sábado, 29 de agosto de 2015

COMO PORTADORA DE FEOCROMOCITOMA TEMHO QUE VIVER O PRESENTE, O FUTURO A DEUS PRESENTE.

                 



Viver sendo portadora de feocromocitoma é ter o presente para viver, porque o futuro é totalmente incerto e o passado não se vive, só relembra.  A minha patologia causa hipertensão  grave, que já deixou  sequelas, uma delas e a retinopatia hipertensiva, que foi diagnosticada em 2013, ultimamente a minha visão vem mostrando mais sintomas, mas com isso não quero dizer que penso nisso, hoje eu enxergo e isso é o que me interessa, afinal para ficar cega tenho que viver mais tempo e isso é o que mais quero, viver muito rsrs, eu tenho risco muito pior que a cegueira, como ter um avc, viver como um vegetal, a muitos anos esse pensamento me enchia de horror, preveniria a morte, hoje prefiro a vida, mesmo que não seja mais vida para mim para a minha filha ainda vou ter utilidade, dificil dizer isso, mas diante das circunstancia essa é realidade. Antes dizia se um dia ficasse ligada em aparelho, os deliga-se, hoje eu digo se a minha vida servir de alguma forma para a minha filha me deixe ligada a eles, ate Deus decidir é claro. Tenho passado de trombose em varias partes do corpo, ao ponto de não ter nem mais acesso venoso, por esse motivo tenho a anos um portcath, que por sinal nunca me incomodou, pelo contrario com ele tive alivio de muitos incômodos, infelismente ele não colhe sangue, então para realizar um simples exame de sangue, ainda é uma luta grande para a realização. Os médicos que me acompanha comentou o agravamento da doença de base no ultimo ano para cá e a gravidade desse fato, pelo menos foram consciente, não fizeram como muitos dando estimativa de vida etc, afinal a nossa vida só a Deus pertence. Não posso dizer que tenho feocromocitoma e tenho uma vida normal, mas que tenho fases normais, tem período que o feocromocitoma fica inativo, isso é sem secretar adrenalina e nessa fase com certeza posso dizer que tenho uma vida completamente normal. É uma doença  também por si só já provoca momentos de estresse. Não sabemos quando vou entrar em crise, nem sai dela, e se vou sair ? Atualmente nem sei ao certo quando estou de fato em crise. Geralmente em crise as dores são intensa e de difícil manuseio, mas nesses últimos tempo estou com muitos sintomas de crise, mas sem dor intensa. Tento seguir a conduta medica, dentro do possível.  A vida é minha e eu tenho que zelar por ela. Sem ajuda medica eu não teria chegado ate aqui. Se eu não tivesse conhecimento sobre feocromocitoma, provavelmente também não estaria viva. Costumo dizer que os médicos e os pacientes devem que ter o mesmo objetivo preservar a vida e a qualidade de vida . Os médicos tem que ter responsabilidade com a vida, mas o paciente tem que zelar e cuidar da sua própria saúde. Eu sei que em crise eu não sou a mesma do que fora dela, sem crise eu amo a vida, eu vivo. Em crise eu sobrevivo, mas sempre com o pensamento que vai passar e eu vou voltar a viver. Cada dia, noite em crise é uma luta que cansa, que esgota, que demorar muito de passar, tem noites que parecem uma eternidade, tem momentos que ate penso que não vou suportar mas quando amanhece um novo dia, a gente agradece a Deus por está viva. Não vou dizer que eu me acostumei com as crises, acho que nunca vou me acostumar, mas procuro aceitar e saber que na vida tudo passa, os momentos bons e ruins, nada é para sempre. Por isso eu sou feliz, independente de ter feo. Hoje já conheço a doença, já convivo com ela a anos, já conheço o meu corpo, sei os meus limites, aprendi a lidar da melhor maneira com a doença. Tento ser calma, fazer tudo no meu tempo e respeito os meus limites e desejos.  Aprendi que ter paciência é a saída mais rápido das crises. E que a ansiedade é nossa inimiga, que faz com que eu queira passar pelas crises rapidamente e isso só atrapalha o processo do fim da crise. Hoje, posso dizer que tenho controle com as minhas emoções. Eu sou portadora de feocromocitoma e nada pode mudar isso, só um milagre de Deus. Essa é a minha realidade e tendo lidar com isso da melhor maneira possível, como tudo tem um objetivo, tento crescer espiritualmente com as minhas experiencias e aprender. Quer tem feo  vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins. Há dias que não se tem vontade nem de levantar da cama, como as minhas responsabilidades são muitas, graças a Deus esses momentos é raro, porque ao olhar para quem amo, a força volta ao corpo. Aprendi que existe amor ao próximo. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo. Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor, aprendi que quem tem fé em Deus por maior que seja a escuridão, sempre existe uma luz, aprendi e tomei consciência que posso e devo ser feliz e aproveitar cada momento com as pessoas que amo e isso me faz dizer.  Eu sou feliz...., Esse més em relação a minha patologia, não foi muito fácil, tive dor no peito que surgia nas atividades e passava com o repouso e medicação, também sentir forte tontura que surgia do nada e aos poucos passava, me deixando um pouco insegura quanto a muitas atividades do dia a dia, a minha pressão também oscilou muito e permaneceu mais alta do que o habitual fora de crise, mas em compensação tive inúmeras alegrias, convivi muito mais com os pequenos, vi a minha filha realizando os seus desejos, tive momentos maravilhosos. O meu lema na vida é e sempre sera viver o presente sem esperar o futuro para ser feliz, porque a unica coisa que tenho certa é esse o momento que estou vivendo.

Falando de momento presente, mostrando um pouco do dia do aniversario da minha filha, nunca imaginaria está viva e ver ela completando essa idade e ainda mais três anjinhos para amar e ver crescendo, como a vida é cheio de surpresas. Como costumo dizer para ser feliz só basta amar  e ter com quem dividir essa felicidade .
                             
                  


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35 comentários:

  1. Olá, querida Mirtes
    Deus no comando e com surpresas em todos os sentidos. Ele é imprevisível... pode nos surpreender...
    Bom ver rostinhos felizes!
    Bjm fraterno

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  2. Não só tu,mas cada um de nós deve viver o hoje intensamente! Lindas fotos! bjs, tuuuuuuuuuudo de bom! chica

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    1. Bom dia Chica.
      Concordo plenamente todos nós devemos viver a cada dia intensamente. Feliz semana. Beijos.

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  3. Bom dia querida amiga ,apesar dos pesares você é uma sortuda pois tem tanta gente que a ama ,feliz é aquele que vive a vida numa eterna procura onde a felicidade está em cada pedacinho que a vida nos concede desde o amanhecer até ao anoitecer ,desejo-lhe um Santo e feliz Domingo ,beijinhos no coração querida amiga felecidades

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    1. Bom dia Emanuel.
      É meu amigo a felicidade está em cada pedacinho da vida, e em cada pessoa que amamos.Uma linda semana. Beijos.

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  4. Bom dia guerreira Mirtes !Passando para retribuir o carinho de sempre viu ! Ótima semana, e um mês de setembro abençoado e feliz ! Beijosss

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    1. Bom dia Beto.
      Ler as suas poesias são um prazer. Para você também uma ótima semana e prospero setembro. Beijos.

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  5. Fé na vida presente, pois é só o que existe mesmo minha amiga, tudo de bom para você e tenhas um lindo domingo!
    Abraços!

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    1. Bom dia Ivone.
      Obrigada minha amiga, uma abençoada semana. Beijos.

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  6. Querida Mirtes
    A fé é o alicerce para viver feliz
    E para ser feliz basta extrair de cada momento o que traz de melhor
    E isto minha amiga você faz divinamente
    A tua fé e a tua esperança são os ingredientes que te propiciam felicidade e a companhia destes rostinhos lindos e extremamente radiantes de alegria e como ajuda o carinho dos amigos que mesmo de longe estão sempre no enviando de corrente positiva para que cada dia possa trazer infinitas alegrias
    Um domingo mega feliz para você, os teus amorezinhos e a tua linda princesa Santy
    Beijos e carinhos

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    1. Bom dia Gracita.
      A fé é um dos ingrediente para ser feliz, pois vem junto com a esperança e as realizações, pois que tem fé em Deus, Deus opera milagres. Concordo o carinho de cada um de vocês ajuda e muito a minha caminhada. Obrigada linda amiga, uma iluminada semana com tudo de bom. Um forte abraço.

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  7. Olá, querida Mirtes!

    Há k encarar, desse jeito, qualquer doença crónica, pke o futuro a Deus pertence, dizemos por cá. Aí, falam presente, mas olha k fica mto bem
    no contexto da afirmação.

    BOM DOMINGO E EXCELENTE SETEMBRO, K SEGUNDO MINHA MÃE FALAVA, ERA/É O MÊS DIFERENTE DOS RESTANTES. TEM MAGIA E SIMBOLISMO COMO NENHUM OUTRO.

    Beijos e abraços.

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    1. Bom dia Céu.
      Com certeza amiga o futuro a Deus pertence. Boa semana e um maravilhosa setembro, para mim setembro tem fortes lembranças, mas enfim tem coisas que não devemos pensar só aceitar os designo de Deus. Beijos.

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  8. Mirtes, minha linda e tão querida amiga: seguindo sugestão de profissionais, de familiares e de pessoas amigos, estou voltando aos poucos às atividades profissionais, ao convívio social e também ao contato com os amigos da blogosfera. Quero agradecer de coração pelas mensagens de pesar, de incentivo e de solidariedade que tantas vezes deixaste no meu cantinho. Foram palavras como as tuas que me incentivaram ainda mais a retornar aos poucos a alguma forma de vida... Vou procurar postar no blog somente coisas que me afastem das lembranças tão dolorosas que ainda me assaltam, pois bem sei que nem mesmo uma catarse irá devolver-me a esperança que um dia eu perdi...
    Este texto teu me chamou a atenção:
    "E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor, aprendi que quem tem fé em Deus por maior que seja a escuridão, sempre existe uma luz..."
    É esta luz, meu anjo, que eu acho que está tão distante de mim...
    Tu és uma pessoa linda, e desculpe o clichê: por dentro e por fora!
    Ler-te e tomar conhecimento da força que tens frente às adversidades da vida é como penetrar num mundo de esperança e de fé... Hoje, tão distantes de mim! Quem sabe um dia...
    Minha linda amiga, como não tenho sorrisos nem estrelas para te deixar, deixo apenas um beijo no teu coração, com todo o meu carinho,
    Helena

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    1. Minha querida amiga Helena.
      Que alegria foi ver o seu comentário, saber que estava de volta. Eles estão certo voltando as atividades normais muitas vezes é o que nós resta depois de um grande baque. Sempre há um luz para aqueles que deixam a sua propria luz a brilhar os caminhos, como você amiga que é luz pela sua linda forma de ser, de ter amor no coraçao, nunca ficará completamente no escuro. Amiga a minha vida toda lutei dia a dia para manter a fé e a esperança, que por muitas vezes só era o que restava. Hoje eu lhe digo por maior que seja a sua dor, ela vai aos poucos amenizando e terás com certeza dias melhores. Hoje já me deixas-te uma estrelinha, que foi a sua presença por aqui. Receba minha amiga um forte abraço, abraço de força, de carinho da sua amiga que gosta demais de você. Que essa semana a paz e o consolo de Deus esteja presente dia a dia e que cada fez mais se sinta abraçado pelo criador.

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  9. Querida Mirtes mulher guerreira,que Deus lhe dê sempre essa garra e que você possa nos compartilhar a sua felicidade.
    Não pense no que tem,pense sempre com otimismo e viva a vida.
    Bjs de luz.

    Carmen Lúcia

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    1. Bom dia Carmem.
      Obrigada minha amiga, assim será , pensamento positivos e como dizem bola para frente. Linda semana. Beijos.

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  10. Linda a sua filhota, continua com um rosto de menina. Parabéns! E graças a Deus que vc vive para ver e ainda vai viver muito mais, para ver a sua linda filha realizando todos os sonhos. Bjs

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    1. Bom dia Nal.
      Obrigada, é como dizem para a mãe os filhos nunca crescem, ela ainda é a minha menina rsrs. Uma linda semana. Beijos.

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  11. Que lindo momento com o niver da Santy vocês estão belas e com um brilho nos olhos da alegria isto é o que importa Mirtes.
    A partir do momento que assumimos uma doença e cuidar a fé vem e nos abraça. Sua consciência em cada dia lhe faz diferenciadas diante da adversidade. Deus cuida de vocês.
    Uma boa semana para vocês.
    Meu terno abraço.
    Beijo de paz.

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  12. Bom dia Toninho.
    Obrigada meu amigo, tivemos momentos de alegrias, apesar de alguns contratempos. Uma linda semana, um grande abraço.

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  13. Fotos legais que refletem a alegria de viver!
    Viver o HOJE com a força e a graça do Alto!!! O amanhã vem depois e contaremos com a ajuda do Todo-Poderoso...

    Vamos Adiante, Mirtes... Um bj

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    1. Boa noite Anete.
      Como é bom saber que podemos contar com o todo poderoso, com o nosso Pai Amado, a minha luta é grande ,mas com muito amor eu digo Deus me ama rsrs, eu me sinto dia a dia protegida por ele, ele atende a minha oração e isso me enche de fé. Uma linda semana. Beijos.

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  14. Lindos momentos seus com a família, e a filhota ta linda

    bjokas =)

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  15. Oi Mirtes , você tem toda razão, hoje é o que interessa, ser portadora desta doença é fato , mas não deve ficar se martirizando pelo que pode acontecer, fico feliz por sua felicidade, sua filha é uma linda, nossos filhos são o melhor que Deus nos deu, curta ela muito, como eu curto as minhas.
    beijinhos

    http://eueminhasplantinhas.blogspot.com.br/

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    1. Oi Simone.
      Eu tenho um Pai maravilhoso, que faz milagre e nunca me deixou passar nada que eu não suporta-se, porque iria me martirizar rsrs. Com certeza curto a minha filha, meus amorezinhos da melhor forma possível, quem amamos sempre estarão nós dando animo e felicidade permanente. Obrigada pelo carinho amiga, uma linda semana para você, suas filhas e família. Beijos

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  16. OI MIRTES!
    DEUS ESTÁ NO COMANDO DE TUDO E NA CERTA MERECES TUDO DE BOM QUE RECEBES INCLUSIVE TUA FORÇA E TUA FILHA QUE TANTO AMAS.
    PARABÉNS A ELA PELO ANIVERSÁRIO.
    ABRÇS
    -http://zilanicelia.blogspot.com.br/

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    1. Oi Zilani.
      Concordo amiga, Deus está no comando sempre, com ele nada temos que temer, só agradecer por tudo o que temos, principalmente pela pessoas que amamos que está no nosso lado felizes. Obrigada, uma linda semana. Beijos

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  17. Olá minha amiga espero que hoje esteja melhor e a vida é para se viver dia a dia.
    Um abraço e continuação de uma boa semana.

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  18. Olá Francisco.
    Estou melhor sim, vivendo dia a dia vivemos com mais alegria. Uma linda semana. Beijos.

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  19. Deus está sempre em nossos caminhos, por mais que façam a gente não acreditar, mas quem tem fé verdadeira, sabe e não só no seu futuro, mas a todos os seus momentos

    Beijos flor
    Minda

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  20. Deus está sempre em nossos caminhos, por mais que façam a gente não acreditar, mas quem tem fé verdadeira, sabe e não só no seu futuro, mas a todos os seus momentos

    Beijos flor
    Minda

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  21. Santy está linda!!!
    Deus nos surpreende com o que nos reserva, bora viver então!

    Bjos

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