FEOCROMOCITOMA ATIVO- FALANDO UM POUCO SOBRE MEU BLOG.

                          
Boa noite meus amigos e visitante, essa semana foi dificil, como esperado em algum momento o feocromocitoma iria voltar a secretar adrenalina.  Se é crise do feocromocitoma ? Ainda é cedo para afirmar que estou em crise do feo. Ate porque estou sobre suspeita de ter arterite temporal ( vasculite) e com afinamento nos vasos cerebrais. Hoje tive um grande mal estar, muita tontura, cefaleia, náuseas, desconforto no peito, alteração visual, mas nesse momento estou melhor.

                          

Hoje me dei conta que esse blog já tem quase 8 anos. Ele surgiu pela minha necessidade de saber mais sobre a minha doença e como conviver com ela. Depois de muita pesquisa, eu quis contar a minha experiencia e divulgar mais sobre feocromocitoma e seus inume-os sintomas e alertar as pessoas dos sintomas sugestivos dessa doença o feocromocitoma, pois é uma doença que tem cura. Eu descobrir tarde demais, e já com mais de um sitio e ainda em local atípico, mas a maioria dos feocromocitoma são nas supra renais e o tumor pode ser retirado. Quero muito que as pessoas que tenham essa doença sejam logo diagnosticados e não passe pelo o que eu passei, falta de diagnostico, humilhações, negligencias medicas, descasco dos meus sintomas, demora da definição de um tratamento etc. Eu só conseguir um avanço no controle das crises quando eu conheci o hospital que sou tratada e passei a ser acompanhada primeiro pelo ambulatório de hipertensão sobre a coordenação de Dr. Emerson e depois passei a ser acompanhada diretamente por Dr. Emerson. Ele é um excelente profissional, em nenhum momento observei descaso com meus sintomas, ou falta de empenho de fazer o que tivesse ao seu alcance para minha melhora. Mas eu também tive uma grande participação na minha melhora clinica, sigo rigorosamente as orientações dele, procuro sempre saber cada vez mais sobre feocromocitoma. Eu sou uma paciente dificil, não faço e nunca farei nada que não tenha certeza que seja contra indicado para paciente com feocromocitoma. Confio plenamente no meu medico, mas também confio na minha intuição. No começo não foi fácil, meu primeiro internamento foi dificílimo, a ponto de pedir transferência devido a intensidade da dor. Mas dei continuidade as consultas do ambulatório de hipertensão, pois observei melhora da pressão arterial, e foram surgindo novas crises e novos internamentos na fundação, onde o controle das crises eram cessadas com mais rapidez e com o passar dos anos foram diminuindo as crises e as intensidades dos sintomas, e hoje eu posso afirmar que eles sabem lidar com as crises do feocromocitoma. As vezes ainda pego um plantonista que subestima o feocromocitoma, mas é muito raro isso acontecer.  Eu creio que de tantas vezes me ver com a pressão muito alta, se acostumaram, mas não é assim que deve ser. Todas as crises tem que ser tratadas com cautelas. É por isso que estamos vencendo, primeiramente é claro pelo consentimento de Deus, e pelo tratamento individualizado, realizado com responsabilidade. Eu verifico minha pressão com frequência, não subestimo nenhum sintomas, principalmente sintoma novo, procuro usar as medicações rigorosamente, evito situações que possam me colocar em crise do feocromocitoma, mas logico não deixando de viver. Pois apenas sobreviver não seria justo comigo mesma. São anos de luta, anos de sofrimento, mas digo de coração que amo minha vida, em nenhum momento desejei a morte, nunca me sentir uma coitada, pela contrario com humildade digo que me sinto uma abençoada por Deus. Diante de tantos picos hipertensivos graves não tive consequências maiores, estou viva, convivendo com feocromocitoma a mais de 20 anos, formei família, conseguir estabilidade financeira de uma forma honesta, sou independente e recebi de Deus um tesouro, uma filha maravilhosa, abençoada por Deus, uma menina amorosa, meiga e muito amada.  Procuro ser a melhor mãe e ela com certeza absoluta é  uma filha que eu sempre desejei, não fuma, pouco bebe, não gosta de farra, dedicada a tudo o que faz, uma filha que tenho muito orgulho, amada por todos, educadíssima, extremamente elogiada. Temos um amizade que nós permite conversar sobre tudo, não temos assunto que seja proibido. Sempre procurei educar a minha filha com muito dialogo, e deu certo. Em nenhum momento a minha filha trouxe problema algum. Para alguma pessoas, logico não sabem do nosso dia a dia podem pensar que minha filha não vive, mero engano, ela é sim muito apegada a mim, me ama demais, como eu a amo, mas ela tem vida, ela só não gosta de sair e viver como a maioria das pessoas da idade dela, em farras etc.  Se foi a minha criação ? Ate pode ser, mas é o jeito dela querer viver. Ela quer se formar, ser juíza, se realizar profissionalmente. E eu tenho certeza absoluta que ela realizar todos os seus sonhos e desejos. Ela luta contra a depressão, isso sim pode ter ser culpa minha, da minha doença e o medo que ela tem de me perder.  Mas eu procuro da a ela todo o suporte para vencer as fases ruins da doença. E resumindo estamos vencendo, dia a dia com alegrias, derrotas, vitorias, medo, superações, mas a vida segue e vamos seguindo superando os obstáculos.  Eu sempre encontrei em Deus paz, força, coragem para seguir em frente. Graças a Deus minha filha está também firme e forte buscando a presença de Deus na sua vida. Se tinha algo que eu rogava a Deus era ver minha filha seguindo uma religião. Logico que sei que não precisamos de religião nenhuma para termos Deus nas nossas vidas, mas ver minha filha orando, acreditando e seguindo uma religião foi para mim a coisa mais importante que aconteceu esse ano. E com isso ocorreu inúmeros milagres divino, a nossa vida melhorou muito para melhor. Agradeço a Deus por tudo o que tem nos dado e por tudo que espero alcançar, e uma das coisas que mais peço e ver minha filha realizando seus sonhos que sejam para sua felicidade.
Voltando  ao blog historia do feocromocitoma, eu aprendi a gostar muito de compartilhar com vocês a minha historia de vida.  O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, por nós. Eu recebo emails de alguns de vocês e de paciente com feocromocitoma, troco experiencias, conversamos, aqui eu criei amizades virtuais, mas para mim amizades verdadeiras. Quantas coisas me aconteceram nesses nove anos, ganhei 3 anjinhos, meus sobrinhos, 4 com lila, minha netinha de 4 patas, que transformaram a minha vida para melhor rsrs. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, desafios impensáveis, muitas luta, muitas vitorias, algumas perdas, algumas decepções, mas também muito sucesso e milagres. Por ter criado esse blog eu tenho amigos e amigas espalhados pelo mundo. Se há 8 anos alguém me falasse que hoje eu estaria viva e realizaria tantos sonhos, eu nunca acreditaria rsrs. Antes eu vivia mais tempo internada do que no meu lar, apesar das crises, hoje estou melhor do que antes do diagnóstico, mais serena, mas madura, menos culpada pelos estragos que minha doença causou na minha filha,  e muito mais feliz...  Hoje eu não escrevo como antes, por falta de tempo, mas sou grata pelas amizades que esse espaço me trouxe. Sempre que tenho tempo aqui estou escrevendo e procurando visitar vocês. Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Obrigada por estarem comigo!  Meu livro esta para sair, fiz para divulgar ainda mais sobre feocromocitoma e quem sabe a minha historia de vida sirva para mostrar as pessoas quem nenhuma doença impede de sermos feliz e realizamos os nossos sonhos, só basta cremos e lutarmos para atingir os nossos ideais.  Que os próximos dias, meses, anos, que Deus me permitir viver, eu possa ser sempre eu mesma, verdadeira e destemida de tudo. Pois eu sei que nada nós acontece sem a permissão de Deus e nenhum sofrimento é maior do amor de Deus por cada um de nós. Não existe dor que seja eterna, nem alegria que dure para sempre. Então vamos viver enquanto é permitido por Deus mas viver com bom animo, sem desesperança, mas sim com otimismo, esperando dias melhores, na presença de Deus sempre encontramos a paz espiritual para seguir em frente.  Um enorme abraço a todos, e que possamos ter uma semana de vitorias.
                      

AGRADECIMENTO- MELHORA DOS SINTOMAS DO FEOCROMOCITOMA- O PODER DE DEUS NAS NOSSAS VIDAS.

                   
Bom dia meus amigos e visitantes. Quero agradecer a todos os meus amigos, em especial hoje a Chica, Roselia  e Gracita pelo apoio e amizade e pela força na postagem anterior onde a dor física estava muito forte. Estava sem uso de todas as medicações anti-hipertensivas devido a hipotensão, pois o tumor feocromocitoma tem época que fica totalmente inativo. Ao perceber que estava tendo pico hipertensivo isolado, já comecei a reintroduzir os anti-hipertensivos, mas ocorria hipotensão. Então quando provavelmente o tumor jogou muito adrenalina as dores foram terríveis. Mas  ja esta controladas. Obrigada a todos que oraram pela gente. Santy também teve melhora. Também quero agradecer pela compreensão das pessoas que me deram os dias que eu precisassem ate esta bem para voltar as minhas atividades. Estou melhor, no momento sem dor, mas em casa. Agora so falta uma medicação de muitas que foram reintroduzida o minoxidil, mas talvez nem seja necessário. Pois no momento a minha pressão arterial também controlou. Foi um sufoco, uma das dores mais fortes secundaria ao feocromocitoma na minha opinião, é a dor epigátrica, depois é a dor no peito, e a ultima a dor de cabeça. Ambas as três são dores de fortes intensidades. Só com Deus mesmo é que consigo lidar com elas com paz de espirito. Mas graças a Deus foram controladas. Os anti-hipertensivos ajudam muito as crises do feocromocitoma ocorrerem de forma mais leve. Todas as vezes que é necessário mexer com alfa e beta bloqueador as crises ocorrem de forma intensas, são crises terríveis. Graças a Deus dessa vez eu ao perceber os picos hipertensivos já fui recolocando as medicaçoes e mesmo assim tive duas noites com dores extremamente dolorosas. Mas passado, lembrar para que ? Rsrs. Espero que tem ocorrido apenas uma descarga adrenérgica e já faça parte do passado. Não uma crise de feocromocitoma.

A vida é feita de escolhas e eu escolhi não ser vitima, a não me entregar a dor alguma, logico que na dor intensa existe a angustia de querer que a dor passe, e é neste momento que não adianta se revoltar, ou procurar entender o porque de tanto sofrimento, com o tempo eu compreendi que tem coisas que só Deus sabe as respostas. Já tentei lidar com dor intensa de varias formas, respirando fundo, tentando o desligamento, pensando em momentos bons para ver se a dor alivia a intensidade, mas nada disso funciona comigo. Para piorar não posso usar morfina e muitos outros medicamentos, então só existe uma palavra para descrever os momentos de dores intensas, eu me coloco no colo de Deus, rogo misericórdia. Muitas pessoas dizem que sofro mais pois sou calada, outras dizem que na dor devo logo ir para o hospital e não sofrer em casa etc. Mas cada qual lida com a dor intensa de uma forma, eu procuro suportar dentro do meu limite a dor em casa, e quando vejo que não aguento mais procuro o hospital. Sei que por mais forte que a dor seja, tudo passa, a dor também vai passar.  Eu  sou uma pessoa que sempre procurou vencer na vida, erguendo a cabeça em todas as aprovações e situações. Eu escolhi ser feliz. Eu resolvi seguir em frente sempre e buscar a felicidade, vivendo cada minuto da minha vida ate o dia que Deus me permitir. Logico que nem sempre sinto felicidade, a vida é ciclo, alguns maravilhosos, outros menos felizes e ate alguns momentos infelizes, onde a dor faz morada, mas nada é eterno, momentos bons e ruins faz parte do pacote chamado vida.
Eu creio em Deus e confio plenamente na sua misericórdia. Na alegria ou na dor louve a agradeça a Deus. Obrigada meu Deus por tudo.
A todos felizes dias onde cada um vá em busca dos seus sonhos e lute por cada um delas.

                            

Que inferno de dor é essa, feocromocitoma ?

            

Esta doendo demais. Que sofrimento. O que estou fazendo aqui ainda fazendo postagem e em plena madrugada, são três horas da manhã. Pedindo oração. Eu acredito no poder de Deus, sempre acreditei e sempre acreditarei. Acredito que quando oramos e recebemos orações recebendo ajuda divina. Quem puder orar por mim  e também pela minha filha recebam a minha sincera gratidão.

É dor física que estou sentindo. Pela manha foi Santy com uma dor de cabeça forte, que precisou passar o dia no escuro. Eu já não estava bem, mas agora pela madrugada esta demais.  Logico que da vontade de ir para o hospital,  hospital parece ser o paraíso, no minimo acho que conseguiriam aliviar a intensidade. Mas tem Santy e outros motivos que me fazem aguentar. Expor minha filha a hospital, ela também com dor física e dificil demais, eu vou aguentar, vou aguentar,  orar e pedi oração. Deus pode tudo e também pode aliviar a dor e o mal estar que estou sentindo. Eu não estou lamentando, apenas desabafando. Tem que aguentar a dor com resignação, com calma, serenidade, paciência, estou tentando, para ser sincera fazendo o meu máximo, dormir com essa dor já desistir, me mexer nem pensar, so me resta orar, orar, e pedirem a vocês que orem pela gente. Obrigada e  que Deus os abençoei.
Imagine relatando ao medico o que estou sentindo, ate para mim parece irreal.
Estou com uma dor no estomago que parece algo se abrindo, no peito sinto queimação e como se tivesse colocado um tijolo em cima,  estou suando tanto em pleno ar ligado no máximo. Minha filha com frio cheia de edredom e eu suado horrores, meu pescoço dói, meu maxilar doí, minhas costas doe, minha cabeça doí, vou parar por aqui, escrever dói e me cansa muito.......   

Noticias minha de saude e feriado.

Ola meus amigos e visitantes. O feocromocitoma continua me dando uma trégua. Agora parcialmente. Pois esta tendo momentos onde esta ocorrendo pico hipertensivo. Mas respondendo a medicação.  Agora lentamente estou introduzindo com cautela os anti-hipertensivos que são retirados quando o feo esta inativo e devido a hipotensão fica impossível manter o uso. Acho que tem algo errado com o funcionamento do meu coração. Acho estranho em atividade tanta isquemia mesmo na ausência de crise do feocromocitoma. Eu tinha exames como doppler da aorta que queria muito fazer. Mas familiares e ate minha filha temeu mexer com o abdome e ainda sem esta medicada e ter uma possível descarga adrenérgica e entrar em crise. Terminei desistindo. E a cintilografia que também mostra logo o que esta acontecendo sem uso de medicação me expor também e um risco. Risco esse que eu creio que deveria arriscar. Pois para mim não e um exame de rotina. Estes dias estou evoluído negativamente em relação a dor no peito, o cansaço e em pequena atividade sinto queimor no peito. Estou em uma fase boa da minha vida. Sem componente emocional. Logico a vida não e um mar de rosa.  Minha filha fara novos exames,meu sobrinho também e perdi um amigo virtual. Mas nada disso justifica os meus sintomas. Em repouso me sinto melhor. Mas trabalhando e ate em momento de lazer esta ocorrendo desconforto no peito. Sei gente que essa dor ja sinto a muito tempo, principalmente durante os picos hipertensivos. Mesmo assim complicado. A dor vem com mal estar, vomito,muita sudorese. Pode ser do feocromocitoma? Logico que pode. E se não for? E se a reumatologista estiver certa. Se for vasculite? Se meu coração por algum motivo esta cada vez mais recebendo menos sangue? Difícil situação. Vai e volta e nas cefaleias os vasos da testa ficam visivelmente alterados.  Eu ainda durmo com a cabeça elevada. Durante a noite ainda sinto cefaleia. Mas com menas intensidade. Para evitar a dor no peito eu diminuir o ritmo. Pois devido ao afilamento do vaso da cabeça estou evitando o uso de isordil. Mas como sempre eu digo não estou aqui apenas para sobreviver, mas para viver a vida plenamente. Enfim vamos que vamos vivendo a vida plenamente e saboreado cada momento permitido por Deus. Linda semana a todos vocês.

Falecimento.

Meu grande amigo Onofre Duarte.  Sentirei muito sua falta. Nao faz ideia da tristeza que acabo de sentir com o  comunicado do seu falecimento. Espero de coracao que tenha encontrado a paz que tanto almejou. Enguanto eu buscava vida, voce desejava a morte. Nao estou te julgando. So peco a Deus que eleve a sua alma. Perdao meu amigo esse ano  foi muito puxado e meu tempo escasso e devido a isso me afastei de tantas pessoas que me sao caras nessa vida.  Ate um dia meu amigo.
Querida Aurora eu recebi um enaeil comunicando o falecimento do nosso amigo em comum. Sinto muito pela nossa perda.
A todos voces uma abencoada Pascoa.

Noticias nossas!!

Boa noite meus amigos. Entre alegrias e tristezas a vida segue.  Como eu estou? Confiante de mais vitorias e mais milagres. Feliz semana a todos vocês.

FEOCROMOCITOMA CONTINUA INATIVO- MEU FINAL DE SEMANA, EXAME E LAZER.

                             


                           

Boa noite meus amigos e visitantes. Na sexta- feira eu e minha filha fizemos exame de sangue. No sábado eu  realizei o ecg e um ecocardiograma. Quem realizou o ecocardiograma foi a esposa do meu medico, Dra. Candice que é também cardiologista e muito atenciosa. De la passamos em casa, no shopping  e ainda e fomos a praia. Chegamos muito cansadas, minha filha, minha sobrinha ainda mantem sintomas de algo estranho que dizem ser virose, eu e meu pequeno também pegamos, mas estamos bem, já minha filha e sobrinha sentindo mais sintomas. O feocromocitoma está quieto, que permaneça para sempre rsrs.  A dor no peito também a ultima vez que sentir foi na quinta- feira, a dor de cabeça ainda vai e volta mas com uma intensidade controlada. Só não posso deitar reta, sempre colocando algo na cabeça e sinto as vezes tontura. Pressão controlada, com tendencia para hipotensão. Mas estamos bem graça a Deus. Estou de volta a uma rotina puxada, só tendo livre os finais de semana. Um vida totalmente restaurada, vendo o poder de Deus agindo na minha vida, na vida da minha filha e família. Não estou dizendo que estou vivendo um mar de rosas, tem espinhos, mas agora bem melhor graças a Deus.  Hoje minha sobrinha  e meus amorezinhos passaram o dia conosco.  Estava com muita saudade de está bem para fazer arte com eles, e velos tão felizes. Eles amam minha nova moradia e nós os amamos. Vida que segue, é por isso que sempre digo quem segue a Deus, sempre está amparada e protegida.  Uma feliz semana a todos vocês. 

BEM VINDO ABRIL- GRATIDÃO MEU DEUS- CONSULTA DR. EMERSON

Boa noite meus amigos e visitantes. Um feliz abril para todos. Minha vida está sendo abençoada por Deus. Para a felicidade completa só falta eu deixar de sentir dor no peito. A minha pressão está controlada, mas mesmo assim a dor no peito está surgindo. Fui no dia 01 para Dr. Emerson que como sempre muito atencioso. Passou exames para investigar essa dor, e eu vou fazer o mais breve possível se assim for permitido por Deus. No momento acabo de sentir mais uma vez forte dor no peito e o pior dessa vez em repouso. É um dor que não da para não ligar. Mas com fé em Deus vai passar. Ate mudei minha alimentação toda, agora é tudo o mais saudavel possível. Não posso escrever muito, desejo a todos dias felizes. Um forte abraço. Com Deus temos a paz e tranquilidade para enfrentar os obstáculos e festejar os momentos bons. Obrigada meu Deus por está na direção da minha vida.