SANTY FOI INTERNADA, TIVE MELHORA E PIORA DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA.

                         

Boa tarde meus amigos e visitantes. Os últimos dias foram tão sofridos, que nem encontro palavras certas para descrever. Só posso agradecer a Deus mais uma vez pela nosso vitoria, e pela coragem que com certeza absoluta veio do alto, veio de Deus. Já em crise do feocromocitoma, com pressão em valores altíssimos, tive que lidar com o grande sofrimento da minha filha, ao qual chegou no hospital e passou uma noite sentindo dor terrível de cabeça. Eu sei que minha filha é forte, sei que é calada, sei a filha que eu tenho, que so se queixa quando a dor física esta em nível insuportável. Eu estava com ela em um hospital onde tive perdas, onde me despedir de pessoas que amava, onde tive sofrimento cruel e ainda sim eu sei que a parte da neurologia deste hospital é boa, então eu tinha que lidar com meus traumas e procurar da a minha filha o melhor. Ela foi inicialmente para um equipe neurológica que eu não conhecia, logo pela manhã aparece um residente com uma conduta que me assustou e desesperou. Parecia que eu estava no mais profundo abismo. Nem preciso dizer que logo solicitei ao hospital e fui prontamente atendida para que minha filha fosse acompanhada pela equipe de neurologia ao qual foi atendida no outro internamento e deu certo. Quando a equipe voltou a atende-la as coisas logo melhoraram, também solicitei a clinica da dor, e de novo a dor foi controlada. Mas foram dias muito difíceis. Minha pressão arterial aumentou tanto que temi pela minha vida, mas naquele momento a unica coisa que me importava era e é a vida da minha filha. Enquanto isso minha irma inconsciente lutava na uti para sobreviver.  Recebia noticias todos os dias, e eram noticias muitos tristes, ela voltou a consciência mais não falava. Só hoje com minha filha em casa, é que vou poder visita-la na uti pela tarde. Quando coisas muito difíceis acontecem, é o momento de pararmos para refletir sobre o que vivemos e também de recorrermos com toda a nossa fé a Deus, não e momento de se revoltar, e sim de pedi misericórdia e força para enfrentamos tudo com serenidade e paz. Quem vive algo assim sabe que o único que pode nós  da  paz é o nosso Pai amado. E mesmo passando por algo assim, vários outros problemas surgiram, mas eu me concentrei na vida da minha filha, em da a ela o meu melhor. Fiquei com ela no hospital, olhando cada medicação que era administrada nela, com medo das alergias dela, e como o começo foi conturbado, o medo foi muito maior. Mas o medico neurologista que a acompanhou no outro internamento e  neste internamento é muito calmo e nos passou confiança e isso nos ajudou muito. Sabia que minha irmã poderia morrer e eu não poderia nem me despedir dela foi algo também dificil, e o medo de perder minha filha foi algo desesperador e vela com dor e me sentir impotente foi uma das piores experiencias da minha existência. Nem eu sei como conseguir lidar com tanto sofrimento e estresse e sobreviver. Eu chegava ao máximo das medicações anti-hipertensivas e de repente tinha que lidar também com hipotensão, isso no hospital lidando com estresse total e em crise do feocromocitoma. Tive sangramento, vomitei sangue vivo, em uma das vezes, precisei me apoiar na pia, pois fiquei tonta, e sentei no vaso sanitário e rogue a Deus para não desmaiar. Na ultima noite que passei com ela no hospital a dor de cabeça  estava ficando cada vez mais forte e como não dormia tinha que enfrentar a dor física com ainda mais serenidade e força para que ela não percebesse com eu estava mal. Deus é fiel e ela amanheceu melhor e o medico chegou e deu alta a ela e eu apenas disse baixinho obrigada meu Deus pela melhora da minha filha, pois não tinha estrutura alguma de deixa-la sozinha para ceder a minha dor e controlar a pressão no hospital. Minha filha me deu o maior susto da minha vida, o desespero dela ao sentir tanta dor foi algo que nunca mais na vida quero viver, é doloroso demais vela com tanto dor e sem poder fazer nada para aliviar. Encarar tudo isso sem me deixar desesperar foi uma das coisas mais complicadas que fiz nesta existência. Eu conseguir entregar a vida da minha filha a Deus, falar parece fácil, mas é algo devastador. Ela é minha vida, meu tudo, vivo por ela, mas sei que a vida dela pertence a Deus, ele é o dono da vida dela, e eu sei que tenho que aceitar os desígnios e decisão de Deus. Ver minha filha implorando que a dor dela passa-se foi algo que parecia que iria me matar. Prefiro sentir a pior dor existente física do que voltar a ver a minha filha naquele estado, em profundo desespero pela dor física sentida. Durante dias eu olhava pra ele na cama e o meu coração chorava. Mas por fora ela não poderia me ver chorar de forma alguma e eu conseguir me manter dentro do possível controlada. Tinha que cuidar dela e de mim mesma pois sabia se tivesse um avc ou morre-se seria desumano a dor que causaria a ela. Mas, como nada na vida acontece por acaso, nesse mesmo momento de dor extrema, eu fui cuidada por muitas pessoas. Minha funcionaria se manteve o tempo todo ao nosso lado, foi de grande ajuda neste momento. Pessoas próximas nos ajudaram, não precisei me preocupar com minha outra irma que tomo conta, nem com lila, ela foram bem cuidadas. Recebia diariamente mensagem de apoio e carinho de algumas amigas mais próximas. Ate oferecimento de ficar com minha filha para eu ceder um pouco a crise do feocromocitoma eu tive, mas logico não largaria minha filha com ninguém, a não ser se eu não tivesse mais condições nenhuma de saúde. Ate fiz uma agenda de enfermeiras e pessoas capacitadas caso eu passa-se mal ao ponto de não conseguir ficar com minha filha. Mas graças a misericórdia de Deus, deu tudo certo. Estava afundada em muitos sentimentos, medo, angustia, e dor física também. Passei a  agir  num piloto automático, lutando ate contra meus pensamentos negativos e deixando so os pensamentos positivos tomarem conta da minha mente, e logico orava dia e noite e foi assim que conseguir lidar com estes dias terríveis. Eu já estou acostumada a guardar a minha dor no bolso pra cuidar da dor dos outros. Mas quando esse pessoa é a minha filha o desespero é inevitável. Eu sentia a dor dela, não sei quem mais sofria ela ou eu. Eu tentava sossegar a minha mente, e chegou momentos que ate pensei se Deus a levar eu tenho certeza que vai ter misericórdia e me levar também. Foi nesse pensamento louco que conseguir ficar mais tranquila e passar pelos momentos piores. Pois quando pensava na vida sem minha filha batia uma angustia horrível. E neste mesmo período ainda tinha que lidar com o risco de um avc, pois a minha pressão arterial estava alta demais. E quando minha irmã teve a suspeita de ter tido um avc, pois quando voltou a consciência, ficou com os olhos arregalados, sem falar, sofri por ela, e aumentou o medo de também ficar no mesmo estado, presa em uma cama sem nenhuma reação, nem poder expressar a dor, é algo muito triste. Hoje vou visita-la e já estou me preparando psicologicamente para conseguir lidar com meus sentimentos para não agravar o meu estado de saúde. E a melhor forma de conseguir isso é como sempre fiz aceitando os desígnios de Deus. Vocês devem se perguntar se o nosso sofrimento nunca vai acabar, eu so posso responder que a nosso vida pertence a Deus e que todos os dias eu peço que se tiver que sofrer ainda mais que receba forças para aguentar. E se possível for que se afaste da gente mais sofrimento, pois nós últimos meses esta dificil demais, parece que nunca tem fim. Mas nada é eterno, eu creio em um amanhã sempre melhor e espero com paciente a providencia divina que sempre surge. O tempo de Deus não é nosso tempo, no tempo permitido vamos viver dias felizes, mas calmos e serenos, assim eu oro e tenho fé no poder de Deus milagroso e misericordioso.  A todos vocês um carinhoso abraço.  

                               
                                 

O começo do atendimento da minha filha foi dificil, o primeiro plantonista queria ver papeis, histórico medico, calmamente minha filha olhou para ele e disse que fazia acompanhamento la que tinha tudo documentado. Ele respondeu eu quero ver e eu respondi eu sou mãe e a paciente esta dizendo. Mas fora disso ele foi atencioso e tudo transcorreu dentro de limite suportável. Na observação minha filha sentiu dores horrendas, mas todos os médicos foram solícitos. De manhã começou o pesadelo. Aparece um residente sem noção, esse foi um termo para ser educada. Suspende todos os analgésicos, prescreve tilenol ( não é piada, é verdade mesmo) e querendo fazer pulsão. Resolvo ver a prescrição medica e quase não acreditava no que meus olhos estavam lendo.  Eu tinha relatado que minha filha estava em sangramento ativo, e ele tinha prescrevido clevane de 60 mg e outras medicações que eu jamais daria a minha filha sem ter total confiança no medico. Resumindo procurei a assistência social, fui muito bem atendida, uma funcionaria muito educada e humana e foi trocado a equipe para a anterior. No andar chega a outra equipe medica ao qual eu recusei, com este residente anterior presente, fui logo dizendo que a equipe que atenderia a  minha filha era a anterior, não tenho nada contra essa equipe medica, afinal eu sou tive o desprazer de conhecer o residente, mas como mãe logicamente daria o melhor para minha filha e no internamento anterior teve sucesso como teve desta vez também com a equipe da dor que tinha realizado acompanhamento. Um dos médicos ainda disse  que iria deixar a recomendação da minha filha não receber medicação venosa para dor, o que logicamente não foi aceito. A clinica da dor vez o seu melhor e conseguiu ate controlar a dor da minha filha, foi o tempo todo muito educado e prestativo. E a neurologia como da outra vez o medico foi perfeito, dando a minha filha um atendimento de qualidade. Só tenho que agradecer a forma que eles trataram a minha filha. Quanto a outra equipe anterior eu não tenho nada a dizer, não a conheço, como mãe quis que minha filha fosse tratada por médicos que me foi recomendado como sendo os melhores.  O serviço de enfermagem foi satisfatório. Nós trataram com educação e de um forma extremamente humana. Em resumo como dizem o que o que importa é o resultado minha filha esta viva, sem dor e em casa. A todos que nós ajudaram so tenho a dizer Gratidão.       

EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA E MINHA FILHA EM CRISE DE HIPERTENSÃO INTRACRANIANA IDIÓPATICA

                              

Boa noite a todos. As vezes a vida te machuca tanto, que nem parece real o que estamos vivendo, mesmo sendo impossível, da uma vontade irracional de querer acordar e ser apenas um pesadelo, mas percebemos que isso não é possível, é real e bate uma tristeza indescritível.

                              


Estou em uma crise dificil de feocromocitoma. Sempre usei o  máximo permitido de medicações e dosagens. Agora estou em uso de todas as medicaçoes possíveis anti-hipertensivas e com uma analgesia em valores máximo. Para dor minha opção em casa é minima, devido as minhas alergias. Internada nos últimos anos estava em uso de valores de tramal bem alto e não houve intercorrência alguma, pelo contrario varias crises foram cedidas com menos sofrimento. Quando me sentia mal eu solicitava que o tramal fosse desligado. Como costumo dizer quem usa tramal é porque esta mal, pois é bem complicado o efeito colateral, no meu caso vomito muito e sinto muita náuseas, o que me impossibilita de me alimentar direito. Ate tentei diminuir a dose, mas por enquanto vou tentar aguentar para ter a possibilidade de permanecer em casa. Mesmo com o tramal e tilenol oral de horário ainda tem momentos que sinto dores fortíssimas. Não sei do meu amanhã e nem sei de verdade se existe um amanhã para mim. Minha pressão arterial esta em um nível muito alto, onde as medicações parece placebo. Minha filha que quer eu vá para o hospital para sair de crise mais rápido, aliviar meu sofrimento e eu quero esta ao lado dela, ir aos médicos com ela, ninguém substituir uma mãe e eu sei que meus internamentos mexe totalmente com o estado emocional dela o que neste momento seria algo desastroso para o quadro de saúde dela. Enfim pedindo a Deus misericordioso a nossa cura e a todos vocês que continue orando pela gente. Gratidão a todas as pessoas que estão orando e torcendo pela nossa vitoria.

                          
                               

Saúde de Santy minha filha. Ela tem hipotiroidismo, suspeita de feocromocitoma e como já relatei aqui Santy foi diagnosticada com hipertensão intracraniana idiopática- Hipertensão intracraniana idiopática ( HII ) também conhecida como pseudotumor cerebral, é um transtorno neurológico que é caracterizado por um aumento da pressão intracraniana.

Ela fez tem um més uma pulsão do (líquido cefalorraquidiano) apos a pulsão teve uma melhora relativa,  teve o diagnostico confirmado, teve alta em uso de diamox e topiramato. Ela também esta com papiledema que é o inchaço do disco óptico que é causado por uma pressão intracraniana aumentada. Uma situação muito delicada e sofrida. Ela estes dias vem apresentando alteração visual importante e muita cefaleia. Amanhã ela vai para uma consulta com um neurocirurgião. Não tenho palavras para descrever meu sofrimento e tristeza em vela neste estado. É como eu disse parece um pesadelo que eu vou acordar e chamar minha filha para sairmos, comer fora, ir ao cinema, praia etc. Mas também não sinto revolta, não sinto nada, apenas uma enorme tristeza. E o medo de morrer neste momento e deixa-la sozinha neste estado. Nem preciso dizer como eu e minha filha nos amamos e somos unidas. Vivemos a vida toda uma pela  outra. É muito dificil de uma hora para outra ver minha filha neste estado e o pior é não esta bem de saúde, me sinto uma fracassada que nem mãe consigo ser direito, e minha filha tem que presenciar eu vomitando, com dores etc.  Mas Deus esta aqui conosco, não vou me afastar de Deus, pelo contrario vou busca-lo ainda mais. Das pessoas as vezes é necessário nos afastamos um pouco, é um momento delicado, é preciso muito silencio, a maioria dos dias o quarto escuro ajuda, o telefone é preciso ficar deligado, ate lila parece que entendeu, esta latindo menos, nós dando possibilidade de termos a paz necessária para conseguimos passar por esta pior fase das nossas vidas. TE AMO DEMAIS FILHA. 

                     

A minha família esta presente, são poucas pessoas, minha irmã esta delirante, com falência renal, nos momentos que esta lucida abraca minha filha, ela fez um sopa para minha irmã e com minha filha ela se alimentou. Meu irmão mesmo sem andar se ofereceu para ficar aqui em casa olhando a funcionaria com lila e minha irmã ao qual tomo conta, com bastante cuidado expliquei que no próximo final de semana o trazia. Meus irmãos, sobrinho, sobrinha se colocaram a disposição para tudo o que precisar, esse final de semana ate tentarem de todas as formas nos tirar um pouco de casa. 
A família de Santy também se colocou em total disposição, mas isso tem que vim do querer dela. Não sou contra a nada que minha filha decida. Minha casa, meu coração esta aberto para tudo o que possa acrescentar para a melhora da minha filha. Agradeço de coração por todo apoio que estamos recebendo. 
                    

                        

Aprendi a ser doce, porque a vida já é bem amarga. Aprendi a ser doce para não contaminar de acidez a vida daqueles que me rodeios ou encontro no caminho da vida. Aprendi que temos que ser a encarnação do amor. Aprendi que o amor irradia como uma luz e beneficia a todos nos. Aprendi que não somos mais importante ou menos importante do que ninguém, o que nos diferencia é saber amar uns aos outros, fazer aos outros o que gostaríamos que fizéssemos conosco. Aprendi com a vida que partir também é necessário... Um dia todos nós vamos partir. Aprendi que devemos doar o melhor que temos, principalmente o amor. Aprendi que nunca devemos magoar seja que for, não somos perfeitos, mas devemos sempre assumir os nossos erros e se necessário for pedi perdão, pois só os arrogantes se acham superiores e acham sempre que são donos na razão. Aprendi que aquilo que penso, com aquilo que posso vir a dizer, com as atitudes que posso vir a tomar poderei de alguma forma magoar o caminhar dos que me rodeiam, nunca deve ocorrer, sempre temos que praticar o perdão e o amor aos nossos semelhantes. Aprendi a não questionar a Deus o sofrimento humano, pois a unica coisa que posso continuar fazendo ate o fim da minha vida é amar.  

Felizes vós que acreditais no nome de Deus, não porque leu em algum lugar, ou simplesmente aprendeste a orar. Mas porque esse é o Nome que sempre vive presente, dentro do nosso coração, de onde ninguém o pode tirar! EU TE AMO MEU DEUS, TE AMAREI ETERNAMENTE.

EMERGÊNCIA MINHA E DA MINHA FILHA SANTY

                          
Estou em crise do feocromocitoma. Na terça após muito dor e desmaio fui para o hospital. Lá infelizmente fui atendida por uma médica que não conhecia feocromocitoma, ela ate queria realizar palpável abdominal. Não  consentir é claro e ela ainda se mostrou visivelmente  chateada. Não sei o que ela passou para os outros e também não vem ao caso, sei que esta medica colocou que cheguei sem dor,  pelo menos no relatório de alta tinha isto, logico que nem o quartel acreditou, pois sabe que so vou para o hospital com dor intensa e ainda foi motivo para mais uma vez ter apoio total. Ate perguntei no quartel se estava tudo certo com a parte financeira do meu plano de saúde fusex com a fundação, mas ficou totalmente claro que a fusex esta cobrindo tudo. Jamais deixaria palpável abdominal devido está orientação ter vindo de um especialista em feocromocitoma. Eu passai a maior tempo com dor intensa. Mas em nenhum momento gritei, ou fiz nenhum tipo de escanda-lo, pois sempre sofri muito calada. Este é o meu temperamento. O que escuto sempre é que não sabe como aguento tanto dor tão calma. Enquanto estava internada minha filha passou muito mal.  Mas eu estava louca de dor é pedi ao meu irmão e sobrinha para levar ela  ao hospital.  Ela foi levada após ir ao neurologista que a encaminhou para um neurocirurgião. Me mantive no hospital porque a dor estava intensa demais. Tentei ate levantar para ir embora, mas a dor era tanta que eu não conseguia, se sai-se era para desmaiar mais uma vez na presença dela. E quando a crise da dor estava cedendo pega um médico de plantão e me diz  isso após uma noite sentada terrível de dor que teria que  suspender o tramal a única medicação  que posso tomar para dor.  Relatando que tinha tomado demais. Medicação essa que  sempre tomei em crise, a mesma dose, dose essa com relatório da clinica da dor prescrevendo esse orientação. Como eu me sentir?  Não tenho palavras que possa descrever.  Minha filha teve alta e a coisa que mais queria na vida era abraca-lá . E no dia quê solicitei  alta a plantonista foi muito solícita,  me hidratou  bastante.  Quando tomei profenid tive taquicardia e nem eu acreditei no que estava acontecendo. Tinha uma enfermeira que presenciou a minha  frequência indo para 130 batimento e abafada. Pronto só me restava o tramal, imagine a tristeza. Tive que levantar e sair com uma dor terrível e ir para casa.  Meu medico tinha me  encaminhado para uti e eu queria ver minha filha, não poderia ir para uco sem ver minha filha. Sair do hospital com tanta dor que o urber parou o carro e me disse moça volte para o hospital nenhum lugar pode fazer isto.  Quer que eu leve você para outro hospital.  Mas enfim  cheguei em casa e nem abraçar minha filha  eu conseguir direito. Fui direto para o quarto,  beijei ela  é diante da situação e meu estado houve um silêncio geral. Nem meus irmão conseguia entender nada, naquele momento eu não queria conversar com ninguém, e todos respeitaram meu momento de silencio.  Eu não sabia o que estava  acontecendo. Pela manhã fui ao meu médico, precisava saber o que estava acontecendo  e ele garantiu  que eu na uti  iriam fazer o que estivesse  ao alcance para que  eu ficasse sem dor.  Sei que existem pessoas sem noção e sem sentimentos, mas é que esperamos sempre o melhor das pessoas, mas a vida tem dessas coisas. Quanto ao eu ter paciência? Fiquei pensativa e me perguntei como queriam  que eu agisse. Não posso  dizer  que estou  com dor? Pois eu nem grito, ou faço nada deste tipo, so digo estou com dor. Não posso pedi para tirar a monitorização para ir ao banheiro?  Não poderia interrogar a suspensão da única medicação que tomo para dor? Pois de forma alguma mesmo com dor intensa, me faltou paciência. Eu amo a Deus e não vou me igualar  aos que precisam crescer espiritualmente. Minha filha passou mal de novo e de novo  eu fui com ela no hospital.  Mas  Deus sabe o momento que não aguentamos mas. E fomos muito bem tratadas no evangélico, um atendimento diferenciado, para que estava tão machucada, parecia Deus me dando um acalento. A enfermagem e a medica que atendeu anjos de Deus. Colocaram minha filha no leito, foi logo medicada  e até comigo  sem obrigação nenhuma me deram uma cadeira. Perguntaram se eu estava precisando de algo, uma coisa tão simples, mas naquele momento eu pensei como era bom seguir e aceitar os desígnios de DEUS, pois a conforto e paz ate nos piores momentos. É como Deus me dissesse  eu estou com vocês.  Acordei  e estou  com dor,  minha pressão nas alturas, Mas estou pelo menos  com a capacidade de está dando socorro a minha filha. Peço a vocês mas uma vez que orem pela minha  filha.  Aos  que  querem nos ver bem que  Deus os abençoe  e aos que querem conturbar a nossa vida que  Deus os abençoe  ainda mais porquê precisam  conhecer o amor  a Deus e saber  quê não podemos usar palavras, nem agir para machucar  ninguém. Pois tudo o que  fazemos um dia vamos prestar  conta a Deus.  Ninguém  com dor física intensa pode ficar indiferente. Eu me acho forte. Mas não forte ao ponto de agonizar de dor  sem abrir  a minha boca para dizer que estou com dor, isso esta alem da minha força.  Quem sabe  eu não aprenda isso  também. Mas neste momento ela precisa de mim e aqui estou ao lado dela.  Peço oração por ela.  Gratidão meu Deus por está  com ela neste momento que ela tanto precisa de mim. Gratidão  ao meu irmão e sobrinha que deram socorro  a ela enquanto eu estava no hospital com muita  dor. Gratidão ao meu medico, que por algum momento eu e minha família achou que o meu atendimento era uma desistência dele, por ter cansado, o que era natural, pois sei que eu internada ele deve ser varias vezes incomodado. Segundo ele não é isso e ainda orientou para que eu fosse internada na uco para ceder a crise. Por enquanto vou suportando ate o momento que não mais aguentar ou um milagre acontecer. Que Deus fique com todos nos.  Minha filha tem consulta com o neurocirurgião na segunda- feira, queria muito aguentar ate la, e também esperar minha filha sair dessa crise, já foi aumentado o diamox e creio no poder de Deus de ver minha filha bem. Um grande abraço a todos vocês. Estamos passando momentos terríveis, mas eu sinto a presença de Deus.
                             

                                 
Minha emergência, ao qual eu sentir tanta dor que por algum momento o que me segurou e segura nesta vida é o amor que sinto a minha filha e agora ela precisa ainda mais de mim. Mas amor a vida esta cada vez mais distante. Mas ainda amo a Deus e tento aceitar os seus desígnios. 
                                  
Emergência de ontem que Santy estava comigo. Ela teve outra emergência ao qual eu estava no hospital e ela fui com meu irmão e minha sobrinha. Ao qual foi atendida pelo neurologista e encaminhada ao neurocirurgião ao qual esta marcado para segunda- feira.  

NA PROFUNDA PROVAÇÃO, MAS NA PRESENÇA DE DEUS.

                          
Tem muito tempo que abri meu coração e me entreguei a Deus, a Jesus. Libertei-me de todo o meu passado e deixei fluir o rio do perdão. Deus lavou minha alma. Ele me mostrou que tudo o que acontece na vida tem um propósito, que sempre Deus está no comando de tudo. Que todas as dores, angústias, todas as lágrimas, mágoas, incertezas se transformam em oportunidades da gente crescer espiritualmente. Não sei porque a gente esta passando por algo assim. Mas não vou agir como se fosse a unica pessoa no mundo a sofrer. Esta dificil, mas quando minha vida não foi uma luta? Mais uma vez vou me segurar na minha fé em Deus e seguir lutando e esperando com fé dias melhores.

                       
               

Passei o final de semana me sentindo muito mal e com dor física também. Acordei ainda com dor, enjoada, estou tentando escrever, me distrair, ocupar minha mente. Me apegando a Deus cada vez mais. Seguindo o tratamento medico, me esforçando para controlar meus sintomas e fortalecendo meu corpo e minha alma. Minha filha é muito mais guerreira do que eu poderia imaginar, ela esta sendo acompanhada pelo neurologista, em uso de medicação para hipertensão intracraniana idiopática, com endocrinologista e agora também vai fazer um pet scan para saber se ter ou não feocromocitoma e com urgência vai a clinica da dor da minha confiança para evitar passar pelo o que passou e sofrer o que sofreu sem nenhuma necessidade. Por tudo o que passou minha filha pensou em abandonar o tratamento, logico que de forma alguma vou permitir algo assim, principalmente por atitude desumana de alguns profissionais. A vida segue e minha filha é forte o suficiente para esquecer e entregar a providencia divina. Agora meu lema é  esquecer as coisas ruins e esperar coisas boas. As vezes posso passar a impressão que não gosto de médicos, mas não é bem assim. Eu sei que existem médicos que tem conduta admirável e fazem tudo para que seus pacientes sofram o menos possível e procuram seguir e juramento que fizeram ao se formarem em medicina. Não gosto de hospital porém nunca posso deixar de ressaltar a excelência, a competência do meu medico assistente e todas as pessoas que nos ajudam a vencer e que abraçam este ramo da saúde por amor.

Vivo cada dia, cada momento, não imaginando nada, não antecipando nada e deixando as coisas acontecerem. Agora estou tentando assimilar tudo isso e manter a minha paz espiritual. Pois preciso dela para sobreviver. Somente quem passa pela guerra sabe o que é estar na linha de frente, lutando pelas nossas vidas. Não temos escolha. Ou você deixa o medo dominar e suas energias irem embora, ou você se torna a coragem pura, sem medo de nada, não tem medo do fogo quando tem que salvar quem mais ama. Estou na minha consciência total, mesmo me sinto mal, tentando fugir do foco da doença, recuperar a energia do corpo, tentando comer, pois ate comer esta sendo muito dificil, me distraindo e procurando distrai minha filha. Mas voltando ao poder divino, que é o que interessa. Quando você se entrega e se curva pra Deus e ativa também sua força interior, temos mais coragem e paz para aguentar o tranço. Saber sofrer é muito difícil, aceitar aquilo que temos que passar e tirar proveito disso e olhar sempre pra frente com esperança é o caminho.  Resumindo a vida é uma luta e mesmo assim é a coisa mais valiosa que temos. E sempre existe a gratidão as pessoas que Deus coloca nas nossas vida que nós ajudam de alguma forma. Forcei minha mente mesmo sem poder, estou com dor de cabeça, mas apesar dos desertos que tenho atravessado, quero viver, amar minha filha e ajuda-la da melhor forma que seja possível. Amar toda a minha família e amigos e todas as pessoas que Deus colocar na minha vida, continuar aprendendo e evoluindo, tendo planos.
Desejo profundamente a todos aqueles que sofrem possam erguer suas cabeças e respirar o ar puro, sentir a energia do sol que se levanta todos os dias, do mar com suas ondas e infinidade de vida, para as estrelas do céu, todo o universo.  A força que faz um semente se levantar e virar um alimento, uma árvore, uma flor. Da força que faz um embrião crescer dentro da barriga de uma mulher e na época certa sair para a vida. Na força dos ventos e das chuvas que sabem a hora certa de cair. Esta força que nos faz respirar, que faz o nosso coração bater. Obrigada meu Deus por tudo. Não estou aqui para lamentar o meu sofrimento, mas para agradecer por aqui esta vencendo dia a dia com a permissão do Senhor. E agradecer ainda mais pela vida da minha filha e pela certeza que milagres vão ocorrer, pois Deus é médicos dos médicos e realizador de milagres. Tenho certeza absoluta que Deus existe. Gratidão meu Deus amado por tudo. EU TE AMO MINHA FILHA.  Para vocês, uma abençoada semana na presença de Deus.  Carinhoso abraço meus amigos e visitantes.

                           

PORQUE OS MÉDICOS POR PRECONCEITO AOS OPIOIDES DEIXAM PACIENTES SENTINDO DOR ? PIOR DO QUE LIDAR COM FEOCROMOCITOMA É LIDAR COM MÉDICOS DESUMANOS.

                              
Olá meus amigos e visitantes. Estou aqui desabafando a minha tristeza, incredulidade. Aliviar a dor do paciente no meu ponto de vista tinha que ser um prioridade de um medico plantonista, se um paciente relata dor é quase impossível não esta sentindo dor. É muitíssimo raro um paciente buscar a emergência em busca de uso de opioides para fins recreativo. E mesmo que isso ocorra, ainda sim o plantonista DEVERIA ceder a dor do paciente, não julgar a intensidade ou vericidade da dor que o paciente relata. Em caso de duvida ainda sim o paciente tem o direito de ter a sua dor aliviada e ao decorrer pede uma avaliação psiquiatra se permanece a duvida do uso opioide de forma errada. Só o psiquiatra tem a capacidade de mostrar se o paciente tem critérios para dependência química. O que observo é cujo manejo tem apresentado diversas deficiências a respeito do tema dor e aspectos relacionados à utilização de medicamentos opioides, existe crenças erradas, medo e preconceito. Observo a necessidade dos profissionais de saúde se familiarizarem mais com o assunto. O índice de medo e preconceito dos médicos em relação a medicação opioide esta alarmante. O manejo da dor e melhora da qualidade de vida do paciente é essencial ao lidar com um paciente com dor. O Brasil, que já foi denunciado por cuidar mal de seus pacientes com dor, consome um décimo da morfina consumida em países como Suécia e Canadá. A resistência ao uso se deve à desinformação e ao preconceito do médico. "Quem usa o opioide para dor raramente fica dependente", afirma o medico especialista. Ele cita um estudo internacional que acompanhou 11 mil pacientes que tinham usado opioides contra dor por um período. Só quatro ficaram dependentes. "O que precisamos é de campanhas de educação continuada para ensinar aos médicos como usar as drogas" E ate a falta de segurança do médico para diagnosticar o sofrimento do paciente. Muitos profissionais têm preconceito e medo de prescrever remédios para dor, o que faz o paciente sentir dor sem necessidade alguma, trazendo consequência física e ate emocionais.

Concordo medicação opioide é necessário um controle, mas isso não pode impedir que a dor do paciente seja aliviada. O médico precisa ter experiência para entender a necessidade de cada paciente. Precisa prezar pelo seu conforto. É desumano deixar o paciente com dor” Agora como mãe tive que presenciar a minha filha com dor FÍSICA, e me sentir impotente. Mas logico que isso não vai continuar acontecendo, já marquei com a clinica da dor e vou ver minha filha tendo assistência correta em relação a dor dela, em nome de Jesus. Todas as pessoas merecem ter a sua dor aliviada. E minha filha não merece de forma alguma tamanho sofrimento. A sua vida toda foi me ajudando na minha dificil caminhada. Todas as vezes que ela se queixou de dor física intensa, foi porque algo estava errado. Primeiro foi um calculo renal passou por cirurgia. Depois teve um cisto enorme onde sentiu dores intensas, de novo foi operada. Depois passou a sentir uma cefaleia intensa a qual disseram ser enxaqueca e na verdade ela tem hipertensão intracraniana. Então com certeza  absoluta tem algo errado com ela, que os médicos ainda não sabem do que se trata a dor abdominal e não souberam tratar a dor de forma humana e correta. 

                        
Minha filha começou a sentir uma dor abdominal, também sentindo cefaleia. Primeiramente eu sei a filha que eu tenho, jamais ela iria me expor a ambiente hospitalar, me ver sofrendo por ela, fora que ela tem todas as formas de conseguir a droga que quiser, como a maioria que usam hospitais de rede particular tem. Fomos atendida por uma plantonista fria, sem nenhuma empatia ao sofrimento do próximo, prescreveu buscopan sem dipirona pois minha filha é alérgica a dipirona e tem muitos outras alergias. E mesmo minha filha com dor intensa, ela teve a coragem de dizer  depois de algum tempo que espera-se o remédio fazer efeito. Minha filha não se sente bem com tramal. Mesmo assim a dor era tanta que ate ela me pediu para tentar usar.  Meu Deus eu não sei como sobrevivi, implorei a minha filha para mudarmos de hospital, mas ela me disse mãe eu não tenho porque sair daqui neste estado, seria ainda mais sofrido. E ela foi transferida para observação. Onde tinha um plantonista homem, foi solicito e passou 1ml de morfina, mas não passou a dor dela e passei horas vendo minha filha pálida, lábios roxos. Foi mudado de medico, entrou um medica e de novo eu fui mendigar remédio para dor para minha filha. Confesso que não sei como sobrevivi, foi quando fui falar com a medica e esta me perguntou se eu não tinha medo da minha filha se tornar dependente. A resposta deveria ser fosse sua filha você teria medo e deixaria com dor ? Mas não creio que essa medica seja mãe. Mas no minimo deve ter mãe. Ela saiu com dor. Resumindo minha filha não quis ficar internada, e a suspeita no relatório de alta foi em termos comuns, dor menstrual, aderência da cirurgia que foi realizada abdominal ou endometriose. Logico que minha filha esta abalada. Mesmo eu garantindo a ela que com dor ela não vai fica. Minha filha não vai passar pelo o que eu passei, mesmo que ela conseguisse sobreviver o que eu vivi, eu não aguentaria. Agora é aguardar a consulta com clinica da dor, pegar um relatório do que ela pode tomar para dor. E ela ainda esta no aguardo do Pet Scan para descartar ou confirmar se ela é portadora  de feocromocitoma ou não. É gente não sei o que fizemos para  sofrer tanto. Agora ela esta com dor e triste pelo o que passou.
                                
Por ironia do destino, estou tendo hipotensão, mesmo com todo estresse minha pressão subiu um pouco ao ver minha filha com dor, mas logo baixou. Estou em uso so de uma medicação atensina em momentos raros onde ela aumenta um pouco. Mas não estou sem sintomas, sinto dor no peito as vezes, tomo isordil alivia, mas causa queda na pressão arterial.  Sinto cefaleia e as vezes passo mal. Mas neste momento so penso em ver minha filha sem dor.
                               

Misericordioso Deus de amor que sigo e amo. Sinto a sua misericórdia e o seu amor por mim, pela minha filha e por quem também amo, sei que o senhor meu Deus é amor, e pode aliviar os nossos sofrimento, lhe peço misericórdia Pai. Estou cansada de tanta tribulação na minha vida, na minha casa e na minha família. Peço-te que transforme a minha vida e a vida da minha filha por completo, meu Deus. Tira da minha vida e da vida da minha filha tudo que nós impede de ser feliz de verdade, restaura a nossa saúde por completo. Protege meu Deus amado MINHA FILHA e os meus amorezinhos. Retira da minha casa todas as energias negativas. Tira do meu caminho todos os obstáculos que nos fazem sofrer. Nós fortalece e que possamos testemunhar para todos a obra de milagres que o Senhor fez nas nossas vidas. Meu Deus tu és o meu guia e orientador. Eu te busco nessa hora para declarar que sozinha não consigo mas tanta dor, mas que sendo fortalecida por ti alcançarei tudo que o meu coração deseja. Antecipadamente agradeço por tudo que tens feito e proporcionado e por tudo que fará por mim e na vida da minha filha Santy e de quem também amo. Pai amado, meu Deus que amo eu te imploro alivia a dor física da minha filha e que possa ser descoberto a causa. Muito sofrimento para uma menina que que so espalha amor. Difícil compreender. Meu Deus salva a minha filha, cura minha filha dando a ela muitos anos de vida feliz.


                              
                 Nosso dia 01 de outubro. Um feliz més de outubro para todos vocês. 

ESTOU FORA DE CRISE DO FEOCROMOCITOMA- CONSULTA MEDICA- SUSPENDI AS MEDICAÇÕES.

                                   
Olá meus amigos e visitantes. Estou fora de crise do feocromocitoma, passei a semana em apuros devido a hipotensão sintomática. Devido a hipotensão ficou decidido a suspensão das medicações. Uma situação delicada, um grande medo de entrar em crise do feocromocitoma, mas não tenho opção, com o feocromocitoma totalmente inativo, não estou conseguindo fazer uso das medicações anti-hipertensivas. No sábado houve a suspensão das medicações. Como sempre fui atendida pelo meu medico com atenção e dedicação.  Mantive o clexane pelo risco de uma nova trombose. pois tenho certeza que esse sangramento, dor epigástrica, distensão abdominal so acontece nas crises do feocromocitoma e ainda em crise intensas. Mesmo assim por precaução vou fazer exame de coagulação. No passado disseram que era hematêmese, investigava e depois disseram que era hemoptise e no final disseram que não sabia de onde vinha o sangramento. Resumindo so sei de uma coisa so acontece nas crise do feocromocitoma.
Não gosto de hospital, ninguém gosta, mas no meu caso tenho motivos maiores de gostar menos do que muitas pessoas. Quando pergunto se um dia isso vai passar ? A resposta que recebo é que sou muito resiliente e que estes sentimentos são totalmente normais pelo o que passei em ambiente hospitalar.
Sou Forte o suficiente pra sobreviver em qualquer lugar, sob qualquer circunstância, mesmo em meio a ventania. Mas isso não significa a ausência do medo, mas apenas não deixo o medo me dominar. Amo o mar, o mar me traz lembranças boas de superações, pois foi olhando o mar que colocava em paz minha mente e ate hoje faço isso. Relembro o passado como experiência, ainda que caótica, de crescimento pessoal. Sei avançar e recuar. Avançar, na medida que seja necessário. Recuar quando preciso.. Minha alegria jamais seja cessada, pois a vida sempre nos presenteia com momentos bons. Sem auto piedade, me vejo como uma pessoa normal que enfrenta problemas, apenas isso, enfrentando as vezes as piores tempestades, dançando na chuva enquanto a vida segue. Minha fé inabalável desorienta algumas pessoas, pois por maior que seja a luta, mas serena e confiante eu me sinto que tudo passa, nenhum sofrimento é eterno. No fundo, tenho convicção que a minha sobrevivência depende exclusivamente do poder de Deus. Vou me quebrar na superfície algumas vezes, é natural. E, quando isso acontecer, o amor que eu carrego dentro de mim mesma me salvará da maré baixa. A minha autenticidade deixa muitos desconsertados. Não me arrependo de ser verdadeira. Essa é minha vida, minha historia, apenas Deus pode colocar um ponto final, ou acrescentar muitos capítulos, que espero que sejam felizes, e assim vou vivendo o presente, o futuro a Deus pertence. Minha filha, meu maior amor, minha vida, vela tão bem, é um presente divino de Deus. Obrigada meu Deus por ver minha filha e as crianças tão bem. Esse final de semana fiquei com eles e com minha filha, irmã e lila. Foi um final de semana com muita paz, mas sentir dor no peito, mal estar, frequência alta e hipotensão. Mas tudo passa, essa fase também passara, se assim for da vontade de Deus. Deus tem total poder sobre minha vida, so no dia certo eu vou seguir para uma outra dimensão.  Enorme abraço a todos. 


                   
                      


                             
                               

FEOCROMOCITOMA PARECE QUE DEU UMA PAUSA- MINHA FILHA TEVE UMA MELHORA GRANDE.

                         
Boa noite meus amigos virtuais e visitantes. Antes de mais nada quero AGRADECER A DEUS PELA OPORTUNIDADE DE MAIS UM RECOMEÇO.

Todos nós temos a capacidade de levantar a cada queda e recomeçar quantas vezes sejam necessário. Lembre-se não podemos nós vitimizar. As vezes a vida é dura e muito dificil, alguns sofrem menos e outros mais. Mas, todos nós em alguma fase da vida vamos passar por alguma aprovação. Eu creio que devemos reconhecer os nossos limites, mas da mesma maneira temos que ser grato por tudo o que temos e recebemos. Como, por exemplo eu lidando com o feocromocitoma, sei que a minha vida está em constante risco de óbito. É uma doença que muitas vezes me coloca em grande sofrimento devido as dores. Agora com o agravante da doença da minha filha, mas tudo na vida passa, essa pior fase eu creio e confio que esta passando.  Uma das coisas que faz muito bem tanto fisicamente como emocionalmente é não ficar ociosa, sempre ter algo a fazer, ajudar uns aos outros é muitas vezes a melhor forma de nós ajudar. Manter a mente ocupada é algo muito importante. Se eu pará e analisar a minha vida, os meus problemas, com certeza não iria da conta. Em vez disso procuro sempre esta em constante movimento. Sair, esparecer é um bom recomeço.  Tive perdas, mas tive uma grande vitoria, minha filha esta viva e com diagnostico. Por mais dificil que seja, ela hoje sabe que não tem enxaqueca. Já esta em uso de medicações para hipertensão intracraniana idiopática. E também investigando se é portadora de feocromocitoma. Seguir em frente sempre é nossa maneira de encontrar equilíbrio emocional para enfrentar os baques da vida. Pratico também a gratidão, quando em vez de lamentar, passamos a ser grato pelo o novo dia que surge, pelas pessoas que nós ajudam, sentimos mais paz. Quando levamos um alimento para quem sente fome, uma palavra de conforto para quem necessita, alimentamos a nossa propria alma, com um lindo sentimento de estamos fazendo algo pelo nosso próximo. Algumas pessoas acham que eu tenho muitas pessoas para cuidar, mero engano que isso me faça mal, pelo contrario se não existisse estas pessoas sobre o meu cuidado, eu já tinha me entregado a doença. Ao lidar com a doença da minha filha, meu mundo desabou, mas ao olhar para minha irmã que tomo conta e para lila mas forças tive para lutar contra a minha propria dor tanto física como emocional. Quando a crise do feocromocitoma foi se agravando eu deixei um pouco de lado os cuidados diários, e me concentrei em cuidar da minha filha da melhor forma possível. Ate o momento que percebi que tinha que cuidar dela e de mim mesma, porque feocromocitoma não é uma doença que possa ser descuidada e assim eu conseguir chegar ate aqui, dando assistência e ela, levando ela ao hospital e buscando também o hospital quando a minha dor estava em limite máximo.

Hoje eu tenho muito que agradecer, minha filha esta viva, ela poderia ter perdido a visão, ou ate morrido, mas felizmente Deus colocou no nosso caminho Dr. Alexandre que descobriu a doença dela e hoje ela esta sendo tratada corretamente. Sou muito grata a minha filha por ela ser a melhor filha que eu poderia ter, por ela ser o meu maior orgulho e pela permissão de Deus por ter me tornando mãe. Por sentir Deus diariamente tomando conta das nossas vidas, mesmo em momentos de grandes angustia eu me mantive olhando para o alto e implorando a misericórdia de Deus. Agradeço a Deus  por ter recuso de usar as medicações prescritas pelo meu medico. Por ter um plano de saúde onde me permite realizar todos os exames solicitados pelos médicos. Por ter um excelente acompanhamento medico que eu confio, um medico de confiança  e um hospital onde sou bem tratada, onde me sinto bem assistida nas crises do feocromocitoma, tantos pelos médicos, como pelo serviço de enfermagem que fazem de tudo também para me ajudarem. E também sou grata a Deus pela assistência que minha filha recebeu, principalmente pelo serviço de enfermagem. 

A minha vida sempre foi um eterno recomeçar. Já enfrentei inúmeros problemas, o problema da saúde da minha filha com certeza é o pior problema que enfrento nessa existência, mas não vou desistir de viver e nem de vela feliz. Juntas vamos vencer mais esse problema, só quem ter problemas é quem está vivo, então estamos vivas e vamos vencer dia a dia. A vida sempre segue, procuro aproveitar os momentos felizes e procuro ter fé, coragem e positividade. Isso não significa que não esteja sendo muito dificil pra mim e ainda mais dificil para ela. Mas a vida segue e todos nós merecemos ser felizes. E so tem uma forma de sermos felizes, é vivendo e aproveitando cada momento bom permitido por Deus. Não vou perder tempo pensando no que pode acontecer no futuro, afinal o futuro não nos pertence, o que temos é o presente e devemos aproveitar da melhor maneira possível.

Desejo a todos vocês que vejam a vida como um presente de Deus e saiba aproveitar cada momento e que saibam que estão aqui hoje, mas amanhá ninguém tem a garantia de estarem vivos. Façam aos outros o que queiram que façam contigo, pois nada fica impune aos olhos de Deus. Ame muito,  lamente menos, enfim vivam, não apenas sobrevivam. Busque serem felizes, pois a maior dadiva da vida é ser feliz e fazer alguém feliz.
                         
   Nossa primeira praia depois de tanto sofrimento. Estamos vivas rsrs.