RELATO DO QUADRO DE UMA AMIGA VIRTUAL QUE ESTA SEM DIAGNOSTICO MEDICO, ALGUÉM PODE AJUDAR DANDO SUA OPINIÃO.

 

Boa tarde meus amigos e visitantes. Quando comecei este blog recebi imensa ajuda em saber mais sobre a minha patologia o feocromocitoma, conheci pessoas da área medica de vários países que me ajudaram bastante no meu conhecimento sofre feocromocitoma. E também recebi de vocês meus amigos virtuais varias pesquisas sobre feocromocitoma. Há mais ou menos três meses eu conheci a Andréia Leal no WhatsApp - Grupo do feocromocitoma. Fiquei pouco tempo no Grupo devido as ferias chegando etc.  Mas continuei em contato com algumas pessoas entra elas a Andréia que nós sensibilizamos pela falta de diagnostico e sofrimento relatado. 

QUAL O NOME DELA?

Andreia Leal.

QUAL A IDADE DELA?

39 ANOS. 

ONDE MORA?

PORTO ALEGRE. 

QUANDO COMEÇOU OS SINTOMAS DELA?

COM 36 ANOS.

QUAIS FORAM OS PRIMEIROS SINTOMAS ?

Picos de pressão alta, taquicardia, junto com mal estar e palidez.

QUAIS AS SUSPEITAS MEDICAS QUE ELA TEVE, MAS SEM CONFIRMAÇÃO .

Feocromocitoma, Reninoma, entre outras. 

Diante do relato do sofrimento dela, das inúmeras entradas em emergências, sem diagnostico, resolvemos fazer esta postagem, pedindo a quem possa ajudar, uma orientação do que ela possa fazer para ter um diagnostico. O qual vai servi não so para ela mais para todos os pacientes que tem dificuldade de fechar um diagnostico medico.

1. Como o paciente começa a tentar elucidar o seu caso ?
2. Como paciente tem que lidar quando os sintomas não são diagnosticados ?
3. De que forma os médicos teriam que lidar com este caso, onde há exames inconclusivos e os sintomas permanecem ? 
4. Alguém pode recomentar algum medico competente que more em Porto Alegre que possa ajuda-la ?

ELA MESMO VAI RELATAR NO COMENTÁRIO O QUADRO DELA E TODOS SINTOMAS, LUTAS ETC. 

                            Obrigada a todos que a ajude de alguma forma.  

Quanto ao meu quadro de saúde ainda não estou muito bem, mas seguindo em frente dentro da minha possibilidade buscando viver dia a dia com resiliência.  Um feliz final de semana a todos. 

                            

  

EVOLUÇÃO DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA- DOR NO PEITO- PERGUNTAS E RESPOSTA.

                 


Como eu estou fisicamente ?

Ainda não estou bem fisicamente.

Ainda sinto dores ?

Tive enorme piora ontem, passei o dia  com queimação no peito e em ambos os braços, ainda com dor no peito. Tudo começou a piorar na sexta- feira quando fiz execício físico inevitável, agora eu me pergunto se era inevitável mesmo, ou deveria era não ter feito nada, porque nada vale a pena a dor que estou sentindo, e ainda com a permanecia da dor de cabeça.

Como amanheci hoje ? 

Ainda com queimação no peito, foi quando mesmo já com dor de cabeça resolvi tomar isordil,  pois precisava saber se a dor no peito iria aliviar com esta medicação para saber da possibilidade desta dor ser angina ou uma coisa mais seria.  O resultado foi aliviou um pouco o desconforto ( abafamento que estava sentindo) Mas a queimação não passou, aliviou, mas nem sei se valeu a pena a dor de cabeça de 6 foi para mil, forte dores nas têmporas.

 Se eu temo esta dor no peito ser infarto, ou outra coisa grave ?

Quem com as suas faculdades mentais intacta não teme sentir uma dor logo no peito que ate agora não se sabe ao certo o que seja ? E não temer pela propria vida. Pois sendo bem sincera eu não sei de fato a origem desta dor. 

 Se esta dor no peito já não foi avaliada ?

Sim, no inicio da minha doença, nos primeiros exames de cintilografia deu isquemia, nos últimos exames a cintilografia deram normais. No inicio da minha doença disseram ser angina, agora meus exames estão normais. Fiz também dois cateterismos, que deram normais. O ultimo realizado a mais ou menos 7 anos. Mais meu medico já me internou duas vezes para investigar, fiz duas cintilografias normais. Não repetiu o cateterismo pelo risco de exame diante do meu quadro de tromboses.  

 Se ja procurei na dor no peito o hospital ?

Sim varias, e confesso já me sinto constrangida por isso, por três vezes no ultimo ano eu busquei a emergência justamente porque a dor no peito estava tão forte que não me sentir confortável, nem segura em permanecer em casa. 

Qual a conduta dos plantonista diante da minha dor do peito ?

Na primeira vez o atendimento foi excelente, a medica perfeita, leito ventilado, exames realizados sem demora e ate uso de medicação para dor quase imediatamente que cheguei.  Tenho enorme gratidão pela conduta da medica e dessa fez eu pensei que era infarto, mas os exames deram normais.

 E as outras minhas entradas com dor no peito como foram ?

Isso não é uma critica, afinal é bem complicado não avaliar o outro lado. Pois se um plantonista já pegou um paciente com dor no peito e teve exames normais, e isso já aconteceu varias vezes, é compreensivo o tratamento que dão, compreensivo não que dizer o certo. Pois no meu ver todo paciente com meu quadro clinico, portadora de feocromocitoma e ainda com historio familiar complicado com inúmeros fatores de riscos deveriam fazer avaliação padrão para dor do peito.  Ou melhor dizendo todos os pacientes com dor no peito deveriam ser excluídos doenças graves. 

Alguma frase que me deixou sentida ?

Varias, tipo,

Não se preocupe com essa dor, ela não é nada ( Nada, não podemos desejar o mal a ninguém, mas nesta hora é inevitável não desejar que este medico sentisse a dor apenas por alguns minutos, iria ver o nada rapidinho )

Não podemos fazer nada, essa dor é do feocromocitoma o jeito é aguentar ( Para que eu estou no hospital mesmo, aguentar dor ? )

De novo com essa dor no peito ? ( O que seu medico, cita o nome do medico diz a respeito) Logico que todos sabem que confio no meu medico. Ambas perguntas desnecessária, de novo com dor no peito, logico que sim, ou então estaria dando um passeio ao hospital, quanto o que meu medico acha, porque não pergunta a ele. Eu tenho feocromocitoma e esta doença da dor no peito.  

Recebi varias criticas ao seu respeito, tem que ter mais paciência. ( Fiquei incrédula)  Disseram que eu tinha desligado bomba de infusão, nunca toquei em na bomba com medicação para mim, apenas tinha tido hipotensão grave e chamei a enfermeira que vendo minha pressão 100 por 6 e eu me sentindo mal desligou e quando o medico deu conta e veio desligar, por sinal muito tempo depois ele encontrou a bomba desligada. Neste internamento quem me pegou foi uma medica despreparada, queria examinar o meu abdome, eu apenas disse que não poderia fazer exame abdominal por causa do feocromocitoma, ela ficou extremamente grossa, eu nem liguei e ela ainda fez pior colocou na alta medica que a paciente tinha se recusado a exames físicos ( uma mentira, alias mais uma)  Depois o medico, este pode ter alguma razão em ficar chateado, não de forma alguma perder o profissionalismo, ele soube que eu tinha ligado para meu medico, eu sentia muita dor, enfim depois de anos usando tramal continuo ele achou a dosagem alta, isso prescrito pela clinica da dor e ainda foi realizado por anos neste hospital, resolveu de repente em uma crise forte de dor, simplesmente de 4 ampolas colocar 1. Qual paciente com dor que sentir dor ? Ainda as medicaçoes foi desligadas, não acredito que tenha sido por mandado dele, pois em todas os meus atendimentos anteriores ele foi ótimo. Mas fiquei sim a noite toda com dor 8,9,10. Pela manhã eu já estava desesperada, ele veio e mandou colocar as 4 ampolas. Eu preciso ter mais paciência, ou os plantonista serem mais humanos ?

Se houve mais entrada depois deste atendimento ?

Sim tive, e fui muito bem atendida, já começou que cheguei ruim e o próprio funcionário do hospital agilizou meu atendimento, depois me atendeu um medico extremamente atencioso, cheguei tremendo muito, a minha ultima experiencia não tinha sido das melhores, como tenho terror a hospital, já entrei com receio de mais humilhações, mas foi o oposto, ambos médicos foram educados comigo o tempo todo. 

Já pensou em mudar de hospital ?

Eu tenho um medico ao qual eu confio plenamente, que eu creio em caso grave estarei em boas mãos, que com certeza seria muito mais comodo deixar de ser meu medico, mas ate hoje me da todo o suporte que preciso. A enfermagem, técnicas de enfermagem comigo são perfeitas, atenciosas, humanas. E a maioria dos plantonistas também, durante estes anos todos só tive poucas entradas que que me deixou triste com o ocorrido, a maioria foi muito bem atendida. Em todos os hospitais existem os médicos que amam a profissão e outros não. Ser medico não é fácil, é uma profissão extremamente estressante, angustiante, muitos ate desistem quando um paciente morre em suas mãos, ou quando observam que na verdade  a vida esta nas mãos de Deus. Que mais vidas serão perdidas do que salvas. Eu me sinto segura no hospital que sou acompanhada, isso compensa muito,  sei que nem todas as vezes serei bem atendida, mas não penso em mudar de hospital, eles consegue me tirar de crise do feocromocitoma com muito maior facilidade por conhecer o meu caso e da doença.

Se me acho uma paciente dificil ?

Sou uma paciente que já passou por experiencias traumáticas, acessos pegos aleatoriamente, que  resultou em varias tromboses, tive inúmeros diagnósticos errados, fui julgada como dependente química a meperidina sem ser ( Na época não tinha o diagnostico de feocromocitoma comprovado ) eu nunca usei esta medicação sem indicação medica e usava no auge da dor intensa, por usar esta medicação era muitas vezes humilhada, escutei tantas coisas sem cabimento que so não escrevo algumas delas, porque não vale a pena relembrar, ainda doei, tipo aplica a ampola toda etc, uma enfermeira que ao ver que estava com febre muito alta no plantão dela se revoltou na minha frente e disse so no meu plantão você fica neste estado, e minha filha olhar para ela e disse eu estou aqui é so me da agua e algodão que eu mesmo faço o esfriamento, porque eu sou alérgica a dipirona, então todas as vezes em febre alta precisava ser resfriada. Passei por varias coisas, e muitas delas na frente da minha filha, e ela era uma criança, ate hoje me machuca em saber que por causa de um medico marginal minha vida na época foi destruída. Minha filha teve que ficar comigo no hospital e todas as experiencia onde marcou minha filha me marcou dobrado, mãe é assim mesmo, teve coisas que daria tudo para que minha filha não tivesse presenciado, minha filha já presenciou eu sendo reanimada, já presenciou inúmeras convulsões, desmaios etc.  Odeio médicos (a) arrogantes que acham que por ser médicos são superiores, são apenas médicos, formados para salvar e cuidar de vidas.  É uma profissão linda para os médicos que tratam seus pacientes como gostariam de seres tratados.  Logicamente se Deus não tivesse colocados tantos médicos bons na minha vida, eu não estaria aqui, tive verdadeiros anjos na minha vida e ainda tenho profissionais que são anjos de Deus. 

Como estou emocionalmente ?

Muito grata a Deus por ver minha filha como esta, logico que não vou falar da vida da minha filha, so posso dizer que ela esta com um brilho no olhar, é o amor rsrs ? Tem meu total apoio, minha filha é merecedora de toda a felicidade do mundo.  É tão bom ver minha filha assim. 

Como estão os meus amorezinhos ?

 Estão bem graças a Deus, em breve se Deus permitir vou estar com eles e matar a saudade.

O que pretendo mudar se Deus permitir ?

Vou me mudar se possível para um casa maior, onde meu irmão e minha irmã possa ter mais espaço para tomar sol etc.  E minha filha mais privacidade. 

Chega as noites os sintomas pioram ?

Sim, as noites sinto fortes dores de cabeça, dificuldade visual, enjoou e não tem posição da cabeça que ao colocar no travesseiro não piore, fora a noite de ontem que foi um terror.  Mas vai passar com fé em Deus.

O que estou fazendo para me manter tão calma diante do que estou passando ?

Estou em repouso absoluto, quando levando é extremamente o necessário, então estou orando mais, meditando, tomando passe, escutando  musica, cantando rsrs. Hoje lembrei do meu irmão falecido, la no passado, eu era ainda mais feliz, mesmo com a doença, então ate hoje eu lembro quando eu pedia a ela para chamar a enfermeira que eu estava com dor, ele dizia desligue o celular, ate naquela época eu já escutava louvor e fique seria, você acha que vou chamar e enfermeira você assim rsrs. Hoje eu o compreendo, as pessoas olham a aparência, não o que as pessoas dizem. Tem alguns dias que uma pessoa olhou para mim e me disse erraram com você. Essa pessoa em questão que tinha errado comigo tinha estado comigo alguns momentos antes  e me disse eu não poderia imaginar que uma pessoa tão alegre e bem poderia ter um quadro de saúde desse. Vamos olhar uns aos outros com mais empatia, vamos em vez de julgar, procurar saber antes, ajuda muito não prejudicar outra pessoa porque não tenho cara de doente rsrs. Agora falando serio que bom que as pessoas não sabem o que eu tenho, não preciso mentir, nem omitir minha doença, nunca fiz, mas não tenho porque sair por ai dizendo gente sou portadora de feocromocitoma .

Se tenho uma vida normal mesmo lidando com feocromocitoma ? 

Em crise do feocromocitoma ainda sofro muito, mas fora de crise tenho uma vida normal graças a Deus, mas já tive momentos fora de crise melhor, agora tenho também a suspeita de ter arterite e hoje eu não descarto esta suspeita diagnostica, porque mesmo fora de crise me sinto as vezes debilitada. Mas logicamente minha qualidade de vida mudou muito depois que passei a ser acompanhada por um medico competente e passei a ser tratada de forma correta, as crises ainda continuam e vão continuar, mas mesmo com dores ainda intensa, as minhas crises não são como antes, antes em crise eu não tinha vida.

Como pretendo fazer com a minha semana que esta chegando ?

Eu não sei, de verdade quem sabe do amanhã? não sei como vai ser minha noite, e muito menos o meu amanhã, sera uma semana que vou agradecer muito a Deus pela minha vitoria, ou quem sabe precisar muito mais de força do alto. Só peço uma coisa a Deus, mas alguns anos de vida para deixar minha filha estabilizada emocionalmente e encaminhada na vida. Gratidão meu Deus pela minha vida e por ter um prazer de ver de novo o sorriso lindo no rosto da minha filha. 

  Enfim  vamos que vamos com amor e paz no coração.  Um grande abraço a todos vocês. 

                        

ESTOU ME SENTINDO PÉSSIMA- PEDIDO DE ORAÇÕES.

                      

Passei a semana tendo que  levantar cedo, sentindo o amargo do café na boca, e ainda ajeitar as coisas para meu irmão e irmã que não podem se virar sozinhos antes de me arrastar para manter a minha rotina que para completar foi muito mais puxada.  Mas se você realmente soubesse como eu me sinto, saberia que essas tarefas se tornam muito mais difíceis de se realizar quando a dor física. A dor física forte causa desanimo e ate tristeza,  tudo fica ainda pior. Hoje levantei hoje apenas para colocar o  cafe da manhã deles e deixar o remédio do dia já com meu irmão. A noite passada foi um terror, minha cabeça esmagava, a dor no peito foi horrível e a tão dor nova nos ossos faziam eu nem me mexer. Hoje nem agua desceu bem, estou no gelo, mastigando gelo para ver se não fico desidratada. O meu desejo para este final de semana é ficar bem, descansando na minha cama, se possível queria conseguir dormir. Eu sei que preciso ser forte, eu sei que preciso levantar, eu sei que preciso tomar banho etc. Eu só não consigo realizar essas tarefas como se fossem simples, porque pra mim não são. Eu gasto toda a minha energia fazendo o básico, eu não consigo me sentir bem por ter esse tipo de dificuldade. Dói ver um final de semana e eu sem nem conseguir levantar. Em alguns momentos fica impossível ser forte. Hoje eu admiro estou pessima e vou ficar deitada a não ser que um raio cai na minha casa. Minha filha também não teve dias muito bons, teve fortes dores de cabeça e dificuldade visual, hoje ela não teve outro jeito a não ser levantar, fazer o almoço, colocar comida deles e de lila, logico que queria que ela não precisasse fazer nada, mas hoje não da mesmo, estou ruim. Minha filha  é o maior presente que recebi de Deus.  Estamos sem funcionaria faz uma semana, diz ela que esta com problemas, mas isso não é a primeira vez que a funcionaria faz isso, so que agora existe meu irmão deficiente e fica dificil ficar sem alguém me ajudando, piorou em crise. Levantar meu irmão para tomar banho, foi tenso, me deu vontade de quebrar a cadeira de banho dele, é essa a situação, a droga parece que esta quebrada, fica a impressão que seria melhor carrega-lo. Logico que em nenhum momento descontei a minha insatisfação em cima do meu irmão, mas teve momento que não tive forças de tira-lo do banheiro e foi minha irmã coitada que me ajudou, pois minha filha estava com dor de cabeça forte. Cade a minha família para ajudar com ele ? Meu irmão que tomava conta dele foi embora de Salvador, e eu achei certo, ele precisa trabalhar, seguir com a vida dele. Os filhos do meu irmão deficiente cade ? Cada qual seguindo com a vida deles, so fico a me perguntar com quem vai ficar meu irmão se algo me acontecer, pois com minha filha é que ele  não vai ficar, minha filha vai ficar apenas com Márcia e Lila. Em crises do feocromocitoma tem momentos em que é difícil se mexer e até mesmo pensar porque dói. E dói muito E é uma dor sobre a qual não temos controle, a dor de cabeça então parece algo esmagando o cranio. Parece exagero, mas não é, só quem tem esta doença sabe como as crises são dificil. Minha filha é um anjo de Deus, mas também não esta bem de saúde e mesmo se estivesse ótima, não tem obrigação alguma de tomar pra si responsabilidade que não é dela.  É isso meu amigos foi uma semana dificil, hoje acordei com a pressã mais alta, náuseas fortes, e todas as vezes que levanto para vomitar, retorno pior. Com taquicardia  e queimou no peito.   Mas sou e muito grata a Deus por minha filha ter melhorado, ontem ela ficou ruim e eu fiquei sem saber o que fazer. 

Peço oração a todos vocês, pode ser apenas um pedido a Deus pela minha saúde e saúde da minha filha. Gratidão a todos que puderem orar pela gente. Um abençoado final de semana a todos. 

                         

PERGUNTAS E RESPOSTAS DESTA CRISE DO FEOCROMOCITOMA

                        
Boa tarde meus amigos, visitantes. Eu estou aqui dividindo minha experiencia com vocês, creio que independente das circunstancia podemos seguir em frente ajudando uns aos outros e assim sendo fazendo valer a nossa existência. 

Quando começou a minha crise do feocromocitoma  ?

Sou portadora de feocromocitoma, então independente das circunstancia faz parte da patologia as crises secundaria das descargas adrenérgicas provocadas pela doença. Não sei o dia certo que começou a crise, mais creio que tem aproximadamente dez dia. 

Quais os sintomas dessa crise atual do feocromocitoma ?

Crise hipertensiva de dificil controle.
Hipertensão mantida mesmo em uso rigoroso de diversas medicaçoes anti-hipertensivas.
Taquicardia.
Sudorese abundante.
Pele fria e pegajosa.
Náuseas e vômitos.
Falta de apetite.
Cefaleia súbita as vezes de fortíssima intensidade.
Perda de noção das coisas, aconteceu uma vez, durante uma crise grave hipertensiva. Mas voltei ao normal, sem sequelas.
Dor no peito com irradiação para as costas, durante atividade física ou nas crises hipertensivas.
As vezes insonia.
As vezes alterações visuais.

Quais os sintomas que mais estão me incomodando ?

 Quando ocorre as cefaleia de forte intensidade.
 E quando ocorre a dor no peito forte ao qual vem com dor mas forte ainda nas costas, mas um peso   grande e cansaço extremo.

Se acho que tem chance de sair desta crise do feocromocitoma em casa ?

Se eu acho, no começo veio mais forte, passei de hipotensão para hipertensão, foi tenso. Agora já estou conseguindo fazer uso de todas as medicaçoes então eu creio que é possível ceder em casa.

Se esta crise esta me prejudicando nas minhas atividades laboratórias ?

De certa forma sempre as crises do feocromocitoma causa prejuízo.

A crise do feocromocitoma me abala emocionalmente ?

Com certeza absoluta não sou a mesma, não se pode ter a mesma coerência, calma, lidando com dor e mal estar. Minha filha ate me deu um apelido estes dias, que eu estava com hemorragia verbal kkk, mas foi ate bom para minha alma, estes dias eu mantive o respeito, mas disse tudo o que pensava, todos os meus direitos, e o que já tinha passado ate aqui, e fui bem compreendida, recebi palavras de conforto, ajuda. Para minha total surpresa.

Liberdade de expressão- Qualquer um tem direito de manifestar, livremente, opiniões, ideias sem medo de retaliação ou censura por parte do governo ou de outros membros da sociedade.

Se tomei alguma decisão durante esta crise, ou penso em tomar ? 

Sim, penso em tomar varias decisões, mas claro foi esperar passar a crise para ter a certeza que são decisões certas. A minha vida pertence a Deus, deixei de fazer planos ao longo prazo, faço planos semanais e alguns sonhos anuais rsrs. Mas toda decisão que envolve outras vidas, tem que ser tomada em momento que eu esteja bem fisicamente.  Uma eu fiz, perdoei mais uma vez meu irmão, mas antes disse tudo o que estava engasgado, sentir um alivio, devemos plantar amor, não dinheiro, vou ter muito mais cuidado logico, mas não quero de forma alguma guardar magoa no coração. Apenas Amor. A vida passa muito rápido para perder tempo com sentimentos ruins. Ame as pessoas que te tratam bem. Ore pelas que não o fazem, olhe os seus próprios defeitos, e deixe Deus julgar os defeitos dos outros. Deus sabe de todas as coisas.  


Como esta minha vida de modo geral ?

Na presença de Deus, ainda sentindo saudade da minha irmã, ajudando minha filha a lidar com o luto dela, que pela forte proximidade que tinha com a tia, foi e esta sendo um luto dificil, meu irmão amputado, idoso, diabético, cardiopata esta com a gente, precisa de cuidados diários pois não anda, já tomo conta da minha irma com esquizofrenia, minha filha ainda esta se recuperando tanto emocionalmente como fisicamente. Mas Deus sabe de todas as coisas, pedi ajuda divina e veio meu irmão precisando da minha ajuda. Tudo mudou, antes minha casa era eu, minha filha e minha irmã, tudo organizado, hoje por causa do meu irmão e preciso funcionaria diária, as coisas não são mais a mesma. Ainda tenho um sobrinho, que pelo menos não esta me causando problemas. Mas com minha morte já deixei bem claro minha filha vai sair do estado com apenas minha irmã que já mora com a gente há anos, o resto ela não tem responsabilidade alguma.

Me perguntaram como eu poderia ter feocromocitoma desta magnitude e a ainda esta viva ?

A pergunta não foi bem assim, mas foi isso mesmo que queriam saber, poderia ate ter me aborrecido, mas minha resposta foi que bom que estou viva.

 Porque eu acho que ainda estou viva  ?

O amor, amor a Deus acima de tudo, o meu clamor diário pela minha vida, e o amor a minha filha que sempre me deu e me da força maior na condução da recuperação e da superação.  Eu me dedico a plantar a todo o momento, agarrando com exito todas as oportunidades que eu tenho de me oferecer para ama-la e ajuda-la no que seja necessário, não só a ela, mas aos meus amorezinhos e toda a minha família, e a cada ser humano que Deus me da possibilidade de ajudar, eu planto amor, não tempestade e mesmo assim quando as tempestade chega eu procuro me agasalhar sem revolta ate passar.

Se acho que a gratidão verdadeira ajuda de alguma forma ?

GRATIDÃO!  Eu creio que ajuda e muito, primeiramente gratidão a Deus pelo dom da vida. Gratidão a todas as pessoas que Deus coloca na minha vida para nos ajudar de alguma forma, as vezes ate uma palavra de conforto, um conselho ajuda a gente a tomar uma direção. Aos médicos que são as vezes anjos nas nossas vidas, ao serviço de enfermagem que nós trata com dedicação e delicadeza. Aos meus colegas, amigos, pessoas ate estranhas que surge do nada e se mostram pessoas prontas a nos ajudar. Gratidão aos amigos virtuais também que me acompanha na minha jornada de vida. Devemos sempre agradecer mais do que viver reclamando, todos nós teremos alguma aprovação ao decorrer da nossa existência,  e devemos diariamente agradecer por tudo de bom, ate por sermos capazes de tomar um banho de chuveiro. Só quem sabe da valor as pequenas coisas da vida são as pessoas que já  foram privadas dessas pequenas coisas que a maioria não da valor. Também creio que quem recebe a nossa gratidão recebe boas energias.

O que da mais sentindo a minha vida ?

Eu sempre amei a vida, confesso que tive momentos onde o sofrimento foi tanto que a vida ficou cinzenta, sem cores. Mas são fases que passam. O que mais da sentindo a minha vida é o meu amor a Deus e a minha filha. Tenho também profundo amor aos meus amorezinhos. Amo lila também e a minha família.  Eu amo o sol, amo o mar, amo ver o sorriso da minha filha e a dos meus amorezinhos.  Nunca devemos deixar de termos sonhos, mesmo sem saber se vamos ter tempo de realizar ou não. O que temos é o presente, o futuro a Deus pertence.

Se já desperdicei um dia segue da minha vida ?

Nunca, logico que em dores fortes, tento dormir, mas como com dor intensa não se dorme então aproveito que nada posso fazer e vou orar rsrs. Ate nos momentos das dores achei um jeito de não desperdiçar, afinal a dor física não deixa de ser um aprendizado. Ou tento tirar o foco da dor e lembrar dos momentos mais alegres da minha vida. Se passa a dor ? Logico que não. Se deixo de ficar ansiosa para ver minha dor aliviada, também não, não cheguei ainda a este grau de evolução espiritual. Quando estou com dor quero que passe. Mas se estou triste, aceito a tristeza, mas procuro fazer alguma coisa que gosto. Se algo me machucou muito, eu choro, por isso gosto tanto de um banho de chuveiro, pois as minhas lagrimas se misturam com a agua descendo rsrs. Só o sentimento da saudade é que me destabiliza um pouco, porque é uma dor que so Deus para da o alivio, mas procuro da amor as pessoas a minha volta, ajudar a quem precisa e ate estes sentimento é aliviado.

Se acho que meu sofrimento é injusto ?

Quem sou eu para achar que sou vitima, não sei o que plantei nas minhas outras existências, eu sou espirita, acredito que estamos aqui so de passagem e que na casa do Pai tem varias moradas. Então procuro fazer o meu melhor, sem pensar muito no justo ou injusto. Eu creio em um Deus de amor, então tudo o que passei, passo e venha a passar e com a permissão de Deus. Então vamos que vamos amando e aceitando as aprovações da vida como aprendizado.

 O que espero da vida ? 

Espero tantas coisas, tenho tantos sonhos rsrs, que podem ocorrer ou não, mas sim eu tenho esperança, fé em dias melhores. Espero ter momentos felizes, ver minha filha feliz, curada, voltando totalmente as suas atividades normais,  ver meus amorezinhos felizes, esta com eles, os abracar. Ver minha família dando valor a harmonia e o amor.  Espero passar muito tempo sem dor,  espero ver mais amor e menas violência no mundo ao qual vivermos.   Espero ver as pessoas praticando mais atitudes boas que ruins. Espero na providencia e misericórdia de Deus eternamente.

                      
                              Feliz semana para todos vocês. 

CONSULTA COM MEU CARDIOLOGISTA- CRISE DO FEOCROMOCITOMA,- A HONESTIDADE DEVERIA SER ALGO NORMAL , TODO MUNDO TER

                   

Hoje eu fui para mais uma consulta extra com meu medico cardiologista, um medico digno de ser chamado de um profissional competente. Um medico que honra o juramento de hipócrates. Eu vou realizar uma pericia medica no dia 20 deste més no hospital militar. Foi solicitado um relatório da cardiologia e oncologia. Assim vai ser feito. Gratidão mas uma vez ao meu medico por agir com o máximo de empenho aos cuidados profissionais com a minha saúde.  

                               EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA. 

                         

Não tenho palavras para descrever a intensidade da dor de cabeça que estou sentindo.  É como se estivesse algo explodindo. A minha sorte é que pelo menos ate agora esta vindo e indo embora. A noite é as trevas, não posso me virar de nenhum dos dois lados.  Estou com minha pressão descontrolada, vomitando, ao sair para a consulta de hoje foi complicado, me sentir muito nauseada, entrava no banheiro do hospital vomitava, lavava o rosto e assim fiquei fazendo durante a espera da consulta. Fui atendida quase na hora marcada,tinha chegado mais cedo devido a não querer pegar engarrafamento e me sentir pior ainda dentro do carro. Mas a vida segue, com dor ou não estou cumprindo com as minhas obrigações dentro das minhas possibilidades. 

                      

Boa noite meus amigos  e visitantes. Fui criada por meus pais, que me ensinam a ser a pessoa que sou hoje, tenho inúmeros defeitos, mas odeio mentiras, falsidade e desonestidade. Pessoas desonesta são para mim seres humanos precisando de Deus. Roubo é roubo, mentira é mentira, independente de qual proporção. Ao fazer o certo, correto, recebemos proposta variadas,  minha alma não tem preço. Não tenho preço, não sou mercadoria.  Preço do pecado é a morte. Eu estou fora de qualquer coisa que não seja certa aos olhos de Deus. Estou pouco me importando a opinião de ninguém. Eu temo a Deus, apenas isso.  Em que mundo vivemos? Pessoas honesta é ser uma pessoa normal, e as pessoas acham normal seres desonestas.  O que faz uma pessoa que tem tudo, mesmo que não tivesse nada, praticar o errado e ainda achar errado que a verdade venha a tona.  Não é o Brasil o culpado, são as pessoas que criaram esta desculpa que no Brasil pode tudo porque a justiça é fraca. E a justiça de Deus é como ? Pensem nisto, porque Deus tudo ver e não existe nada encoberto aos olhos do criador. 

EU TE LOUVAREI MEU DEUS SEMPRE.

 Meu Deus que nenhuma dor por mais destruidora que seja me faça me afastar de ti. 

COMO É SENTIR UMA DESCARGA ADRENÉRGICA SECUNDÁRIO AO FEOCROMOCITOMA

                  
Alguém aqui já teve uma arma na cabeça ? Como ameaça para ficar calada, como aviso se abri-se a boca e denuncia-se algo criminoso, teria seus miolos destruídos?  ou foi assaltada (o) ? A sensação da descarga adrenérgica é bem parecida, o suor desse no corpo, o coração dispara, as pernas não obedece, a pressão sobe, só não ocorre as cefaleias fortes que o feocromocitoma causa.  

Na descarga adrenérgica eu sinto meu coração bater descontrolado, o suor começa a descer pelo corpo e sinto minha cabeça sendo esmagada. As vezes o peito doei  muito  e em todas as vezes  a pico hipertensivo associado.  Tem vezes  que ocorre uma vez  por semana.  Em outras duas, três vezes  e quando ocorre várias vezes ao dia chama-se crise de feocromocitoma e quando isso ocorre vem outros sintomas vômitos, náuseas, fortes dores de cabeça, dor epigátrica e ate convulsões em crises graves, as vezes também o feocromocitoma joga tanta adrenalina que ocorre hipotensão. Eu nem sabia que existia crise de feocromocitoma com hipotensão sustentada, soube recentemente, são crises ainda mais grave que as outras, pois pode causar falência dos órgãos também. Nunca sabemos quando vamos  entrar em crise e  se vamos sobreviver ou não. Nunca na vida a doença me impediu de desistir dos meus sonhos. Nunca fiquei pensando na gravidade da doença. Lógico que  é inevitável não pensarmos que há um grande risco envolvido. Mas nunca vivi para a doença. Muito pelo contrário  sempre tive  pessoas  e tenho sobre os meus cuidados. Todas as pessoas que  acompanham  a minha história  do feocromocitoma sabe  que levo uma vida de altos e baixos, mas não me entrego, sempre dando a volta por cima. Mas esse final de semana eu me dei conta que não posso mais me cobrar tanto. Eu venho sentindo uma dor de cabeça incapacitante. Daquelas que se pudéssemos não sairia da cama. Não tem como sentir dor física com freqüência e não ocorrer desgaste emocional, o alivio da dor passa a ser prioridade.  Fora que dessa vez também estou triste, o que com certeza não é a causa da minha dor de cabeça, mas agrava.

                        

COMO PERDOAR ALGO IMPERDOÁVEL ?

                    

Boa noite meus amigos e visitantes. Antes de mais nada, gratidão pelas pessoas que oraram pela minha filha. Ela é meiga, doce e não ver maldade no ser humano, criei a minha filha enxergando o melhor nos outros. Sempre falo sobre  a importância do perdão para a nossa libertação emocional. A gente precisa definitivamente aprender a perdoar todas as pessoas que tiveram impactos negativos em nossas vidas. A gente não perdoa para ser bonzinho com eles, a gente perdoa por nós mesmos, para podermos nos libertar. Não perdoar é a mesma coisa que tomar veneno e esperar que o outro morra. Só nós somos prejudicados. Como sempre digo quem disse que é fácil perdoar muitas coisas inaceitáveis, ou ate crime praticados contra nós. Fazer o bem e receber o mal ? Da uma segunda chance, um voto de confiança e receber um golpe ainda pior, em pior momento ? Essas coisas não é fácil perdoar.  Eu fico me perguntando porque comigo? Depois me dou conta que acontece com todo mundo! Mas muitas pessoas tem vergonha de admitir e pior ainda contar o que aconteceu. Mas o que tudo isso tem a ver com o perdão? O perdão liberta, torna as coisas menos dolorosas, não guardar magoa nos ajuda a superar.  Mas o que me motiva não tem nada a ver com aquele que me causou mal. O que me motiva é a minha libertação. Perdoar não quer dizer que preciso aceitar atos praticado, mas tentar esquecer, aconteceu e nada pode mudar os fatos. Perdoar, neste caso, é uma ação quase até egoísta: eu perdoo por mim. Simplesmente porque eu quero ser livre e feliz. Perdoar não é aceitar, conviver, compreender, é deixar nas mãos de Deus, que sempre há justiça. Um abençoado domingo para todos. O mais importante é que estou em paz, minha filha esta melhor, eu estou sem dor, tirei o dia para fazer uma faxina com minha funcionaria. Vida que segue, seguindo com Deus e amor no coração, sem permitir que o mal me afaste do bem.  

                        

ORAÇÃO E PEDIDO DE ORAÇÃO PELA VIDA DA MINHA FILHA SANTIARA

                  

Meu Deus tem misericórdia da gente. Misericórdia meu Deus.  Peço oração pela vida da minha filha Santiara Stolze, que sai dela toda influencia ou coisa ruim que queira lhe prejudicar. Que ela seja curada fisicamente e emocionalmente. Que os anjos do Senhor Deus de amor a proteja dia e noite a vida dela. Vai jorrar paz espiritual, e bençãos de Deus sobre a vida dela.  Gratidão a todos que estão orando por ela.

               

PERGUNTAS E RESPOSTAS LIDANDO COM FEOCROMOCITOMA-2020.

                  

O QUE É FEOCROMOCITOMA ?  

São tumores, que podem ser benignos, e também malignos, são causados por hiperplasia das células cromafins da medula suprarrenal ou por tecido cromafin extra-renal (células cromafins ectópicas cuja migração falhou durante o desenvolvimento embrionário). Estas neoplasias caracterizam-se pelo aumento descontrolado de catecolaminas, nomeadamente adrenalina e noradrenalina. Este tipo de tumor raramente responde a quimioterapia ou radioterapia, necessitando de intervenção cirúrgica. Os feocromocitomas as vezes são de difícil visualização, sendo muitas vezes necessário uma cintilografia com iodo radioativo, ou Pet- Scan quando não são localizados através de tomografia ou ressonância magnética. Quando o  tumor de dificil acesso ou com mutação genética como é no meu caso é maligno e mesmo se fosse retirados a possibilidade que voltassem  é muito grande.  A minha conduta medica é  conservatória, devido a localização áptica e de dificil acesso, com mas de um tumoração. Restando a conduta conservatória, tratando a hipertensão grave de dificil controle  e as sintomatologias.  

Relação medico- paciente como esta sendo atualmente. 

Faço acompanhamento atualmente por dois médicos que confio plenamente Dr. Emerson Porto meu cardiologista e meu neurologista Dr. Mateus de Rosário. Deixei de fazer acompanhamento com a oncologia pois ela me disse que eu estava em estado terminal e isso já fez mais de um ano e meio. Só quem sabe o dia da nossa partida é Deus. E depois eu não perguntei nada a ela. Os médicos podem da uma previsão, mas sem perguntar e da forma que foi falado parecia um sentença de morte, e no meu ponto de vista isso é aterrorizar o paciente. Logico que compreendo que o feocromocitoma é uma doença rara, e como tal um desafio grande para os médicos. Enfim hoje eu não estaria aqui se não fosse pela dedicação e empenho de muitos médicos, inclusive devo muita gratidão a estes dois profissionais citados acima que fazem o máximo pela minha saúde. Quanto aos plantonista do hospital que eu sou acompanhada, encontro muitos médicos humanos, poucas vezes tive o desprazer de ser mal atendida. Toda doença há evolução, isso independe de todos os cuidados que venho recebendo. Gratidão a Deus por colocar no meu caminho bons profissionais que zelam pela nossa vida.

 HISTORIO MEDICO ATUAL 2020. 

Dados de identificação, meu histórico medico atualizado. 

• Mirtes Stolze.
• Idade; 46 anos. Nascimento: 04/02/1973.
• Plano de saúde Fusex - Exercito.

Doenças atuais:

• Feocromocitoma (Região supra-vesical  e tireoide).
• Hipertensão secundária ao feocromocitoma.
• Apresentando no ano 2019 hipotensão e picos hipertensivos mas acentuados.
• Síndrome da vasoconstricção cerebral reversível? 
• Irregularidade parental com área afilamento focal comprometendo a porção mas proximal do seguimento V4 esquerdo e  comprometendo a artéria cerebral posterior direita ( Angiorressonância de vasos intracranianos- exame realizado em fevereiro de 2019)
• Discreta redução difusa do parênquima encefálico caracterizada por alargamento do sistema ventricular, sulcos corticais e fissuras encefálicas, raros focos de rarefação mielínica´microangiopatia, ressonância magnética do encéfalo realizado em dezembro de 2018.       
• Passado de Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais.
• Esgotamento venoso e periférico e central. 
• Passado de Crise convulsiva tônico- clônica generalizada associada a cianose (associada as crises graves do feocromocitoma.) Atualmente as vezes tendo crise de ausência.  
• Dislipidemia
• Retinopatia hipertensiva antes leve, no ultimo exame 2019, retinopatia moderada. 
• Esofagite erosiva grau B- Gastrite erosiva plana de antro leve, Lesão elevada gastica; compressão extrínseca ? Afastar epitélio colunar em esófago distal barrett ? resultado da ultima endoscopia digestiva feita em 2011.
• Suspeita de arterite temporal, mas sem comprovação diagnostica.
• Crises do feocromocitoma.
• Cefaleia intensa, crise hipertensiva e raras vezes hipotensiva, sudorese, vômitos, e algumas vezes dor epigástrica intensa acompanhada de distensão abdominal e dor precordial. Podendo ocorrer sangramentos orais em crise, desmaios e crises convulsivas.
•  Dor no peito apos atividade física. 
• Dor nas costas .
• Cansaço aos esforços físicos, com mal estar. 
•  ALERGIAS. 
• Morfina, Dipirona, Fentanil, Plasil, Plamed, Zofran, Ranitidina, Contrates, Também apresento alergia alimentar a mariscos.
  
  
  Importante.
  
  
  Palpação abdominal provoca emergência hipertensiva e agravamento da crise, em pacientes com feocromocitoma. Estimula o tumor, no momento que foi descoberto esse pequeno detalhe foi controlado de uma forma bem melhor as minhas crises.
•  Observo grande melhora nas crises quando sou bem hidratada.   

Histórico passado:

Passado de varias pneumonia, com atelectasia laminares.
Exame de imagem pulmonar- opacidade nodular de 1.0 no segmento apical posterior do lobo superior em 2008
Ultima pneumonia em 2015.
Passado de H. pylori-em 2002.
Passado de endometriose, onde tive dificuldade para engravidar, fiz tratamento com Ladogal e Dimetrose.
Passado de algumas encefalopatias hipertensivas.
Passado de brucelose na adolescência.
Passado de febre frequentes que foi diagnostica na época 2005 como sendo segundaria ao feocromocitoma.
Passado de cirurgia  para lice de aderências,desfeita esta aderência em região próxima ao umbigo com cauterio.
Passado de sinusite, fiz tratamento .
Passado de cirurgia para realizando angioplastia venosa seguido de implante de portcath devido a esgotamento venoso periférico e central, e retirado o port-a-cath em 2016 devido a exteriorização do port-a-cath e infecção.
Passado de hemorragias, sangramentos orais em crise, fiz algumas transfusão sanguínea devido a isso.
Passado de infecções hospitalares, a ultima em 2015.

• Cintilografia do miocárdio, 2002 - Hipoperfusão transitória (isquemia) anterior de grau moderado.

• AngioRMN do cranio, 2018-  Com afilamento focal  do segmento  V4 da arterial  vertebral esquerda.

• Cintilografia do miocárdio, 2009 -  Isquemia posterior discreto

• Cintilografia do miocárdio, 2015. - Normal.

• Cintilografia do miocárdio 2019- Normal.

• Holter, 1998. - Depressão do ST.  (1 episodio max -2.7mm), (frequência máxima 176), (a condução atrio-ventricular manteve o intervalo PC curto), (foram registrados 142 extra-sistoles isoladas e 61 pareadas), (ritmo sinusal taquicardia predominante com frequência cardíaca media 11 bpm).

• Holter, 2014. - Normal.

• Mapa - Todos alterados.

• Cateterismo, 2003- Normal.

• Cateterismo, 2012. - Normal.

• ECO transtorácico, 2016. - Ventrículo esquerdo com disfunção diastólica do tipo alteração de relaxamento.  Função sistólica global preservada.

• Cintilografia do corpo inteiro com MIBG. - Aumento focal da concentração do traçador na região supra-vesical.  Transição abdominal pélvica paramediana direita. Tireoide com grande concentração do traçador, mesmo com bloqueio previa da glândula. 

• Pet SCAN do corpo inteiro. - Área hipercaptante em região pélvica. 

• Exame Laboratorial e plasmático de catecolaminas. -  Positivo para o diagnostico de feocromocitoma.

• Angio RM de artérias renais, 2005.  - Ausência de sinas de estenose das artérias renais. Pequeno cisto cortical no rim esquerdo.  Nota discreto espessamento pleural posterior bilateralmente.

• Tomografia computatorizada do abdome total, 2014. - Formação hipodensa no parênquima renal esquerdo. Calcificações puntiformes parede anterior uterina.

• Ultrassonografia de mama, 2004. - Linfoma axiliar a direita.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2007. - Proeminência de fissuras cerebrais de grau acentuado para a faixa etária.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2012. - Ateromatose vascular, sinusopatia fronto-maxilo-emoidal, com níveis líquidos nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Cisto de retenção oi polipo no seio frontal direito. Pequena quantidade de material com densidade de partes moles nos seios maxilares.

• Tomografia computatorizada do cranio, 2013. - Desvio do septo nasal para a direita. Concha media bolhosa a esquerda. Espessamento mucoso de ambos os seio maxilares com finas septações no interior do seio maxilar direito. Opacidade arredondada com densidade de partes moles no seio frontal a direita, medindo 0,8 x 05 cm, podendo corresponder a polipo ou cisto de retenção. 

• Tomografia computatorizada do cranio, 2014.  - Sinais de sinusopatia maxilar etmodial biliteralmente e frontal direta.

• Angiorressonância de vasos intracranianos, 2014.- Hipoplasia/agenesia do segmento A1 esquerdo. Discretas irregularidade parietal do segmento intracavernoso da artéria carótica interna esquerda.  Demais achados normais.

• Ressonância magnética do encéfalo, 2017. - Escassas pequena imagens hiperintensas em T2 e Flair na substancia branca supratentorial (alterações microvasculares). Alargamento das fissuras de silvius. Demais achados normais.
• Ressonancia magnetica da coluna cervical- Espondilodiscortrose e abaulamento discal posterior difuso associado a ruptura do anulo fibroso no nivel C5. C6. Em 2018
• Duplex Scan venoso colorido, 2016. - Trombose venosa crônica, bilateralmente, nas veias femorais, Incompetência valvular da safena magna esquerda.
• 2019- Ecocardiograma transtorácico Resultado- Remodelamento concêntrico do ventrículo esquerdo. Disfunção diastólica do ventrículo esquerdo grau 1, alteração do relaxamento. 

QUAL FOI A SUA ULTIMA CRISE DO FEOCROMOCITOMA. 

No més de Dezembro. 

COMO ESTOU NO MOMENTO ? 

Não muito bem. 

FEOCROMOCITOMA É AGRAVADO POR ESTADO EMOCIONAL ?  

Eu creio que toda doença se agrava por abalo emocional, no feocromocitoma isso é ainda mais acentuado, por isso a importância de ter controle emocional, se não se perde a vida. 

COMO É LIDAR COM FEOCROMOCITOMA E AS PERDAS E PROBLEMAS DA VIDA ?

É dureza, pois a emoção ou aborrecimento aumenta  a pressão arterial, as vezes precisamos ser mais forte do que julgamos ser capaz. Eu procuro controlar as emoções, ser forte pela minha filha e para manter a minha vida. 

O LUTO ABALOU A MINHA SAÚDE ?

Não so o luto, mas ver minha filha sofrendo demais e ainda a distancia dos meus amorezinhos, tem dias cinzentos onde a unica cor são as lembranças deles.  Mas a vida segue, e eu estou seguindo a vida......

TEM DIAS MELHORES E PIORES EM RELAÇÃO AS DORES FÍSICAS.

Sim tem, estes dias eu pude me da o luxo de ficar na cama quando a dor de cabeça surgia repetidamente, o que não vai ser possível nos próximos dias. 

TEM DIAS PIORES E MELHORES EM RELAÇÃO AO LUTO DA MINHA IRMÃ.

Sim, tenho noites que não consigo pegar no celular, pois a saudade é imensa. Sinto falta dos diálogos diário com ela.  

COMO OS MÉDICOS  PLANTONISTA ME TRATAM NO HOSPITAL QUE ESTOU SENDO ACOMPANHADA ?

Na maioria sou bem tratada, houve uma vez falta de empatia em relação esta lindando com um paciente com muita dor física, mas da minha parte procuro lembrar das vezes que me tiraram das crises e puderam me ajudar a ir para casa.

HA PREOCUPAÇÃO EM SER TRATADA EM UM ÚNICO HOSPITAL ?

As vezes sim, eu me acostumei em ser tratada la, e os médicos se acostumaram em me ver em crise do feocromocitoma e eu sei que nem todas as crises são iguais que pode evoluir diferente e me preocupa eles subestimar o feocromocitoma como ate eu já fiz e o desfrecho não ser favorável. Por isso a minha segurança e da minha família  é o meu medico assistente esta no hospital, pois ele tem mais experiencia e conhece o meu quadro clinico a muitos anos.

COMO É O SERVIÇO DE ENFERMAGEM ? 

É perfeito, não posso nem dizer que depende de cada profissional, o serviço de enfermagem comigo tanto no pronto atendimento como na uco é perfeito. São pessoas meigas, carinhosas e ate pela madrugada não vejo nenhuma má vontade de me atender.  Eu estive com familiares em outros bons hospitais, e digo com sinceridade não observei uma enfermagem tão humana ate o dia de hoje como na fundação. Comigo não tenho nada a dizer, apenas agradecer e elogiar. 

SE ACHO QUE TIVE PIORA DO MEU QUADRO CLINICO ?

Sim houve, não sei se estou tendo mais crise do feocromocitoma ou estou com outro problema de saúde associado.  Hoje tenho ate duvida de também ser portadora de arterite temporal, pois as cefaleias estão vindo subitamente e de forte intensidade, fora a piora visual e outros sintomas que não apresentava que podem esta relacionada as crises hipertensivas ou não. 

COMO A MINHA PIORA CLINICA ESTA SENDO VISTA PELOS MEUS FAMILIARES ?

Estão me estressando menos, as vezes acordo falando sobre coisas domesticas, antes ele reclamava, hoje ele levanta e pergunta se quero ajuda antes de sair e logico deve voltar a dormir. Ontem precisei de medicação analgésica de repente, pois a dor veio rapidamente, ele saiu correndo e chegou rapidamente, antes era bem capaz de parar no caminho. Meu irmão esta sobre meus cuidados, mas agora menos exigente, eu levanto mas cedo para da remédio e ela e cafe, mas ele espera a funcionaria chegar para da banho etc. Minha irmã que tomo conta também deletei a funcionaria a coloca-la no banho. Meu outro irmão  quando vem no final de semana faz as coisas dele, então é visível que começaram a me poupar. Minha filha eu nem preciso falar, é meu anjo da guarda, mas esta precisando muito de mim, dela não abro mão eu mesmo cuido. E quando ela melhora ou eu pioro muito ela cuida de mim. Nossa relação esta a mesma amor incondicional de ambas as partes. 

EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA QUAL A PIOR DOR QUE SINTO ?

Toda dor é terrível, a dor no peito me assusta pela intensidade, a cefaleia quando vem de repente e forte com alteração visual também é assustadora. Pergunta dificil de ser respondida, nenhuma dor é fácil suportar, mas acho que a cefaleia quando é forte demais é uma das dores dificil de suportar nas crise do feocromocitoma.  Mas a  dor epigátrica é tortura, essa dor considero ir ao inferno.   

PORQUE AGUENTO DOR INTENSA EM CASA SEM IR AO HOSPITAL?

Porque como a maioria das pessoas não suporto hospital, porque tenho uma doença cronica, porque se todas as vezes que entrassem em crise do feocromocitoma fosse para o hospital não teria mais qualidade de vida e nem deixaria minha filha viver. Vou para o hospital quando a dor é insuportável e não reponde mais a medicação nenhuma, por também lido com medo de traumas passados.  

MESMO COM O  ATUAL ACOMPANHAMENTO MEDICO, SE SINTO MEDO ?

Sim, não do meu medico, nem dos médicos plantonista, em todos estes anos sempre fui muito bem tratada e respeitada, mas tendo medo de humilhação, me sinto mal ao me queixar de dor, tenho medo de aplicarem medicação que tenho alergia, tenho medo de ficar sozinha em ambiente hospital, tenho muita dificuldade de dormir,  qualquer barulho forte, estremeço.  Dizem ser normal pelo o que passei, tenho fases melhor em relação a isso, mas quando precisei lidar com a pessoa em questão dos meus traumas, parece que acendeu uma alerta, mas não vai ser isso que vai me impedi de buscar ajuda hospitalar e assim sendo colocar minha vida em risco, com medo ou não buscarei todas as vezes que foi extremamente necessário.  

SE TENHO MEDO DO MEDICO EM QUESTÃO DO PROBLEMA ?

Sinto nojo, repulsa, mas não creio sentir medo, ate porque a pouco tempo ficamos no mesmo ambiente e ele fixou o olhar em mim o tempo todo. Em poucos meses por três vezes nos encontramos, e dessa vez foi a pior, mas mantive o olhar e não sentir absolutamente nada.  Nem raiva, nenhum sentimento. Não tenho nada a perdoar. Vida que segue.... 

O QUE MAS ME ABALA EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA ?

As dores serem de dificil controle, e com isso eu sinto muita dor, e tem vezes que a vida já esta me derrubando e no chão sentir ainda dor física é dificil demais.  

O QUE EU PRETENDO FAZER NESTE ANO EM RELAÇÃO A MINHA SAÚDE ?

Colocar o portchat, fazer as extrações dentarias, realizar exame para saber se sou portadora ou não de arterite temporal. E logico me manter viva rsrs.   

COMO EU ME SINTO HOJE EM DIA AO SENTIR DOR?

Nas ultimas emergências notei receio de manterem a medicação prescrita pela clinica da dor a qual tomei durante anos la sem problemas, logico que depois disso passei a sentir muito medo de não conseguirem controlar a dor e eu sofrer horrores ja vividos em crise do feocromocitoma. 

O JULGAMENTO ALHEIO LHE ATINGE ?

De forma alguma, podem falar de mim a vontade, trato a todos com respeito e quero ser tratada da mesma forma.  

VOCÊ ACHA QUE O PASSADO AINDA LHE PREJUDICA ?

Eu reconstruir a minha vida. Tudo o que ocorreu comigo faz parte do passado. Hoje eu tenho estabilidade e nunca mas vou deixar ninguém destruí-la. Hoje eu procuro saber o máximo da minha patologia. Procuro participar do meu tratamento. As feridas foram curadas, mas ainda ficaram as cicatrizes. O passado passou e eu não posso deixar que ele prejudique a minha saúde. 

PODE SER FELIZ E CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Eu sou feliz, realizei os meus maiores sonhos. Nada impede de um ser humano ser feliz. Nenhuma tipo de doença impossibilita ser feliz. A felicidade na minha opinião é um estado de espirito.  Muitas vezes estamos enfrentando coisas serias, e ainda sim nos sentimos em paz e com uma alegria que ate desconhecemos o motivo. O que eu quero dizer é que depende de como se encara a doença, eu particularmente vou me adaptando as circunstancias e seguindo em frente sempre.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE?

É com certeza absoluta, nunca sabemos quando teremos dores, quando vamos entrar em crise e o pior se vamos sair delas. Não podemos fazer planos ao longo prazo, pois é frustante ver os nossos planos não ser realizados, porque o feocromocitoma ficou ativo. Mas como tudo na vida, tenhamos que sempre ter o plano a, b, c. ir nos acostumando. Temos que apreender a lidar com o estrese da propria doente e não nos deixar abater.

MELHOR FORMA DE LIDAR COM O ESTRESSE CAUSADO PELO FEOCROMOCITOMA?

Feocromocitoma secreta adrenalina, noradrenalina que causa tremores, ansiedade e muitos outros sintomas estressantes, e ainda dor física, nada mais estressante do que sentir dor física. Cada pessoa lida de uma forma, eu faço meditação diariamente, tenho um lugar onde eu escuto musica, relaxo. Eu pratico meditação deste meus 19 anos. Nas crises, quando eu me vejo triste ou na dor eu uso a imaginação como minha aliada, não se pode mudar a situação então fico a imaginar lugares lindos, no meu caso eu amo o mar, então fico a imaginar mergulhando. Fico a imaginar um alimento que gosto e fico lembrando o sabor.. Eu fico relembrando os momentos melhores da minha vida, o sorriso da minha filha, as palavras engraçadas dos meus amorezinhos. Enfim, tudo isso parece loucura, mas é dessa forma que consigo driblar os momentos ruins. A dor antes era algo insuportável, logico que ainda acho muito ruim sentir dor. Mas, eu parei de brigar com a dor, eu fico tentado lidar com mas calma, procuro senti-la sem desespero, oro a Deus que a alivie e logico tomo medicação. O poder na mente não passa dor, mas nos da possibilidade de termos mas calma para suporta-las. 

O QUE EU DIRIA PARA UM PACIENTE QUE RECEBESSEM O DIAGNOSTICO DE FEOCROMOCITOMA?

Que você é um felizardo (a). A maioria dos pacientes morrem sem ter o seu diagnostico correto.  Que nunca deve desistir de ser feliz, da sua vida, ela  é sua, lute por ela.

CONSELHO QUE DEIXO AOS PACIENTE QUE TEM QUE CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Não faça da sua doença algo que posso lhe impedir de viver e ser feliz. Temos a mesma capacidade de superação e devemos seguir em frente sempre. Coopere  com o seu tratamento medico, tome as suas medicações corretamente, fique vigilante dos seus sintomas e sinais vitas. E não siga exemplo de outras pessoas, cada qual somos seres diferentes, o que pode ser bom para mim, pode não ser bom pra você. Veja os seus próprios limites.  Em caso de crise, todo cuidado ainda é pouco. Tome cuidado. Cuide da sua vida como o seu maior tesouro, afinal a vida é algo mas importante que temos que conservar, ate o dia que Deus chamar.

O QUE DIRIA AOS MÉDICOS QUE LIDAM COM PACIENTES INOPERÁVEIS COM FEOCROMOCITOMA. 

Que essa doença é imprevisível, tenham cautela, façam sua parte, alivie os sintomas dentro da sua possibilidade, muitas vezes  é o máximo que podem fazer. Trate seus pacientes como gostariam que fosse tratados. 

O QUE DEIXO PARA VOCÊS MEUS AMIGOS VIRTUAIS E VISITANTES  ?

                        Um grande abraço e desejo de coração uma semana abençoada. 

                              

                             
                              
 Minha primeira saída com minha filha de 2020, assistimos o filme minha mãe é uma peça três e   almoçamos na  yan-  ping no shopping, tivemos um final de semana razoável.