domingo, 28 de abril de 2019

FEOCROMOCITOMA ATIVO- FALANDO UM POUCO SOBRE MEU BLOG.

                          
Boa noite meus amigos e visitante, essa semana foi dificil, como esperado em algum momento o feocromocitoma iria voltar a secretar adrenalina.  Se é crise do feocromocitoma ? Ainda é cedo para afirmar que estou em crise do feo. Ate porque estou sobre suspeita de ter arterite temporal ( vasculite) e com afinamento nos vasos cerebrais. Hoje tive um grande mal estar, muita tontura, cefaleia, náuseas, desconforto no peito, alteração visual, mas nesse momento estou melhor.

                          


Hoje me dei conta que esse blog já tem quase 8 anos. Ele surgiu pela minha necessidade de saber mais sobre a minha doença e como conviver com ela. Depois de muita pesquisa, eu quis contar a minha experiencia e divulgar mais sobre feocromocitoma e seus inume-os sintomas e alertar as pessoas dos sintomas sugestivos dessa doença o feocromocitoma, pois é uma doença que tem cura. Eu descobrir tarde demais, e já com mais de um sitio e ainda em local atípico, mas a maioria dos feocromocitoma são nas supra renais e o tumor pode ser retirado. Quero muito que as pessoas que tenham essa doença sejam logo diagnosticados e não passe pelo o que eu passei, falta de diagnostico, humilhações, negligencias medicas, descasco dos meus sintomas, demora da definição de um tratamento etc. Eu só conseguir um avanço no controle das crises quando eu conheci o hospital que sou tratada e passei a ser acompanhada primeiro pelo ambulatório de hipertensão sobre a coordenação de Dr. Emerson e depois passei a ser acompanhada diretamente por Dr. Emerson. Ele é um excelente profissional, em nenhum momento observei descaso com meus sintomas, ou falta de empenho de fazer o que tivesse ao seu alcance para minha melhora. Mas eu também tive uma grande participação na minha melhora clinica, sigo rigorosamente as orientações dele, procuro sempre saber cada vez mais sobre feocromocitoma. Eu sou uma paciente dificil, não faço e nunca farei nada que não tenha certeza que seja contra indicado para paciente com feocromocitoma. Confio plenamente no meu medico, mas também confio na minha intuição. No começo não foi fácil, meu primeiro internamento foi dificílimo, a ponto de pedir transferência devido a intensidade da dor. Mas dei continuidade as consultas do ambulatório de hipertensão, pois observei melhora da pressão arterial, e foram surgindo novas crises e novos internamentos na fundação, onde o controle das crises eram cessadas com mais rapidez e com o passar dos anos foram diminuindo as crises e as intensidades dos sintomas, e hoje eu posso afirmar que eles sabem lidar com as crises do feocromocitoma. As vezes ainda pego um plantonista que subestima o feocromocitoma, mas é muito raro isso acontecer.  Eu creio que de tantas vezes me ver com a pressão muito alta, se acostumaram, mas não é assim que deve ser. Todas as crises tem que ser tratadas com cautelas. É por isso que estamos vencendo, primeiramente é claro pelo consentimento de Deus, e pelo tratamento individualizado, realizado com responsabilidade. Eu verifico minha pressão com frequência, não subestimo nenhum sintomas, principalmente sintoma novo, procuro usar as medicações rigorosamente, evito situações que possam me colocar em crise do feocromocitoma, mas logico não deixando de viver. Pois apenas sobreviver não seria justo comigo mesma. São anos de luta, anos de sofrimento, mas digo de coração que amo minha vida, em nenhum momento desejei a morte, nunca me sentir uma coitada, pela contrario com humildade digo que me sinto uma abençoada por Deus. Diante de tantos picos hipertensivos graves não tive consequências maiores, estou viva, convivendo com feocromocitoma a mais de 20 anos, formei família, conseguir estabilidade financeira de uma forma honesta, sou independente e recebi de Deus um tesouro, uma filha maravilhosa, abençoada por Deus, uma menina amorosa, meiga e muito amada.  Procuro ser a melhor mãe e ela com certeza absoluta é  uma filha que eu sempre desejei, não fuma, pouco bebe, não gosta de farra, dedicada a tudo o que faz, uma filha que tenho muito orgulho, amada por todos, educadíssima, extremamente elogiada. Temos um amizade que nós permite conversar sobre tudo, não temos assunto que seja proibido. Sempre procurei educar a minha filha com muito dialogo, e deu certo. Em nenhum momento a minha filha trouxe problema algum. Para alguma pessoas, logico não sabem do nosso dia a dia podem pensar que minha filha não vive, mero engano, ela é sim muito apegada a mim, me ama demais, como eu a amo, mas ela tem vida, ela só não gosta de sair e viver como a maioria das pessoas da idade dela, em farras etc.  Se foi a minha criação ? Ate pode ser, mas é o jeito dela querer viver. Ela quer se formar, ser juíza, se realizar profissionalmente. E eu tenho certeza absoluta que ela realizar todos os seus sonhos e desejos. Ela luta contra a depressão, isso sim pode ter ser culpa minha, da minha doença e o medo que ela tem de me perder.  Mas eu procuro da a ela todo o suporte para vencer as fases ruins da doença. E resumindo estamos vencendo, dia a dia com alegrias, derrotas, vitorias, medo, superações, mas a vida segue e vamos seguindo superando os obstáculos.  Eu sempre encontrei em Deus paz, força, coragem para seguir em frente. Graças a Deus minha filha está também firme e forte buscando a presença de Deus na sua vida. Se tinha algo que eu rogava a Deus era ver minha filha seguindo uma religião. Logico que sei que não precisamos de religião nenhuma para termos Deus nas nossas vidas, mas ver minha filha orando, acreditando e seguindo uma religião foi para mim a coisa mais importante que aconteceu esse ano. E com isso ocorreu inúmeros milagres divino, a nossa vida melhorou muito para melhor. Agradeço a Deus por tudo o que tem nos dado e por tudo que espero alcançar, e uma das coisas que mais peço e ver minha filha realizando seus sonhos que sejam para sua felicidade.
Voltando  ao blog historia do feocromocitoma, eu aprendi a gostar muito de compartilhar com vocês a minha historia de vida.  O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, por nós. Eu recebo emails de alguns de vocês e de paciente com feocromocitoma, troco experiencias, conversamos, aqui eu criei amizades virtuais, mas para mim amizades verdadeiras. Quantas coisas me aconteceram nesses nove anos, ganhei 3 anjinhos, meus sobrinhos, 4 com lila, minha netinha de 4 patas, que transformaram a minha vida para melhor rsrs. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, desafios impensáveis, muitas luta, muitas vitorias, algumas perdas, algumas decepções, mas também muito sucesso e milagres. Por ter criado esse blog eu tenho amigos e amigas espalhados pelo mundo. Se há 8 anos alguém me falasse que hoje eu estaria viva e realizaria tantos sonhos, eu nunca acreditaria rsrs. Antes eu vivia mais tempo internada do que no meu lar, apesar das crises, hoje estou melhor do que antes do diagnóstico, mais serena, mas madura, menos culpada pelos estragos que minha doença causou na minha filha,  e muito mais feliz...  Hoje eu não escrevo como antes, por falta de tempo, mas sou grata pelas amizades que esse espaço me trouxe. Sempre que tenho tempo aqui estou escrevendo e procurando visitar vocês. Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Obrigada por estarem comigo!  Meu livro esta para sair, fiz para divulgar ainda mais sobre feocromocitoma e quem sabe a minha historia de vida sirva para mostrar as pessoas quem nenhuma doença impede de sermos feliz e realizamos os nossos sonhos, só basta cremos e lutarmos para atingir os nossos ideais.  Que os próximos dias, meses, anos, que Deus me permitir viver, eu possa ser sempre eu mesma, verdadeira e destemida de tudo. Pois eu sei que nada nós acontece sem a permissão de Deus e nenhum sofrimento é maior do amor de Deus por cada um de nós. Não existe dor que seja eterna, nem alegria que dure para sempre. Então vamos viver enquanto é permitido por Deus mas viver com bom animo, sem desesperança, mas sim com otimismo, esperando dias melhores, na presença de Deus sempre encontramos a paz espiritual para seguir em frente.  Um enorme abraço a todos, e que possamos ter uma semana de vitorias.
                      Resultado de imagem para a todos uma semana feliz com deus

48 comentários:

  1. Uma bela idade para o blogue 9 anos de existência e aproveito para desejar as melhoras.
    Um abraço e boa semana.

    Andarilhar
    Dedais de Francisco e Idalisa
    O prazer dos livros

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    1. Bom dia Francisco.
      Obrigada pelo carinho. Feliz feriado. Abraços.

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  2. Quanto aconteceu mesmo nesses 9 anos! Que os próximos sejam cheios de coisas boas pra contar! Linda nova semana! beijos,chica

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    1. Bom dia Chica.
      Quando paramos para pensar quantas coisas nós acontecem nós damos conta de como a vida passa rápido. Obrigada, feliz feriado. Abraços.

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  3. Parabéns pelos nove anos do seu blog. Foi através dele que conheci essa doença da qual nunca tinha ouvido falar. Foi através dele que conheci a pessoa corajosa que você é...
    Uma boa semana.
    Um beijo.

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    1. Bom dia Graça.
      Obrigada. A minha intensão foi justamente tornar essa doença o feocromocitoma mais conhecido. Deus nós da coragem e aceitação para aceitar as dificuldades da vida. Feliz feriado. Abraços.

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  4. Felicitarte por los nueve años del blog. La falta de tiempo hace que le dedique poco tiempo al mío y a visitar con frecuencia los blogs de los amigos. Besos, amiga Mirtes.

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    1. Bom dia Maria
      O tempo está curto para todos nós. Obrigada pelo carinho. Abraços.

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  5. Boa tarde querida Mirtes,
    Tem sido uma heroína e Deus tem ouvido as suas preces e de sua filha!
    (Creio que em todo mundo seremos muitos a orar por você também)!
    Os meus Parabéns pelos nove anos do Blogue e que nos vamos encontrando por aqui até que Deus queira.
    Um grande beijinho e uma semana muito abençoada.
    Ailimepor

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    1. Bom dia Ailime
      Amém amiga, fico muito feliz em saber que temos pessoas orando por nós. Acredito muito no poder da oração. Gratidão. Uma linda semana. Enorme abraço.

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  6. Boa noite de paz, querida amiga Mirtes!
    Um dia pelo outro... tudo vai dando certo pelo que percebo e quando as vejo assim, fico muito feliz daqui do sudeste.
    Tenha dias dias felizes e abençoados!
    Bjm carinhoso e fraterno de paz e bem

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    1. Bom dia Roselia.
      Obrigada pelo carinho amiga. Feliz semana. Abraços.

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  7. Que alegria saber que nestes nove anos você compartilhou suas vivências com momentos de muita luta e outros mais leves mas sempre com garra e perseverança. Te conheci através do blog e com o passar dos anos de convivência virtual os laços de nossa amizade foram se estreitando.
    Como sou feliz por você ter me permitido tornar-me sua amiga e também da Santy. Que este espaço continue sendo o diário de relatos intensos e felizes. Parabéns amiga pelo niver do Blog
    Grande beijo e muitos abraços

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    1. Bom dia querida Gracita.
      É amiga vamos vivendo dias melhores e piores, dias que tememos pela nossa vida e em outros vivendo dias de plena felicidades. Eu é que tenho enorme prazer de ter você em nossas vidas. Gostamos muito de você. Obrigada. Feliz semana. Enorme abraço.

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  8. Olá, Mirtes!

    Mto grata pela sua vista e tão gentis palavras deixadas em meu blog.

    Espero k você vá continuando a dominar sua doença e que sua filha consiga atingir seus objetivos.
    Parabéns ao seu blog, k tem quase nove anos. Decerto, tem sido útil para você e para muita gente. Parabéns!

    Beijos e tudo de bom!

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    1. Bom dia querida Céu
      Eu tenho enorme prazer de ler as suas poesias. Todas as vezes que tenho um tempinho la estou. Obrigada. Feliz semana. Enorme abraço.

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  9. Qto à saudade, que ambas temos da Leninha, está quase fazendo 2 anos, que ela nos deixou. Lembro tanto dela!

    Tudo de bom pra vocês.

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    1. É Céu eu sinto muito a falta da Leninha, uma grande amiga. Enorme abraço.

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  10. Querida Mirtes é sempre bom ver estes olhinhos brilhando por aqui com seus passeios e andanças pela Salvador nas pausas que o FEO tem dado. Seguir no lema de um dia por vez. Que cada dia possa estar mais estável e que a Santy esteja cada dia mais imune. Seu blog é uma enciclopédia para os acometidos desta enfermidade e ou que tenham parentes com ela. Prossiga amiga na orientação com amor ao próximo.
    Meu carinhoso abraço para vocês.
    Beijo amiga e viva o Sol presente nesta linda cidade.

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    1. Bom dia Toninho
      É meu amigo, entre muito trabalho e muito lazer as pausas do feocromocitoma me permite viver e fazer por quem amo o meu melhor. Um dia por vez tem que ser assim mesmo, o amanhã não nós pertence. Obrigada pelo carinho conosco. Enorme abraço.

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  11. Boa noite querida Mirtes, parabenizo por estar sempre se superando e aprendendo com as crises, com isso nós também estamos aprendendo que a fé é o grande estímulo para vencer as batalhas.
    Acredite, Mirtes, o melhor ainda está por vir, você é uma grande vencedora.
    Feliz e abençoada semana, abraços carinhosos
    Maria Teresa

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    1. Bom dia querida Maria Teresa
      Obrigada pelo carinho. Amém amiga, que assim seja que coisas boas nos aconteça. Linda semana. Enorme abraço.

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  12. Mirtes, boa terça-feira! Que a sua saúde melhore mais e mais e seja controlada sempre por bons cuidados médicos.
    Deus abençoe a sua vida a cada dia... Também a de todos os familiares...
    Um grande abraço

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    1. Bom dia querida Anete
      Obrigada pelo carinho. Amém. Obrigada. Que Deus te abençoe e a todos os seus familiares também. Grande abraço

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  13. Que bom, saber que está numa fase melhor, Mirtes!... E na possibilidade de ser uma crise de feo... talvez ela seja bem mais leve, do que as anteriores... pois nunca há um padrão muito certo, de como cada uma delas evolui...
    Adorei esta retrospectiva, no post de hoje, e constatar que a Mirtes, nunca se deixou vencer pela doença, em quaisquer circunstância, e tem vindo a conseguir conquistar tanta coisa boa!
    Por aqui, também estamos numa fase mais calma... mãe melhorando... com mais energia... respirando bem... comendo bem... tomando a medicação direitinho... e eu... ainda na fase de descompressão... pois foram uns quantos meses de puro stress... que culminaram na perda de um bom amigo nosso... praticamente família... mas a vida, tem de continuar sempre!... Eu é que ainda vou andar a um ritmo mais lento... também na Net... pois preciso deste tempito para mim, para me recuperar... respirar... organizar ideias... e desfrutar um pouco do facto aqui da minha mãe estar bem melhor... e aproveitar a mimá-la e animá-la um pouco mais... pois foi uma fase também muito aflitiva, para ela... pois para além da perda deste nosso amigo, ela também perdeu duas boas amigas, com quem se dava imenso... uma delas foi internada num lar, pois não se encontrava nada bem, e não podia continuar a viver sózinha... e outra mudou-se para outra região, um pouco distante, para acompanhar a mudança de casa da filha, e acompanhar o crescimento da neta, mais de perto... pelo que num ápice, perdeu imensas pessoas, por diferentes razões, com quem se dava imenso... o que para ela, também não foi fácil de suportar...
    Mas felizmente... ela lá se vai conformando... e recuperando o gosto, de continuar a andar por cá, que é o que interessa!
    Deixo um beijinho, estimando a continuação das suas melhoras, Mirtes, e esperando que Santy se encontre bem!
    Tudo de bom, para você e os seus, Mirtes! E que bom, saber que está andando em bom ritmo, o seu projecto do livro!... Quanto ao seu blog... que permaneça por aqui muitos mais anos... e seja palco, de muitas alegrias e conquistas da Mirtes, e dos que lhe são mais queridos, e que lha dão tanta força e alento!
    Tudo de bom!
    Ana

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    1. Bom dia querida Ana
      É exatamente isso. Por mais anos que eu tenha tendo crise do feocromocitoma, alguns sintomas são iguais, mas a evolução nunca saberemos. Hoje tomei um medicamento de muitos que iria tomar para hipertensão, mas tive uma forte hipotensão. Levantei feliz, com a pressão 160 por 9O, tomei um atensina, andei durante 10 minutos, e de repente sentir desconforto no peito. Tinha parado de andar, mas como hoje é dia primeiro, tive a intensão de voltar a andar nem que fosse 10 minutos, não deu muito certo. Sentei pra tomar cafe e de repente tive um forte enjoou, levantei para ir vomitar e sentir que iria desmaiar. Quando verifiquei minha pressão estava 120 por 73, o que para mim é hipotensão. Ainda tive que esperar para observar se não era um avc. Mas com o tempo fui melhorando, mas ainda não muito bem, mas por outro lado pode ser uma melhora da pressão. É amiga temos que nunca desistir, ultrapassar as barreiras e não deixar o medo dominar e procurar viver intensamente a dadiva que é a vida. Que bom que sua mãe esta melhor, perdas são dificil mesmo de superação, desejo que ela cada dia mais se recupere. Santy está bem dentro do possível, mas de uns dia para cá apresentando pressão alta, o que para mim é uma surpresa pois a pressão dela sempre foi baixa. Meu livro está quase pronto. Obrigada, feliz semana para você, sua mãe e família. Abraços.

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  14. Parabéns🎉🎊 querida. 09 anos. Que muitos e muitos anos vc esteja aqui trocando idéias e falando de sua superação. Parabéns guerreira. Deus abençoe sua vida com muita saúde e paz. Bjs amo vc e Deus ainda mais

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    1. Bom dia querida Nal
      Obrigada amiga, que Deus nós abençoe e também a toda sua família. Feliz semana, enorme abraço

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  15. Oi Mirtes! Bom dia , minha querida. Estive um pouco ausente devido a correria do dia a dia. Passando para lhe agradecer a visita em meu blogue , com todo aquele carinho. Desejo-lhe muita paz nessa sua etapa de guandes lutas, mas certo, de que sempre se apoia em Deus, e ele sempre está contigo. Feliz feriado. Grande beijo.

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    1. Bom dia Beto.
      Eu também estive muito ausente do seu blog meu amigo, só dava mesmo para retribuir aos comentários. Nem sempre o tempo ajuda, temos outras prioridades que temos que priorizar. Mas sabemos que sempre que podemos vamos interagindo. Etapa de lutas e vitorias meu amigo, se assim Deus permitir. Obrigada, um abençoado feriado. Abraços.

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    1. Olá Anas khan.
      Que bom que gostaste da postagem. Feliz feriado. Abraços.

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  17. Bom dia e bom feriado, Mirtes. Nosso blog tem 9 anos também...surgiu em 2009 como uma maneira de colocarmos para o mundo nossos pensamentos e sentimentos através de nossas coisinhas escritas.
    Penso que seu blog tem ajudado muitas pessoas, mesmo aquelas que nunca se manifestaram, e que com seu exemplo de vida percebem o quanto podem estar reclamando sem razão...pois suas lutas diárias são enormes, e você nunca perde a disposição para continuar. Desejamos que Deus lhe abençoe sempre mais, como prêmio por sua coragem e fé.
    Abraços!

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  18. Bom dia meus amigos.
    Nao sei se ajudei mas ou fui ajudada. Alguns pacientes com feocromocitoma entram em contato e trocamos experiencias. Mas creio que a ajuda mesmo e chegar ao conhecimento da area medica os sintomas para fazerem o diagnosco com mais rapidez. No meu caso nem a dor epigratrica ha 10 anos atras eles sabiam que era secundario ao feocromocitoma e me causou muito sofrimento desnecessario. Muitos pacientes com feocromocitoma mesmo atualmente ainda tem dificuldade de ter o seu diagnostico fechado. Mas esse blog me ajudou e muito, principalmente como um diario virtual onde desabafo. Conheci muitas pessoas legais. Fiz algumas amizades reais e voces sao algumas delas. Confesso que tenho por voces ate hoje eterna gratidao. Me fez acreditar que ainda existia pessoas boas. De coracao muito obrigada. Que Deus sempre estejam ao redor de voces dia a dia os protegendo e abencoado. Lindos dias. Enorme abraco.⚘⚘⚘

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  19. Oi, querida. Espero que esteja bem e que fique bem! Sua força de vontade é uma inspiração para todos.

    beijos

    https://ludantasmusica.blogspot.com

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  20. Boa noite Lu.
    Obrigada pelo carinho. Deus nos da paz,animo e forca de vontade para seguir em frente sempre. Beijos.

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  21. Boa noite amiga Mirtes, que lindo seu blogue todo enfeitado com balões coloridos, bem do jeito que desejamos que seja a vida!
    Amei sua visita, obrigada!
    Parabéns pelos nove anos de blogue, o tempo passa e a vida nos surpreende sempre com coisas boas e para equilibrar, algumas que consideramos ruins, pois tudo faz parte do aprendizado!
    Abraços bem apertados em você e em todos os seus entes queridos!

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    1. Boa noite Ivone.
      Obrigada pelo carinho. Um lindo domingo. Beijos⚘⚘

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  22. Que bom Mirtes,9 anos já de boas informações.
    Tenha um mês de Maio calmo,com a presença de Deus em todos os momentos.
    Beijos

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    1. Boa noite Maria.
      Obrigada. Um mes de Maio bem calmo para voce tambem. Deus esta conosco dia a dia nos dando o seu amor incondicional de Pai. Beijos.

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  24. Com 9 anos de existência, o seu blogue é uma enciclopédia sobre essa doença.
    Os meus desejos que a sua saúde seja a melhor possível e que não sofra.
    Mirtes, um bom fim de semana.
    Beijo.

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    1. Obrigada Jaime pelo carinho e palavras. O sofrimento faz parte da existencia. O caminho aceitamos como apreendizado. Feliz domingo.

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  25. Olá, Mirtes!
    É sempre bom ler as suas postagens e saber com está a sua saúde. Aqui em casa, Taís e eu torcemos sempre por você (e também por sua filha).
    Voto de um ótimo domingo, com alegria e paz, amiga Mirtes.
    Um abraço.
    Pedro

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    1. Boa noite meu querido amigo Pedro. Eu sei que voces torcem pela gente. Nos gostamos muito de voces. Tenho um carinho expecial pela Tais. Uma grande amiga e a suas cronicas sao uma terapia. Um feliz domingo para voces e um grande abraco na Tais. ⚘⚘

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  26. Minha amiga muitos parabéns pelo aniversário do seu blogue, foi através dele que fiquei a conhecer a pessoa linda, corajosa e incrível que é.
    Desejo para si e para a sua linda filha, um mundo infinito de felicidades, e que a vossa saúde esteja e fique sempre bem.
    Muitos beijinhos
    Maria

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  27. Boa noite Maria.
    Obrigada amiga pela amizade e carinho conosco. Feliz mes de maio. Beijos.❤⚘

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