sábado, 29 de agosto de 2015

COMO PORTADORA DE FEOCROMOCITOMA TEMHO QUE VIVER O PRESENTE, O FUTURO A DEUS PRESENTE.

                 



Viver sendo portadora de feocromocitoma é ter o presente para viver, porque o futuro é totalmente incerto e o passado não se vive, só relembra.  A minha patologia causa hipertensão  grave, que já deixou  sequelas, uma delas e a retinopatia hipertensiva, que foi diagnosticada em 2013, ultimamente a minha visão vem mostrando mais sintomas, mas com isso não quero dizer que penso nisso, hoje eu enxergo e isso é o que me interessa, afinal para ficar cega tenho que viver mais tempo e isso é o que mais quero, viver muito rsrs, eu tenho risco muito pior que a cegueira, como ter um avc, viver como um vegetal, a muitos anos esse pensamento me enchia de horror, preveniria a morte, hoje prefiro a vida, mesmo que não seja mais vida para mim para a minha filha ainda vou ter utilidade, dificil dizer isso, mas diante das circunstancia essa é realidade. Antes dizia se um dia ficasse ligada em aparelho, os deliga-se, hoje eu digo se a minha vida servir de alguma forma para a minha filha me deixe ligada a eles, ate Deus decidir é claro. Tenho passado de trombose em varias partes do corpo, ao ponto de não ter nem mais acesso venoso, por esse motivo tenho a anos um portcath, que por sinal nunca me incomodou, pelo contrario com ele tive alivio de muitos incômodos, infelismente ele não colhe sangue, então para realizar um simples exame de sangue, ainda é uma luta grande para a realização. Os médicos que me acompanha comentou o agravamento da doença de base no ultimo ano para cá e a gravidade desse fato, pelo menos foram consciente, não fizeram como muitos dando estimativa de vida etc, afinal a nossa vida só a Deus pertence. Não posso dizer que tenho feocromocitoma e tenho uma vida normal, mas que tenho fases normais, tem período que o feocromocitoma fica inativo, isso é sem secretar adrenalina e nessa fase com certeza posso dizer que tenho uma vida completamente normal. É uma doença  também por si só já provoca momentos de estresse. Não sabemos quando vou entrar em crise, nem sai dela, e se vou sair ? Atualmente nem sei ao certo quando estou de fato em crise. Geralmente em crise as dores são intensa e de difícil manuseio, mas nesses últimos tempo estou com muitos sintomas de crise, mas sem dor intensa. Tento seguir a conduta medica, dentro do possível.  A vida é minha e eu tenho que zelar por ela. Sem ajuda medica eu não teria chegado ate aqui. Se eu não tivesse conhecimento sobre feocromocitoma, provavelmente também não estaria viva. Costumo dizer que os médicos e os pacientes devem que ter o mesmo objetivo preservar a vida e a qualidade de vida . Os médicos tem que ter responsabilidade com a vida, mas o paciente tem que zelar e cuidar da sua própria saúde. Eu sei que em crise eu não sou a mesma do que fora dela, sem crise eu amo a vida, eu vivo. Em crise eu sobrevivo, mas sempre com o pensamento que vai passar e eu vou voltar a viver. Cada dia, noite em crise é uma luta que cansa, que esgota, que demorar muito de passar, tem noites que parecem uma eternidade, tem momentos que ate penso que não vou suportar mas quando amanhece um novo dia, a gente agradece a Deus por está viva. Não vou dizer que eu me acostumei com as crises, acho que nunca vou me acostumar, mas procuro aceitar e saber que na vida tudo passa, os momentos bons e ruins, nada é para sempre. Por isso eu sou feliz, independente de ter feo. Hoje já conheço a doença, já convivo com ela a anos, já conheço o meu corpo, sei os meus limites, aprendi a lidar da melhor maneira com a doença. Tento ser calma, fazer tudo no meu tempo e respeito os meus limites e desejos.  Aprendi que ter paciência é a saída mais rápido das crises. E que a ansiedade é nossa inimiga, que faz com que eu queira passar pelas crises rapidamente e isso só atrapalha o processo do fim da crise. Hoje, posso dizer que tenho controle com as minhas emoções. Eu sou portadora de feocromocitoma e nada pode mudar isso, só um milagre de Deus. Essa é a minha realidade e tendo lidar com isso da melhor maneira possível, como tudo tem um objetivo, tento crescer espiritualmente com as minhas experiencias e aprender. Quer tem feo  vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins. Há dias que não se tem vontade nem de levantar da cama, como as minhas responsabilidades são muitas, graças a Deus esses momentos é raro, porque ao olhar para quem amo, a força volta ao corpo. Aprendi que existe amor ao próximo. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo. Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor, aprendi que quem tem fé em Deus por maior que seja a escuridão, sempre existe uma luz, aprendi e tomei consciência que posso e devo ser feliz e aproveitar cada momento com as pessoas que amo e isso me faz dizer.  Eu sou feliz...., Esse més em relação a minha patologia, não foi muito fácil, tive dor no peito que surgia nas atividades e passava com o repouso e medicação, também sentir forte tontura que surgia do nada e aos poucos passava, me deixando um pouco insegura quanto a muitas atividades do dia a dia, a minha pressão também oscilou muito e permaneceu mais alta do que o habitual fora de crise, mas em compensação tive inúmeras alegrias, convivi muito mais com os pequenos, vi a minha filha realizando os seus desejos, tive momentos maravilhosos. O meu lema na vida é e sempre sera viver o presente sem esperar o futuro para ser feliz, porque a unica coisa que tenho certa é esse o momento que estou vivendo.

Falando de momento presente, mostrando um pouco do dia do aniversario da minha filha, nunca imaginaria está viva e ver ela completando essa idade e ainda mais três anjinhos para amar e ver crescendo, como a vida é cheio de surpresas. Como costumo dizer para ser feliz só basta amar  e ter com quem dividir essa felicidade .
                             
                  


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terça-feira, 25 de agosto de 2015

MEUS PARABÉNS, MINHA FILHA, MINHA ALEGRIA, MINHA VIDA.



Você é minha alegria . Quando você nasceu filha, uma alegria enorme tomou conta de mim, por saber que veio ao mundo perfeita e cheia de vida e saúde. Esperada com muito amor, foi um dia muito importante para todos, principalmente para mim. Sempre foi e será o meu maior amor. Lembro-me da emoção que sentir ao saber que era a sua mãe, que você era minha rsrs, se eu te amei naquele dia hoje o meu amor continua ainda maior! Cada vez mais, cada vez mais! Eu também vejo o quanto tenho orgulho de você minha linda filha. Uma data como essa, o dia do seu aniversário é um dia especial como você, maior e cada vez mais linda e cheia de sonhos. Desejo que a cada manhã Jesus abençoe seus passos, sua vida e coloque no seu rosto um sorriso lindo. Com todo o amor do mundo receba minha filha amada, meu parabéns e dos meus amigos virtuais, que mesmo a distancia já deu para perceber como nós amamos e como você é meiga, doce e boa filha. Sem você nada sou! Sem você é só tristeza ! Você é o meu tudo, minha alegria ! Você não só faz parte da minha vida, você é a minha vida. Falamos o que o nosso coraçao esta cheio e hoje ele esta cheio de amor, amor por você.  Eu te amo, amo, te amo, te amo, te amo, amo, amo. amo.

segunda-feira, 24 de agosto de 2015

Relembrando a minha princesinha.

❤  ❤  ❤  ❤  ❤  ❤  ❤  ❤  
Que completa vinte e um anos, no dia 26 de agosto.
Vinte e um anos de orgulho, amor e carinho.

terça-feira, 18 de agosto de 2015

PAUSA ATÉ AS COISAS SE AJEITAREM POR AQUI.


Devido as circunstância preferir dá uma parada no virtual, para não deixar vocês preocupado como da outra vez.  Pessoas que eu amo precisam de mim. Talvez a noite visite vocês, mas só voltarei a postar quando tiver tempo e condições para isso. 

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu email é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com 
e o meu outro blog é http://vivereserfelizdavida.blogspot.com.br/

       
  Para todos meus amigos e visitantes um abençoado semana e final de semana.

segunda-feira, 17 de agosto de 2015

MEU FINAL DE SEMANA .



                   
                       

Meu final de semana foi comum, fomos ao shopping, cinema. A noite em um restaurante que costumamos frequentar. Meu amorzinho Gui teve febre alta, hoje está melhorzinho. A minha filha acordou com forte dores na coluna, está já medicada, mas agora em repouso absoluto. Ontem ficamos em casa devido ao problema da coluna da minha filha. Entrei no final de semana com a minha pressão alta, mas agora estou melhor, mas ainda mantendo dor no peito ao fazer atividade física, não chega a ser nem dor, mas um desconforto, que cessa com o repouso. Tive também um dor de cabeça mais forte, mas cedeu com medicação, enfim o final de semana acabou , agora é esperar uma semana tranquila. Uma abençoada semana meus amigos.      

                          

sexta-feira, 14 de agosto de 2015

CONTROLAR AS EMOÇÕES PARA PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA É ESSENCIAL.


Quem tem feocromocitoma se quiser sobreviver precisa arduamente controlar as suas emoções, precisa ter domínio próprio, precisa administrar seus pensamentos e suas emoções.  Eu tenho sentimento, sofro como todos, mas não posso absolver problemas como os outros. Tento controlar minhas emoções, porque sei que se deixar a deriva significa a minha derrota contra o feocromocitoma. Que tem feocromocitoma por mais tranquila que seja terá os seus momentos de estresse da própria patologia, feocromocitoma é uma doença estressante. Eu sou portadora dessa doença a muitos anos e cada ano eu aprendo um pouco mais sobre ela. Infelizmente, os melhores aprendizado são com minhas próprias experiencias. Apesar do tempo que convivo com feocromocitoma, ele  sempre me surpreende de alguma forma. Só quem tem feocromocitoma pode saber como é angustiante entrar em crise... Sei que a família sofrer junto, não é fácil, mas a vontade de vencer deve ser a meta principal. A capacidade de escolhas,  de definir metas e traçar os próprios caminhos. desse modo autodetermina-se. Eu particularmente sigo dentro do possível as orientações medicas, mas procuro me informar da melhor maneira possível, porque sei que por mais dedicado que o medico seja, por mais confiança que eu tenho no meu medico assistente, o maior interessado pela a minha vida sou eu. Em muitos momentos  percebo a minha pequenez, compreendo que um dia vou para o tumulo inerente da minha vontade . Um dia eu vou partir, mas não deixarei de lutar, de ter pensamentos positivos, de ter momentos de fazer o  que gosto, sem pensar onde isso podera me levar, não sou uma pessoa que vive com medo, porque eu acredito que tudo só acontece com a permissão de Deus. Muitas vezes só me resta a fé e é nesse momentos que mais a minha fé aumenta, porque sinto o amor de Deus evidente. Sei que na medicina eu  não tenho cura, a alguns dias meu medico usou essa frase, que para ele eu não teria cura, não me choquei, pelo contrario, um medico correto diz a verdade, é direito do paciente saber a verdade sempre. A alguns dias parei de pesquisar sobre médicos que teria uma chance de operar, porque a anos eu faço isso e ate agora não me levou a nada, pelo contrario a ilusão e decepções, para mim chega de buscar a tão sonhada cirurgia. O blog vai continuar com a mesma intensão, poupar outras pessoas e orientar para que outras pessoas tenham tempo de ter o seu diagnostico mais rápido e possam dessa forma se curar. Estou colhendo lindas rosas que ao decorrer da vida plantei, também estou me furando em espinhos que um dia saberei o porque tive que me espetar. Deus é amor, justo e misericordioso, tudo tem um razão de ser, tudo será esclarecido no dia que eu partir, ate la é viver, amando e sendo feliz.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu email é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com 
e o meu outro blog é http://vivereserfelizdavida.blogspot.com.br/

           Para todos meus amigos e visitantes um abençoado final de semana.
                           

quarta-feira, 12 de agosto de 2015

BOM DIA MEUS AMIGOS - MINHA SAÚDE.

                                  

Vou aproveitar esse dia para curtir um pouco, aproveitar o dia de sol, aproveitar a boa musica que toca no radio enquanto o transito ferve do lado de fora do carro.  Aproveitar a oportunidade de ver meus amorezinhos dando gargalhada, fazendo a minha vida colorida rsrs, Aproveitar que a minha filha está em uma fase maravilhosa, feliz, cheia de planos, alegre, isso para mim é o paraíso, ate minha irmã está esses dias recebendo os bons fluido, esta bem calma e cooperativa, lila como sempre dando alegrias rsrs. Aproveitar tudo aquilo que nos é oferecido por Deus diariamente. O que significa aproveitar ao máximo? Como podemos aproveitar ao máximo alguma coisa quando estamos com problemas densos e complicados que são as alterações do meu quadro clinico, sem sequer imaginar que solução sera tomada. Visualizar a possibilidade de uma nova ponte diante do abismo, isso é aproveitar ao máximo, é se entregar, mergulhar de cabeça, sentir no fundo da alma, aceitar seja o que for, é acreditar que tudo está bem entregue nas mãos de Deus. Aproveitar ao máximo tudo na vida, e viver intensamente significa que você deve sempre estar aberto ao que o Universo lhe proporciona. Estar apto a receber de braços abertos, permitir que a vida se manifeste, da forma como ela vier.  Já entregue tudo nas mãos de Deus, agora é aproveitar ao máximo rsrs.
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Queria muito poder dizer que a minha alegria influiu nos sintomas do feocromocitoma e nas ultimas alterações do meu quadro clinico, mas não seria verdade, pelo menos por enquanto. A minha pressão ainda se mantem bem alta, se faço algum exercício mais intenso como correr para não deixa os pimentinhas caírem rsrs,  sinto um incomodo no peito, mas nada que logo não passe,  tenho esperança que quando o feocromocitoma deixar de secretar a dor no peito vai passar, ilusão pode ate ser, mas é melhor viver iludida do que pessimista rsrs. Meu medico me falou que eu espera-se um pouco a pressão controlar para realizar a cintilografia, porque a risco com a pressão dessa forma, então o que eu vou fazer enquanto isso é viver , não que eu  vá sair por ai pulando rsrs, mas dentro no meu possível espero dias felizes. O feo  tem dessa coisas, ele adora me atormentar, mas estou com Deus ele pode ate tentar mais a minha paz não vai tirar, por Deus não permite rsrs.
                           
Meus amigos  vim desejar um feliz dia para todos e agradecer as pessoas que oram e oraram por mim, que Deus permaneça com todos nós.  Um grande abraço.

segunda-feira, 10 de agosto de 2015

MANHÃ DE VITORIA - CONSULTA COM CARDIOLOGISTA.

 

Eu conseguir! Muitas pessoas diziam que só um milagre, então eu vi de perto o milagre de Deus. Meus amigos obtive uma grande graça, queria ir para casa abraçar a minha filha e os meus amorezinhos, mas como tinha consulta importante marcada, tive que aguentar a ansiedade.  Estava tão feliz que a minha vontade era sair abraçando a todos rsrs, mas como a minha timidez é horrível, nem aceitei os abraços de vitoria, preferir sair de fininho. Onde ha amor, hã Deus,  onde há Deus não existe o impossível. Obrigada meu Deus.

CONSULTA CARDIOLÓGICA. 

Agora vamos falar da consulta com meu medico assistente Dr, Emerson Porto, um medico que confio plenamente, que admiro a sua conduta e sou eternamente grata . Mesmo com a vitoria que tive pela manhã a minha pressão continuou se mantendo alta, mas com uma diferença Deus tirou as dores de cabeça e enjoou. Me digam se isso não é outro milagre?! rsrs. Agora falando um pouco mais serio, ele acha a situação delicada, queria que eu fizesse uma cateterismo, recusei é claro! Imagine logo nesse momento que eu estou tão feliz me submeter ao um procedimento que talvez me coloca-se em crise, ou agrava-se a que estou, porque no fundo acho que eu estou em crise, leve é claro. Devido a minha pressão sem controle, a dificuldade das medicação fazerem efeito, a dificuldade de dormir, a dor no peito e o cansaço ao menor esforço. Enfim, a pedido meu ele primeiro me passou uma cintilografia se der positivo para isquemia depois do aniversario da minha filha eu faco.  Eu sei a gravidade do meu quadro, não estou brincando com a situação. Mas querem saber?  O importante é que estou aqui, aproveitando a vida plenamente, fazendo outras pessoas felizes. O futuro não me pertence.  Algumas coisas vou mudar,  ficarei em repouso se ocorre a dor, continuarei tomando Isodil caso a dor não passe com o repouso, se em alguma momento a dor vier intensa e durar mais de 30 minutos... Irei para o hospital, mas como pensar coisa ruim chama, eu vou logo dizendo que essa semana sera de sucesso pleno rsrs.

UMA LINDA SEMANA A TODOS 

quinta-feira, 6 de agosto de 2015

FEOCROMOCITOMA UMA PATOLOGIA IMPREVISÍVEL.

     

Minha vida é feita de momentos, momentos que estou melhor, que nem sinto que sou portadora de feocromocitoma e horas que me pergunto até quando vou aguentar. Sei que estou tendo dias puxados, sem tempo para descansar, mas acho que não justifica as oscilações do meu quadro, não sei nem explicar. Estou bem e de repente acho que o feocromocitoma  é estimulado, mas graças a Deus não creio que seja crise. Mas, ocorre sintomas repentinos de curta duração. Estou com uma consulta marcada dia 10 de agosto com meu medico assistente, quem vem me acompanhando a anos, devo  a Deus primeiramente e a ele pela minha melhora acentuada. Antes era só sofrimento, entrava em crise com muito mais frequência e as dores eram terríveis, ainda há muito sofrimento nas crises, mas se for comparar o antes e depois, com certeza com diz minha família obtive outra vida, uma vida com muito mais qualidade. Vejo que nesta estrada da vida, temos que ir andando e procurando o melhor caminho a seguir com muita luz do sol. Mas, se apresentar um caminho escuro temos que ter a certeza de onde queremos chegar e que estamos sempre amparados na força maior que é DEUS. Feocromocitoma é uma doença imprevisível, sempre me surpreende, vou apreendendo com as crises, mas dessa vez está fugindo um pouco do que estou acostumada.Enfim, a minha vida  e a de todos nós está nas mãos de DEUS. Um feliz final de semana meus amigos, eu pretendo ter um final de semana todinho para mim, como diz a minha filha que já está imaginando as minhas estripulias rsrs.

                              









terça-feira, 4 de agosto de 2015

INUNDAÇÃO RSRS.

          
É meus  amigos a minha casa nesse final de semana foi inundada rsrs, já é quase noite quando um dos pequenos amorezinhos brincando comigo quebrou a transmissão da água , foi tudo muito rápido a água jorrava sem parar e não tinha nada que eu pude-se fazer a não ser aceitar que a minha casa iria ser inundada, a minha filha como nunca passou por nada disse ficou abalada, permaneci calma pois sabia que só iria perder coisas materiais, mas ela tomou susto e ficava gritando faça alguma coisa, com cuidado para as crianças não se assustar comecei a brincar com a situação, Deus mandou água para lavar casa de tia, eles descontraíram e começam a gritar que a casa de tia está tomando banho rsrs, enquanto isso deixei eles no sofá e corri na casa da vizinha, por sinal uma boa pessoa, mas quando viu a situação começou a falar ela está abalada , não é melhor da um calmante a ela, perdi o resto de controle e comecei a rir, ela coitada olhou para mim e disse você ainda rir, gente eu entendo a minha filha, ela se assustou, mas as pessoas acharem que é necessário o uso de calmante por coisas matérias isso eu não compreendo, resultado as crianças não se abalaram, nem quando os brinquedos que estavam no chão saiu boiando rsrs, pois durou horas a água jorrando. O mais engraçado é o resultado,  a minha filha depois de tudo sobre controle começou também a rir e foi logo falando amanhã vamos comprar coisas novas, mas no dia seguinte foi muito trabalho, só hoje é que compramos o que a água destruiu. Devem está se perguntando como o cano na cozinha tomou a sala, quarto de empregada etc, nem eu sei explicar só sei que depois de uma hora tentando não deixar a água ir para sala desistir, pois precisava colocar as crianças para dormir etc. Uma coisa eu aprendi como a água tem força rsrs. Hoje também foi um dia bem puxado, dia de resolver assuntos pendentes, acabei de chegar muito, muito cansada.  Enfim devemos manter o humor e calma em toda situação, nada de grave aconteceu, só muito, muito trabalho rsrs.

                                                   Meus amigos.
                         

A minha agenda esse més está bem puxada, vou tentar não sair do virtual, mas como deve ter reparado estou demorando de responder aos comentários e visitar vocês, espero que compreenda as vezes a nossa vida tem prioridade que não podemos abrir mão.  Uma linda semana a todos. 
                      

domingo, 2 de agosto de 2015

SEJA BEM VINDO AGOSTO.

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Nada Impedirá Meu Sorriso. Nada me impedirá de sonhar, de querer viver, de crer em Deus, meu lema da vida é agradecer, lutar pelos meus sonhos, amar e sempre recomeçar, quero viver o dia de hoje, como se fosse o ultimo e único e se assim não for agradecer a Deus por outro dia de vida. Quero viver o momento de agora, como se ainda fosse cedo, como se nunca fosse tarde. Quero manter o otimismo, conservar o equilíbrio, fortalecer a minha esperança, recompor minhas energias. Para prosperar na minha missão e viver alegre todos os dias. Quero caminhar na certeza de chegar, quero lutar na certeza de vencer, quero buscar na certeza de alcançar, quero saber esperar para poder realizar os ideais do meu ser. ENFIM, quero dar o máximo de mim, para viver intensamente e feliz e fazer as pessoas que mais amo feliz , a minha amada filha e os meus pequenos amorezinhos, continuando a minha missão de fazer pela minha irmã que meus pais entregaram ao meus cuidados o melhor possível ! Quero viver do amor e por amor, o amor é o balsamo essencial para ser feliz, amar nós da a paz que faz nos recuperamos mais rápido independente da causa do nosso sofrimento. Meus amigos feliz més de agosto a todos.

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