DIA DIFÍCIL- FEOCROMOCITOMA ATIVO- MAS FIRME E FORTE.

                  

Boa noite meus amigos e visitantes. Sempre fui uma pessoa alegre. De bem com a vida. Talvez por te sido criada com muito amor. Enfim sempre fui muito tímida, mas feliz. Tive uma infância maravilhosa. Pais extremamente amorosos comigo. Uma família conturbada. Mas meus pais perfeitos.  Eles foram a minha base para poder dizer fui bem criada, com limites, muito amor e zelo. Onde quero chegar ? Que nada nessa vida vai fazer eu esquecer os ensinamentos que meus pais me passaram. Outra coisa não estou em busca de nenhum tipo de relacionamento. Também não sou obrigada a sair por ai dizendo gente eu sou portadora de feocromocitoma. Já imaginou no meu trabalho eu sair dizendo que tenho feocromocitoma. Afinal em algum momento alguém me perguntou sobre meu estado de saúde ? e eu mentir. Isso sim seria traição.  Como também virtualmente ninguém me perguntou onde eu trabalho? Ou o que faço ? Não tenho nada a esconder, apenas resguardo a minha família. A minha vida virou de cabeça para baixo. A unica coisa que quero é desvirar. Teve uma situação que ver minha filha se comportando como minha mãe foi ate bonitinho rsrs.  Estou em um momento muito delicado, onde não sei nem por onde começar para ajeitar a minha vida. Se eu estivesse bem de saúde, com certeza absoluta seria dias para ter minha vida de volta. Mas sinto dor, e dores muito fortes. Hoje foi um dia muito dificil. Só conseguir levantar agora. Minha cabeça doeu demais. Fui tão machucada esse més, que acredito que nada mais me fere. Algumas feridas ainda não estão cicatrizadas, mas todos os dias trato com amor e em breve ficara só as cicatrizes. Não posso e nem vou desejar o mal a quem a provocou porque por mais triste que seja eu quero que possam encontrar o verdadeiro sentindo da vida. A infelicidade alheia não me trara nada de bom. E o pior quem sabe ainda não sofreria. Não faço ideia de como sera o meu futuro e o pior se existira um futuro. Porque essa dor na minha cabeça e meus sintomas são algo preocupante. Mas minha vida está nas mãos de Deus e a da minha filha também então eu sei que estamos em boas mãos. Eu estou dormindo muito pouco, quase nada, e ontem ao adormecer eu sonhei minha irmã me dizendo que meu irmão estava morto. Acordei me sentindo mal. O mais triste é que eu tremia. Pela manha comentei com minha filha os meus sentimentos de tristeza se algo assim acontecesse.  E minha filha respondeu que era normal afinal era meu irmão. E foi hoje que eu fechei um ciclo da minha vida. A vida segue, então bola pra frente. Só queria muito que Deus me livra-se eu e minha filha de dores físicas e sem dor eu ajeitaria nossa vida de novo. O dia de hoje foi bem dificil, o que nos acalmava um pouco, era saber se caso eu precisasse ir para o hospital meu medico assistente já está voltando a trabalhar. Hoje eu não conseguir fazer nada, não é uma dor de cabeça que se tome um remédio e pronto. As medicações não faz efeito. E para completar a situação lila latindo o tempo todo, minha irmã que passou esses dias calma dando crise, minha filha com dor tendo que assumir a casa, porque eu realmente não conseguir. E teve momentos hoje que tive a impressão de escutar meus amorezinhos me chamando tia, tia, ate lila ia latindo para o fundo como faz quando eles chegam e minha filha ia ver e não era eles e nesse momento eu roguei a Deus misericórdia. O medico disse que essa dor duraria no máximo três meses, eu estou contando os dias para ter apenas as crises do feocromocitoma. Como se as crises do feo não fosse um inferno, mas é dias e passa e eu tenho de novo uma vida normal.  E essa tão de constrição cerebral e dias e dias de inferno. O que acho que está acontecendo é que as dores estão me colocando em crise do feocromocitoma que vai e volta, estou saindo e entrando em crise, e mas esse problema no vaso cerebral. Então eu espero mesmo que o neurologista esteja correto e que com mais um més e meio de sofrimento eu tenha minha vida de volta.  Ate la é fazer o meu máximo para manter minha sanidade mental e o meu humor. Por falar em humor a uns dias eu tive uma dor no joelho, e de repente minha filha também surgiu com uma dor estranha, era ai, ai e eu comecei a da risada sem conseguir me conter. Minha filha ficou assustada, minha irmã pelo telefone dizia que era crise nervosa e eu por mais que tenta-se não conseguia me controlar. Moral da historia com alguns minutos estava eu e minha filha dando gargalhada. Tanto a minha dor como a dor dela era em local atípico e era uma situação muito cômica.  As vezes da risada da propria desgraça é uma forma de se manter lucida. A vida segue e uma coisa que nunca ninguém pode nós tirar e a nossa fé e nossa paz dado por Deus.  Uma feliz semana a todos.  

                               

OBRIGADA MEU DEUS POR TER PRESERVADO AS NOSSAS VIDAS.

               

O dia amanhece e com ele a certeza que DEUS, esta cuidando da gente. Passo a passo eu vou dando, sem pressa, afinal aprendi que se acelerar não vou chegar a lugar nenhum que eu queria. Tenho que nesse momento aceitar que estou com limitações. Só o repouso me faz sentir menas dor de cabeça. Preciso voltar a trabalhar. Mas aceitei que nesse momento cuidar da minha filha, e me recuperar é prioridade. E se eu piorar nesse momento não terá beneficio algum. A minha pressão ate que controlou um pouco. Busco em Deus a paz que tanto preciso para passar esses piores momentos. Estou aproveitando esses dias para arrumar a minha provável mudança de residencia. Vim para aqui cheia de sonhos que viraram pesadelos. Mas estamos vivas e é isso que temos que pensar e agradecer.  Obrigada meu Deus por ter preservado as nossas vidas.  

FEOCROMOCITOMA E SUAS ALTERAÇÕES SÚBITAS- O VALOR DO SILENCIO

                   

Bom dia meus amigos e visitantes. Tenho motivos para agradecer a Deus e nunca quero ser ingrata. Com certeza absoluta ele está conosco nessa caminhada. Como um ser ainda em evolução queremos que tudo de ruim acabe e so venha coisas boas. Mas o tempo de Deus não é o nosso. E ter paciente é necessário para tudo. Há alguns dias atras eu pensei que a dor de cabeça tinha me deixado em paz. Fiquei muito feliz pensando que poderia voltar a minhas atividades. Mas logo percebi que foi apenas um dia de descanso da dor. Logico que passar um dia sem dor é algo maravilhoso. E me descansou. Mas a decepção do retorno da dor ainda mais forte não é algo fácil.  E na quarta- feira a tardinha eu tive um grave pico hipertensivo. Com dor no peito e queimação, tive também o lado do meu corpo esquerdo formigando. Foi mas uma sensação horrível.  Mas uma vez um grande susto para minha filha.  Que minutos depois teve um aumento súbito da pressão. A pressão dela chegou a 170 por 100. E ela se sentiu mal. Graças a Deus tomei meus remédios, dei remédio a minha filha e fomos melhorando Ontem minha filha teve medico e eu sabia que também precisava resolver assunto importante. Passei a noite de terça, quarta e a de ontem acordada.  Ontem acordei e nos vestimos para ir ao cirurgião com minha filha. Enfim fomos ao cirurgião que foi nós indicado e esse medico muito educado nós disse que o caso da minha filha não era para ele, pois era muito grande e não poderia fazer a cirurgia por vídeo. Minha filha saiu arrasada. Eu disse a minha filha que iria da tudo certo, ela me respondeu vai mesmo ? Há quanto tempo você vem me dizendo que vai da tudo certo e dando tudo errado ? Depois mais calma me pediu desculpa. Logico nem precisava. Imagino o sofrimento que ela está passando. Ontem a noite foi dificil demais por causa da dor de cabeça, falando assim podem ate pensar que é exagero. Mas não é, vem de repente a dor mais intensa, e quando aparece é como meu cranio fosse explodir. Ontem a noite observei minha filha a noite toda acordada e isso me doeu muito. Ela sempre teve um bom sono, e vela acordada sabendo os motivos disso é algo que não queria passar. Já marquei o novo cirurgião indicado, para o dia 21 as 17 horas.  Me perguntaram esses dias se eu não estava sentindo ódio pelo ocorrido ? Primeiro odiar jamais. Se sinto raiva? sinto, mas a pior raiva que sinto é de mim mesma. Foi meu ato que me colocou onde estou. Se minha filha está sofrendo foi porque permitir. Se estou passando por tudo isso. Foi porque fui ingenua, imatura e inconsequente. Hoje eu estou muito triste, sei que tudo passa, sei também que não tenho o direito de falar da minha fé com minha filha. Eu ainda acredito que Deus está aqui conosco. Mas vou  me manter calada um pouco com ela sobre isso.  Ela tem direito de ter o tempo dela, para assimilar as coisas, e ate para extravasar os seus sentimentos. As vezes o silencio é melhor do que muitas palavras vazias que não vão acrescentar nada a vida dela.  Se posso ter entrado em uma nova crise de feocromocitoma ? Posso. Mas se quero pensar nisso nesse momento? Não quero e emocionalmente nem posso. Preciso buscar me fortalecer nas palavas de Deus. Intensificar ainda mais as minhas orações.  Buscar a paz que só encontramos quando estamos em sintonia do amor de DEUS.

                              
                                  Um abençoado final de semana a todos vocês. 

MEU DEUS ME AJUDA NA MINHA CAMINHADA.

      

Querido Deus, o senhor é tudo da minha vida, meu PAI; meu alicerce e a minha esperança vem da minha fé na sua existência e de que dias melhores virão. Peço-te perdão pelos meus momentos de ate desespero quando fui colocada a prova, com a doença da minha filha, e tudo que vem acontecendo nas nossas vidas. Mas meu coração esta muito dolorido meu Deus. Não deveria me surpreender com mais nada. Mas infelismente acabo me surpreendendo. Quem acompanha a nossa historia por aqui sabe eu sempre fui muito família. É inevitável não sentir tristeza por ingratidão e tudo o que está ocorrendo conosco. Quero também Senhor agradecer porque o Senhor está aqui pertinho da gente dia a dia nós fazendo sobreviver.  Gostaria de entregar embaixo de suas bençãos e proteção em especial a minha filha, meus amorezinhos. Eles são minha base, meu alicerce e eu os amo demais, principalmente a minha filha que é a minha vida. E minha irmã Marcia que está retribuindo de forma milagrosa todo o amor que damos a ela. Quero também colocar debaixo de suas bençãos e proteção meus queridos amigos (a) e os que conheci através dos meus blogs, os quais torcer pela nossa vitoria. Por falar em amigos virtuais, estou preocupada com Emanuel, ele sempre estava muito presente nas nossas vidas e desapareceu de uma forma rápida do virtual. Quem souber noticias ou soube como ele está por favor nós diga alguma coisa, ate Santy esta estranhando a sua ausência. Entrego meus dias nas suas sábias mãos meu Deus, porque tu que sabes o que é melhor para mim, para minha filha !Que eu possa continuar sendo usada por ti com os que me cercam. Que meus blogs continue sendo um canal honesto de comunicação no qual eu falo o que penso mas sem ofender nem desrespeitar ninguém. Uma feliz quarta- feira para todos nós.                                         

                                  

COMO ESTAMOS EU E MINHA FILHA- AGRADECIMENTO.

                 

Boa noite meus amigos e visitantes. Há algum tempo venho pensado mais sobre a maternidade do que minha doença. Ao tentar engravidar, eu não fazia ideia que era portadora de feocromocitoma. Já tinha os sintomas, mas sem diagnostico. Quando desconfiaram eu já estava entrando no quinto mês de gestação. Já com sintomas mais claro dessa patologia.  Minha filha já no meu ventre era meu tudo. Os médicos me falaram dos meus riscos em manter a minha gravidez. Lembro como hoje dizendo a eles que quem fizessem algo contra minha filha eu denunciaria, porque teve quem sugerisse interromper a gravidez. Aquele medico ate aquele momento se referia a minha filha como feto, depois da nossa conversa ele passou a se referir a ela como minha filha. Esse medico me transferiu para um hospital grande, onde a gente tivesse chance de nos salvar. Ela nasceu prematura, bem pequenina, mas já uma guerreira, enfrentou muitas lutas pela prematuridade. Resumindo com muitos cuidados, amor ela foi se desenvolvendo normal.  E se tornou a melhor filha que eu poderia ter. Uma pessoa com um coração enorme, uma pessoa que tenho imenso orgulho em dizer minha filha amada. Fato é que ser mãe me fez a pessoa mais feliz do mundo. Mas ela é feliz ? Pensei ate que fosse, mas nós últimos tempos, percebi de como minha doença a destruiu e minha família fez ela perder a confiança nas pessoas, e isso é muito triste. Como todos que acompanha a nossa historia sabe eu e ela somos muito unidas e nos amamos demais. Ela sempre esteve firme e forte me acompanhando nas minhas crises do feocromocitoma, mesmo tendo o seu coração apreensivo, foi criada sabendo que poderia me perder. Mas eu quando fiquei a frente do diagnostico dela eu entrei em profundo desespero frente à doença dela. No momento que ela assustada precisa de uma mãe equilibrada, encontrou uma mãe desesperada. Que ficou dias na cama sem nada fazer, apenas olhando para o alto. Foi nesse momento que ela se chegou a me e disse eu só tenho a você, parece que você não vai aguentar. E eu levantei, meio como robô, fazendo tudo no automático. E o tempo foi passado e a cada dia eu buscava me superar e coloquei uma mascara de pessoa fria e controlada. E por dentro meu coração sangrava. Uma coisa ficou claro para mim, minha filha só tinha a mim, e eu tinha que me apegar a Deus como sempre fiz e fazer do meu coração gelo. Ela precisava no meu colo e eu precisava no colo de Deus. A minha filha me pediu um abraço, e esse abraço foi o único que recebi.. Mesmo quando era ela que precisava ser abraçada, acolhida, ela fez o oposto me abracou, me consolou. Ela percebeu de como eu estava fragilizada. E o que escutei da pessoa mais próxima foi é demais pra mim. Meus irmãos ficaram aparentemente chocados e foram fazer o de sempre encher a cara de bebida. Por mais que saibamos que todos um dia vamos morrer, independente da crença que temos sobre o que acontece depois, não queremos que aqueles que são importantes para nós morram. Eu já estava conformada que meu tempo por aqui está nas mãos de Deus. Mas perder a minha filha, isso nunca. Vela sentindo dor intensa, e me sentir impotente, nunca nem nos meus piores pesadelos poderia imaginar uma coisa assim. O primeiro atendimento na emergência com ela, meu corpo tremia, orava baixinho, me permita ser mãe nesse momento senhor. Não me deixe passar mal por favor. E la fiquei firme e forte em pé durante mais ou menos três horas. Tinha lugar para sentar, mas eu fiquei em pé de olho na minha filha. Mas ate aquele momento eu pensava que era um calculo renal, imagine o depois. O depois eu não encontro palavra para descrever, a segunda emergência dela  eu já sabia que ela tinha um tumor, se a medica não a medica-se com todos os remédios disponível para dor para ela eu infartaria. Olhando pra ela eu dizia: vai ficar tudo bem. Na verdade, bem na verdade, a gente não pode prometer né? A gente pode não estar mais aqui logo ali em frente. E eu não sabia se iria aguentar, mesmo dizendo a ela que aguentaria. Quando os médicos me explicaram eu já não estava mas aqui, meu corpo estava, mas minha alma se agarrava a Deus. Já não sou de demostrar meus sentimentos, e nesse dia então parecia fora da realidade. Para muitos serenidade, mas o que de fato estava sentindo era a pior dor já experimentada. E dias depois meu quadro piorou, não estou dizendo que foi a doença da minha filha, um pouco antes eu já tinha sido internada, já não estava bem. Depois veio a piora a constrição cerebral e com isso dores de cabeça forte, crise do feocromocitoma e para completar houve a ultima crise a qual minha filha não suportou me ver com dor, e o aborrecimento com a técnica de enfermagem o que a levou a mas uma emergência medica, dessa fez com uma amiga, mas Deus a colocou nas mãos de um medico que não a deixou ter dor intensa, ele fez de tudo para da o melhor atendimento possível a ela, e eu serei eternamente grata a esse anjo de luz. E a Ana a amiga da minha filha que ficou ao lado da minha filha o tempo todo e me mantendo informada passo a passo. Gratidão eterna. Mas essa experiencia, nós fez experimentar mais um tipo de dor, da traição. E depois disso, foi se afastando alguns familiares, e se aproximou minha irmã. Por ironia do destino a unica pessoa que eu nunca esperava apoio, foi quem recebemos apoio total. Não estou dizendo que não recebemos apoio familiar, mas teve atos que ficamos chocada demais para reagir. A uns dias sem saber o que fazer, eu fui agindo por conselhos de pessoas próximas. Mas primeiro eu precisei perdoar, precisei trabalhar a minha mente, deixar de lado orgulho, intensificar as minhas orações, apagar palavra de desanimo ou de pessoas negativas as quais suas palavras não iria fazer bem algum para minha filha. Não nos faltou nada. E hoje eu posso dizer que minha luta ainda é grande, mas os milagres de Deus está visível. Minha filha reagiu, está melhor, sem dor. Hoje foi o meu primeiro dia sem dor de cabeça, tive uma dormeça em um lado do corpo, tipo formigamento, mas foi passageiro.  E minha irmã Márcia ao qual tem esquizofrenia, a qual sou eu que cuido dela, banho etc. Acreditem tem uns dias nos ajudando a ajuda-la. Parece outra pessoa, ela mesma coloca seu café, e ainda pergunta da comida de Lila. É nessas pequenas coisas que enxergamos o agir de Deus. Não sei porque tínhamos que passar por tudo isso. Não sei como vai ser os próximos dias, mas tenho certeza absoluta do agir de Deus. Esses dias recebi ajuda de pessoas que nem sei quem foram. Mas Deus sabe e eu peço meu Deus amado que tome essas vidas em tuas mãos e que retribua abundantemente. E a todos que deixaram palavras de animo, de amor, palavra de incentivo e nós desejam o bem, eu desejo muita paz e saúde.  A vida segue e a cada amanhecer vem o agir de DEUS.    

                                   

Homenagem ao meu pai.

Meu pai querido, de onde o senhor esteja que receba o meu amor e a minha gratidão. Obrigada por ter me criado e ensinado a ser uma pessoa honesta, humana e forte. Me mostrou desde sempre que devemos amar uns aos outros e perdoar quantas vezes seja necessário. Obrigada por tudo, que Deus ilumine a sua alma cada vez mais. Eu te amo e te amarei eternamente 

INTERNAÇÃO - ALTA MEDICA.

Boa noite meus amigos e visitantes. Desculpa a minha ausência sem comunica-los. Mas minha vida virou um terror. Tudo ainda muito recente e dolorido. Meu medico assistente estava ausente do hospital onde sou atendida.  E isso me fez suportar ate meu limite máximo a dor em casa. Passei dias sem dormir, sem comer, e a dor de cabeça só aliviava um pouco andando, então eu passava as noite andando na varanda, para poder suportar. O quadro da minha filha já não estava bom. Quando eu fiquei com receio de ter tido um AVC, pois fiquei com um lado do corpo dormente e a vista embaçada. O neurologista que está me acompanhando me encaixou a noite, mesmo depois de duas consultas seguidas, essa foi a terceira. Ele me aconselhou a me internar, me disse que a dormência no momento da dor era reversível, era da síndrome da vaso constrição cerebral. Mas precisava ceder a crise do feocromocitoma e aliviar a dor.  Ele se colocou a disposição,é um medico muito humano. Fez um relatório sugerindo as medicações da clinica da dor e etc. Entrei em contato com meu medico assistente, mesmo me sentindo incomodada, por incomoda-lo. Mas estava muito mal. Resumindo minha filha foi comigo. A primeira noite foi horrível, o plantonista não quis seguir a orientação do neurologista, que sugeria que fosse seguindo as orientações da clinica da dor. Eu só pedia para o Tramal ser continuo na dose recomendada, apenas isso. As outras medicações eu ate entendia os riscos sem serem feitas na UCO. Passei uma noite do inferno. (Mas, depois no dia da minha alta ele se desculpou e eu enxerguei sinceridade). No dia seguinte eu poderia ter entrado em contato meu medico assistente, mas ficamos sem jeito, mesmo ele tendo dito que eu poderia ligar, mas como ele estava ausente e muito ocupado não quis incomoda-lo ainda mais. Passei outra manhã dificil. Por mais que eu suportasse calada, minha filha me conhece e sabia o quanto eu estava sofrendo. E nessa tarde  surgiu uma medica que finalmente colocou por duas horas o Tramal continuo, mas mesmo assim a dor só aliviou enquanto a medicação estava correndo, mas ajudou muito. No finalzinho dessa tarde aparece uma técnica de enfermagem, totalmente despreparada (não vou citar nome, afinal esse blog não surgiu para prejudicar ninguém, eu tenho certeza absoluta que nada fica impune aos olhos de Deus.) Estava correndo em um acesso o Niprid, que é uma medicação que baixa a pressão arterial, nesse momento estava com a pressão 223 por 131, como mostra na imagem acima, e com a dor ainda muito forte. As medicações estavam correndo em bomba, e essa infeliz queria desligar tudo para pegar outro acesso, pois esse acesso só corria as medicações em bomba. A minha filha como sempre educadamente disse a ela, que não poderia desligar as medicaçoes, que primeiro ela tentasse pegar outro acesso.  E nesse momento ela resolveu manter o Niprid, mas queria tirar o tramal  e colocar o dramir.  Minha filha já no seu limite máximo de sofrimento, afinal, não é fácil para minha filha me ver sentindo tanta dor, ela então disse que ela não iria desligar o Tramal. Essa criatura chegou aos médicos, que por sinal estavam sentados na minha frente e disse que eu não estava me alimentando nada devido aos enjoos. Tentei acalmar a minha filha dizendo que ela não tinha autonomia alguma para desligar medicações sem autorização medica e nenhum medico faria algo assim. Mas, minha filha chegou perto dela e  disse aos médicos que eu estava com muito dor etc. Mas, minha filha ao se estressar dessa forma passou mal. Os médicos é claro manteve o tramal e o niprid..  Implorei a minha filha para me deixar pedi alta e ir com ela para a emergência. Mas, ela ficou sentindo dores fortíssimas, quis tirar tudo e ir com ela e ela não permiti.Ela pegou um medico abençoado por Deus que deu total assistência. E logico queria que ela fosse internada. Mas ela resolveu nesse mesma noite depois da dor aliviada voltar a ficar  .Depois entrou de plantão um anjo de luz, colocou o tramal continuo, a pressão foi controlando, a minha filha eu fui medicando para dor e com ansiolíticos. E a enfermeira permitiu que ela ficasse em uma protona e la ela ficou dormindo a maior parte do tempo.  Me mostrei forte, disse a ela que tudo daria certo, que estávamos vivas. No passado todas as vezes que era internada, minha casa era esvaziada, para não usar outro termo. O que eu passei no meu passado eu tenho  vergonha de dizer e também respeito porque esse meu irmão já está perdoado e falecido. Depois abdiquei de herança, só para não ter briga, afinal era um desrespeito com minha mãe que tinha falecido. Sair do apartamento que eu morava com minha mãe. Todos sabiam que era o desejo da minha mãe deixar pra gente esse apartamento e já estava nas mãos da advogada a troca do nome em nosso favor, e ao sair de crise as minhas coisas estavam na garagem da casa da minha irmã. Não vivo de passado e nem guardo magoa alguma, é passado, mas devido a isso eu vivo de aluguel. Sei que temos que perdoar, perdoar, perdoar. Só peço a Deus a saúde da minha filha e que eu possa ter uma melhora que me de possibilidade de voltar as minhas atividades. A vida segue e estamos seguindo com um Deus que nunca nós abandonar.  Agora é agradecer por mais uma crise do feocromocitoma vencida, e tem uma frase que minha amada mãe usava, vai os anéis e ficam os dedos.  Podemos perder tudo, nada material nos levara ao céu, mas sim o amor, e esse amor que tenho por Deus me fará recomeçar mais uma vez. Estou escrevendo um livro há um tempo contato a minha historia lidando com o feocromocitoma, mas quando eu penso que mas nada pode ser acrescentado eu me dou conta de como as pessoas estão se tornando robôs sem sentindo algum ao próximo.