Boa noite meus amigos e visitante, essa semana foi dificil, como esperado em algum momento o feocromocitoma iria voltar a secretar adrenalina. Se é crise do feocromocitoma ? Ainda é cedo para afirmar que estou em crise do feo. Ate porque estou sobre suspeita de ter arterite temporal ( vasculite) e com afinamento nos vasos cerebrais. Hoje tive um grande mal estar, muita tontura, cefaleia, náuseas, desconforto no peito, alteração visual, mas nesse momento estou melhor.
Hoje me dei conta que esse blog já tem quase 8 anos. Ele surgiu pela minha necessidade de saber mais sobre a minha doença e como conviver com ela. Depois de muita pesquisa, eu quis contar a minha experiencia e divulgar mais sobre feocromocitoma e seus inume-os sintomas e alertar as pessoas dos sintomas sugestivos dessa doença o feocromocitoma, pois é uma doença que tem cura. Eu descobrir tarde demais, e já com mais de um sitio e ainda em local atípico, mas a maioria dos feocromocitoma são nas supra renais e o tumor pode ser retirado. Quero muito que as pessoas que tenham essa doença sejam logo diagnosticados e não passe pelo o que eu passei, falta de diagnostico, humilhações, negligencias medicas, descasco dos meus sintomas, demora da definição de um tratamento etc. Eu só conseguir um avanço no controle das crises quando eu conheci o hospital que sou tratada e passei a ser acompanhada primeiro pelo ambulatório de hipertensão sobre a coordenação de Dr. Emerson e depois passei a ser acompanhada diretamente por Dr. Emerson. Ele é um excelente profissional, em nenhum momento observei descaso com meus sintomas, ou falta de empenho de fazer o que tivesse ao seu alcance para minha melhora. Mas eu também tive uma grande participação na minha melhora clinica, sigo rigorosamente as orientações dele, procuro sempre saber cada vez mais sobre feocromocitoma. Eu sou uma paciente dificil, não faço e nunca farei nada que não tenha certeza que seja contra indicado para paciente com feocromocitoma. Confio plenamente no meu medico, mas também confio na minha intuição. No começo não foi fácil, meu primeiro internamento foi dificílimo, a ponto de pedir transferência devido a intensidade da dor. Mas dei continuidade as consultas do ambulatório de hipertensão, pois observei melhora da pressão arterial, e foram surgindo novas crises e novos internamentos na fundação, onde o controle das crises eram cessadas com mais rapidez e com o passar dos anos foram diminuindo as crises e as intensidades dos sintomas, e hoje eu posso afirmar que eles sabem lidar com as crises do feocromocitoma. As vezes ainda pego um plantonista que subestima o feocromocitoma, mas é muito raro isso acontecer. Eu creio que de tantas vezes me ver com a pressão muito alta, se acostumaram, mas não é assim que deve ser. Todas as crises tem que ser tratadas com cautelas. É por isso que estamos vencendo, primeiramente é claro pelo consentimento de Deus, e pelo tratamento individualizado, realizado com responsabilidade. Eu verifico minha pressão com frequência, não subestimo nenhum sintomas, principalmente sintoma novo, procuro usar as medicações rigorosamente, evito situações que possam me colocar em crise do feocromocitoma, mas logico não deixando de viver. Pois apenas sobreviver não seria justo comigo mesma. São anos de luta, anos de sofrimento, mas digo de coração que amo minha vida, em nenhum momento desejei a morte, nunca me sentir uma coitada, pela contrario com humildade digo que me sinto uma abençoada por Deus. Diante de tantos picos hipertensivos graves não tive consequências maiores, estou viva, convivendo com feocromocitoma a mais de 20 anos, formei família, conseguir estabilidade financeira de uma forma honesta, sou independente e recebi de Deus um tesouro, uma filha maravilhosa, abençoada por Deus, uma menina amorosa, meiga e muito amada. Procuro ser a melhor mãe e ela com certeza absoluta é uma filha que eu sempre desejei, não fuma, pouco bebe, não gosta de farra, dedicada a tudo o que faz, uma filha que tenho muito orgulho, amada por todos, educadíssima, extremamente elogiada. Temos um amizade que nós permite conversar sobre tudo, não temos assunto que seja proibido. Sempre procurei educar a minha filha com muito dialogo, e deu certo. Em nenhum momento a minha filha trouxe problema algum. Para alguma pessoas, logico não sabem do nosso dia a dia podem pensar que minha filha não vive, mero engano, ela é sim muito apegada a mim, me ama demais, como eu a amo, mas ela tem vida, ela só não gosta de sair e viver como a maioria das pessoas da idade dela, em farras etc. Se foi a minha criação ? Ate pode ser, mas é o jeito dela querer viver. Ela quer se formar, ser juíza, se realizar profissionalmente. E eu tenho certeza absoluta que ela realizar todos os seus sonhos e desejos. Ela luta contra a depressão, isso sim pode ter ser culpa minha, da minha doença e o medo que ela tem de me perder. Mas eu procuro da a ela todo o suporte para vencer as fases ruins da doença. E resumindo estamos vencendo, dia a dia com alegrias, derrotas, vitorias, medo, superações, mas a vida segue e vamos seguindo superando os obstáculos. Eu sempre encontrei em Deus paz, força, coragem para seguir em frente. Graças a Deus minha filha está também firme e forte buscando a presença de Deus na sua vida. Se tinha algo que eu rogava a Deus era ver minha filha seguindo uma religião. Logico que sei que não precisamos de religião nenhuma para termos Deus nas nossas vidas, mas ver minha filha orando, acreditando e seguindo uma religião foi para mim a coisa mais importante que aconteceu esse ano. E com isso ocorreu inúmeros milagres divino, a nossa vida melhorou muito para melhor. Agradeço a Deus por tudo o que tem nos dado e por tudo que espero alcançar, e uma das coisas que mais peço e ver minha filha realizando seus sonhos que sejam para sua felicidade.
Voltando ao blog historia do feocromocitoma, eu aprendi a gostar muito de compartilhar com vocês a minha historia de vida. O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, por nós. Eu recebo emails de alguns de vocês e de paciente com feocromocitoma, troco experiencias, conversamos, aqui eu criei amizades virtuais, mas para mim amizades verdadeiras. Quantas coisas me aconteceram nesses nove anos, ganhei 3 anjinhos, meus sobrinhos, 4 com lila, minha netinha de 4 patas, que transformaram a minha vida para melhor rsrs. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, desafios impensáveis, muitas luta, muitas vitorias, algumas perdas, algumas decepções, mas também muito sucesso e milagres. Por ter criado esse blog eu tenho amigos e amigas espalhados pelo mundo. Se há 8 anos alguém me falasse que hoje eu estaria viva e realizaria tantos sonhos, eu nunca acreditaria rsrs. Antes eu vivia mais tempo internada do que no meu lar, apesar das crises, hoje estou melhor do que antes do diagnóstico, mais serena, mas madura, menos culpada pelos estragos que minha doença causou na minha filha, e muito mais feliz... Hoje eu não escrevo como antes, por falta de tempo, mas sou grata pelas amizades que esse espaço me trouxe. Sempre que tenho tempo aqui estou escrevendo e procurando visitar vocês. Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Obrigada por estarem comigo! Meu livro esta para sair, fiz para divulgar ainda mais sobre feocromocitoma e quem sabe a minha historia de vida sirva para mostrar as pessoas quem nenhuma doença impede de sermos feliz e realizamos os nossos sonhos, só basta cremos e lutarmos para atingir os nossos ideais. Que os próximos dias, meses, anos, que Deus me permitir viver, eu possa ser sempre eu mesma, verdadeira e destemida de tudo. Pois eu sei que nada nós acontece sem a permissão de Deus e nenhum sofrimento é maior do amor de Deus por cada um de nós. Não existe dor que seja eterna, nem alegria que dure para sempre. Então vamos viver enquanto é permitido por Deus mas viver com bom animo, sem desesperança, mas sim com otimismo, esperando dias melhores, na presença de Deus sempre encontramos a paz espiritual para seguir em frente. Um enorme abraço a todos, e que possamos ter uma semana de vitorias.
