quinta-feira, 19 de março de 2015

COMO É TER MEU BLOG FALANDO SOBRE MINHA DOENÇA FEOCROMOCITOMA- MINHA SAÚDE ONLINE.

               


Hoje me perguntaram se não estou me envolvendo muito com as pessoas que tem feocromocitoma que virtualmente conheço.  Eu criei o blog justamente para dá apoio, para levar conhecimento da minha experiencia, se me envolver por ventura possa me trazer dor, que assim seja! Me envolver com a dor do próximo, só me faz me sentir mais próxima a Deus. Prometi a mim mesma, levar ao maior numero de pessoas a minha experiencia lidando com essa patologia a 20  anos, essa doença pode ser letal e desconhecida por muitos médicos, quantos pacientes são tratados erradamente, chegando a sofrimentos atrozes e até a morte. Quando o blog tinha pouco tempo um familiar me perguntou se não era ruim para mim escrever sobre doença, você pode escrever sobre outras coisas. E eu disse: eu sei disso, mas sobre outras coisas muita gente escreve, sobre feocromocitoma no Brasil, por enquanto não conheço ninguém que queira sair do animato. E sempre terá alguém tendo o diagnóstico ou estando sobre suspeita diagnostica, e procurando no Google. Quero que saibam quais os sintomas do feocromocitoma, saibam mais do que quando eu precisei saber e nada encontrei na internet. E, ah, como eu queria alguém que me dissesse, lá naquela época, que eu não era a única. Como eu quis alguém que me explicasse que as dores intensas era só em crise e que passava. No inicio eu passei dias a fio  pensando que a dor me mataria e hoje eu sei que só em crise a dor é tão intensa, hoje eu sei que todas as dores que eu apresento é secundaria ao feo, hoje eu sei que a dor do feo é dificil de ser controlada, porque o feo em crise secreta adrenalina diariamente. Quando eu descobri a doença, queria conversar com outras pessoas que também tinham. E não achei ninguém, queria trocar experiencia e também não achei ninguém, por causa disso meu irmão faleceu sem que ninguém acredita-se nele. Ele dizia ser portador de feo e eu achava que ele queria me confortar pois na época eu estava muito mal, moral da historia infelizmente, ele já preste de morrer chega um medico e me diz acho que ele tem uma doença rara feocromocitoma começa a conversar comigo não sabendo que as palavras dele nunca seria esquecida por mim, fiquei completamente chocada, os médicos me diziam que ele era alcoólatra, neurótico etc. Nada por ele pode ser feito, ele faleceu,  mas o que depender de mim eu vou tornar essa doença o mais conhecida possível. Hoje, com anos de diagnóstico, continuo aprendendo muito com cada pessoa que entra em contato comigo, sou grata a quem lê o blog e comenta, manda Email, mensagem, me telefona, conta a sua historia. Assim como as pessoas dizem aprender com a minha experiência, eu aprendo com a experiência deles . Eu escolhi que tudo o que eu faço deve ser pensando no bem estar de todos. E decidi que ninguém que tiver o mesmo diagnóstico que eu deve se sentir sozinho. E me envolvo muito, de corpo e alma com tudo o que eu faço. Tantos relatos, quantos desabafos, quantas pessoas com a mesma patologia aqui em tive contato e ainda tenho e mesmo sendo uma doença rara sempre surge pessoas com essa mesma patologia, pessoas que trocaram experiencias comigo. Fora sem duvida algumas amizades que por aqui eu fiz, que eu chamo de amigos [a] pois é assim que eu os considero.  No blog eu descobri que podia unir três coisas que eu gosto; leitura, escrita e dialogo. Escrever esse blog me faz tão bem ! Vocês não imaginam quanto!Gostaria de dizer que minha vida é cheia de momentos bons e ruins, a minha vida não é so ser portadora de feocromocitoma. Assim como a doença é uma parte da minha vida, o blog é um pedaço do meu dia. Eu faço tantas coisas durante o dia que garanto vocês não fazem ideia de como a minha vida fora de crise é movimentada. Eu tenho uma família que eu amo demais, mas é também conturbada, eu dou mas apoio do que sou apoiada, não digo isso com nenhum sentimento, afinal eu sei que eles tem uma vida bem dificil . Eu fico com meus pequenos sobrinhos por um único motivo, amor. Eu saio pelo menos uma vez por semana com a minha filha, minha melhor amiga, tenho poucas amizades, mas verdadeiras. Eu namoro o Eduardo a quase dois anos, namoro a distancia [ logico nós vemos pessoalmente de tempo em tempo ]  pois ele mora em outro estado. A  minha família não entende como pode um namoro a distancia da certo, da certo porque nós nos amamos, isso é o que interessa. E ter vocês como amigos, mesmo que de longe, me fortalecem. Aqui nós torcemos uns pelos outros, sempre. Nos alegramos com a felicidade do outro e sofremos com a tristeza do outro. Isso é amizade. Se o blog me faz reviver a doença todos os dias, não há muita escolha, porque eu vivo com a doença todos os dias. Mas so em crise eu sofro tanto, pois gracas a Deus só em crise ela me debilita tanto. E lembrar as dificuldades que eu já passei não me enfraquece, só me fortalece. Como eu não vou ficar feliz ao lembrar superei tantas crises e que essa só é mais uma. O passado, as dificuldades que eu passei fazem parte do que eu sou hoje, me fez ter a certeza que Deus está na minha vida.  Hoje eu tenho amigos virtuais que de verdade eu gosto muito. E como é bom compartilhar as alegrias e tristezas com vocês. !  E o blog me trouxe coisas boas demais.  Eu escrevo porque me faz bem. Eu me envolvo porque tenho compaixão. E eu aprendi que ter compaixão é saber que o outro também sofre. Aqui eu aprendi a dividir as alegrias, as tristeza, aprendi a viver melhor, aprendi a apreciar poesias, aprendi mais de Deus, Aprendi mais sobre essa doença, aprendi que existe pessoas maravilhosas no mundo todo, pessoas amorosas, humanas, Aprendi que independente de ser amizades virtuais, são amizades que fazem um bem enorme. Aprendi a desabafar, hã ouvir, emfim esse espaço me fez e faz crescer espiritualmente. Agradeço a todos que estão comigo lendo a minha historia como portadora de Feocromocitoma. Cada um de vocês me ensinam algo, afinal para mim a vida é um escola, uma linda viagem ,onde só paramos no ponto certo, levando tudo o  que aprendemos.

Hoje faz 8 dias que a minha pressão destabilizou, mas no incio fique na duvida ser ou não crise. Na terça- feira fiz uma consulta com o ambulatório de hipertensão com Dr, Saulo, um medico por sinal bastante atencioso, ele passou as receitas que eu precisava, só o simples esforço de ir ao hospital me fez chegar la com a dor de cabeça intensa, nem sei como conseguir chegar em casa. Enfim a alegria da minha filha em me ver compensou a minha luta em tentar passar essa crise em casa.  Os últimos dias foram ainda mais dificil, muito enjoou, dor, estou levantando fazendo as coisas com o esforço tremendo, deixei também o virtual de lado, pois digitar está sendo bem dificil, um dor nas juntas ,no pulso, nos bracos, o meu corpo doei. A minha cabeça está me matando, até que tenho horas que passa, como agora que aliviou um pouco, mas quem de dera que fosse definitivo. Mas se por uma lado a minha situação física está delicada, meu emocional está ótimo, estou muito feliz pelas graças alcançadas, a minha filha está ótima, os meus pequenos sobrinhos chegaram hoje, passou uns dias viajando com o pai, estão felizes, a minha filha já viu eles, mais eu ainda não matei a saudades deles, amanhã eles vão ficar comigo a noite, assim eu espero está bem o bastante para encher eles de beijos.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu emaeil é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com 



Desejo a todos vocês um final de semana cheio de alegrias.

50 comentários:

  1. Querida Mirtes, que testemunho admirável sobre a aceitação, compreensão da sua doença apesar de tanto sofrimento e da forma tão generosa como se dá a todos os que têm o privilégio de conviver aqui, dando um enorme exemplo de fé, perseverança e alegria de viver.
    (E essa partilha ajuda e muito os que sofrem de Feo ou simplesmente os que pela sua sensibilidade se sentem solidários, precisando tantas vezes de ouvir palavras corajosas como as que aqui deixa expressas).
    "E lembrar as dificuldades que eu já passei não me enfraquece, só me fortalece. "! Palavras de enorme elevação que muito me tocaram.
    Desabafe sempre, Mirtes, e seja feliz, como merece e muito!
    Que Deus continue a abençoá-la.
    Beijinhos e muito obrigada pela sua bondade e amizade.
    Ailime

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    1. Minha amiga Ailime.
      Como posso agradecer tanto carinho, obrigada por tudo.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  2. Amiga Mirtes, esta tua vontade de ajudar quem tem também a tua patologia é de louvar. Ao partilhares as tuas dores, mas também a tua coragem incentivas outras pessoas a seguirem em frente.
    Também já participei num forum de ajuda a doentes com Espondilite, que aliás ainda continua, mas acabei desistindo pois era muito doloroso para mim. Não tenho a tua força minha amiga.

    ~~beijinho com carinho e as melhoras.


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    1. Olá querida Fê
      Tem sim amiga, pelo sua luta é mais forte do que se acha.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  3. Com certeza ajudas outros que sofrem dessa doença! Desejo tuuuuuuuuuuuuudo de bom, no fds e sempre! bjs, chica

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    1. Olá Chica.
      Obrigada, Uma linda semana.
      Beijos.

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  4. Muito bom ajudar as pessoas ,principalmente em momentos tão dificil.
    Você é uma guerreira.
    Boa noite.
    http://reginaladydapaz.blogspot.com.br

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    1. Olá querida Regiane.
      Obrigada pelo carinho.
      Uma linda semana.
      Beijos

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  5. Amiga Mirtes, desejo sempre que fique bem, sei como é isso de precisar escrever seus sentimentos, seus problemas e dores, sei que há muitas pessoas sofrendo dores terríveis também, tanto quanto você, quem sabe assim esperas que ajudando se sinta sempre melhor, pois é mesmo assim, ajudar é muito bom!
    Deixo aqui abraços apertados, repletos de boas energias positivas de cura!

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    1. Olá amiga Ivone.
      Tenho certeza amiga que tem muitos paciente com feo pelo mundo sendo tratados erradamente, recebo no minimo 7 emalei ao més buscando mais informações, diante disso sei que é uma doença rara,mas não tão rara como eles acham. Quando a ajudar, não sei quem mais ajuda se eles que dizem que eu ajudei muito, ou eu que ao ajudar me sentir feliz por isso.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  6. Mesmo passando por tantos problemas, você sempre encontra um tempinho para ajudar a esclarecer outras pessoas que sofrem.
    Desejo de coração que saia desta logo
    Fique com Deus sempre!
    Beijos,
    Mariangela!

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    1. Olá Mariangela.
      Obrigada amiga,tentando divulgar um pouco sobre essa doença.
      Uma linda semana.
      Beijos. .

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  7. Querida amiga Mirtes

    Você é uma pessoa que eu admiro demais. A tua nobreza de alma, a tua generosidade em compartilhar, apoiar e acarinhar as pessoas fazem de você um ser humano ímpar da melhor qualidade. Esta sua disponibilidade em ajudar está arrolada no grande amor que emana do teu coração
    Fiquei maravilhada com seu testemunho de força e fé
    E deixo meu aplauso pra você mulher guerreira!
    Beijos e carinhos mega especiais da amiga
    Gracita

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    1. Olá Querida Gracita.
      Obrigada amiga por tudo, a sua amizade é algo que muito me agrada.
      Uma linda semana.
      Beijos. .

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  8. Mirtes,ajudar ao próximo,principalmente àqueles que precisam de uma palavra amiga,para tirar a dor que sentem é simplesmente maravilhoso.
    Parabéns amiga você é uma guerreira que não foge à luta.
    bjs mil e um ótimo final de semana.
    Carmen Lúcia.

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    1. Olá Carmem.
      Obrigada amiga,tentando divulgar um pouco esse
      Uma linda semana.
      Beijos. .

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  9. Querida, brava, guerreira, amiga Mirtes, tenho certeza de esta crise vai passar e tu voltarás a ficar bem novamente.
    Pois fazes muito bem em falar sobre a Feo, assim, com certeza, ajudarás muita gente. Teu blog está prestando um serviço de utilidade pública.
    Um abração. Fiques na paz.

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    1. Olá Dilmar.
      Obrigada meu amigo, tentando divulgar sobre essa doença, e orando para quem seja portador de feo possa se beneficiar de alguma forma com o meu relato. Uma linda semana.
      Beijos. .

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  10. Melhoras amiga.
    Vc ajuda muita gente com suas experiências e relatos.
    E que sentido seria a vida se não pudéssemos tocar a vida dos outros?

    bjokas =)

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    1. Olá Bell.
      Obrigada amiga, E que sentido seria a vida se não pudéssemos tocar a vida dos outros? Não teria realmente sentido nenhum.
      Uma linda semana.
      Beijos. .

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  11. Faz bem em partilhar, em ser um exemplo e uma guia.Eu não conhecia a doença e, por si, tenho estudado, tenho procurado e tenho sentido todo o sofrimento que causa. Fiquei a admirar uma mulher especial, que sofre com um sorriso e sempre pronta a ajudar e partilhar.Para mim tem sido um exemplo, acho que estou mais humano e sensível e alguma fé me tem contagiado.
    Faz bem em continuar! É uma luz!

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    1. Olá Manuel.
      Meu amigo se a minha fé está lhe contagiando , isso me deixa tão feliz. Obrigada pelo carinho.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  12. Partilhar experiencias,uma maneira de ajudar outras pessoas.Bonito gesto.
    Mirtes,desejo que seu final de semana seja feliz.

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    1. Olá Maria. Obrigada pelo carinho.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  13. Olá, Mirtes!

    É importantíssimo ter um blog pra divulgar, seja o k for, e no seu caso, acho k teve uma ideia excelente. Dá dicas e recebe carinho e apoio. Estamos com você, sempre.
    Graças a Deus k está de alto astral. Se divirta e aproveite estar com sua família.

    Agradeço teu comentário lá no blog. É isso aí. As mulheres se esquecem da sensualidade, que é um fator mega importante numa relação.

    Amanhã, Dia Mundial da Poesia, publicarei novo poema, um pouquinho melhor que os anteriores, acho eu. Aguardo você. Tá?

    Beijos.

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    1. Boa tarde Céu.
      Obrigada pelo carinho. Uma linda semana.
      Beijos.

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  14. Olá, Mirtes,boa noite,
    ...existem diferentes blogs , com conteúdos e reflexões sobre os mais diversos temas e sempre fui um admirador confesso de ti,porque além de guerreira, encontra sempre um tempinho para divulgar o tema proposto na criação do seu blog , proporcionar (a troca de) informação e divulgação da Feo , para que todos possam conhecer - enfrentar - o mundo daqueles que se deparam repentinamente com essa doença rara...e e os blogs são perfeitos para serem um diário virtual ,com todos os registros e informações e o mais importante é que em seu blog encontro a qualidade mais desejável que é a informação , aliada com autenticidade e a simplicidade ...
    sim, de repente, nos deparamos com uma doença ...conosco ou família ou amigos … é comum nos desesperar e acabamos esquecendo que Deus está no controle de tudo. Não é fácil aceitar ou entender uma doença,por isso é importante esse envolvimento com os que conhecemos virtualmente, essa reflexão interativa com os leitores , que além de muito instrutivo e gratificante, é um aprendizado que contribui para repensar as certezas e sabermos do carinho , amizade e apoio , além, do que estimula a tolerância com o pensamento divergente, afinal o que reina na blogosfera é a subjetividade...
    que bacana que a sua filha está ótima, e aproveite para matar a saudade dos pequenos sobrinhos ...Deus abençoe à todos!
    Agradeço pelo carinho,belo final de semana,belos dias, beijos!

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    1. Olá Felisberto.
      Meu amigo como sempre lhe ver por aqui é bem gratificante, obrigada pelo carinho,uma linda semana.
      Abraços.

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  15. Olá Mirtes,

    O blog é um instrumento importante de divulgação e interação, além de ser um cantinho onde se recebe a amizade, o carinho e o apoio dos amigos. A divulgação dessa patologia e de sua sintomatologia ajuda, em muito, aos portadores da Feo. Também é uma oportunidade de exemplificar, como no seu caso, a sua força, coragem, fé e capacidade de conviver com a doença.
    Estando bem emocionalmente, como você afirma, o reflexo se fará no corpo, proporcionando-lhe alívio e fortalecendo a sua esperança.

    Fique bem e tenha dias felizes pela frente.

    Ótimo final de semana.

    Beijo.

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    1. Olá Vera.
      Obrigada pelo carinho. Uma linda semana.
      Beijos.

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  16. Bom dia, Mirtes
    Muito obrigado por sua visita ao meu blog, que me deu muito prazer.
    Acho que você faz muito bem em falar aqui do seu problema de saúde.
    Olhe, eu, por exemplo, ignorava por completo a existência de tal doença, portanto... quando, agora, me falarem no assunto já não preciso fazer figura de ignorante -:)))

    Desejo um bom final de semana.
    Um beijo
    MIGUEL / ÉS A MINHA DEUSA

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    1. Olá Miguel.
      Seja bem vindo, que bom assim quando alguém tiver os sintomas do feo você possa orientar a realizar exames certos. Uma feliz semana.
      Abraços.

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  17. OI Mirtes!!
    Concordo com vc, precisamos falar sobre essa doença, tenho certeza que muitos anônimos que nos seguem buscam força e orientação através dos nossos relatos. Acho que alguns tem tabu em falar de certos assuntos. Mas informação é preciso!
    Que bom que Santy está bem, são fases que atravessamos e só o tempo pra trazer calmaria...
    Um final de semana abençoado a vcs!!!

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    1. Olá Fabiana.
      Obrigada pelo carinho, a minha filha está otima.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  18. Mirtes,
    Vc eh uma pessoa maravilhosa! Com uma perseveranca em enfrentar essa doenca, que me emocionou muito! Vc criou um blog com um assunto importantissimo, esclarecer as pessoas sobre uma doenca tao rara. Tenho certeza que Deus estara sempre lhe fortalecendo e vc estara sempre em minhas oracoes! Estou lendo os links que postou e como leiga sobre o assunto, me surpeendendo com essa doenca. Fique bem e que Deus a abencoe. Obrigada pelo carinho la no blog! Bjs

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    1. Boa noite Lucia.
      Amiga assim você me deixa sem graça rsrs. Obrigada pelo carinho, oração. Que Deus lhe abençoei sempre. Uma linda semana.
      Beijos.

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  19. Você é uma guerreira minha amiga. Você cumpriu os primeiros passos, que é reconhecer o mal e dele cuidar com toda dedicação. Sei o quanto deve ser importante para você externar seus sentimentos e aprendizado e assim colaborando no salvar vidas. Há uma ignorância em nossa população aliada ao desinteresse de muitos médicos e da rede de saude. E o blog é sim um instrumento perfeito para esta interação a que se propõe.
    Um lindo fim de semana amiga.
    Carinhoso abraço de toda paz e luz.
    Beijo no coração,

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    1. Boa noite Toninho.
      É meu amigo no inicio foi muito mais dificil, depois a gente vai aprendendo,se adaptando e seguindo a nossa vida normal, claro que em crise a coisa fica feia,ate que estou a uns dias com a pressão alta mais com pouco sintomas,mas um milagre de Deus rsrs. Uma feliz semana. Beijos.

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  20. Querida amiga um blog é uma janela para divargarmos, um meio de conhecermos outras realidades, de como diz e eu concordo plenamente, partilharmos alegrias e tristezas as nossas e as dos amigos "virtuais". Digamos que um blog é mais um caminho da vida e como em todos os caminhos, ao percorre-lo vamos certamente aprender algo novo e ensinar o que sabemos com quem connosco se cruze e queira o nosso conselho.
    Partilhar a sua experiência de vida, é uma ajuda preciosa a quem possa sofrer da mesma doença e se encontrar ainda "perdida" no inicio dessa dificil caminhada.
    Um grande beiijinho
    Maria

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    1. Olá Maria Rodrigues.
      A vida é uma escola e eu sou uma eterna aprendiz.. Obrigada pelo carinho. Uma linda semana.
      Beijos.

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  21. Olá, Mirtes, cheguei aqui através do blog do meu marido, Pedro Luso, que me falou de teu blog, da tua luta. Li, amiga, e vi o quanto você é lutadora! Desejo que bem em breve venham soluções concretas para esse mal. Também acho que o blog é ótimo tanto para você como para outros que têm a mesma doença e para quem não conhece nada sobre ela. Santa ajuda para muitos.
    Um beijo, meu carinho pra você.

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  22. Boa noite Tais.
    Uma nova amiga que bom, seja bem vinda. Que o Paulo seu marido seja bem vindo também, conheci os blogs de vocês hoje, achei vocês pessoas bem legais. Uma linda noite aos dois e aos filhos.
    Beijos.

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    1. Não é Paulo, é Pedro!! rsss
      Beijo também.

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    2. Boa tarde Tais.
      Me desculpa fiquei sem graça por ter trocado o nome do seu marido o Pedro, quem bom que levou da esportiva rsrs. Abraços.

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  23. Muito bacana o teu blog.

    Abraço.
    www.dilemascotidianos.blogspot.com

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  24. Bom dia Bruno.
    Seja bem vindo, obrigada, um lindo dia.
    Abraços.

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  25. Parabéns Mirtes é só o que eu posso dizer, é assim que tem de ser se você faz porque gosta e porque sente essa necessidade, segue em frente, mostra teu exemplo, isso com certeza dará força e coragem para outras pessoas que sofrem com o mesmo problema que você.

    Isso nao é se expor isso é ser verdadeira e original, jamais devemos nos esconder ou sentir vergonha das coisas que passamos, afinal são as lições que Deus nos envia, serve tanto para nosso crescimento pessoal como para auxilio de outrem ...

    Parabéns pela coragem, te admiro cada dia mais!

    Bjks, My!

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    1. Boa tarde Minda.
      Obrigada amiga pela carinho, um feliz final de semana.
      Um forte abraço.

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  26. Boa noite, Mirtes.
    Antes de ter seguido o seu blog, li este texto, e depois dessa leitura pude fazer uma ideia da pessoa especial que você é. Parabéns.
    Grande abraço.

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  27. Boa tarde Pedro.
    Antes de mais nada me desculpa pela troca de nome, me referia a você, mas ao escrever troquei o nome rsrs. Seja muito bem vindo. Obrigada pelas palavras. Um lindo final de semana para vocês. Um grande abraço.

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