ESTOU FORA DE CRISE DO FEOCROMOCITOMA- CONSULTA MEDICA- SUSPENDI AS MEDICAÇÕES.

                                   
Olá meus amigos e visitantes. Estou fora de crise do feocromocitoma, passei a semana em apuros devido a hipotensão sintomática. Devido a hipotensão ficou decidido a suspensão das medicações. Uma situação delicada, um grande medo de entrar em crise do feocromocitoma, mas não tenho opção, com o feocromocitoma totalmente inativo, não estou conseguindo fazer uso das medicações anti-hipertensivas. No sábado houve a suspensão das medicações. Como sempre fui atendida pelo meu medico com atenção e dedicação.  Mantive o clexane pelo risco de uma nova trombose. pois tenho certeza que esse sangramento, dor epigástrica, distensão abdominal so acontece nas crises do feocromocitoma e ainda em crise intensas. Mesmo assim por precaução vou fazer exame de coagulação. No passado disseram que era hematêmese, investigava e depois disseram que era hemoptise e no final disseram que não sabia de onde vinha o sangramento. Resumindo so sei de uma coisa so acontece nas crise do feocromocitoma.
Não gosto de hospital, ninguém gosta, mas no meu caso tenho motivos maiores de gostar menos do que muitas pessoas. Quando pergunto se um dia isso vai passar ? A resposta que recebo é que sou muito resiliente e que estes sentimentos são totalmente normais pelo o que passei em ambiente hospitalar.
Sou Forte o suficiente pra sobreviver em qualquer lugar, sob qualquer circunstância, mesmo em meio a ventania. Mas isso não significa a ausência do medo, mas apenas não deixo o medo me dominar. Amo o mar, o mar me traz lembranças boas de superações, pois foi olhando o mar que colocava em paz minha mente e ate hoje faço isso. Relembro o passado como experiência, ainda que caótica, de crescimento pessoal. Sei avançar e recuar. Avançar, na medida que seja necessário. Recuar quando preciso.. Minha alegria jamais seja cessada, pois a vida sempre nos presenteia com momentos bons. Sem auto piedade, me vejo como uma pessoa normal que enfrenta problemas, apenas isso, enfrentando as vezes as piores tempestades, dançando na chuva enquanto a vida segue. Minha fé inabalável desorienta algumas pessoas, pois por maior que seja a luta, mas serena e confiante eu me sinto que tudo passa, nenhum sofrimento é eterno. No fundo, tenho convicção que a minha sobrevivência depende exclusivamente do poder de Deus. Vou me quebrar na superfície algumas vezes, é natural. E, quando isso acontecer, o amor que eu carrego dentro de mim mesma me salvará da maré baixa. A minha autenticidade deixa muitos desconsertados. Não me arrependo de ser verdadeira. Essa é minha vida, minha historia, apenas Deus pode colocar um ponto final, ou acrescentar muitos capítulos, que espero que sejam felizes, e assim vou vivendo o presente, o futuro a Deus pertence. Minha filha, meu maior amor, minha vida, vela tão bem, é um presente divino de Deus. Obrigada meu Deus por ver minha filha e as crianças tão bem. Esse final de semana fiquei com eles e com minha filha, irmã e lila. Foi um final de semana com muita paz, mas sentir dor no peito, mal estar, frequência alta e hipotensão. Mas tudo passa, essa fase também passara, se assim for da vontade de Deus. Deus tem total poder sobre minha vida, so no dia certo eu vou seguir para uma outra dimensão.  Enorme abraço a todos. 


                   
                      


                             
                               

FEOCROMOCITOMA PARECE QUE DEU UMA PAUSA- MINHA FILHA TEVE UMA MELHORA GRANDE.

                         
Boa noite meus amigos virtuais e visitantes. Antes de mais nada quero AGRADECER A DEUS PELA OPORTUNIDADE DE MAIS UM RECOMEÇO.

Todos nós temos a capacidade de levantar a cada queda e recomeçar quantas vezes sejam necessário. Lembre-se não podemos nós vitimizar. As vezes a vida é dura e muito dificil, alguns sofrem menos e outros mais. Mas, todos nós em alguma fase da vida vamos passar por alguma aprovação. Eu creio que devemos reconhecer os nossos limites, mas da mesma maneira temos que ser grato por tudo o que temos e recebemos. Como, por exemplo eu lidando com o feocromocitoma, sei que a minha vida está em constante risco de óbito. É uma doença que muitas vezes me coloca em grande sofrimento devido as dores. Agora com o agravante da doença da minha filha, mas tudo na vida passa, essa pior fase eu creio e confio que esta passando.  Uma das coisas que faz muito bem tanto fisicamente como emocionalmente é não ficar ociosa, sempre ter algo a fazer, ajudar uns aos outros é muitas vezes a melhor forma de nós ajudar. Manter a mente ocupada é algo muito importante. Se eu pará e analisar a minha vida, os meus problemas, com certeza não iria da conta. Em vez disso procuro sempre esta em constante movimento. Sair, esparecer é um bom recomeço.  Tive perdas, mas tive uma grande vitoria, minha filha esta viva e com diagnostico. Por mais dificil que seja, ela hoje sabe que não tem enxaqueca. Já esta em uso de medicações para hipertensão intracraniana idiopática. E também investigando se é portadora de feocromocitoma. Seguir em frente sempre é nossa maneira de encontrar equilíbrio emocional para enfrentar os baques da vida. Pratico também a gratidão, quando em vez de lamentar, passamos a ser grato pelo o novo dia que surge, pelas pessoas que nós ajudam, sentimos mais paz. Quando levamos um alimento para quem sente fome, uma palavra de conforto para quem necessita, alimentamos a nossa propria alma, com um lindo sentimento de estamos fazendo algo pelo nosso próximo. Algumas pessoas acham que eu tenho muitas pessoas para cuidar, mero engano que isso me faça mal, pelo contrario se não existisse estas pessoas sobre o meu cuidado, eu já tinha me entregado a doença. Ao lidar com a doença da minha filha, meu mundo desabou, mas ao olhar para minha irmã que tomo conta e para lila mas forças tive para lutar contra a minha propria dor tanto física como emocional. Quando a crise do feocromocitoma foi se agravando eu deixei um pouco de lado os cuidados diários, e me concentrei em cuidar da minha filha da melhor forma possível. Ate o momento que percebi que tinha que cuidar dela e de mim mesma, porque feocromocitoma não é uma doença que possa ser descuidada e assim eu conseguir chegar ate aqui, dando assistência e ela, levando ela ao hospital e buscando também o hospital quando a minha dor estava em limite máximo.

Hoje eu tenho muito que agradecer, minha filha esta viva, ela poderia ter perdido a visão, ou ate morrido, mas felizmente Deus colocou no nosso caminho Dr. Alexandre que descobriu a doença dela e hoje ela esta sendo tratada corretamente. Sou muito grata a minha filha por ela ser a melhor filha que eu poderia ter, por ela ser o meu maior orgulho e pela permissão de Deus por ter me tornando mãe. Por sentir Deus diariamente tomando conta das nossas vidas, mesmo em momentos de grandes angustia eu me mantive olhando para o alto e implorando a misericórdia de Deus. Agradeço a Deus  por ter recuso de usar as medicações prescritas pelo meu medico. Por ter um plano de saúde onde me permite realizar todos os exames solicitados pelos médicos. Por ter um excelente acompanhamento medico que eu confio, um medico de confiança  e um hospital onde sou bem tratada, onde me sinto bem assistida nas crises do feocromocitoma, tantos pelos médicos, como pelo serviço de enfermagem que fazem de tudo também para me ajudarem. E também sou grata a Deus pela assistência que minha filha recebeu, principalmente pelo serviço de enfermagem. 

A minha vida sempre foi um eterno recomeçar. Já enfrentei inúmeros problemas, o problema da saúde da minha filha com certeza é o pior problema que enfrento nessa existência, mas não vou desistir de viver e nem de vela feliz. Juntas vamos vencer mais esse problema, só quem ter problemas é quem está vivo, então estamos vivas e vamos vencer dia a dia. A vida sempre segue, procuro aproveitar os momentos felizes e procuro ter fé, coragem e positividade. Isso não significa que não esteja sendo muito dificil pra mim e ainda mais dificil para ela. Mas a vida segue e todos nós merecemos ser felizes. E so tem uma forma de sermos felizes, é vivendo e aproveitando cada momento bom permitido por Deus. Não vou perder tempo pensando no que pode acontecer no futuro, afinal o futuro não nos pertence, o que temos é o presente e devemos aproveitar da melhor maneira possível.

Desejo a todos vocês que vejam a vida como um presente de Deus e saiba aproveitar cada momento e que saibam que estão aqui hoje, mas amanhá ninguém tem a garantia de estarem vivos. Façam aos outros o que queiram que façam contigo, pois nada fica impune aos olhos de Deus. Ame muito,  lamente menos, enfim vivam, não apenas sobrevivam. Busque serem felizes, pois a maior dadiva da vida é ser feliz e fazer alguém feliz.
                         
   Nossa primeira praia depois de tanto sofrimento. Estamos vivas rsrs. 

EMERGÊNCIA DE SANTY , EMERGÊNCIA MINHA. CRISE DO FEOCROMOCITOMA.

                         

Minha filha piorou de novo, forte cefaleia e mal estar. Não quis ir para o São Rafael como medo de fazer pulsão. O que foi o erro nosso leva-la para outro hospital. Ela ficou foi com muita dor, teve uma medica que teve a cara de pau de dizer que manda-se ela dormir para a dor passar. Nem preciso dizer que reagir e com menos de 30 minutos minha filha já tinha tomado tudo para dor. Logo apareceu uma neurologista. Gente tem medicas que nem parece que realmente fizeram medicina. Fiquei a noite toda com ela, dessa vez não quis nem sentar, permaneci a noite toda em pé e passei mal. Mas graças a Deus deixei ela em casa dormindo e meu sobrinho assumiu a situação.
                            
Cheguei no hospital muito mal, minha cabeça explodia e também com dor epigástrica, que hoje com certeza absoluta eu sei que é segundaria ao feocromocitoma, no passado essa dor epigástrica e sangramento me deixava muito mal, os médicos não sabiam do que se tratava, era exames e nada. Atualmente sei que se trata dos sintomas secundários do feocromocitoma, mas geralmente so ocorre em crises graves, como tinha suspendido as medicaçoes devido a hipotensão, talvez tem tido uma descarga maior adrenérgica. Mas os plantonistas achou que tinha outra causa, talvez porque tem sido a primeira vez que foi presenciado por eles. Peguei nessa noite um excelente medico. Era tanta a dor que terminei desmaiando e batendo a minha barriga do chão o que causou grande distensão e um pouco mais tarde tive um episodio de sangramento oral. A medico que entrou de plantão começou a dizer que era caso de hospital geral, nem preciso dizer como foi estressante. Imagine se neste hospital onde eles tem experiencia em lidar com minhas crises do feocromocitoma e consegue reverter, já é dificil, nem pensar em me submeter em passar tudo o que eu já passei no passado. E essa medica ainda me disse que não colocava tramal em bomba na emergência. Mas Deus é fiel, mas uma vez meu medico me ajudou e permitiu que eu tomasse medicação para dor na emergência como sempre fiz. Eu tenho certeza absoluta que o sangramento e a dor epigástrica é do feocromocitoma, em nenhum momento fiquei preocupada com estes sintomas, pois não é a primeira vez que os sinto. Tinha algum tempo que não tinha, acho que pode ter sido também pela queda ao desmaiar e bater o abdome causando mais descarga adrenérgica. Mas fora disse essa medica foi atenciosa o resto do tempo. Acho que essa é a maneira dela. Eu não tenho estrutura nenhuma de ser tratada em outro hospital. Só mesmo se foi um avc e la não tenha suporte necessário, mas pelo sintomas da minha propria doença, em uma crise de feocromocitoma, onde eles tem a capacidade de reverter, não tem logica.  Quanto ao sangramento e dor abdominal não vou perder meu tempo em exame, sabendo que se trata de sintomas secundários ao feocromocitoma. O dificil é os médicos entenderem.  Solicitei alta a pedido, não poderia deixar minha filha tanto tempo sem a mim, mas so sair quando a dor estava meio controlada. Ainda não sei se a crise do feocromocitoma passou, mas a hidratação e medicação para a dor é uma alivio divino, da um suporte para aguentar mas sofrimento.

A crise do feocromocitoma dessa vez evoluiu com hipotensão e hipertensão, creio que é porque essa crise já tem algum tempo. Ao colocar o niprid minha pressão despencava, ao tirar minha pressão estourava. Em casa ao usar anti-hipertensivo a pressão cai muito, e ao não usar sobe muito, por isso tenho que ser ainda mais cuidadosa. Tive muito receio de se tratar da crise do feocromocitoma que chamam de classe b, onde ocorre instabilidade. Nesse caso se trata de uma crise grave. Mas felizmente depois que começaram a me hidratar a situação foi sendo controlada. Sentir muita dor, mas nesse momento estou melhor.  Cheguei em casa e graças a Deus minha filha também melhorou.

                       

Esta sendo uma ano muito complicado, e neste últimos meses teve graves problemas familiares de saúde e ainda tive muitas perdas. Rogo a Deus para não perder a assistência medica que recebo, pois se la onde já tem quase 10 anos que superam as crises do feocromocitoma, é dificil, nem quero imaginar em outro hospital. A chance seria minima.  Mas Deus sabe de todas as coisas e sabe a qual ponto posso aguentar passar pelo calvário que eu e minha família estamos passando.

                         O que é crise do feocromocitoma e os tipos A e B.

Crise do feocromocitoma (CF), por definição, provoca alteração hemodinâmica e dano de órgãos-alvo, o que muitas vezes é reversível com o tratamento adequado, ou se a crise melhorar. A gravidade de apresentação pode variar no que diz respeito à estabilidade hemodinâmica e a extensão da disfunção de órgãos Relataram três casos de grave CF, que incluiu quatro componentes: falha  de múltiplos órgãos, hipertensão grave e / ou hipotensão, febre alta e encefalopatia. Newell denominou este grupo de crise de feocromocitoma com múltiplos acometimentos. Porém o critério mais aceito para classificar crises graves do feocromocitoma, são a presença de choque, hipotensão sustentada e disfunção de múltiplos órgãos causada pelos efeitos de excesso de catecolaminas. Febre alta e encefalopatia podem ser associadas com uma crise grave, mas não são obrigatórias. Alguns autores dividem as CF em A e B, no caso as crises do tipo A , se referem a sintomas relativamente limitados sem hipotensão sustentada.

A CF do tipo B descreve uma apresentação grave com hipotensão prolongada, choque e múltiplos órgãos com disfunção. As crises podem evoluir e não são estanques, assim pacientes com sintomas limitados podem progredir para crises do tipo B.

As crises do tipo A são de 2-4 vezes mais frequentes que as do tipo B;

     

É CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? HOJE REALIZEI EXAMES OFTALMOLÓGICO

           

Eu não sei responder. Primeiro eu fiquei muitos dias com hipertensão e crises hipertensivas intensas sintomáticas. Depois do nada eu passei a ter hipotensão, pensei que bom estou fora de crise, pelo menos isso. Mas a cefaleia não passava, não conseguia me alimentar direito. Mas mesmo assim a esperança prevaleceu que a crise tinha cedido, comecei a diminuir os anti-hipertensivos, mas tudo feito com o mesmo cuidado de sempre. Foi messe momento que percebi que tinha algo errado, porque mesmo sem anti-hipertensivos, minha pressão chegou varias vezes a hipotensão, chegando ate a 9 por 6, nesse momento comecei a perceber que tinha algo errado. Não sei lidar muito com hipotensão, fico ainda pior do que com a pressão alta.  Para completar a situação o clexane ao me aplicar comecei a ter sangramento. Fiquei cheia de duvidas de como proceder. Enquanto isso meu cérebro era esmagado por uma dor de cabeça intensa demais. Já li relatos de crise graves de feocromocitoma com essa apresentação hipotensão e hipertensão. Mas as minhas crises eram dias de picos hipertensivos e quando começava a apresentar hipotensão era porque tinha saindo de crise. Mas sair de crise é quando as dores passam e isso não ocorreu dessa vez. Enfim hoje não tinha vontade de ir realizar exames olfatológicos, mas minha filha insistiu, eu não tinha dormido nada devido a dor de cabeça, mas cheguei la e tudo ia bem. Usei o primeiro colírio e ao relaxar  ate me sentir melhor. Dr. Alexandre fez meus exames e tudo estava correndo bem, ate os resultados foram bons. Ate a realização do ultimo exame, primeiro a moca limpou o local com álcool, comecei a me sentir muito enjoada, depois foi a gota d, agua, ela pressionou minha cabeça no local para a realização do exame, isso resumindo a minha cabeça explodiu. Não culpo a moca de forma alguma, jamais ela iria saber que algo simples poderia me causar tanta dor. Fui de hipotensão para crise hipertensiva intensa, la mesmo comecei a vomitar a dor de cabeça ficou em mil. Graças a Deus conseguir chegar em casa, estava com minha filha e minha funcionaria. Minha filha não quis de jeito algum deixar eu ir sozinha com minha funcionaria para o exame. Mas aos poucos conseguir controlar a crise hipertensiva. Mas as medicações agem de forma estranha, cair demais a pressão. Resumindo uma crise fugindo do controle. O medico foi muito atencioso e não me arrependo de ter feito os exames, não temos bola de cristal.  Minha filha também esta na luta. Apaguei a postagem anterior pois sentir que estava expondo minha filha demais, e isso não foi a minha intensão. Mas quero agradecer de coração as pessoas que comentaram e deixaram palavras de encorajamento e apoio.

     Deixo aqui essa pergunta se tiver alguém que possa me ajudar, serei muito grata.

- Alguma coisa natural para aliviar os vômitos ?
Para a dor de cabeça eu não vou nem perguntar, pois sinceramente essa droga de dor so vai passar quando a crise do feocromocitoma ceder.

                                  

FEOCROMOCITOMA INATIVO- AGRADECIMENTO E UM BREVE RELATO DESSA CRISE SUPERADA.

                         

Boa noite meus amigos e visitantes.  Graças a Deus estou fora de crise. Mas mantendo dor de cabeça e alteração visual de leve intensidade. Estou com pressão arterial controlada, um pouco baixa para mim o que me traz alguns sintomas incomodativos, como enjoou etc. Mas é menos arriscado do que esta constantemente com a pressão arterial nas alturas onde em crise fica incontrolável.  Como é meu habito todas as vezes que saiu de crise venho agradecer pela assistência e ajuda recebida. Desta vez eu tenho também o meu coração cheio de gratidão pelo medico que ajudou a fechar o diagnostico da minha filha e contribuído assim para salvar a vida dela e a minha rsrs, pois minha vida é minha filha. Que Deus abençoei a todos os médicos e pessoas que não mede esforços para ajudar ao próximo.

                
A minha filha vinha sofrendo dores de cabeça alucinante, e foi Dr. Alexandre Ramiro que ao examina-la e no mesmo dia passou exame acima e foi descoberto edema de papila em ao. Dr. Alexandre foi correto no diagnostico minha filha, ela é portadora de Pseudotumor cerebral, o que também é chamado de hipertensão intracraniana idiopática.  Obrigada Dr. Alexandre por tudo, pela atenção, empenho e pela sua extrema competência hoje eu tenho de volta a minha filha, uma menina alegre, sorridente, sem dor.  Que Deus te abençoei abundantemente.
                              
Foi muito dificil ir para um  oftalmologista  e sair de la com o diagnostico desse.  Deus é fiel e ela foi tratada pelo Dr. Murilo que logo fechou o diagnostico com uma pulsão que confesso não queria que minha filha realiza-se, mas percebi que não tinha jeito minha filha estava sentindo muita dor de cabeça, enfim foi iniciado o tratamento. No internamento ela foi  acompanhada por Dr. Arthur souza, que foi atencioso e muito prestativo. E hoje ela é acompanhada também no São Rafael pelo neurologista Dr.  Marcelo Pimentel, Graças a Deus a equipe de neurologia deste hospital foi competente. Minha filha teve um bom atendimento medico. Gratidão a todos pela assistência prestada a minha amada filha. Mas ela também precisou de mais duas entrada de emergência para hidratação pois estava apresentando dor de cabeça causada pela pulsão e em dois hospitais diferente, ela foi bem atendida e também nesse meio teve outro medico que nós atendeu com atenção e nós forneceu um relatório sugerindo hidratação que foi o que muito nós ajudou. Não citei o nome pois não gravei, mas Deus sabe quem é e eu também sou muito grata. Minha filha vem se recuperando bem.
                                
Neste mesmo tempo minha irmã tem falência renal e suspeita de câncer no pulmão e fica em estado grave. Mas uma vez Deus agiu e hoje ela esta fora do hospital, não é câncer pulmonar, esta se recuperando  bem, porem os ruins ainda não voltaram a funcionar  e ela esta fazendo hemodialise em dias alternados. Quero agradecer a toda equipe do hospital português pelo tratamento dado a ela.
Meu irmão já tem uns meses que amputou a perna, nessa foto ele estava comigo, mas diante da doença da minha filha, piora da minha outra irmã que tomo conta que é portadora de esquizofrenia, não pude cuidar dele e ele ficou sobre os cuidados da funcionaria e de meu outro irmão. Graças ao bom Deus ele já vai colocar a prótese da perna e assim voltar a andar. Nada é impossível para Deus, com este relato eu quero testemunhar o poder de Deus nas nossas vidas. Só Deus pode determinar o dia da nossa partida. Ambos tem pronostico bem delicado.
                                 
Com a situação familiar mais controlada, eu fui ao medico que ajudou demais a minha filha, percebi a forma dele exercer a sua profissão e tomei coragem e fui ver os estado dos meus olhos, pois é complicado eu e minha filha tendo problema visual ao mesmo tempo. Dr. Alexandre mais uma vez nós tratou com com extremo zelo. E nesta próxima quarta - feira farei todos os exames com ele. Obrigada por tudo. 
                            
Alerta para paciente com feocromocitoma, não pode dilatar a pupila com Fenilefrina, quando forem dilatar é para usarem Mydriacyl. Essa orientação recebi do medico citado acima e pedi a autorização a ele para registrar esse aviso. Pois eu não fazia ideia que não podia usar em portadores de feocromocitoma.É como sempre digo por mais que achamos que sabemos tudo sobre feocromocitoma, percebemos que muitas coisas não sabermos  sobre essa doença rara.

                 
Mas uma vez eterna gratidão a Dr. Emerson Porto, primeiro pela orientação referente a minha filha em pleno final de semana e depois o importunei de novo a pedido da minha filha em qual hospital leva-la no caso da hipertensão intracraniana. Em ambas situações ele foi como sempre humano e prestativo. Depois precisei de auxilio medico e liguei para ele o avisando que estava indo para a fundação. Como sempre fui bem tratada por todos. Quem estava de plantão foi Dr. Mauricio Vasconcelos, que me tratou com competência e humanidade, foi ele que também salvou a vida do meu outro irmão George que chegou na fundação inconsciente e ele agiu com rapidez e competência.  Muito obrigada a todos que contribuirão para o alivio dos meus sintomas da crise do feocromocitoma. A luta foi grande, mas o poder de Deus como sempre maior do que qualquer dificuldade enfrentada.
                         
                       
Quero agradecer de coração primeiramente a Deus, depois as pessoas do quartel, cheguei la muito nervosa, e todos souberam lidar da melhor forma possível com a situação. Espero a um ano uma pendencia. Mas dessa vez acredito que não vai demorar muito.
Quero agradecer também muito a vice diretora do hospital militar Senhora Catia uma pessoa humana, extremamente educada, não tenho palavras para expressar a minha gratidão. Que Deus a abençoe abundantemente. E ao diretor por compreender a minha situação. As vezes se colocar no lugar do próximo é muito raro hoje em dia. O que mais vemos é pessoas agindo friamente. Graças ao meu bom Deus sempre vem alguém do bem para agir com humanidade.

                               
Um relato resumido do meu quadro clinico como portadora de feocromocitoma. A unica mudança é que diante da falta do minipress, estou em uso de Carduram xL. Essa crise parecia que iria me levar, pois sentir dores de cabeça tão intensa que pensei não vou aguentar, minha pressão passou dias em valores inimagináveis, mas também cheguei ao máximo de medicações por muitos dias. Mas enfim passou.  Deus obrigada pelo controle da minha pressão arterial e por tudo.

                             

                             
Como todos sabem eu não me entrego a minha doença, e minha filha é uma guerreira e já começamos a voltar ao nosso lazer, agora com mudanças alimentares, agora so alimentos saudáveis. Com Deus sempre encontramos forças para continuamos seguindo em frente, não apenas sobrevivendo, mas vivendo a vida plenamente. Estamos abatidas, passamos por um verdadeiro calvário, mas orando muito vamos tentando lidar com a situação da melhor maneira possível e com Deus sempre. 


 http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com/2013/03/caso-de-feocromocitoma-de-varios.html- Segue esse link onde tenho relatos de pessoa contando a sua historia como portadores de feocromocitoma. Para que sabe servir ao nosso próximo, quem quiser relatar a sua historia se sintam a vontade.  Deixo bem claro que a minha intensão e exclusivamente divulgar ao máximo sobre essa doença tão rara e devastadora. Podem relatar nesta postagem, ou na postagem acima. Eu só mantenho esse blog pois ao perder meu irmão, me prometi que faria mas pessoas saberem o que é feocromocitoma e como é dificil lidar com essa doença. Agradeço diariamente a Deus e ao bom acompanhamento medico que eu tenho, pois sem essa assistência medica e o poder de Deus é claro eu não estaria mais aqui. Obrigada a todos que me ajudaram e ajudam nesta minha caminhada.

                      
Aos meus amigos virtuais um grande abraço e obrigada pela força de muitas pessoas que mesmo não obtendo resposta mandaram vários Email  mostrando a sua solidariedade. Desculpa mais minha vida estava de cabeça pra baixo, não tinha tempo nem de ver nada. Passei esse tempo me dedicando exclusivamente a minha filha, tendo ate muito tempo sem ver meus amorezinhos, coração apertado de saudades. Mas minha filha precisava e ainda precisa muito de minha total atenção. Bola pra frente, vivendo dia a dia e entregando cada dia nosso ao Deus amado. Uma feliz semana a todos. 

CONTROLE PARCIAL DA CRISE DO FEOCROMOCITOMA- DIAGNOSTICO DA MINHA FILHA.

                        

Bom dia a todos. Em crise do feocromocitoma, pressão arterial totalmente descontrolada, a minha dor de cabeça não passava com nada. Estresse e crise do feocromocitoma, duas bombas pronta a explodir.  Como eu conseguir suportar?  Só Deus mesmo para ter evitado o pior.  Já estava em crise, e com problemas familiares graves, minha irmã na uti com falência renal, minha outra irmã que tomo conta em crise esquizofrênica, minha filha com piora da cefaleia, o que naquele momento pensei se tratar do desespero dela ao lidar com a gravidade da situação da minha irmã, mas eu sabia que minha filha sentia dor, so não sabia a causa. Ela ia ver minha irmã e já saia de la se sentindo mal, foi quando fiquei em grande impasse, não tinha direito de exigir que ela se afasta-se dela, mas também não podia permitir que ela continua-se vendo minha irmã diariamente. E combinamos que ela so ia ver minha irmã comigo se estivesse se sentindo bem e assim foi feito. Vou relatar a doença da minha filha de forma resumida, ela fara um vídeo de tudo o que passou e ela mesma vai contar todo o seu sofrimento durantes estes meses sem diagnostico. Minha filha estava tendo dor de cabeça e outros sintomas a meses. Mas em um final de semana, minha filha acordou muito estranha, ela estava sendo acompanhada por um neurologista que dizia ser enxaqueca.  Ela estava com muita dor. Eu a abracei e fiz como todos os dias, a enrolei no edredom e digo faço um bolinho e a trago para perto de mim. Tinha dias sem dormir, com problemas externos complicados, e resolvi largar tudo e ficar em casa com ela. E assim foi feito, e no dia seguinte ao assistir um filme eu comecei a ver tudo turvo, minha visão vem diminuindo aos poucos, tem dias que enxergo, mas quando a pressão arterial esta muito alta, não enxergo quase nada, e neste dia ela me disse mãe eu também não estou enxergando direito e ficou eu e ela na sala testando a nossa visão e eu percebi que fora da dor de cabeça que ela estava sentindo tinha algo muito errado com ela. No dia seguinte eu marquei vários médicos para ela. E entre estas consultas ela foi ao oftalmologista, que ao ela se queixar da dor de cabeça que sentia, disse que iria examina-la, mas não poderia resolver a cefaleia dela, mas foi ele que fez o diagnostico que durante meses nenhum medico fez, nem o neurologista. Ele descobriu que ela tinha pseudotumor cerebral, que também é chamado hipertensão intracraniana idiopática. Como recebemos essa noticia, não sei nem dizer, saímos correndo pois estávamos atrasadas para ver minha irmã na uti e se não fossemos ela iria ficar sem visita, pois minha sobrinha estava com um dos amorzinho precisando dela.Visitamos minha irmã, sempre que a visitava eu e minha filha orava, mas neste dia eu estava sem forças e minha irmã me disse orem por mim, ao pegar a mão da minha filha para orar pela minha irmã, as minhas lagrimas caiam e minha oração foi se Deus existe tire minha irma da uti e da alivio das dores dela. E por mais estranho que seja, naquela oração onde me sentia abandonada por Deus, ele me escutou e minha irmã sobreviveu, os rins não vão mais funcionar, vai viver o resto da vida nas palavras dos médicos realizando hemodialise mas esta viva. Fomos para casa, no dia seguinte ao neurologista dela, que se saiu de baixo, e ainda nós disse porque o oftalmologista já nos encaminhou para a emergência e o pior fez um relatório como tivesse suspeitado dessa doença, coisa que nunca aconteceu, minha filha relatava que não tinha mais a concentração de antes, que a dor de cabeça não passava com nada, mas deixa isso pra la, agora nada disso vem ao caso, nada vai evitar o sofrimento que minha filha passou sem diagnostico. Agora todos os sintomas se encaixam, o desespero dela quando ia para a emergência  e nenhuma medicação fazia efeito, a mudança de comportamento, a tristeza com uma dor diária, a visão ficando cada vez pior etc. Agora voltando ao internamento dela, ela foi internada, fez pulsão, foi confirmado o diagnostico, o cérebro dela estava o dobro do normal de liquido.  Logo apos a pulsão a dor de cabeça cedeu e eu vi pela primeira vez depois de meses um sorriso da minha filha, mas ela achava que era so tirar o liquido que ela ficaria curada, mas eu sabia que seria um caminho longo a percorrer, mas eu acredito em Deus e na sua cura. Ela foi bem tratada no São Rafael, em um hospital onde minhas lembranças são terríveis, onde perdi minha mãe, onde tive que ver um anjinho com um acesso na cabeça, amarrado como jesus, e ate hoje aquele olhar me machuca, onde minha filha foi operada há um ano e de novo tive que ver um olhar inocente me olhando pedindo ajuda e nada eu podia fazer. Mas nada disso naquele momento vinha ao caso, era o melhor hospital para ela e foi para la que a levei. Ela teve alta com sintomas de complicação da pulsão, onde um soro resolveria a situação, mas não sabíamos disso e ela chegou em casa pessima, com dores de cabeça em qualquer movimento, começou os efeitos da medicação que é usada para essa doença e foi mas um final de semana muito triste, ela mal acordava, quando a acordava para se alimentar ela dizia me deixe dormir, dormindo eu não sinto dor. Foi quando ela piorou muito e de novo outro medico estendeu as suas mãos e me disse que essa dor dela era da pulsão que era so era tomar soro, la fomos nos de novo para o hospital e ela tomou um vidro de soro, mas perdeu o acesso e a medica perguntou se queria retornar de dia para ser examinada por um neurologista. Veio para casa, e de novo foi para outro hospital agora com o relatório do medico sugerindo hidratação foi mas fácil, e assim que ela melhorou da cefaleia. Falando tudo assim, parece tudo fácil, mas foram dias muito dificil. Também teve diminuição das medicações  e com isso uma melhora, ela ainda não esta a mesma, mas pouco me importa se o comportamento dela esta diferente, so quero minha filha bem, ela ainda não esta com a visão normalizada, a falta e demora do diagnostico causou edema na retina, mas eu creio no poder de Deus curador, a mente ainda se recuperando, as vezes fica meio ausente, mas esta viva e quando ela estiver melhor, ela me disse que deseja relatar a sua experiencia para alertar outras pessoas sobre essa doença que também é uma doença rara. Nesse meio disso tudo, minha família toda entrou no calvário, ate as crianças ficaram doentinhas e se machucou varias vezes, mas estamos todos vivos Eu conseguir sobreviver, mantendo a pressão arterial em valores inacreditáveis, estou muito inchada, retendo muito liquido. Tive um entrada no hospital, deixando minha filha em casa, mas a dor de cabeça estava esmagando meu cérebro, já não enxergando quase nada, vomitando muito, e sabia que precisava aliviar a dor, ou não iria resistir. Fiquei cinco horas mas longo da minha vida no hospital, mas sabia que estava fazendo por ela, pois nesse momento o que não posso é morrer ou ter um avc. A crise cedeu o suficiente para voltar aos poucos a enxergar, minha visão do lado esquerdo estava muito comprometida, mas neste dia a minha visão direita também com um nuvem. Neste período aumentei a dose das medicações que sabia que poderia aumentar, mas nada fazia a minha pressão baixar de 200 a máxima. Mas ontem a crise do feo, começou a aliviar, a dor de cabeça cedeu um pouco e também me permitir dormir um pouco. Essa noite ela também dormiu melhor. Ela fez o retorno ao neurologista que repetiu os exames de sangue, pois ela também esta com suspeita de infecção pois o leucograma dela esta alto, fora vhs e pcr, na terça ela vai retornar ao neurologista. E ainda minha filha esta com suspeita de também ser portadora de feocromocitoma, hoje nem sei se realmente ela é portadora, antes a minha suspeita era mais forte, pois tinha certeza que tinha algo errado com minha filha. Aquela dor que ela sentia não era enxaqueca. Agora tiramos tudo que possa nos fazer cair, estamos com cuidado ao andar, teve situações no minimo estranha, eu caia e em seguida minha filha ao correr para me socorrer caiu também. Mudamos de quarto, para ser melhor para a gente, agora dormimos com a cabeça da cama levantada, nos alimentamos mas saudavel possível. Ainda esta tudo muio dificil, ver minha filha extremamente abatida, sonolenta, mas sentindo menas dor e isso já é um alivio. O meu futuro e o futuro dela não nós pertence, e não procuramos pensar sobre isso, estamos tentando assimilar tudo isso e voltar a viver a vida da melhor maneira possível. Acho que melhorei porque voltei para Deus, voltei a orar, acho que estava mais perdida e agora aos poucos estou voltando a pensar que Deus esta aqui e não nós deixará a deriva, estamos sozinha eu e minha filha, mas Deus esta conosco e é assim vamos seguir em frente. A minha prioridade agora é minha filha. Minha filha precisa de mim como nunca precisou, e assim como ela sempre foi minha vida eu sou a vida dela, e por isso que ainda luto pela minha vida. A Deus pertence o nosso futuro.

                              

Meu Deus de amor, o Deus que sigo e amo, te peço perdão pelos momentos da minha fraqueza onde não te sentir e pior pensei que o Senhor tinha nós abandonado. Mas agora mas consciente te peço perdão. E te agradeço por ter de volta a força para lhe buscar de novo.  A todos eu peço de novo que orem pela minha filha e por mim. Eu bem terei forças para orar por toda a minha família. Que todos nós possamos seguir em frente orando com fé e esperança em dias melhores.      

QUANDO UMA DOR TE ESMAGA, MAS DO QUE A PIOR DOR FÍSICA JÁ SENTIDA.

                          

Fora de Deus, você que me fez e faz suportar as minhas perdas, suportar e esconder as minhas dores físicas, levantar  todas as manhãs, lutar pela minha vida, forçar um recomeço. Que fez e faz ver uma beleza ate onde não existe, que me faz ter esperança, onde muita vezes so existe desesperança, onde me faz ver o sol, mesmo que esteja escuro, onde o seu abraço me diz te amo, mesmo sem precisar falar. Hoje sinto meu corpo sem vida, sem animo, sem sentimentos. Pois ate Deus teve dias que não sentir. Tive crises de risos, de choro, fiquei incrédula e anestesiada. Fazia frio, muito frio, que nenhum cobertor passava, era a dor da alma. Cansada de escutar das pessoas como eu estava aguentando, quem disse que eu estava aguentando? Porque estava em pé? Isso chama amor. Dor e amor esta da mesma proporção. Mas o amor sempre é mais forte e aqui estou seguindo em frente por amor e pedindo e implorando a Deus  misericórdia, tem misericórdia de nós. 

Procurei algo para anestesiar essa dor, mas nenhum ansiolítico fara efeito, so o nosso amor fara que eu consiga sobreviver, sobreviver por você, para esta com você assim como sempre esteve comigo.

                              

                     Meu coração é seu, vivo por você e acredito que Deus existe.