quinta-feira, 20 de julho de 2017

SENTIMENTOS CONFUSOS DENTRO DE MIM.

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Boa noite meus amigos e visitante. Eu estou bem de saúde. Minha filha está bem. Meus amorezinhos cada vez mais lindos e gozando de plena saúde, enchendo a minha casa de alegria. Minha irmã que eu tomo conta está bem dentro do possível. Estou para receber uma grande graça se assim Deus me permitir.  Hoje faz sete dias que fiz algumas mudanças radicais que estão dando certo. Com calma se Deus me permitir vou compartilhar com vocês. Vocês devem se perguntar então qual é o meu problema ? É justamente isso. Não tenho problema algum que possa está me deixando com essa angustia. Tudo começou com sonhos familiares. Mas agora eu também estou sonhando e ate um dos meus amorezinhos que sempre acerta nas suas premeditações sonhou também. E a incerteza do futuro, não sou meu mais de quem amo, me deixa com os sentimentos confusos, me revolto, digo que é apenas sonhos, tento aproveitar o momento feliz. Mas enfim podemos orar, pedi a Deus, mas o nosso futuro apenas Deus pode saber e pode mudar, se assim for a vontade do nosso Pai Amado. Eu peço meu Deus vida.  E vida de quem amo. 

                          Meus amigos um ótimo final de semana para todos nós.

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terça-feira, 18 de julho de 2017

CONSULTA COM CIRURGIÃO VASCULAR DR ANDRE- COMO EU ESTOU

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Boa noite meus amigos e visitantes. Essa postagem é para deixar registrado a minha consulta. Hoje pela manhã eu fui com minha filha ao cirurgião que provavelmente se for da vontade de Deus é claro fará a colocação de um novo portocath Ele se mostrou aparentemente competente e cuidadoso.Ele resolveu no próprio consultório da uma olhada nas veias e no local que estava com o portocath. Eu pensava que os meus  stent estivesse  tudo certinho e com isso ele apenas colocaria nova aparelho. Mas ele nós disse que para ter possibilidade de colocar um novo aparelho, seria preciso uma angioplastia. Nas minhas palavras é o seguinte, não é tão simples como eu pensava. Ele passou doppler colorido carótidas e vertebrais e  duplex scan color art membro superior. Duplex scan venoso membro inferior. Sentir que minha filha saiu abatida e mas uma vez percebi que não deveria ter levado ela comigo. Mas eu pensei que o medico apenas passaria exames. Enfim agora ela está bem. A partir dessa data, a minha filha não mas me acompanhará nem nas consultas. Ela está passando por uma fase delicada, diante disso nesse momento não é nem a minha cirurgia nem nada referente a minha saúde a minha prioridade.  Agora a minha prioridade máxima  e esta com minha filha passo a a passo ao encontro da sua vitoria. Sei que estamos nas mãos de Deus e ele fará o melhor para nós.
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Minha febre cedeu. A minha pressão arterial está controlada. Estou fora de crise e sem sintomas. Já diminuir os anti-hipertensivos, mas estou fazendo com muita cautela. Apenas a minha frequência cardíaca ainda está um pouco alta. Ainda não realizei os exames pendentes passado pela infectologista. E nos próximos dias não terei tempo de realizá-los Mas pretendo na sexta- feira tentar ver se vão conseguir colher o meu sangue. Graças a Deus eu posso dizer que estou me sentindo bem, me alimentando e voltando a minhas atividades normais. 
Meus amigos vamos que vamos tentando olhar sempre para o alto e menos para as dificuldades. E vivendo a vida plenamente, dando valor a cada dia  da nossa vida. Uma linda quarta- feira a todos.

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domingo, 16 de julho de 2017

EU JÁ ENXERGO NOVOS MILAGRES - UMA LINDA SEMANA A TODOS.

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Boa noite meus amigos e visitantes. Uma nova semana está preste a iniciar. E com enorme gratidão a Deus, eu o agradeço pelo dom da vida e da nossa paz. Esse final de semana, fiquei ainda em repouso, e no aconchego do meu lar e na companhia da minha filha e familiares. A febre cedeu e os sintomas melhoraram muito, permanecendo um pouco dor de cabeça e ainda um pouco de dor ao respirar. Mas hoje foi melhor que ontem e creio que amanha sera ainda melhor que hoje. E assim que quero viver, dia a dia sem pensar no amanhã, mas mantendo a esperança sempre em dias melhores. Minha filha já está melhor, o que é um grande alivio. As vezes Deus trabalha e muitas vezes deixamos que as circunstancia nós desanime, e não nós damos conta que o tempo de Deus não é o nosso. Quando eu estava com muitos problemas a serem resolvidos, eu pedi a Deus ajuda. E nessa semana apareceu na minha vida, pessoas precisando serem ajudadas. Ao tentar ajudar, muitos problemas surgiram e ao ficar apenas olhando para os problemas, eu quase me afastei do que Deus espera de todos nós. Que é amar aos outros como a nós mesmo. Esse mandamento por uns dias parecia impossível para mim. Ate que um dia eu pensei como Deus queria que eu agisse. E foi nesse momento que eu percebi que eu deveria seguir a risca os mandamentos de Deus. E resolvi da um voto de confiança. E a partir desse momento a situação mudou por completo. Mudou a tão ponto que hoje eu posso dizer que meu lar é um pedacinho de céu. Sei que foi um milagre de Deus. Mas só aconteceu quando eu conversei com Deus e lhe disse que não sabia como agir e que esse problema não estava mais nas minhas mãos. Mas estava nas mãos dele, do meu Deus amado. Sem Deus nas nossas vidas, nada disso seria possível. E foi quando as mudanças começaram a acontecer. Eu comecei a agir com autoridade. Fiz normas na minha casa e exigir que elas teriam que ser compridas. Se foi fácil de forma alguma. Meu irmão não quis seguir as novas normas, me criou problemas e diante disso ele foi morar com minha irma. Nem por isso deixamos de nós falar, ele está vindo aqui, estou o tratando como sempre trarei. Mas sem me prejudicar. As minhas normas teve tanta repercussão que meu outro irmão, me chamou ontem e perguntou se la fora poderia beber uma cerveja rsrs. Logico que eu permitir, o que eu não quero é embriagueis, nem bebida durante a semana. Depois disso as coisas melhoraram ainda mais, posso dizer que estamos vivendo com harmonia. Ao ponto que hoje eu posso dizer que ter mais pessoas na minha casa, não esta sendo problemas para mim, nem para minha filha, pelo contrario, estamos nos ajudando mutualmente. Com tudo isso eu me acheguei ainda mais ao senhor, e com isso mas habilidade para ouvir o que Deus tinha para me falar. Pedi a Deus para que me apontasse as mudanças que precisava ser feitas. E não demorou muito para eu perceber que por mais dificil que fosse eu precisava agir perante algumas coisas. Jamais vou magoar alguém intencionalmente, de forma alguma for deixar de ter cuidado com os sentimentos alheios. Continuarei tendo compaixão, empatia. Mais menas tolerância. Quando algo vier me prejudicar eu não tolerarei. Estou procurando lembrar mais vezes o quanto nos exige cada superação, cada avanço, cada conquista, cada luta vencida contra a minha patologia o feocromocitoma. Do quanto preciso ser generosa com a minha trajetória a cada novo projeto anunciado pela minha alma. Quero sintonizar a minha freqüência com a música da delicadeza. Do entusiasmo. Da fé. Da generosidade. Das trocas afetivas. Quero ter mais cuidado para não me intoxicar com o medo. Colocando nas mãos de Deus os meus temores, e diante disso, não temer nada. Como Jesus nós deixou esse bela frase- Não temas eu estou contigo. Quero ter a coragem de sustentar a minha crença de que o amor, a fé, vencemos qualquer batalha. Quero me sentir feliz e acima da minha felicidade coloco a felicidade da minha filha, que é minha vida, meu tudo, o meu maior motivo de viver. Quero ver meus amorezinhos, correndo pela casa, felizes e se sujando de tinta e fazendo traquinagem e com orgulho eles dizem na casa de tia eu posso tudo rsrs. Quero, antes de qualquer outra razão, me sentir feliz por encontrar contentamento no meu coração. Por tocar com o sentimento a preciosidade da vida. Por saber que existem coisas para eu realizar enquanto estou por aqui. Quero ver a alegria constante no rosto da minha filha. E uma das minhas conquistas mais serias atualmente é da as mãos a minha filha amada, entramos em uma luta, onde eu sei que minha filha é uma guerreira e essa luta já esta vencida. E vamos que vamos driblando as dificuldades e olhando sempre para o alto e agradecendo por cada dia permitido por Deus. Existe o alimento do corpo, esse a gente pode ficar sem por algum tempo, mas o alimento da alma, não podemos deixar de nós alimentar diariamente, que são as palavras de Deus e o seu amor. O amor, um sentimento forte, que determina a nossa vida, quem vive por amor e dando amor, sempre encontrará no amor a força necessária para seguir em frente sempre.

Meus queridos amigos, depois de dias e dias lutando com toda a força para andar, comer, trabalhar, finalmente meu organismo começou a reagir. Hoje eu digo com a permissão de Deus estamos bem. Obrigada mais uma vez pelo carinho de todos. Uma linda semana para todos nós.

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sexta-feira, 14 de julho de 2017

HOJE QUERIA REALIZAR MEUS EXAMES E SABER O QUE ESTA ACONTECENDO.

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Boa noite meus amigos e visitantes. Oh que dia. Foi daqueles que ate um vento parecia que iria me derrubar. Hoje eu iria tentar realizar os exames de laboratório para saber a causa da febre. Porque tentar ? porque atualmente só uma pessoa consegue colher meu sangue, e ele é da fundação. Então tentar colher em outro hospital pode ser novamente tentativas em vão. Mas eu não conseguir levantar pela manhã da cama. Sei o que parece rsrs. Parece a velha desculpa para não entrar no hospital. Mas de verdade, quero saber o que eu tenho, não aguento mais em sentir assim. Agora a tarde me sentir tão mal, com febre alta, vomito e com a minha cabeça me mantando, que pensei vou entrar na fundação. A fundação infelizmente é um hospital apenas cardiológico. Mas pensar em entrar em outro hospital não está na minha programação. Então é o seguinte se aguentei chegar ate aqui, vou esperar para segunda - feira para tentar realizar exames de sangue. Ate que agora a noite estou me sentindo melhor, apesar de um frio tremendo, só ando arrupiada e nauseada. A minha filha está melhor, e isso é um um alivio. Mas confesso que ser portadora de feocromocitoma eu não posso fazer nada referente a isso. Mas esse meu quadro atual tem que ser diagnosticado, não sei com quem estou guerreando. Pode não ser tão dificil como o feocromocitoma, mas também é muito desgastante. Mas como eu sempre digo tudo na vida é passageiro. Então é erguer a cabeça e esperar tempos melhores. Um feliz final de semana para todos vocês. 

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quinta-feira, 13 de julho de 2017

CONSULTA COM INFECTOLOGISTA- SINTOMAS E FEBRE PERSISTENTES.


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Boa noite meus amigos e visitantes. Estes dias estava ausente do virtual, devido ao check- up que minha filha estava fazendo. Como já tinha comentado posso falar da minha vida, minha historia lidando com o feocromocitoma. Mas se tratando de outra pessoa, é outra coisa. Só posso dizer que essa semana foi bem puxada, mas minha filha teve e terá do melhor que eu possa proporcionar a ela. Ela passou por vários exames e consultas. E ainda falta muitos exames pendentes, que estamos tentando realizar o mais rápido que seja possível.  E ainda voltei as minhas atividades, mas dentro das minhas possibilidades. Se tratando da febre e dos intensos sintomas, como cansaço, enjoou, dores nas articulações ainda não se sabe que se temos diagnósticos separados, ou estamos com a mesma infecção. Só sei que estamos eu e ela tentando nos superar, pois ate para realizar pequenas atividades está sendo um terror. Logico que em primeiro lugar teria que descobrir o que ela tinha, e agora estamos no caminho certo e ela começou a de verdade se cuidar.  Mas ainda está muito abatida.  Mas hoje achei ela  um pouco melhor. Hoje eu tive consulta com a  infectologista Dr.Anna Cunha ( uma excelente medica) a mesma que quando com infecção do portcath me alertou a gravidade do caso. A minha  febre e dores musculares e cefaleia não passa. Por isso coloque essa consulta como prioridade. Ela passou muitos exames de laboratório ( Como eu vou fazer esses exames é bem complicado, pois não se consegue colher sangue para realizar os exames) Mas amanhá eu vou ver como isso pode ser resolvido. E ela também passou alguns exames de imagens. Me orientou a buscar a emergência se piora-se e sugeriu que realiza-se os exames hoje. Mas eu vim pra casa, e vou tentar realizar os exames amanhá. Diante do quadro da minha filha e tudo que vem acontecendo com minha vida eu me perdi um pouco. Primeiro eu estampei um sorriso no rosto e acho que queria passar por tudo sem sofrer tanto. Mas não adianta querer mostrar o que não sente. Pois quem me conhece sabe exatamente como estou me sentindo. Passei dias irritada, e dei um basta em situações que não estava me agradando. Eu cansei de carregar os problemas dos outros. Não que eu não sinta, mas a situação é muito delicada, para que eu possa fazer mais do que eu estou fazendo. Na segunda- feira chegamos do hospital as duas com febre alta e intenso mais estar. E nem um copo de água próximo a cama eu tive condições de pegar. Foi nesse momento eu percebi que teria que fazer escolhas. Família é uns ajudando aos outros. Não apenas uma pessoa se sacrificando e outras pessoas se aproveitando da situação e ainda me trazendo problemas. A minha filha é e sempre foi a minha prioridade máxima, depois vem meus pequenos amorezinhos. Estou muito cansada, para realizar essa postagem, eu parei três vezes para ter condições de digitar a postagem. Só fiz mesmo essa postagem hoje,porque queria deixar registrado o dia que foi para a infectologista e deixar uma palavras para minha amiga Helena.   
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Meus amigos, eu  fiquei sabendo que foi comunicado no blog da Leninha o seu falecimento. Como todos sabem ela é uma pessoa especial para mim, foram anos de uma linda amizade virtual. A falta que ela está e vai me fazer é grande. Mais uma perda que tive e vou ter que dizer a vida segue..... Não compreendo os mistérios da vida, mas procura aceitar os desígnio de Deus. Querida amiga Helena, chamada as vezes por Leninha, que Deus esteja com você, iluminado o seu espirito. Puxa Leninha ate você resolveu resolveu nós deixar. Tanto eu como minha filha sentiremos a sua falta. Deixo para te a minha gratidão pela sua amizade e um ramo bem grande de rosas brancas que sempre me ofertou em todos os momentos que nós conhecemos. Que Deus esteja com todos nós.    








         

domingo, 9 de julho de 2017

LIDAR COM FEOCROMOCITOMA É UM APRENDIZADO CONSTANTE.

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Esse ano em relação a saúde física as coisas fugiram um pouco do controle. Pressão alta secundário ao feocromocitoma, não tem nada a ver com stress. Mas logico se você tomar um susto a pressão pode ate subir, mas nesse caso com minutos retorna ao normal. O que não acontece no caso dos picos hipertensivos secundário ao feocromocitoma. Ao pensar sobre esse conceito errado de algumas pessoas, me vez lembrar o dia que fui retirar o meu portacath devido a ter exteriorizado e uma medica que nem tinha me avaliado, para ser sincera nem estado comigo. Eu estava na uco e ela estava em frente a onde eu estava, e gritou que eu teria que me acalmar para a pressão baixar ( Para ser sincera eu tive que me acalmar mesmo, para ficar em frente a uma intensivista que precisava estudar e apreender a lidar com pacientes e no minimo procurar saber o que é feocromocitoma)  Enfim com o minimo de estudo, qualquer profissional da área de saúde sabe que o feocromocitoma causa descarga adrenérgica o que pode causar crises hipertensiva e muitos outros sintomas e consequências. E com certeza é uma coisa que todos os médicos deveriam saber. ( Feocromocitoma é um tumor que secreta adrenalina e muitos outros hormônios, geralmente chamado catecolaminas, independente de esta alegre ou triste, calmo (a ) ou estressado (a). Como seria bom que só existisse médicos competentes e interessados em salvar vidas e quando isso não fosse possível, da ao paciente o maior conforto que estivesse ao alcance da medicina. A crise do feocromocitoma pode ser estimulada e ser desencadeadas por inúmeros fatores como palpação abdominal, aumento da pressão abdominal durante a evacuação, micção ( nos feocromocitomas vesicais) uso de drogas como ( metoclopramida, glucagon e varias outras)  problemas emocionais, exercícios físicos que estimule o abdome etc. Com isso eu quero dizer que devemos saber separar as coisas, problemas emocionais de problema físico. Onde quero chegar ? Que todos os pacientes que relatam sintomas físicos persistente tem que serem investigados e ir eliminando patologias que possam causar os sintomas relatados. Nenhum paciente portador de feocromocitoma deveria lidar com situações estressante. Mas não acredito que uma pessoa possa ter uma vida ativa, produtiva, sem ter estresse. Mas todos nós tenhamos que aprender a administrar o estresse do dia a dia com serenidade. Eu particularmente busco o meu equilíbrio emocional  de varias formas, faço meditação há muitos anos, é um momento que virou um habito que eu jamais deixarei. Busco também na espiritualidade a paz que necessito para seguir em frente independente do que possa acontecer.  Eu aceito o que eu não posso mudar, mas luto para tudo aquilo que esteja ao meu alcance que possa me fazer feliz, ou fazer diferença na vida das pessoas que eu amo. Eu amo escutar musica, principalmente louvor, me acalma, me da paz, e é nesse momento que eu entrego a Deus as minhas preocupações, que desabafo e peço orientações. Isso não quer dizer que eu não tenha meus momentos onde me sinta triste e ate cansada da minha dura batalha diária. Mas eu procuro aceitar que a minha vida é feita de momentos felizes e muitas duras batalhas e continuo vivendo da melhor maneira que consigo. Lidar com adrenalina não é algo fácil, eu não estou nem me referindo as crises adrenérgicas, pois são dificílimas, são dores terríveis, mal estar, e o pior não temos nenhuma garantia que sairemos com vida de uma crise do feocromocitoma. Mas quando o feocromocitoma está ativo, mesmo que não seja uma crise definida, como é esse momento que eu estou vivendo não é fácil também. Eu sinto quando recebo a descarga adrenérgica mais forte. Eu sinto o meu coração bater mas rápido, sinto o suor descendo pelo corpo, e as vezes vem com uma forte pontada na cabeça. Fora os pequenos tremores nos lábios, e vermelhidão e as vezes palidez no rosto causado pela adrenalina. Mas mesmo sendo portadora de feocromocitoma eu valorizo a vida, eu amo a vida. As vezes eu me canso com certeza, mas não é da vida, é dos sintomas do feocromocitoma. Não posso dizer que os meus problemas causam uma crise, pois eu sei que tenho feocromocitoma e mais cedo ou mais tarde sempre ocorre as crise da mesma forma. Tem crises mais forte do feocromocitoma, crises mais leves e eu sei que feocromocitoma é uma doença imprevisível e por mais que eu saiba lidar com ela, vai ter momentos como esse que fico um pouco perdida sem saber ao certo como devo proceder. Porque eu acho que as crises fugiu um pouco do controle ? porque esse ano peguei dengue e ao sentir os sintomas da dengue eu entrei em crise, depois de um tempo peguei chikungunya, e novamente entrei em crise, e ainda para completar passei a sentir dores nas juntas que vão e vem e me destabilizam. Fiz um dieta sem acompanhamento medico, fiz jejum intermitente e tive hipotensão grave e foi nesse momento que eu acho que sofri o mine Avc, pois tive sintomas estranhos que nunca tinha apresentado, porem não duraram muito tempo, como tontura intensa etc. O que causou a minha ultima crise do feocromocitoma ? Exatamente eu não posso afirmar, mas creio que tenha sido por vários fatores, tinha batido o meu abdome ao escorregar, e tinha me submetido a estresse e estava com o feocromocitoma inativo, e devido a isso, estava com muitas medicações anti-hipertensivas suspensa, ate os principais como o beta e o alfa bloqueadores estavam em quantidade minima, pois ao tentar aumentar a dose deles ocorria hipotensão. Mas na realidade não interessa muito o que foi que causou a crise, pois como já falei são vários os motivos que podem estimular um feocromocitoma. Independente de ser portadora de feocromocitoma ou não, procuro viver em paz, tanto comigo mesmo, com as pessoas a minha volta. Procuro viver com equilibro. Eu não busco apenas a ausência dos sintomas físicos, ou minha saúde física, mas minha saúde mental, e principalmente prezo muito o lado espiritual. A uns dia meu irmão me perguntou como eu conseguia suportar tudo isso ? Eu consigo lidar com as coisas ruins acreditando que são passageiras, dessa forma eu me apego a confiança, fé e a certeza que vão passar. Ate quando a dor física são intensa,eu penso e mentalizo a medicação fazendo efeito e digo para mim mesma, que não há dor que demore tempo suficiente para eu não aguentar. É gente tudo isso parece uma loucura, mas é assim que eu enfrento os percalços da minha existência. Não quero dizer com isso que os problemas não me atinjam, mas não ao ponto de entrar em crise, ou perder a minha paz espiritual. De modo geral eu sei lidar geralmente com tudo o que a vida me faça passar. Apenas três coisas me desequilibra. Que são doença da minha filha, ou algo serio com ela. Algo que aconteça com os pequenos, algo serio com Lila ou com minha irmã que eu tomo conta. E quando algo assim acontece busco em Deus a paz espiritual para ter o meu equilíbrio de volta. O resto seja o que for apreendi a administrar, me adaptar, afinal não acredito que se possa viver plenamente sem passar por problemas. Eu sou extremamente calma para lidar com as doenças familiares, procurando ser racional do que agir emocionalmente. Mas ao lidar com emergência medica da minha filha, as coisas fogem do controle, aparentemente ainda aparento serenidade, mas por dentro chego sentir o meu corpo tremer. E algo que infelismente não consigo controlar. Talvez seja de fato que tudo em relação a minha filha me atinja ao ponto de estimular o feocromocitoma. Com as crianças são a mesma coisa, se tratando de algo serio eu preciso de um esforço grande para manter o controle, o que com certeza é necessário no momento de prestar ajuda ou socorro. Mas enfim é como dizem que todos nós temos um ponto fraco e o meu é quando acontece algo com quem amo demais, isso de fato pode estimular uma crise do feocromocitoma. Mas as outras coisas seja o que for não me coloca em crise, mas já estando em crise pode agrava-la. Todas as outras coisas são apenas especulação, como eu tenha entrado em crise, porque trabalhei demais, me aborreci com essa ou aquela pessoa, ou que tomei bando de mar, nadei na piscina etc. Antigamente eu me cobrava muito, e em todas as crises buscava a causa, para procurar evitar no futuro. E o certo dia me dei conta que entrava em crise de qualquer jeito, e deixar de viver com receio de entrar em crise, seria uma vida limitada. Eu prefiro correr o risco e viver plenamente. Lidar com feocromocitoma é um eterno aprendizado, nem todas as crises são iguais, nunca sabemos quando vamos entra em crise e pior ainda não temos previsão alguma quando vamos sair dela e se vamos sair. Em crises onde é necessário buscar a emergência, eu começo a lidar com meus temores, alguns mas fortes que outros, acho que devido a tantas experiencias ruins em ambiente hospitalar buscar a emergência e pior ainda ser internada, toda a minha coerência evapora. Sei que o correto é seguir a risca a orientação medica, afinal no meu medico atual Dr. Emerson eu confio plenamente, sei que ele é capacitado para me tirar das crises, mas mesmo assim eu sinto medo, não so medo de ficar a merce de outras pessoas, como também a deixar a minha filha e nessa crise então era impossível deixar a minha filha em casa com familiares em casa problemáticos. Muitas das minhas crises a minha filha quando pequena ficou em um ambiente inadequado, e cada vez que eu saia de crise percebia o mal que a minha ausência causava nela. Chegou ao ponto de Dr. Durval mesmo sem saber detalhes do que ocorria, me permitiu ficar com ela ainda criança em um apartamento de um hospital também de rede particular. Mas ela ia para escola e retornava. Comigo nesse período ela presenciou de tudo, convulsões, reanimação etc. Ela foi crescendo e todas as vezes que ela percebia que eu estava em crise e  precisava ser internada, ela buscou uma forma errada de amenizar sua dor. E isso me fez temer cada vez mais ser hospitalizada. Com o tempo gracas a Deus tanto eu como ela conseguir apagar o passado e superar os traumas. Nós recuperamos, mas a nossa mente é algo que tem os seus mistérios, que deixaram marcas no subconsciente e ainda é dificil procurar ajuda hospitalar, por isso eu tento de todas as formas lidar com as crises em casa e no ano passado conseguir. Não posso dizer que eu lido com o feocromocitoma sozinha, ate porque sozinha eu nunca chegaria ate aqui. Nós lidamos com essa doença, eu e minha filha sofremos juntas, não sei quem sofre ou sofreu mais pelo o que o feocromocitoma nós causa. Não sei o que doe mais sentir dor física, ou saber que a minha filha tem que me presenciar sofrendo. Logico que não existe amor maior do que eu amo a minha filha, e quem ama protege, procuro ao máximo não demostrar dor e desespero jamais demostrei. Mas acho que ela me conhece tanto como eu a conheço que não precisamos nem de palavras para saber o que estamos sentindo. Então é o seguinte eu não enfrento essa luta sozinha eu tenho um Deus maravilhoso que tem a nossa vida em tuas mãos. E uma filha que luta comigo passo a passo, dia a dia, ao qual eu tenho confiança total e a certeza do seu amor por mim é igual ao amor que eu tenho por ela. E é por isso que não tem nada desse mundo que possa me fazer desistir de lutar ate o dia que Deus determinar. Seja na alegria ou na dor nós estaremos juntas ate o fim se assim Deus nós permitir. Vou terminar essa postagem deixando umas palavras para minha filha. Santy meu amor, eu lhe coloquei no mundo, e você fez meu mundo melhor, você deu significado e felicidade a minha vida, pensei que soubesse o que era o amor, mas foi de fato quando você nasceu que eu conheci o que é de fato um amor eterno.  A todos meus amigos e visitantes obrigada por nós acompanhar na nossa luta diante de uma doença rara, mas que deve ser mais divulgada e melhor conhecida, para que outras pessoas possam receber o seu diagnostico ainda a tempo de serem curado (a) Uma linda semana a todos e que todos nós possamos permanecer conectado ao amor de Deus.

 Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 

LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/01/feocromocitoma-pesquisa-realizada-por.html
LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/07/revisao-de-feocromocitoma-2014.html
LINK = http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2014/05/como-e-conviver-com-feocromocitoma.html


   

                   

sábado, 8 de julho de 2017

UM SÁBADO DE PAZ, MAS PERMANECEMOS AINDA DOENTE, EU E SANTY, COMO ESTOU DE SAÚDE.

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Boa noite meus amigos. Hoje foi um sábado em plena paz. Ainda permaneço com febre, muito enjoou, com frequência alta e pressão oscilante. Tive dor de cabeça forte, mas não foi muito demorada, respondendo a medicação.  Mas não passei o dia na cama, tentei reagir, e só deu mesmo para ajudar um pouco a minha filha. Santy que está doente. Nós pegamos algo, o que não fazemos ideia. Alguns dizem que é novamente dengue, outros acham que foi algo que comemos, enfim estamos as duas com febre alta, muito enjoou e mal estar.  Tivemos uma noite complicada. Hoje pela manhã acordei decidida a levar a minha filha para emergência. Ela aceitou e completou mais que eu teria que ir também para ser medicada.  Que não deixaria que eu a leva-se como eu estava. Então né, que situação tensa. E resolvemos aguentar hoje e amanhã, e na segunda vamos as duas procurar medico e ver o que esta acontecendo.  Ate lá é nós segura no amor de Deus.

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Nesse momento a minha vida familiar está na mais completa paz. Meus familiares ainda estão comigo. Querem ajuda, se for verdade que querem se estabilizar, e ter uma vida nova, então que assim seja. Estamos aqui para ajudar uns aos outros. Tem dias que estamos convivendo em plena harmonia. Criei regras, e quero que sejam comprida. Não aceito mais bebida alcoólica. Quem quiser ficar bêbado, ao comprar bebidas reserve o hotel ou durmam onde desejarem. E assim dessa forma faz hoje oito dias de plena harmonia e paz.

                    
No final da manhã comecei a apresentar hipotensão, mal estar, vomito etc. Passei a me hidratar da melhor forma que consegui, devido as fortes náuseas. Resolvi pular os horários de alguns medicamentos e o que aconteceu ? A pressão subiu de novo e também com mal estar e dor de cabeça.
                    
Mas um dia que vencemos,  estou esperando outro dia e quem sabe melhor do que hoje. Ate amanhã meus amigos.

sexta-feira, 7 de julho de 2017

ESTOU ME SENTINDO MUITO MAL.

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Inacreditável, é muito dificil acreditar que estou passando tudo de novo. Ontem a tarde eu de repente me sentir muito mal, mal mesmo, ao ponto de pensar em ir para o hospital. Meu coração parecia que iria sair pela boca, e isso em repouso. Me mexer foi quase impossível, eu não gosto de me sentir assim, sem forças para nem para levantar, parece um exagero, mas foi assim que fiquei, com ajuda da minha filha conseguir chegar no banheiro para vomitar. Cheguei a ficar no banheiro por vinte minutos, só em imaginar ter que chegar na cama e precisar voltar ao banheiro para terminar de colocar pra fora tudo que tinha no estomago, era um martilho. Não lembro o dia que vomitei tanto na vida. A minha pressão arterial tinha despencado, por um lado poderia ser o fim da descarga adrenérgica, e com isso a esperança de passar tempos felizes com feo inativo. Mas a ilusão demorou apenas alguns minutos. Comecei a apresentar febre alta de novo, pelei de febre a noite toda e me sentindo um trapo. Mas o dia amanheceu. Abrir os olhos e queria sumir diante do que teria que fazer hoje, mas com muita força de vontade e muito amor e responsabilidade me vez vencer mais um dia. Mas se pensei que seria só o meu mal estar, estava enganada, nunca uma coisa ruim vem sozinha, e mais uma vez a minha filha adoece junto. Gente é uma coisa tão estranha, que começo a achar que tem algo de muito errado. A nossa casa é muito bem cuidada, me refiro a higiene e a nossa alimentação e feita geralmente por nós mesma. A nossa água que bebemos passa pelo purificador de água. Não vejo o que possa ser isso. Hoje a minha filha a tarde começou a se sentir mal também, tentei brincar com a situação, como sempre faço que eu adoeci primeiro. Mas o caso não é de fato para brincadeira, ela começou a também apresentar febre, mal estar e vomito. No meu caso a frequência cardíaca permanece alta, e com isso as vezes sinto o desconforto no peito, mesmo em repouso. Estou com febre, dor de cabeça que tem horas que quero sumir, meu corpo doer todo, e ainda com a mesma oscilação da pressão um hora baixa demais e depois sobe rapidamente me deixando pessima, fora  os intensos enjoou e mal estar. Eu não sei o que de  fato está acontecendo. Enfim levantar não está nos meus planos nos próximos dois dias, só levantarei na segunda- feira. A não ser é claro para levar a minha filha para emergência. Claro que vou leva-la se necessário for, mas precisarei com certeza da força de Deus. Eu estou me sentindo muito mal..... E nesse exato momento a minha filha está comigo na cama, com febre também, que situação delicada.


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Senhor vim falar contigo, nós ajuda nessa hora. Me sinto com os problemas maiores do que minha força. Sei que o Senhor nós pede para ter bom animo, eu estou tentando meu Deus manter o animo e enfrentar tudo de cabeça erguida, mas confesso está  dificil. Senhor a minha dor de cabeça tem horas que doer tanto que me sinto cansada de tanta dor. Senhor porque estou passando por tanta aprovação? Senhor a minha fé não perderei nunca. Senhor nós cura. Senhor me ajuda e me perdoa de todas as minhas transgressões eu lhe peço me perdoa Pai. Se for algo que fiz para ter que passar por tudo isso, eu lhe peço perdão e rogo que nós ajude. Senhor preciso lhe confessar não aguento mais tanto sofrimento. Pai, Pai poupe minha filha, e quem amo, mesmo que meu sofrimento continue o mesmo, pelo menos que eu tenha a alegria de ver a minha filha e meus amorezinhos felizes. Toma nossas vidas em tuas mãos e nós da alegria por estarmos vivos. Eu preciso meu Deus do senhor nas nossas vidas  e ver de novo o sol diante de tanta escuridão.


            
Boa noite a todos. Hoje eu me perguntei o que estou fazendo aqui, para continuar postando algo assim, me expondo tanto e se ate eu estou cansada disso tudo, imagino vocês. Mas preciso buscar algo para preencher a minha mente, aliviar o meu coração. Mas eu quero avisar que vou continuar escrevendo aqui diariamente, mas vou retribuir aos comentários de acordo com a minha vontade e disposição, ou não responderei. Amanhã é outro dia, como não pode ser pior do que esse, então creio que seja um dia melhor.

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quinta-feira, 6 de julho de 2017

CONSULTA CARDIOLÓGICA- PLANEJAMENTO DE CIRURGIA.

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Boa noite meus amigos e visitantes. Eu sempre fui apegada a Deus, mas ultimamente estou ainda mais. Busco em Deus o alimento da minha alma, para conseguir seguir em frente com alegria.  O mal das pessoas é me colocarem em um pedestal. Eu sou humana, e como humana eu não sou perfeita. Ontem eu fui ao medico, meu cardiologista. Um dos motivo da consulta foi relatar a taquicardia, está me incomodando muito. Pensei que era possível indiciar uma medicação que tomei na emergência a qual controlou a taquicardia. Mas meu medico preferiu que eu não usasse. Devido as inúmeros medicação que ja faço uso e aumentou o carvedilol. E o outro motivo da consulta foi um encaminhamento para o cirurgião vascular. Pois o meu plano de saúde está exigindo para todos, que os pacientes sejam mandados para fora mediante um encaminhamento. Ele o fez e me entregou. Os outros motivos eu esqueci de relatar. Que foi a receita do anticonvulsivo, e o encaminhamento para a medica infectologista. E a falta de ar quando pego no sono. Eu não passei muito bem hoje a tardinha, eu fiquei pessima e ainda não estou ainda bem. A minha pressão caiu muito, a frequência aumentou e vomitei demais. Talvez depois de hoje, com a queda de pressão finalmente o feocromocitoma ficará inativo. Só mesmo o tempo dirá. A consulta foi como sempre o meu medico é sempre muito atencioso. Minha filha não quis ir comigo, estava com vergonha por telo incomoda-lo na minha ultima crise. Meu irmão se ofereceu para ir comigo. Na volta meu irmão deu vontade de pará em uma baiana, para comer um acarajé. Pretendo realizar a cirurgia o mais breve possível, não posso ficar sem um acesso venoso, para não vim a passar o que eu passei na ultima crise. Foi a mão de Deus que ao não terem conseguido pegar o acesso na ultima crise, dei a sorte de pegar um cirurgião em plantão na uco e ainda meu medico ter permitido que ele descesse para pulsionar meu acesso. Logico que não vou brincar com a sorte e tentarei realizar a cirurgia da colocação do portocath o mais breve possível. Quero realizar a cirurgia eletiva e com todos os cuidados que eu sempre tive. O ideal será esperar ter a certeza que o feocromocitoma esteja inativo. Enfim passo a passo vivendo o dia a dia, procurando ver sempre o lado bom da vida.  A vida segue........... 
Feliz final de semana a todos vocês.  

                    
Meu irmão matou a vontade e comeu um acarajé, eu fiquei no caldinho, pois essa baiana coloca ate camarão no vatapá e eu me sinto mal com camarão. Mas essa pequena pausa, mesmo avisando a minha filha, quando cheguei em casa, ela estava preocupada. Mas procuro entende-la, mesmo achando que não se pode viver sempre pensando no pior da vida, mas o contrario devemos pensar sempre o melhor da vida e nós adaptarmos com as coisas que a vida nós traga. 




terça-feira, 4 de julho de 2017

LINDANDO COM HIPOTENSÃO- CRISE HIPERTENSIVA SECUNDARIA AO FEOCROMOCITOMA, MAS COM MOMENTOS DE LAZER.

Boa noite meus amigos e visitantes. Com momentos bons e ruins estou começando o mês de julho. Mas estou bem espiritualmente, com uma linda união com Deus.  A minha fé cresce a cada dia, eu não sei explicar, as lutas vieram, mas com a serenidade dada por Deus estou conseguindo seguir dia a dia. Passo a passo com a mesma calma e serenidade que sempre tive. E agora estou ainda mais forte, não sei explicar é algo divino rsrs. Estou feliz por me sentir com tanta paz espiritual, diante de obstáculos que surgiram. E vamos que vamos vencendo os momentos bons e sobrevivendo os momentos de dores e sofrimentos. Alguns momentos deste inicio de semana.


                     
                   
Esses foram os momentos bons, saímos eu e minha filha, comemos como de costume na yan ping, comida chinesa, e minha filha quis tomar um chopp. Ela é de maior, ser mãe e ser amiga as vezes nós deixa em sair justa. pois como mãe eu tenho que da limites, ela nunca foi de beber e de repente esse desejo dela, fiquei um pouco preocupada, mas sei que eu tenho uma filha responsável e por ela está de ferias da faculdade deve ser um desejo normal.  Enfim uma tarde de lazer.
                      
Esse jantar quem fez foi a minha filha e Miriete. Não que eu não tenha contribuído, afinal a minha filha me fez ficar na cozinha o tempo quase todo, e foi eu que coloquei os temperos na frigideira, então eu fiz rsrs. Eu estava muito cansada, tinha trabalhado o dia todo, mas seria o meu dia de cozinhar, mas cozinhar já era demais para mim. Então tracei um plano, arrastei Miriete  e disse que faria algo diferente, e falei que faria moqueca, mas que as duas teria que me ajudar, aceitaram e eu fiquei apenas observando elas trabalhar kkk.  Mas no final colocar a mesa, retirar e os pratos sobraram para mim, mas foi justo rsrs.
                    
Agora a parte ruim. Estou com a pressão arterial parcialmente controlada. com alguns picos hipertensivos, o ruim é que as crises hipertensivas tão vindo muito mais grave, essa então pensei estou em crise,  me sentir mal demais, com dor no peito, e intenso mal estar e uma fortíssima dor na cabeça. E em minutos quando comecei a ficar muito tonta, para a surpresa geral a pressão tinha despencado. Uma situação muito estranha. A minha frequência indo de 90 a 150.  O que está acontecendo eu não faço a menor ideia. Dormi então virou um premio, não sei quando for ser premiada rsrs, geralmente nesses ultimas dias só durmo meia noite e acordo três, quatro horas da manhã. E para desespero geral ontem tinha acabado de dormir e mais uma vez sentir um forte falta de ar, e acordei ansiando para respirar e terminou que acordou todo mundo. Para mim é algo desagradável, mas para quem presencia deve ser assustador. Enfim os problemas estão vindo, mas graças a Deus o meu humor e paz estão intacto.  A vida segue e devemos viver da melhor maneira possível.   Felizes dias a todos vocês. 

domingo, 2 de julho de 2017

MÉS DE JULHO SEJA BEM VINDO- QUE DEUS NÓS DE UM FELIZ MÉS A TODOS NÓS- COMO VAI MEU CORAÇÃO.

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Boa noite meus amigos. Já estamos no més de julho. Mas um més que Deus me permitiu  entrar e ver o sol e também sentir a força da tempestade. Esse final se semana tomei conta dos meus amorezinhos, estão muito fofos, alegres e traquinando muito. Eles foram para casa e ainda minha sobrinha teve trabalho ao querer leva-los. Eles estavam sonolentos e diziam foi ficar com tia rsrs. São esses momentos com eles e com minha filha que me fazem querer lutar ainda mais pela minha vida. Logico que apesar dos altos e baixos na minha vida, eu amo viver rsrs.  


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Estou tendo taquicardia com muita frequência. Na ausência das crises do feocromocitoma, isso é muito raro. Mantive febre recentemente,ao qual cedeu ontem. Dessa fez não suspendi os anti-hipertensivos o que geralmente depois das crises eu faço, devido a queda da pressão arterial que ocorre apos o fim das crises.  Dessa vez não teve a queda habitual apos a crise. Se estou preocupada com a taquicardia? confesso que estou é um pouco desconfortável, pois é constrangedor chegar nos lugares e nem ter condições de nem falar. É preciso sentar e esperar que a frequência diminua um pouco. Tenho consulta marcada com meu cardiologista nessa quarta- feira, para agilizar a colocação de um novo portocarth, devido a minha dificuldade de acesso venoso e da necessidade de ter um acesso para caso de emergência hipertensiva e dores comum em crise do feocromocitoma.  E ele deve me orientar como devo proceder referente e minha frequência cardíaca elevada. A cefaleia também mudou o padrão de dor, vem nove, dez de dor e cessa em apenas 10, 20 minutos, não faço ideia do que seja isso. Hoje por três vezes corri para baixo no chuveiro quente. Se isso for por ventura outra crise iniciando de forma diferente, é de verdade uma situação muito dificil.

Meus amigos e visitantes, vim desejar um més de julho cheio de surpresas agradáveis para todos nós. E vamos que vamos vivendo os momentos bons e sobrevivendo os momentos menos agradáveis. Afinal geralmente na vida temos de altos e baixos.


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