DILEMA- FEOCROMOCITOMA E SUSPEITA DE VASCULITE- ARTERITE TEMPORAL- LAZER..

Boa noite amigos e visitantes.  Uma situação bem delicada. Fiz exame um doppler scan onde parece que não foi achado evidencia de arterite temporal. Porem a angiorressonância do cranio deu afilamento, o que torna a suspeita de vasculite viável. Primeiro o neurologista permite diminuir e suspender o corticoide, o que foi feito, estou sem usar,  porem quando questiono sobre os afilamento nos vasos no cranio ele diz que pode ser vasculite. Com certeza fiquei mais perdida do que estava. Resumindo sem direção, não sei se é ou não vasculite. Não é uma doença que pode ficar sem diagnostico. Tenho dias sem sintomas, vivendo a vida plenamente, e outros dias bem delicado. Hoje eu tive um dia feliz, porem movimentado. Agora a noite estou com uma hipotensão sintomática, tive fortíssima cefaleia, que veio com dor no peito e profundo cansaço. Muito mal estar. Estas oscilações estão me deixando abalada. Sei que o feocromocitoma também é uma doença em ciclo, fico em crise e fora de crise, mas já aprendi a lidar com minhas crises do feocromocitoma. Já esses novos sintomas é algo que me deixa bem perdida, sem saber como agir. Para ser sincera nem sei por onde começar. Procuro em salvador uma especialista em vasculite, um profissional com experiencia, que tenha tratado vários casos, talvez fosse mais fácil fechar ou afastar esse diagnostico. A reumatologista que fui, apesar de ter sido muito educada. Na hora de tratar foi um pouco radical, não pensando muito bem que eu tenho feocromocitoma, mesmo que seja arterite, não adianta tratar um doença e subestimar as crises do feocromocitoma. Tem que existir outros meios de tratamento sem ser corticoide, ou um meio termo de tratamento. Cada caso é um caso, e nem todos os pacientes podem ser tratados igualmente. Ela me disse no telefone que primeiro teria que tratar com corticoide se não ficaria cega. Não é bem assim, cada pessoa reage de uma forma a medicações e se o uso do corticoide me manteria entrando e saído da crise do feocromocitoma, com certeza eu não iria resistir. Sei da gravidade dessa doença a vasculite. Eu apresento muitos sintomas, como cefaleia, mal estar, diminuição da visão, cansaço, tive perda de peso, dor nas temporais, e ate uma foto com o vaso alterado, ainda sim pode ser do próprio feocromocitoma. Pois meus exames laboratórias estão todos normais. O uso do corticoide poderia piorar o caso e me fazer perder essa batalha. Tive afilamento em 2018 no cranio e com alguns meses esse vaso voltou ao normal, a minha esperança é que esses vasos que estão com afilamento voltem ao normal também. O ruim fora os riscos e que sinto dores de cabeças terríveis. Graças a Deus nos últimos dias estou melhor referente as cefaleias, mas ainda ocorrendo dores de cabeça súbita com intenso mal estar. Ontem tive um dia bom, fui a praia e hoje já não tive um dia tão bom assim. A tardinha me sentir muito mal. Agora minha pressão está muito baixa, e isso é outro dilema, pois não é possível tomar as medicações anti-hipertensivas de uso diário, e fica o receio da pressão subir subitamente. E ate nisso tem que existir um cuidado maior. Fora que devido a afilamento, o uso de isordil é contra indicado, se for síndrome da vaso constrição como suspeitado pelo neurologista na época é indicado a suspensão  do isordil, mas é complicado, pois em atividade minima volto a sentir dor no peito. O neurologista atualmente falou sobre alterações anatômicas, com certeza fora de questão, minhas angiorressonância eram todas normais, não apresentava nenhum vaso com afilamento. E as minhas cefaleias do feocromocitoma eu já conheço, então só me resta ser vasculite ou síndrome da vaso constrição causada pelo feocromocitoma. Interessante é que quem deveria da o diagnostico eram os médicos.  Quando eu perguntei como eu saberia o que era ? O medico respondeu que poderia ser mesmo vasculite e mandou  esperar 3 meses, creio eu para afastar síndrome de vaso constrição. Acredite apesar de incrédula com a resposta, eu sentir que na verdade ele não sabia como proceder. Ele é um bom medico, mas não é todo medico que pega um paciente com duas doenças raras. Fica difícil para qualquer medico. Hoje me perguntaram o que eu iria fazer, eu não faço a minima ideia. Meus familiares que que eu marque de novo com meu medico cardiologista e peça a ele a sua opinião, como eu devo proceder.  Mas eu já estou sem jeito de viver incomodando meu medico. Afinal ele é meu cardiologista e o mais importante eu preciso da assistência dele nas minhas crises do feocromocitoma. Então é melhor deixar para procura-lo em caso referente a parte cardiológica e nas crise do feocromocitoma onde a anos ele vem me tirando delas. Por enquanto eu estou agindo da mesma forma que tive o afilamento em 2018 e depois normalizou. Mas se for vasculite eu estou perdendo tempo, ficando sem tratamento dessa doença se realmente for a situação pode ficar ainda mais seria. Quem tem coragem de me da alguma sugestão ? O pior é minha filha que fica me vendo com meu quadro clinico muito oscilantes, momentos bem e momentos muito ruim. Hoje é um quadro mais raro, estou lutando para ficar bem com a pressão muito baixa. Pelo menos agora estou com a dor de cabeça mas controlada. Pelo menos nesse momento. É isso meus amigos, estou seguindo a vida, hoje meus amorezinhos veio conhecer minha nova casa, amaram e não queriam ir embora de jeito nenhum. Minha filha apesar da tristeza evidente ao me ver passado mal agora a noite, teve um dia feliz. Vamos que vamos aproveitando os momentos bons, onde estou assintomática e momentos onde procuro ter coragem de enfrentar os momentos onde a dor se faz presente. Que DEUS esteja com todos nós em todos os momentos das nossas vidas. Obrigada meu Deus pela oportunidade de um novo dia onde eu pude ver a alegrias da minha filha e dos meus amorezinhos. A todos uma feliz semana. Quem puder eu peço que coloque nosso nomes em suas orações. Forte abraço a todos.  Vida que segue.......
                             

                            

 Outra praia maravilhosa, mas formas mais prudente. E voltamos também mais cedo para casa.   

                           
Eu e minha filha no shopping. Aproveitamos para irmos no cinema onde assistimos o filme capitã Marvel. Gostamos. Depois observamos esse lindo céu tão lindo e lembrei da querida chica. Olhar para os céus e mar me deixa com uma sensação muito boa, como é lindo as obras de Deus. E o poder de Deus nas nossas vidas. O maior sentimento é o amor, quem permanece no amor, permanece sempre com Deus.