domingo, 26 de janeiro de 2020

EVOLUÇÃO DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA- DOR NO PEITO- PERGUNTAS E RESPOSTA.

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Como eu estou fisicamente ?

Ainda não estou bem fisicamente.

Ainda sinto dores ?

Tive enorme piora ontem, passei o dia  com queimação no peito e em ambos os braços, ainda com dor no peito. Tudo começou a piorar na sexta- feira quando fiz execício físico inevitável, agora eu me pergunto se era inevitável mesmo, ou deveria era não ter feito nada, porque nada vale a pena a dor que estou sentindo, e ainda com a permanecia da dor de cabeça.

Como amanheci hoje ? 

Ainda com queimação no peito, foi quando mesmo já com dor de cabeça resolvi tomar isordil,  pois precisava saber se a dor no peito iria aliviar com esta medicação para saber da possibilidade desta dor ser angina ou uma coisa mais seria.  O resultado foi aliviou um pouco o desconforto ( abafamento que estava sentindo) Mas a queimação não passou, aliviou, mas nem sei se valeu a pena a dor de cabeça de 6 foi para mil, forte dores nas têmporas.

 Se eu temo esta dor no peito ser infarto, ou outra coisa grave ?

Quem com as suas faculdades mentais intacta não teme sentir uma dor logo no peito que ate agora não se sabe ao certo o que seja ? E não temer pela propria vida. Pois sendo bem sincera eu não sei de fato a origem desta dor. 

 Se esta dor no peito já não foi avaliada ?

Sim, no inicio da minha doença, nos primeiros exames de cintilografia deu isquemia, nos últimos exames a cintilografia deram normais. No inicio da minha doença disseram ser angina, agora meus exames estão normais. Fiz também dois cateterismos, que deram normais. O ultimo realizado a mais ou menos 7 anos. Mais meu medico já me internou duas vezes para investigar, fiz duas cintilografias normais. Não repetiu o cateterismo pelo risco de exame diante do meu quadro de tromboses.  

 Se ja procurei na dor no peito o hospital ?

Sim varias, e confesso já me sinto constrangida por isso, por três vezes no ultimo ano eu busquei a emergência justamente porque a dor no peito estava tão forte que não me sentir confortável, nem segura em permanecer em casa. 

Qual a conduta dos plantonista diante da minha dor do peito ?

Na primeira vez o atendimento foi excelente, a medica perfeita, leito ventilado, exames realizados sem demora e ate uso de medicação para dor quase imediatamente que cheguei.  Tenho enorme gratidão pela conduta da medica e dessa fez eu pensei que era infarto, mas os exames deram normais.

 E as outras minhas entradas com dor no peito como foram ?

Isso não é uma critica, afinal é bem complicado não avaliar o outro lado. Pois se um plantonista já pegou um paciente com dor no peito e teve exames normais, e isso já aconteceu varias vezes, é compreensivo o tratamento que dão, compreensivo não que dizer o certo. Pois no meu ver todo paciente com meu quadro clinico, portadora de feocromocitoma e ainda com historio familiar complicado com inúmeros fatores de riscos deveriam fazer avaliação padrão para dor do peito.  Ou melhor dizendo todos os pacientes com dor no peito deveriam ser excluídos doenças graves. 

Alguma frase que me deixou sentida ?

Varias, tipo,
Não se preocupe com essa dor, ela não é nada ( Nada, não podemos desejar o mal a ninguém, mas nesta hora é inevitável não desejar que este medico sentisse a dor apenas por alguns minutos, iria ver o nada rapidinho )
Não podemos fazer nada, essa dor é do feocromocitoma o jeito é aguentar ( Para que eu estou no hospital mesmo, aguentar dor ? )
De novo com essa dor no peito ? ( O que seu medico, cita o nome do medico diz a respeito) Logico que todos sabem que confio no meu medico. Ambas perguntas desnecessária, de novo com dor no peito, logico que sim, ou então estaria dando um passeio ao hospital, quanto o que meu medico acha, porque não pergunta a ele. Eu tenho feocromocitoma e esta doença da dor no peito.  
Recebi varias criticas ao seu respeito, tem que ter mais paciência. ( Fiquei incrédula)  Disseram que eu tinha desligado bomba de infusão, nunca toquei em na bomba com medicação para mim, apenas tinha tido hipotensão grave e chamei a enfermeira que vendo minha pressão 100 por 6 e eu me sentindo mal desligou e quando o medico deu conta e veio desligar, por sinal muito tempo depois ele encontrou a bomba desligada. Neste internamento quem me pegou foi uma medica despreparada, queria examinar o meu abdome, eu apenas disse que não poderia fazer exame abdominal por causa do feocromocitoma, ela ficou extremamente grossa, eu nem liguei e ela ainda fez pior colocou na alta medica que a paciente tinha se recusado a exames físicos ( uma mentira, alias mais uma)  Depois o medico, este pode ter alguma razão em ficar chateado, não de forma alguma perder o profissionalismo, ele soube que eu tinha ligado para meu medico, eu sentia muita dor, enfim depois de anos usando tramal continuo ele achou a dosagem alta, isso prescrito pela clinica da dor e ainda foi realizado por anos neste hospital, resolveu de repente em uma crise forte de dor, simplesmente de 4 ampolas colocar 1. Qual paciente com dor que sentir dor ? Ainda as medicaçoes foi desligadas, não acredito que tenha sido por mandado dele, pois em todas os meus atendimentos anteriores ele foi ótimo. Mas fiquei sim a noite toda com dor 8,9,10. Pela manhã eu já estava desesperada, ele veio e mandou colocar as 4 ampolas. Eu preciso ter mais paciência, ou os plantonista serem mais humanos ?

Se houve mais entrada depois deste atendimento ?

Sim tive, e fui muito bem atendida, já começou que cheguei ruim e o próprio funcionário do hospital agilizou meu atendimento, depois me atendeu um medico extremamente atencioso, cheguei tremendo muito, a minha ultima experiencia não tinha sido das melhores, como tenho terror a hospital, já entrei com receio de mais humilhações, mas foi o oposto, ambos médicos foram educados comigo o tempo todo. 

Já pensou em mudar de hospital ?

Eu tenho um medico ao qual eu confio plenamente, que eu creio em caso grave estarei em boas mãos, que com certeza seria muito mais comodo deixar de ser meu medico, mas ate hoje me da todo o suporte que preciso. A enfermagem, técnicas de enfermagem comigo são perfeitas, atenciosas, humanas. E a maioria dos plantonistas também, durante estes anos todos só tive poucas entradas que que me deixou triste com o ocorrido, a maioria foi muito bem atendida. Em todos os hospitais existem os médicos que amam a profissão e outros não. Ser medico não é fácil, é uma profissão extremamente estressante, angustiante, muitos ate desistem quando um paciente morre em suas mãos, ou quando observam que na verdade  a vida esta nas mãos de Deus. Que mais vidas serão perdidas do que salvas. Eu me sinto segura no hospital que sou acompanhada, isso compensa muito,  sei que nem todas as vezes serei bem atendida, mas não penso em mudar de hospital, eles consegue me tirar de crise do feocromocitoma com muito maior facilidade por conhecer o meu caso e da doença.

Se me acho uma paciente dificil ?

Sou uma paciente que já passou por experiencias traumáticas, acessos pegos aleatoriamente, que  resultou em varias tromboses, tive inúmeros diagnósticos errados, fui julgada como dependente química a meperidina sem ser ( Na época não tinha o diagnostico de feocromocitoma comprovado ) eu nunca usei esta medicação sem indicação medica e usava no auge da dor intensa, por usar esta medicação era muitas vezes humilhada, escutei tantas coisas sem cabimento que so não escrevo algumas delas, porque não vale a pena relembrar, ainda doei, tipo aplica a ampola toda etc, uma enfermeira que ao ver que estava com febre muito alta no plantão dela se revoltou na minha frente e disse so no meu plantão você fica neste estado, e minha filha olhar para ela e disse eu estou aqui é so me da agua e algodão que eu mesmo faço o esfriamento, porque eu sou alérgica a dipirona, então todas as vezes em febre alta precisava ser resfriada. Passei por varias coisas, e muitas delas na frente da minha filha, e ela era uma criança, ate hoje me machuca em saber que por causa de um medico marginal minha vida na época foi destruída. Minha filha teve que ficar comigo no hospital e todas as experiencia onde marcou minha filha me marcou dobrado, mãe é assim mesmo, teve coisas que daria tudo para que minha filha não tivesse presenciado, minha filha já presenciou eu sendo reanimada, já presenciou inúmeras convulsões, desmaios etc.  Odeio médicos (a) arrogantes que acham que por ser médicos são superiores, são apenas médicos, formados para salvar e cuidar de vidas.  É uma profissão linda para os médicos que tratam seus pacientes como gostariam de seres tratados.  Logicamente se Deus não tivesse colocados tantos médicos bons na minha vida, eu não estaria aqui, tive verdadeiros anjos na minha vida e ainda tenho profissionais que são anjos de Deus. 

Como estou emocionalmente ?


Muito grata a Deus por ver minha filha como esta, logico que não vou falar da vida da minha filha, so posso dizer que ela esta com um brilho no olhar, é o amor rsrs ? Tem meu total apoio, minha filha é merecedora de toda a felicidade do mundo.  É tão bom ver minha filha assim. 


Como estão os meus amorezinhos ?

 Estão bem graças a Deus, em breve se Deus permitir vou estar com eles e matar a saudade.

O que pretendo mudar se Deus permitir ?


Vou me mudar se possível para um casa maior, onde meu irmão e minha irmã possa ter mais espaço para tomar sol etc.  E minha filha mais privacidade. 

Chega as noites os sintomas pioram ?

Sim, as noites sinto fortes dores de cabeça, dificuldade visual, enjoou e não tem posição da cabeça que ao colocar no travesseiro não piore, fora a noite de ontem que foi um terror.  Mas vai passar com fé em Deus.

O que estou fazendo para me manter tão calma diante do que estou passando ?

Estou em repouso absoluto, quando levando é extremamente o necessário, então estou orando mais, meditando, tomando passe, escutando  musica, cantando rsrs. Hoje lembrei do meu irmão falecido, la no passado, eu era ainda mais feliz, mesmo com a doença, então ate hoje eu lembro quando eu pedia a ela para chamar a enfermeira que eu estava com dor, ele dizia desligue o celular, ate naquela época eu já escutava louvor e fique seria, você acha que vou chamar e enfermeira você assim rsrs. Hoje eu o compreendo, as pessoas olham a aparência, não o que as pessoas dizem. Tem alguns dias que uma pessoa olhou para mim e me disse erraram com você. Essa pessoa em questão que tinha errado comigo tinha estado comigo alguns momentos antes  e me disse eu não poderia imaginar que uma pessoa tão alegre e bem poderia ter um quadro de saúde desse. Vamos olhar uns aos outros com mais empatia, vamos em vez de julgar, procurar saber antes, ajuda muito não prejudicar outra pessoa porque não tenho cara de doente rsrs. Agora falando serio que bom que as pessoas não sabem o que eu tenho, não preciso mentir, nem omitir minha doença, nunca fiz, mas não tenho porque sair por ai dizendo gente sou portadora de feocromocitoma .

Se tenho uma vida normal mesmo lidando com feocromocitoma ? 

Em crise do feocromocitoma ainda sofro muito, mas fora de crise tenho uma vida normal graças a Deus, mas já tive momentos fora de crise melhor, agora tenho também a suspeita de ter arterite e hoje eu não descarto esta suspeita diagnostica, porque mesmo fora de crise me sinto as vezes debilitada. Mas logicamente minha qualidade de vida mudou muito depois que passei a ser acompanhada por um medico competente e passei a ser tratada de forma correta, as crises ainda continuam e vão continuar, mas mesmo com dores ainda intensa, as minhas crises não são como antes, antes em crise eu não tinha vida.

Como pretendo fazer com a minha semana que esta chegando ?

Eu não sei, de verdade quem sabe do amanhã? não sei como vai ser minha noite, e muito menos o meu amanhã, sera uma semana que vou agradecer muito a Deus pela minha vitoria, ou quem sabe precisar muito mais de força do alto. Só peço uma coisa a Deus, mas alguns anos de vida para deixar minha filha estabilizada emocionalmente e encaminhada na vida. Gratidão meu Deus pela minha vida e por ter um prazer de ver de novo o sorriso lindo no rosto da minha filha. 

  Enfim  vamos que vamos com amor e paz no coração.  Um grande abraço a todos vocês. 

                        Resultado de imagem para deus nos permita uma semana abencoada

20 comentários:

  1. Boa tardinha de domingo, querida amiga Mirtes!
    Tramal é muito forte... Tive que tomar nas crises de vesícula e renal antes das cirurgias.
    Medo de algo coronário quem não tem quando o peito dói forte e...
    Mas vejo sua resignação diante de tanta provação, amiga.
    Fico tão feliz por saber que o ♥️ da sua amada filha bate forte e que seus olhinhos brilham... O Amor nos cura. Feliz quem ama e é amada (o)!
    No mais, amiga guerreira, conte com nossa corrente de fé. Deus opera milagres por seus pobres instrumentos que oram.
    Tenha uma semana abençoada com saúde!
    Bjm carinhoso e fraterno de paz e bem

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  2. Boa noite querida amiga Roselia.
    É amiga Tramal para mim em dor intensa de nada adianta. Só o efeito colateral que é vômito e náuseas desanima até em pensar em tomar. Venoso até quê o efeito em dose alta as vezes alivia a intensidade. Mas nem sempre ocorre melhora. Em casa não estou fazendo uso do Tramal, não adianta nada e ainda causa ainda mas vômito. Estou usando para dor Tylenol, flanax, antiflamatorios. No hospital tenho maior alívio com provenid e hidratação. Hoje passei o dia melhor que ontem. Também fiquei em repouso. Não comi nada sólido. Tomei durante o dia dois picolé. Com isso menos vômitos e menas dor. Obrigada amiga pela corrente de oração. Acredito muito que quando recebemos orações tudo fluir melhor. Gratidão. Quê Deus te abençoe e lhe retribua pelo seu gesto de carinho conosco.

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    1. 💐🌺🌸🌷🌹🙏🙏🙏😘

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    2. Você é muito atenciosa amiga. Até hoje lhe espero para conhecer Salvador. Não esqueci. Assim quê sair desta crise se Deus permitir é claro. Já estarei me mudando para uma casa maior. Agora quero uma casa com quintal, piscina individual rsrs. Minha filha já me olha assustada. Você quer uma casa de interior em Salvador kkk. Quero e vou vê se acho rsrs. E vou ter maior prazer em ter você com a gente, aproveito e dou uma de turista. Mal conheço nada. Só as praias conheço rsrs. Abraços.

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    3. Amiga, já conheci em 2000. Fui por 4 anos consecutivos. Mas quero retornar mais vezes.
      Não quero que se preocupe com casa, ficaremos em hotel, muito obrigada.
      Conhecer você será ótimo. Se Deus permitir. Bjm de muita gratidão

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    4. Boa noite amiga.
      Você já tinha me dito que conhecia Salvador. Até hoje lhe espero para conhecer Salvador Comigo rsrs. Eu é que não conheço. Tem tantos lugares que quero ir. Quanto a casa amiga comentei porquê será uma meta para este mês. Mas minha casa atual tem 4 quartos. Um infantil que é pouco usado. Mas compreendo quê queria ficar no hotel até nós conhecer rsrs. Obrigada pelo carinho. Beijos.

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  3. Olá Mirtes!
    Quantas provações! Acredite, há de melhorar, acredite.
    Saudades e fique bem.
    Boa e serena semana para você!
    Abraços.
    Estael

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  4. Boa tarde Estael
    Quanto tempo. Sempre há esperanças de dias melhores. Saudades também. Obrigada pelo carinho. Carinhoso abraço.

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  5. Assim nos vai elucidando sobre uma doença que só conheci através de você. Espero que as suas melhoras sejam rápidas. Não perca a esperança, amiga.
    Uma boa semana.
    Um beijo.

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    1. Boa tarde querida Graça
      Obrigada amiga pelo carinho, lindo fds. Abraços.

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  6. Muito triste todo esse seu relato amiga Mirtes.
    Espero e oro para que amenize todas essas dores.
    Bjs-Carmen Lúcia

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    1. Boa tarde querida Carmem.
      Obrigada amiga, toda oração é muito bem vinda. Feliz fds. Abraços.

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  7. cada vez conheço um pouco dessa doença que aliás vim a conhecer através de você minha amiga. Chego a ficar deprimida com alguns trechos do seu relato, tudo o que você já passou e vem ainda sofrendo
    Mas Deus é mais e nossas orações terão mais força para que ocorra a sua recuperação e melhora
    Que Deus lhe conforte e amenize o teu sofrimento
    Um forte e saudoso abraço amiga

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    1. Boa tarde querida amiga Gracita
      Amém amiga, eu acredito muito que quando recebemos orações tudo fluir melhor. Gratidão por orar, que Deus te retribua muito como bem merece por ser uma pessoa muito doce. Feliz fds. Carinhoso abraço.

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  8. Boa tarde Mirtes. Obrigado por seu carinhoso comentário em nosso blog. Durante muitos anos, as palavras de nossos amigos sempre nos incentivaram e ficam como doces lembranças que merecem toda nossa gratidão. Abraços!
    Ghost e Bíndi

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    1. Boa tarde meus queridos amigos Ghost e Bindi
      Vocês fazem muita falta no virtual, são pessoas iluminadas por Deus. Eu que os agradeço por todo carinho e amizade. Felizes dias. Enorme abraço.

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  9. Passando para lhe desejar um abençoado dia, Mirtes! Deus no comando! Grande beijo.

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    1. Boa tarde Beto
      Obrigada meu amigo pelo carinho. Deus no comando sempre. Feliz final de semana. Carinhoso abraço.

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  10. E felizmente, que a Mirtes, já tem uma noção muito clara, de muitos tratamentos e medicação que não resultam... no caso de apanhar médicos sem experiência em lidar com esta patologia, numa emergência!...
    Espero que num futuro breve, haja solução para tal!... São muitos os casos de Feo, no Brasil? Não tenho noção... mas deveria de haver algum movimento ou associação que divulgando a doença, também pudesse angariar apoio para os portadores da mesma e que mobilizasse médicos com conselhos úteis, no caso de sintomas súbitos...
    Um beijinho grande! E muita força e coragem para ir levando a melhor, sobre tão duras crises, e que tanto transtorno causam a vários níveis... pessoal, familiar, profissional...
    Tudo a correr pelo melhor!
    Ana

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  11. Do you understand there's a 12 word phrase you can communicate to your crush... that will induce deep emotions of love and instinctual appeal to you buried inside his heart?

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