segunda-feira, 8 de junho de 2020

CONSULTA COM O NEUROLOGISTA- AINDA EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA.

      Historia do Feocromocitoma.
Tomo anti-hipertensivos, anticoagulante e anticonvulsivo. Tomo analgésico em crise do feocromocitoma.  Desta vez a crise esta de dificil controle, então usei tramal por uma semana, percebi que estava dando muito vomito, e cada vez que vomitava ocorria ainda mais picos hipertensivos e mais dor, porque ate nisso sou azarada, só posso tomar dramim,  e parei o uso do tramal por conta propria. Nos piores picos de dores estou fazendo uso de tileloy e flanax. É dificil só feita de carne em osso, não sou robo, eu estou sentindo DOR.  Não é uma dor de cabeça que da para levar, é dor insuportável com picos graves hipertensivos,  tão forte que temo pela minha vida, pois a dor aumenta ainda mais a pressão arterial e não tem ser humano que suporte por muito tempo uma situação dessa. Se eu pudesse tomar morfina pouco me importaria com que os outros achasse, ou se iria me tornar uma dependente, quero viver, quero terminar meus dias sem sentir dor, na minha opinião o paciente tem este direito de escolha. Mas infelizmente nem este é meu caso porque não posso usar morfina e nem nenhum medicamento que contenha morfina.  Hoje a consulta com o neurologista foi inusitada. Estou cansada dessa maldita dor. Mas ele passou exames de imagens com urgência, e mesmo em plena pandemia eu vou ver se realizo.. Ele passou corticoide e topiramato, Uma dor dessa intensidade não pode ser algo normal. Eu sei que tenho a opção de ir logo para o hospital e tentar acabar com este martilho, mas tem o risco de ir para o hospital e pegar o vírus.  Já imaginou eu ao querer cessar a minha dor trazer para minha casa o vírus e matar minha família.  Não é algo fácil de decidir. Chega a noite e ao deitar é muito dificil achar uma posição que possa suportar a dor, quando acho fico imóvel, ao levantar a dor vai para dez Demora um pouco com dor intensa e tomo os anti-hipertensivos e aos poucos a dor chega em 7, 8 de dor.  Todos os dias tenho esperança de ter menas dor, mas ate agora só faz gradualmente aumentar de intensidade. É isso esse blog é para falar desta maldita doença feocromocitoma, uma doença rara e com muitos sintomas, alguns bem cruéis. Mas a vida segue, e a esperança é algo que ninguém pode nós tirar. Coisas simples se tornam um sofrimento, pentear o cabelo nem pensar, o pente parece uma faca raspando o couro da cabeça, comer tem que ser em pequena quantidade, pois se comer melhor, vomita tudo. Equilíbrio não sei o que é mais isso, pois a tontura e a dor de cabeça vem do nada e preciso me segurar e sentar.  Levantar da cama é uma maratona também, tenho que levantar bem lentamente, pois se levantar rápido vou conhecer o inferno de tanta dor. Ando irritada,  não é arrogância, é que é dificil sentir dor, o barulho tenho vontade de sumir, a claridade me incomoda. Para completar tem horas que minha visão aparece um clarão, que não da para enxergar nada, tudo turvo, as vezes vejo pontos que nem sei explicar, mas graças a Deus quando a pressão controla um pouco e a dor alivia as minhas vistas voltam  mais ou menos normal.  Tudo passa, essa dor vai aliviar, não é cefaleia cronica, pois aparece nas crises e depois somem. Dessa vez a crise esta demorando de passar, mas também por causa da pandemia eu não busquei ajuda hospitalar e cada dia a crise agrava mais. Depois dos exames se não tiver nada errado com meu cérebro, vou ter a  certeza que essa maldita dor é mesmo do feocromocitoma e vou passar a tomar remédio analgésico de horário, sistemático, ate ter a minha dor aliviada.  Eu sigo orientação medica que acho razoável, mas se me mandar me jogar no abismo, eu prefiro tratar da minha dor da forma que me de no minimo algum alivio e assim não deixando minha pressão explodir devido a intensidade da dor. Enquanto eu puder evitar ter um avc e não me tornar uma vegetal, eu vou lutar para suportar com coragem essa doença e suas dores como sempre fiz. Hoje eu estou mais fragilizada, estou com dor intensa a alguns dias, sem trégua, com a pressão nas alturas, mas vai passar, eu sei que vai. Ate aqui me ajudou meu Deus amado. Uma abençoada semana  a todos.  

16 comentários:

  1. Boa noite de muita paz, querida amiga Mirtes!
    O Tramal é muito forte. Tomei em crise renal. Em seu caso, é preciso remédios muito fortes mais a miúdo, pois não é nada fácil o que vive. Só quem passa deve suportar. Nem tenho coragem de imaginar sequer tudo o que vive, amiga.
    Deus vai continuar ajudando, pois Ele é nosso Pai muito Amado.
    Tenha uma nova semana abençoada!
    Coragem, querida!
    Bjm carinhoso e fraterno de paz e bem

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    1. Olá querida amiga Roselia.
      Obrigada pelo carinho e força. É amiga a medicina existe justamente para salvar vidas e aliviar o sofrimento. Não tem lógica alguma um paciente ser deixado sentindo dor por nenhum motivo. Devemos fazer tudo para evitar sofrimento desnecessario. É nos apegamos em Deus e seguir em frente sempre. O mal do tramal é ainda os efeitos colaterais, da muita náusea e em crise do feocromocitoma sempre ocorre difícil controle das dores porque é causado por descarga adrenegica que em crise é constante. Nas madrugadas quando a dor me acorda eu estou procurado em vez de reclamar, orar. Daqui a pouco vou ver se consigo voltar a dormir. Que Deus te abençoe amiga. Carinhoso abraço.

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  2. Puxa, que coisa,Mirtes! Desejo que a essa altura já estejas bem melhor e principalmente sem dores! Fica bem! beijos, tudo de bom,chica

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    1. Boa tarde Chica
      Estou melhor que ontem, amanhã com fé em Deus estarei melhor que hoje e assim essa crise vai passar. Obrigada pelo carinho, enorme abraço.

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  3. É sempre muito mau quando uma pessoa tem dores tanto faz que sejam mentais, espirituais, ou físicas. Porventura as físicas sentem-me mais numa questão de sofrimento imediato.
    Tenha algum cuidado na toma de medicamentos. Por vezes não é por muitos tomar, tanto em quantidade como em variedade, que as melhoras acontecem logo logo.

    Desejando rápidas melhoras
    .
    Tenha um dia feliz
    Cumprimentos

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    1. Boa tarde Ricardo.
      Nenhuma dor tem motivo de existir, para dores emocionais como a depressão etc, existem tratamentos eficazes. Exite tanto medicamentoso, como terapia etc, mas existem para muitos o tão famoso preconceito e muitos acabam tirando a propria vida. Eu particularmente não sofro de depressão, mas tenho pessoas próximas com essa doença e sei que o sofrimento é terrível. Não sei aos quais medicamentos você se refere, tomo vários anti-hipertensivos em doses altas prescrito pelo meu medico cardiologista que é um especialista em hipertensão. No meu caso o controle é mas dificil pois a hipertensão é secundaria ao feocromocitoma, se não usar com variedade e em doses altas não estaria mais viva ou pior estaria talvez não tivesse nenhuma qualidade de vida .O anticonvulsivo é uma medicação que esta controlando as minhas convulsões, aos quais era tão graves que por algumas vezes tive que ser intubada. Foi graças ao tratamento medicamentoso do meu cardiologista que passei a ter qualidade de vida e pude aproveitar a vida sem viver hospitalizada. Quanto a analgesia sem ser em nível hospitalar sei que minhas opções são poucas e é devido a isso o meu maior sofrimento devido ser alérgica aos mais fortes opioides. Mas ontem eu passei a tomar analgésicos de horário, antes tomava so quando a dor estava muito forte, mudei o esquema terapêutico, acrescentei mais três analgésicos e hoje finalmente eu amanheci com dor em 5,6. Para mim isso foi uma grande vitoria que minha filha e família festejou junto. É neste momentos que percebo como eu estava insuportável. Ate minha pressão arterial com menas dor controlou mais. Não se pode tratar uma dor intensa como uma dor de pequena intensidade, como não se pode tratar o coronavírus como uma gripinha. Cada doença tem um tratamento, como cada dor física tem as suas características, origem e tem sempre que nunca ser subestimada. Obrigada, um feliz dia, abraços.

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    2. Entendo-a perfeitamente. Deixando uma 🌹.
      .
      Cumprimentos

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  4. Querida amiga desejo do coração as suas rápidas melhores e que essa dor desapareça.
    Um grande beijinho

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    1. Boa tarde querida amiga Maria
      Obrigada pelo carinho, estou melhor que ontem e espero amanhã esta ainda melhor. Feliz dia. Carinhoso abraço.

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  5. Querida amiga Mirtes volto de um tempo e descanso e sei que irás melhorar pois a sua fé é linda,Deus irá derramar as suas mais doces bençãos sobre você.

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    1. Boa tarde Élys
      Que bom saber que esta tudo bem com você. Nossa fé não é meu amigo, o que somos sem Deus, nada, com Deus nos sentimos que não cai o fio do nosso cabelo sem a permissão do Pai. Obrigada. Amém. Felizes dias. Carinhoso abraço.

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  6. Querida Mirtes, como é ruim saber que as dores voltaram e que nada dá muito jeito! Bom seria se você (seu médico) descobrisse um tratamento que, mesmo por toda a vida, desse certo! Mas não perca a esperança, sempre estão descobrindo remédios novos. Se desse para pelo menos retirar a dor, com remédios eficazes, já estaria bom.
    Fica bem, amiga, fica deitadinha nas crises, mal não fará, melhora um pouquinho.
    Beijos pra vocês!

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    1. Boa noite Tais.
      É minha amiga, as dores voltaram e desta vez a cefaleia quando vem é para derrubar. Ontem a noite foi tão forte, com uma intensidade tão grande que se me perguntarem o que é uma dor dez com certeza absoluta direi eu não sei, porque quando eu penso que já sentir dores terríveis, eu ontem cheguei a mim, minha pressão chegou a 270 por 180, imagine, eu realmente pensei na possibilidade de não resistir. Eu e minha filha fizemos um trata se com 30 minutos a dor não aliviasse eu iria para o hospital, graças a Deus aliviou. Meu medico conseguir muito amiga, pelo menos hospitalizada o sofrimento é menor, mas agora com o coronavírus é deixar para casos graves. O que mais quero é ficar sem dor. Hoje acordei melhor, mas ainda sentido dor de cabeça, mas mesmo assim conseguir cumprir o meu dia e ainda levei minha irmã que fez todos os exames dela, alguns eu sei que estão normais. Obrigada pelo carinho, enorme abraço.

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  7. Seria óptimo que seu médico habitual, Mirtes, pudesse dar consulta on-line... e passar receita por telefone até... visto ele estar por dentro da sua situação!... Aqui na região de Lisboa, as demais especialidades médicas, estão suspensas de novo... tudo a postos, só para tratar casos de Covid... têm havido muitos casos... mas felizmente, só de assintomáticos... que ainda assim, poderão contaminar outros... mas pelo menos, são poucos os casos que inspiram cuidados, dos muitos que estão surgindo... não sei se o vírus já terá mudado algumas das suas características... ou se de facto... os cuidados que muitos optam por manter, estão mesmo a surtir efeito, no controlo da disseminação e com poucas vitimas, no momento...
    Votos de rápidas melhoras, Mirtes!... Por aqui... continuando atulada, em medidas de prevenção... e aproveitando esta fase de uma ligeira reabertura de alguns serviços, pra tratar de assuntos pendentes... dado o grande número de casos na Região de Lisboa... tudo pode mudar num repente, e voltar a fechar...
    Um beijinho grande! E tudo a correr pelo melhor, por aí!...
    Ana

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    1. Boa noite Ana
      Estou presenciando amiga algumas situações do vírus de perto. É poucas vezes ao més, mas tenho motivo para assim proceder, mas estou em contato com pessoas amigas, cuidadosas e o risco afinal esta em todos os lugares, mas é duro olhar quem perdeu alguém e ver o olhar vazio, se tem algo pior do que isso, eu desconheço. Cada caixão é uma dor no coraçao, para quem pode ficar o tempo todo em casa é o ideal, eu estou trabalhado em casa, mas algumas vezes fico diante de um risco maior, mas com todos os cuidados, quando chego já subo quase sem roupa e tudo é jogado em sacos por varios dias e luvas, mascaras, são jogadas fora. Já entro em casa higienizada. Somos pessoas que temos doenças serias que por mais esforço que tenhamos so a Deus pertence se vamos conseguir não da entrada em ambiente hospitalar que é com certeza o pior lugar que um ser humano que esta. Quanto a gravidade da situaçao de Salvador esta algo terrível, estão morrendo tanta gente que se tivermos medo, o medo nós mata. Tenhamos que ter equilíbrio e lutarmos ate o ponto seguro para mantermos a nossa vida. Que pena eu pensei que Portugal já estava tudo sobre controle e já reabrindo tudo. Mas com certeza o Brasil esta uma lastima, pessoas sem noção, fora o resto que é conhecimento de todos. Obrigada pelo carinho, abraços.

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