UM BOM FINAL DE SEMANA PARA TODOS.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE.

 

Ninguém pode dizer que tem feocromocitoma e é tudo maravilha. É uma doença por si só já provoca momentos de estresse. Não sabemos quando vamos entrar em crise, nem sai dela, e se vamos sair ? nem sabemos  ao certo quando estamos em crise. Geralmente em crise as dores são intensa e de difícil manuseio. Tento viver da melhor maneira possível. Tento seguir a conduta medica,dentro do possível. Recuso exames e medicações que eu já tenha conhecimento que possa agravar a minha crise,ou não possa usar. A vida é minha e eu tenho que zelar por ela. Sem ajuda medica eu não teria chegado ate aqui. Se eu não tivesse conhecimento sobre feo, provavelmente também não estaria viva.

Costumo dizer que os médicos e os pacientes devem que ter o mesmo objetivo preservar a vida e a qualidade de vida . Os médicos tem que ter responsabilidade com a vida, mas o paciente tem que zelar e cuidar da sua própria saúde. Não adianta os médicos fazerem de tudo,e os pacientes não seguir a conduta medica . Com a certeza de ser a conduta errada logico que não deve seguir,o mas importante não é quem esta certo ,mas a vida humana sempre independente de qualquer coisa tem que vim em primeiro lugar. Com todos os contatos ate agora que  eu eu tive com paciente com feo,em todos os casos observo que cada um, queixa da dificuldade deles chegaram a um diagnostico,e a maioria tiveram vários diagnostico equivocados, antes de saber que eram portadores de FEO ROMOCITOMA . Eu sei que em crise eu não sou a mesma do que fora dela, sem crise eu amo a vida,eu vivo. Em crise eu sobrevivo,mas sempre com o pensamento que vai passar e eu vou voltar a viver. Cada dia,noite em crise é uma luta que cansa, que esgota,que demorar muito de passar,tem noites que parecem uma eternidade, tem momentos que ate penso que não vou suportar tamanha é a dor, mas quando amanhece um novo dia, a gente agradece a Deus por está viva. Por  isso com certeza o feo é uma doença muito estressante para todos, porque mero engano em dizer que o paciente sente mas do que quem está o acompanhando. No meu caso o que mas eu sinto é ainda ver o sofrimento da minha filha,se eu pode-se passava as crises sozinha, é mas fácil sofrer sozinha do que fazer quem a gente ama sofrer junto. Mas fora de crise vivo uma vida normal, amo, trabalho, cuido ainda da minha casa, com um  apoio  da  minha funcionaria e ainda procuro ver quase sempre os meus trés amores amorezinhos, os meus sobrinhos. Não vou dizer que eu me acostumei com as crises, acho que nunca vou me acostumar,mas procuro aceitar,e saber que na vida tudo passa,os momentos bons e ruins,nada é para sempre. Por isso eu sou feliz, independente de ter ou não feo ,a doença esta na minha vida, mas eu tenho vida, independente de ser portadora de feocromocitoma.

FISIOTERAPIA EM PACIENTE COM CRISE DE FEOCROMOCITOMA.

  Outra questão que eu me pergunto muito é a fisioterapia, eu tenho 20 anos de feo,não dois meses,tive inúmeras crises que já se tornou incontáveis,antes de ter experiencia já fiz fisioterapia,a cada seção conhecia o inferno,porque estimulava o feo. Fica muito limitado a fisioterapia, porque a maioria das coisas mexem com o abdome, diretamente ou indiretamente,e em crise todo cuidado é pouco.

Também não posso dizer que nunca tenha me servido,teve uma vez que a fisioterapeuta,não me lembro o nome dela,mas foi do hospital do exercito, sabia outras técnicas,relaxamento etc, foi uma crise muito difícil foi em 2007,tive todos os sintomas juntos, mas grave hemorragia,dores fortíssimas,pneumonia  etc.

Foi a unica ate agora que pode me da conforto,melhora dos sintomas, ela me ensinou muito,aprendi com ela muita coisa que ate agora eu mesmo faço,ela sabia que cada movimento meu com dores se agravava ,lembro-me com carinho de uma frase sua,estou aqui para honrar com o meu juramento,estou aqui para te ajuda-la,jamais para provocar mas sofrimento do que você já esta passando, e ela ficava indignada quando entrava no quarto e me encontrava com dor forte,rsrs,ela própria mandava a enfermeira me medicar para dor, acho ate que as suas mãos eram abençoadas,porque ela aliviava mesmo a rigidez  e a dor do meu pescoço.

Mas enfim a fisioterapia a pacientes com feo em crise, tem que ser avaliado os benéficos e os prejuízos que podem causar.

Eu não faço em crise,aprendi que deve ser evitado,a não ser que  sabiam outras técnicas que não mexam com o abdome e possam  me acrescentar ,dando benéficos,não provocando ainda mas sofrimento.

SEJAM BEM VINDO.

Que o blog sirva para levar um pouco de conhecimento sobre essa tão difícil patologia-O feocromocitoma. É se alguém souber algo que não consta aqui, ou ate para relatar a sua historia,peço que fique a vontade para fazer comentários,é dessa forma que as vezes uma simples informação pode ser muito útil. Sou portadora de feocromocitoma a mas de 20 anos, durante muito tempo era assintomática a maior parte do tempo, só com episódios raros de cefaleia, taquicardia e sudorese,mas que passava espontaneamente, com o tempo os sintomas foram ficando mas persistente e sugiram outros sintomas como dores no tórax , dor intensa epigástrica ,cefaleia e hipertensão de difícil controle,que foi o que me levou ao diagnostico do feo,em 2005, foi detectado a sua localização. Por ter sofrido tanto ate chegar ao diagnostico correto, foi que surgiu a ideia do blog, para que outra pessoas possam buscar algum conhecimento, e fornecer conhecimento, dessa forma quem sabe essa doença fique mas divulgada, evitando que muitas pessoas sejam tratadas erradamente. Por ser uma patologia rara,e com vários sintomas,muitas vezes eles não sabendo lidar e acho ate que os sintomas são outra patologia. Fique a vontade de pedir meu contato do emalei pois estou a disposição para o que possa ser útil,   quem quiser convesar virtualmente com os pacientes que eu tenho contato que são ou foram portadores de feo fique a vontade de pedir , mas com certeza só darei com a autorização de cada um, mas pelo que observo todos tem a mesma intenção minha ,divulgar, falar o que sabe, mas muitos querem ficar no animato, cada qual sabe o que é melhor par si.  Hoje eu sou tenho contato com tres pessoas que luto e lutaram com essa patologia. 

AS CRISES PAROXÍSTICAS DO FEOCROMOCITOMA.

As crises paroxísticas

Em alguns casos, os feocromocítomas provocam repetidas crises de hipertensão arterial desencadeadas bruscamente, que costumam ceder em menos de uma hora. Estes episódios, conhecidos como "crises paroxísticas", podem ocorrer espontaneamente ou como consequência de situações tão diversas como uma tensão emocional ou uma alteração da postura corporal. As manifestações são muito características: o paciente é afectado por uma dor muito intensa em várias partes do corpo (por exemplo, na cabeça, no tórax e no abdómen), fica extremamente pálido, apresenta abundantes suores e tem uma estranha sensação de angústia e morte iminente. Embora as crises costumem ceder espontaneamente, devem ser sempre consideradas como uma emergência médica, pois a sua evolução e consequências são praticamente imprevisíveis.

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TABELA DE MEDICAÇÃO 13 DE SETEMBRO

Minipress 2 mg uma vez ao dia.[pela manha] PA maior que 140/90.
Carvedilol 6.5 [ a noite]
Hidantal 100 mg-12/12 horas.
Omeprazol 20 [pela manha em jejum.]
Monocordil  20 mg S/N [se ocorrer dor no peito]
Clexane 40mg 12/12 horas.
Que diferença,da tabela que eu usava, é isso que Deus pode fazer nas nossas vidas,antes já não tinha mas o que acrescentar,agora rsrs,ate  da trabalho para tomar esses.
Quando só me restava a Fé, no dia 14/08 ,em profunda dor física, eu implorei a Deus com a todas as minhas forças para ele me retirar da crise,ele não só me tirou da crise,como ainda está me proporcionando tanto tempo sem sintomas,se é definitivo? eu não sei ,mas a minha vida está nas suas mãos. 

MRPA-dia 13/90.

8;00-130/97.[tomei 1 litro de suco de pêssego,que enjoou.]-freguencia-81.
8;30-148/100-apos micção[usei o minipress.]-freguencia-59.
9;40-110/60-fiquei tonta,freguencia 87.medir a glicemia na rua-estava baixa.
10;00 100;70-tomei 1/5 de água,mas vomitei,tomei dramim.
11;00-110/89.almoço com maior ingestão de sal.
11;30-100/60- mas água.salgadinho.
12;00-120/80
12;30-110/80-
15;00-140/90-antes de andar-freguencia 93.
16;00 -154/90  freguencia 107 depois de 30  minutos andando.[atividade física]
18;00-100/60 sentir tontura forte,mal estar.
19;00-110/80
20;00- 170/110 na rua, freguencia 158. tomei o carvedilol. sentir um leve pressão na cabeçá,sudorese.
Normalizou com 40 minutos-20;20- 140/90.
Relato do dia.
Resolvi tomar o minipress mas tarde,vou esperar a pressão aumentar um pouco.
E o carvedilol tomarei a noite.
Hoje eu voltarei a andar na orla,a 1 ano que eu deixei ,hoje eu vou tentar inicialmente por 40 minutos.
Comecei a andar com a minha filha.
Antes mesmo dela começar,ela estava com a freguencia em 135 .pressão em 131/87.pensei em ate em desistir,mas ela insistiu andamos durante 30 minutos. depois ela estava 147/84 -freguencia 114.com apenas 30 minutos ela chegou a freguencia dela máxima permitido que é 220 menos a idade dela-109-60 por cento que é para iniciante que é 115.
A freguencia dela abaixaram depois de atividade física-que estranho.
Quando chegamos em casa a dela normalizou-122/70-freguencia 75.