Boa tarde meus amigos e visitantes. Quando comecei este blog recebi imensa ajuda em saber mais sobre a minha patologia o feocromocitoma, conheci pessoas da área medica de vários países que me ajudaram bastante no meu conhecimento sofre feocromocitoma. E também recebi de vocês meus amigos virtuais varias pesquisas sobre feocromocitoma. Há mais ou menos três meses eu conheci a Andréia Leal no WhatsApp - Grupo do feocromocitoma. Fiquei pouco tempo no Grupo devido as ferias chegando etc. Mas continuei em contato com algumas pessoas entra elas a Andréia que nós sensibilizamos pela falta de diagnostico e sofrimento relatado.
QUAL O NOME DELA?
Andreia Leal.
QUAL A IDADE DELA?
39 ANOS.
ONDE MORA?
PORTO ALEGRE.
QUANDO COMEÇOU OS SINTOMAS DELA?
COM 36 ANOS.
QUAIS FORAM OS PRIMEIROS SINTOMAS ?
Picos de pressão alta, taquicardia, junto com mal estar e palidez.
QUAIS AS SUSPEITAS MEDICAS QUE ELA TEVE, MAS SEM CONFIRMAÇÃO .
Feocromocitoma, Reninoma, entre outras.
Diante do relato do sofrimento dela, das inúmeras entradas em emergências, sem diagnostico, resolvemos fazer esta postagem, pedindo a quem possa ajudar, uma orientação do que ela possa fazer para ter um diagnostico. O qual vai servi não so para ela mais para todos os pacientes que tem dificuldade de fechar um diagnostico medico.
- Como o paciente começa a tentar elucidar o seu caso ?
- Como paciente tem que lidar
quando os sintomas não são diagnosticados ?
- De que forma os médicos
teriam que lidar com este caso, onde há exames inconclusivos e os sintomas
permanecem ?
- Alguém pode recomentar algum
medico competente que more em Porto Alegre que possa ajuda-la ?
ELA MESMO VAI RELATAR NO COMENTÁRIO O QUADRO DELA E TODOS SINTOMAS, LUTAS ETC.
Obrigada a todos que a ajude de alguma forma.
Quanto ao meu quadro de saúde ainda não estou muito bem, mas seguindo em frente dentro da minha possibilidade buscando viver dia a dia com resiliência. Um feliz final de semana a todos.
OBRIGADA,MIRTES..A MIRTES TEM ME ACOMPANHADO Á ALGUNS MESES AS CRISES..NO QUAL ELA CITOU, NOS CONHECEMOS NO GRUPO NO WHATSAPP..O GRUPO FOI CRIADO POR PESSOAS QUE TEM O FEOCOMOCITOMA.EM 2016 COMEÇEI Á TER PICOS DE PRESSAO ALTA E TAQUICARDIA.ME DAVA DO NADA..SENTADA DEITADA...ATÉ QUE PROCUREI UM POSTO DE SAÚDE E RELATEI O QUE ESTAVA ACONTECENDO.SEM PEDIR EXAMES JÁ DISSERAM LOGO QUE ERA ANSIEDADE.SÓ QUE OS SINTOMAS FORAM FICANDO MAIS FREQUÊNTES.CONSULTEI COM UM CARDIOLOGISTA,QUE FIZ ALGUNS EXAMES.FOI DETECTADOS QUE MINHA PRESSAO SUBIA..TINHA VÁRIOS PICOS DURANTE O DIA.COMEÇEI Á TRATAR Á HIPERTENSÃO.SÓ QUE OS SINTOMAS CONTINUAVAM.ATÉ QUE EM 2018..SENTI UMA PONTADA FORTE NO LADO ESQUERDO,MUITA MAL ESTAR Á PRESSÃO 18 POR 12 E TAQUICARDIA.FUI PARAR NA EMERGÊNCIA,FIZERAM EXAMES E DESCARTARAM INFARTO.E DESDE ENTÃO FOI MINHA LUTA,VÁRIAS ENTRADAS NAS EMERGÊNCIAS..COM OS MESMOS SINTOMAS.DORES NO PEITO MAL ESTAR,FRAQUEZA,PICOS DE PRESSÂO,TAQUICARDIA.FOI FEITO EXAME DA RENINA QUE DEU 500.FIZ EXAMES TOMOGRAFIAS E RESSONÂNCIAS, NO QUAL MOSTROU UM NÓDULO NA ADRENAL E UMA LESÃO NO RIM CONTENDO HEMORRAGIAS DE NATUREZA INDETERMINADA.COM SUSPEITA DE SER UM RENINOMA.COMO DEPENDO DO SUS,É TUDO MUITO LENTO,JÁ FUI ENCAMINHADA PARA O HOSPITAL DAS CLINICAS DAQUI DE PORTO ALEGRE.JÁ FOI FEITO EXAMES DE CATECOLAMINAS QUE DERAM NEGATIVOS PARA O FEOCOMOCITOMA.E DESDE ENTÃO JÁ FAZ 2 ANOS QUE NÃO TENHO UM DIAGNÓSTICO CONCLUSIVO.AS CRISES TEM SE INTENSIFICADO DADO ENTRADAS EM VÁRIAS EMERGENCIAS .COM OS SINTOMAS CADA VEZ PIORES...Á PRESSÃO TEM SE MANTIDO ALTA 17 POR 12,Á FREQUÊNCIA CARDIÁCA ALTA,CHEGA Á 140 BATIMENTOS.AS DORES NO PEITO CONTINUAM,MAL ESTAR,FRAQUEZA,DORES FORTES NA REGIÃO DOS OLHOS.FIZERAM EXAMES DA RENINA E ALDOSTERONA QUE CONTINUAM AUMENTAS.A MEDICÇAO DA PRESSÃO USO:VEREPAMIL 80 MG 3X AO DIA,ALODIPINO 5 MG 2 X POR DIA FOI ACRESCENTADO MAIS UM DIURÉTICO.SÓ QUE Á PRESSÃO SE MANTEM ALTA.QUASE SEMPRE 17 POR 12.ESTOU SENDO ACOMPANHADA POR UM ENDRÓQUINO E UM NEFROLOGISTA.E DESDE ENTÃO EU SINTO QUE TEM ALGO ERRADO COMIGO,MAS NÃO SEI COMO AGIR,POIS PERCEBO QUE OS MÉDICOS NÃO ESTÃO INVESTIGANDO COMO DEVERIA.
ResponderExcluirFoi devido aos relatos de Andreia que resolvi fazer esta postagem tentando ajuda-la de alguma forma. Quem é portadora de feocromocitoma ou ler alguns artigos sabem que a maioria fica anos sem um diagnostico. O que eu sugerir a Andreia foi fazer uma pasta com todos os seus exames, sintomas, isso ajuda aos médicos em fechar um diagnostico. Mas parece que alguns médicos não se dão nem ao trabalho de ler, segundo alguns relatos que escutei. Pelo que ela me passa é uma situação muito delicada, pois assim como existe doenças psicossomáticas, existem doenças raras. No meu ponto de vista as doenças tem que serem afastadas por exclusão. Não se pode diagnosticar um doença sem exames, neste caso era necessário uma cintilografia com mibg, no minimo no local onde já foi achado alteração. É inacreditável algo assim. Ela relata que os médicos não fazem mais nada. Venho acompanhado ela ao telefone nas crises e tem horas que me sinto impotente. Eu ofereci para ela vim para Salvador, sei que a gente não se conhece, mas estamos aqui para ajudar uns aos outros, aqui em Salvador mesmo pelo Sus eu tenho alguns contatos que poderia ajuda-la a realizar os exames. Enfim força Andreia, não desista. Fica com Deus, vamos nós falando. Beijos
ExcluirBoa noite de muita paz, querida amiga Mirtes e Andreia!
ResponderExcluirFico impressionada com tanta adversidade que a doença traz e vocês permanecem de pé, nos dando exemplos de muita paciência e aceitação.
São dons de Deus e creio, piamente, que Ele as têm nas Mãos.
Não são dignas de pena,mas sim de consideração e aplausos.
Deus mesmo seja a fortaleza de vocês duas!
Sejam felizes e abençoadas!
Bjm carinhoso e fraterno de paz e bem
Bom dia querida amiga Roselia.
ExcluirAgradeço o carinho com a Andreia, pelo relatos dela também acho ela uma guerreira. Ela mora sozinha e se vira e ainda esta lutando pela vida dela, assim que tem que ser. Também concordo que pena não é o caso dela. Acho que é a ultima coisa que ela e nem ninguém quer que as pessoas tenham seja pena. Eu tenho por ela empatia, pelo sofrimento que ela passa. Obrigada pelo carinho, enorme abraço.
🌸🌹🌷🌺😘😘
ExcluirBoa tarde querida Mirtes,
ResponderExcluirMuito importante e digna de louvor essa entreajuda no sentido de que seja encontrado o diagnóstico correto para Andreia.
Que Deus vos ajude e proteja.
Um grande beijinho e abraço para ambas.
Bom fim de semana.
Ailime
Boa tarde querida amiga AIlime.
ExcluirA minha intensão dessa postagem foi ela mesma contar a sua história para que eu possa mostrar a alguns conhecidos meus médicos para ver a opinião é orientação da conduta que ela deve realizar. Obrigada pelo carinho conosco. Beijos
Vendo o seu post sobre a amiga Andréia. Que tudo seja esclarecido e e venha o tratamento adequado.
ResponderExcluirTorcendo por vcs!...
O meu abraço neste início de Fevereiro... Felicidades muitas!
Boa tarde querida amiga Anete
ExcluirÉ o quê também esperamos que logo ela possa iniciar o tratamento certo. Obrigada. Feliz fds. Enorme abraço.
Oi Mirtes, que bom vir e ver que você de bom coração e humanidade, está em trabalho de apoio á uma pessoa, que a principio esteja com o FEO e com sua dura experiencia tem muito a passar e ajudar outros. Eu sou seu fã pela sua garra, pela sua determinação em viver e superar o FEO em cada uma de suas manifestações.E vamos sim injetar ânimo na moça Andreia, para que ela não desista e que adquira forças cada dia na superação. A medicina tem evoluído muito e sei, que estas doenças atípicas e raras despertam grande interesse no jovens médicos. Pensei que ela teria um blog também, para que possamos em corrente dar total apoio e carinho diante este FEO. A ela todo nosso carinho e orações diárias para que tenha cabeça e firmeza de querer.
ResponderExcluirEla vai ser uma vencedora, estamos com ela.
Um bom fim de noite amiga e que Deus esteja sempre a lhe dar forças.
Beijos para vocês.
Boa noite Toninho
ExcluirEu conheci a Andreia no grupo do feocromocitoma. Ela não tem blog não. E eu e minha filha pensamos em perguntar a Ela se ela queria expor a sua situação clínica para eu mostrar a alguns conhecidos meus e também receber o apoio de vocês. Obrigada pelo carinho com ela. Ela por viver sozinha deve ser ainda mas difícil. Enfim também eu e minha filha estamos torcendo muito por ela. Seja o que for que os médicos de Porto Alegre faça alguma por ela. Abraços
Nossa!... E felizmente, que a Andreia, tem uma pessoa como você, Mirtes, para partilhar, tais sintomas... que por não terem tido ainda solução médica, se parecem com tantas situações, como as que por vezes nos menciona, no seu caso pessoal, Mirtes...
ResponderExcluirFaço votos, de que a Andreia consiga achar logo outro especialista, mais dentro do assunto, e que descubra logo o que está havendo... pois o Feo, é sempre ultra complicado de ser diagnosticado, se for o caso...
Um beijinho, e a continuação das melhoras de vocês!
Ana
Olá Ana.
ExcluirTambém achei os sintomas dela bem parecidos com o meu, porém ela não sente dores de cabeça e os médicos descarto a possibilidade de ser feocromocitoma pois ela tem exames negativos se feo. Mas se tratando de feo é bem como você falou uma doença bem difícil de ser diagnosticada. Eu acho que ela tem algo que precisa ser diagnosticado. Ela tem uma alteração que eles disseram não saber do que se trata. Quem não sabe procurá saber o quê é, não se pode deixar um paciente da forma que a Andreia está. Acho um absurdo. Lembro até o caso da minha filha que os médicos diziam ser enxaqueca e era hipertensão intracraniana idiomática a qual a grande risco. Se não luta-se pela minha filha nem quero imaginar o desfecho. É por isso quê sempre digo a Andreia para ela não desistir. Obrigada pelo carinho com ela. Também torço bastante para que algum médico de interesse e possa ajuda-la. Ela relata o descaso da área médica de Porto Alegre e eu fico besta. Enorme abraço amiga. Beijos.
Do you understand there's a 12 word phrase you can communicate to your crush... that will trigger intense feelings of love and instinctual attraction for you deep inside his chest?
ResponderExcluirBecause deep inside these 12 words is a "secret signal" that fuels a man's impulse to love, treasure and protect you with his entire heart...
12 Words Who Trigger A Man's Love Instinct
This impulse is so hardwired into a man's genetics that it will drive him to try harder than ever before to take care of you.
Matter-of-fact, fueling this all-powerful impulse is so essential to achieving the best possible relationship with your man that as soon as you send your man one of these "Secret Signals"...
...You'll immediately find him open his mind and heart for you in such a way he's never expressed before and he'll recognize you as the one and only woman in the galaxy who has ever truly appealed to him.