AGRADECIMENTOS GERAL DE 2019, A TODOS QUE ESTIVERAM COMIGO NA MINHA LUTA CONVIVENDO COM O FEOCROMOCITOMA.

                  

Meu Deus amado OBRIGADO POR TUDO. Obrigada meu Deus por em todos os momentos terríveis onde a vida da minha filha estava em risco e o senhor a salvou. Obrigada por esta comigo nos piores momentos da minha vida.  Eu sentir o seu amor e zelo me sustentando. Teve momentos onde o medo me paralisou, mas o Senhor não permitiu que eu me entregasse ao desespero. Obrigada meu Deus pela oportunidade de está aqui viva e agradecendo por ter conservado a minha vida, a vida da minha filha. Obrigada Pai amado. Eu te amo meu Deus. Eu amo Jesus. Eu te amo Divino Espirito Santo. Nós te amamos. Obrigada meu Deus de amor por esta viva e ver minha filha viva e feliz. 

                     

Minha filha Santy, minha vida, meu tudo, o motivo de esta viva. Sou feliz pelo privilegio de lhe chamar de filha, de tela ao meu lado. Obrigada minha filha por existir e fazer meus dias melhores Minha filha não tenho palavra que possam expressar a minha gratidão e orgulho de ser a sua Mãe. Você é tudo o que uma mãe pode esperar de um filha. Que Deus te abençoei filha, eu sei que esse ano de 2020, Deus te abençoara muito mais, que recebera a cura e a realizações que sejam para a sua felicidade.  Te peço meu Deus a cura de Santiara a minha amada filha.

                            

Meus MAIORES  amorezinhos Santy, Peu, Gui e Lu eu sou grata a Deus por vocês fazerem parte da minha vida. A minha vida é muito mais alegre com vocês. Obrigada meus amores por me amarem tanto. Eu também os amo demais.  Não sei o futuro, so sei que eu os amo e os amarei eternamente. Que Deus proteja minha filha Santy e vocês meus pequenos, que vocês quarto sejam protegidos e guardados pelo Divino Espirito Santo. 

                            

Obrigada por tudo minha irmã Miriam, sei que não posso lhe ver, mas acredito que seu espirito vive e onde estiver receba a minha gratidão e o meu amor, que seu espirito seja cada vez mais iluminado. Nos te amamos. Hoje faz um més que partiu, que não escuto a sua voz, muita saudade minha irmã.  

                                          

Obrigada minha irmã Marcia por fazer parte da minha vida, so me restou você como irmã, se já te amava, agora te amo ainda mais. Que Deus te de um ano feliz.

                               

                            

Obrigada minha netinha linda de 4 patas, você esta no meu coração, você é meu dengo. Te amo demais. Eu so uso coleira para passear. Já sei onde fica  estão é fácil convencer a vovó que quero rua rsrs. Já puxo da prateleira.
                                 
Gratidão ao meu medico cardiologista Dr. Emerson Porto por mais um ano tratando a minha saúde com zelo, atenção e competência.  Que Deus o abençoei e a toda a sua linda família.

                         

Gratidão ao meu neurologista Dr. Mateus do Rosário pela dedicação e por fazer de tudo para aliviar meus sintomas, e pelo carinho a minha filha ao mostrar interesse pela seu estado de saúde. Obrigada por tudo.

Gratidão ao serviço de enfermagem da fundação baiana de cardiologia que sem exceções me trataram todas as vezes com extremo cuidado.
Gratidão aos funcionários da recepção, especialmente a Tiago que ao ser chamado por mim foi prontamente muito solícito evitando assim que perdesem  os sentidos na recepção.
Gratidão a todos da fundação baiana de cardiologia que me auxiliaram.


                    
Gratidão a Deus por aceitar a minha família como ela é, cada um de nos temos a nossa forma de viver. Que Deus nós da sempre entendimento e amor no coração.


                         
               Obrigada a todos que estiveram ao meu lado.

                            
Obrigada a minha funcionaria, que esteve ao nosso lado, dando extremo carinho a minha filha e me ajudando no que fosse necessário.  Gratidão.

                              
Muito obrigada de coração a cada um de vocês que fizeram a minha vida melhor. E a vocês meus amigo (a) virtuais só posso dizer que vocês fazem parte da minha vida, obrigada de coração pela amizade e carinho. 

NOSSO NATAL - DESEJO A TODOS MUITA PAZ EM TODOS OS LARES.

Obrigada meu Jesus por esta no meu lar, foi um Natal muito abençoado. Logicamente sentimos saudade da minha irmã, mas temos a consciência em paz, a amamos ate o ultimo dia da sua vida, e o amor conforta, consola. Tivemos um Natal cheio de amor, paz, harmonia, união e sentimos a presença de Jesus tornando o nosso Natal algo maravilhoso. Nunca deixe de praticar o amor, nunca se afaste dos bons sentimentos, assim agindo  aconteça o que acontecer, sempre sentira o amor lhe sustentando em todos os momentos da sua vida. Quem ama trata a todos com amor, respeito assim como gostariam de serem tratados. A vida sempre sera bela para quem sabe amar. Desejo a todos muito amor uns aos outros e nos seus lares. Gratidão meu Jesus, meu Deus por esta no meio de nos. Gratidão minha amada filha Santy por todo o amor que me da diariamente. Eu te amo. Gratidão a vocês meus amigos virtuais por esterem conosco sempre deixando palavras de amor. Gratidão a todos que nós deram amor e carinho. Gratidão aos médicos que com amor a profissão e ao zelo a nós seus pacientes nos ajudaram a chegarem ate aqui. Gratidão a todos da área de saúde que trabalham com amor e nós trataram com maior carinho.  Gratidão a minha amada irmã que no tempo permitido por Deus nós amor. Gratidão minha irmã por ter sido um tia maravilhosa para minha filha e uma irma sempre presente. Gratidão meus amorezinhos por me amar tanto, assim como eu os amo. Gratidão a minha família por me fazer crescer espiritualmente. Te amo filha e o nosso amor é e  sempre sera infinito. É assim gente que ama suporta as piores coisas e ainda sim consegue ser feliz. Pois o amor constrói a felicidade. Amor eterno ao meu Deus, Jesus Cristo, Divino Espirito Santo.  Enorme abraço a todos vocês.  

FELIZ ANIVERSARIO JESUS- FELIZ NATAL A TODOS VOCÊS.

              

Boa noite meus amigos, visitantes, e a todos que passarem por aqui. Desejo a todos que se preparem para receber Jesus nas suas casas, nas suas vidas, não so no dia de Natal onde celebramos o nascimento de Jesus, mas em todos os momentos das nossas vidas. Vamos amar mais, praticar o perdão e a gratidão verdadeira em todos os momentos na nossas vidas. E vivermos plenamente o dom da vida ate o momento permitido pelo criador de todas as coisas. FELIZ NATAL A TODOS.  

CONSULTA COM DR. EMERSON PORTO- AGRADECIMENTOS - COMO EU ESTOU DE SAÚDE.

                                  

Boa noite a todos. Alguns resultados dos meus exames cardiológicos realizados este més, dentro deles, um mapa, eco, holter etc. O eco conclusão- Remodelamento concêntrico do ventrículo esquerdo, disfunção diastólica do ventrículo esquerdo grau 1, alteração do relaxamento.  O ultimo mapa realizado este més, resumindo-  Período em vigília 228 por 142.´Período no sono 190 por 104. Media da pressão sistólica elevada nos períodos de 24 horas, vigília e sono. Media de pressão diastólica elevada nos períodos de 24 horas, vigília e sono, mesmo em uso de vários anti-hipertensivos. Holter deu arritmia ventricular e supraventricular ( o holter esqueci de levar hoje ao medico) mas creio não ser nada significativo. O que me preocupou um pouco foi o ecocardiograma, mas meu medico disse não ter importância.  O que foi um grande alivio.  

Eu tenho muito carinho, gratidão, respeito a conduta medica de Dr. Emerson. Minha relação- medico- paciente é de plena confiança da conduta profissional dele e ele é  um ser humano de boa índole.  Mas um ano onde encontrei auxilio, ajuda e uma boa assistência medica da parte dele. 

Medicação em uso. 

Carduram 2 comp em duas vezes ao dia. 

Nebilet 5 mg 1 comp duas vezes ao dia.

Trezor 20 mg 1 comp a noite.

Atensina 200 mg 3 vezes ao dia ( Ate diminuir um pouco a pressão) Depois 2 vezes ao dia. 

Diovam anlo fix 320 por 10 1 comp ao dia. 

Aldactone 25 mg 1 comp ao dia.

Minoxidil 10mg duas vezes ao dia.

Lasix de 40 mg as 8 horas e 16 horas. 

Isordil duas vezes ao dia. 

Hidantal 1 comp duas vezes ao dia.

Clexane de 40 mg duas vezes ao dia. 

Com o feocromocitoma ativo nem com todas estas medicações minha pressão controla adequadamente. Mas hoje passei o dia melhor. 

Da parte neurologista também tenho muita sorte, pois meu neurologista  Dr. Mateus do Rosário é sempre muito prestativo e é visível que busca me ajudar no que esta ao seu alcance.  

Este ano mais uma vez agradeço de coração a estes dois profissionais que são exemplo de medico que zela pela vida dos seus pacientes,os tratando com respeito e levando os sintomas a serio. 

Que Deus os abençoei e a toda a sua família, que possam continua exercendo a medicina como fazem com competência e humanidade. 

                             

É complicado a minha situação, faz parte do meu quadro, eu tenho uma hipertensão grave de dificil controle, pois é secundário ao feocromocitoma.  Mas nos últimos meses  algo mudou, não sei se também sou portadora de arterite temporal ( Vasculite)  o que explicaria a dor tão intensa na cabeça, a dificuldade visual e o pior a dor no peito. Neste momento então não sei se estou em crise do feocromocitoma, o que também explicaria os meus sintomas.  Minha filha acha que estou em crise, hoje apresentei uma melhora acentuada, ainda me sentindo muito cansada, mas conseguir ter um dia produtivo.  Sei que no próximo ano tenho que providenciar colocar outro portchat, não posso ficar sem um acesso venoso caso precise em caráter de urgência.  Em crise a dificuldade de acesso é bem complicado.  Não relatei ao medico hoje mas estou com a diurese bem dificil, minha filha acha  que é da prisão de ventre ainda não resolvida, tomei tamarine e nada.  Minhas duas irmãos morreram por causa da hipertensão não controlada, as duas faleceram em casa por morte súbita.  Eu cuido da minha saúde com zelo, cuido da parte física e emocional.  Estou passando uma fase dificil familiar, mas não posso deixar de fazer pela minha família o que estiver ao meu alcance, claro sem prejudicar a minha saúde e de forma alguma prejudicar a minha filha. Hoje passei o dia menos tonta, menos enjoada e com a cefaleia controlada por medicações.  Agora e viver dia a dia, e nestes dias tentando me poupar ao máximo, quero muito que este ano acabe. pois para mim foi um ano muito dificil. 

Sintomas que estou sentindo.

Dor pélvica. Dor na cabeça. Dor do peito ao realizar  atividade. Náuseas . Cansaço. As vezes tontura e dor nas costas que é ruim demais, vem acompanhada da dor no peito e mal estar.  

Mas melhorei dos desmaios, melhorei da intensidade das dores, e hoje tive um dia melhor.  Agora é ter paciência, hoje aumentei as doses das medicações, passei a usar o isordil de horário, vou testar outro laxante e ver o que vai acontecer. Espero que amanhã seja outro dia no minimo igual ao dia de hoje, ou melhor. A esperança é algo que nunca podemos perder, mas sim conservar no coração o grande amor e zelo que Deus tem por todos nós.

Minha saída com minha filha hoje, não podia ser diferente, fomos comer comida chinesa.
                      

                  

A VIDA NÃO PARA ATE QUE POSSAMOS NÓS ERGUER, ENTÃO PRECISAMOS VIVER.

                   

Novo dia, novas metas, novos sonhos, e a vida continua. Tudo que tiver que ser sera. Se tem uma coisa que não podemos nós permitir é permanecer no chão. Vou ter momentos de profunda saudade, dor, crise do feocromocitoma, sera inevitável, uma coisa é não sofrer, isso é impossível, outra coisa é se entregar e isso não vai acontecer. Não sei quanto tempo tendo nesta existência pode ser muitos anos, pode não ter nem um minuto, então chegou a hora de reagir. Hoje arrumei minha casa para Natal, minha família vem passar conosco. Outra coisa se tenho condições de trabalhar, tenho condições de aproveitar a vida.  Não vai ser fácil eu sei, momentos vou sentir mais, outros menos, mas eu vou seguir com minha vida. Caiu, levanta, sente dor, toma remédios. Sente cansaço, descansa, e depois tenta de novo. E assim por diante. Olha para o alto e ver o lindo céu, olha para o mar e ver o infinito, olha para quem ama e agradece pela oportunidade de ter ao seu lado pessoas que te ama, olha a natureza e sente o  amor de Deus e isso é  a prova da grandeza de Deus. Vamos que vamos, pelo menos temos que tentar sofrer menos e  aceitar as aprovações com resignação.
Muita dor de cabeça,  mas em algum momento vai aliviar. Não vou me entregar,  vou lutar como sempre lutei.  Se for crise do feocromocitoma tenho esperança de superar.  A esperança tem que mantermos sempre. Um carinhoso abraço a todos vocês. 

           

                          

Ando sobre o mar azul, meio que afogada, estou sendo castigada? Qual foi minha falha ? Nem sei de quê nem sem porquê tem que ser assim. Não fiz absolutamente nada.  Quero gritar, mas não tenho palavras. Apenas me saem lágrimas. Talvez esta seja a primeira vez que me sinto tão estraçalhada. Esperando apenas que tudo isto passe. E a cada lágrima que me cai, sinto-a na pele, como um punhal, que me corta devagarinho. As minhas lágrimas apenas mostram o quanto estou caída. No meio deste mar de lágrimas, mesmo sabendo nadar, e tudo isto por amar e cuidar, mas arrependimento não há, enquanto isso a saudade maltrata, mas as lembranças ameniza uma dor tão amargurada.
É gente resolvi poetar sobre a minha propria dor, que sei que um dia passara. Ate la é ter forcas e suportar. Amanhã um novo dia surgira e espero a esperança encontrar de um dia voltar a dizer como é bom viver e amar.
Abraços a todos vocês.

MAL COMEÇOU A SEMANA E JÁ ME SINTO MUITO CANSADA FISICAMENTE

                   
Bom dia a todos. Hoje eu amanheci cansada fisicamente. É complicado pessoas entender que eu estou falando serio. A minha natureza sempre foi ser uma pessoa feliz. Não vou me justificar por não esta me entregando. Gente eu choro, todas as pessoas chora. Eu sofro, todas as pessoas um dia sofre. Eu sinto as perdas, não se engane eu sinto cada luto vivido. Apenas eu tenho DEUS, a minha religião me ajuda muito, eu sou espirita, então sei que não é um adeus, não é para sempre.  Cada pessoa tem uma forma de lidar com a dor tanto física como emocional.  Eu na dor física sou calada, não sei gritar etc, essa é a forma que lido com a dor, mas não julgo quem grita, chora etc. Cada pessoa lida, age na dor de uma forma. Na dor emocional se eu me entregar eu morro. Então tento sair, fazer o que gosto, procuro ocupar a minha mente etc. Logico que no luto tenho momentos onde a saudade doí e é inevitável não  me isolar um pouco. Voltando ao meu cansaço físico, nós últimos dias escutei não é possível que você esteja cansada,  o que fez para esta cansada ? É justamente isso que é o problema. Me sinto sem forças, ate para levantar da cama, já imagino, e quando tento subir uma escada, levar lila para passear, eu sinto mal estar e desconforto no peito e  se insisto mais, vem náuseas, vômito e tontura.  Hoje eu apertei o foda-se. Eu preciso de dinheiro para sobreviver, mas dinheiro não é minha vida. Tudo na vida tem ação e reação, toda decisão que eu tomar terá as consequências.  Sou uma pessoa responsável, nunca usei a minha doença para nada, sou independente. Hoje eu teria que ir para o quartel, onde teria estresse. Não vou, porque não tenho condições de ir.  Amanhã é outro dia, depois da amanhã outro dia. Eu também tenho muitas pendencias para fazer na rua, algumas importantíssima para mim. E também não vou fazer estes dias, a não ser que eu melhore. Sabe porque ? Porque eu me amo, porque se Deus permitir quero viver um pouco mais. Só eu sei o que estou sentindo. Não vou deixar de me manter serena, de tentar me distrair, para mostrar a nenhum ser humano que não estou bem. Não devo satisfação a nenhuma pessoa.  Eu dei entrada em um processo de invalidez,  vai fazer 14 meses que espero o resultado. Fiz tudo certinho, passei por pericia etc. Mas discutir com uma pessoa de la de dentro a alguns meses, pois ligou para minha filha com grosseria dizendo que eu teria que comparecer.  Primeiro essa abençoada não tinha porque ligar para o celular da minha filha, segundo eu tenho celular, e o pior não é da conta dela se eu iria comparecer ou não. Eu apenas disse a ela na frente de todo mundo que não liga-se mais para o celular da minha filha e que ela precisava de tratamento psicológico, pois não podia uma pessoa viver tão sem humor o tempo todo. Não se pode prejudicar uma pessoa deliberadamente por causa de um coisa simples assim. Agora eu entro e saiu e faço que ela não existe rsrs. De verdade a raiva passou. Só quero uma solução. 

O QUE EU TENHO ?

Eu não sei ao certo. Fui para emergência varias vezes com cansaço e dor no peito forte, fiz exame e nada foi descoberto, sendo atribuído a ser crise do feocromocitoma.

Eu sempre digo se a pessoa sente um sintoma persistente não pode desistir de investigar a causa,  mas se os exames não acusava nada como poderia ser resolvido. E fui levando, ate chegar a minha situaçao atual, onde passei a sentir um cansaço tão forte que se tornou debilitante e fora a dor no peito nas atividades. 

Fui ao meu neurologista que passou exames, dentro deles um eco que deu alteração, se essa alteração justifica a dor no peito? o cansaço ? so meu cardiologista pode me da a resposta ou se realmente eu estou em crise do feocromocitoma. Tenho consulta para sexta- feira.  De repouso é fácil, mas não posso ficar de repouso o tempo todo.

Um assunto que todos tem tabu de falar, eu estou com uma constipação intestinal que cada vez que entro no banheiro tenho medo de entrar e não sair viva .  O caso é serio, depois de 9 dias parei de contar os dias. Ao fazer força, simplesmente meu coraçao começa a bater de forma descontrolada, e ate meu cérebro recebe a carga. Tendo pico hipertensivo devido ao esforço. Começo a suar muito, fico nauseada e ate tonta. No sábado insistir e desmaiei. Depois disso não tentei mais. Ontem a noite comecei a sentir uma dor abdominal, nem sei dizer exatamente onde foi a localização exata da dor, parecia estomago, já minha filha me disse que poderia ser intestino ou baço. Gracas a Deus pela menos essa dor aliviou.  Tentei de tudo natural e nada. Já tive que tomar coragem para muitas coisas na vida, mas para entrar no banheiro é a primeira vez. Não posso resolver muitas coisas na minha vida, como disse ontem minha vida  não esta um mar de rosas, pelo contrario esta cheio de espinho. Mas não vou deixar de ser quem sempre fui, uma pessoa que tenta superar a dor, superar as tristezas, e seguir em frente sempre ate o dia que Deus me permitir. Sei que algumas pessoas pode me julgar uma pessoa insensível, pelo contrario quem me conhece de fato sabe que tenho empatia pelas pessoas, ajudo ao máximo as pessoas, amo a minha filha e as crianças acima da minha propria vida. Mas quero viver o resto de vida que tenho, se isso é algo que incomoda eu sinto muito. Mas fiz em vida por todos os meus familiares o meu máximo, doei amor, cuidei dentro da minha possibilidade, todos morreram com sentimento bom para comigo e isso é reconfortante. Devemos ajudar em vida, não se acabar depois que a pessoa parte. Saudade é eterna, sempre vamos sentir muita falta, saudade doei, machuca, mas temos que saber lidar com tudo na vida e ainda sim tentar ser feliz.. Quando me perguntam como estamos digo estamos sobrevivendo, pois também o que estamos vivendo não é viver, é sobreviver, mas tenho esperança dessa fase passar e finalmente poder dizer gente voltamos a viver.
Alguém sabe  algum laxante  natural  ou que seja bom para constipação intestinal.  Coisa boba. Mas está me deixando  abatida.  Pois a cada tentativa sinto dor no peito  e tenho que passar horas  controlando  a pressão arterial.  Obrigada  a todos quê  ainda estão me ajudando na minha jornada.  Que  Deus os abençoe.

            

         

EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? COMO PASSAMOS ESTES DIAS.

                   

Boa noite meus amigos e visitantes. Queria retornar ao virtual dizendo a todos que estamos bem, que a fase ruim passou. Mas ainda não passou. Há muita tristeza, sofrimento e dor. Como todos sabem eu sou verdadeira, não vou postar dizendo gente estou ótima, minha vida esta um mar de rosas. No dia 26 de novembro foi bem difícil. Neste dia a vida da minha filha ficou por um fio, e o fio do amor e a misericórdia de Deus a salvou. Teve uma crise da hipertensão intracraniana e muita dor. Vendo o dia clarear, com meu coração sangrando, olhando minha filha dormindo, agradecendo a Deus pela vida da minha filha, recebo a noticia da partida da minha irmã. Pronto fiquei sem rumo, sem direção, pela primeira vez na vida pensei que minha filha não iria resistir. Não sabia de forma alguma como poderia contar a ela que a tia que ela ama tanto tinha partido. Minha família ficou muda, ninguém sabia o que fazer. Meus familiares queriam que eu a leva-se ao meu medico em consulta e pedisse a ele para contar a ela, pois ele é sensível, médico e tem experiencia em da noticia de falecimento e ela estaria em ambiente hospitalar. Neste momento minha sobrinha me liga e diz gritando estão armados, ela estava em um assalto, no desespero eu perguntei se ela estava com as crianças, não por falta de amor a ela, mas para saber como a instruir como ela deveria  agir, e ela falou não, e eu lembro que gritei se abaixe e ela encerrou a ligação. Neste momento eu me ajoelhei no chão e roguei pela vida dela. E em seguida ela ligou dizendo que estava tudo bem, mas ali permaneci de joelhos rogando a Deus para saber como agir com minha filha. Levantei me ajoelhei aos pés da cama da minha filha, segurei as suas mãos e disse filha eu preciso de você,e ela me disse o que aconteceu ? Alguém morreu ? Eu disse a sua tia. Ela reagiu muito melhor do que eu esperava, a mão de Deus a amparou e a consolou, um verdadeiro milagre o controle emocional que minha filha participou de todo o funeral. Meus amorezinhos também la estavam com sua inocência de criança percorria o cemitério comigo, olhava os peixes, e queriam vim comigo para minha casa. Minha sobrinha mandou eles para a escola para não participa-re do final que seria traumatizante para eles. No dia seguinte minha filha entrou em choque, depois teve varias reações diferentes do luto. No cemitério meu irmão pediu para falar comigo, eu empurrei a sua cadeira de rodas e ele me perguntou o que seria dele ? Eu logicamente disse a ele que ficaria com ele o tempo que Deus me desse vida. Se esta sendo dificil para mim, para eles que moravam com minha irma e era dependente da minha irmã é ainda mais difícil. Eu falava todos os dias com minha irmã, e esse momento onde minha irmã conversava sobre tudo comigo, esse momento nosso me da muita saudade. No ultimo final de semana da minha irmã eu sentir uma vontade forte de ir vela, mas não fui, a vida tem dessas coisas. Depois disso como já esperado, depois de tanto sofrimento, eu entrei em crise do feocromocitoma, sentir uma dor no peito tão forte, um cansaço extremo, que pensei estou infartando, fui para o hospital, cheguei la muito mal, sou muita grata a Tiago, funcionário da fundação, sempre muito educado comigo. Eu pedi a ele para ver se eu poderia deitar, já estava sentindo que iria desmaiar, e ele prontamente agilizou o meu atendimento. Quando foi descartado infarto e a dor teve alivio eu pedi alta a pedido devido ao estado da minha filha. Mas não voltei a me sentir bem, sempre muito cansada e aos esforços físicos, dor no peito e muito ofegante. As vezes sinto também muita dor de cabeça. Fui ao meu neurologista Dr. Matheus do Rosário que foi muito educado e atencioso, sempre fazendo por mim o máximo possível, ele também passou exames para investigar se tem outra causa sem ser a crise do feocromocitoma para meu atuais sintomas, atuais nem tanto, pois mesmo antes disso tudo já vinha me sentindo mal aos esforços físicos. Exames já realizados. Nós últimos dias minha filha teve calculo renal precisando de assistência hospitalar, já também esperado pois ela usa diamox que pode causar calculo renal, e ontem amanheceu com o rosto inchado e muita dor de dente, hoje entrou com anti-inflamatório e antibiótico. Mas doenças, sofrimentos e perdas faz parte da vida, todos passamos um dia por situações destas. Não podemos nós entregar e sim aceitar e buscar a Deus ainda mais.
A minha fé em Deus, o meu amor pelo meu Deus de amor permanece firme e forte. Não sei porque tanto sofrimento, não sei porque estou passando por tudo isso. Mas se com Deus estamos sofrendo tanto, sem Deus não estaríamos mais nesta existência. Onde há vida, há esperança, onde a compaixão e amor Deus esta. Eu tenho certeza absoluta que Deus esta aqui bem pertinho nos dando forças para passar pelas aprovações louvando e agradecendo pelo dom da vida.

É isso meus amigos, a luta é grande, mas o amor de Deus por todos nós é muito maior. A resignação é o caminho de sofrer menos, buscar a Deus com amor, sem questionamento. Aqui estou mais uma vez reagindo há mais uma perda, e pedido a todos que orem pela gente e que possamos entrar em 2020 com mais saúde. Uma semana abençoada a todos vocês. Enorme abraço.

  

                           

MINHA AMADA IRMÃ MIRIAM FOI PARA ETERNIDADE - PAUSA NO BLOG.

                       

Boa tarde meus amigos.  Desejo a todos um abençoado mês  de Dezembro. Agradeço de coração pela oração pela vida da minha  filha e por mim. Eu acredito em Deus e o amo e o amarei eternamente. É dificil explicar que nada fará que o meu amor ao meu Deus de amor acabar. A vida sempre é uma dadiva, mas o sofrimento é inevitável, todos em algum momento da sua vida, sofrera, e sofrer com Deus é muito melhor, do que não telo ao nosso lado, nos dando o conforto que so mesmo Deus pode nos da. Este mês foi um mês onde se não fosse o zelo e amor de Deus tínhamos sucumbindo ao desespero.  Minha irmã Miriam faleceu, é uma dor quê só com o tempo vai amenizado. Minha filha sofre demais.  Não quer eu não esteja sofrendo,  sofro duas vezes pela perda e saudade da minha irmã e por presenciar a dor da minha filha e não puder fazer nada para amenizar, a não ser é claro orar muito a Deus por ela. Mas Deus pode e vai nós consolar e esta consolando, esta fazendo Santy reagir. Gente vou da um tempo de tudo,  volto assim que seja possível.  Jesus te ama,  nós ama e eu tenho certeza que Deus com sua infinita bondade e misericórdia vai restaurar as nossas vidas.  Temos quê aceitar os designo de Deus e continuar vivendo. A vida segue...  Carinhoso abraço a todos vocês.

Pedido de oração pela vida de Santy

Minha filha está precisando muito da orações de vocês .  Peço oração.  Escrevendo com muita dificuldade devido  a fortes tremores incontroláveis que não  consigo controlar. Creio que ela receberá oração se não jamais estaria aqui escrevendo cada letra com dificuldade e expondo a minha filha. Deus cadê você?  Porque nós abandonou?  O que fizemos para sofremos assim....

QUAL O VERDADEIRO SENTIDO DA VIDA ? NOSSO FINAL DE SEMANA.

                             

Boa noite meus amigos, visitantes. Já se perguntaram qual o verdadeiro sentido da vida ? O meu sentindo da vida é seguir a Deus primeiramente, ser feliz e fazer minha filha feliz e contribuir para todos que foram e sejam colocados na minha vida seja virtualmente ou não se sintam ligados a mim por um sentimento de amor uns os outros. Não podemos ser feliz, se não deixarmos de lado as desilusões, tristezas sofridas etc. Eu não creio que exista alguém nessa existência que não sofreu ou venha a sofrer em algum momento da sua vida, sofrimento faz parte da existência humana. Uns sofrer mais, outros menos. Mas podemos e devemos escolher ser feliz. Lutar com garra pela nossa felicidade e felicidades das pessoas que amamos. Quem vive honestamente, praticando o amor universal, aproveitando cada minuto da existência,  consegue ser feliz e como dizem pegar um limão e fazer uma limonada. Gente ame mais, questione menos, procure da valor as pequenas coisas do cotidiano. Enfim vamos aproveitar com gratidão  o dom da vida. Só por estarmos vivos já é algo para agradecemos, e jamais lamentarmos pelos sofrimentos vividos. Tudo é aprendizado, tudo é crescimento espiritual. A vida tem os seus mistérios, estamos vivos hoje, e o amanhã não nos pertence. Que tão viver o presente com muito amor no coração. Onde há amor, compaixão, empatia, sempre existiria  alegria que vem de dentro, a paz espiritual que jamais nós falta, pois vem de Deus e nós da alento e força nos momentos mais dificil das nossas vidas.  Bora ser feliz rsrs.
                              

                             

                            
Alguns momentos nosso de lazer. Obrigada meu Deus pela nossa melhora que nós permitiu termos estes momentos felizes. Obrigada a cada um de vocês pela carinho e amizade. Obrigada aos profissionais de saúde meu e da minha filha que contribuirão zelando pela nossa vida. Obrigada a minha família. Obrigada a todos que me faz crescer espiritualmente. Não é fácil sair de uma guerra sem cicatriz, mas saímos mas fortalecidas do amor de Deus por nós.


                         
Uma linda semana para todos nós. Que Deus esteja sempre presente nas nossas vidas.

UM LINDO FINAL DE SEMANA PARA VOCÊS E PARA TODOS NÓS.

                   

DOR FORTE NO PEITO- DILEMA IR OU NÃO PARA O HOSPITAL- É INFARTO ?

                               

Foi um desespero diante dessa maldita dor.  Agora posso levar na brincadeira, mas não desejo essa dor a ninguém. Imagine já tive tromboses que também a dor não é fraca, já tive dor de parto por 62 dias, pois tive contração e dilatação que ia e voltava, mas eu queria que minha filha chega-se ao peso minimo para que tivesse a chance de sobreviver. Tive e tenho cefaleias terríveis. Fora as dores do feocromocitoma que são as vezes um verdadeiro terror. Essa dor é da mesma intensidade da dor epigástrica que sinto em crise grave do feocromocitoma. Uma dor que o único pensamento é quero me ver livre desse tormento, estou no inferno.    

                      Como foi a dor no peito que sentir.

                   

                     

Boa noite a todos. Ontem aproximadamente as 20 horas, já deitada, com a pressão controlada eu comecei a sentir uma dor no peito, nós últimos dias já venho sentindo dor no peito nas atividades físicas, ate do cotidiano. Mas dor tão forte igual a ontem sentir apenas algumas vezes. Em apenas vinte minutos eu já estava alucinada de dor, e já pensava seriamente em ir para o hospital. Tinha dois problemas teria que deixar minha filha sozinha, e ir sozinha para o hospital. Confesso no momento dessa dor eu só pensava em ir para o hospital. Passei um wap ao meu medico dizendo que iria ao hospital por dor no peito. Fiquei aguardando a resposta. Porque o aviso quando vou para a emergência? Porque isso deixa minha filha mais calma. Comecei a pensar com serenidade, já tive essa dor antes, já fui algumas vezes ao hospital e não era infarto, dessa vez também não vai ser. Não posso deixar minha filha sozinha e fui tentando suportar a dor e orando para esperar a dor passar. Esse tempo com dor parecia uma eternidade. Eu estava deitada quando sentir um peso no meio do peito e um enjoou muito forte, fui ao banheiro e vomitei ainda mais do que tinha vomitando depois do almoço. Como levantei do banheiro ? Pois o cansaço era extremo, calada para minha filha não se preocupar eu praticamente me arrastei para a cama. Foi quando deitada a dor piorou em vez de melhorar como das outras vezes, e ainda uma dor intensa nas costas, gente não sei como algo pode doer tanto. Naquele momento eu não tinha como esconder nada da minha filha, pensei agora é infarto, depois pensei pode ser angina e resolvi tentar tudo. Ainda sentia forte queimou. Comecei tomando clexane, no mesmo momento mastiguei um ass,  tossi, tudo isso na esperança da dor aliviar. Depois botei em baixo na língua um isodil.  Foi quando comecei a sentir um pequeno alivio, mas a dor no queixo e nas costas ainda bem forte, o tempo parecia que não passava. Resumindo que dor forte. Sabia que ao usar isodil sentiria uma tremenda dor de cabeça, mas naquele momento eu queria me livrar da dor que estava sentindo. Minha filha começou a insistir para eu ir para o hospital, foi quando chegou meu sobrinho e me perguntou se não tinha medo de morrer. Eu respondi só vamos no dia que Deus determinar. Mas logico o que eu queria mesmo era me livrar daquela dor, naquele momento eu nem pensava se era infarto ou não, ate porque nas outras vezes não era, e eu pensei é angina, vai passar. Fiquei estatua, meu recostada e foi quando a dor começou a aliviar um pouco. Sabia que das outras vezes não tinha sido infarto, não descartava dessa vez ser.. Liguei para o hospital que faço acompanhamento para saber se poderia tomar um analgésico, um tramal pois se não fosse do coração aquela maldita dor nas costas passaria e para saber quem estava de plantão, mas o atendente informou que não poderia da informação e que o medico também segundo ele respondeu que não poderia da nenhum tipo de orientação. Pronto o medo tomou conta, se fosse um medico que conhecesse o meu caso, teria pego o telefone como já ocorreu e escutar o que tinha acontecido. E neste momento eu resolvi seja o que Deus determinar, eu vou tomar medicação e tentar dormir, ate tomei um lexotan na tentativa de dormir. Mas nada, passei a noite com essa dor indo e voltando. Foi quando minha filha começou a também passar mal e eu  disse a ela que por maior que fosse e é o meu amor por ela com aquela dor eu não conseguiria levar ela para o hospital. Eu nem conseguia segurar o copo de agua. Ela tomou remédio e a dor pélvica que ela estava sentindo foi aliviando. Hoje pela manhã a funcionaria não veio, mas eu não levantei da cama, nem se quisesse conseguiria. A dor que eu sentir ontem não voltou, so permanece um peso e mal estar,  mas estou muito cansada, sem forças, sem apetite, e quando preciso levantar para ir ao banheiro fico pálida e gelada. Agora no aguardo para ver como sera minha noite e como vou acordar amanhã.  Agora é seguir em frente orando, pedindo a todos que orem pela gente e sabendo  que tudo passa, essa fase também passará se assim for da vontade de Deus. Enorme abraço a todos vocês.  

                                   

EMERGÊNCIA MINHA FILHA- OBRIGADA PELA ORAÇÃO POR ELA.

                            

A tristeza que sentir foi pior que a qualquer dor física ja sentida, só existia uma enorme escuridão. Queria tanto o colo da minha mãe. Mas só  podia pedi mãe peça a Deus pelas nossas vidas. Teve momento que pensei não vou sobreviver. Só dizia baixinho  Ai, ai, ai meu Deus. Nunca me sentir tão só, tão desamparada. Sentia dor física, mas pela primeira vez na vida a dor física foi um alivio, ela me impediu de pensar no estado que minha filha se encontrava, o desejo de escutar a voz dela dizendo mãe esta tudo bem. 

Minha filha tem hipertensão intracraniana idiopática, hipotireoidismo e suspeita de feocromocitoma. Ela estava bem. Mas na sexta feira pela manhã ela teve dor de cabeça, ficamos as duas passando mal, com hipotensão e dor de cabeça, pensei ate em ir para o hospital me hidratar para leva-la ao hospital, mas ela foi piorando e desmaiou. No hospital foi direito para sala vermelha, depois para observação. La ficou o tempo todo dormindo, não acordava com nada. Pela madrugada chegou um rapaz já com os papeis de internação e não apareceu nem um medico para me da nem uma palavra do que minha filha tinha. Pela manhã  uma técnica de enfermagem chegou e foi nesse momento que ela também percebeu que minha filha não acordava, nem abria os olhos. Fui para o quarto dormindo e meu desespero foi aumentando, queria escutar a voz da minha filha. Quando o medico chegou ela ainda estava sonolenta  e quando perguntei o que ela tinha ele disse que não sabia. As crianças iriam passar o final de semana comigo. Agora minha filha estava no hospital apagada e as crianças que esperam a semana toda para ficar comigo, estavam sem mim. No domingo minha filha acordou melhor, pensei o pesadelo acabou, e o medico deu alta a ela. Mas a luta continuava. Ontem eu olhei o ultimo exame da tireoide que ela tinha realizado antes de passar mal e foi quando observamos uma grande alteração na tireoide, mostrando que o hipotireoidismo dela estava totalmente descontrolado e lemos sobre Mixedematoso, não que eu ache que minha filha chegou a este ponto, mas o estado dela era grave e todos os sintomas dela encaixava. Por pouco eu não perdi a minha filha, dentro de um hospital com relato da minha parte da grave hipotensão que ela passou o dia, desmaio, sonolência grave presenciada pela enfermagem, alteração no exame de gasometria arterial, so no dia seguinte isso no domingo no dia da alta foi que realizaram exames da tireoide, o qual eu vou solicitar o resultado hoje. A minha sorte foi que ela fez na quinta- feira exame, ontem ao ver o resultado rapidamente dei uma dose de 150 da medicação para tireoide e hoje pela manhã outra dose e ela teve uma melhora significativa. O medico neurologista foi como sempre educado, a enfermagem do andar que ela ficou foi normal. Com uma exerção um enfermeiro muito humano que ao me ver abracada com minha filha na cama, apos 36 horas sentada em uma cadeira, foi humano e me deixou ficar um pouco com ela deitada. Naquele momento a dor de cabeça me matava, mas a pior dor era a da alma. Familiares achando que eu poderia descobrir a causa da minha filha esta daquele jeito, passei as noites buscando resposta, buscando ter acesso aos exames realizados etc. Uma coisa eu sei minha filha não tinha feito uso de medicação nenhuma, e os os médicos precisam investigar com extrema cautela um quadro assim. Cabe aos médicos quando não sabe o motivo buscar de todas as formas um diagnóstico. Quando eu perguntava o porque da sonolência dela a resposta era eu não sei,  como assim vocês não sabem ? Se vocês são médicos e não sabem quem vai saber ? Se não sabe comecem a investigar.  E se possível o mais rápido possível.
Obrigada de coração a todos vocês que oraram pela minha filha, a oração foi escutada e minha filha esta reagindo. Eu confio em Deus e sei que vai da tudo certo.


                            

Peço a TODOS quê orem pela minha filha Santiara.

Estou aqui  rogando a Deus pela vida de Santy e pedindo a vocês quê orem por ela por favor. Abençoa meu Deus este nosso dia e nossa vida, nós dando a saúde que tanto precisamos.

MEU HISTÓRICO MEDICO ATUALIZADO- ALGUMAS RESPOSTAS SOBRE FEOCROMOCITOMA.

Dados de identificação, meu histórico medico atualizado. 

• Mirtes Stolze.
• Idade; 46 anos. Nascimento: 04/02/1973.
• Plano de saúde Fusex - Exercito.

Doenças atuais:

• Feocromocitoma (Região supra-vesical  e tireoide).
• Hipertensão secundária ao feocromocitoma.
• Apresentando este ano 2019 hipotensão mais acentuada.
• Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível?
• Irregularidade parental com área afilamento focal comprometendo a porção mas proximal do seguimento V4 esquerdo e  comprometendo a artéria cerebral posterior direita ( Angiorressonância de vasos intracranianos- exame realizado em fevereiro de 2019)
• Discreta redução difusa do parênquima encefálico caracterizada por alargamento do sistema ventricular, sulcos corticais e fissuras encefálicas, raros focos de rarefação mielínica´microangiopatia, ressonância magnética do encéfalo realizado em dezembro de 2018.       
• Passado de Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais.
• Esgotamento venoso e periférico e central. 
• Passado de Crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Atualmente as vezes tendo crise de ausência.  
• Dislipidemia
• Retinopatia hipertensiva antes leve, no ultimo exame 2019, retinopatia moderada. 
• Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gastica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011.
• Suspeita de arterite temporal, mas sem comprovação diagnostica.
• Em crise do feocromocitoma.
• Cefaleia intensa, crise hipertensiva e raras vezes hipotensiva, sudorese, vômitos, e algumas vezes dor epigástrica intensa acompanhada de distensão abdominal e dor precordial. Podendo ocorrer sangramentos orais em crise, desmaios e crises convulsivas.
• 
  
•  ALERGIAS. 
• Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Contrates, Também apresento alergia alimentar a mariscos.
  
  
  Importante.
  
  
  Palpação abdominal provoca emergência hipertensiva e agravamento da crise, em pacientes com feocromocitoma. Estimula o tumor, no momento que foi descoberto esse pequeno detalhe foi controlado de uma forma bem melhor as minhas crises. Observo grande melhora nas crises quando sou bem hidratada.   

Histórico passado:

Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares, exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior,indeterminada em 2008, estrias residuais. Ultima pneumonia em 2015.
Passado de H. pylori-em 2002.
Passado de endometriose, onde tive dificuldade para engravidar, fiz tratamento com Ladogal e Dimetrose.
Passado de algumas encefalopatias hipertensivas.
Passado de brucelose na adolescência.
Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma.
Passado de cirurgia  para lice de aderências,desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio.
Passado de sinusite, fiz tratamento .
Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção.
Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso.
Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015.

• Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado.

• AngioRMN do cranio, 2018-  Com afilamento focal  do segmento  V4 da arterial  vertebral esquerda.

• Cintilografia do miocárdio, 2009 -  Isquemia posterior discreto

• Cintilografia do miocárdio, 2015. - Normal.

• Cintilografia do miocárdio 2019- Normal.

• Holter, 1998. - Depressão do ST.  (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm).

• Holter, 2014. - Normal.

• Mapa - Todos alterados.

• Cateterismo, 2012 - Normal.

• Cateterismo, 2013. - Normal.

• ECO transtorácico, 2016. - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento.  Função sistólica global preservada.

• Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical.  Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. 

• Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. 

• Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas. -  Positivo para o diagnostico de feocromocitoma.

• Angio RM de artérias renais, 2005.  - Ausência de sinas de estenose das artérias renais. Pequeno cisto cortical no rim esquerdo.  Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.

• Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina.

• Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2007. - Proeminência de fissuras cerebrais de grau acentuado para a faixa etária.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2012. - Ateromatose vascular, sinusopatia fronto-maxilo-emoidal, com níveis líquidos nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Cisto de retenção oi polipo no seio frontal direito. Pequena quantidade de material com densidade de partes moles nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Desvio do septo nasal para a direita. Concha media bolhosa a esquerda. Espessamento mucoso de ambos os seio maxilares com finas septações no interior do seio maxilar direito. Opacidade arredondada com densidade de partes moles no seio frontal a direita, medindo 0,8 x 05 cm, podendo corresponder a polipo ou cisto de retenção. 

• Tomografia computatorizada do cranio, 2014.  - Sinais de sinusopatia maxilar etmodial biliteralmente e frontal direta.

• Angiorressonância de vasos intracranianos, 2014.- Hipoplasia/agenesia do segmento A1 esquerdo. Discretas irregularidade parietal do segmento intracavernoso da artéria carótica interna esquerda.  Demais achados normais.

• Ressonância magnética do encéfalo, 2017. - Escassas pequena imagens hiperintensas em T2 e Flair na substancia branca supratentorial (alterações microvasculares). Alargamento das fissuras de silvius. Demais achados normais.

• Duplex Scan venoso colorido, 2016. - Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais, Incompetência valvular da safena magna esquerda. 

         ALGUMAS RESPOSTAS SOBRE A MINHA EXPERIENCIA COM FEOCROMOCITOMA.

O QUE É FEOCROMOCITOMA ? QUAIS SÃO OS SINTOMAS SECUNDÁRIO AO FEOCROMOCITOMA? 

http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/10/historia-do-feocromocitoma.html

O PORQUE OS MÉDICOS DEMORAM TANTO PARA DIAGNOSTICAR UM FEOCROMOCITOMA ?

Porque geralmente os pacientes apresentam muitos sintomas e exames normais, e isso leva aos médicos a pensar que seja algo psicossomático,  o que atrasa e muitas vezes causa graves sequelas como avc, etc.  E em outras situações o paciente tem as crises em casa e só procura os médicos na ausência das crises. E muitos médicos também desconhece esse tumor o feocromocitoma, pois se trata de uma doença rara.  

QUAL O EXAME NA MINHA OPINIÃO QUE DETECTA COM PRECISÃO ESSE TUMOR ? 

Cintilografia do corpo interno com MIBG, PET SCAN do corpo inteiro. Esse dois exames foram os que fecharam o meu diagnostico. Já tinha quadro clinico sugestivo da doença, diagnostico laboratorial positivo, mas foi com este dois exames que foram descoberto os tumores.

O QUE É CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? E COMO PODE EVOLUIR?

http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2017/03/como-eu-estou-falando-um-pouco-sobre.html

FEOCROMOCITOMA PODE CAUSAR CRISE ALÉRGICA ? CRISES ADRENÉRGICAS ?
http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2012/12/crise-adrenergicas.html

QUAL FOI O PIOR MOMENTO LIDANDO COM O FEOCROMOCITOMA ?

Houveram vários piores momentos. Mas creio que os piores momentos tenha sido no começo, quando não tinha o diagnostico fechado. Os meus sintomas surgiam de repente e  nenhum medico diagnosticava. Depois eu soube que são crises adrenérgicas secundaria ao feocromocitoma. A pior fase veio em seguida, sem nenhum motivo aparente eu entrei em varias crises do feocromocitoma. O qual eu chegava a apresentar emergência hipertensiva, e evoluía em minutos para encefalopatia hipertensiva. E nesse época eu voltei a investigar a localização do tumor. Eu sabia que tinha feocromocitoma por causa de exames laboratórias e pelo quadro clinico compatível da patologia. Mas a localização só veio depois de alguns anos. Depois de um tempo as crises do feocromocitoma se tornaram mas forte, com intensa dor epigástrica e cefaleia fortíssimas. Fiz  vários exames e ate uma cirurgia para desfazer uma aderência, mesmo assim nas crises do feocromocitoma a dor epigástrica vinha intensa, era secundaria ao feocromocitoma, mas os médicos desconhecia. Só depois de tempo foi que acharam os feocromocitoma pelo Pet- Scan e Cintilografia com MIBG em São Paulo. 

O QUE MAS ME INCOMODOU E INCOMODA NAS CRISE DO FEOCROMOCITOMA?

A intensidade da dor é muito forte, precisei de vários internamentos  e ainda preciso, todas as crises ocorre um sofrimento muito grande. Os médicos mais coerentes davam e dão um bom atendimento, e tentam de todas as formas cessar a dor de todas as maneiras.  Aprendi que para sobreviver tenho que renascer a cada crise que ocorra. Algumas vezes me sinto humilhada ao mendigar analgesia, mas a dor é algo que humilha ainda mais, pois me torna incapaz, e isso é horrível. Gracas a Deus eu hoje tenho um medico humano, que dentro do possível faz tudo que esta ao seu alcance. 

  
DEPOIS DO PIOR PERÍODO AINDA TEVE OUTRAS CRISES DIFÍCEIS?

Tive inúmeras crises graves. Quando minha mãe faleceu, o baque emocional foi muito forte. Para completar a situação financeira ficou muito delicada. Nesse época fui morar sozinha com minha filha e irma que tomo conta, estava lutando com todas as minhas forças para sustenta-las, pois devido ao agravamento da minha doença e pela dor intensa eu não conseguia mas trabalhar como antes. A minha família pensava apenas no desenrolar do inventario, a herança deixada por minha mãe. O pai da minha filha estava fora do estado, tínhamos nos separado. foi um período por muitas aprovações. Mas graças a Deus tudo isso faz parte do passado. Eu dei a volta por cima. Depois de anos foi repartido a herança. Uma herança deve sempre ser uma coisa justa para ser bom pra todos os envolvidos. Mas, infelizmente em muitos famílias há disputa e desentendimento. Não acho que tenha sigo algo justo, mas eu amo minha família. O perdão liberta e o amor a nossa família é algo que não tem valor monetário. 

O QUE AS CRISES DO FEOCROMOCITOMA ME CAUSOU DE MAIOR SOFRIMENTO?

O meu maior sofrimento foi as minhas crises do feocromocitoma ter causado tanto sofrimento a minha filha. Eu tinha me erguido com muito sacrifício. Eu  passava meses trabalhando e ia arrumando a minha casa, e em cada crise onde eu precisava me internar, meu irmão alcoólatra, entrava na minha casa e levava tudo. Foram ao total sete vezes que perdi tudo, ele entrava na minha casa e a esvaziava, deixando apenas coisas pessoais. Ele tinha problema de saúde, me sensibilizava, eu ajudava, ficava com ele nos seus internamentos, mas sempre começava tudo de novo. E quando eu ficava mais resistente em ajudar, ele se internava e meu sobrinho intercedia por ele, dizendo que ele tinha mudado, parado os vícios e que estava morrendo. Quando ele tinha alta ele me pedia para ficar uns dias na minha casa e eu não conseguia negar. Ele passava algum tempo, sendo o irmão que conhecia antes do vicio, prestativo, atencioso com minha filha e ainda muitas vezes ficava comigo no hospital nas minhas crises. E isso criou um vinculo de gratidão, porque quando ele estava comigo no hospital ele exigia medicação e não me deixava sentir dor. Depois de estar cansada de ser tantas vezes ser roubada, eu vivia me mudando de residencia e passei a ter sigilo onde morava e  trabalhava. Cheguei a sair do estado, mas não deu certo e quando voltei encontrei meu irmão morrendo. A lição que eu tenho disso tudo é que o alcoolismo, as drogas é o caminho da destruição.. Não odeio os viciados, eu odeio os vícios. Na ultima entrada do meu irmão ao hospital, foi eu que dei socorro, ele me pediu perdão, eu perdoei e no dia seguinte ele entrou em coma e dias depois veio a falecer. Mesmo com tudo isso tenho saudade do irmão que ele era antes de se tornar um viciado. E oro a Deus pela evolução do espirito dele.  

 
QUAL A EXPERIENCIA QUE MAIS ME MARCOU AO SER INTERNADA ?

Tive varias experiencias ruins. Mas a pior de todas foi ser estrupada em ambiente hospitalar, e depois coagida de forma agressiva para me calar. Fui internada para lutar pela minha vida e tive minha vida na época destruída.. Eu estava internada na uti devido a uma crise do feocromocitoma. Um medico pegou o plantão e tudo parecia normal. Aparentemente um medico comum, demostrando muita descontração e um comportamento estranho, mas não podia imaginar que era um marginal. Ele brincava com os pacientes inconscientes, chegando a fazer piada, e ele mesmo dava risada. Ao pegar plantão ele tinha vindo ao meu leito e ate aquele momento parecia tudo normal. La pelas dez horas ele mandou a enfermeira administrar medicação opioide, eu recusei afinal eu só tomava com dor. E com alguns minutos veio ele, educadamente me dizendo que mandou eu tomar para que eu pudesse dormir sem dor. Eu estranhei, mas continuei recusando a medicação. Eu já estava com a dor controlada, tinha permanecido na UTI porque a minha pressão arterial ainda estava alta. E na madrugada ele veio com a seringa com medicação me aplicou dizendo que a minha pressão estava muito alta e que esse medicação era para baixar a pressão. Ele me examinava passando as mãos nas minhas costas, me abracava, percorria o meu corpo como se estivesse me examinando. Mas ao acordar as lembranças eram muito mais repugnantes, ao escrever e relembrar, ainda mesmo depois de anos me sinto muito enjoada. No dia seguinte ao ocorrido, acordei com essas lembranças, mas não acreditei que algo assim pudesse ter acontecido. Eu me lembrava me debatendo, tinha hematomas no corpo, e ainda tinha outros detalhes que me fez ter a certeza que esse medico era um marginal.  Ele nem tentou apagar as evidencias, isso me mostrava como ele era seguro de si e  que achava que não iria ser denunciado. Mas logo tudo precisou ser provado e ele foi afastado não de ser medico, mais foi transferido para outro estado. Há um tempo voltou, mas hoje não significa mais nada a minha experiencia passada, para mim ele é apenas um lixo humano. 

 
QUAL FOI AS FRASES OU ATITUDE QUE MAS ME MARCOU DITA POR MÉDICOS ?

Algumas sentença de morte. "Se seu quadro não se estabilizar você pode não sobreviver. Eu estou dizendo isso por causa da sua filha, já sabe com quem ela vai ficar?" Logico que achei que ele deveria ter mais um pouco de tato. Eu calmamente respondi" eu sei doutor, que o estamos todos vivos hoje e amanhã que sabe se estaremos." Ele ficou sem palavras, se despediu e saiu.
Uma oncologista a mais ou menos um ano me disse na frente da minha filha que eu estava em processo de falecimento e que nem uma tomografia tinha condições de fazer pois poderia morrer no exame. Gracas a Deus ela estava errada e era apenas uma medica sem noção.  
Outra vez fui atendida em uma emergência com dor intensa abdominal. Expliquei as minhas alergias, incluindo muitos analgésicos e o medico me entregou o papel para entregar ao serviço de enfermagem. Tinha escrito na prescrição o uso de meperidina. Eu estava com o papel em mãos quando ele fez ironizou sobre a minha dor. Eu rasquei a sua prescrição em pedados e joguei na cara dele. Isso mesmo, eu não estava buscando drogas, ate porque se eu quisesse eu teria a possibilidade de usar as piores drogas existentes. Nesse dia eu estava com meu sobrinho e ele ficou indignado. Fui para outro hospital e graças a Deus fui atendida por um medico humano e compreensivo. Depois de menos de um ano esse medico ao qual eu joguei a prescrição na cara dele, entrou para pegar um acesso venoso central em mim e eu pensei "vou morrer". Mas ele foi responsável e nesse dia me tratou muito bem, com extremo cuidado e educação.
Outra atitude de um medico que provavelmente deve ser viciado ou louco. Eu estava na semi intensiva de um hospital, fui para la porque tinha acabado de perder um irmão com câncer, e minha filha estava muito abalada, então resolvi ir para la para minha filha poder ficar comigo. Depois de alguns dias em unidade coronariana aparece este medico irresponsável. Graças a Deus todos os médicos desse unidade eram responsáveis, de louco só tinha esse. No primeiro dia ele chegou fazendo gracinhas, ao qual não achamos graça alguma. Dizendo que a gente elogiava a conduta profissional do meu medico porque o meu medico gostava de gravata. Eu e minha filha ficamos pasmas. E no outro dia pela manha entra ele de novo, esse palhaço, que deveria está no circo, não clinicando. Ele chegou e foi dizendo que pico hipertensivo para mim era festa e foi desligando os aparelhos e dizendo como aquelas medicações iria me matar, eu sei que parece ficção, mas é pura verdade. Ele chegou a suspender as medicações que eu estava em uso, sem desmamar nada. Me destabilizou um pouco, estava em luto e com dor física, esta crise demorou muito, depois disso eu nunca mais me internei em hospital nenhum que não fosse o qual faço acompanhamento. 

O QUE EU ACHO SOBRE MEDICAÇÃO OPIOIDE E O RISCO DE DEPENDÊNCIA ?

Essa é a minha opinião: As medicações opioides sejam elas quais sejam, são extremamente importantes na prática médica. E devido a isso são utilizadas. Aliviar a dor de um paciente tem que ser também uma prioridade. Não adianta você salvar a vida de um paciente e deixar sentindo dor intensa. Pois quem com dor intensa, não pensa em acabar com a dor?! Logico que pensei que a minha morte seria o fim da minha dor. Mas, nunca tentei  e jamais tentarei o suicídio. Eu amo minha filha, tem meus amorezinhos, família e agora lila, e mesmo com toda luta eu amo a vida. Sou grata ao medico da clinica da dor, na pior fase, pois ele foi criticado pelo uso de fortes opioides que me prescreveu. Mas o que ele fez mesmo foi me proporcionar um tratamento humano. Ele fez com toda responsabilidade e cuidado. Fui ate avaliada pela psiquiatria, onde descartou qualquer tipo de dependência. E é isso, eu acho que cada caso é um caso, que nenhum medico pode taxar um paciente de dependente, no caso de suspeita deve usar o recuso da psiquiatria a unica área medica que pode dizer com precisão se o paciente é depende-te ou não. Sei que existe muitos casos onde o paciente usa de artifícios para usar medicação desse tipo como recreação. Mas  nunca se pode esquecer que pode se tratar de uma paciente com dor intensa. É como se diz antes deixar um criminoso solto do que condenar um inocente. Da mesma forma eu penso sobre o uso de opioide, antes da um dose de opioide a um suporto dependente do que negar uma medicação para um paciente com dor intensa. Eu não sei se estaria aqui se não fosse o uso de todos os tipos de analgesias que foi testado, ate cateter nas costas eu usei, mas no meu caso não deu certo, acho que qualquer paciente em uso opioides fortes, tem que ser acompanhado de perto, e tem que existir indicações adequadas e precisas para a sua prescrição. No meu caso eu tive a infelicidade de não poder usar morfina. Acho que se não fosse isso muito sofrimento meu seria evitável.

COMO EU ME SINTO HOJE EM DIA AO SENTIR DOR?

Eu sinto medo, em caso do tramal continuo deixar de fazer efeito. Sei que hoje há mas recuso, como o uso das medicações como xilocaina precedex etc. Mas quando uma pessoa passa o que eu passei, é impossível não temer ter uma crise onde haja dificuldade de ceder a dor. Hoje com a conduta medica do meu medico, a confiança, o hospital que sou acompanhada vem me tirando das crises do feocromocitoma com mais facilidade A dor antes era algo insuportável, logico que ainda acho muito ruim sentir dor. Mas, eu parei de brigar com a dor, eu fico tentado lidar com mas calma, procuro senti-la sem desespero, oro a Deus pedindo misericórdia. O poder na mente não passa dor, mas nos da possibilidade de termos mas calma para suporta-las. Nas ultimas emergências, talvez porque não esteja usando as medicações habituas, eu sentir algumas vezes uma dor tão forte que pensei se demorar mais eu morro. Não é fácil com dor intensa manter paciência. A dor humilha, a dor causa desespero, a dor maltrata o corpo e a alma, a dor muito forte é uma das coisas mais dificil de manter a resignação e paz espiritual  tão necessária nestes momentos.  Devemos manter a resignação e amor a Deus independente das circunstancias.    

O JULGAMENTO ALHEIO AINDA LHE ATINGE ?

De forma alguma. Deste que com isso não me exponha a sofrimento desnecessário.

VOCÊ ACHA QUE O PASSADO AINDA LHE PREJUDICA ?

Eu reconstruir a minha vida. Hoje eu tenho estabilidade e nunca mas vou deixar ninguém destruí-la. Hoje eu procuro saber o máximo da minha patologia. Procuro participar do meu tratamento. Ficou marcas,mas as feridas foram curadas, mas ainda ficaram as cicatrizes emocionais. Com certeza, eu tenho marcas que serão eternas. Pela forma cruel que fui tratada, eu passei a temer ser internada. Eu tenho trauma de hospital. Quando eu lido com algum que não seja possível meu medico resolver, eu já sinto uma ansiedade acentuada. Mas estou procurando lidar com isso de uma forma melhor. O passado passou e eu não posso deixar que ele prejudique a minha saúde. Mesmo sabendo disso na teoria é mas fácil, mas na pratica é bem complicado. Isso é um reflexo do passado. 

SE EU PASSEI ALGUM ERRO MEDICO ? OU DIAGNOSTICO ERRADO ?

Sim a ambas perguntas.  Mas errar é humano, e os médicos que erraram nesses casos foram excelentes profissionais. Um dos primeiros oncologista que me acompanhou me disse que eu estava com abdome agudo, ele mesmo me levou para emergência. Um medico largar os pacientes esperando e acompanhar o paciente ate a emergência. Só se for mesmo muito humano. Mas enfim o diagnostico estava errado.
Ao pulsionarem a minha femoral esquerda, comecei a sentir dor. No dia seguinte a dor estava maior. Me queixei ao meu medico que me acompanhava na época, disse que tinha algo errado. Por sinal esse medico me tirou de muitos quadro de dor intensa. Foi muito humano e atencioso durante todo o tempo que foi meu medico. Mas ele não fez nada e eu sentir que existia algo errado. Estava doendo e a cada dia a dor piorava. No dia seguinte novamente me queixei e ele foi saído, quando eu disse a ele que se não viesse um medico para avaliar esse acesso eu iria tira-lo. Nesse mesmo dia veio o medico que tinha colocado o acesso. O medico mesmo eu relatando todos os sintomas, que ficaram claro que poderia ser trombose não fez nada. Pior ainda colocou na outra perna outro acesso femoral. E no dia seguinte eu tinha em vez de uma dor em uma perna, eu tinha dores nas duas pernas.  E eu pedir ao meu medico que investigasse e ele passou exames de imagens. E foi descoberto que eu tinha nas duas pernas trombose e risco grande de apresentar embolia pulmonar. Meu medico assistente na época passou por cima de muitas burocracias e me mandou para um hospital onde existissem mas recuso do que o que eu estava.
Outro erro medico foi quando houve necessidade de pegar a minha pressão arterial invasiva (PAI) onde um cateter é introduzido na arterial radial, serve para medir a pressão arterial,fazer colheita de sangue e ainda usar medicamentos. O medico que colocou extremamente competente. A crise foi cedida eu tive alta, mas ao ter alta, eu já  sentia dor no pulso, e logico com a experiencia de ter tido tantas trombose sabia que era de novo. Retornei ao hospital e outro medico, esse estava me acompanhando no andar, me disse que era febrite. Eu já tinha uma larga experiencia em trombose. Sabia que não era, fui sincera e falei a esse medico que achava que era trombose e ele sorriu e me disse despreocupe. Logico que não me despreocupei, pelo contrario fui a outro hospital e foi constatado que tinha uma trombose extensa. E mas um erro medico, ao qual eu não tenho ressentimento algum. Errar é humano. Eu tive muitos outros diagnósticos errados. E confesso que já sabia de muitos diagnósticos, antes dos próprios médicos diagnosticarem. Não por saber mais do que os médicos, mas por conhecer o meu corpo e os meus sintomas. Nas pneumonias, ate a minha escuta muitos vezes não teve alteração e eu pela dor já conhecida eu já consigo suspeitar que é mas uma pneumonia. Na ultima vez eu estava com dor muito incomodativa ao respeitar. E o medico só sabia dizer que estava tudo normal, e no dia seguinte eu fui direta e pedir a ele para fazer um rx do pulmão e perguntei a ele o que era melhor, eu esta errada e ele conseguir provar, ou eu já certa e não ter o tratamento correto. Ele mandou fazer e eu estava mas uma vez certa.  E eu não temo ser julgada, eu quando sinto que é algo serio eu luto pela minha vida.  Hoje eu sei que médicos são humanos e como seres humanos podem comentar falhas. 

   
É POSSÍVEL PRATICAR EXERCÍCIO FÍSICO SENDO PORTADOR DE FEOCROMOCITOMA ?

Apesar de sabermos que atividade regular reduz a mortalidade cardiovascular, se tratando de portadores de feocromocitoma tem que existir o bom senso. Acho que aos pacientes onde haja possibilidade cirúrgica, não deve se fazer atividade física alguma ate a cirurgia.  Mas no meu caso como a conduta medica foi conservadora sem chance cirúrgica. Fora de crise, eu faço caminhada, não por indicação medica, mas é porque eu ao andar diariamente sinto menos estresse. Eu ando com minha cachorrinha diariamente. Estes dias não estou andando, pois me sinto mal. Como cada caso é um caso,eu aconselho a seguir a orientação medica quando a atividade física, nas crises do feocromocitoma na minha opinião como paciente é repouso absoluto.

É POSSÍVEL MANTER RELAÇÃO SEXUAL COM FEOCROMOCITOMA ?

Eu comecei a apresentar os sintomas do feocromocitoma, ainda bem jovem, me casei e tive relação normalmente, mas quando tive no período que estava sintomática, tive dores horríveis e pico hipertensivo grave a ponto do meu marido sair correndo comigo para o hospital onde cheguei bem mal, depois disso tivemos cautela. Parávamos sempre que eu sentia algo. Na minha gravidez não tivemos contato físico, ate o  nascimento da minha filha.  O abdome tem que ser o menos possível manipulado.

QUAIS AS CAUSAS DO FEOCROMOCITOMA ?

Alguns especialista acreditam que o problema tem origem hereditária, mas nada foi comprovado. Ela pode aparecer com algumas desordens genéticas, como neurofibrose e sindrome de von hippel- lindau.. Em geral, o feocromocitoma pode está ligado a neoplasia múltipla tipo dois, uma doença rara que afeta diversas glândulas e também é transmitida por herança genérica.

COMO O FEOCROMOCITOMA É DIAGNOSTICADO?

Exame laboratórias e de imagens para achar a localização do tumor, na minha opinião é viável realizar pet-scan e MIBG do Corpo inteiro pois a tomografia e a ressonância existe casos que não se localiza o tumor. 

PODE SER FELIZ E CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Eu sou feliz, realizei os meus maiores sonhos. Nada impede de um ser humano ser feliz. Nenhuma tipo de doença impossibilidade ser feliz. Tem pessoas sem membros que consegue superar as expectativas e são felizes. A felicidade na minha opinião é um estado de espirito.  Muitas vezes estamos enfrentando coisas serias, e ainda sim nós sentimos em paz e com uma alegria que ate desconhecemos o motivo. O que eu quero dizer é que depende de como se encara a  doença, eu particularmente vou me adaptando as circunstancias e seguindo em frente sempre.

 É POSSÍVEL TRABALHAR COM FEOCROMOCITOMA?

Se não fosse possível, eu não estaria aqui. Mas eu creio que existe algumas profissões que eu creio ser arriscado. Como um medico cirurgião, que fosse portador de feocromocitoma, que não teria nunca a certeza que não iria receber uma descarga adrenérgica segundaria ao feocromocitoma, no momento que tivesse realizando um procedimento cirúrgico?  E em todas as profissões que lidasse com vidas humanas sobre sua responsabilidade,  onde ate um tremor poderia ser fatal para muitos.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE?

É com certeza absoluta, nunca sabemos quando teremos dores, quando vamos entrar em crise e o pior se vamos sair delas. Não podemos fazer planos ao longo prazo, pois é frustante ver os nossos planos não ser realizados, porque o feocromocitoma ficou ativo. Mas como tudo na vida, tenhamos que sempre ter o plano a, b, c e ir nos acostumando. Temos que apreender a lidar com o estrese da propria doente e não nos deixar abater.

MELHOR FORMA DE LIDAR COM O ESTRESSE CAUSADO PELO FEOCROMOCITOMA?

Fora o estresse externo, ainda tem a propria ansiedade causada pela adrenalina secretada pela propria doença. Eu creio que existem formas de aliviar esse sintomas. Eu faço meditação diariamente, eu tenho um lugar onde eu escuto musica, olho o céu. E pratico meditação. Comecei em 2018 a fazer um tratamento espiritual todas as quartas- feiras. Nas crises, quando eu me vejo triste, uso a imaginação como minha aliada, não se pode mudar a situação então fico a imaginar lugares lindos, no meu caso eu amo o mar, então fico a imaginar mergulhando. Fico a imaginar um alimento que gosto e fico lembrando o sabor.. Eu fico relembrando os momentos melhores da minha vida, o sorriso da minha filha, as palavras engraçadas dos meus amorezinhos. Enfim, tudo isso parece loucura, mas é dessa forma que consigo driblar os momentos ruins.
 

QUAL OS ALIMENTOS QUE DEVEM SER EVITADOS PARA PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA?

Tudo que tem tiramina. A tiramina é derivada do aminoácido do tirosina, é uma monoamina que ocorre naturalmente no corpo e cuja função é a liberação da catecolamina. Um neurotransmissor que corre na corrente sanguínea que consiste, na verdade num grupo de substancias que incluem a adrenalina, a dopamina, e a noradrenalina, a dopamina. Muitos alimentos contem tiramina, como queijo, vinho, cerveja,enlatados, carne defumada, banana, chocolate etc... Eu confesso que como banana, chocolate amargo, as vezes queijo, mas no Google tem estas restrições alimentares. 

QUAIS OS ALIMENTO  QUE AJUDA AOS PORTADORES DE FEOCROMOCITOMA ?

Uma alimentação o mais natural possível, evitar alimentos dormido, eu procuro ter uma alimentação saudavel, mas também como besteira, não me privo de nada, apenas como tudo moderadamente. 

QUAL O MELHOR TRATAMENTO PARA FEOCROMOCITOMA ?

Quando é  possível a retirada do tumor. A unica cura definitiva. Porem, com alguns anos mesmo apos a retirada do tumor, pode vim a desenvolver outros tumores novamente.

O QUE DIRIA A UMA PESSOA QUE TENHA SINTOMAS DO FEOCROMOCITOMA?

Inicialmente procure um clinico geral ou cardiologistas, leve escrito os sintomas. A sua prioridade não deve ser aliviar os sintomas, mas descobrir a causa dos sintomas.

O QUE EU DIRIA PARA UM PACIENTE QUE RECEBESSEM O DIAGNOSTICO DE FEOCROMOCITOMA?

Que você é um felizardo(a). A maioria dos pacientes morrem sem ter o seu diagnostico correto.  Que nunca deve desistir da sua cura, que a vida é sua, lute por ela.

CONSELHO QUE DEIXO AOS PACIENTE QUE TEM QUE CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Não faça da sua doença algo que posso lhe impedir de viver e ser feliz. Temos a mesma capacidade de superação e devemos seguir em frente sempre. Coopere  com o seu tratamento medico, tome as suas medicações corretamente, fique vigilante dos seus sintomas e sinais vitas. E não siga exemplo de outras pessoas, em relação a conduta pessoal, cada qual somos seres diferentes, o que pode ser bom para mim, pode não ser bom pra você. Veja os seus próprios limites.  Em caso de crise, todo cuidado ainda é pouco. Tome cuidado. Cuide da sua vida como o seu maior tesouro, afinal a vida é algo mas importante que temos que conservar, ate o dia que Deus chamar.

SE QUERO SERVIR DE EXEMPLO PARA OUTRAS PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA ?

Não, de forma alguma alguma. Quero é alertar sobre essa doença rara que leva aos pacientes a óbito sem nem ter o diagnostico correto. Quando conto detalhes dos meus sintomas a como lido com eles, é apenas meu relato como portadora de feocromocitoma. Cada caso é um caso, e cada paciente tem que ser visto, acompanhado pelo medico e ter o seu atendimento individualizado. Ao contar um pouco da minha experiencia, é mostrando que podemos e devemos lutar e apreender com cada crise, e podemos e devemos ser feliz e fazer feliz quem amamos. Nada e muito menos alguém, ou algum acontecimento por pior que seja pode impedir que sejamos felizes. Nenhuma doença pode lhe tirar a vontade de viver, se você não permitir que isso aconteça.

        SE TENHO GRATIDÃO PELOS MÉDICOS QUE LUTARAM PELA MINHA VIDA ?

Hoje eu não estaria aqui se não fosse pela dedicação e empenho de muitos médicos. Esses terão a minha eterna gratidão. Aos que colocaram a minha vida em risco que apreendam a reconhecer que precisam serem mais cuidados pois na medicina não há lutar para imaturidade, insensibilidade. É uma profissão que lida com vidas humanas, tem que existir responsabilidade. Sou muito grata a meu medico assistente Dr. Emerson Porto, tive muita sorte e logico a mão de Deus por coloca-lo no meu caminho. Contei e conto com a sua pericia, competência e empenho. Um medico que zela pela vida dos seus pacientes. Venho tendo um tratamento personalizado e individualizado e os resultados foram sendo otimizado ao longos dos anos. Toda doença há evolução, isso independe de todos os cuidados que venho recebendo. Com tantos anos de acompanhamento foi inevitável não criar um vinculo relação medico-paciente com Dr. Emerson, vinculo de muita gratidão e confiança.. Eu não tenho nada a reclamar ou lamentar, pelo contrario eu e minha família somos gratos  por tudo que ele vem fazendo por mim. 
A Dra. Marcia Noya, pois ela também fez o que estava ao seu alcance na época que por ela fui acompanhada, isso há mais de dez anos, ela nem deve lembrar da minha existência, mas a gente lembra quando fica gratidão no nosso coração. Ao medico da clinica da dor Dr. Durval Kachet, fez exatamente tudo para cessar a minha dor, e graças a conduta dele surgiu a xilocaina etc, confiou em mim, nos meus sintomas e na intensidade da minha dor. A Dr. Daniel May, outro medico que se formou para salvar vidas, passou por cima de muitas coisas para salvar a minha vida e me transferiu arcando com as consequências que poderia ter acontecido. Tem muitos outros médicos que salvaram a minha vida, são vários anjos de Deus que foi colocado na minha vida, não citei todos, ate porque tem alguns que nem sei o nome, mas Deus sabe. Enfim a verdadeira gratidão é algo benéfico para ambos os lados, pois acredito que são energias boas. Cheguei ate aqui por Deus nunca me desamparou, sempre colocando profissionais excelentes na minha caminhada como portadora de feocromocitoma. Mas a minha vida primeiramente está nas mãos de Deus quando o meu dia chegar la iriei para o outro lado, quem sabe abraçar aos meus pais, e todos que também partiram levando um pedaço do meu coração. Enfim eterna gratidão a todos que contribuíram e contribuir para que eu possa viver mais um pouco, ate chega a hora que ao braços de Deus retornar.

Como esta minha situação de saúde atual nos últimos dias ?

• Atualmente mantendo dor no peito nas atividades físicas habituais.
• Náuseas e vômitos.
• Tendo hipotensão sustentada, o que impossibilita  uso habitual de anti-hipertensivos de uso continuo.
• Ocorrendo também grande oscilação de hipotensão para crise hipertensiva. 
• Tontura, extremo cansaço e desmaios. 
• Freqüência cardíaca as vezes bastante aumentada. 
• Mal estar,  sudorese. 
• Dor nas costas, aparentemente no lugar do pulmão. 
• Me alimentando mal, sem apetite devido as náuseas.
• Dor de cabeça moderada e as vezes dor epigástrica forte.
• É uma situação preocupante, pois feocromocitoma é uma doença rara e tem suas facetas. Estou em crise do feocromocitoma ? Não sei dizer. Acho que tem algo errado comigo, mas o que é? Sera que é algo no coração ? Mesmo com exames recentes normais. Sera que pode ser do meu quadro neurológico estes sintomas ? Vascular ? Pulmonar ? Nesta semana foi ao meu medico.
• Me sinto melhor deitada, mas não vou viver deitada

          Como estou emocionalmente ? Como foi meu final de semana ?

Foi maravilhoso, eu fiquei com meus amorezinhos, minha filha, minha irma  e lila. Então eu fiquei com as pessoas que eu mais amo na vida. Se fiquei bem o tempo todo ? Não, eu me sentir mal, precisei deitar, mas tive momentos bons. 

Estou bem emocionalmente, tive novidades boas, minha irmã teve alta, minha família também está bem, e o melhor de tudo minha filha esta bem, tivemos com o medico da minha confiança da clinica da dor e ele passou uma medicação opioide para minha filha, uma das mais fortes que eu acho, graças a Deus ela não precisou tomar e só vai fazer uso em caso de dor intensa. Mas so saber que ela tem a possibilidade de não precisar da entrada no hospital para alivio da dor, é muito tranquilizante e reconfortante. 


                          
Meu final de semana com meus amorezinhos. É muito amor envolvido, minha filha se torna criança também rsrs, eles são extremamente amorosos, la em casa não tem não se sujar, não aprontar, acho que e isso que eles amam. Gui é o mais preocupado comigo, então fica dizendo a Lu não desobedeça a tia, olha a barriga de tia etc, e Lu respondeu porque se não ela vai desmaiar como uma jaça kkk. Meu Deus não teve como aguentar rsrs, Peu entrou e disse respeite minha tia kkk. Depois Lu foi me abracou e me disse tia eu estava brincando, eu o abracei e disse aos dois pare com isso, eu não vou desmaiar, a não ser se vocês se jogarem do sofá kkk. Na hora de ir embora foi bem dificil, ninguém queria ir embora. Gui me disse Tia vou me esconder, na hora ate tirei foto dele atras da porta, mas logico levando na brincadeira. Fui arrumar as coisas deles, mas o que eu não esperava era que Gui fosse mesmo se esconder. Minha filha levou os meninos. Mas com minutos cade Gui ? Meu sangue fugiu do corpo, ainda perguntava a Santy se tinha certeza que ele não estava no carro etc. Procurei na casa e nada, e de repente surge Gui do quarto, conseguir, eles foram embora e eu fiquei kkk. Eu fiquei muda, como é a inocência humana, com mais alguns minutos a gente estaria em uma situação delicadíssima e ele pulando que iria ficar. Eu tomo conta deles, sou extremamente responsabilidade, quando saiu com eles ao entrar e sair do carro, é numero 1, 2, 3, isso como rotina. Logico que eu nunca penso que posso esquecer um deles rsrs, mas deste pequeno pratico isso, é 1, 2, 3 kkk. Esta brincadeira de Gui foi uma alerta que com uma criança nem o minuto pode se tirar os olhos de cima. Agora eles vão sair juntos comigo e entregar nas mãos da minha sobrinha. Quando sair com eles, os pequenos não queriam me da as mãos, disse logo ou é com mão ou não vou sair, e eles responderam eu já sou grande e eu respondi super heróis  dão as mãos, eles logo me deram a mãos. Eles foram e voltaram de mãos dadas comigo. A gente tem o dever de cuidar dos nossos filhos, mas quando os filhos não são nossos o cuidado tem que se dobrado.     

            A todos meus amigos e visitantes uma linda semana abençoada.