domingo, 13 de janeiro de 2019

CRISE DO FEOCROMOCITOMA? NÃO VOU DESISTIR DE LUTAR PELA MINHA VIDA.

                 Feocromocitoma - esperança de vida
Bom dia a todos. Esse ano eu tive uma piora acentuada no meu quadro clinico. Crise do feocromocitoma ? Alteração cardíaca ? Neurológica ? Para quem não sabe, me chamo Mirtes Stolze,  tenho 45 anos, tenho diagnostico de feocromocitoma inoperável, com mais de um sitio, com antecedentes de múltiplos internações por emergência hipertensiva grave, inclusive internamentos em CTI. Apresento associado a doença relatado acima, trombose venosa profunda de principais trocos venosos, documentado por exames de imagem, resultando em esgotamento venoso periférico e central. Ressalta-se que a paciente tem acesso dificil, e em caráter de urgência, comum na sua patologia, corre risco de infarto agudo do miocárdio, AVC, e Óbito.  Nesses casos a ausência de um atendimento rápido e um acesso venoso em tempo hábil poderá resultar em complicações severas e óbito. ( Relatório emitido pelo próprio hospital geral do exercito )  Sou portadora de Feocromocitoma (Região supra-vesical e tireoide). Hipertensão secundária ao feocromocitoma. Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível em 2018. Com passado de crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Com Dislipidemia. Retinopatia hipertensiva. Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gástrica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011. Atualmente com com alterações na ressonância do cranio e coluna cervical. Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares, exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior,indeterminada em 2008, estrias residuais. Ultima pneumonia em 2015. Passado de H. pylori-em 2002, de endometriose, de algumas encefalopatias hipertensivas, de brucelose na adolescência. Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma. Passado de cirurgia para lice de aderências, desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio. Passado de sinusite. Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção. Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso. Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015. Rm das artérias renais 2015- Pequeno cisto cortical no rim esquerdo. Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.Tomografia computatorizada do abdome total 2014- Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina. Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita. Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical. Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado .Cintilografia do miocárdio, 2009 - Isquemia posterior discreto. Cintilografia do miocárdio, 2015. 2018 Normal .Holter- 1998. - Depressão do ST. (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm). Holter 2014, 2018 Normais. Mapas  alterados .Cateterismo, 2003.2012 Normais. Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas todos alterados.ECO transtorácico, 2016.2018 - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento. Função sistólica global preservada .Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina. Não é todos meus exames realizados, foi que já tinha postado e os coloquei aqui meu histórico medico. Também tenho dois dentes precisando extração dentaria a mais de 4 anos, onde tem que ser realizado as extrações em ambiente hospital devido ao meu quadro clinico.  
ALERGIAS. Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Tiley. Também apresento alergia alimentar a mariscos. Atualmente apresentando alergias diversas, como a poeira, mofo etc. Importante palpitação abdominal provoca em pacientes com feocromocitoma crise hipertensivas e agravamento das crises.  Estou em uso de medicação anti-hipertensivas a mais de 20 anos, em uso de clexane ( anticoagulante a mais de 10 anos ) Em uso de hidantal ( Anticonvulsivo ) a mais de 11 anos.  Atualmente sendo acompanhada pelo cardiologista e pelo neurologista.

                Resultado de imagem para EMERGENCIA MEDICA
          Fui para emergência dia 08, onde não esperei para ser atendida.

Evolução do dia 08 de janeiro ate essa data de hoje, dias melhores e dias muito mal. A dor de cabeça não passa. Geralmente piora quando deita a cabeça e quando acordo é com a intensidade maior. Dor no peito em qualquer atividade que exija esforço. Pressão arterial oscilante crise hipertensiva e hipotensão. A febre cedeu, mas permanece as dores nas articulações. Estou mas em repouso esse final de semana, me sentindo extremamente fraca. Não tive outro desmaio, mas fiquei muito tonta. Tive fortes náuseas, e vômitos. Ate o esforço para realizar as necessidades fisiológicas  causa desconforto no peito e pico hipertensivo. E ainda me da dor na coluna. Ontem tive uma piora que me deixou preocupada e triste, tive ate a maldita dor epigátrica, que é uma dor dos infernos. Tramal, tilenol é agua. Nesse momentos dos picos piores de dores tive grave picos hipertensivos. Mas hoje ja amanheci um pouco melhor. Ainda em repouso.  Mas hoje estou mas resignada. Se tenho que sofrer, que seja com resignação e fé. Não vou desistir dos meus sonhos, não por enquanto. Estou debilitada. Deitada, consigo fazer algumas coisas, e é isso que estou fazendo. Vou fazer o dever para Marcia para o resto do més. Ela gosta de desenhar, fazer exercício, isso acalma ela. Ela não me da trabalho, apenas precisa ser cuidada com amor. Eu cortei o cabelo dela, sentir tristeza por isso, mas cabelo cresce. Não iria deixar na mão de empregada pentear o cabelo dela, que embarracava com facilidade.  Mas ela ficou ate mais bonita. O verão está forte e o calor também. Minha filha está com o pescoço imobilizado devido ao acidente de carro, e precisa com urgência fazer as tomografias. Amanhã é outro dia e ainda vou tentar manter as minhas atividades normais, mas só na fé me vejo conseguindo.  Minha filha nas minhas crises me ajuda, fazendo juntas as coisas necessárias. Mas a esperança, fé e força vem de Deus nunca pode faltar. Felizes dias a todos vocês. Viver dia a dia, sem pensar no passado, nem pensar no futuro, viver o hoje, o hoje é o que temos. O futuro a Deus pertence.

                             Imagem relacionada



6 comentários:

  1. Não consegui ler tudo pois minha conexão aqui na praia é péssima. Mas desejo força e claro que tens que continuar e nunca te entregar! bjs praianos,chica

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  2. Seu relato é sempre interessante no sentido de ajudar as pessoas querida amiga. Não desista de acreditar na vida que é bonita apesar de todos os transtornos que passamos, porque todos nós temos. Cada um com o seu e todos unidos para aliviar o do outro. É o que busco fazer ao longo destes anos por aqui em interação. Vou sempre repetir a famosa frase: Um dia de cada vez. E assim na semana que se inicia efetivamente desejo que supere cada dor, cada momento sem perder a fé, o riso, a graça que lhe é característica. Sempre em minhas orações ofereço a você e a Santy pela paz, pela saúde.
    Apostar e crer amiga e vamos que vamos nesta semana.
    Beijo no coração.
    Deus é mais.

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  3. O seu relato fala-nos sempre da sua coragem. Não desista nunca.
    Uma boa semana.
    Um beijo.

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  4. Oramos para que seus momentos de angústia passem...e que venham dias, semanas de alívio...como o oceano que quebra em ondas na praia, nossa vida tem ondas de dor e paz...que a paz esteja sempre com você, mesmo nos momentos mais dolorosos. Seu corpo está sendo um mestre muito rigoroso, mas sua alma tem se mostrado uma aluna corajosa e digna. Carinhosos abraços

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  5. Mirtes, dos meus dias de passeio, envio um abração p você...
    Nada de desistir da vida, lutar e seguir na força de Deus...
    Obrigada pela visita/parabéns pelo nosso niver...

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  6. Espero que tudo melhore rápido, por aí, com vocês!...
    Por aqui, a coisa também não anda fácil... mãe, numa fase ainda de recuperação... sentido fraqueza... alguma dificuldade em respirar... e continuando por estes dias, um custo para comer! Mas ainda hoje fui à médica dela... os exames estão com bons valores... mas desaconselha ida ao hospital, para o que quer que seja por estes dias... a gripe continua em alta... e se ela apanha agora algo assim... é que não teria mais conserto, com os problemas respiratórios que já tem!...
    Enfim! Também continuo na expectativa, do desenvolvimento do estado dela, nos próximos dias... para me decidir o que faça... se não melhorar, marco consulta de urgência com o cardiologista... pelo menos, em consultório de cardiologia, haverá bem menos possibilidade de haver gente engripada, do que em hospital, ou posto de saúde...
    Deixo um beijo e um forte abraço, para vocês... e também eu, deverei andar mais ausente da net, nos próximos dias... Enfim!... A ver vamos!...
    Ana

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