domingo, 13 de outubro de 2019

EM CRISE DO FEOCROMOCITOMA E MINHA FILHA EM CRISE DE HIPERTENSÃO INTRACRANIANA IDIÓPATICA

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Boa noite a todos. As vezes a vida te machuca tanto, que nem parece real o que estamos vivendo, mesmo sendo impossível, da uma vontade irracional de querer acordar e ser apenas um pesadelo, mas percebemos que isso não é possível, é real e bate uma tristeza indescritível.

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Estou em uma crise dificil de feocromocitoma. Sempre usei o  máximo permitido de medicações e dosagens. Agora estou em uso de todas as medicaçoes possíveis anti-hipertensivas e com uma analgesia em valores máximo. Para dor minha opção em casa é minima, devido as minhas alergias. Internada nos últimos anos estava em uso de valores de tramal bem alto e não houve intercorrência alguma, pelo contrario varias crises foram cedidas com menos sofrimento. Quando me sentia mal eu solicitava que o tramal fosse desligado. Como costumo dizer quem usa tramal é porque esta mal, pois é bem complicado o efeito colateral, no meu caso vomito muito e sinto muita náuseas, o que me impossibilita de me alimentar direito. Ate tentei diminuir a dose, mas por enquanto vou tentar aguentar para ter a possibilidade de permanecer em casa. Mesmo com o tramal e tilenol oral de horário ainda tem momentos que sinto dores fortíssimas. Não sei do meu amanhã e nem sei de verdade se existe um amanhã para mim. Minha pressão arterial esta em um nível muito alto, onde as medicações parece placebo. Minha filha que quer eu vá para o hospital para sair de crise mais rápido, aliviar meu sofrimento e eu quero esta ao lado dela, ir aos médicos com ela, ninguém substituir uma mãe e eu sei que meus internamentos mexe totalmente com o estado emocional dela o que neste momento seria algo desastroso para o quadro de saúde dela. Enfim pedindo a Deus misericordioso a nossa cura e a todos vocês que continue orando pela gente. Gratidão a todas as pessoas que estão orando e torcendo pela nossa vitoria.

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Saúde de Santy minha filha. Ela tem hipotiroidismo, suspeita de feocromocitoma e como já relatei aqui Santy foi diagnosticada com hipertensão intracraniana idiopática- Hipertensão intracraniana idiopática ( HII ) também conhecida como pseudotumor cerebral, é um transtorno neurológico que é caracterizado por um aumento da pressão intracraniana.
Ela fez tem um més uma pulsão do (líquido cefalorraquidiano) apos a pulsão teve uma melhora relativa,  teve o diagnostico confirmado, teve alta em uso de diamox e topiramato. Ela também esta com papiledema que é o inchaço do disco óptico que é causado por uma pressão intracraniana aumentada. Uma situação muito delicada e sofrida. Ela estes dias vem apresentando alteração visual importante e muita cefaleia. Amanhã ela vai para uma consulta com um neurocirurgião. Não tenho palavras para descrever meu sofrimento e tristeza em vela neste estado. É como eu disse parece um pesadelo que eu vou acordar e chamar minha filha para sairmos, comer fora, ir ao cinema, praia etc. Mas também não sinto revolta, não sinto nada, apenas uma enorme tristeza. E o medo de morrer neste momento e deixa-la sozinha neste estado. Nem preciso dizer como eu e minha filha nos amamos e somos unidas. Vivemos a vida toda uma pela  outra. É muito dificil de uma hora para outra ver minha filha neste estado e o pior é não esta bem de saúde, me sinto uma fracassada que nem mãe consigo ser direito, e minha filha tem que presenciar eu vomitando, com dores etc.  Mas Deus esta aqui conosco, não vou me afastar de Deus, pelo contrario vou busca-lo ainda mais. Das pessoas as vezes é necessário nos afastamos um pouco, é um momento delicado, é preciso muito silencio, a maioria dos dias o quarto escuro ajuda, o telefone é preciso ficar deligado, ate lila parece que entendeu, esta latindo menos, nós dando possibilidade de termos a paz necessária para conseguimos passar por esta pior fase das nossas vidas. TE AMO DEMAIS FILHA. 

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A minha família esta presente, são poucas pessoas, minha irmã esta delirante, com falência renal, nos momentos que esta lucida abraca minha filha, ela fez um sopa para minha irmã e com minha filha ela se alimentou. Meu irmão mesmo sem andar se ofereceu para ficar aqui em casa olhando a funcionaria com lila e minha irmã ao qual tomo conta, com bastante cuidado expliquei que no próximo final de semana o trazia. Meus irmãos, sobrinho, sobrinha se colocaram a disposição para tudo o que precisar, esse final de semana ate tentarem de todas as formas nos tirar um pouco de casa. 
A família de Santy também se colocou em total disposição, mas isso tem que vim do querer dela. Não sou contra a nada que minha filha decida. Minha casa, meu coração esta aberto para tudo o que possa acrescentar para a melhora da minha filha. Agradeço de coração por todo apoio que estamos recebendo. 
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Aprendi a ser doce, porque a vida já é bem amarga. Aprendi a ser doce para não contaminar de acidez a vida daqueles que me rodeios ou encontro no caminho da vida. Aprendi que temos que ser a encarnação do amor. Aprendi que o amor irradia como uma luz e beneficia a todos nos. Aprendi que não somos mais importante ou menos importante do que ninguém, o que nos diferencia é saber amar uns aos outros, fazer aos outros o que gostaríamos que fizéssemos conosco. Aprendi com a vida que partir também é necessário... Um dia todos nós vamos partir. Aprendi que devemos doar o melhor que temos, principalmente o amor. Aprendi que nunca devemos magoar seja que for, não somos perfeitos, mas devemos sempre assumir os nossos erros e se necessário for pedi perdão, pois só os arrogantes se acham superiores e acham sempre que são donos na razão. Aprendi que aquilo que penso, com aquilo que posso vir a dizer, com as atitudes que posso vir a tomar poderei de alguma forma magoar o caminhar dos que me rodeiam, nunca deve ocorrer, sempre temos que praticar o perdão e o amor aos nossos semelhantes. Aprendi a não questionar a Deus o sofrimento humano, pois a unica coisa que posso continuar fazendo ate o fim da minha vida é amar.  
Felizes vós que acreditais no nome de Deus, não porque leu em algum lugar, ou simplesmente aprendeste a orar. Mas porque esse é o Nome que sempre vive presente, dentro do nosso coração, de onde ninguém o pode tirar! EU TE AMO MEU DEUS, TE AMAREI ETERNAMENTE.

7 comentários:

  1. Fico triste e preocupada com tantas coisas acontecendo...
    Que a c onsulta de tua filha amanhã seja boa e esclarecedora! Bjs E fiquem bem! Chica

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  2. Oi Mirtes! Passando para lhe desejar um feliz dia. Torcendo para que tudo dê certo em sua vida e na vida de sua filha. Grande beijo.

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  3. Mais uma crise, minha Amiga. Espero que a sua fé a ajude a ter coragem para aguentar até que melhore. E que melhore rápido, assim como a sua filha.
    Uma semana abençoada.
    Um beijo.

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  4. Fico mito triste e imensamente preocupada quando você está em crise e neste momento ainda mais pois sei do seu amor pela sua filha e o quanto te angustia vê-la passando mal e sofrendo. Que Deus abençoe vocês e lhes dê alívio deste sofrimento. Orando e pedindo ao Pai que lhes dê força e coragem para o enfrentamento desta crise
    Grande e saudoso abraço, amiga Mirtes

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  5. Cara, brava, guerreira, amiga Mirtes; tu és uma fortaleza, um exemplo a ser seguido. Mesmo vivenciando momentos muito difíceis segues teu caminho com bravura e valentia, transmitindo o amor das pessoas iluminadas. Sei que essa angustia vai passar. Vocês vai sorrir novamente. Um abração daqui do sul do Brasil.

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  6. Estou retornando de um tempo de descanso, mas sempre orei a Deus por você e sua família e continuarei pedindo que alivie o que vocês vem passando.
    Certamente chegará o momento que vocês terão uma nova vida,plena de saúde paz e felicidades.
    Com todo o meu carinho
    Élys.

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  7. Olá, Mirtes!

    Estive lendo e vendo os anteriores posts, e fiquei feliz com o do dia 01 desse mês.
    Crises, melhoria, crises, melhoria, não sei que lhe dizer, mas tenho ouvido dizer que a fé, a confiança em algo ou alguém, pode mover até montanhas.
    Não sou crente, mas admiro sua persistência na sua fé.

    Beijos e as melhoras de ambas.

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