terça-feira, 17 de julho de 2018

AINDA LIDANDO COM ALGUNS SINTOMAS- CRISE DO FEOCROMOCITOMA?

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Meus queridos amigos, visitantes e pessoas que torcem pela nossa vida e pela vida das pessoas que amamos. Estamos dentro do possível, vencendo dia a dia. Hoje vou usar esse espaço para colocar para fora meus sentimentos. Um tempo apos perder meu irmão para essa patologia o feocromocitoma, eu não conhecia nada sobre essa doença, mesmo sendo portadora também dela. Era cega, guiada pelos médicos, os quais muitos me levaram ao abismo, não por maldade, mas por também não compreender essa doença. Em todas as vezes que já estava a beira do abismo, aparecia um profissional mais capacitado e humano, que estendia as suas mãos e me ajudaram a chegar ate aqui. O primeiro medico que eu posso dizer que se importou comigo profissionalmente ao ponto de se expor foi Dr. Daniel May. Tive épocas e internamentos muito dolorosos, que nem podem imaginar. E durante vários internamentos, onde ocorreu tromboses,  sangramentos, convulsões, infecções hospitalares, pneumonias de repetições, muita humilhação, teve uma ocorrência também muito marcante, que  hoje posso dizer que eu passei a aceitar que tem coisas que eu não posso mudar. Vivo ate hoje com essa lembrança de como um ser humano que se formou para salvar uma vida pode chegar e agir como marginal. Perdão? Eu não sou Deus para condena-lo. Achei que houve impunidade, talvez ate o que ele tenha recebido de punição, tenha sido apenas uma cala boca. No momento que minhas forças estavam indo embora, apareceu Dr. Emerson Porto. Se foi fácil os primeiros internamentos na Fundação ? De forma alguma, foi bem dificil, tive momentos complicados, também a suspensão de uma medicação opioide a meperidina. Mas era um medicação que aliviava por pouco período de tempo, e a cada descarga adrenérgica vinha dor e mais medicação. Eu não queria mais paliativo eu queria melhora nas crises o que graças a Deus ocorreu. Logo apos o diagnostico confirmado pelos exames de imagens, eu fui descontrolavelmente em busca da cirurgia e assim sendo da cura. Mas no meu caso eu não tive sucesso. Mas quando eu comecei o acompanhamento na fundação, eu procurei saber o máximo possível dessa doença. E naquela época eu era acompanhada na fundação pelo ambulatório de hipertensão sobre a coordenação de Dr. Emerson Porto. E aos poucos com as introduções das medicações eu fui percebendo que as crises estavam vindo com menas intensidades. Ocorreu ainda crises bem dolorosas, mas passei a ser acompanhada por Dr. Emerson diretamente e assim sendo, como já falado por aqui muitas vezes, se trata de um medico humano e competente. Nas ultimas crises foi introduzido soro fisiológico. E acreditem ou não, pois foi dificil ate para eu entender, mas observei  o melhor controle da crise. Não sei se elimino com mais facilidade a adrenalina secretada pelo tumor o feocromocitoma, pois aumenta a diurese ou o que seja. Mas não creio que seja coincidência. Mas imagine eu explicando a um plantonista ao qual me vendo um pico hipertensivo e pedindo pra colocar soro fisiológico, logico que é dificil. Ou explicar que no meu abdome não pode ser apalpado pois agrava a crise e tenho crises graves hipertensivas. Ou pior dizer que não me sinto segura em ficar sozinha em ambiente hospitalar por coisas do passado. Com certeza se eu dizer as três coisas juntas em um hospital que não seja a fundação foi ser encaminhada para a  psiquiatria e o pior colocar a minha vida em risco pois estresse e crise do feocromocitoma junta é pé na cova, coisa que procuro evitar.  Mas conhecer sobre feocromocitoma, sentir os sintomas, alertar as pessoas que ao sentir um sintoma persistente não deixe de buscar ajuda medica. Não evitou que minha propria filha fosse surpreendida por algo que eu nunca esperava.  Ela vinha a tempo com queixa que ao fazer exercício na academia se sentia muito mal, chegava pálida, mandei ela fazer apenas fazer caminhada. Mas ela sempre realizava exames, teve diagnostico de enxaqueca etc. Poderia ter feito uma investigação genética, mas não fiz, não posso voltar ao passado e fazer diferente, mas posso deixar uma alerta que teve eu tem feocromocitoma, existe meios de saber se seus filhos tem ou tem probabilidade de desenvolver.
Assim como nunca desistir de viver, vencer as crises, ser feliz, jamais vou desistir de lutar pela vida e felicidade da minha filha. Tem momentos que as crises do feocromocitoma, as aprovações duras da vida, podem ate me esmagar, me fazer cair, mas minha fé em um Deus que é amor nenhuma dor tira.  Agradeço a todos pelo carinho e atenção e zelo conosco. Agradeço a Deus pelo privilégio de aprimorar o meu olhar no que há de mais valioso na vida. Deus e as pessoas que amamos. Agradeço pela oportunidade de apesar de todas as lutas, ainda ter momentos felizes junto da minha filha e das pessoas que amam. A uns dias eu voltei a fazer meditação, para ter mais calma ao lidar com os estresse próprio da doença e lidar melhor com as lutas diárias. Quero ter mais habilidade para ouvir o que Deus têm para me falar. Desejo que as pessoas tenham mais cuidado com os sentimentos alheios. Mais compaixão. Mais empatia. Mais tolerância. Parar de achar que faria diferente, quando não é a sua vida que está na berlinda. Quero me culpar menos, as vezes a pior dor é saber que poderia ter evitado uma situação, mas sinto que falhei. Quero sintonizar a minha alma com as coisas belas da vida, aceitando as aprovações como evolução espiritual. Mais cuidado para não me intoxicar com os sentimentos e palavras dos outros, do medo e do pessimismo, pois tem pessoas que só sabem imaginar sempre o pior.  Quero, antes de qualquer outra razão, me sentir feliz nem que seja por um dia sem dor, onde posso realizar as coisas que gosto de fazer. Por tocar com o sentimento a preciosidade da vida. Por saber que existem coisas para eu realizar enquanto estou por aqui. Por acreditar que sempre devemos buscar a felicidade. E continuar acreditando no poder de Deus. 

20 comentários:

  1. Boa noite, querida amiga Mirtes!
    Confie em Deus que nunca vai se arrepender...
    Siga as instruções médicas e tudo vai dar certo.
    Estamos juntos rezando pelo bem estar da família e pela cura de todo mal que tenta minar a alegria de vocês, querida.
    Seguirei firme em preces e gratidão.
    Tenha dias abençoados!
    Bjm fraterno e carinhoso de paz e bem

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    1. Obrigada pelo carinho. Confiar em Deus sempre Deus é fiel Um grande abraço.

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  2. Oi Mirtes! Estou meio sumido , mas nunca lhe esqueço. Desejo melhoras minha querida. Sei da sua fé, e com certeza Deus sabe e lhe tem preparado melhores coisas. Grande beijo!

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    1. Obrigada meu amigo Beto pelo carinho e amizade. Forte abraço.

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  3. Mirtes, passando pra te agradecer o carinho e desejar o melhor que desejas!Fiquem todos bem! bjs praianos,chica

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    1. Uma linda viagem para vocês. Que se divirtam bastante. Obrigada pelo carinho. Enorme abraço .

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  4. Querida amiga vizinha, suas ultimas palavras escritas na postagem definem e diz tudo. Acredite, confie e espere deste Deus do impossível, que sempre age quando pensamos que tudo vai mal.
    Deus cuida de voce com carinho e não desprega o olho de Santy.
    Momentos duros vivemos todos nós, mas sabemos esperar e confiar.
    Que a semana lhe surpreenda com dias leves e alegres.
    Meu terno abraço amiga.
    Beijo de paz.

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    1. Obrigada meu querido amigo pelo carinho conosco. Com certeza com Deus tudo sempre está no caminho certo. Forte abraço.

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  5. Um grande abraço nesta quarta-feira, Mirtes. Deus é bom e fiel, vale muito caminhar na Sua companhia...
    Ele os abençoe e guarde a cada dia... Bj

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    1. Amém. Obrigada pelo carinho felizes dias . Abraços.

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  6. Bom dia Mirtes!
    Deus está sempre junto a vocês.
    Bjs e obrigada pela visita.
    Carmen Lúcia.

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  7. Olá Mirtes!
    Puxa, não sei se teria a força que você tem para passar e superar esses momentos tão difíceis... Só Deus mesmo para nos amparar.
    Beijos com carinho e admiração.

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    1. Oi Magda
      A força vem de Deus e o senhor nós capacita para enfrentar tudo de cabeça ergida. Enorme abraço . Obrigada pelo carinho.

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  8. Já andava há um tempinho para perguntar, Mirtes... mas acabo esquecendo... e no post de hoje, você tocou no assunto... em caso, de uma emergência, por conta do feo... por vezes, nem sempre pode estar de plantão enfermeiro ou médico, completamente inteirado do seu estado, Mirtes... você não tem consigo, a título permanente, uma pequena pasta, que possa ter na sua bolsa, ou sempre à mão, para num internamento mais urgente, e que a possa acompanhar, os procedimentos e os medicamentos, que normalmente costumam resultar? Para o caso de apanhar algum profissional, que nem sempre saiba estar preparado, para uma situação clínica assim mais inesperada...
    Um beijinho grande! Esperando que tudo corra pelo melhor!...
    Ana

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    1. Boa noite Ana.
      Tenho sim amiga vários relatórios. Mas onde interno para o controle das crises do feocromocitoma quase sempre meu médico assistente orienta aos plantonista desse hospital a conduta e medicação a ser usada. Em outros hospitais nem com relatório etc as coisas são fáceis. Fica bem difícil. E as vezes até nesse hospital mesmo com o meu prontuário eles demoram de seguir a conduta ideal para controlar a dor com mas rapidez. Por isso é que entro em contato com meu médico antes de ir para a emergência. Para sofrer menos. Obrigada pelo conselho. Vou vê se faço algo mas organizado. Quem sabe não me ajuda de alguma forma. Felizes dias amiga. Enorme abraço.

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  9. Ola Mirtes passando para ver as boas noticias de voces, e creio que esteja mais leve e em paz.
    Aproxima se o fim de semana e desejo que consiga um relax.
    Deus a ilumine num feliz fim de semana.
    Meu abraço

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    1. Bom dia Toninho
      Ainda não muito bem. Mas leve com certeza. Na proteção de Deus e recebendo a paz espiritual vindo do alto as coisas se tornam mas leve. Obrigada meu amigo. Enorme abraço.

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  10. As pessoas que "puxam para baixo" devem ser evitadas. E tem toda a razão, há sempre espaço para ser feliz.
    Amiga Mirtes, tudo pelo melhor e bom fim de semana.
    Beijo.

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    1. Bom dia Jaime
      Concordo meu amigo. Devemos nos afastar do mal e alguns tipos de pessoas devem ser evitadas. Obrigada. Um lindo final de semana. Abraços.

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