domingo, 8 de setembro de 2019

CONTROLE PARCIAL DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA- DIAGNOSTICO DA MINHA FILHA.

                        
Bom dia a todos. Em crise do feocromocitoma, pressão arterial totalmente descontrolada, a minha dor de cabeça não passava com nada. Estresse e crise do feocromocitoma, duas bombas pronta a explodir.  Como eu conseguir suportar?  Só Deus mesmo para ter evitado o pior.  Já estava em crise, e com problemas familiares graves, minha irmã na uti com falência renal, minha outra irmã que tomo conta em crise esquizofrênica, minha filha com piora da cefaleia, o que naquele momento pensei se tratar do desespero dela ao lidar com a gravidade da situação da minha irmã, mas eu sabia que minha filha sentia dor, so não sabia a causa. Ela ia ver minha irmã e já saia de la se sentindo mal, foi quando fiquei em grande impasse, não tinha direito de exigir que ela se afasta-se dela, mas também não podia permitir que ela continua-se vendo minha irmã diariamente. E combinamos que ela so ia ver minha irmã comigo se estivesse se sentindo bem e assim foi feito. Vou relatar a doença da minha filha de forma resumida, ela fara um vídeo de tudo o que passou e ela mesma vai contar todo o seu sofrimento durantes estes meses sem diagnostico. Minha filha estava tendo dor de cabeça e outros sintomas a meses. Mas em um final de semana, minha filha acordou muito estranha, ela estava sendo acompanhada por um neurologista que dizia ser enxaqueca e devido a o comportamento dela esta diferente, ela também passou a fazer acompanhamento com uma psiquiatra. E neste dia que ela estava diferente, eu afirmei que ela tinha tomado medicamento, pois estava parecendo dopada, eu estava totalmente errada, mas como não posso voltar ao passado, so posso pedi perdão a ela e mim perdoar. Ela foi ao mercado com a funcionaria, eu não fui porque não tinha com quem deixar lila e Marcia, ao chegar em casa ela me trouxe semente de planta e terra vegetal, pois ela sabia que eu queria plantar, ao ela me da os presentes, o olhar dela continuava estranho e  eu repetir a  pergunta filha o que você tomou e de novo ela repetiu eu não tomei nada, mas agora vou tomar e pegou um vidro inteiro de rivotril em gotas e tomou todo. Falei a ela que ela iria para o hospital e ela afirmava eu não vou, entrei com contato com a medica dela, mas não conseguir retorno, liguei para meu medico e mais uma vez em pleno final de semana foi quem me deixou mais calma, decidida a leva-la para a fundação, pois la eu sabia que ela iria ser bem tratada, mas ela se recusou totalmente, foi quando foi induzido o vomito, e eu me desliguei da vida. Não sei se foi porque minha pressão arterial caiu dramaticamente, ou pelo choque. Fiquei na cama, enquanto ela modificava a casa toda com a funcionaria. Coisa que ela não faz, ela saiu doando tudo e jogando fora tudo o que queria, eu não fazia nada, apenas esperando ela desmaiar para leva-la ao hospital, ou passar mal, mas ela não teve nada. Depois ela se deitou ao meu lado me abracou e eu perguntei a ela o que eu tinha feito, se tinha feito algo para ela querer me atingir assim e ela me disse mãe eu te amo, não sei o porque fiz isso. Mas repetiu eu te disse que não tomei nada e você não acreditou em mim. Se doeu em mim essa frase, hoje me doe mais ainda, pois ela estava como sempre falando a verdade. Eu a abracei e fiz como todos os dias, a enrolei no edredom e digo faço um bolinho e a trago para perto de mim. Mas nessa noite foi um pouco diferente, eu chorei a noite toda, e percebi que talvez não desse conta de evitar o pior. Tinha dias sem dormir, com problemas externos complicados, e resolvi largar tudo e ficar em casa com ela. E assim foi feito, e no dia seguinte ao assistir um filme eu comecei a ver tudo turvo, minha visão vem diminuindo aos poucos, tem dias que enxergo, mas quando a pressão arterial esta muito alta, não enxergo quase nada, e neste dia ela me disse mãe eu também não estou enxergando direito e ficou eu e ela na sala testando a nossa visão e eu percebi que fora da dor de cabeça que ela estava sentindo tinha algo muito errado com ela, e não era depressão e no dia seguinte eu marquei vários médicos para ela. E entre estas consultas ela foi ao oftalmologista, que ao ela se queixar da dor de cabeça que sentia, disse que iria examina-la, mas não poderia resolver a cefaleia dela, mas foi ele que fez o diagnostico que durante meses nenhum medico fez, nem o neurologista. Ele descobriu que ela tinha pseudotumor cerebral, que também é chamado hipertensão intracraniana idiopática. Como recebemos essa noticia, não sei nem dizer, saímos correndo pois estávamos atrasadas para ver minha irmã na uti e se não fossemos ela iria ficar sem visita, pois minha sobrinha estava com um dos amorzinho precisando dela.Visitamos minha irmã, sempre que a visitava eu e minha filha orava, mas neste dia eu estava sem forças e minha irmã me disse orem por mim, ao pegar a mão da minha filha para orar pela minha irmã, as minhas lagrimas caiam e minha oração foi se Deus existe tire minha irma da uti e da alivio das dores dela. E por mais estranho que seja, naquela oração onde me sentia abandonada por Deus, ele me escutou e minha irmã sobreviveu, os rins não vão mais funcionar, vai viver o resto da vida nas palavras dos médicos realizando hemodialise mas esta viva. Fomos para casa, no dia seguinte ao neurologista que se saiu de baixo, e ainda nós disse porque o oftalmologista já nos encaminhou para a emergência e o pior fez um relatório como tivesse suspeitado dessa doença, coisa que nunca aconteceu, minha filha relatava que não tinha mais a concentração de antes, que a dor de cabeça não passava com nada, mas deixa isso pra la, agora nada disso vem ao caso, nada vai evitar o sofrimento que minha filha passou sem diagnostico. Agora todos os sintomas se encaixam, o desespero dela quando ia para a emergência  e nenhuma medicação fazia efeito, a mudança de comportamento, a tristeza com uma dor diária, a visão ficando cada vez pior etc. Agora voltando ao internamento dela, ela foi internada, fez pulsão, foi confirmado o diagnostico, o cérebro dela estava o dobro do normal de liquido.  Logo apos a pulsão a dor de cabeça cedeu e eu vi pela primeira vez depois de meses um sorriso da minha filha, mas ela achava que era so tirar o liquido que ela ficaria curada, mas eu sabia que seria um caminho longo a percorrer, mas eu acredito em Deus e na sua cura. Ela foi bem tratada no São Rafael, em um hospital onde minhas lembranças são terríveis, onde perdi minha mãe, onde tive que ver um anjinho com um acesso na cabeça, amarrado como jesus, e ate hoje aquele olhar me machuca, onde minha filha foi operada há um ano e de novo tive que ver um olhar inocente me olhando pedindo ajuda e nada eu podia fazer. Mas nada disso naquele momento vinha ao caso, era o melhor hospital para ela e foi para la que a levei. Ela teve alta com sintomas de complicação da pulsão, onde um soro resolveria a situação, mas não sabíamos disso e ela chegou em casa pessima, com dores de cabeça em qualquer movimento, começou os efeitos da medicação que é usada para essa doença e foi mas um final de semana muito triste, ela mal acordava, quando a acordava para se alimentar ela dizia me deixe dormir, dormindo eu não sinto dor. Foi quando ela piorou muito e de novo outro medico estendeu as suas mãos e me disse que essa dor dela era da pulsão que era so era tomar soro, la fomos nos de novo para o hospital e ela tomou um vidro de soro, mas perdeu o acesso e a medica perguntou se queria retornar de dia para ser examinada por um neurologista. Veio para casa, e de novo foi para outro hospital agora com o relatório do medico sugerindo hidratação foi mas fácil, e assim que ela melhorou da cefaleia. Falando tudo assim, parece tudo fácil, mas foram dias muito dificil. Também teve diminuição das medicações  e com isso uma melhora, ela ainda não esta a mesma, mas pouco me importa se o comportamento dela esta diferente, so quero minha filha bem, ela ainda não esta com a visão normalizada, a falta e demora do diagnostico causou edema na retina, mas eu creio no poder de Deus curador, a mente ainda se recuperando, as vezes fica meio ausente, mas esta viva e quando ela estiver melhor, ela me disse que deseja relatar a sua experiencia para alertar outras pessoas sobre essa doença que também é uma doença rara. Nesse meio disso tudo, minha família toda entrou no calvário, ate as crianças ficaram doentinhas e se machucou varias vezes, mas estamos todos vivos Eu conseguir sobreviver, mantendo a pressão arterial em valores inacreditáveis, estou muito inchada, retendo muito liquido. Tive um entrada no hospital, deixando minha filha em casa, mas a dor de cabeça estava esmagando meu cérebro, já não enxergando quase nada, vomitando muito, e sabia que precisava aliviar a dor, ou não iria resistir. Fiquei cinco horas mas longo da minha vida no hospital, mas sabia que estava fazendo por ela, pois nesse momento o que não posso é morrer ou ter um avc. A crise cedeu o suficiente para voltar aos poucos a enxergar, minha visão do lado esquerdo estava muito comprometida, mas neste dia a minha visão direita também com um nuvem. Neste período aumentei a dose das medicações que sabia que poderia aumentar, mas nada fazia a minha pressão baixar de 200 a máxima. Mas ontem a crise do feo, começou a aliviar, a dor de cabeça cedeu um pouco e também me permitir dormir um pouco. Essa noite ela também dormiu melhor. Ela fez o retorno ao neurologista que repetiu os exames de sangue, pois ela também esta com suspeita de infecção pois o leucograma dela esta alto, fora vhs e pcr, na terça ela vai retornar ao neurologista. E ainda minha filha esta com suspeita de também ser portadora de feocromocitoma, hoje nem sei se realmente ela é portadora, antes a minha suspeita era mais forte, pois tinha certeza que tinha algo errado com minha filha. Aquela dor que ela sentia não era enxaqueca. Agora tiramos tudo que possa nos fazer cair, estamos com cuidado ao andar, teve situações no minimo estranha, eu caia e em seguida minha filha ao correr para me socorrer caiu também. Mudamos de quarto, para ser melhor para a gente, agora dormimos com a cabeça da cama levantada, nos alimentamos mas saudavel possível. Ainda esta tudo muio dificil, ver minha filha extremamente abatida, sonolenta, mas sentindo menas dor e isso já é um alivio. O meu futuro e o futuro dela não nós pertence, e não procuramos pensar sobre isso, estamos tentando assimilar tudo isso e voltar a viver a vida da melhor maneira possível. Acho que melhorei porque voltei para Deus, voltei a orar, acho que estava mais perdida e agora aos poucos estou voltando a pensar que Deus esta aqui e não nós deixará a deriva, estamos sozinha eu e minha filha, mas Deus esta conosco e é assim vamos seguir em frente. A minha prioridade agora é minha filha. Minha filha precisa de mim como nunca precisou, e assim como ela sempre foi minha vida eu sou a vida dela, e por isso que ainda luto pela minha vida. A Deus pertence o nosso futuro.

                              
Resultado de imagem para orem por nós
Meu Deus de amor, o Deus que sigo e amo, te peço perdão pelos momentos da minha fraqueza onde não te sentir e pior pensei que o Senhor tinha nós abandonado. Mas agora mas consciente te peço perdão. E te agradeço por ter de volta a força para lhe buscar de novo.  A todos eu peço de novo que orem pela minha filha e por mim. Eu bem terei forças para orar por toda a minha família. Que todos nós possamos seguir em frente orando com fé e esperança em dias melhores.      

14 comentários:

  1. Olá Giancarlo.
    Meu maior desejo é a vida da minha filha. Aqui no Brasil é de dia. Boa noite. Obrigada pelo carinho

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  2. Minha querida, não sei o que dizer depois de ler tudo... que sofrimento, minha querida amiga, que Deus olhe por vocês e dê a mão... é muita coisa junto, muita gente doente pra você cuidar...Que tudo melhore, que tudo fique mais claro por aí.
    Beijinho pra você e Santy.

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    1. Boa noite Tais
      É amiga uma situação delicada. Mas com Deus tudo se ajeita. Feliz semana. Beijos.

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  3. Querida amiga bom dia e espero que seu amanhecer tenha sido coroado com um bem estar geral da família. Os diagnósticos nem sempre trazem toda verdade, por isso é preciso bom acompanhamento e senso critico mesmo. Bom que no caso da Santy um medico oftalmo foi perfeito e assim o ataque tem sucesso. Deus na sua infinita bondade está de olho em você e lhe capacita suporta cada fase desta travessia. Creia sempre e viva sempre buscando esta fé,esta força.
    Estamos aqui contigo amiga.
    Beijo e toda paz na sua família.

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    1. Boa noite Toninho.
      Obrigada meu amigo pelo apoio. Se não fosse o olfatomologista minha filha poderia ter perdido a visão e até a vida. Mas Deus é fiel e a protegeu do pior. Feliz semana. Abraços.

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  4. Que grande preocupação com a sua filha, minha querida Amiga. Que tudo se resolva bem…
    Uma boa semana.
    Um beijo.

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    1. Boa noite Graça.
      É amiga foram momentos terríveis. Agora é vivendo dia a dia acreditando sempre no poder absoluto de Deus. Obrigada pelo carinho. Feliz semana. Carinhoso abraço.

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  5. Boa tarde Mirtes
    Meu desejo é que neste momento ambas estejam bem e que permaneçam na benção e proteção de Deus.
    Beijos

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    1. Olá Maria.
      Estamos seguindo em frente. Dentro do possível estamos bem sim. Feliz semana. Abraços.

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  6. Mirtes, um abraço grande nesta quarta-feira...
    Torcendo por você e família!... São muitas as dificuldades nesses dias, mas, confiando em Deus e tendo os bons cuidados médicos tudo vai sendo resolvido, não é mesmo?!

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    1. Boa tarde querida Anete.
      É amiga com Deus tudo se ajeita. Temos que lutar e ir contra todas as adversidades, acreditando sempre no poder de Deus sobre as nossas vidas. Obrigada pelo carinho. Enorme abraço.

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  7. OI Mirtes! Passando para desejar a você e sua filha uma feliz noite, Deus no comando! GRande beijo.

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    1. Boa tarde Beto.
      Deus no comando sempre. Obrigada pelo carinho e amizade. Grande abraço.

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