PERGUNTAS E RESPOSTAS SOBRE MINHA EVOLUÇAO DO QUADRO DO FEOCROMOCITOMA E MOMENTO ATUAL.

 

Boa tarde meus amigos e visitantes, durante alguns dias se assim Deus permitir vou postar diariamente perguntas e respostas, porque não tenho tempo e nem saúde para fazer uma postagem única sobre este assunto. Quero voltar a interagir com vocês, me faz bem emocionalmente, mesmo que talvez ao digitar piore um pouco a parte física.

                 COMO ESTA MEU QUADRO ATUAL DO FEOCROMOCITOMA 

É meus amigos acabo de descobrir que realmente tenho que digitar aos poucos.  Logico vou aos poucos, mas não desistir, nem que seja uma pergunta por vez vou tentar aos poucos retornar. 

Voltando a pergunta no começo foi muito mais dificil, eu sentia em crises dores horrendas, antes do diagnostico concluindo eu sobrevivia, não vivia, passava mais tempo no hospital, e no hospital ainda sim passava horrores, sentia tantas dores que a única coisa que me manteve viva foi o amor a Deus, a minha mãe e a minha filha. Sou alérgica muitas medicaçoes, inclusive a fortes analgésicos como morfina etc, isso dificultou muito o controle das dores segundarias ao feocromocitoma.  Tinha sintomas que não tenho mais, como muitas convulsões nas crises, sangramentos, febre altíssimas, desmaios etc, teve internamento que não podia ficar sem oxigênio que dava convulsão, minha filha uma criança teve época que ficava comigo no hospital, estudando é claro, ia e voltava da escola para o hospital, chegou aos 13 anos presenciou uma parada cardíaca, essa ate hoje ela nunca esqueceu, convulsões graves ela já presenciou inúmeras, ao qual ficava roxa e dura onde precisava ser transferida as pressas para uti, quando lembro o passado, me sinto muito culpada por todos os quadros graves que ela presenciou, mas sei que fiz o meu melhor, não tinha com quem deixa-la, no inicio ate deixei ela com familiares, mas depois percebi que mesmo com tudo o que ela passava comigo em ambiente hospitalar, era muito menos sofrido do que deixa-la. Foi muito sofrido o começo dos sintomas do feocromocitoma, as minhas dores de cabeça era alucinantes, mas a dor epigástrica era as trevas, a pior dor existente na minha opinião, as dores de cabeça ainda sinto, mas as dores epigástrica so em crises graves.  Resumindo depois veio o diagnostico, passei a ser acompanhada por meu atual cardiologista Dr. Emerson, que  deste o começo se mostrou competente, atencioso e transmitiu confiança. Ele teve muita paciência, nunca foi fácil, eu sempre fui uma paciente que sempre quis participar das condutas medicas referente a minha doença, logico depois que passei a buscar saber tudo sobre feocromocitoma para melhor lidar, foram inúmeras consultas para se conseguir o mínimo do controle da pressão para se existir sobrevivência, mas houve êxito, e a sua conduta impecável conseguiu também o principal me tirar das crises do feocromocitoma, lidar com hipertensão segundaria dessa patologia o feocromocitoma é algo que tem que ter um excelente cardiologista e cooperação total do paciente e confiança, aos poucos eu fui tento confiança, minha família também e ele foi conseguindo me tirar das crises do feo cada vez com menos tempo e sofrimento.  Sou muito grata por todos estes anos que pude desfrutar da minha vida com qualidade, ver minha filha se tornar adulta e ver meus amorezinhos maiores.

As minhas crises  ficaram mais leve e com mais espaço de tempo um das outras, em uso de varias medicações de uso continuo e nas crises logico sei que ocorre risco de vida e existe muito sofrimento. Mas as crises do feocromocitoma  estão mais sobre controle. Os anos vão passando e tanto tempo com essa doença vem as sequelas, uma das mais preocupante é a oclusão da carótida esquerda e alguns alterações cerebrais. Mas tenho também um excelente neurologista Dr. Mateus que é competente e extremamente atencioso e humano.  Vários médicos foram desistindo e tendo muita pouca esperança como a oncologista que me deu no maximo 6 meses e ja se passaram varios anos.  Tudo isso é bem resumido, tive tromboses profundas graves, em varias veias importantes, como femorais etc, varias infecções hospitalares, vários internamentos em estado critico ao decorrer dos primeiros anos de doenças, coloquei e pedi um portcath que me ajudou muito ao pegar os acessos para tomar medicaçoes, realizei varias colocaçoes de acesso venoso central  etc, pois as minhas veias foram ficando cansadas, hoje varios acessos estão com oclusão, algumas ate fechadas, então se vier a precisar de um acesso de melhor calibre eu não faço ideia de como vão conseguir. Ate para realizar um simples exame de sangue que não seja no hospital onde sou tratada, é quase um milagre.

Apesar de manter níveis pressóricos altos a minha parte cardiológica pelo eco não mostra alterações -  Acho é que tenho tanto amor no coração que isso ajuda a ele aguentar rsrs. 

Só tinha sintomas nas crises, depois que peguei covid e tomei a vacina alguma coisa mudou, passei a ter sintomas que não sei se são da minha doença de base ou realmente sequelas da vacina ou do próprio covid que peguei em janeiro.  Estes dias tive melhora da febre que aparentemente cedeu, mas  venho sentindo mal estar, dores de cabeça e também tive taquicardia, e venho tendo pico hipertensivo assintomático essa semana. 

 Quando a pessoa passa por tudo isso, é inevitável ser mais como dizem corajosa, não sei se esse é o termo certo, mas eu realmente não temo a morte. Ela sempre vivi com ela me rodando, mas so morrerei quando Deus achar que chegou a minha hora.

São tempo difíceis para todos nós que tem amor no coraçao, saber que vidas inocentes  estão sendo ceivadas pela guerra iniciada por ambição de um doido, e saber que aqui também tem um doido é algo desanimador.  Mas enfim vamos que vamos pensando sempre em dias melhores. 

Quero deixar aqui minha gratidão eterna ao Tenente Gerson por tudo que fez por mim, foram dois anos mostrando competência e muita humildade, ele foi transferido e desejo de coração que Deus te abençoe abundantemente, a sua esposa e aos seus casal de filhos, que você e sua família receba de Deus bênçãos infinitas. 

E também aproveitando dando boas vindas ao Coronel, não vou colocar o nome por talvez ser inapropriado, mas Deus sabe quem é, que Deus continue o abençoado.  Estava com muito receio, mas ficou claro ser uma pessoa temente a Deus, uma pessoa extremante educada, e com uma áurea boa. Tenho certeza que fara um ótimo trabalho, fiquei confiante que seguira a lei e eu não terei de forma alguma nenhum tipo de problema. 

Felizes dia para vocês meus amigos e visitantes.  Filha eu te amo.