PERGUNTAS E RESPOSTAS LIDANDO COM FEOCROMOCITOMA-2020.

                  

O QUE É FEOCROMOCITOMA ?  

São tumores, que podem ser benignos, e também malignos, são causados por hiperplasia das células cromafins da medula suprarrenal ou por tecido cromafin extra-renal (células cromafins ectópicas cuja migração falhou durante o desenvolvimento embrionário). Estas neoplasias caracterizam-se pelo aumento descontrolado de catecolaminas, nomeadamente adrenalina e noradrenalina. Este tipo de tumor raramente responde a quimioterapia ou radioterapia, necessitando de intervenção cirúrgica. Os feocromocitomas as vezes são de difícil visualização, sendo muitas vezes necessário uma cintilografia com iodo radioativo, ou Pet- Scan quando não são localizados através de tomografia ou ressonância magnética. Quando o  tumor de dificil acesso ou com mutação genética como é no meu caso é maligno e mesmo se fosse retirados a possibilidade que voltassem  é muito grande.  A minha conduta medica é  conservatória, devido a localização áptica e de dificil acesso, com mas de um tumoração. Restando a conduta conservatória, tratando a hipertensão grave de dificil controle  e as sintomatologias.  

Relação medico- paciente como esta sendo atualmente. 

Faço acompanhamento atualmente por dois médicos que confio plenamente Dr. Emerson Porto meu cardiologista e meu neurologista Dr. Mateus de Rosário. Deixei de fazer acompanhamento com a oncologia pois ela me disse que eu estava em estado terminal e isso já fez mais de um ano e meio. Só quem sabe o dia da nossa partida é Deus. E depois eu não perguntei nada a ela. Os médicos podem da uma previsão, mas sem perguntar e da forma que foi falado parecia um sentença de morte, e no meu ponto de vista isso é aterrorizar o paciente. Logico que compreendo que o feocromocitoma é uma doença rara, e como tal um desafio grande para os médicos. Enfim hoje eu não estaria aqui se não fosse pela dedicação e empenho de muitos médicos, inclusive devo muita gratidão a estes dois profissionais citados acima que fazem o máximo pela minha saúde. Quanto aos plantonista do hospital que eu sou acompanhada, encontro muitos médicos humanos, poucas vezes tive o desprazer de ser mal atendida. Toda doença há evolução, isso independe de todos os cuidados que venho recebendo. Gratidão a Deus por colocar no meu caminho bons profissionais que zelam pela nossa vida.

 HISTORIO MEDICO ATUAL 2020. 

Dados de identificação, meu histórico medico atualizado. 

• Mirtes Stolze.
• Idade; 46 anos. Nascimento: 04/02/1973.
• Plano de saúde Fusex - Exercito.

Doenças atuais:

• Feocromocitoma (Região supra-vesical  e tireoide).
• Hipertensão secundária ao feocromocitoma.
• Apresentando no ano 2019 hipotensão e picos hipertensivos mas acentuados.
• Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível? 
• Irregularidade parental com área afilamento focal comprometendo a porção mas proximal do seguimento V4 esquerdo e  comprometendo a artéria cerebral posterior direita ( Angiorressonância de vasos intracranianos- exame realizado em fevereiro de 2019)
• Discreta redução difusa do parênquima encefálico caracterizada por alargamento do sistema ventricular, sulcos corticais e fissuras encefálicas, raros focos de rarefação mielínica´microangiopatia, ressonância magnética do encéfalo realizado em dezembro de 2018.       
• Passado de Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais.
• Esgotamento venoso e periférico e central. 
• Passado de Crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Atualmente as vezes tendo crise de ausência.  
• Dislipidemia
• Retinopatia hipertensiva antes leve, no ultimo exame 2019, retinopatia moderada. 
• Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gastica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011.
• Suspeita de arterite temporal, mas sem comprovação diagnostica.
• Crises do feocromocitoma.
• Cefaleia intensa, crise hipertensiva e raras vezes hipotensiva, sudorese, vômitos, e algumas vezes dor epigástrica intensa acompanhada de distensão abdominal e dor precordial. Podendo ocorrer sangramentos orais em crise, desmaios e crises convulsivas.
•  Dor no peito apos atividade física. 
• Dor nas costas .
• Cansaço aos esforços físicos, com mal estar. 
•  ALERGIAS. 
• Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Contrates, Também apresento alergia alimentar a mariscos.
  
  
  Importante.
  
  
  Palpação abdominal provoca emergência hipertensiva e agravamento da crise, em pacientes com feocromocitoma. Estimula o tumor, no momento que foi descoberto esse pequeno detalhe foi controlado de uma forma bem melhor as minhas crises.
•  Observo grande melhora nas crises quando sou bem hidratada.   

Histórico passado:

Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares.
Exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior em 2008
Ultima pneumonia em 2015.
Passado de H. pylori-em 2002.
Passado de endometriose, onde tive dificuldade para engravidar, fiz tratamento com Ladogal e Dimetrose.
Passado de algumas encefalopatias hipertensivas.
Passado de brucelose na adolescência.
Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma.
Passado de cirurgia  para lice de aderências,desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio.
Passado de sinusite, fiz tratamento .
Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção.
Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso.
Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015.

• Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado.

• AngioRMN do cranio, 2018-  Com afilamento focal  do segmento  V4 da arterial  vertebral esquerda.

• Cintilografia do miocárdio, 2009 -  Isquemia posterior discreto

• Cintilografia do miocárdio, 2015. - Normal.

• Cintilografia do miocárdio 2019- Normal.

• Holter, 1998. - Depressão do ST.  (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm).

• Holter, 2014. - Normal.

• Mapa - Todos alterados.

• Cateterismo, 2003- Normal.

• Cateterismo, 2012. - Normal.

• ECO transtorácico, 2016. - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento.  Função sistólica global preservada.

• Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical.  Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. 

• Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. 

• Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas. -  Positivo para o diagnostico de feocromocitoma.

• Angio RM de artérias renais, 2005.  - Ausência de sinas de estenose das artérias renais. Pequeno cisto cortical no rim esquerdo.  Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.

• Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina.

• Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2007. - Proeminência de fissuras cerebrais de grau acentuado para a faixa etária.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2012. - Ateromatose vascular, sinusopatia fronto-maxilo-emoidal, com níveis líquidos nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Cisto de retenção oi polipo no seio frontal direito. Pequena quantidade de material com densidade de partes moles nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Desvio do septo nasal para a direita. Concha media bolhosa a esquerda. Espessamento mucoso de ambos os seio maxilares com finas septações no interior do seio maxilar direito. Opacidade arredondada com densidade de partes moles no seio frontal a direita, medindo 0,8 x 05 cm, podendo corresponder a polipo ou cisto de retenção. 

• Tomografia computatorizada do cranio, 2014.  - Sinais de sinusopatia maxilar etmodial biliteralmente e frontal direta.

• Angiorressonância de vasos intracranianos, 2014.- Hipoplasia/agenesia do segmento A1 esquerdo. Discretas irregularidade parietal do segmento intracavernoso da artéria carótica interna esquerda.  Demais achados normais.

• Ressonância magnética do encéfalo, 2017. - Escassas pequena imagens hiperintensas em T2 e Flair na substancia branca supratentorial (alterações microvasculares). Alargamento das fissuras de silvius. Demais achados normais.
• Ressonancia magnetica da coluna cervical- Espondilodiscortrose e abaulamento discal posterior difuso associado a ruptura do anulo fibroso no nivel C5. C6. Em 2018
• Duplex Scan venoso colorido, 2016. - Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais, Incompetência valvular da safena magna esquerda.
• 2019- Ecocardiograma transtorácico Resultado- Remodelamento concêntrico do ventrículo esquerdo. Disfunção diastólica do ventrículo esquerdo grau 1, alteração do relaxamento. 

QUAL FOI A SUA ULTIMA CRISE DO FEOCROMOCITOMA. 

No més de Dezembro. 

COMO ESTOU NO MOMENTO ? 

Não muito bem. 

FEOCROMOCITOMA É AGRAVADO POR ESTADO EMOCIONAL ?  

Eu creio que toda doença se agrava por abalo emocional, no feocromocitoma isso é ainda mais acentuado, por isso a importância de ter controle emocional, se não se perde a vida. 

COMO É LIDAR COM FEOCROMOCITOMA E AS PERDAS E PROBLEMAS DA VIDA ?

É dureza, pois a emoção ou aborrecimento aumenta  a pressão arterial, as vezes precisamos ser mais forte do que julgamos ser capaz. Eu procuro controlar as emoções, ser forte pela minha filha e para manter a minha vida. 

O LUTO ABALOU A MINHA SAÚDE ?

Não so o luto, mas ver minha filha sofrendo demais e ainda a distancia dos meus amorezinhos, tem dias cinzentos onde a unica cor são as lembranças deles.  Mas a vida segue, e eu estou seguindo a vida......

TEM DIAS MELHORES E PIORES EM RELAÇÃO AS DORES FÍSICAS.

Sim tem, estes dias eu pude me da o luxo de ficar na cama quando a dor de cabeça surgia repetidamente, o que não vai ser possível nos próximos dias. 

TEM DIAS PIORES E MELHORES EM RELAÇÃO AO LUTO DA MINHA IRMÃ.

Sim, tenho noites que não consigo pegar no celular, pois a saudade é imensa. Sinto falta dos diálogos diário com ela.  

COMO OS MÉDICOS  PLANTONISTA ME TRATAM NO HOSPITAL QUE ESTOU SENDO ACOMPANHADA ?

Na maioria sou bem tratada, houve uma vez falta de empatia em relação esta lindando com um paciente com muita dor física, mas da minha parte procuro lembrar das vezes que me tiraram das crises e puderam me ajudar a ir para casa.

HA PREOCUPAÇÃO EM SER TRATADA EM UM ÚNICO HOSPITAL ?

As vezes sim, eu me acostumei em ser tratada la, e os médicos se acostumaram em me ver em crise do feocromocitoma e eu sei que nem todas as crises são iguais que pode evoluir diferente e me preocupa eles subestimar o feocromocitoma como ate eu já fiz e o desfrecho não ser favorável. Por isso a minha segurança e da minha família  é o meu medico assistente esta no hospital, pois ele tem mais experiencia e conhece o meu quadro clinico a muitos anos.

COMO É O SERVIÇO DE ENFERMAGEM ? 

É perfeito, não posso nem dizer que depende de cada profissional, o serviço de enfermagem comigo tanto no pronto atendimento como na uco é perfeito. São pessoas meigas, carinhosas e ate pela madrugada não vejo nenhuma má vontade de me atender.  Eu estive com familiares em outros bons hospitais, e digo com sinceridade não observei uma enfermagem tão humana ate o dia de hoje como na fundação. Comigo não tenho nada a dizer, apenas agradecer e elogiar. 

SE ACHO QUE TIVE PIORA DO MEU QUADRO CLINICO ?

Sim houve, não sei se estou tendo mais crise do feocromocitoma ou estou com outro problema de saúde associado.  Hoje tenho ate duvida de também ser portadora de arterite temporal, pois as cefaleias estão vindo subitamente e de forte intensidade, fora a piora visual e outros sintomas que não apresentava que podem esta relacionada as crises hipertensivas ou não. 

COMO A MINHA PIORA CLINICA ESTA SENDO VISTA PELOS MEUS FAMILIARES ?

Estão me estressando menos, as vezes acordo falando sobre coisas domesticas, antes ele reclamava, hoje ele levanta e pergunta se quero ajuda antes de sair e logico deve voltar a dormir. Ontem precisei de medicação analgésica de repente, pois a dor veio rapidamente, ele saiu correndo e chegou rapidamente, antes era bem capaz de parar no caminho. Meu irmão esta sobre meus cuidados, mas agora menos exigente, eu levanto mas cedo para da remédio e ela e cafe, mas ele espera a funcionaria chegar para da banho etc. Minha irmã que tomo conta também deletei a funcionaria a coloca-la no banho. Meu outro irmão  quando vem no final de semana faz as coisas dele, então é visível que começaram a me poupar. Minha filha eu nem preciso falar, é meu anjo da guarda, mas esta precisando muito de mim, dela não abro mão eu mesmo cuido. E quando ela melhora ou eu pioro muito ela cuida de mim. Nossa relação esta a mesma amor incondicional de ambas as partes. 

EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA QUAL A PIOR DOR QUE SINTO ?

Toda dor é terrível, a dor no peito me assusta pela intensidade, a cefaleia quando vem de repente e forte com alteração visual também é assustadora. Pergunta dificil de ser respondida, nenhuma dor é fácil suportar, mas acho que a cefaleia quando é forte demais é uma das dores dificil de suportar nas crise do feocromocitoma.  Mas a  dor epigátrica é tortura, essa dor considero ir ao inferno.   

PORQUE AGUENTO DOR INTENSA EM CASA SEM IR AO HOSPITAL?

Porque como a maioria das pessoas não suporto hospital, porque tenho uma doença cronica, porque se todas as vezes que entrassem em crise do feocromocitoma fosse para o hospital não teria mais qualidade de vida e nem deixaria minha filha viver. Vou para o hospital quando a dor é insuportável e não reponde mais a medicação nenhuma, por também lido com medo de traumas passados.  

MESMO COM O  ATUAL ACOMPANHAMENTO MEDICO, SE SINTO MEDO ?

Sim, não do meu medico, nem dos médicos plantonista, em todos estes anos sempre fui muito bem tratada e respeitada, mas tendo medo de humilhação, me sinto mal ao me queixar de dor, tenho medo de aplicarem medicação que tenho alergia, tenho medo de ficar sozinha em ambiente hospital, tenho muita dificuldade de dormir,  qualquer barulho forte, estremeço.  Dizem ser normal pelo o que passei, tenho fases melhor em relação a isso, mas quando precisei lidar com a pessoa em questão dos meus traumas, parece que acendeu uma alerta, mas não vai ser isso que vai me impedi de buscar ajuda hospitalar e assim sendo colocar minha vida em risco, com medo ou não buscarei todas as vezes que foi extremamente necessário.  

SE TENHO MEDO DO MEDICO EM QUESTÃO DO PROBLEMA ?

Sinto nojo, repulsa, mas não creio sentir medo, ate porque a pouco tempo ficamos no mesmo ambiente e ele fixou o olhar em mim o tempo todo. Em poucos meses por três vezes nos encontramos, e dessa vez foi a pior, mas mantive o olhar e não sentir absolutamente nada.  Nem raiva, nenhum sentimento. Não tenho nada a perdoar. Vida que segue.... 

O QUE MAS ME ABALA EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA ?

As dores serem de dificil controle, e com isso eu sinto muita dor, e tem vezes que a vida já esta me derrubando e no chão sentir ainda dor física é dificil demais.  

O QUE EU PRETENDO FAZER NESTE ANO EM RELAÇÃO A MINHA SAÚDE ?

Colocar o portchat, fazer as extrações dentarias, realizar exame para saber se sou portadora ou não de arterite temporal. E logico me manter viva rsrs.   

COMO EU ME SINTO HOJE EM DIA AO SENTIR DOR?

Nas ultimas emergências notei receio de manterem a medicação prescrita pela clinica da dor a qual tomei durante anos la sem problemas, logico que depois disso passei a sentir muito medo de não conseguirem controlar a dor e eu sofrer horrores ja vividos em crise do feocromocitoma. 

O JULGAMENTO ALHEIO LHE ATINGE ?

De forma alguma, podem falar de mim a vontade, trato a todos com respeito e quero ser tratada da mesma forma.  

VOCÊ ACHA QUE O PASSADO AINDA LHE PREJUDICA ?

Eu reconstruir a minha vida. Tudo o que ocorreu comigo faz parte do passado. Hoje eu tenho estabilidade e nunca mas vou deixar ninguém destruí-la. Hoje eu procuro saber o máximo da minha patologia. Procuro participar do meu tratamento. As feridas foram curadas, mas ainda ficaram as cicatrizes. O passado passou e eu não posso deixar que ele prejudique a minha saúde. 

PODE SER FELIZ E CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Eu sou feliz, realizei os meus maiores sonhos. Nada impede de um ser humano ser feliz. Nenhuma tipo de doença impossibilita ser feliz. A felicidade na minha opinião é um estado de espirito.  Muitas vezes estamos enfrentando coisas serias, e ainda sim nos sentimos em paz e com uma alegria que ate desconhecemos o motivo. O que eu quero dizer é que depende de como se encara a doença, eu particularmente vou me adaptando as circunstancias e seguindo em frente sempre.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE?

É com certeza absoluta, nunca sabemos quando teremos dores, quando vamos entrar em crise e o pior se vamos sair delas. Não podemos fazer planos ao longo prazo, pois é frustante ver os nossos planos não ser realizados, porque o feocromocitoma ficou ativo. Mas como tudo na vida, tenhamos que sempre ter o plano a, b, c. ir nos acostumando. Temos que apreender a lidar com o estrese da propria doente e não nos deixar abater.

MELHOR FORMA DE LIDAR COM O ESTRESSE CAUSADO PELO FEOCROMOCITOMA?

Feocromocitoma secreta adrenalina, noradrenalina que causa tremores, ansiedade e muitos outros sintomas estressantes, e ainda dor física, nada mais estressante do que sentir dor física. Cada pessoa lida de uma forma, eu faço meditação diariamente, tenho um lugar onde eu escuto musica, relaxo. Eu pratico meditação deste meus 19 anos. Nas crises, quando eu me vejo triste ou na dor eu uso a imaginação como minha aliada, não se pode mudar a situação então fico a imaginar lugares lindos, no meu caso eu amo o mar, então fico a imaginar mergulhando. Fico a imaginar um alimento que gosto e fico lembrando o sabor.. Eu fico relembrando os momentos melhores da minha vida, o sorriso da minha filha, as palavras engraçadas dos meus amorezinhos. Enfim, tudo isso parece loucura, mas é dessa forma que consigo driblar os momentos ruins. A dor antes era algo insuportável, logico que ainda acho muito ruim sentir dor. Mas, eu parei de brigar com a dor, eu fico tentado lidar com mas calma, procuro senti-la sem desespero, oro a Deus que a alivie e logico tomo medicação. O poder na mente não passa dor, mas nos da possibilidade de termos mas calma para suporta-las. 

O QUE EU DIRIA PARA UM PACIENTE QUE RECEBESSEM O DIAGNOSTICO DE FEOCROMOCITOMA?

Que você é um felizardo (a). A maioria dos pacientes morrem sem ter o seu diagnostico correto.  Que nunca deve desistir de ser feliz, da sua vida, ela  é sua, lute por ela.

CONSELHO QUE DEIXO AOS PACIENTE QUE TEM QUE CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Não faça da sua doença algo que posso lhe impedir de viver e ser feliz. Temos a mesma capacidade de superação e devemos seguir em frente sempre. Coopere  com o seu tratamento medico, tome as suas medicações corretamente, fique vigilante dos seus sintomas e sinais vitas. E não siga exemplo de outras pessoas, cada qual somos seres diferentes, o que pode ser bom para mim, pode não ser bom pra você. Veja os seus próprios limites.  Em caso de crise, todo cuidado ainda é pouco. Tome cuidado. Cuide da sua vida como o seu maior tesouro, afinal a vida é algo mas importante que temos que conservar, ate o dia que Deus chamar.

O QUE DIRIA AOS MÉDICOS QUE LIDAM COM PACIENTES INOPERÁVEIS COM FEOCROMOCITOMA. 

Que essa doença é imprevisível, tenham cautela, façam sua parte, alivie os sintomas dentro da sua possibilidade, muitas vezes  é o máximo que podem fazer. Trate seus pacientes como gostariam que fosse tratados. 

O QUE DEIXO PARA VOCÊS MEUS AMIGOS VIRTUAIS E VISITANTES  ?

                        Um grande abraço e desejo de coração uma semana abençoada. 

                              

                             
                              
 Minha primeira saída com minha filha de 2020, assistimos o filme minha mãe é uma peça três e   almoçamos na  yan-  ping no shopping, tivemos um final de semana razoável.