PERGUNTAS E RESPOSTAS SOBRE MINHA EVOLUÇAO DO QUADRO DO FEOCROMOCITOMA E MOMENTO ATUAL.

 

Boa tarde meus amigos e visitantes, durante alguns dias se assim Deus permitir vou postar diariamente perguntas e respostas, porque não tenho tempo e nem saúde para fazer uma postagem única sobre este assunto. Quero voltar a interagir com vocês, me faz bem emocionalmente, mesmo que talvez ao digitar piore um pouco a parte física.

                 COMO ESTA MEU QUADRO ATUAL DO FEOCROMOCITOMA 

É meus amigos acabo de descobrir que realmente tenho que digitar aos poucos.  Logico vou aos poucos, mas não desistir, nem que seja uma pergunta por vez vou tentar aos poucos retornar. 

Voltando a pergunta no começo foi muito mais dificil, eu sentia em crises dores horrendas, antes do diagnostico concluindo eu sobrevivia, não vivia, passava mais tempo no hospital, e no hospital ainda sim passava horrores, sentia tantas dores que a única coisa que me manteve viva foi o amor a Deus, a minha mãe e a minha filha. Sou alérgica muitas medicaçoes, inclusive a fortes analgésicos como morfina etc, isso dificultou muito o controle das dores segundarias ao feocromocitoma.  Tinha sintomas que não tenho mais, como muitas convulsões nas crises, sangramentos, febre altíssimas, desmaios etc, teve internamento que não podia ficar sem oxigênio que dava convulsão, minha filha uma criança teve época que ficava comigo no hospital, estudando é claro, ia e voltava da escola para o hospital, chegou aos 13 anos presenciou uma parada cardíaca, essa ate hoje ela nunca esqueceu, convulsões graves ela já presenciou inúmeras, ao qual ficava roxa e dura onde precisava ser transferida as pressas para uti, quando lembro o passado, me sinto muito culpada por todos os quadros graves que ela presenciou, mas sei que fiz o meu melhor, não tinha com quem deixa-la, no inicio ate deixei ela com familiares, mas depois percebi que mesmo com tudo o que ela passava comigo em ambiente hospitalar, era muito menos sofrido do que deixa-la. Foi muito sofrido o começo dos sintomas do feocromocitoma, as minhas dores de cabeça era alucinantes, mas a dor epigástrica era as trevas, a pior dor existente na minha opinião, as dores de cabeça ainda sinto, mas as dores epigástrica so em crises graves.  Resumindo depois veio o diagnostico, passei a ser acompanhada por meu atual cardiologista Dr. Emerson, que  deste o começo se mostrou competente, atencioso e transmitiu confiança. Ele teve muita paciência, nunca foi fácil, eu sempre fui uma paciente que sempre quis participar das condutas medicas referente a minha doença, logico depois que passei a buscar saber tudo sobre feocromocitoma para melhor lidar, foram inúmeras consultas para se conseguir o mínimo do controle da pressão para se existir sobrevivência, mas houve êxito, e a sua conduta impecável conseguiu também o principal me tirar das crises do feocromocitoma, lidar com hipertensão segundaria dessa patologia o feocromocitoma é algo que tem que ter um excelente cardiologista e cooperação total do paciente e confiança, aos poucos eu fui tento confiança, minha família também e ele foi conseguindo me tirar das crises do feo cada vez com menos tempo e sofrimento.  Sou muito grata por todos estes anos que pude desfrutar da minha vida com qualidade, ver minha filha se tornar adulta e ver meus amorezinhos maiores.

As minhas crises  ficaram mais leve e com mais espaço de tempo um das outras, em uso de varias medicações de uso continuo e nas crises logico sei que ocorre risco de vida e existe muito sofrimento. Mas as crises do feocromocitoma  estão mais sobre controle. Os anos vão passando e tanto tempo com essa doença vem as sequelas, uma das mais preocupante é a oclusão da carótida esquerda e alguns alterações cerebrais. Mas tenho também um excelente neurologista Dr. Mateus que é competente e extremamente atencioso e humano.  Vários médicos foram desistindo e tendo muita pouca esperança como a oncologista que me deu no maximo 6 meses e ja se passaram varios anos.  Tudo isso é bem resumido, tive tromboses profundas graves, em varias veias importantes, como femorais etc, varias infecções hospitalares, vários internamentos em estado critico ao decorrer dos primeiros anos de doenças, coloquei e pedi um portcath que me ajudou muito ao pegar os acessos para tomar medicaçoes, realizei varias colocaçoes de acesso venoso central  etc, pois as minhas veias foram ficando cansadas, hoje varios acessos estão com oclusão, algumas ate fechadas, então se vier a precisar de um acesso de melhor calibre eu não faço ideia de como vão conseguir. Ate para realizar um simples exame de sangue que não seja no hospital onde sou tratada, é quase um milagre.

Apesar de manter níveis pressóricos altos a minha parte cardiológica pelo eco não mostra alterações -  Acho é que tenho tanto amor no coração que isso ajuda a ele aguentar rsrs. 

Só tinha sintomas nas crises, depois que peguei covid e tomei a vacina alguma coisa mudou, passei a ter sintomas que não sei se são da minha doença de base ou realmente sequelas da vacina ou do próprio covid que peguei em janeiro.  Estes dias tive melhora da febre que aparentemente cedeu, mas  venho sentindo mal estar, dores de cabeça e também tive taquicardia, e venho tendo pico hipertensivo assintomático essa semana. 

 Quando a pessoa passa por tudo isso, é inevitável ser mais como dizem corajosa, não sei se esse é o termo certo, mas eu realmente não temo a morte. Ela sempre vivi com ela me rodando, mas so morrerei quando Deus achar que chegou a minha hora.

São tempo difíceis para todos nós que tem amor no coraçao, saber que vidas inocentes  estão sendo ceivadas pela guerra iniciada por ambição de um doido, e saber que aqui também tem um doido é algo desanimador.  Mas enfim vamos que vamos pensando sempre em dias melhores. 

Quero deixar aqui minha gratidão eterna ao Tenente Gerson por tudo que fez por mim, foram dois anos mostrando competência e muita humildade, ele foi transferido e desejo de coração que Deus te abençoe abundantemente, a sua esposa e aos seus casal de filhos, que você e sua família receba de Deus bênçãos infinitas. 

E também aproveitando dando boas vindas ao Coronel, não vou colocar o nome por talvez ser inapropriado, mas Deus sabe quem é, que Deus continue o abençoado.  Estava com muito receio, mas ficou claro ser uma pessoa temente a Deus, uma pessoa extremante educada, e com uma áurea boa. Tenho certeza que fara um ótimo trabalho, fiquei confiante que seguira a lei e eu não terei de forma alguma nenhum tipo de problema. 

Felizes dia para vocês meus amigos e visitantes.  Filha eu te amo. 

DEPOIS DE 5 MESES SEM EXAMES, HOJE FIZ UM ECOCARDIOGRAMA E DOPLER SCAN DAS CAROTIDAS- MINHA FILHA TAMBÉM FEZ EXAMES E CONSULTA.

 

                                       

Alguns momentos nosso no condomínio que estamos morando. 

Boa noite meus amigos e visitantes. Como já relatei aqui eu e minha filha tivemos covid em janeiro, mas ficou alguns sintomas atípicos.  Fui ao neurologista que passou vários exames que vou fazer aos poucos. Eu melhorei da febre, já minha filha após um banho da piscina do nosso condomínio a febre se agravou de novo e teve piora neste final de semana. Hoje foi comigo para eu realizar meus exames, aos quais quem fez foi a esposa do meu cardiologista, ambos são competentes. Meu coração esta dentro da normalidade, já as carótidas a esquerda continua com oclusão importante e a direita na mesma sem agravar. Depois fui com ela para uma consulta medica e alguns exames. Amanhã fara de novo exame laboratoriais. O medico que ela foi hoje suspeitou um pouco que se trata-se de covid longa e que investigar a causa dessa febre.  

O que mais incomoda ela é a febre, já no meu caso é taquicardia que parece que meu coração esta tremendo. Logico que estou preocupada com essa febre e sintomas na gente, ainda mais nela, porque ela esta pior que eu, eu ainda estou conseguindo manter minha atividade, mas também estou desleixada,  tem meses que minha unha não ver uma manicure, meu cabelo passo dias sem pentear, as pessoas próximas pergunta o que esta acontecendo, estou cansada, quando chego em casa é banho e cama, se fosse possível passaria um dia na cama rsrs, mas a vida continua... Os problemas estão aqui, mas com fé em Deus tudo passa, logo tudo vai melhorar. Fé sempre, quando acreditamos em um Deus que é amor, seguimos com esperança de dias melhores. 

CRISE DO FEOCROMOCITOMA ?ARTERITE TEMPORAL? ALGO AINDA NÃO DIAGNOSTICADO, MOMENTOS NOSSOS FEVEREIRO.

Bom dia meus amigos e visitantes, tive um mês na presença de Deus, mas foi com lutas com vitorias. Tendo que lidar com minha doença, e ainda tendo problema no exercito, ocorrendo injustiça, ou pior não cumprindo a lei, pois eu estou no meu direito, sou portadora de um câncer raro feocromocitoma, com vários outros problemas de saúde grave. Mas eu vou lutar pelos meus direitos, quero que seja sem recorrer a justiça, sem aborrecimento, mas que seja da forma que Deus me orientar.  No mês de Janeiro eu peguei covid , minha filha também pegou e as crianças passaram alguns dias com febre alta, mas vencemos sem hospitalização. Já vai fazer dois meses do contagio, mas eu e ela permanecemos com sintomas atípicos e estranhos.  A medica dela diz que é chamado covid longa. Como tenho um quadro de saúde muito complicado, pode ter ocorrido algo, ou agravado a arterite, mas apesar da febre e vários sintomas fiquei fora de crise do feocromocitoma durante o contagio. Mas nos últimos dias dessa semana minha pressão descontrolou e comecei a sentir fortes sintomas de crise do feo.  No dia 25 de fevereiro fui ao meu neorologista Dr. Mateus do Rosario um medico extremamente atencioso, competente e humano, passou vários exames, mas ainda não tive condições de realiza-los, vou ver se começo fazer nesta próxima semana. É complicado ate explicar meus sintomas, ocorre deficiência visual nos picos hipertensivos, fico com desequilibro também, minha cabeça fica estranha, ocorre inchaço estranhos em varias partes do corpo, alguns lugares ocorre dores fortíssimas, como na cabeça, abdome, ossos do corpo, nas carótidas também incham e sinto dores, fora uma febre que mesmo com dois meses ainda aparece com regularidade, minha filha é pior porque durante todo esse tempo manteve a febre, fez os exames laboratoriais e não apareceu nenhum indicio de infecção, ela esta em uso de corticoide e analgésicos. Ambas com um cansaço intenso, mas estamos mantendo as nossas atividades, a medica dela pediu repouso, ela esta tentando diminuir o ritmo, aproveitamos os dias de carnaval para descansar, mas não adiantou muita coisa, pois piorei e entrei em crise, as vezes os afazeres domestico, e os cuidados com minha irmã, irmão etc, é bem puxado. Meu outro irmão deu umas diárias aqui, mas agora graças a Deus achou emprego fora e vai viajar.  Enfim temos que agradecer a Deus por estamos vivas e mantendo sempre a fé e esperança que tudo passa. Feliz mês de março para todos vocês.

NAO ESTAMOS COM COVID.

Devido a ter obrigações fora de casa faço exame de covid com regularidade.   Todos nós tememos pela nossa vida, mas não podemos temer ao ponto de não honrar com as nossas obrigações.  

 

OBS- Peco orações pelo fim da guerra, peço que o milagre ocorra na Ucrânia. Que os Ucranianos sejam amparados pela força divina. Deus é amor, não que guerra, que a paz. 

Dia que fui ao neurologista, aproveitamos fizemos um lanche.

Dia que fui com Santy a medica dela, almoçamos fora. 

Quando tenho dor de cabeça forte, ate minha saturação abaixa, mas normaliza assim que a dor e a pressão arterial é controlada. 

No dia que minha filha fez exame. 

Ao perceber que estávamos nos deixando abater pela doença, nada como uma praia para nos reerguer emocionalmente.  

Meus pequenos amorezinhos, graças a Deus estão saudáveis. Peu não esta nas imagens pois não gosta de tira fotos rsrs. Mas esta bem também.

Comendo bobagens, necessário para a mente rsrs.

Pressão no inicio da crise, tinha pico hipertensivo e hipotensão. Há uns dia houve piora e estou tendo valores maiores de pressão, sem hipotensão.  

Quadro que nem faço ideia do que seja, há inchaço em vários lugares do corpo.  Ate minhas carótidas ficam inchadas e doei muito.  Estes inchados acima não tem dores, apenas incham e desincham, as duas de cima nem percebi, foram outras pessoas que me perguntaram o que era isso. Foi quando passei a observar, pelo menos é sem dores.  Já a distensão abdominal quando ocorre sinto dores terríveis no estomago.  Sinto dor também no ombro direito, ao digitar também sinto dor, mas hoje eu decidir escrever um pouco. Que todos vocês fiquem com Deus e oremos uns pelos outros, e espalhemos o amor e a paz, assim sempre estaremos com paz espiritual. 

 

Feliz aniversario, mamãe, eu te amo. - por Santy.

PARABENS PRA VOCÊ, NESTA DATA QUERIDA...

MUITAS FELICIDADES, MUITOS ANOS DE VIDA..

Minha mãe, minha heroína, minha melhor amiga, minha confidente. Sou imensamente feliz por comemorar mais um ano ao seu lado. Você é um ser humano incrível, com uma energia contagiante e maravilhosa, você encanta todo ao seu redor e todo mundo que tem o prazer de conviver contigo, você é uma inspiração de vida para mim, mamãe. Sou imensamente sortuda de comemorar mais um ao seu lado, é uma dadiva, é um presente. Porque eu tenho um imenso orgulho de ser sua filha, mamãe. Imenso orgulho de ser a sua amiga, imenso orgulho de lhe ter em minha vida. E sim, eu vou usar o clichê. O ANIVERSARIO É SEU, MAS O PRESENTE é meu, em ter você em minha vida. Só tenho a agradecer por tudo que tem feito, não só por mim , mas já dizendo em nome de todas as pessoas que te amam. Obrigado pela ser essa mulher incrível em nossas vidas! E eu desejo a ti, TUDO DE MAIS PERFEITO no mundo todinho, você merece todos os teus sonhos, desejos e realizações... Mamãe, você merece tudo, MERECE O MUNDO. Eu te amo demais, imensamente. FELIZ ANIVERSARIO.

Mamãe, venho entregar todo o meu amor por meio deste textinho, com todo o amor do mundo, amor que é todinho seu, mamãe.     Ah mamãe,  é tão difícil dizer uma coisa pra quem já sabe de tudo...  Ja sabe o quanto é amada por mim, o quanto é especial para mim, não só para mim, mas para todos que tem o privilégio de conviver. Eu desejo a você tudo de mais belo no mundo, mamãe.  E como eu disse ano passado e repito novamente esse ano, hoje é para mim, feriado nacional, eu te amo demais.  A cada dia que passa o meu amor e admiração cresce. Há certas coisas que não se consegue escrever, mas outras escorrem pelos dedos feito passarinho a voar, mas, sinto que eu to me tornando repetitiva, quando eu só queria desejar para você TUDO DE MAIS LINDO e especial. Os momentos contigo se tornam únicos e é o que você é pra mim mamãe, única, especial, a melhor do mundo. Eu te amo imensamente, obrigada por existir.

Seja bem vindo fevereiro, feocromocitoma inativo- tive outra vez provavelmente covid, vencemos.

 

Bom dia meus amigos e visitante, a partir do dia 10  de janeiro, todos nos ficamos doente, as crianças teve febre altíssima, mas se recuperaram logo, Santy começou a ter febre, logo em seguida eu passei a ter febre e ambas ficamos em estado gripal.  Minha irmã Marcia que era a minha maior preocupação, por não falar muito, nos surpreendeu rsrs. Logo no segundo dia ela falou e alto que estava com dor, assim foi mais fácil puder trata-la adequadamente. Ela ficou so três dias sem fome, mas sem também estado gripal, mas mantive ela em analgesia, sei o que é dor, e não sabia com certeza se ela iria continuar falando o que estava sentindo, em resumo ela esta ótima. Onofre eu coloquei em isolamento no quarto, ate a gente passar a febre, dizem que era 14 dias, mas quem sabe na verdade quanto tempo essa praga é transmissível..  Dessa vez foi pior do que a outra, pois a cada dia a gente piorava mais, foi tudo muito rápido. Consulta medica mesmo particular a gente demorar uns dias para achar vaga, pelo plano so tinha consulta para este mês. Os laboratórios cheios, as farmácias para testagem rápida de convid nem com hora marcada.  Resolvemos tratar e esperar um pouco. Achamos vaga para Santy com 6 dias, com 8 ela fez teste de covid rápido, o que não é muito confiável, mas deu positivo o igm, mostrando que ela tinha tido contato com o virus Eu presumo pelos nossos sintomas  e pelo teste rapido de covid que pegamos a nova variante do covid. Tudo na gente é mais complicado, então passamos 17 dias com sintomas intensos, a febre presente todos os dias. Melhorei primeiro que Santy mesmo com todas as minhas patologias. Usamos antibiótico, antialérgico, esperamos o nosso sistema imunológico agir, depois dos 17 dias sem mudança nos exames de sangue mostrando infecção, iniciamos o corticoide por três dias, pois os exames laboratoriais mostraram inflamação, começamos a usar no dia 29,  e ontem paramos, em dosagem bem pequena. Ontem finalmente ficamos sem sintomas deste quadro. Só depois do que passamos descobrir que tem a tão de covid longa, ao qual mesmo a pessoa ja dando negativo, não transmitindo mais, pode manter os sintomas por um tempo, mas logicamente ela vai fazer todos os exames pro covid, uma tomografia do tórax,  um novo exame completo de sangue e se necessários exames cardiológicos. Fiquei afastada das crianças mesmo eles já tendo quadro semelhante, agora que estamos sem sintomas, estes dias vou matar a saudade. 

Parecia que iriamos morrer as duas, minha pressão arterial  teve queda intensa, um cansaço que levantar era uma luta, mas levantava, já minha filha ficou um pouco mais em repouso que eu, mas também quando eu não conseguia ela levantava, foi assim, uma ajudando a outra, eu permaneci cuidado de Marcia e Onofre. Mas o importante é que estamos bem todos fisicamente,  emocionalmente estou estranha, cadê a coragem de sair,  estes dias passou varias vezes na minha mente não sair de casa rsrs, mas eu sei que vou conseguir, mas na sexta feira  quando tentei o suor descia, manter a mascara profissional durante horas foi uma penitencia. Tinha que subir em um elevador onde desce os mortos para falar com o superior, travei, não podia pedir a ninguém para fazer por mim, fiz uma estupidez ,entrei no carro, passei na farmácia e mercado e fui para casa. Como posso me sentir segura em um local que deveriam é serem punidos quem resolvesse retirar a mascara, alguns ate usam mascara descartáveis, ate pessoas que eu creio ser do bem, onde tem proximidade chegou bem próximo para assuntos obrigatório, fiquei gelada, mesmo eu estando com proteção total, não tinha nada no meu corpo descoberto,  mas também percebi que desse jeito nao vai da mais certo. A roupa tinha capuz, os meus olhos com óculos proteção a covid, com mascara amassado meu crânio, ainda com viseira, e teve momentos que ate no sol fiquei para sair um pouco do ar condicionado,  cheguei em casa e minha filha alarmada o porque não fiz tudo por lá, a minha resposta para  você  não fica orfá rsrs. Depois ainda tem o chegar em casa, na outra casa eu retirava a minha roupa na porta e entrava em casa, neste prédio é tudo filmado, tenho que entrar em casa para depois retirar a roupa, ai vem a paranoia, será que minha roupa estava contaminada. Gente é uma luta que não sei mais ser capaz, podem dizer que se as outras pessoas consegue eu também posso, será que posso mesmo fico me perguntando.  Todos estão com a vacinação completa, eu so pude tomar uma dose da vacina por orientação medica, pelo o que eu estou vendo a situação da pandemia esta descontrolada, ate no inicio da pandemia não tive tanta dificuldade de realizar teste de covid e achar consulta com pneumologista, infectologista, dessa fez tivemos.  Ainda tem a influenza e outra variante, a situação é seria, se protejam, nas próximas três semanas as coisas vão ficar complicada. 

Vou indicar um filme para vocês assistirem Não olhe para cima pela netflix. 

Feliz mês de fevereiro para todos vocês.

                           

                           

VARIOS ASSUNTOS QUE QUERO DESABAFAR, SOBRE PRECONCEITOS, FEOCROMOCITOMA, OBESIDADE, GLODOFOBIA ETC.

                    

Meus amigos e visitantes, logicamente como primeira postagem do ano deveria ser algo agradável de ler, poderia so postar momentos nosso de lazer. Mas todos sabem como sou verdadeira, sempre fui e serei dizendo tudo o que penso, logicamente sem ofender ninguém, porque não podemos sair por ai falando ou dizendo algo que machuque alguém.  Mas temos em algum momento da vida  darmos um basta em algumas situações.

Final do ano foi só lazer e afazeres domésticos pequenos, isso me deu um controle melhor do meu quadro de saúde e vendo minha filha com um lindo brilho no olhar, casa nova, vida nova, aqueles momentos que a gente  quer que nunca acabe.  

Eu e minha filha estamos com obesidade, nao estamos porque queremos esta, ou por relaxamento, ou porque vivemos na geladeira comendo. Eu estou gorda, e quando escuto isso, nem ligo, apenas confirmo estou mesmo gorda, quem fala sem maldade logo se justifica, mas quem fala achando que vai me deixar sem jeito, quem fica sem jeito é a pessoa. Gente me deixar atingir por esta gorda, imagine, nunca, mas esse é o meu pensamento, não é o pensamento de muitas outras pessoas, praticar glodofobia  é machucar uma pessoa , para que isso ? Eu nem conhecia essa palavra glodofobia, fui pesquisar ontem depois de ver o brilho do olhar da minha filha sumir. Só eu e Deus sabe quantas mudanças eu fiz em toda minha vida para ver o sorriso de volta nos lábios da minha filha. Eu não sinto nada em opiniões dos outros em relação ao meu peso e nem sobre minha vida, pois a vida é minha e só teria vergonha o que nunca vai acontecer se aceitasse suborno, fosse desonesta, ou fizesse algo que desagrada-se a Deus. Mas minha filha sempre sente de modo intenso quando falam  para ela emagrecer, como se ela não tenta-se, não quisesse. Nós lutamos para perdemos peso. Logico que no meu caso tenho mais facilidade, devido as minhas crises, e no caso dela ela tem grave problema na tireoide o que dificulta a perda de peso, e quando faz atividade física sente intensa dor de cabeça. Minha filha tem um quadro emocional delicado, eu quero logicamente que minha filha perca peso, mas eu quero minha filha viva. Exagerar e da motivo para uma crise emocional onde eu sei onde pode levar, eu não fiz e nunca farei, ela faz acompanhamento com neurologista pela hipertensão intracraniana idiopática, com endocrinologista, nutricionista e acompanhamento psicológico. Eu me mudei para ela ter espaço para praticar atividade física e onde tivesse elevador para caso de emergência.  Minha filha passou a evitar os médicos pois muito se refere ao peso dela com falta de tato, o que a levou a uma aversão aos médicos, evita ate sair, é uma situação muito delicada, ela estava bem, agora esta triste.  Mas com ajuda de Deus vamos seguir em frente e logo ela estará bem de novo. 

 Agora falando sobre a minha doença, estou fora de crise do feocromocitoma e com minha pressão controlada.  É meus amigos 2022 chegou e vamos da um basta nos preconceitos, e procurar aproveitar cada momento permitido por Deus.  

                                    FELIZ MES DE JANEIRO E 2022 PARA TODOS NÓS.

Feliz 2022 a todos. Retrospectiva 2021.

(https://youtu.be/O-rXzR_UYGI)

Boa tarde meus amigos e visitantes.  Vim desejar um feliz e abençoado 2022. Vamos seguir em frente com Deus na frente e a nossa fé e perseverança nos leva sempre a esperança de todos os dias termos algo a agradecer.  Meu DEUS obrigada por tudo.