundaria ao feocromocitoma, no momento que tivesse realizando um procedimento cirúrgico?  E em todas as profissões que lidasse com vidas humanas sobre sua responsabilidade,  onde ate um tremor poderia ser fatal para muitos.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE?

É com certeza absoluta, nunca sabemos quando teremos dores, quando vamos entrar em crise e o pior se vamos sair delas. Não podemos fazer planos ao longo prazo, pois é frustante ver os nossos planos não ser realizados, porque o feocromocitoma ficou ativo. Mas como tudo na vida, tenhamos que sempre ter o plano a, b, c e ir nos acostumando. Temos que apreender a lidar com o estrese da propria doente e não nos deixar abater.

MELHOR FORMA DE LIDAR COM O ESTRESSE CAUSADO PELO FEOCROMOCITOMA?

Fora o estresse externo, ainda tem a propria ansiedade causada pela adrenalina secretada pela propria doença. Eu creio que existem formas de aliviar esse sintomas. Eu faço meditação diariamente, eu tenho um lugar onde eu escuto musica, olho o céu. E pratico meditação. Comecei em 2018 a fazer um tratamento espiritual todas as quartas- feiras. Nas crises, quando eu me vejo triste, uso a imaginação como minha aliada, não se pode mudar a situação então fico a imaginar lugares lindos, no meu caso eu amo o mar, então fico a imaginar mergulhando. Fico a imaginar um alimento que gosto e fico lembrando o sabor.. Eu fico relembrando os momentos melhores da minha vida, o sorriso da minha filha, as palavras engraçadas dos meus amorezinhos. Enfim, tudo isso parece loucura, mas é dessa forma que consigo driblar os momentos ruins.
 

QUAL OS ALIMENTOS QUE DEVEM SER EVITADOS PARA PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA?

Tudo que tem tiramina. A tiramina é derivada do aminoácido do tirosina, é uma monoamina que ocorre naturalmente no corpo e cuja função é a liberação da catecolamina. Um neurotransmissor que corre na corrente sanguínea que consiste, na verdade num grupo de substancias que incluem a adrenalina, a dopamina, e a noradrenalina, a dopamina. Muitos alimentos contem tiramina, como queijo, vinho, cerveja,enlatados, carne defumada, banana, chocolate etc... Eu confesso que como banana, chocolate amargo, as vezes queijo, mas no Google tem estas restrições alimentares. 

QUAIS OS ALIMENTO  QUE AJUDA AOS PORTADORES DE FEOCROMOCITOMA ?

Uma alimentação o mais natural possível, evitar alimentos dormido, eu procuro ter uma alimentação saudavel, mas também como besteira, não me privo de nada, apenas como tudo moderadamente. 

QUAL O MELHOR TRATAMENTO PARA FEOCROMOCITOMA ?

Quando é  possível a retirada do tumor. A unica cura definitiva. Porem, com alguns anos mesmo apos a retirada do tumor, pode vim a desenvolver outros tumores novamente.

O QUE DIRIA A UMA PESSOA QUE TENHA SINTOMAS DO FEOCROMOCITOMA?

Inicialmente procure um clinico geral ou cardiologistas, leve escrito os sintomas. A sua prioridade não deve ser aliviar os sintomas, mas descobrir a causa dos sintomas.

O QUE EU DIRIA PARA UM PACIENTE QUE RECEBESSEM O DIAGNOSTICO DE FEOCROMOCITOMA?

Que você é um felizardo(a). A maioria dos pacientes morrem sem ter o seu diagnostico correto.  Que nunca deve desistir da sua cura, que a vida é sua, lute por ela.

CONSELHO QUE DEIXO AOS PACIENTE QUE TEM QUE CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Não faça da sua doença algo que posso lhe impedir de viver e ser feliz. Temos a mesma capacidade de superação e devemos seguir em frente sempre. Coopere  com o seu tratamento medico, tome as suas medicações corretamente, fique vigilante dos seus sintomas e sinais vitas. E não siga exemplo de outras pessoas, em relação a conduta pessoal, cada qual somos seres diferentes, o que pode ser bom para mim, pode não ser bom pra você. Veja os seus próprios limites.  Em caso de crise, todo cuidado ainda é pouco. Tome cuidado. Cuide da sua vida como o seu maior tesouro, afinal a vida é algo mas importante que temos que conservar, ate o dia que Deus chamar.

SE QUERO SERVIR DE EXEMPLO PARA OUTRAS PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA ?

Não, de forma alguma alguma. Quero é alertar sobre essa doença rara que leva aos pacientes a óbito sem nem ter o diagnostico correto. Quando conto detalhes dos meus sintomas a como lido com eles, é apenas meu relato como portadora de feocromocitoma. Cada caso é um caso, e cada paciente tem que ser visto, acompanhado pelo medico e ter o seu atendimento individualizado. Ao contar um pouco da minha experiencia, é mostrando que podemos e devemos lutar e apreender com cada crise, e podemos e devemos ser feliz e fazer feliz quem amamos. Nada e muito menos alguém, ou algum acontecimento por pior que seja pode impedir que sejamos felizes. Nenhuma doença pode lhe tirar a vontade de viver, se você não permitir que isso aconteça.

        SE TENHO GRATIDÃO PELOS MÉDICOS QUE LUTARAM PELA MINHA VIDA ?

Hoje eu não estaria aqui se não fosse pela dedicação e empenho de muitos médicos. Esses terão a minha eterna gratidão. Aos que colocaram a minha vida em risco que apreendam a reconhecer que precisam serem mais cuidados pois na medicina não há lutar para imaturidade, insensibilidade. É uma profissão que lida com vidas humanas, tem que existir responsabilidade. Sou muito grata a meu medico assistente Dr. Emerson Porto, tive muita sorte e logico a mão de Deus por coloca-lo no meu caminho. Contei e conto com a sua pericia, competência e empenho. Um medico que zela pela vida dos seus pacientes. Venho tendo um tratamento personalizado e individualizado e os resultados foram sendo otimizado ao longos dos anos. Toda doença há evolução, isso independe de todos os cuidados que venho recebendo. Com tantos anos de acompanhamento foi inevitável não criar um vinculo relação medico-paciente com Dr. Emerson, vinculo de muita gratidão e confiança.. Eu não tenho nada a reclamar ou lamentar, pelo contrario eu e minha família somos gratos  por tudo que ele vem fazendo por mim. 
A Dra. Marcia Noya, pois ela também fez o que estava ao seu alcance na época que por ela fui acompanhada, isso há mais de dez anos, ela nem deve lembrar da minha existência, mas a gente lembra quando fica gratidão no nosso coração. Ao medico da clinica da dor Dr. Durval Kachet, fez exatamente tudo para cessar a minha dor, e graças a conduta dele surgiu a xilocaina etc, confiou em mim, nos meus sintomas e na intensidade da minha dor. A Dr. Daniel May, outro medico que se formou para salvar vidas, passou por cima de muitas coisas para salvar a minha vida e me transferiu arcando com as consequências que poderia ter acontecido. Tem muitos outros médicos que salvaram a minha vida, são vários anjos de Deus que foi colocado na minha vida, não citei todos, ate porque tem alguns que nem sei o nome, mas Deus sabe. Enfim a verdadeira gratidão é algo benéfico para ambos os lados, pois acredito que são energias boas. Cheguei ate aqui por Deus nunca me desamparou, sempre colocando profissionais excelentes na minha caminhada como portadora de feocromocitoma. Mas a minha vida primeiramente está nas mãos de Deus quando o meu dia chegar la iriei para o outro lado, quem sabe abraçar aos meus pais, e todos que também partiram levando um pedaço do meu coração. Enfim eterna gratidão a todos que contribuíram e contribuir para que eu possa viver mais um pouco, ate chega a hora que ao braços de Deus retornar.

Como esta minha situação de saúde atual nos últimos dias ?

• Atualmente mantendo dor no peito nas atividades físicas habituais.
• Náuseas e vômitos.
• Tendo hipotensão sustentada, o que impossibilita  uso habitual de anti-hipertensivos de uso continuo.
• Ocorrendo também grande oscilação de hipotensão para crise hipertensiva. 
• Tontura, extremo cansaço e desmaios. 
• Freqüência cardíaca as vezes bastante aumentada. 
• Mal estar,  sudorese. 
• Dor nas costas, aparentemente no lugar do pulmão. 
• Me alimentando mal, sem apetite devido as náuseas.
• Dor de cabeça moderada e as vezes dor epigástrica forte.
• É uma situação preocupante, pois feocromocitoma é uma doença rara e tem suas facetas. Estou em crise do feocromocitoma ? Não sei dizer. Acho que tem algo errado comigo, mas o que é? Sera que é algo no coração ? Mesmo com exames recentes normais. Sera que pode ser do meu quadro neurológico estes sintomas ? Vascular ? Pulmonar ? Nesta semana foi ao meu medico.
• Me sinto melhor deitada, mas não vou viver deitada

          Como estou emocionalmente ? Como foi meu final de semana ?

Foi maravilhoso, eu fiquei com meus amorezinhos, minha filha, minha irma  e lila. Então eu fiquei com as pessoas que eu mais amo na vida. Se fiquei bem o tempo todo ? Não, eu me sentir mal, precisei deitar, mas tive momentos bons. 

Estou bem emocionalmente, tive novidades boas, minha irmã teve alta, minha família também está bem, e o melhor de tudo minha filha esta bem, tivemos com o medico da minha confiança da clinica da dor e ele passou uma medicação opioide para minha filha, uma das mais fortes que eu acho, graças a Deus ela não precisou tomar e só vai fazer uso em caso de dor intensa. Mas so saber que ela tem a possibilidade de não precisar da entrada no hospital para alivio da dor, é muito tranquilizante e reconfortante. 


                          
Meu final de semana com meus amorezinhos. É muito amor envolvido, minha filha se torna criança também rsrs, eles são extremamente amorosos, la em casa não tem não se sujar, não aprontar, acho que e isso que eles amam. Gui é o mais preocupado comigo, então fica dizendo a Lu não desobedeça a tia, olha a barriga de tia etc, e Lu respondeu porque se não ela vai desmaiar como uma jaça kkk. Meu Deus não teve como aguentar rsrs, Peu entrou e disse respeite minha tia kkk. Depois Lu foi me abracou e me disse tia eu estava brincando, eu o abracei e disse aos dois pare com isso, eu não vou desmaiar, a não ser se vocês se jogarem do sofá kkk. Na hora de ir embora foi bem dificil, ninguém queria ir embora. Gui me disse Tia vou me esconder, na hora ate tirei foto dele atras da porta, mas logico levando na brincadeira. Fui arrumar as coisas deles, mas o que eu não esperava era que Gui fosse mesmo se esconder. Minha filha levou os meninos. Mas com minutos cade Gui ? Meu sangue fugiu do corpo, ainda perguntava a Santy se tinha certeza que ele não estava no carro etc. Procurei na casa e nada, e de repente surge Gui do quarto, conseguir, eles foram embora e eu fiquei kkk. Eu fiquei muda, como é a inocência humana, com mais alguns minutos a gente estaria em uma situação delicadíssima e ele pulando que iria ficar. Eu tomo conta deles, sou extremamente responsabilidade, quando saiu com eles ao entrar e sair do carro, é numero 1, 2, 3, isso como rotina. Logico que eu nunca penso que posso esquecer um deles rsrs, mas deste pequeno pratico isso, é 1, 2, 3 kkk. Esta brincadeira de Gui foi uma alerta que com uma criança nem o minuto pode se tirar os olhos de cima. Agora eles vão sair juntos comigo e entregar nas mãos da minha sobrinha. Quando sair com eles, os pequenos não queriam me da as mãos, disse logo ou é com mão ou não vou sair, e eles responderam eu já sou grande e eu respondi super heróis  dão as mãos, eles logo me deram a mãos. Eles foram e voltaram de mãos dadas comigo. A gente tem o dever de cuidar dos nossos filhos, mas quando os filhos não são nossos o cuidado tem que se dobrado.     

            A todos meus amigos e visitantes uma linda semana abençoada.