Viver sendo portadora de feocromocitoma é ter o presente para viver, porque o futuro é totalmente incerto e o passado não se vive, só relembra. A minha patologia causa hipertensão grave, que já deixou sequelas, uma delas e a retinopatia hipertensiva, que foi diagnosticada em 2013, ultimamente a minha visão vem mostrando mais sintomas, mas com isso não quero dizer que penso nisso, hoje eu enxergo e isso é o que me interessa, afinal para ficar cega tenho que viver mais tempo e isso é o que mais quero, viver muito rsrs, eu tenho risco muito pior que a cegueira, como ter um avc, viver como um vegetal, a muitos anos esse pensamento me enchia de horror, preveniria a morte, hoje prefiro a vida, mesmo que não seja mais vida para mim para a minha filha ainda vou ter utilidade, dificil dizer isso, mas diante das circunstancia essa é realidade. Antes dizia se um dia ficasse ligada em aparelho, os deliga-se, hoje eu digo se a minha vida servir de alguma forma para a minha filha me deixe ligada a eles, ate Deus decidir é claro. Tenho passado de trombose em varias partes do corpo, ao ponto de não ter nem mais acesso venoso, por esse motivo tenho a anos um portcath, que por sinal nunca me incomodou, pelo contrario com ele tive alivio de muitos incômodos, infelismente ele não colhe sangue, então para realizar um simples exame de sangue, ainda é uma luta grande para a realização. Os médicos que me acompanha comentou o agravamento da doença de base no ultimo ano para cá e a gravidade desse fato, pelo menos foram consciente, não fizeram como muitos dando estimativa de vida etc, afinal a nossa vida só a Deus pertence. Não posso dizer que tenho feocromocitoma e tenho uma vida normal, mas que tenho fases normais, tem período que o feocromocitoma fica inativo, isso é sem secretar adrenalina e nessa fase com certeza posso dizer que tenho uma vida completamente normal. É uma doença também por si só já provoca momentos de estresse. Não sabemos quando vou entrar em crise, nem sai dela, e se vou sair ? Atualmente nem sei ao certo quando estou de fato em crise. Geralmente em crise as dores são intensa e de difícil manuseio, mas nesses últimos tempo estou com muitos sintomas de crise, mas sem dor intensa. Tento seguir a conduta medica, dentro do possível. A vida é minha e eu tenho que zelar por ela. Sem ajuda medica eu não teria chegado ate aqui. Se eu não tivesse conhecimento sobre feocromocitoma, provavelmente também não estaria viva.
Costumo dizer que os médicos e os pacientes devem que ter o mesmo objetivo preservar a vida e a qualidade de vida . Os médicos tem que ter responsabilidade com a vida, mas o paciente tem que zelar e cuidar da sua própria saúde. Eu sei que em crise eu não sou a mesma do que fora dela, sem crise eu amo a vida, eu vivo. Em crise eu sobrevivo, mas sempre com o pensamento que vai passar e eu vou voltar a viver. Cada dia, noite em crise é uma luta que cansa, que esgota, que demorar muito de passar, tem noites que parecem uma eternidade, tem momentos que ate penso que não vou suportar mas quando amanhece um novo dia, a gente agradece a Deus por está viva. Não vou dizer que eu me acostumei com as crises, acho que nunca vou me acostumar, mas procuro aceitar e saber que na vida tudo passa, os momentos bons e ruins, nada é para sempre. Por isso eu sou feliz, independente de ter feo. Hoje já conheço a doença, já convivo com ela a anos, já conheço o meu corpo, sei os meus limites, aprendi a lidar da melhor maneira com a doença. Tento ser calma, fazer tudo no meu tempo e respeito os meus limites e desejos. Aprendi que ter paciência é a saída mais rápido das crises. E que a ansiedade é nossa inimiga, que faz com que eu queira passar pelas crises rapidamente e isso só atrapalha o processo do fim da crise. Hoje, posso dizer que tenho controle com as minhas emoções. Eu sou portadora de feocromocitoma e nada pode mudar isso, só um milagre de Deus. Essa é a minha realidade e tendo lidar com isso da melhor maneira possível, como tudo tem um objetivo, tento crescer espiritualmente com as minhas experiencias e aprender. Quer tem feo vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins. Há dias que não se tem vontade nem de levantar da cama, como as minhas responsabilidades são muitas, graças a Deus esses momentos é raro, porque ao olhar para quem amo, a força volta ao corpo. Aprendi que existe amor ao próximo. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo. Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor, aprendi que quem tem fé em Deus por maior que seja a escuridão, sempre existe uma luz, aprendi e tomei consciência que posso e devo ser feliz e aproveitar cada momento com as pessoas que amo e isso me faz dizer. Eu sou feliz...., Esse més em relação a minha patologia, não foi muito fácil, tive dor no peito que surgia nas atividades e passava com o repouso e medicação, também sentir forte tontura que surgia do nada e aos poucos passava, me deixando um pouco insegura quanto a muitas atividades do dia a dia, a minha pressão também oscilou muito e permaneceu mais alta do que o habitual fora de crise, mas em compensação tive inúmeras alegrias, convivi muito mais com os pequenos, vi a minha filha realizando os seus desejos, tive momentos maravilhosos. O meu lema na vida é e sempre sera viver o presente sem esperar o futuro para ser feliz, porque a unica coisa que tenho certa é esse o momento que estou vivendo.
Falando de momento presente, mostrando um pouco do dia do aniversario da minha filha, nunca imaginaria está viva e ver ela completando essa idade e ainda mais três anjinhos para amar e ver crescendo, como a vida é cheio de surpresas. Como costumo dizer para ser feliz só basta amar e ter com quem dividir essa felicidade .
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Falando de momento presente, mostrando um pouco do dia do aniversario da minha filha, nunca imaginaria está viva e ver ela completando essa idade e ainda mais três anjinhos para amar e ver crescendo, como a vida é cheio de surpresas. Como costumo dizer para ser feliz só basta amar e ter com quem dividir essa felicidade .
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