sábado, 16 de março de 2019

DILEMA- FEOCROMOCITOMA E SUSPEITA DE VASCULITE- ARTERITE TEMPORAL- LAZER..

Boa noite amigos e visitantes.  Uma situação bem delicada. Fiz exame um doppler scan onde parece que não foi achado evidencia de arterite temporal. Porem a angiorressonância do cranio deu afilamento, o que torna a suspeita de vasculite viável. Primeiro o neurologista permite diminuir e suspender o corticoide, o que foi feito, estou sem usar,  porem quando questiono sobre os afilamento nos vasos no cranio ele diz que pode ser vasculite. Com certeza fiquei mais perdida do que estava. Resumindo sem direção, não sei se é ou não vasculite. Não é uma doença que pode ficar sem diagnostico. Tenho dias sem sintomas, vivendo a vida plenamente, e outros dias bem delicado. Hoje eu tive um dia feliz, porem movimentado. Agora a noite estou com uma hipotensão sintomática, tive fortíssima cefaleia, que veio com dor no peito e profundo cansaço. Muito mal estar. Estas oscilações estão me deixando abalada. Sei que o feocromocitoma também é uma doença em ciclo, fico em crise e fora de crise, mas já aprendi a lidar com minhas crises do feocromocitoma. Já esses novos sintomas é algo que me deixa bem perdida, sem saber como agir. Para ser sincera nem sei por onde começar. Procuro em salvador uma especialista em vasculite, um profissional com experiencia, que tenha tratado vários casos, talvez fosse mais fácil fechar ou afastar esse diagnostico. A reumatologista que fui, apesar de ter sido muito educada. Na hora de tratar foi um pouco radical, não pensando muito bem que eu tenho feocromocitoma, mesmo que seja arterite, não adianta tratar um doença e subestimar as crises do feocromocitoma. Tem que existir outros meios de tratamento sem ser corticoide, ou um meio termo de tratamento. Cada caso é um caso, e nem todos os pacientes podem ser tratados igualmente. Ela me disse no telefone que primeiro teria que tratar com corticoide se não ficaria cega. Não é bem assim, cada pessoa reage de uma forma a medicações e se o uso do corticoide me manteria entrando e saído da crise do feocromocitoma, com certeza eu não iria resistir. Sei da gravidade dessa doença a vasculite. Eu apresento muitos sintomas, como cefaleia, mal estar, diminuição da visão, cansaço, tive perda de peso, dor nas temporais, e ate uma foto com o vaso alterado, ainda sim pode ser do próprio feocromocitoma. Pois meus exames laboratórias estão todos normais. O uso do corticoide poderia piorar o caso e me fazer perder essa batalha. Tive afilamento em 2018 no cranio e com alguns meses esse vaso voltou ao normal, a minha esperança é que esses vasos que estão com afilamento voltem ao normal também. O ruim fora os riscos e que sinto dores de cabeças terríveis. Graças a Deus nos últimos dias estou melhor referente as cefaleias, mas ainda ocorrendo dores de cabeça súbita com intenso mal estar. Ontem tive um dia bom, fui a praia e hoje já não tive um dia tão bom assim. A tardinha me sentir muito mal. Agora minha pressão está muito baixa, e isso é outro dilema, pois não é possível tomar as medicações anti-hipertensivas de uso diário, e fica o receio da pressão subir subitamente. E ate nisso tem que existir um cuidado maior. Fora que devido a afilamento, o uso de isordil é contra indicado, se for síndrome da vaso constrição como suspeitado pelo neurologista na época é indicado a suspensão  do isordil, mas é complicado, pois em atividade minima volto a sentir dor no peito. O neurologista atualmente falou sobre alterações anatômicas, com certeza fora de questão, minhas angiorressonância eram todas normais, não apresentava nenhum vaso com afilamento. E as minhas cefaleias do feocromocitoma eu já conheço, então só me resta ser vasculite ou síndrome da vaso constrição causada pelo feocromocitoma. Interessante é que quem deveria da o diagnostico eram os médicos.  Quando eu perguntei como eu saberia o que era ? O medico respondeu que poderia ser mesmo vasculite e mandou  esperar 3 meses, creio eu para afastar síndrome de vaso constrição. Acredite apesar de incrédula com a resposta, eu sentir que na verdade ele não sabia como proceder. Ele é um bom medico, mas não é todo medico que pega um paciente com duas doenças raras. Fica difícil para qualquer medico. Hoje me perguntaram o que eu iria fazer, eu não faço a minima ideia. Meus familiares que que eu marque de novo com meu medico cardiologista e peça a ele a sua opinião, como eu devo proceder.  Mas eu já estou sem jeito de viver incomodando meu medico. Afinal ele é meu cardiologista e o mais importante eu preciso da assistência dele nas minhas crises do feocromocitoma. Então é melhor deixar para procura-lo em caso referente a parte cardiológica e nas crise do feocromocitoma onde a anos ele vem me tirando delas. Por enquanto eu estou agindo da mesma forma que tive o afilamento em 2018 e depois normalizou. Mas se for vasculite eu estou perdendo tempo, ficando sem tratamento dessa doença se realmente for a situação pode ficar ainda mais seria. Quem tem coragem de me da alguma sugestão ? O pior é minha filha que fica me vendo com meu quadro clinico muito oscilantes, momentos bem e momentos muito ruim. Hoje é um quadro mais raro, estou lutando para ficar bem com a pressão muito baixa. Pelo menos agora estou com a dor de cabeça mas controlada. Pelo menos nesse momento. É isso meus amigos, estou seguindo a vida, hoje meus amorezinhos veio conhecer minha nova casa, amaram e não queriam ir embora de jeito nenhum. Minha filha apesar da tristeza evidente ao me ver passado mal agora a noite, teve um dia feliz. Vamos que vamos aproveitando os momentos bons, onde estou assintomática e momentos onde procuro ter coragem de enfrentar os momentos onde a dor se faz presente. Que DEUS esteja com todos nós em todos os momentos das nossas vidas. Obrigada meu Deus pela oportunidade de um novo dia onde eu pude ver a alegrias da minha filha e dos meus amorezinhos. A todos uma feliz semana. Quem puder eu peço que coloque nosso nomes em suas orações. Forte abraço a todos.  Vida que segue.......
                             

                            

 Outra praia maravilhosa, mas formas mais prudente. E voltamos também mais cedo para casa.   

                           
Eu e minha filha no shopping. Aproveitamos para irmos no cinema onde assistimos o filme capitã Marvel. Gostamos. Depois observamos esse lindo céu tão lindo e lembrei da querida chica. Olhar para os céus e mar me deixa com uma sensação muito boa, como é lindo as obras de Deus. E o poder de Deus nas nossas vidas. O maior sentimento é o amor, quem permanece no amor, permanece sempre com Deus.    

20 comentários:

  1. Espero que não seja nada grave, Mirtes e que fiques o melhor possível para curtir com a filha momentos lidos como os nas fotos mostrados! Lindas fotos! beijos, chica

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  2. Bom dia Chica.
    Também espero. Obrigada pelo carinho. Feliz domingo. Grande abraço.

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  3. Olá minha querida amiga
    Eu torço que não seja nada grave e que esses que mal lhe fazem cessem de vez para que possas curtir com a filhota esses momentos de prazer e descontração
    Uma semana de paz e serenidade
    Beijinhos doces pras duas

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    1. Boa tarde Gracita .
      É amiga as coisas não estão boas em relação a resultado de exames. Mas Deus é fiel. Obrigada . Feliz semana. Abraços.

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  4. Boa noite, Mirtes!
    Vi que você fez mais alguns exames, a pedido do seu médico. Em que pese algumas preocupações com o resultado dos exames, espero que tudo saia bem. Ficamos aqui torcendo pela sua saúde.
    Uma ótima semana.
    Bjs.
    Pedro

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    1. Boa noite Pedro
      É meus exames não estão muito bem. Mas a minha fé em Deus inabalável. Obrigada pelo carinho. Abraços.

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  5. Torcendo por muita paz e saúde controlada p vocês. Bons resultados nos exames, Mirtes.
    Fotos bonitas... Uma feliz semana... Bjs

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    1. Boa noite querida Anete.
      Obrigada pelo carinho. Feliz continuação de semana. Abraços.

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    2. Vi seu comentário, orando por vcs! Deus é maior do que todas as situações e confusões. Entendi o que relatou, Mirtes, mas Deus é Deus e podemos sempre recorrer a Ele por proteção, ajuda e soluções.
      Um grande abraço

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    3. Boa noite Anete.
      Obrigada. Hoje ela passou um dia melhor. Deus é fiel. Uma PAI amoroso. Ainda não sei como mas vou evitar quê ela se desgaste emocionalmente e o pior lide com má energia. Abraços.

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  6. Gostei de ver você e a sua filha nas fotografias. Muita saúde e que os resultados sejam bons.
    Uma boa semana.
    Um beijo.

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    1. Boa noite Graça.
      Obrigada pelo carinho. Felizes dias. Grande abraço.

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  7. Bom dia Mirtes, que a luz dos anjos cubra as suas vidas de bênçãos, lhes dê sabedoria, esperança e força, sempre.
    Um ótimo final de semana!

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  8. Boa tarde meus amigos.
    Obrigada pelo carinho. Amém. Um abençoado final de semana para vocês também. Enorme abraço.

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  9. Querida amiga desejo do coração que não seja nada de grave e que fique bem rapidamente.
    Aproveite ao máximo todos os bons momentos com a sua linda filha.
    Que Deus vos guie e acompanhe hoje e sempre.
    Beijinhos
    Maria
    Divagar Sobre Tudo um Pouco


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    1. Bom dia amiga Maria.
      Amem. Obrigada pelo carinho. Que Deus te abencoe. Abracos.💜💜

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  10. Desejo que por esta altura, já se encontre melhor, Mirtes!... Fiquei bastante animada e mais descansada, vendo as imagens, desses bons momentos de que nos falou, Mirtes!...
    Eu tenho andado ainda bastante ausente... mãe tem vindo a recuperar da insuficiência respiratória... mas no começo de Março, teve uma reacção violenta de intolerância a um calmante, à base de sertralina... tive que o tirar de repente... e como tudo o mais tem estado estável, acho que foi a melhor atitude que tomei... no entanto foram 3 semanas, com fortes sintomas de carência... tremores, desnorteamento, ansiedade... mas não teve outro jeito... eu e o cardiologista, já estávamos de sobreaviso quanto aquele medicamento... pois na última consulta ela já apresentava alguns sintomas de intolerância, (aftas, excesso de salivação, dificuldade a engolir) que podiam ser atribuídos a dois medicamentos... um foi logo tirado (um diluidor de sangue)... mas continuou-se com o calmante... e passados duas semanas, tive que lhe tirar o calmante às pressas, depois de um surto de delírio... quando o calmante passou a fazer o efeito de excitante, acompanhado de uma série de outros sintomas... que se eu não soubesse, que eram do medicamento... poderiam ser facilmente confundidos com problemas neurológicos, como Parkinson, ou Alzeimher... só há dois dias atrás, é que posso dizer, que tenho a minha mãe de volta... pois a alteração de personalidade e comportamentos, são um dos sintomas... tanto de intoxicação por não tolerar a sertralina, como de carência repentina, também... o curioso... é que é um calmante amplamente tomado cá... e pelo mundo fora... mas que nos faz pensar... em quem possa ter tomado... e ter tido reacções semelhantes, e tão violentas de rejeição... e que podem ser confundidas com problemas de outro teor...
    E agora... mais uns dias com ela a descansar... para fazer os exames ao sangue e urina, na próxima semana... e já sem o efeito do calmante, a adulterar os resultados... para ir à consulta no cardiologista na próxima semana, ainda, se possível...
    Deixo um beijinho, e votos de um bom fim de semana, para todos!
    Amanhã virei com tempo apreciar as demais postagens, que por aqui se me escaparam ultimamente, nestas semanas mais atribuladas...
    Ana

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    1. Boa noite Ana.
      Que susto com sua mãe amiga . Sertralina é um antidepressivo com muitos efeitos colaterais. Fiquei admirada por ter sido prescrito já da idade da sua mãe com tantos outros mas toleráveis. Mas o importante é que sua mãe está bem. Imagino a sua angústia e preocupação. Não se preocupe com a sua ausência. O mais importante é o cuidado com quem amamos. Aqui deu se assim posso diZer uma calmaria. Mas com os exames sendo repetidos e dando novas alterações. Mas o importante é fé, coragem e vontade de viver a vida suavemente. Um lindo final de semana para vocês. Grande abraço.

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  11. Mirtes, querida, mais uma 'coisita' para teu abalo! Você é uma heroína, amiga, mas fiquei muito contente em ver as fotos alegres que nos deixou! Que encontres um médico capaz e que resolvas esse problema!
    Um ótimo domingo na casa nova!
    Beijo, querida!

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    1. Boa noite amiga Taís.
      Imagine amiga já tenho feocromocitoma, com passado de várias trombose etc. E agora mas essa. Mas Deus é fiel. O importante é afastar ou confirmar de Um a vez de é vasculite ou não. Mas aí quê está o problema rsrs. Nenhum médico que sair de cima do murro. Mas esse mês dei também um tempo. Vou em abrir ao meu cardiologista. Pois o quê de fato me preocupa agora é ainda a dor no peito aos esforços. Tem dias que é tenso. Se não fosse calma acho que vivia recorrendo a emergências rsrs. Pois é tá o tendo que parece que estou infartando. Quando passa logo penso escapei rsrs. Um lindo domingo para vocês
      Abraços.

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