Boa noite meus amigos e visitantes. Na segunda- feira fui ver meus amorzinhos, estão saudáveis e lindos. Leticia esta muito fofa, passei um tempo com eles, eu e minha filha estávamos bem, se tratando de feocromocitoma, eu posso esta ótima, ate em lazer e entrar em crise, as vezes tem motivos, outras vezes não. Nessa caso não teve motivo especifico. Estava brincando com Leticia, quando comecei a sentir forte dores na cabeça .Minha filha começou a sentir uma forte dor pélvica e eu uma forte dor na cabeça. As duas juntas com dores intensas. Ela após uma emergência pegou uma bactéria hospitalar, infecção urinaria, resistente há vários antibióticos, fez uso durante 7 dias e deu tudo certo, mas com esse problema ela entrou na crise da hipertensão intracraniana idiopática. Dor e sofrimento. Chegamos em casa e tivemos uma noite dificílima. A crise do feo se tornou grave, pois tive inúmeros picos hipertensivos sérios que não conseguia mais controlar com fortes dores no peito, cabeça, pélvica, e nas descarga adrenérgica a coisa ficou seria, tanto minha filha como toda minha família pegou no meu pé para ir para o hospital. Eu resolvi ir devido as dores e intenso mal estar.
Nem preciso dizer como me sentir inútil em precisar deixar minha filha doente, mas estava realmente mal, não estava ajudando ela em nada, pelo contrario ela doente é que estava me ajudando, deixei ela com familiar e também com câmera no quarto, então eu podia vela o tempo todo, assim sabia que segura ela estava.
RELATO DA EMERGENCIA E INTERNAÇÃO.
Chegue no hospital quarta- feira. Estava com mascara, ofegante, com dor forte, mal estar, passei pela triagem, fui para o leito e lá chegou o plantonista. Comentei que não estava conseguindo controlar minha pressão arterial e do intenso mal estar. Ele respondeu que na triagem minha pressão esta 150 por alguma coisa, eu nem acreditei no que estava escutando rsrs. Eu apenas disse que estava errado. Ele ficou com uma fisionomia como se não acredita-se. Eu tinha acabado de verificar minha pressão antes de entrar e estava 224 por 123. Ele foi atencioso o tempo todo, apenas estou relatando os fatos. Ele perguntou se não queria tomar um ansiolítico e deu o nome, neste momento eu fiquei preocupada, logicamente falei que não tomaria nada que não tivesse tomado em emergências anteriores, depois disso passei a ficar temerosa. Se eu tivesse uma crise grave e ele pensasse que era estresse poderia ser meu fim, o mesmo fim que meu irmão teve porque o medico que o atendeu confundir a crise do feo do meu irmão como crise de ansiedade, deu medicação forte a ele e nunca mais ele voltou. A mente é foda, neste momento que devemos so pensar em coisas boas, vem lembrança do passado e como eu precisava manter a minha mente focada em cada medicação que iria tomar etc. Ao ser monitorizada minha pressão estava 220 por 11 Como dizem quando uma coisa ruim acontece sem vem outras. Liga minha filha que meu irmão estava com dor no peito, desorientado etc. Tinha dado instruções rigorosas que acontecesse o que houvesse não leva-se nada para a minha filha e a deixa-se dormir. Resumindo minha filha estava lidando com doença do meu irmão., E mais uma vez fui detalhando coisas básicas como ele deveria lidar com meu irmão, pressão arterial ,glicemia etc. Antes de ir para o hospital eu deixo tudo totalmente organizado. Meu irmão durante este dois anos nunca passou mal assim, justamente quando as coisas estão bem complicada para mim ele ficou desorientado, era a glicemia que foi para 300 eu creio que foi preocupação, pois antes de sair avisei ao meu irmão que estava me sentindo mal e iria para o hospital. Ate minha irmã que tomo conta deixo tudo extremamente organizado. Mais depois disso tudo lá em casa ficou sobre controle. Eu estou com duas funcionaria, uma levei comigo para o hospital a mais certa por exigência da minha filha. A outra tem distúrbio, minha filha não quis ficar em ela em casa, eu mandei embora varias vezes ela implora pelo emprego, dou sempre mais chance e acontece mais merda rsrs, ambas são novatas, ela quando não chega bebendo faz pior pega dinheiro que mando comprar pao etc e compra cerveja e fica tomando na minha casa, para piorar fica bêbada .Mas acredite foi a doidinha que ficou a noite da quarta, quinta e ficou comigo ate ter alta. Claro que inicialmente fiquei sem saber se ela seria capaz de mexer nas medicações etc, minha filha apavorada. Mas ela foi correta, prestativa, contou a vida dela toda rsrs, e quanto mais ela contava mais assustada eu ficava. Agora ficou ainda mais dificil demiti-la, pois deu ainda mais pena, fora que ela me deu assistência. Já a outra, so pode ficar um dia, disse que tinha medico no outro dia etc. Ficou claro que não posso contar com essa outra em caso de emergência. A maluquinha relata ter lúpus e eu afirmo que é doidinha rsrs. Minha sobrinha é psicóloga e so pelas mensagens afirmou que certa não é, tem distúrbio.
Agora voltando ao atendimento medico, eu tive uma descarga adrenérgica no primeiro dia, igual a que estava apresentando em casa, por sorte estava com a funcionaria lucida e por coincidência meu medico assistente estava na emergência. A pressão subiu rapidamente, a dor no tórax se torna oprimente como se tivesse um tijolo no peito, começo a ver tudo rodar, forte náusea, fortíssima dor na cabeça, fora que eu sei que é preciso agir, pois pode evoluir para convulsões e inconsciência, como no passado acontecia com regularidade. A funcionaria saiu foi correndo para chama a enfermeira. Mais Deus é fiel, meu medico estava lá, aumentou o niprid, aumentou o soro, enfim me ajudou mais uma vez, eu estava realmente assustada, sei o que pode acontecer em detalhes quando o feocromocitoma secreta adrenalina em quantidade, já tive algumas vezes no passado crise hipertensiva segundaria ao feocromocitoma que ate intubada eu fui durante os picos mais graves. La no passado, antes de usar varias medicações antipertensivas como uso habitualmente, as crises eram longas e mais graves, muitas me colocavam em risco de vida. Aprendi devido a tudo o que eu passei a nunca subestimar uma crise do feocromocitoma, pode se conseguir reverter o pico hipertensivo com facilidade como pode se tornar algo traumatizante ate para os médicos. Já tive crise no passado que quando voltei em mim o medico me disse não queria viver algo parecido mais. Neste hospital durante este doze anos as crises apesar do sofrimento so tive uma vez que foi muito dificil contornar a situação, mas permaneci consciente, estava na uco e essa medica com certeza depois disso se tiver acesso a um paciente em crise hipertensiva do feocromociotma vai agir com agilidade.
Crise adrenérgica do feocromocitoma não é algo simples, muitos pode ate achar que é apenas uma descarga adrenegica, que é so tratar que vai da tudo certo sempre, mas não é assim. Recentemente soube do óbito de mais uma paciente com feo, não tinha proximidade com ela, mas sempre é triste, tinha filhos e estava estável. Fora meu irmão que sempre fica aquela duvida, se nesta época eu soubesse tanto de feo como sei hoje jamais deixaria que ele fosse sedado sem esta em uma uti com suporte, ele tomou ansiolítico forte pois ele estava agitado, depois mais picos hipertensos entrou em coma e faleceu aos 43 anos. Por ele surgiu esse blog, para que as pessoas conheçam essa doença, possa orientar o próximo para ter um diagnostico rápido e orientar da gravidade dessa patologia. Outra coisa grave é paciente com feocromocitoma não pode realizar palpaçao abdominal. Se for para emergência e o plantonista desacreditar siga a orientação do especialista em feocromocitoma. A palpação estimula o feocromocitoma que pode causar grave consequência.
No meu caso percebi grande benéfico do uso do soro, no começo pensei que era apenas uma coincidência, depois minha filha foi observando, depois nós fomos anotando o antes e depois do uso do soro e sempre sombra de duvida eu tive maior controle das crises. Após mais um ano testando, ate cogitando se não era efeito placebo, mas hoje eu afirmo é benéfico e muito. Cinco pacientes depois de vários contatos comigo, pediram ao seu medico para testar também. Deixei claro que cada caso é um caso, mas enfim dos cinco paciente três relataram melhora acentuada das crise depois de intensa hidratação. Nem tente pedi soro durante as crises hipertensivas nas emergências vão pensar que é loucura, peca ao seu medico assistente se podem fazer o teste. Deixo claro que crise hipertensiva comum, não é igual da crise do feocromocitma, e que não estou indicando nada a ninguém, para depois causar retenção ou problema na etc, e dizer que leio essa indicação aqui. Eu sou apenas uma paciente que no meu caso vejo melhora com hidratação e eu e minha filha concordamos que em crise farei o uso do soro com a permissão do meu medico assistente.
Voltando de novo ao internamento. Trocou o plantonista, conversei com ele sobre a hidratação, não deveria era ter dito absolutamente nada. Apenas que queria manter o que meu medico tinha feito. Como minha filha me disse apenas deveria dito que foi meu medico que orientou a prescrição. Enfim ele suspendeu o soro com glicose, diminuiu estupidamente o outro soro. E o bicho pegou de novo, fortes picos hipertensivos etc. Mas também foi um medico educado, prestativo, apenas quis seguir o que ele achou certo. Troca de novo o plantonista agora uma doutora, prestativa, educada e quando eu estou no soro, com analgesia, o local do acesso fica inchado, vem a enfermeira e diz que esta perdido, afirmo que não esta, mas peco para tentar outro, já com receio de ter uma nova crise grave e esta sem acesso. Após algumas tentativas, as técnicas de enfermagem se negam a tentam de novo. Enfim a plantonista foi sensata, olhou o acesso, pediu para ver se tinha retorno de sangue, tinha como eu tinha dito, fiquei o resto da noite com o mesmo acesso, sabia que a crise tinha cedido. Pela manhã entra outra plantonista educada, prestativa e no final de tudo deu tudo certo.
Todos os plantonistas foram educados, prestativos, logicamente eu tenho uma doença rara, cada qual age de acordo do que acredita, eu preciso zelar pela minha vida, entendo muito sobre feocromocitoma, afinal eu lido com essa doença há muitos anos, sei o que posso ou não fazer, o que é benéfico e o que é prejudicial. Tomei todas as minhas medicações de uso habitual normalmente.. Mas uma vez eu com a misericórdia de Deus conseguir controlar mais uma crise do feocromocitoma. Gratidão meu Deus por preservar a minha vida, gratidão a todos que contribuíram para isso e gratidão a todos que oraram por mim e por minha filha. Gratidão a minha filha como sempre foi uma filha maravilhosa, e gratidão a minha família foram todos prestativos, se colocando a total disposição para o que eu precisa-se. A vida segue,,,, vamos que vamos vivendo cada minuto permitido por Deus.
Boa noite de muita paz, querida amiga Mirtes!
ResponderExcluirMuito ruim perder o acesso e da última vez, tiveram que usar em mim um cateter. Fiz a cirurgia assim e não foi perdido até a alta. Tive o braco todo roxo da perda do acesso na hora da cirurgia. Dói muito.
Espero em Deus que você se livre de tantos tormentos.
Haja fé para manter a serenidade em dias e situações tão difíceis.
Tenha um final de semana abençoado!
Beijinhos ternos de paz e bem
Bom dia amiga Roselia.
ExcluirÉ amiga na época que tinha o portocath era um alívio, menos sofrimento e menas preocupação. Mas infelizmente deu infecção e precisou ser retirado. Tenho bastante resignação ao meu sofrimento, apesar de sentir dores intensas, o quê me deixa muito triste é ver o sofrimento da minha filha, é difícil compreender porquê ela sofre tanto sendo uma pessoa tão boa, mas a cada dia busco em Deus forças para ajudá-la na sua luta. Sem Deus não estaríamos mais aqui, mas com fé em Deus tudo vai passar é vou ver minha filha sem dor e feliz. Gratidão pelo carinho. Um abençoado final de semana. Carinhoso abraço.
Que coisa,Mirtes.Esses acessos são terríveis, sei bem pois kiko os usou todas vezes . Ainda bem agora já estás melhor e podendo contar tudo! Tomara fiques logo bem boa e só m,omentos legais a vivenciar! beijos, chica
ResponderExcluirBom dia Chica.
ExcluirEu não gosto de hospital, acho quê ninguém gosta, mas no meu caso realmente ficar em ambiente hospitalar é angustiante, só vou realmente quando estou com muita dor ou observo que pode complicar muito. Neste caso fui por amor a minha filha também, não era justo ela doente presenciando eu tão mal. Deu certo aparentemente sair de crise e posso da assistência quê ela merece. Obrigada pelo carinho. Feliz final de semana para vocês. Abraços.
Bah... como é triste ler o que vocês passaram, querida Mirtes, mas o bom é que tudo vai se ajeitando, pois o bom é que conheces os sintomas e resolves rápido ir ao hospital.
ResponderExcluirFiquem boazinhas, é o que torço para vocês duas, sempre!
Beijinho, queridas, tudo passa. Cuidem-se bastante.
Pedro está enviando beijo e melhoras!
Boa noite querida Tais.
ExcluirÉ amiga a decisão de ir ao hospital é tão difícil de tomar. No caso de Santy ela teve uma dor de cabeça alucinante, da rua fomos direito para o hospital, mêsmo tendo a tão norma de não ficar acompanhante eu não permito quê eia fique sozinha e eles permitem que eu fique com ela. Mas infelizmente ela pegou a tão infecção. Mas era emergência médica não tinha como ela não ter indo. Depois fomos a médica dela, ambas se dão bem demais e a médica é muito cuidadosa e zelosa com ela, foi logo tratando e felizmente creio quê deste problema está curada, porém também entrou em crise. Já no meu caso demorei um pouco até perceber que teria de ir para emergência, para ser sincera foi minha filha, familiares quê insistiram. Obrigada pelo carinho conosco minha querida amiga, lembrança ao Pedro e forte abraço nos dois. Feliz domingo.
Um bom fim de noite Mirtes e que cada dia possa voltar à normalidade. Sei como se preocupa com seus familiares, quando voce mesma precisa estar assistida. E quando a Santy adoece para você é um suplicio mesmo. Mas no seu relato ri um pouco com a historia da doidinha companheira, as vezes penso que um pouco de doidice faça parte de nós.
ResponderExcluirCuide-se bem para cuidar e que você e Santy se recuperem bem, para poder viver a vida que gostam e merecem.
Meu carinhoso abraço e já que não tem praia, aproveita para curtir a família em casa com mais cuidados.
Bom dia Toninho.
ExcluirObrigada meu amigo, para você também um ótimo domingo. Verdade, quando Santy adoece é muito difícil. Não sei Toninho quanto a funcionária, não sei se e loucura ou algum tipo de armação, nem tudo se pode falar, mas até agora não conseguimos ainda concluir se é má fe ou loucura. Fora quê se for doença mental precisamos saber do quê se trata. Minha filha é muito sensata, quando ela ver algo errado é preocupante. Eu creio quê seja distúrbio, só permitir que ficasse comigo pois foi a única opção que tive na rapidez quê passei mal. Ela foi sensata, isso quê é intrigante, em casa se comportou com visível descontrole. Vou pensar com muita calma, colocar poucos dias na semana até achar uma substituta, não podemos manter em casa uma pessoa quê não sabemos qual é o qual da doença mental ou se realmente a tem. Estou ainda em repouso relativo, minha filha também. Essa semana tenho compromissos assumidos quê não posso adiar, não vou ter feriado por isso vou procurar descansar um pouco hoje também. Obrigada pelo carinho conosco. Carinhoso abraço.
Bom domingo, Mirtes. Ficar sabendo notícias suas é muito bom. Desejo muita paz e tranquilidade para você e família, também que a saúde seja bem controlada a cada dia.
ResponderExcluirO meu abraço
Boa noite Anete
ExcluirMe afastei do virtual justamente por não ter como conciliar tudo ao mesmo tempo, com a pandemia tudo se tornou mais complicado. Mas não esqueci vocês é sinto falta de interagir com vocês. Obrigada pelo carinho conosco. Enorme abraço
Essas suas crises e de sua filha Santy, minha Amiga, são terríveis.
ResponderExcluirQue Deus vos ajude.
Uma boa semana com muita saúde.
Um beijo.
Bom dia Graça.
ExcluirÉ amiga não é fácil não. Obrigada. Uma abençoada semana para vocês. Carinhoso abraço.
Mais uma crise super preocupante que felizmente, foi ultrapassada!
ResponderExcluirTem a seu favor, Mirtes, toda a sua experiência em internamentos, que felizmente, dissuade quem a atende no hospital e seja inexperiente e desconheça o que em si tem resultado, de tentar novidade, com resultado incerto...
Felizmente tudo deu certo, também com Santy!
É mesmo de bactéria hospitalar que hoje em dia tenho grande receio! Foi por tal motivo, que tratei da crise de insuficiência respiratória grave em casa, aqui da minha mãe, em 2019 (felizmente, foi possível, mas poderia não ter sido). E para confirmar tal, nessa mesma altura uma pessoa amiga nossa faleceu de infecção bacteriana, junto com tratamento errado nessa mesma altura, no hospital... e tudo isto aconteceu, bem antes do Covid surgir, em que médicos e instalações hospitalares, supostamente não estavam na capacidade máxima, e sem quase atingir o ponto de saturação, como andam agora todos os profissionais de saúde... com mais um Inverno à porta, e os casos a começarem de novo a subir... e eles tendo tirado poucas férias... pois há pouco pessoal para os substituir...
Enfim... andamos todos à conta de Deus, no meio deste caos, em que muitos hospitais trabalham, com carácter diário...
Já há muito que defendo, que as equipas de limpeza dos hospitais, deviam ser de profissionais especializados... mas creio que muitos ainda recorrem a mão de obra barata, de balde e esfregona... e detergentes mais baratos, para lidar diariamente com um acumular de bactérias em meio hospitalar... e cada vez mais resistentes a medicamentos...
As bactérias evoluem mais rápido do que as mentalidades de muita gente, em cargos de direcção hospitalar, e que ao abrigo tantas vezes de outros interesses, agem com irresponsabilidade...
Fico feliz, por terem recuperado! Eu andei mais ausente, por conta da terceira dose da vacina, aqui para a minha mãe, e há dois dias atrás, por causa da sua vacina da gripe...
Agora ficará uns diazitos mais por casa, nesta fase, em que as vacinas estão fazendo efeito, e para eu ir vendo se é necessário mudar alguma coisa na medicação...
Beijinhos! As melhoras de todos, com tudo a correr pelo melhor! Bom fim de semana!
Ana
Boa noite Ana.
ExcluirNão sei amiga se minha crise foi ultrapassada. Tive uma grande melhora, a minha entrada no hospital foi algo benéfico, eu estava me sentindo muito mal. Mas tem crises quê vem é vai ate ir de fez por um tempo. Não ando muito bem ultimamente, mas com fé em Deus viu ficar. No hospital quê sou internada tenho uma confiança plena no meu médico cardiologista, fora quê posso ter certo cuidado se tratando de precauções do covid e de outras bactérias que tem em ambiente hospitalar. Minha filha agora vai seguir o quê eu faço pois o hospital quê ela é tratada é também da rede partícular, mas trata todas as doenças, mas covid têm uma ala de covid separada. Mas não custa nada ela higienizar o banheiro antes de usar, vomitar em sacos plásticos levados pela gente. É um simples cuidado, mas se ela vai retirar a máscara quê seja em algo nosso. Infelizmente nem eu nem ela podemos não procurar a emergência em situações onde se exige atendimento hospitalar. Ambas com doenças rsras quê põem a nossa vida em risco. Mas Deus está presente em todos os nossos momentos, colocando pessoas humanas nas nossas vidas. Que bom que sua mãe está bem é protegida. Obrigada pelo carinho conosco. Forte abraço.